ＵＣの合併症の膝痛 - 1403182839

1：じゅんじゅん：2014/06/19(木) 22:00:39 ID:qKFRQ9D20: 　UC歴１０年です。去年から鎖骨や背部や膝などが痛くなり入退院を
繰り返し抗生剤を服用していましたが、とうとう膝痛にてリウマトレックス
が開始になりました。現在は４ミリです。それで痛みは軽減しましたが
この薬を飲んでいる方いますか？私はリウマチではなく炎症性腸合併症からの
の膝痛です。自分には関係ないと思っていたけど、なってしまうんですね。
10：じゅじゅ：2014/06/25(水) 13:50:40 ID:Qeu8LnN20: くまぞうさん
全身の痛み大変ですね。私は去年敗血症になって死にかけました。私もステロネマやプレドニンを
約2、3年していました。広島漢方で中止出来て7,8年経ってます。医者はUCには軽症からプレドニン
を使えないくらい悪い人も居ると言ってました。私は去年起き上がれなく辛かったです。くまもん
さんの気持ちわかります。少しでもよくなることを願ってます。
11：和：2014/06/27(金) 17:16:59 ID:q9PPIC3M0: 上記はツッコミの血が騒ぎますが、ここは空気を読んでスルーしておきます。

しかし合併症といっても「くまぞう」さんのように大腸を切除しても続くのはもはや合併症とは云えないですよね。
どこかで（他の病で）造血幹細胞を移植したらUCも治ったというものを読んだ事がありますが、UCが合併症である可能性もあるのかも知れません。
まぁだからといって当時の手術は病状によって避けられなかったはずですが、終わりだと思ったものが終わりではなかった心中はお察しいたします。
12：ジュジュ：2014/06/28(土) 11:50:48 ID:kb/7N8Gk0: 和さん
もし不快を与えていたらすみません。敗血症はucの合併症ではなく他の病気にもおこり
うることでくまぞうさんや手術したから人に直接関係ないです、私の文章の書き方で悪い
ですね。

大腸を切除しても続くのは合併症ではないのですね。私は今まで合併症かと思っていました。
私はucを発症した後膝痛などありリウマチなど他の病名が否定されたらucの合併症と思って
ました。
13：くまぞう：2014/06/28(土) 12:30:59 ID:WNk/umBA0: IACAで手術すれば一部大腸は残ります。たまに出血するとそこらかだろう
と主治医は言います。私の場合1~2ｃｍだそうです。
14：名無しさん：2014/06/28(土) 20:42:54 ID:K4YPo6No0: くまぞうさん
全摘ではなく一部残っているんですね。くまぞうさんはUC歴何年ですか？私は11年です。
出血とは便付着しているんですか？出血は嫌ですね。
15：くまぞう：2014/07/03(木) 10:27:41 ID:459zJq8.0: 今思えば若い30代のころから時々出血していたんですが何日かで直るので
そのままにしていたのがいけなかったのでしょう。
40代後半で本格的に発病．．．3年で手術まで行きました。
便の繊維の部分に混じる感じです。
もう潰瘍性大腸炎では無いと言われると辛いですが症状は手術前と
あまり変化なく．．．これで良かったのか？です。
16：和：2014/07/03(木) 20:05:43 ID:aqljmZHM0: >>12
あ、いえいえ、>>10の後半でくまぞうさんが「くまもんさん」になっていたのがちょっと可笑しかったのですが、真剣な話しでしたので…ということです。
遠慮をしたつもりが気をつかわせてしまって申し訳ありませんでした。
17：名無しさん：2014/07/04(金) 23:30:36 ID:loIn5Cs20: >くまぞうさん

出血していたけど病院行かず経過を見ていたんですね。なかなか行きづらいしまさかこの
若さで病気がなるとは思いませんよね。
私が付き合っていた男性が20代で兵庫医大で多分全摘のopをしてました。ロペミンや整腸剤
などたくさん服用していたように思います。一緒に出掛けて居ても再々トイレに行っていました。

その時はまだ私は発症していませんでしたが、手術していてもトイレは多いんだなと知りました。

トイレ行っても詳細は話した事ないですが、本来は小腸で栄養分を吸収されて大腸で水分が吸収
されるのにその役割がなくストーンと便に出るんかなと思います。その方は今で31歳ですが元気に
されていることを願います。余談ですがB型は自己免疫疾患にかかりやすいというデータがあるそう
です。あくまでもパーセンテージですがそれ以外の血液型でもなりますし。B型はよく脳天気とか
言われるけど実は繊細なんじゃないかと思いました。
18：ポコポコ：2014/07/05(土) 07:42:52 ID:I.FMsY76O: 私はＵＣ歴10年目です
最近、膝の痛みに悩まされています
ＵＣの合併症なのでしょうか？

現在ペンタサと免疫抑制剤を使用中です

右側膝に週一で注射してもらっていますが、余り変わりません変形性膝関節症と言われていますが。それと朝一の便に白いモヤモヤした腸液がへばり付いて出て来るのも気になります
悪くなる兆候何でしょうか？
不安で夜も寝れません。
19：juju：2014/07/19(土) 00:20:08 ID:tALcQd5Q0: ポコポコさん

　膝の痛みはＵＣの合併症だと思います。何歳かわかりませんが変形性膝関節症は
６０才以上の疾患だと思いますが、ＸＰ画像でそれの所見があったのでしょうか？
私の知っている人は膝の手術をしています。７０才代以上の人ですが。もし変形性
膝関節症ならＯＰをしないと治らないのではないかと思います。でも私は医者では
ないので無責任なことはいえませんが。違う病院（リウマチや膠原病科）で一度膝の
炎症反応を調べてもらった方がいいのかなと思います。普通の生化学（採血）で出来る
と思います。不安で眠れないのも痛いのもつらいですよね。早く良くなることを願います。
20：たかん：2014/07/20(日) 13:08:57 ID:sdsnw1Mg0: 初めまして。ＵＣ３年目なのですが、突如足首や手首、ひざなどが腫れ、痛みも激しく夜も寝れずにいます。レントゲン、血液検査などはすべて異常なしで医者もわからずじまいでいます。私は、青森県に住んでいるのですが近隣の方で同じよう症状の方はおりませんでしょうか？おりましたらどこの病院に通われていますか？
また、似たような症状をお持ちの方がいましたら、どのような治療法で治したのですか？
私、すでに２週間たちますが痛み止めで何とか自力でトイレに行くのが精一杯の状況です。痛み止めもあまり効かないのですが、
飲まないと自力で布団からも出れません。同じ症状の方、または知識のある方、何かいい方法があるのなら教えて下さい。
21：くまぞう：2014/07/20(日) 23:39:30 ID:0kQ2sGzw0: 私は岩手県在住です。
朝、布団から起きられない程の痛みがありましたが
県内の医者は誰も取り合ってもらえませんでした(笑)
私の場合もあらゆる痛み止めを試しましたが効きませんでした。

私の経験ではステロイドを飲むと嘘の様に痛みが止まるので
何らかの炎症が原因ではないかと思っています。
（副作用が出て現在は服用していません。）

現状、オペ済みの状態ですが痛みが無くならない事と
残った大腸の炎症を抑えるという目的で
ヒミュラの注射を続けているところです。
元々がリュウマチの薬のようで痛みもかなり和らぎましたが
完全ではありません。
22：名無しさん：2014/07/21(月) 06:48:41 ID:yjy8AEcM0: くまぞうさんへ
まさしくそうです。痛みがひどすぎて呼吸困難になり全身痛でどうにもならなかったので救急車ではこばれたのですが、潰瘍性大腸炎に関節痛が関係あるの？、みたいな対応をされました。なので今、ＵＣに詳しい病院を探しています
くまぞうさんは、関節痛の期間は長いのですか？私、このままでは仕事に戻れないのでどうしようかと悩んでいます。
この関節痛はもう治らないのでしょうか？
23：名無しさん：2014/07/21(月) 06:50:53 ID:yjy8AEcM0: 22名無しさんになっちゃいましたが、たかんです。
24：くまぞう：2014/07/21(月) 09:53:00 ID:3LZszPaU0: >たかんさん
県立病院へ入院中に
左側の手と足に一時的に痺れ、複眼視が出ていた時期もありました。
そこの治療は的外れでまったく効果がないためあきらめました。
かなりきつかったです。車も運転できなくなり本も読めず．．．
現在、東北大学病院へ通院していますが神経内科の教授が
その症状も潰瘍性大腸炎の合併症との診断でした。
身体の痛みはもう2年も続いています。まだまだ道は長そうです(笑)
25：たかん：2014/07/21(月) 12:14:19 ID:yjy8AEcM0: ＞くまぞうさん
お返事ありがとうございます。やっぱり専門医がいる病院じゃないと遠周りをしそうですね。
２年も続いているのですか。同じ苦しみを持っている方に会えて、勇気がついた反面、仕事どうしようとショックも受けています。
今、ボルタレンの坐薬50ｍｇとペオン錠といゆう痛み止めをもらってるのですがボルタレンが少し効くだけです。
しかし、自力で何とか歩ける程度なので、仕事は完全に無理です。
仕事して生活していくなら、ステロイド剤も考えなくてはいけなそうですね。
26：くまぞう：2014/07/21(月) 14:22:16 ID:A0nYcvN.0: ＞たかんさん
諸説ありますがボルタレン坐薬、ロキソニンは潰瘍性大腸炎には
悪い影響が出る場合があるのでご注意ください。
たかんさんが何歳か分からないので明言できませんが
可能な限りステロイドの長期服用は避けてほしいと思います。
私は副作用で糖尿病、骨粗鬆症、不眠、皮膚異常と散々な目に遭いました。
止めてからも長い時間をかけないと正常な状態には戻りません。
素人が何を言っても参考にしかならないので
一度、専門医にかかって診断をつけてもらうのがスタートだと思います。
27：たかん：2014/07/21(月) 16:16:34 ID:yjy8AEcM0: ＞くまぞうさん
そうなんですか・・・。ボルタレン、ロキソニン、まずいですか。ロキソニン1錠ずつのところ効かないので2錠とか飲んでました。まずいかなと思いながらもこの痛みをどうにかしたくて過剰服用してしまいます。
ステロイドは副作用が怖いんですね。わかりました、最終手段で考えておきます。
明日から専門医を探してみたいです。八戸にはいないので弘前大学付属病院を訪ねてみようかと思っています。
あ、ちなみに私43歳です。
28：くまぞう：2014/07/21(月) 17:14:50 ID:3LZszPaU0: 圧倒的に症例が少ない、診断がつかないのにプライドだけ高くて．．．
田舎に住んでいると病院は苦労します(笑)
(ごめんなさい。後ろ向きな発言でした。）
http://caloo.jp/dpc/disease/1355#achievement
ここを見ると症例が多い病院がわかると思います。
＞たかんさん
将来、手術までいかないとダメな場合も考えて選んだ方が
後悔が無いと思います。
近くで通院が楽という理由で選ぶと一生後悔します。
方向が決まったら地元で治療すれば良いので
大きな方向を決めるだけでも実績の多い病院を選ぶべきと
思います。
私が方向を決めた病院は三重県の病院でした。
可能なら横浜ぐらいまでで考えられれば良いと．．．．
色々な制約条件が個々人であるので無理な場合の方が多いと思いますが
やってみて私はそう思います。
ちなみに某大学病院で手術が上手くいかなかった人の隣のベッドに
なった事があります(笑)情報は広く集めてがんばってください。
29：たかん：2014/07/21(月) 22:17:40 ID:yjy8AEcM0: ＞くまぞうさん
いい資料ありがとうございます。兵庫と鹿児島すごいですね。近くでは北海道が3ケタですか・・・。
チェックしておきます。
そうですね、横浜あたりも長い目で見たらチェックしといた方がいいですね。遠いですが・・・。
でも、それも治すための努力とするなら、頑張って行くしかないですね。
30：ぺん（PENN)：2014/07/22(火) 11:40:59 ID:TB.ZPgyI0: 茨城の病院の記載の少ないこと…
もちろん自分の行っている病院は記載されていませんでした…

ちょっと心配になってしまいます…（汗）
31：トキ＠管理人：2014/07/24(木) 10:16:00 ID:YjuSMe860: >ぺんさん

どこの病院が良いのかは茨城の患者会に参加して聞いてみたらどうでしょうか？
先週末交流会があったばかりなので、次回はいつか不明ですけど。

いばらき-UCD-CLUB
http://i-ucd-club.cocolog-nifty.com/blog/
会費1000円は安いですね。

あと、茨城周辺の患者数の調査が以前読売新聞に載っていたので転載しておきます。

既存患者数は不明です。
読売新聞の2012年度の調査ですが、調査に応えていない病院もあります。

茨城県
東京医大茨城　新規患者22　白血球除去5　手術0
筑波大　　　　新規患者20　白血球除去3　手術0
土浦協同　　　新規患者17　白血球除去1　手術0
茨城県立中央　新規患者16　白血球除去5　手術1
日立総合　　　新規患者12　白血球除去1　手術0
水戸赤十字　　新規患者10　白血球除去7　手術1
龍ケ崎済生会　新規患者8 　白血球除去0　手術0

千葉県
東邦大佐倉　　新規患者229　白血球除去51　手術10
亀田総合　　　新規患者90　白血球除去5　手術1
慈恵医大柏　　新規患者86　白血球除去11　手術3
千葉大　　　　新規患者84　白血球除去43　手術6
順天堂大浦安　新規患者29　白血球除去6　手術7

栃木県
足利赤十字　　新規患者72　白血球除去8　手術6
独協医大　　　新規患者35　白血球除去13　手術5

東京都
社会保険中央総合　新規患者200　白血球除去45　手術90
東京医科歯科大　　新規患者200　白血球除去10　手術20
慶応大　　　　　　新規患者195　白血球除去35　手術11
日大板橋　　　　　新規患者145　白血球除去9 　手術1
東京女子医大　　　新規患者101　白血球除去3　手術27
NTT東日本関東　　新規患者85　白血球除去12　手術1
八王子消化器　　　新規患者68　白血球除去0　手術0
東京大　　　　　　新規患者62　白血球除去16　手術3
慈恵医大　　　　　新規患者60　白血球除去8　手術0
32：ぺん（PENN)：2014/07/25(金) 10:13:35 ID:K1C2sv2k0: トキさん
HP覗いきましたらほんとに最近あったみたいですね。
次回は出席してみたいのでこまめに見てみたいと思います。

茨城県はずいぶんと手術回数も血球除去の回数も少ないですね。
やっぱりみんな東京や千葉などの大きい有名な病院に行かれてるんでしょうね。

筑波大なんかももうちょっと頑張ってもらいたいなぁ…
33：腸々：2014/07/28(月) 21:06:10 ID:voID/mdc0: UCで　膝痛で　リュマチ反応陽性も出たし、水が溜まっているも言われました、
薬害でスモンにもなったし、裁判もあったから,医師さえ信じられません。
膝を折ると　ボキット　音がしました、歩かないと本当に歩けなくなる。杖は使用。

階段を片手で　手摺を持ちながら　ゆっくり降りて行きます。これがリハビリ。
これを　癖のように　していくと　膝の痛み異音は消えて来ました
痛みも，腫れも消えました。

スモンで膝は曲がったままです。自分は階段が　降りられないんです、
神の助けか　　此れが　膝痛に助けになりました、

テレビでも　専門医も理学療法士も　いい方法とも言っていました、

ステロイドも使いません、プールの中での　歩行リハビリの　簡易型に近いかも。
34：腸々：2014/07/29(火) 10:43:43 ID:rviH0hio0: （追加）

片手で手摺、もう一方の片手で杖を使い　階段を‘後ろ向け’に降りていく

・・・・・膝関節に階段をバックで降りる時　膝に力が　掛りません、

　　　　　膝の筋肉には　力は　掛ますが。
35：じゅんじゅん：2014/11/15(土) 16:29:52 ID:dYFISVcM0: 　膝の痛みでリウマトレックスを飲んでいたのですが、中止になりました。痛みが軽減できないので、麻酔科を受診
しました。いろいろ話した結果線維筋痛症じゃないかといわれました。これも免疫疾患みたいなもので、今現在
リウマチとかの検査が陰性でもなる可能性もなくないと言われました。とは言っても線維筋痛症といいっても11か所も
痛みはありません。左ひざと首と肩です。今現在肩痛なないですが。この病気はこれまでの人生のできごと、子供の
頃の虐待、怪我、手術、歯科治療や歯列矯正、さまざまな病気や治療なんかを引き金になるそうです。10歳くらいの子供にも多いそうです。
理由は親の離婚とかで線維筋痛症になるそうです。大人でも痛くて涙がでるくらいなのに、小さい子供がなるなんてかわいそうですね。
心の痛みが体の痛みになる。脳が指令する痛いの伝達が狂うんですね。
もちろんUcでも関節炎、脊椎関節炎で体の痛みを呼びますが。もう私的には痛みさえなくなれば、もうそれでいいなと思いました。なんの病名
でも。私はプレドニンを使いたくないんです。最初は体にいい作用をするけど、それからは体を蝕むだけで、プレドニンを使いたがらない医者も
います。昨日からﾘﾘｶとノイロトロピンが開始になりました。どう転ぶかわりませんが。

いいんです。
36：じゅんじゅん：2015/03/04(水) 22:19:29 ID:/DM.gNuk0: やっと病名が分かりました。uc歴12年 2年前から脊椎関節炎や膝の痛み発熱下痢出血あり度々入退院繰り返していましたが
37：名無しさん：2015/03/05(木) 15:32:25 ID:8uh9uBiA0: じゅんじゅん　　さん　　

車の免許も持ってますか？　免許を取るようにすれば
結果は　障害者手帳が　もられえます、
その相談室は　免許試験所内にあります。
38：くまぞう：2015/03/05(木) 23:07:36 ID:UtZS/eZs0: じゅんじゅんさんご無沙汰です私の場合、全身の関節の痛みが完全ではないですが
大幅に減りました。一年かかりました。(笑)
ヒミュラも主治医と喧嘩して止めました。
まあ大腸全摘なのでこの辺までは回復しないと納得出来ないです(笑)
後は便回数と不快感が減れば快適になるんですが無理かな－－
39：じゅんじゅん：2015/03/06(金) 17:36:35 ID:spQdUJpg0: 37さん
情報ありがとうございます。
車の免許は持っています。ちょっと前までは2時間でも3時間でも歩いて普通の人と同じように歩けるし痛みも全く消えてなくなるんですが、体調崩すと駄目なんです。いい時は普通に運転も出来るのでもう少し不便になったら考えてみます。免許持ってても申請できるのですか？
40：じゅんじゅん：2015/03/06(金) 17:59:46 ID:spQdUJpg0: くまぞうさん
おひさしぶりです。ヒミュラ止まったんですね。おめでとうございます。私事のように嬉しいです。後は便回数と不快感なんですね。
膝は結節性紅斑でした。ucの合併症です。痛み赤い発赤2箇所あり痛み熱感関節痛腫脹ありました。今まで違う病名言われていたのですが今回大学病名のm先生が見つけてくれたのです。これは20～40代の女性の多く閉経まで再発するそうです。uc dc ベーチェット病名などある人はなりやすいそうです。いわゆる皮下脂肪組織の炎症です。私はこの2年脊椎関節炎と結節性紅斑に苦しめられてます。後私は感染症になりやすいみたいでcrp15、9まで上がりました。関節炎だと上がっても5ぐらいだそうで、絶食10日抗生剤ロセフィンの点滴ソリターの持続点滴貧血治療のフェジンの点滴で背中の痛みとお腹は治り今は膝の痛みあるくらいです。それも軽減傾向です。1ヶ月くらいでcrp2代まで下がってすごく楽です。便は1～3回出血なしですが時々白い粘液付着が見られます。膝はクーリングとネリゾナ軟膏で痛みなど軽減傾向です。痛みや熱もカロナール3錠でコントロールできてます。
41：名無しさん：2015/03/06(金) 18:27:38 ID:B5JqMy4E0: じゅんじゅん　　さん

免許更新の時　元警察官で定年退職後　再雇用で　受付辺りをウロウロしています、
あれは　免許所持者が　病気・事故で異変があれことを　嗅ぎつけています、

免許の条件等　に書き加えていきます。　それが　身障者手帳の障害名の欄に
表題が着きます、　例えば　「　〇〇〇〇による　機能障害」とか、

医師も放置はできません、免許相談所でも　足の機能検査でもします、
先に免許をもてば　後は　どうでもいいと言うわけではありません

それを　応用して　行くわけです、　
免許書と　病気の症状は　一致を公安委員会は望んでします、
意味は　判ってくれると思います、
42：じゅんじゅん：2015/08/24(月) 11:24:40 ID:jGCnXUzk0: 久しぶりに書き込みします。
1月の末から約2カ月入院してまして、3月も中旬からは調子も良く、膝や背中などの体の痛みもなく元気になり旅行に行っても1日中歩いても全く問題ないです。
私が気をつけている事は広島漢方を毎日飲む事。潰瘍性大腸炎の食事と言うより免疫力を上げる食事をとる事。ウォーキングなどの運動)1時間歩きます) 下肢のマッサージしてリンパマッサージして老廃物を流す事。免疫力をあげる生活を本の通りに心がける事です。
もう痛みはこりごりです。
今は本当に幸せを感じます。H25年が私にとって凄く辛い年だったので、一層そう感じます。
今は漢方を1包を2日で飲んでて、サラゾピリン4錠と胃薬です。
43：ぺん（PENN)：2015/08/25(火) 15:45:08 ID:L1VMrPEc0: じゅんじゅんさん
安定していてよかったですね！
このままずっと安定するよう祈っていますよ＾＾
44：じゅんじゅんペンさん：2015/08/25(火) 16:02:05 ID:Jls45lI20: ペンさん
ありがとうございます。ペンさんの調子はいかがですか？実は7月に茨城県に遊びに行ってました。大洗の水族館牛久大仏 warp
45：じゅんじゅんペンさん：2015/08/25(火) 16:04:51 ID:Jls45lI20: ペンさん
ありがとうございます。ペンさんの調子はいかがですか？実は7月に茨城県に遊びに行ってました。大洗の水族館牛久大仏 warp station edoなどに行きました。筑波エクスプレスは出来て便利ですね。ペンさんもお身体ご自愛下さい。
46：じゅんじゅん：2015/08/25(火) 17:50:23 ID:Jls45lI20: 名前がじゅんじゅんペンさんになってました。どうしてだろう？
じゅんじゅんです。
ペンさんの名前が入ってしまってすいません。
47：ぺん（PENN)：2015/08/25(火) 23:35:31 ID:L1VMrPEc0: じゅんじゅんさん
はは(笑）
そうでしたか、茨城に来てたんですね！
な～んにも無いけど来て頂き感謝です＾＾

自分は青黛で何とか生きております＾＾
ご心配ありがとうです～！
48：じゅんじゅん：2018/09/29(土) 21:30:39 ID:iIOqcatA0: 昨年、１１月くらいから足に結節生紅斑ができ軟膏を塗っては治り、再発を繰り返し、痛みもあり４月頃から高熱も出てきて歩行困難になって来ました。抗生剤を飲んで一旦はなんとなく治るんですが、再発し５月から６月の間1ヶ月間入院。抗生剤の点滴と軟膏で熱も痛みも赤みもとれて退院したんですが、また再発し以前は左足だけだったのに今度は右足もなり膝も痛くなって熱感もあり熱も上昇し、crp12や血沈も1時間値100くらい上昇。現在も入院して加療中。膠原病は陰性でした。抗生剤点滴７日間その後ヨウ化カリウム丸4錠✖️3回を二週間し少し良くなったけど、また再発。来週からは生物学製剤を使いましょうかってことになっています。
レミケートとヒュミラだとどっちをしたらいいと思いますか？
わかる方教えてください。
今痛いには両膝周辺とくるぶし辺りです。
よろしくお願いします。
49： くまぞう：2018/10/03(水) 14:46:17 ID:g3pY2UB.0: じゅんじゅんさん
物凄くご無沙汰です。くまもん...いやぁくまぞうです(笑)

レミケードとヒュミラ両方を体験した自分としては
ヒュミラを勧めます。
効き目はレミケードより弱いと思いますが
自宅で自分で注射出来るので時間的制約が無いので
良いと思います。
加えてレミケードは点滴なので病院に予約が必要になるし
安静でベットに縛られるので大変です。

自分は時間がかかりましたが全身の痛みは消えました。
バイトを2つやって何とか生活しています(笑)
50： くまぞう：2018/10/03(水) 14:51:37 ID:g3pY2UB.0: ひとつ報告があります。
親が闘病している間に娘が成長して就職し
某保健所で保健師として働いています。
難病申請の担当だったりします(笑)
51：じゅんじゅん：2018/10/04(木) 19:21:50 ID:UV8kndU60: >>49くまぞうさん、大変ご無沙汰してました。
それからその節は本当に申し訳ありませんでした。ニックネームを間違え、流行りのくまもんさんと真剣に間違えて😰
でもまた笑ってしまいました。私のミスとはいえ、失礼しました。

誰も返答なく寂しい思いをしていましたがくまぞうさんからのアドバイスがきているのに気づき嬉しく思います。
アドバイスありがとうございました。

でももう10/2にレミケード265mgを点滴されてしまいました。レミケード前にはソルメドロール125mgも点滴されました。ソルメドロールはステロイドです。
まあ、これで嘘のように足の腫れ痛み、膝周辺の痛みもとれ、物を持って歩くことが出来るようになりました。熱も出ていたのが平熱になりました。
もう死ぬほど痛く毎日泣いていました。
それが嘘のように良くなってます。

このサイトでレミケードやヒミュラの事の欄も全て読み、なんとなくレミケードがいいのではないかとも思い、医者にも勧められたので。
でもヒミュラの方が新しく副作用も少ないのも知っています。

結局のところうuc自体は落ち着いているけど、結節性紅斑で苦しんでましたが、会社の検診で便潜血はプラスであるので、完全ではないのでしょうね。

今年の５月半ばから同じような症状で1ヶ月後入院し、今も入院中です。会社からもクビを宣告され、保険証のことなどの手続きやら、退職の手続きなど、色々とやらないといけません。それに特定疾患からも外れてたので、今回新規に申請を進めている最中ですが入院中でやや困ってます。マイナンバーもいるようだし。。

ソルメドロールが効いたのかレミケードが効いたのかどっちだろう⁉️

皆さまレミケードをする前にアレルギーを起こさないようにステロイドの点滴も入れているのですか？
ベナというアレルギーを抑える内服もしました。

申請には時間がかかるにでしょうね。
仕事もクビになったし焦らずにコツコツとしなければ。。。
52： くまぞう：2018/10/05(金) 22:49:30 ID:T96gHzIQ0: 自分の場合もレミケードの点滴の前に必ずソルメドロールを結構な量を入れていました。
それだけで気分が良くなるのでレミケード入れなくても良いのでは？と(笑)
同じ事を考えていました。
自分はレミケードを止める時も主治医と結構揉めたので
じゅんじゅんさんは回復してきたら
すこし効き目が弱いヒミュラへ切り替えるのも良いかなと思います。
もちろんヒミュラを打つ時は副腎系の薬は無いです。
53：じゅんじゅん：2018/10/08(月) 06:43:28 ID:N4zKux8.0: >>52くまぞうさん
やはりソルメドロールも入れられたんですね。これから先もずっとせんかったらいかんって、大学病院の先生にも言われました。やめたら悪くなると。
薬剤師の方もやめたら抗体ができてしまうので、続けた方が良いと。。。
レミケードの効きが悪くなったらヒュミラに変えるのか自分の希望で変えるのか。。

とにかく物凄く痛くて歩けなかって高熱も1ヶ月あったのが治ったので良かったです。
これからは今後の治療法を考えていかないといけないですね。

特定疾患が通るといいのですが。
扶養に入っても傷病手当が１０万を超えても大丈夫ですか？まだ超えるかわからないのですが。。。
54： くまぞう：2018/10/09(火) 07:07:40 ID:vlcyZekM0: >扶養に入っても傷病手当が１０万を超えても大丈夫ですか？
この場合で特定疾患が通らない場合は高額医療費の方で月額上限が決まる様に思います。
でも、
レミケードを潰瘍性大腸炎という病名で投薬するという事で認められるのであれば
特定疾患は認められると思います。
一度ステロイドだけで症状が止まるのか確かめられれば良いのですが...
ちなみに私はヒュミラを一度止めて2年後ぐらいに再開しましたが
効き目は落ちていませんでした。まあ人によるのであてにはなりません。
55：じゅんじゅん：2018/10/09(火) 21:05:37 ID:qeffVsX20: >>54くまぞうさん
10/9のCRPは0、29と正常になってました。
しかしまだ赤沈が高いです。それでも126あったのが69まで下がってはいます。

確かに試してみないとどちらが効果があったのかわからないですね。

今日シャワー浴びて気づいたのですが、背中に少々発疹(発赤)がありました。
副作用で投与後数日経過した後に筋肉痛、発疹発熱多関節症瘙痒手や顔面浮腫蕁麻疹咽頭痛頭痛などを伴う遅発性過敏症があらわれることもあります。とありました。
私はその中の発疹が当てはまるかなと。
でも痛くも痒くもないので大丈夫だと思います。微熱37、3度ほども夜あります。
56： くまぞう：2018/10/10(水) 13:15:35 ID:xRgGnc0s0: レミケード、ヒュミラ、ステロイドはいずれも免疫調整の為に使われるのだから
自分の症状が抑えられて且つ副作用が一番少なくて長く使える薬が良いと思います。

自分場合はステロイドの点滴以外では潰瘍性大腸炎本体を完全に押さえ込めなかったため
ステロイドを大量に使う事となりそれに伴う副作用に耐え切れず
全摘手術を受けたのですが
その後何年かに渡って関節の痛みが酷く階段の登り降り等がまともに出来なくなって
ヒュミラを使って痛みがなくなり今に至っています。

それでも免疫関連なのかアレルギーなのか？
罹った病気がすぐに直らず重くなるという状況で
去年の冬は最初は風邪だったのが最後は気管支喘息まで進んでしまいました。(笑)
57：かたかなのタマ：2019/08/20(火) 04:29:53 ID:seEPiyBM0: 久しぶりに、こちらに書き込みます。
３２歳の息子の関節痛が始まってしまいまいました。
発症してから、１７年。とうとう来たか、と悲しくなります。
一生懸命仕事して、他人には優しい息子なのに、
なぜ次から次からと悪い症状が出てくるのでしょう。
神様に祈っても、仏様にお願いしても、潰瘍性大腸炎は良くなることはなく、
じわじわと、攻めてきます。
お気楽に、楽しく暮らしている健康体の人が羨ましいです。

さて、本題ですが、潰瘍性大腸炎の合併症の関節痛には、
レミケードが良いようなのですが、皆様の経験上はいかがなものですか？
また、痛みは寛解するものなのでしょうか、一生付き合って行かなければならないものでしょうか？

身体も心も痛む息子を見るのは辛いです。
58：くまぞう：2019/08/23(金) 01:32:46 ID:UGIaUcTU0: 通院している病院の先生が潰瘍性大腸炎の合併症の関節痛について
どれだけ理解しているかが重要だと思います。
ここの掲示板で何が良いか議論して仮に結論が出ても
その薬治療法を通院している病院の先生がしてくれるかどうか分からないので
とにかく病院へ行って相談が先だと思います。
59：かたかのタマ：2019/09/02(月) 06:41:47 ID:qeFUFUmA0: くまぞう様、有難うございます。
既に、主治医には関節痛のことは伝えてあります。
『CRP値3が、腸の炎症によるものなのか、関節炎からくるものなのかは、
はっきりしないので、アサコールと、ペンタサ注腸のまま様子見てください。』
という、実に中途半端な回答で、なんだかな～、という感じです。
潰瘍性大腸炎にさほど影響の出ない適切な鎮痛剤でも処方してくださるのかと、
期待したのですが、がっかりです。

一応、潰瘍性大腸炎をそれなりに専門的にみてくださっている病院なので、
いよいよ、なんだかな～という感じです。
ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝすることを息子に伝えましたが、
ヤケクソ気味で、他の病院へ動く気力も無いようです。

仕事に行くのが、かなり大変な様子です。
今週末の受診で、少しは進展して欲しいです。