難病自己負担増 - 1382064854 - したらば掲示板

1：名無しさん：2013/10/18(金) 11:54:14 ID:0qJlwFzg0: 難病自己負担２割に引き下げ　厚労省見直し案、月最大4.4万円
http://www.nikkei.com/article/DGXNZO61238680Y3A011C1CR8000/

2割負担に変更で、
年収370万以上だと上限44000円。
370万未満だと12000円。
住民税非課税だと8000円。

これは決定的でしょうか？これでは到底生活できません
生活保護者は医療費負担0です。
消費税増税も社会保障へ充てられるのでは無かったのでしょうか
145：ちくわパン：2015/02/15(日) 01:01:19 ID:sSP7Dz7g0: 今年初の診察いってきましたが、倍の料金（これまではたしか5500円くらいで、今回から限度1万）
倍は思ったより響きます（専門病院へ行くのにそもそも遠く交通費が）
146：名無しさん：2015/02/15(日) 14:15:19 ID:7nmy7JKU0: そうですよね！負担額が増えると厳しい。私は、月２２５０円→１万円。
これが、３年後には、月２万円ですね、きっと。
病院までの交通費や宿泊費もあるし‥

けど、多くの難病患者が対象になり、少しでも助かる方が増えるのなら、多少の我慢も覚悟しないと‥と思うようにしています
147：ちくわパン：2015/02/15(日) 14:22:43 ID:EZ/X/1G.0: 146さん
そうですよね。そう考えて、感謝しないとですよね。ありがとうございます！気持ちが少し上向きました。
いつまでも、ちょっと風邪ひくだけで、すぐにガタが来てしまいますが、がんばって通院して、そうしたデータを活かしていって、もっとよい治療法？ができるといいなとおもいます。
148：名無しさん：2015/05/31(日) 22:41:39 ID:xMCNCwU20: よろしくお願いします。
月負担額10000円なんですが、前回頂いたお薬が沢山余っているので、今月はお薬無しで診察を受けようと思っておりますが、診察のみでしたら、再診料、医学管理などで3500円。そこから３割となり、支払いは1000円となるのでしょうか？それとも、難病指定されておりますので、健康保険は適応されず、3500円の支払いになるのでしょうか？何方か教えて頂きたいです。
149：名無しさん：2015/05/31(日) 23:05:09 ID:sw1DOwvsO: >>148
2割です。
150：名無しさん：2015/06/01(月) 00:54:52 ID:5V5OYsCs0: 149さんありがとうございます。
３割ではなく２割でしたね。すいませんでした！
151：名無しさん：2015/07/02(木) 16:40:13 ID:NuPAUy3I0: 所沢市は難病患者見舞金を、今まで年度ごとに支給(\25000)だったのですが、今年度から１人１回のみの支給になるそうです。なんでも財政的に苦しいとか・・・

治験なんかで、実際には高額な医療費がかかっているのに、支払いには表れない金額がある場合はどうなるんですかね。MLN0002の治験を始めました。落ち着いてほしいなぁ。
152：月末に注意：2015/07/02(木) 20:06:58 ID:bonEhuNg0: 6/30に診察終わったのですが、時間も遅くて薬局に翌日行ってしまったため、薬代は7月計算で満額支払いとなりました、、6月も検査で限度額支払ってたので、泣きそうです。うう、皆さんも月末のときはお気をつけて。
153：名無しさん：2015/07/02(木) 20:25:17 ID:l3JhRzAg0: 私は限度額いくことって内視鏡検査があった月くらいですが、5月末にに検査を受けたとき、お会計にやたらと時間がかかっていると思ったら、事務の人にパソコンの不調で○○が今日のお会計に入れられなかったので来月の分に入れてもいいですかと言われ、検査の後で具合が悪かったこともありOKしてしまいました。
勘弁してよ。
154：月末に注意：2015/07/02(木) 20:40:54 ID:bonEhuNg0: 支払額がかわると、痛いですね。私の場合は自分のうかつさで、6月は9700円。処方箋だすのを1日遅れて7月として1万円。昨年までならひと月上限で5500円だったところ、すでに昨年の倍額。。来年はもう特定疾患通ら無さそうだし、生活ほんと厳しいです。
155：名無しさん：2015/07/18(土) 16:19:56 ID:kqsKXO/I0: 今回の更新で病院を変えようかと思っているのですが、
難病を受けれいている病院（指定病院？）でないと
医療費助成を受け付けてくれないというようなことを
どこかのコメントで
見かけたことがあるのですが、
そうなのでしょうか？
大腸の内視鏡検査をやっているところなら
どこでもいいわけじゃなかったでしたっけ？
指定病院かどうかって
事前に電話で聞けばいいんですよね？
もしご存じの方いましたら、教えて下さい！
156：名無しさん：2015/07/18(土) 16:49:56 ID:FUI0qnhM0: >>155
私は昨年末までお世話になっていた病院が難病指定医の申請をしなくて今年からそこの病院では医療費の助成が受けられなくなったので病院を変えました。
この辺りでは内視鏡検査では有名な病院だったんですけどね。

今年から難病指定医療機関でしか医療費の助成は受けられなくなりました。更新時の個人調査票も難病指定医でないと記入できません（指定医番号を記入する欄が有）。

転院を希望する病院に問い合わせれば指定医療機関か教えてくれると思います。

県のホームページにも載っていました。
157：名無しさん：2015/07/19(日) 14:29:48 ID:cGk3r.pg0: >>156

早速の回答ありがとうございます。
詳細に書いてくださったおかげで、
大変納得することができ、助かりました！
158：名無しさん：2015/07/24(金) 21:43:35 ID:CHERnViw0: 今回の申請から、近くの病院に変えようとしているのですが、今まではいわゆる肛門科に行っており、潰瘍性大腸炎も精通している中規模な病院に行っていたのですが、いろいろと納得できない点があり、
個人病院に変えるつもりで、先日内視鏡の予約も含め相談に行きました。そこは、肛門科でもなく、胃腸科でもなく、消化器内科と内視鏡内科という形で、経営しているクリニックです。感じのいい病院なので、そちらにしようかと思っているのですが、話した雰囲気だと、潰瘍性大腸炎は、そんなに詳しくない感じを受けたもので、やはり胃腸科や潰瘍性大腸炎の専門病院の方がいいのでしょうか。もしよかったら、ご助言いただけばと思います^_^
159：名無しさん：2015/07/24(金) 23:06:44 ID:8u8QpvrA0: >>158
僕はそういうとき、併設されている調剤薬局で
「この病気できてる人って他にもいますか？」
って感じの質問をします。もちろん守秘義務があるので
具体的な人数は教えてくれませんが、
場合によってはなんとなく雰囲気は掴めると思います。

完全に納得できる病院はなかなかないと思うので、
自分の中で優先順位項目を挙げて妥協点を見つけるのが良いかと思います。

ちなみに僕のチェック項目の優先度は
医者＞看護師＞設備・清潔感＞受付＞建物の外観　です(笑)
160：名無しさん：2015/07/24(金) 23:36:37 ID:gsFkdAnwO: >>158
体調が安定しているのであればいいんじゃないかなぁ。雰囲気がいいとか話しやすいとかが一番だと思います。申請するときにかかっている病院を追加することは簡単ですし…。
161：名無しさん：2015/07/25(土) 13:59:28 ID:coSicw9s0: >>158
僕も症状が落ち着いていたら良いと思います
ただ悪化した時はやっぱりＵＣに詳しい医者がいるところの方が
薬の出し方、治療もいいと思います
162：名無しさん：2015/07/28(火) 21:24:10 ID:80D2Li4w0: >>159　>>160　>>161
回答ありがとうございます！
皆様のアドバイスをもとに、
正式に予約をしました。
やはり先生が話しやすいって
重要だと自分もつくづく思ったので、
その意見に納得し、
病院を変えることを決定しました。
まだ内視鏡検査はこれからなので、
現時点では何とも言えませんが、
先生を信じて、今回の内視鏡検査は
お願いしようと思います！
ありがとうございました！！
163：JAKI：2016/08/08(月) 09:11:04 ID:1xnKRrMk0: 次回からは、申請が通るのは重症度か軽症者特例のみになるようです。
軽症者特例は、申請する月から過去12か月の間に指定難病の医療費が月額33330円を超える月が3回以上あることが条件。
UC患者の多くがバッサリ切られそうな条件ですね。
対象疾患が増えた上に社会保障費が膨らむ一方ですので、仕方ないと言えば仕方ないのですが。
167：JAKI：2016/10/23(日) 01:35:23 ID:RYw6NFo.0: 済みません。上に「バッサリ切られそう」と書きましたが、薬がとても高価なので、大抵の人は軽症者特例に該当しそうだということです。
どうも失礼しました。
ペンタサとかアサコールって高いんですね。
今までそんなに高いとは知らずに飲んでました。
168：トキ＠管理人：2016/10/25(火) 20:43:24 ID:3Svgjhz20: ばっさり切られる可能性は高いです。
何年も寛解してて、年に1回更新用に診察うけるだけの人が非常に多いそうです。
東京医科歯科〇大が発表していた資料では7割が軽症患者、新規申請の93％が軽症だという話でした。
今19万人くらいＵＣ患者が居るんですが、既存の患者の半分は軽症者認定になって、新規申請(毎年1万人増加中)は1割くらいになる可能性があります。
169：JAKI：2016/10/27(木) 21:08:39 ID:89MHrvcQ0: そんな人達も多いんですか？
私は寛解期も8週間おきに診察を受けて薬をもらっていましたので、てっきり他の皆さんもそんな感じなのかなと思っていました。
170：トキ＠管理人：2016/10/27(木) 23:30:10 ID:AQSvKXkU0: この間までは「とりあえず医療費タダになるから申請しとけば？」という感じで申請してましたしね。
最近は軽症だと申請しても認定貰えないので、申請減ってるみたいですけど。

何年も寛解してるけど、定期的に通院して薬は貰ってて、でもその薬は全然飲んでなくて全部捨ててるという患者もいたりします。
ステロネマ溜め込んで結局捨ててる患者とかもいますが、1本1000円くらいするので捨てるくらいなら、主治医に言って出すの止めて欲しい所ですね。

最近は治療法が色々出てきましたから以前ほど重症者や慢性型はいないそうです。
外科もオペする患者はかなり減ったと言っていました。

超軽症者は専門病院に来ないし、患者会にも参加しないし、ネットで情報を探す必要もないので、存在感がないんですよね。
171：S：2016/11/08(火) 12:46:42 ID:josaFPi.0: H30年から大幅改悪(全額3割負担上限なし)になるって話ですね。
私も手術後、3ヶ月おきとは言え薬と診察が欠かせず定職に付けないので厳しい話です。
患者会は、私も参加したかったですが他病院メインの敷居が高いし近くに無いので参加は厳しい。
移動だけでもかなりのストレスになる。ネットでもあまり患者会の情報無いですね。
ココが唯一って感じです(消えたHPなら幾らでもｗ
あー執刀医も年末退職だし、どーなんだろ私('A`)
172：名無しさん：2016/12/19(月) 19:48:35 ID:yatzC3.w0: 私(兵庫県在住)は、29年の治療において月額上限到達回数が6回未満の場合、
30年からは月額負担上限が2万になるとか説明受けました。
病友（大阪府在住）は特に負担額上昇等の説明は無かったそうで。
このあたりは都道府県に依るんですかねぇ？
173：カツオの肩たたき：2016/12/29(木) 11:45:47 ID:bBp.DTys0: 初めて書き込みます。
兵庫医大で4年前に全摘しました。

起きているときは大丈夫ですが、寝た後はダメです(TOT)

あまり話題にはなりませんが、新基準では手術した組はバッサリ切られるのでしょうか？

以前のように長期間の入院や高額な薬代はないので金銭的なダメージは少ないのですが、
公的機関の後ろ盾を失うことで「難病と認められない→健常者→自分の努力不足、甘え」と
世間から見られることを危惧しています。
174：トキ＠管理人：2017/01/13(金) 23:00:00 ID:kg9mzBBo0: 来年からは長期間の入院や高額な薬代が無いとバッサリ切られます。
これは手術してない患者も同じです。
手術していても、例えば術後合併症で3カ月以上入院するとか、慢性回腸嚢炎などで高額な医療費が続けば、申請すれば認定がまた貰えます。

寝てる間に漏れるのは対処法を色々することで、ある程度は防げたりします。

・寝る前に必ずトイレにいく
・遅い時間に食事や間食をしない
・漏れても損害が少ないように防水の腰シーツ(おねしょシーツ)を敷き布団にしく
・横向きで寝る（仰向け寝より漏れた時に気付きやすく布団が汚れにくい）
・どうしても漏れる時は夜中に目覚ましで一回起きる
175：S田：2017/06/06(火) 09:17:41 ID:DLrPS0/w0: スレ違いかも知れませんが....
今年の更新書類が来ましたが、管理人様のおっしゃる通り、もうバッサリですね。
出しても無駄って感じる位、基準が厳しいです。
176：JAKI：2017/06/06(火) 11:31:16 ID:Q/aFAe9Q0: 私は手術済みで、薬も減ってきたので申請しないことにしました
主治医にも「申請してもたぶん通らないだろう」と言われましたし、この制度にはもう充分すぎるほど助けてもらいましたので
回腸嚢炎や痔瘻（私は痔瘻持ちなので）の不安もありますが、それは悪くならないことを祈ります
177：名無しさん：2017/06/08(木) 13:50:41 ID:rWKyXWaQ0: 私も申請するか悩んでいます。9月末に期限が切れ、年末までの3ヶ月だけ認定されても、
来年は絶対に無理そうなら、診断書や申請の手続きの方が大変です。
皆様は、この数ヶ月の申請をなさるのでしょうか？
178：名無しさん：2017/06/08(木) 18:25:46 ID:Az7rjjHs0: 私は緩解中ですがどうやら軽症高額とやらに該当するらしいので引き続き認定されそうです。
3割→2割負担だけでもずいぶん違うのでよしとせねば。
179：名無しさん：2017/06/08(木) 22:39:32 ID:ENvzk.7Y0: 軽症者の登録制度は今のところ何もないようなので、軽症者は
申請をしない方向なのでしょうかね。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000165994.html
>千葉委員長　ありがとうございました。前から議論されていましたが、特に軽症患者さんの登録、それから、対応については懸案となっておりますので、よろしくお願いします。

次の難病対策委員会で何か動きがあるのかないのか・・・。
180：Ｓ田：2017/06/09(金) 18:58:12 ID:tdpXPXh60: ＞＞JAKI様
主治医がそう言われる事も有るのですね。
私も今月診察なので聞いてみますが。。。軽症高額に掛からないしなあ。
181：名無しさん：2017/06/11(日) 17:48:16 ID:Q8R9XK3s0: 薬代高いし普通軽症高額になるんじゃねーの？
182：名無しさん：2017/06/11(日) 23:50:56 ID:nORhQjxY0: 免疫抑制剤とか使っていない5SA(ペンタサ、アサコール)や
プレドニン処方で緩解を維持している層は
軽症・高額にはならないんじゃないかな。
183：181：2017/06/13(火) 20:43:07 ID:w9e28qcg0: 緩解中で今ペンタサ8錠／日だけど計算したら軽症高額になるらしい。
でもひょっとして薬多すぎ？　減らせるならそうしたいが。
184：Ｓ田：2017/07/06(木) 13:43:08 ID:v6Fq7EGM0: ご無沙汰です。更新手続き行ってきましたが、まあ時間の掛かる事で....
計算してすぐ判る軽症高額なら問答無用で通るので簡単ですね。
計算外の人は診断書次第....
185：キキ：2017/08/28(月) 10:40:24 ID:H4IhSzQAO: 初めて書き込みします。兵庫県ですが、申請書がきました。色んな書類があって、ｱﾎな私には、難しいです。でも、生活が、かかっているので、頑張らないとね。皆さん！頑張りましょね(^_-)
186：Ｓ田：2017/11/25(土) 18:58:23 ID:oNGvABAE0: またまたご無沙汰です。ようやく来年度の受給者証が来ました。
無事審査も通ったようです(^^)　ﾔﾚﾔﾚ(´-ω-`)
187：Ｓ田：2018/06/04(月) 14:49:19 ID:Pwhtdwqs0: また更新時期ですね。また書類も変わり先生の負担も増えました・・・
前回は9ヶ月で更新なので勘弁して欲しいですわ。
コロコロ制度変えてばかりで国は患者の負担と手間なぞお構い無しですからね(怒）
188：S田：2018/06/22(金) 15:48:02 ID:fumg8T/A0: 新聞に軽症者支援打ち切りの人数が出てましたな。
予想以上に多いのにビックリしました。

以下戯言(管理人様、消してくれて良いです）
ここにもWindows警告スクリプト仕込まれてますね・・・
189：名無しさん：2018/09/29(土) 13:10:26 ID:EvNvhEhY0: 今回特定医療費支給認定申請の審査状況というのが送られてきて、厚生労働省が
認める要件を満たしていることが確認できませんでしたと書いてありました。
ずっと寛解はしているのですが、ペンﾀｻは支給されて、きちんと内視鏡検査も
行っているのですが、それだけでは認められなくなったのでしょうか？
もし認められないと難病なのに健康保険は3割負担で、でも生命保険など
入るときは難病の潰瘍性大腸炎と申告しないといけないし、正直困ったな
と思っています。
190：Ｓ田：2018/10/01(月) 13:13:59 ID:c0OmXSyU0: >>189さん
担当医はどう言ってられるのですか？基本、診断書メインなので医師が一番判ると思いますが。
私は事前に聞けなかったので、医療費の上限コピーも付けましたけどね・・・
診断書もコレも通らなかったら終わりですが。
191：名無しさん：2018/10/01(月) 21:18:12 ID:p/supbDQ0: 大学病院で担当医もけっこうな頻度で変わるのですが、臨床調査個人診断書は
いつも通りに書いてもらっていて、引き続き内容を審査するので、今回は更新保留で
役所の審査結果待ちとなっています。
ひどくならないようにﾍﾟﾝﾀｻを飲んでいるのに、寛解状態が続くと更新できない
となったらいやだなとは思っています。
192：S田：2018/10/04(木) 11:59:25 ID:X4u9ctAo0: なるほど。コピー付けてなら、それ以上どうにもならんですね・・・
とは言え、認定期間過ぎる前には結果出ると思いますけど(空白期間は有り得ないですし）
193：S田：2019/10/04(金) 12:28:18 ID:eOdxx2xM0: 今年も無事更新。今回は転居も重なり大変でしたわ。
191の人は無事出来たのかな？
194：S田：2020/06/03(水) 10:13:53 ID:3gNrR/VQ0: 新型コロナの関係だと思うのですが、今年の更新が簡素化されてました。
これに関しては助かりますねぇ(他の自治体は知らんよ）