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雑談スレッド2

1トキ@管理人:2013/01/28(月) 02:18:44
たあいもない話題についてウダウダと話をするスレッドです。
別に病気関係無い話でも良いですよ。
まぁマッタリしましょう。

2ポコポコ:2013/01/28(月) 12:30:59
たまには病気のことを忘れて、リフレッシュしたいものですが、皆様はどんな気分転換をされてますか?

私は寝る前にアロマを焚いています

ラベンダーは安眠効果があります

リラクゼーションにもなりオススメですよ

3名無しさん:2013/01/28(月) 21:25:39
旅行ですね。
固まった休暇がとれて体調よければ海外。色々な人と話する機会は脳みそがリフレッシュできます。
トイレとか面倒な時は観光をしなくても、海をぼーっとながめてたり

日常的には、友人や恋人と遊ぶですかね。
入院してたり、体調悪い時は一人になるので、その時の反動か人と何かすることでリフレッシュはかれます。

体調悪い時のリフレッシュは、外出どころか、家の中でもトイレと寝室の
行ったり来たりなので、音楽(ラジオ)です

4わんける:2013/01/28(月) 23:48:26
3番さんの書き込みを見て、一瞬
「旅行ですね。 固まった便が出て・・・」
と読めてしまった自分に、思わず情けなく笑っちゃいました。

「便」と言う字にはパブロフの犬みたいに反応しちゃうんだなぁ

5ちょうちょう:2013/01/29(火) 09:01:39
飛行機に 乗ったことはない

新幹線にも 乗ったことが無い

東京なんて 行った事はない

6リンタロ:2013/01/29(火) 10:42:40
病気持ちのころは、仕事も忙しく、会社の業績もよく
お腹は、痛かったけど、前途は、明るかった。

でも、手術して病気持ちでなくなり、お腹の調子は
絶好調なのだが、会社の業績が下り坂になり、仕事もなくなり
暗雲が立ち込めていて、前途は暗い。

お腹の痛みによる苦痛と前途が暗い苦痛。
なかなか 順風満帆とはいかないのは、俺だけかな?

7ちょうちょう:2013/01/29(火) 12:54:31
条件反射 が IBS

無条件反射がIBD

8トキ@管理人:2013/02/03(日) 19:01:10
個人的なお知らせです。
3/31で僕の働いてる我が社のIT部門が無くなることになりました。
それに伴い僕もリストラです。

ここ2-3年まじに景気が悪くて、仕事が全然こなくなっていたので、まぁしょうがないかなと思います。
民主党のおかげです。
リーマンショックを麻生政権が乗り切っていたのに、鳩山政権になってからまったく景気対策をやってないうえに円高放置で随分と景気が低迷しましたからね。
既存顧客でも幾つもの会社が無くなりましたから、まぁ我が社は部門が減っても残っているだけまだマシなのかもしれません。

サーバーとか会社の環境を使っていたので、引越しすることになります。
ドメイン等は変わりませんが、fixiがちゃんと移設できるかどうかが問題です。
場合によっては移設できない可能性もあります。

HPの方はここ数年放ったらかしだったので、無職になってから大幅にリニューアル予定です。

9アテクシ:2013/02/03(日) 23:17:24
トキさん心中お察しします
終身雇用が当たり前だった過去は幻の様に消え去りましたね。
最近、満員電車に乗ってスーツを来て都心に向かう人達を見ると「このご時世に社員なのかな?凄いな」
と感じてしまいます。

健康さえ確保していれば何でも出来ますよ。
素敵な職場に出会える様に影ながら祈っています。
きっとそうなるはず!

10リンタロ:2013/02/06(水) 11:41:42
トキさん マジでリストラですか?
大変ですね。どうやって生活するのですか?

このサイトに広告会社を付けたらどうですか?
製薬会社と病院とか。
兵庫医大なんか、結構宣伝になっていると思いますが、、、

11腸々・ これいろいろの本に載ってます:2013/02/06(水) 23:11:57
あらゆる睡眠薬を飲んでみる
一日 寝ないで 次の日も ヤッパリ ねられない
精神病院に入院してみる やっぱり寝られない
結局 睡眠というものに あきらめてくる
でも それでも 何十年間も続いているのに生きている と
やっとわかてくる
寝なくても 俺は生きられるんだと さとる

そのあたりから 晩は 起きていようと思うと
ぐっすり 朝まであきらめて 寝てしまっていたとか

12ペン:2013/02/07(木) 13:17:57
トキさん
仕事についてはとても残念ですが、数々の試練を乗り越えてきたトキさんだからきっとまた乗り越えていくことだと思います。
HPリニューアル楽しみにしております。

13腸々:2013/02/07(木) 18:13:17
やはり 部分切除は あるらしいですね ↓参考にしました

特定疾患受給者証の適応範囲
8 :ぽんぽん さん
9 :名無し さん
10 :ぽんぽん さん

14腸々:2013/02/20(水) 23:22:21
下のは 看護師の国家試験問題です(年度不明、e.は○、×も不明)

(6)潰瘍性大腸炎の患者指導として下記のうち正しいものに○、間違っているものに×をつけよ
a.潰瘍性大腸炎は保健福祉事務所(保健所)への届け出が義務つけられている。
b.潰瘍性大腸炎の発病年齢は20 歳以下が最も多い。
c.潰瘍性大腸炎では腸管感染症を合併しやすいので、長期にわたり抗生剤の内服を余儀なくされる場合がある。
d.潰瘍性大腸炎は他人への感染の可能性が高いので、隔離病棟または個室で対応することが望ましい。
e.潰瘍性大腸炎が重症化した場合は結腸の部分切除も行われる場合がある。
f.潰瘍性大腸炎は正しく治療すれば8週間にほぼ90%以上が治癒する疾患である。

15名無しさん:2013/02/21(木) 09:04:09
>>e  ×
UCが重症化した場合、部分切除ではなく、大腸全摘が行われる。
>>f  ×
  治癒しない。難病の所以である。

16ぐれー:2013/02/21(木) 15:46:37
来年 医療費どうなってるのかなぁ。
切捨てられたら 大学病院なんて通えないよう。。。怖いよう。
今から 薬も飲まないでため込む。
こんな人 私だけでしょうか。。
実費で 血液検査と内視鏡なんて 無理無理。。
薬代実費なんて 無理   
うぅぅぅ 怖いよぉーーーー‥。

17でーた:2013/02/22(金) 10:14:18
最近のデータを見ると、UCの患者は、13万人くらいいるらしい。
日本の人口1億2千万人で按分すると 1000人に一人の割合で
いることになる。
わが団地は、世帯数300で人数にして1000人未満だから
UC患者一人は、いるのかな?   
俺がそうだから、もう俺以外には、いないかな?

18ペン:2013/02/27(水) 15:50:16
最近、光さん来ないですね。

光さんお元気かな?

19光(みつ):2013/02/27(水) 21:52:23
>>18
大丈夫だよ、ペンちゃん
一応時々ROMってるからー
いやね、俺の場合
術後の状態がすこぶる良好だから
みんなに手術を勧めようと思ってたんだが・・・
読んでるとどーやら術後の状態がツライ人も多いよーだし
安易に勧めるのもどーかと思ってサ

20名無しさん:2013/03/04(月) 01:09:51
G-CAPなんて受けられなくなるのかなぁ。安陪なんとかしろよ。
散々無駄金使ってきたじゃねーか。この国は。
ここのところマジで調子悪くて、この間の血液検査では
炎症が起きている状態が検査結果で出ていると言われて。
主治医にも「疲れてる」と言ったら「俺も疲れてる」だって。
いいじゃん。それで金稼いでいるんだから。おめーの事なんか聞いてねーよ。
診察してんだからもっと答え方ってものがあんだろ。点滴して帰ってきたけど。
許可もなく研修医みたいなの入れてんじゃねーよ。
1時から内視鏡検査って言われて行ったら、看護師さん「12時からでしたよ」。
でもおたくらの書いた紙に1時って書いてあったから1時に来たんだよ。
調剤薬局で貰った薬を飲むスケジュール表に合わせて下剤飲んで来たんだけど。
担当の院長は看護師に「いいでしょ」とか言って診察室から出て行っちゃうし。
「は?何がいいの?おめーが内視鏡の担当じゃん。他の医師でいいか聞くのなら
俺にだろ?」

なんなんだよ。この病気。俺の体どうなってんの?
医者もなんだよ。何さまだ?そんなに患者が増えて嫌なら
医療雑誌なんか出てんじゃねーよ。

思い切り愚痴らせていただきました。すみません。

21名無しさん:2013/03/04(月) 21:22:08

えらい荒れてますなぁ~
長い人生、UCと付き合っていかなくてはいけませんので
心を整える修行が必要ですな

昨年、がんが見つかった時は荒んだ生活を送ったけど
術後はオマケの人生、酒と女を程々にして大切にしています

あ~早く再婚したい。若い姉ちゃんと

22ぐれー:2013/03/04(月) 23:14:24
こんばんは  少し今 暇してす。

23名無しさん:2013/03/04(月) 23:27:41
20です。すみません。
うっぷんが滅茶苦茶たまってて。
院長に文句の一つも言ってやりたくても言えないですし。
体調不良。だめですね。「こういう病気なんだから」と思えないと。
ふぅ〜。体調悪くてもやらなきゃいけないこと山積みで。
愚痴って少し楽になりました。
みなさんに少しずつ、うっぷんのおすそ分けさせてもらっちゃいました。
すみません<(_ _)>

24ぐれー:2013/03/04(月) 23:38:31
20>さん こんばんは 
わかります。 私も病院行く度同じです。

25名無しさん:2013/03/05(火) 01:34:48
泣泣泣泣泣泣泣泣泣泣泣泣泣泣泣泣泣泣
何やってんだろ、自分。
いつもより不調になると落ち込み続けて。
親に「大丈夫」とか言っておきながら本当は全然大丈夫じゃないし。
死にたいと思う事も最近はしばしば。
病気のせいにしてるのかなと思って思い切って行動してみたら、トイレに駆け込むばかりで。
何も食生活で悪い事していないのに血便出て落ち込んで。
こんなんで生きていけるのかって悩んで。
病院に行っても先生はUCじゃないから、淡々とこなすだけ。
もっとすがりたいのに。
心療内科も何年も行ってるけど何が変わっているのかわかんない。
いつからこんなんになっちゃったんだろ。
もっと行動的だったのに。
出かけるのも怖くなっちゃった。
楽しかったな。病気がわかるずっと前に友達と3人で行ったドライブの木更津。
1人は病気で死んじゃったけど。これからどうすればいいんだろ・・。

26名無しさん:2013/03/05(火) 01:39:54
みんなどうしてるの?
どうやって向き合ってるの?
俺、わかんない。どうすればいいのか。
薬、増えて行ってる気がするし。
1日でいいから、UCではない自分に戻って思い切り遊んで思い切り食べたい。
わかんない。前向きな書き込みをしてみんなでがんばる掲示板なんだよね、きっと。
でも今の自分にはできない。ごめんね、みんな。

27名無しさん:2013/03/05(火) 08:34:14
これ書くと荒れるかもしれないけど雑談なのでお許しを。

自分はちょうど1年前まで入退院を繰り返すほど悪い状態が数年続いてて、レミケードもプログラフも効果がなく、おまけにサイトメガロも陽性という最悪の状態を過ごしてました。

入院中も再三手術を進められるほど医者には匙を投げてましたが、藁をもつかむ思いで最後に青黛試してダメだったら諦めようと思って、無理やり退院させてもらい前々から購入していた未開封の青黛を最初は少しずつ飲み始めたところ、2週間くらいたった頃から徐々に効果が顕れ始め、去年の夏前くらいから今日までほとんど寛解の状態を維持しています。

例年は季節の変わり目になると度に調子が悪くなっていたのに、去年から今年にかけては一切その兆候がありませんでした。

青黛の服用についてはきちんとしたエビデンスもなく賛否両論あるのは承知しています。別スレがあるので敢えてここで書く必要もないかもしれませんが、長年苦しんできた自分の体験とも重なり書かずにはいられませんでした。決して他人に押しつけるものではありません。

自分は単に運が良かっただけかもしれません。でも外出先でトイレを探し回ったり何度もトイレが間に合わなかったり、辛い検査や入院生活、手術の宣告等々思い出したくないことばかりです。

いま重症で苦しんでる方も自分に合う薬や治療法が見つかるかもしれません。自棄になる気持ちもよくわかります。辛い気持ちも自分のようにわかります。ぜひ希望を捨てず我慢して頑張ってほしいです。

28最近漏れないよ:2013/03/05(火) 08:58:57
自分もその通りだと思う。
いつかよくなる。って気持ちは捨てちゃダメですよ。

自分の名前通り、以前はしょっちゅう漏らしたり、仕事にも支障をきたしたりしてました。
でもなぜか、いつか良くなるってことだけは信じていましたよ。
もともと楽天家なので、あまり深く考えることはしませんでした。

でも、いつしかステロイドが効かなくなり、レミケード、プログラフも使用して効果なし。
いよいよ、体重も減少してきたところで、主治医から「手術も視野に・・・」みたいな感じのときに、広島漢方服用。

詳しくは、スレを見て頂きたいですが、服用後1年ぐらいはグダグダしてましたが、いつしか出血も止まり、1日2回ぐらいの排便で落ち着いてきました。
今では、デート中に漏らすことも、コンビニの雑誌売り場の前で漏らすことも、駅の自動改札機を飛び越えた瞬間(漏らす寸前のため。後ほど駅員に説明)に漏らす事もなくなりました。
万全では無いけど、悪くないよ。

29名無しさん:2013/03/05(火) 18:11:23

泣きたい気持ちは十分わかる

俺も昨年の術後、腸液が漏れまくりで何ともならず
兵庫医科大の9西のトイレで何回か涙が零れたのを思い出すわ
一年たった今でも漏れは続いてるけど

でも、気持ちは持ちようやし、精神的に強くならんといかん
俺はだだ漏れ状態でも、これが当たり前やって現状を受け入れてから
どうでも良くなったわ

ただ、オンナと愛し合ってる時にトイレに行きたくなるのは
興醒めするけどな

みんな、頑張れよ

30名無しさん:2013/03/05(火) 21:34:25
苦しいね。
なんでこんな病気になったのかっていつも思う。
なんで自分なんだろうとも。
他人に気を使う余裕もなくて。
ストレスため過ぎなのかな。
みんな、ありがとう。

31名無しさん:2013/03/07(木) 22:21:09
質問いいでしょうか。
私は直腸型のUCです。
最近、あまり調子が良くなく、一時的に下血(トイレの水がうっすらと赤くなる程度)になりました。
以前貰ったリンデロン坐剤0.5mgが3つ残っていたので、3日間だけ使いました。
下血はおさまりました。
その後にちょうど通院の時期だったので、その事を話した所、止まったのなら良かったのではないか。
と話をされました。
通院してから10日間ほど経ちますが、現在まだ多少の血便が出たり、いきみ過ぎているのか
肛門のあたりに違和感を感じて、トイレに頻繁に行っています。
外出するとトイレに行く回数も少なめになるので肛門の違和感も少なくなります。
調子が少し悪い時、皆様はどうしていますか?
どの程度で定期診察以外に「行っておこう」と判断されていますか?
この境界線がわからないのですが。
そもそもUCというのは再燃時は下血や血便が出るものなので、仕方ないのでしょうか。
今はペンタサ500×4錠×2回、ラックビー×3回、ペンタサ注腸1本を使っています。

32名無しさん:2013/03/07(木) 22:23:44
補足ですが下血をした事を話したのですが、特別、他の薬は処方されませんでした。
もうすぐ定期的な内視鏡の時期なので様子をみようと思われているのかもしれません。

33名無しさん:2013/03/08(金) 00:16:40
病気、疾患名、保険の範囲、症状、範囲の境界線は

患者告知、医師、医学会、外国の情報 etc
は 常に生きもののように動くのもので 
理解するのは 難しいです,
まず 内視鏡で見る 医師の診断書(2000円+消費税)
で それを信用するしか ないでしょう。

34ノビ〜:2013/03/08(金) 09:21:01
ケツ痛い…

トイレ行きたくないよ〜。

35名無しさん:2013/03/08(金) 11:55:27
ヒップ エレキバン を 試験的にやってみたら
あんたは 医学博士に間違いないよ

36ペン:2013/03/08(金) 12:01:26
31さん
自分は下血は初回に酷かった以来はあまりないのですが、一番厄介なのが強い渋り腹で
それが出始めたら病院に直行します。
飲んでいる薬を読むとペンタサも8錠飲んでいらっしゃるし、注腸もしているようなのでそれで止まらないようならステロイドになるんじゃないでしょうか。
ペンタサは直腸には届きにくいのでアサコールを試してみるのもありかと思います。

直腸型ということなので肛門付近に違和感を感じることもあるかと思います。
でも下血があるということなので病院でもう一度相談することも大事なことではないかと思います。

名無しさんの文を読む限りでは、リンデロン座薬で下血が治まったと先生に話されているようなので
先生はステロイド系は処方しなかったのではないかと思います。
下血、血便を早く抑えるのが治療なのでそれが治まるまでは通院の境界線はないのではないかと思います。

それとリンデロンなどのステロイド系は副作用の心配があるので使用前は先生に相談してからの方がいいかと思います。

再燃中だとそれだけでも辛いのに、下血や血便でさらに辛いダブルパンチだと思います。
だからこそ病院があるので心配や疑問はすぐにでも先生にぶつけた方が気持ちもスッキリすると思いますよ。
早く寛解するといいですね。
お大事にしてください。

37名無しさん:2013/03/08(金) 20:46:12
31です。ありがとうございます。
アサコールは私には向きませんでした。
リンデロンを再開しかないのかもしれませんね・・・。
やっぱりもう一度病院に行ってみようと思います。
ありがとうございました。

38名無しさん:2013/03/13(水) 11:50:53
ペンタサ高すぎ。
独占してるからって、高値維持ですかね。

皆さんの中で主治医を変えた方いますか?
私は今、とても悩んでいます。

1.診る目は確か。でも話を聞いて貰える雰囲気は無い。
2.とても話を聞いてくれる。安心して帰れる。診療方針がわかりやすい。

今、1の医師に診てもらっているのですが、
いつも疲れていそうでイラっとしている感があるので、
2の医師に主治医を変えたいと思っているんですが・・・。
1の医師が休みの日があれば、その日に行くという手もあるのですが、
いつもいらっしゃるので、それができません。
もう何年も1の医師にお世話になっていて今更変えるのって行きづらくなりますよね・・・?

39名無しさん:2013/03/13(水) 11:56:50
いつも辛い時に書き込んでいますが、
トキさん、いつも励ましてくださってありがとうございます。

リストラ、大変ですよね。
正社員を切りやすくするような案も国で検討しているようですね。
嫌な時代です。
どうぞお体を大事にされて、次のお仕事を探されてくださいね。
私も陰ながら心から応援していますから。頑張りすぎませんように。

40ペン:2013/03/13(水) 12:45:31
38さん
主治医を一度だけ変えました。
ただ自分のかかっている病院は、曜日によって先生が違うので曜日変更という手を使ってです。
38さんの病院は読む限りそれは無理そうなので、難しそうですね。

もし、窓口で予約を取る病院ならそこで次は2の医師でと伝えてみるとかはどうですか?
何年もお世話になっていると情もありますし、面と向かって先生を変えたいというのはなかなか出来ないですもんね。
ただ、毎回ストレスで嫌な気持ちになるなら変えるべきだとは思います。
さらに長い付き合いになる可能性もあるわけですから。

41なかむらしゆうき:2013/03/13(水) 14:12:44
故・スティーブ氏に捧げます。
ttp://83o7f212.forsteeeve.net/83o7f212/

42みえこ:2013/03/13(水) 14:18:33
いきなりの書き込み失礼します。
29歳の未亡人です。
自分のことを少し語ります。
昨年の夏、病気でわけあって主人を亡くしました。
一年が経過して、ようやく主人の死から立ち直ってきました。
私の相談にお返事を頂けましたら幸いです。

43光(みつ):2013/03/14(木) 20:07:42
>>42
え?
それで「相談」って何ですか?

4431です:2013/03/17(日) 20:54:50
>ペンタサ500×4錠×2回、ラックビー×3回、ペンタサ注腸1本

調子がやはり悪いので行って来ました。
渋り腹がひどくて・・。
結果、2週間後に内視鏡になりました。
あと、上記の薬に加えてリンデロン0.5mgが処方されました。
もう1週間ほど経つのですが、まだ渋り腹で困っています。
血便もそれほどではないですし、下血はしていません。
渋り腹は精神的なもののような気もするんです。
皆さん、こんなものなのでしょうか。
1週間のリンデロン使用では、「まだこれから症状が良くなるという
レベル」なのでしょうか?
今、何もしていなくて時間があるので、家にいることができるので、
リンデロンを使ってトイレに行って出してしまわないように
昼寝をして少しでも長く腸の中に入れておくようにしています。
そうすると、起きた後はトイレに行く回数が減ります。
今日もすでに2時間半行っていません。効いていると思っていいのでしょうか。
リンデロン0.5mgって、UCにしてみると軽いステロイドなのでしょうか?

蛇足ですが、主治医の先生と治療の話を少しだけした時に、
飲む方のステロイドの話が出ました。
顔がパンパンになるって聞いたので、そうなんですよね?と聞いた所、
「そうそう。それで骨がもろくなって腐って足を切ることになるの」と
冗談(ですよね?)と言われました。
笑って言い返したんですが、正直具合が悪くて、
精神的にも肉体的にも辛くてかなり早期に受診に行ったので、
とても悲しかったです。もしかしたら冗談で元気づけようとしてくれたのかも
しれません。腕がすごく良い医師だって事も私も思っています。
でも笑いで元気づけるなら、もっと違う方法で励まして貰いたかった。
作り笑いなんてして話を合わせなければよかったって後悔しています。

45アベンド:2013/03/21(木) 10:19:06
昨夜 NHKのガッテンで、おならの話をしていた。
潰瘍性大腸炎のオナラは タマゴが腐ったニオイと
言ってたけど、初めて聞いた。
20年間患ったけど、タマゴが腐ったニオイでは、なかったような???

46名無しさん:2013/03/21(木) 16:07:15
血便下痢+粘液+ガス で 

霧吹き状で 便器に 粉末状の斑点が付きました、

それと 小便をすると 同時に粘液血便漏れ で弱りました、

47ペン:2013/03/21(木) 16:40:03
アベンドさん
自分もその話し始めて聞きました
でも善玉菌と悪玉菌の関係でもそのような臭いになるようなことも聞いたことあります。
悪玉菌が多いとおならは臭くなるらしいです。
逆に善玉菌が多いとすっぱい臭いになるらしいです。
赤ちゃんのうんちと善玉菌が多いからすっぱい臭いらしいと最近やっていた腸の特集のテレビでやってました。

48おさむ:2013/03/21(木) 17:40:35
アベンドさん

卵が腐ったような臭い、というのは硫化水素です。そして潰瘍性大腸炎の病勢
と硫化水素産生量は相関があるそうなので、そういう表現になったのだと思い
ます。

私は卵が腐った臭いをかいだことがないので、自分のがどうだったかよく分か
らないのですが。

49ちょうちょう:2013/03/21(木) 23:22:26
おなら の語源は 「お鳴らし(おならし)」と 今、パソコンで知りました。

おまる は 「御虎子」は知っていましたが、又 自分は病院へ入院の時は
自家製の おまる(電気炊飯器の使用済みの カマですね、洗うのに非常に楽で
          腰掛式便座として 応用)を持って行っていました。

さらに 「ししばり」という 言葉がありますが 年季の入った看護婦は知っていますが
近頃の看護婦さんは 知りません。
皆さんは ご存じですか?

51アベンド:2013/03/26(火) 16:51:13
汚い話で申し訳ないですが、、、
私は、術済みなんですが、よって大腸がありません。
便は、水様性です。
ヲシュレットで肛門を刺激して、便を出すと、
かなり かぐわしい(?) ニオイがします。
小腸だけを通ってきただけなのに、かなり ウンコくさい
ニオイがします。タマゴの腐ったニオイではないですが、、、

52光(みつ):2013/03/26(火) 18:46:20
俺は大腸無いから便の臭いが無〜い♪
と自分では思っていたんだが・・・
俺がトイレから出ると隣の部屋に置いてある
空気清浄機の「においメーター」がMAXになる。
自分では気づかないがやっぱ臭いんだなぁ・・・

53おさむ:2013/03/26(火) 21:23:41
アベンドさん。

それはおそらく回腸嚢に腸内フローラが形成され、そこで発酵が進んでいる
のだと思われます。

私も術済みですが、術後3年目ぐらいから、我慢すればするほど大便臭がする
ようになりました。そのことを主治医に話をしたときに言われたのが回腸嚢に
おける腸内フローラのお話でした。

54くらやみ:2013/03/27(水) 00:38:55
術後8年くらい経つけど、なにかしら調子悪くなる。
当たり前だけどもう健康体には戻れないんだね。

55名無しさん:2013/03/27(水) 09:10:33
おれ 術後4年だけど、調子いい

あんた どんなふうに 調子悪いんだい?

56名無しさん:2013/03/27(水) 19:54:02
回腸嚢にも 腸内フローラが出来て 大腸のようになり

又まだ 潰瘍性・・・・に 成りません ように、

57名無しさん:2013/03/28(木) 00:03:45
伊藤園の「朝のYOO」を試した人いますか?
フェカリス菌は潰瘍性大腸炎にもいいような記述が、
ネット上に色々と出ているのですが。

58名無しさん:2013/03/28(木) 10:07:01
朝のYOO
花粉症の症状は、ましになった。。

59名無しさん:2013/03/28(木) 11:04:41
潰瘍性大腸炎にはどうなんでしょうね。
私は再燃してしまっているのですが、おとといから朝に1本飲み始めました。
甘いので低糖を探しているのですが、なかなか売っていなくて。
お店の方いわく、花粉症の時期でもあまり売れなかったそうです・・。

60名無しさん:2013/03/28(木) 11:11:34
内視鏡の結果、直腸だけが中度の炎症を起こしているので、
リンデロン坐剤1mgとペンタサ注腸とプレドネマ注腸20mgを使い始めました。
おととい検査して、便が出ないのですが、これって副作用の便秘ですか?
便秘になったことがないので・・。ちょっと複雑な気分です^^;
昨日はいきんでみたら、ちょろっと出てまだ軽い血便が出ていました。

61ペン:2013/03/28(木) 13:23:46
ヨーグルトも種類がありすぎてどれを選べばいいのかすごく迷います…
ビオにブルガリアに植物性乳酸菌のものや他にも多々…
自分の腸に合ったヨーグルトがあるようですが、いまだに見つかりません(汗)
ただ花粉症の症状が一切出ていないということはどれかが効果あったってことですよね。

気分で適当に飲んでいるから統一しなきゃですよね。

62ペン:2013/03/28(木) 13:26:54
60さん
自分はステロイドは経口ステロイドしか使用したことがないですが、服用し始めると
便秘になります。
炎症が治まってきた証拠だと思い、そこからはヨーグルトなどを食べ始めます。
ほっとくと4日はでなくなるので。

63ペン:2013/03/28(木) 13:55:40
あっ、あと乳酸菌入りの食パンにはまってます!

64名無しさん:2013/03/28(木) 16:22:49
こんなん どう?  保険内でレべジン カプセル1日6個
          保険外ビビタスBB536  カプセル 1日6錠
          森永ビビタスBB536脂肪ゼロ ヨーグルト瓶半
数年前から です、

森永乳業トップの ご令嬢が安倍さんの奥さん だから 多分治くでしょう

65名無しさん:2013/03/28(木) 17:07:56
保険内でレべジン カプセル・誤 →レべニン カプセル・正
    保険でもらえる 腸内善玉菌 の薬

ヨーグルト瓶半 誤 → 1パックと半パック

花粉症にも 効果ありと言うけど あやしい、
腸ガスは 多量になります?が 悪臭は 少ない
問題の排便は 一生の内 最善・最良です、

66名無しさん:2013/03/28(木) 21:07:05
便秘も心配ですが、「トイレに行きたい!」と一日に何度も何度も
行かない生活って、本当に楽ですよね。

けっこう皆さん、ヨーグルトとかサプリとか試されていますね。
朝だYOOは大手スーパーでもなかなか売っていないので、
自然消滅しちゃいそうな雰囲気・・。
フェカリス乳酸菌の中のEF2001というものだかがUCにいいような事が書かれているんですよね〜
しばらく飲んでみようかと

67腸々:2013/03/31(日) 10:23:27
UCで 内科療法で不具(使用禁語)にされました、不信の医学界です。

だから 今度は医学界に反抗し、UCで 部分切除手術で 完全完治です。

68JLO:2013/04/03(水) 01:52:17
すみません。精神的にきてるので、みなさんの意見をください。
UCの直腸型です。

薬は
・ペンタサ500 4錠/回 朝夕
・ラックビー 1包/回 朝昼夕
・ペンタサ注腸 1回
以上を使っていました。

ちょっとストレスがかかるような事があって、
渋り腹と軽い下血(1日1回程度)、血便が症状で出てしまい、特に渋り腹がひどく内視鏡検査をしました。

結果、上の方は問題なかったのですが、直腸が中度程度に炎症を起こしていました。

追加で
・リンデロン坐剤1mg
・プレドネマ注腸20mg
が処方されました。

すでに1週間使っていますが、渋り腹はほぼ無くなり下血や血便も以前と比べると少しずつ
良くなってきているのですが、ステロイドなのに即効性が出ていないことを心配しています。
ステロイドは即効性があるというイメージがあるので・・。

中度程度では、徐々にきいてくる感じなのでしょうか。
それとも、この程度の薬ではダメということなのでしょうか。

次の診察まで5日ほどあるので、ちょっと心配しています。

69トキ@管理人:2013/04/03(水) 02:23:15
一週間でまったく変化が無いとか、むしろ悪化してるような場合は問題ですが、
腹痛がおさまっているなら十分なんじゃないかと思います。

即効性があると言っても、経口や点滴でもっと大量に使っているケースではなく、
注腸や座薬であれば吸収されるステロイド量も多くはないので、心配するほどでは
ないように思います。

あと五日きっちり注腸をして様子を見られたら良いと思います。
変に心配すると余計に腸に良くないので、「少なくともしぶり腹は治ってきたから悪化はしてないわ」
くらいに思っておくのが良いんじゃないでしょうか。

70ガ〜ン:2013/04/03(水) 17:17:58
精密検査で嫁に大腸ガンが見つかり、手術を勧められています。
私はといえば、UCを長年患い、3年前にとうとう 手術して大腸を
全部摘出しました。
自分の周りでは、ガンの話は、よく聞きますが、まさか自分の
嫁がガンとは、正直言って、大変驚いています。
しかも患部が大腸とは。
検査した町医者は、手術の上手な医者を紹介すると言ってる
そうですが、なんの躊躇することなく、ガンを切除していいものか?
ガンと戦わないほうがいいという意見もありますからね。
ちょっと落ち込んでいます。

71JLO:2013/04/03(水) 17:52:42
>トキさん
ありがとうございました。
少しずつ良くはなっているものの、心配で仕方ありませんでした。
精神的な方が心配ですよね、きっと私は。
もっと強くならなければなりませんね。
重ねてお礼申し上げます。

72名無しさん:2013/04/03(水) 19:08:37
>>70
回腸にですか?パウチにですか?

それともネタですか?

73名無しさん:2013/04/03(水) 19:11:57
>>70
大変、失礼致しました。
奥様の事でしたね。 申し訳ありません。
(上記。削除できませんので、無視してください)

因みに、状況分かりませんが、手術した方が良いと思います・・・

74ガ〜ン:2013/04/04(木) 16:44:15
嫁は、便潜血反応で2回とも陽性のため、4月1日精密検査受診。
形状の大きさから即 S状結腸ガンと認定され県病院を紹介される。
しかしながら、ネットで調べて症例の多い医者を探り当て、
早速 手術先の問診をうけ、入院手術日が決まる。
気になるのは、転移の具合だが、手術しないと、わからないようだ。

私自身も、大腸摘出手術を決断したとき、ここの掲示板というか
トキさんのアドバイスでとにかく外科手術は症例が多いほど良い
ということで地方在住だが、症例の多い兵庫医大を選んだ。
このときの経験が、今回の病院選びでも参考にした。
この決断が正しかったことを祈るばかりである。

その例にならい今回も妻の手術先を選んだ。
その先生は、大手の病院で大腸ガン手術を

75名無しさん:2013/04/10(水) 23:59:20
治らない潰瘍性大腸炎の原因は?(第106回医師国家試験A-9): 医師 ...

(第106回医師国家試験A-9より) ステロイド抵抗性の重症潰瘍性大腸炎への対応として 適切なのはどれか。 a.アメーバ赤痢の治療を追加する。 b.注腸二重造影で全大腸を 観察する。 c.モルヒネの投与で腸管の安静を図る。 d.サイトメガロウイルスの検索を行う 。
kokushigokaku.seesaa.net/article/299535665.html - キャッシュ


医師国家試験対策wiki - 潰瘍性大腸炎

医師国家試験対策wiki - 潰瘍性大腸炎 - P 潰瘍性大腸炎 102D33 18歳の男子。下痢 と粘血便とを主訴に来院した。3か月前から下痢と左下腹部痛とを認めた。7日前から5 〜6行/日の粘血便を認めた。海外渡航歴はない。身長 168cm,体...
www8.atwiki.jp/kumedisiketai/pages/1452.html - キャッシュ

76JLO:2013/04/17(水) 21:01:56
中度になって、2週間ほどリンデロン1mg座剤にプレドネマ注腸を
使って、「最近は少しずつ良くなっているな〜」と思ったら、
さっき下血(^_^;)というか、ガスと一緒に出てきた感じです。
良くなっていく過程でも、たまに下血とかしたりするんですかね。
冷静に考えれば炎症を収めようとしている過程なんだから、
下血もすれば血便も出てもおかしくはないですよね????
一喜一憂してしまって、ダメだこりゃって感じです。
トキさんにも励ましていただいたのに。
甘ったれて凹んでいる自分に愛のムチを戴ければ幸いです。

77名無しさん:2013/04/20(土) 11:33:01
76さん
病院行ったほうが良くないですか?
UCである以上、下血も血便も隣人のようなものですし、
座薬や注腸器具で体内を傷つけても出血はあるでしょうし、
病歴が長くなれば、経験則である程度対応できるようになるんですけれど。
そうでないなら、安息を得る為にも病院でしょう。
CRPなりCFなりで問題なければそれでいいじゃないですか。
問題あるならあるで対応を変えていかないと。
特に物騒なステロイド薬剤を使っているならなおさらです。

78光(みつ):2013/04/24(水) 18:59:34
先日、久し振りに腹痛で急患かかったよ。
入院1週間で出てきたが、
全摘してからここんとこ調子良かったのにガッカリだぜ。
次の特定疾患継続はしないつもりだったが、
まだまだ外せねーなぁ・・・

79トキ@管理人:2013/04/28(日) 00:54:59
>JLOさん
一進一退な感じでしょうか。
季節の変わり目で夜寒かったりするので体調にムラがあるのかもしれません。

まぁ治療法はまだ沢山ありますし、一回一回の便状況にあまり一喜一憂しすぎるのもストレスになりますので、一週間単位くらいで考えるのが良いと思いますよ。
全体的に考えて先週より良くなっているか、悪くなっているかで冷静に判断してはどうでしょうか。
下血がまだ続くようであれば、注腸や座薬ではなく経口のステロイドをガツンと使うという選択肢もあるかも。
また、S状結腸や下降結腸に炎症があり、注腸などでは届き難い可能性とかもあるかもしれません。


>光さん
>先日、久し振りに腹痛で急患かかったよ。
>入院1週間で出てきたが、

イレウス(腸閉塞)とかですか?
忘れた頃にトラブることがあります。
まぁ個人的には、たまにそういうのがある方が病院にかかる良い機会になったり、生活への自戒になったり、結果的に健康で長生きできる事になって良いんじゃないかと思ったりもします。一病息災的な。

80光(みつ):2013/04/28(日) 17:53:07
トキさん、
腸閉塞ではありまでんが、ガスが溜まって腹痛。
内視鏡+減圧して腹痛は治まりましたが、
それ以来、大腸(Jポーチ)の機能は死んでるみたい。
完全水便、夜は毎日お漏らし、オシッコはゼロ・・・
もう2〜3ヶ月様子見て
ダメなら永久ストマにしようかと考えております。

81JLO:2013/05/01(水) 11:30:37
出かけていたもので、レスにお礼が遅くなり申し訳ありません。
皆様、レスありがとうございます。

私も経口ステロイドの方がいいのかと思っていたのですが、
リンデロン坐剤の塩野義製薬に問い合わせたところ、
経口であろうが、坐剤であろうが、同じ1mgなのであれば
直腸型には経口の方がスポットで効くのであっているはずと言われました。
逆に経口は全身に回るので副作用が出やすいだけだと。

医師の話から経口の方が副作用が出やすい代わりに
効果も出やすいと思っていたのですが、塩野義製薬の相談室では
違う答えが返ってきたので、とまどっています。

本当にわずかずつではあるのですが、良くなってきているように
感じますので、もう少し続けた方がいいのかと思っています。
医師も1ヶ月分処方してくれているということは、
少し時間がかかるという意味なのではないかと・・。

82トキ@管理人:2013/05/01(水) 13:17:53
光さんてどこで手術したんでしたっけ?

永久ストマになる可能性があるのであれば、兵庫か三重でセカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょうか?
できれば三重の方がより難しい処置も可能かと思いますが、二つとも2ndオピニオン受けても良いと思います。
あと、取り合えず伊丹の荘司外科(要電話予約)で意見を貰うのも手っ取り早くて良いかもしれません。

いまの主治医が様子見しかできなくても、他の病院ではトラブルの原因や対処法が解るかもしれません。
あと、できれば早めに2ndなり紹介なりして貰う方が良いと思います。
処置が遅れるほど治りにくくなり永久ストマになる可能性が高くなると重います。

永久ストマにするのは簡単ですが、せっかく手術したんですから、できることは色々やってみる方が良いと思いますよ。

83トキ@管理人:2013/05/01(水) 13:40:16
>>JLOさん

>経口であろうが、坐剤であろうが、同じ1mgなのであれば
>直腸型には経口の方がスポットで効くのであっているはずと言われました。
>逆に経口は全身に回るので副作用が出やすいだけだと。

まず、色々と条件がことなるので経口ステロイドと坐剤の効能・副作用を単純に一緒にできません。

リンデロン座薬の場合は直腸までの炎症しか効果がありません。
S状結腸や下降結腸に炎症が広がりつつある場合などは効果が薄いです。
JLOさんの炎症部位がどこまでかは解りませんが、リンデロン座薬を使って長期間炎症が治まっていない場合は炎症が奥にもある可能性があります。

また、炎症がきつい場合や下痢が頻回な場合は座薬や注腸の場合は薬効成分がすぐに出てしまう可能性があります。
経口の場合は血液中から炎症部分に作用しますが、局所治療の場合は粘膜からの吸収能力が落ちている場合は正常な作用が足りない可能性があります。

それに、注腸や座薬では吸収できるステロイド量の総量がたかだか知れています。
経口であれば30ミリや40ミリといった大量のステロイドを使うこともできますが、座薬や注腸では10ミリ程度相当しか使えません。

・炎症部位広がっている可能性
・大腸の機能が落ちている可能性
・ステロイドが足りない可能性

以上のことから注腸や座薬での治療の時期が過ぎてきている可能性はあるかもしれません。
製薬会社の人は薬のスペック表しか知りません、飲み合わせの副作用などは製薬会社に聞いて良いと思いますが、薬の使い方は現場の医者の方が知っています。
そもそも自分の所の商品を「あなたには聞かないですよ」と悪く言うことないですしね。
できれば、潰瘍性大腸炎をよく診ている専門医に聞く方が良いです。

それから経口の方が副作用が大きいというのは正しいです。
しかし、注腸や座薬であっても長期間使えばステロイドの副作用は出てきます。
ステロイドを使う以上は副作用は切っても切れないものです。
ただし、上手に使えば軽くて短期間の副作用で炎症を治めることもできます。
UCの治療経験豊富な専門医はステロイドの上手な使い方を知っています。
また、専門医はステロイドを使わない治療法も色々知っています。

今の主治医があまりUCについて詳しくなさそうであれば病院をかえても良いと思います。
地元の患者会で聞いてもらったら経験豊富な病院を教えてくれると思います。

84:2013/05/01(水) 20:29:48
>JLOさん
わたしはプレドニンを服用しながらリンデロン座薬も使っていた時期があります。
そのころやはり塩野義製薬に質問をしたら、ステロイド量としてはリンデロン1mgはプレドニン7mgに相当すると言われました。
今は広島のSKYクリニックの漢方のみで長期に寛解を保っています。

85JLO:2013/05/01(水) 23:04:47
内視鏡をしたところ、直腸だけが中度の炎症を起こしていました。

もうすぐ次回の診察なので、その時に医師に相談してみようと思います。
副作用は胸焼けと吹き出物です。それ以外は特に無く過ごせています。
広島漢方、皆さん試されているのですね。
私も一度、医師に相談してみようと思います。

同じ病気を体験されている皆さんのお話を聞ける事が、
時に医師よりも参考になることも多く、とても助かっています。
ありがとうございます。
同じ病気を持つものにしかわからない事もあると思うので、
患者会の資料も取り寄せました。災害の時の事も考えて、
早速入会してみようと思います。

86リンタロウ:2013/05/02(木) 23:03:58
光さん、大丈夫ですか?心配してます。

87光(みつ):2013/05/03(金) 08:57:03
リンタロウさん、大丈夫ですよ。
いや、実はね、
先日入院した日とまったく同じ日に去年も急患でかかっていたことに
ハッと気づいたんだけど、
このシーズンと言えば「花粉症」、
んで、飲んでる花粉症の薬(アレジオン)の副作用見たら
やっぱあったよ、消化器系の副作用
悪心、嘔吐、腹痛、腹部膨満感、食欲不振・・・
早速花粉症のクスリやめたら
徐々に良くなってきた。まだ少しお漏らしするけど。

88JLO:2013/05/03(金) 11:35:23
光さん、はじめまして。大丈夫ですか?
私もこの間、大腸に残るリンデロンの外側の部分を漏らしました(^_^;)
少しずつでも良くなってきて良かったですね。
私はアレルギー性鼻炎なのですが、薬を飲むのが嫌でレーザーで焼いちゃいました。
と言っても、1ヶ月位は薬を飲むんですけれどね。UCの先生と飲んでも良い薬を相談
しながら手術してしまいましたよ。

89リンタロウ:2013/05/05(日) 22:02:35
光さん 大事にいたらなくて何よりです。
私は、術後4年ですが、お腹の問題で医者にかかったことは
その後1回もありませんが、いつなんどき大きな問題に
遭遇するのか、ちょっとだけ心配で人事じゃないのですよ。

90ゴンザ:2013/05/08(水) 20:25:05
こんにちは。
近々、大腸内視鏡検査を控えています。
潰瘍性大腸炎と診断されて初めての検査です。
内視鏡検査(細胞採取も)の場合の自己負担額は、
特定疾患医療受給者証の月額自己負担限度額(外来)となるのでしょうか?
教えて下さい。

91わんける:2013/05/09(木) 00:35:57
>ゴンザさん
その通りです。 何個胞検しても、受給者証の月額上限止まりです。
同月に検査結果を聞きに行けば、すでに月額の上限に達しているので
その時は無料になります。

検査の時に一部保険外の費用が発生する事もありますが、千円にもならない額です。
術前の検査食を購入するなら、コレは自費(二千円弱)です。

私も月末に検査です。 お互い頑張りましょう(^^;

92ゴンザ:2013/05/09(木) 01:19:00
>わんけるさん
お返事をありがとうございます。
月額上限について気になっていた点が、すっきりしました。
私も月末です。
2Lの洗浄剤、カメラとの闘い・・・頑張りましょう。

93かりん:2013/05/10(金) 18:23:24
潰瘍性大腸炎ですが、胃が痛いと思ったらだんだん痛みが違うところにいって、今左の脇腹がキリキリと痛いのですがみなさんはキリキリ痛むことはありますか?
ちなみに1週間前からまた下痢です。

94名無しさん:2013/05/10(金) 18:36:32
UCの人は胃も痛めやすいってのはあるんじゃね?

95名無しさん:2013/05/11(土) 10:28:10
悪化前は肛門付近が痛くなります

96かりん:2013/05/11(土) 13:39:47
お腹が張ってて痛い・・・。
今日は既に4回トイレ行っててほぼ水状態。
また入院させられるんじゃないかとびくびくしてます。
学校は休みたくない・・・。

97名無しさん:2013/05/11(土) 14:53:01
しぶり腹/テネスムス/腹痛/下重   

                上 検索

98JLO:2013/05/11(土) 21:29:52
以前、「朝のYOO」を試してみますと申し上げたものです。
1ヶ月試してみて、あまり腹の調子が良くないのですが、
やはり炎症が起きている時は乳酸菌飲料はよくないのでしょうか?
みなさんの場合は再燃時は乳飲料や乳酸菌飲料などは避けますか?

99名無しさん:2013/05/13(月) 21:23:09
私の場合、町医者から兵庫医大まで、かかった医者のほぼすべてがミヤBMを
処方してくれてるなぁ。
酪酸菌とかいうやつですが、あれも乳酸菌の一種でしょ?
だから、再燃時だろうとも、すべての乳酸系が良くないってわけじゃないと
思いますけど。

100JLO:2013/05/14(火) 23:33:09
そうなんですね。
もともと乳製品を摂ると腹を下す事が昔からあったので、
体質に合わなかっただけなんでしょうか。
今日も医師に「乳酸菌は別に大丈夫だと思うけど」と言われました。

101名無しさん:2013/05/15(水) 07:49:17
これは素人には難しいですよね。
朝のyooってのを拝見させていただきましたが、フェカリス系乳酸菌が
1000億入っていると表記しつつ、「殺菌済み」と併記されてますもんね。

ってことは、フェカリス菌それ自体が腸内で人体に有益な活動をするって
訳じゃなく、フェカリス菌の亡骸や、yoo精製時の産物が、腸内の有益細菌の
餌になり、結果的に腸内環境が改善されるってパターンなのかな?

私も全くの素人なので曖昧な書き込みは避けるべきかもですが、
フェカリス菌は死滅してるわけですから、フェカリス菌それ自体が
腸に悪さをしたわけではないと思うのですが・・・。

102トキ@管理人:2013/05/16(木) 04:09:16
>以前、「朝のYOO」を試してみますと申し上げたものです。
>1ヶ月試してみて、あまり腹の調子が良くないのですが、
>やはり炎症が起きている時は乳酸菌飲料はよくないのでしょうか?
>みなさんの場合は再燃時は乳飲料や乳酸菌飲料などは避けますか?

緩解維持や再燃しかけ(オナラが多いとか、匂いが変とか、お腹がゴロゴロして張るとか)の頃は善玉菌などで腸内環境を良くすると、緩解維持や改善する場合があります。
ただし、やはりそこまで強力な効果は無く、完全に再燃してしまったり、炎症が酷くなると効果が無いですね。
ヤクルトミルミルの石川先生と前に話した時に、「ミルミルはコップ一杯の水です。大火事は消せませんが、ボヤの初期消火にはコップ一杯の水でも効果があります」というような話を聞きました。

あくまで緩解維持や再燃しかけた時にしか効果がない(ペンタサより弱い)物だと思っておいた方がいいです。


あと、乳酸菌製品の合う合わないは個人差がかなりあります。
また、以前は調子良かったのに段々効果が無くなったとか、以前はそうでもなかった製品が最近調子よくなってきた等、腸内環境が常に移り変わる場合もあります。
結局の所は実際に自分の体でしばらく試してみるしか方法がなく、それもいつまで続くか解りません。
いまひとつ調子が良くない場合は止めてみるのも方法かと思います。

103名無しさん:2013/05/16(木) 13:19:50
乳酸菌には 桿菌 球菌 があり 球菌がいいいんだとか、
それと 全部胃液で死に 生きていて 腸で全死し そのか死骸が
いいだとか。   どっかに載ってました、

104名無しさん:2013/05/16(木) 13:43:13
それに  仮に大腸内で 乳酸菌がい生きていたら エサのオリゴ糖の注腸
が→  あるか検索で見ると 有るらしいですね。  
さらに乳酸菌の 注腸、 青黛の注腸も 
あるらしいですか 患者様の自作か どうか知りませんが。

105JLO:2013/05/16(木) 23:31:36
コップ1杯の水とは、感覚がわかりやすかったです。
とりあえず少しのあいだ止めてみて、様子見をしてみようと思います。

106トキ@管理人:2013/05/18(土) 04:52:38
乳酸菌はそのままだとなかなか大腸までは届かないようですね。

そもそも腸内細菌の数が100兆個くらい居るそうなので、乳酸品に含まれる程度の数(ヤクルトで100億)ではちょっと勝負するのはきついですね。

数年前に、乳酸菌の数をもっと大量に取ったら効果があるという論文が海外で出て、VSL#3という乳酸菌パウダーの話が出たことがあります。
兵庫医大の内科でも実際にこれを使った治療をしていた事もあるんですが、国内に同等の製品がなく、海外から取り寄せる必要があり、効果はあったんですが費用が高すぎて継続しなかったという経緯があります。

プロバイオティクス: vs. 潰瘍性大腸炎
http://in-your-atlas.cocolog-nifty.com/blog/2009/03/vsl3.html

BB536: 京都IBD友の会 事務局日誌
http://kyoutoibd.moe-nifty.com/kibd/2009/02/bb536.html

森永乳業株式会社 健康食品部 / ビヒダス BB536
http://kenko.morinagamilk.co.jp/products/detail.php?product_id=3


しかしまぁ、乳酸菌の数や種類に関係なく「○○というヨーグルトでお腹の調子がよくなった」とか「△△を飲んだらガスが減った」という話はたくさんあるので、理屈やメカニズムは置いておいて『食べたら調子良い』という自分の体を使った結果論で行ったら良いと思います。

107トキ@管理人:2013/05/18(土) 05:01:25
まぁどうせUCとは付き合いが長いんですから、色々乳酸菌を試してみたら良いと思います。
「趣味:乳酸菌」と日頃から周囲に言っておけば新製品が出たら教えてくれたり、自家製ヨーグルトなどをお土産に貰えるかもしれません。

('Д')y ─┛~~「乳酸菌摂ってるぅ〜?」と水銀燈も言ってたしな。お腹のパーツないけど。

108名無しさん:2013/05/18(土) 14:12:19
ラックビー摂ればいいんじゃねえのか

109JLO:2013/05/18(土) 18:39:48
ラックビーも摂っているんですが、なかなか寛解しなくて。
薬漬けみたいで嫌になっちゃう感じです(^_^;)

110名無しさん:2013/05/20(月) 20:18:05
調子が悪かったわけじゃないけど、薬が大幅に変わってラックビーも飲むことになった。粉薬は嫌だな。

111名無しさん:2013/05/20(月) 20:18:05
調子が悪かったわけじゃないけど、薬が大幅に変わってラックビーも飲むことになった。粉薬は嫌だな。

112クムクム:2013/05/21(火) 20:08:11
私はUCと診断されて20年になります。今ではそれにアスペルガー症候群もあり、職場のトラブルがたえず、仕事もできず引きこもりになって3年がたちます。ここから抜け出すにはどうすればいいのでしょうか。

113トキ@管理人:2013/05/22(水) 02:00:35
まずは人とあまり関わらないバイトから始めてみては?
郵便局の内勤(郵便物の区分)とかいかが?

あとは生活保護を申請するという手もありますので、かかっている病院が大きい病院なら社会福祉士(ソーシャルワーカー)が居るので相談してみてください。

114クムクム:2013/05/22(水) 10:11:47
通える範囲にないので郵便局は無理です。あと、小さな田舎の個人病院なので…。大きい病院にはかかったことはないです。

115トキ@管理人:2013/05/23(木) 06:05:15
生活保護に関しては福祉事務所で相談してみてください。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/seikatsuhogo/fukusijimusyo-ichiran.html

家が持ち家とか、両親親兄弟が健在で働いている場合は申請が通らないかもしれません。
鬱病などで精神科にかかっていて、3級の障害者手帳を持っていれば申請が通りやすい場合もあります。

あと、今年から障害者支援法に難病患者が入ることになったので、障害者枠での就職相談も可能になりました。
ただ、制度的にできたばかりなので、実際にどういう対応をしてくれるのかは良く分かりません。

この間、職安に行った時に相談窓口の向こうで、クローン病の人が電話で問い合わせをしているらしい場面を見ました。
職安の障害者就職相談窓口も一度行かれてはどうでしょうか。

116クムクム:2013/05/23(木) 22:34:36
生保はできませんでした。職安の人の対応が悪く、傷つくことばかり言われたので、それがトラウマで今ではまったく行けなくなりました。

117名無しさん:2013/05/24(金) 03:58:03
生活保護の場合家が持ち家なら無理だけど、両親兄弟が働いてるかどうかはそんなに関係ない。両親兄弟には支援してやってくれ云々の連絡は行くけど。
精神科などで医者に診断書書いてもらったら、まず通るので医者に通ってるなら先に診断書書いてもらったほうがいい。
なぜなら生活保護の窓口は自治体によっては追い出すこと前提で相談に乗ってるところがあったりするから
生活保護受けれるようになったらケースワーカーさんは優しいはず
押し問答を避けたいなら先に調べて書類を揃えておくのが賢明。

118名無しさん:2013/05/24(金) 07:28:52
抜け出すつもりなさそうだねw

119名無しさん:2013/05/24(金) 08:19:35
いや生活保護申請するのは権利だし
むしろ福祉事務所のほうがいい加減だし、不透明なんだよ。
117で言ったように窓口対応が自治体によって差があるし、在日云々の謎めいたドロドロとした問題はあるし、
そもそも生活保護の保護適用範囲(火災保険更新料だとか就職支度金)みたいな情報は殆ど伝えられてないから自分で調べて申し出るしか方法はない。

120クムクム:2013/05/24(金) 11:55:51
もういい。

121名無しさん:2013/05/24(金) 12:44:50
せっかく懇意になって話したのに何それ
何らかのアクション起こさないならここで何を質問しても無駄だよ

122名無しさん:2013/05/24(金) 14:06:05
>121
確かに無駄だけど現状が見えてきて
悲しくなったのだと思う。

123トキ@管理人:2013/05/24(金) 14:59:48
>傷つくことばかり言われたので、それがトラウマで今ではまったく行けなくなりました。

そういう事も含めて相談に乗ってくれるのが社会福祉士です。
姫路の患者会に時々来てくれるソーシャルワーカーさんが居るんですが、その人なんかは「病院違っても相談のりますよ」「特定疾患、障害者手帳、生活保護、障害年金なんでも相談のりますよ」と言ってくれます。

どこでの窓口でどういう書類をそろえて出して、どういう話をすれば良いかもアドバイスしてくれたりするので、助かっています。

大きい病院なら社会福祉士が居るので、一回大きい病院に紹介して貰うか、地元の患者会で社会福祉士が患者交流会等に来るか聞いてみるのも良いと思いますよ。

124名無しさん:2013/05/28(火) 06:48:52
教えて下さい

腹痛無し、便はバナナのような有形便を一日に一回、見た目とても綺麗
そんな状態なのですが、便の検査でヘモグロビンの数値が高いってことはありますか?

125名無しさん:2013/05/28(火) 07:28:28
追記
潰瘍性大腸炎と診断されてます。が、今緩解期と思って普通食を食べていたのでヘモグロビンの数値が高いと言われショックでした
もしかしたら、痔かなと思ったり…それで質問しました

126名無しさん:2013/05/28(火) 07:29:33
UCになって貧血起こしたらヘモグロビンって下がるんじゃないの?

127名無しさん:2013/05/28(火) 08:25:35
すみません
便の検査のヘモグロビンです

128名無しさん:2013/05/28(火) 08:42:06
なるほど(・∀・)

129名無しさん:2013/05/29(水) 01:21:37
ヘモグロビンが検出されたということは、便に血液が混入していたということです。
肉眼的にはわからなかったけど、少量でも血便だったということだと思います。

130名無しさん:2013/05/29(水) 06:02:06
そうゆう事ですか
下痢がひどくなってから血便になると思ってました
有形便でも血便って出るのですね…便が有形だからといって安心はできませんね
頑張って注腸しなきゃ

131名無しさん:2013/05/29(水) 15:55:02
こんにちは 家の近くのドラックストアーの中にある調剤薬局で
何回も薬もらっているから 処方箋出したら 
薬剤師に 病院の隣の薬局でもらえーと悪態つかれた。

132名無しさん:2013/05/29(水) 16:00:15
薬の置き場所の問題もあるし、しょうがない。

133わんける:2013/05/31(金) 22:57:35
本日、恒例(?)の内視鏡検査でした。
検査前に「鎮静剤希望しますか?」と看護師に聞かれるので、「トールサイズでお願いします」と冗談のつもりで言ったところ、本当に増量されてました。
検査後の医師の説明の時に「普段鎮静剤効きにくいですか?」と聞かれて、
ジョークでしたとも言えず「効きにくい体質みたいです」と答えたけど、
病院出る時も雲の上を歩く気分、、危なそうなのでタクシーで帰宅しました。

みなさん、病院では冗談も程々にしましょう^^;

134名無しさん:2013/06/03(月) 16:43:54
ごめんなさい。 愚痴ります。
田舎の実家に帰省すると必ず体調が悪化して帰ってくるので
私は、帰省したくありません。
寝不足&義理の姉のねちねちいじめが 怖いです。
日曜日 田舎の兄からお前たまには、帰省しろと電話が
無視していると今度は、従姉のおばさんから食品の小包が届いた。
私は、 ♪何処か知らない街に行きたい♪

135名無しさん:2013/06/03(月) 18:50:12
難病が家族に出ると 家は破滅します、

136チェケ:2013/06/04(火) 10:54:57
家族崩壊。
わかる気がします。
家の大黒柱の僕が、もう、2ヶ月の入院。
仕事も休んでます。
健康保険の傷病手当ては、同じ病名は1年半しか出ないらしく、今月末までしかでません。なのに、これから、手術の予約、手術。とまだまだ、仕事に行けそうにない!もう、生活費など、家のローン、娘の入学金、などで借金が増えていく〜!
どうしたらよいか、教えてください。

137名無しさん:2013/06/04(火) 19:05:16
旦那さまが痛風発作を右足の土踏まずに腫れ上がってます。
私の潰瘍性は、安定しているのですが。
うぅーなんで、 痛風になってるんだよー・

138名無しさん:2013/06/07(金) 16:34:14
>>134さん
実家なんだからデカイ顔してればいいんですよ。
ネチネチいじめなんて、言い返すくらいがちょうどいい。

139名無しさん:2013/06/07(金) 16:36:38
すみません。再燃中なんですが。
森永のキャラメル100周年記念のアイスが出ているんですけれど、
食べたら、やっぱりヤバイですかね。うちの冷凍庫に鎮座しております。
次の200周年まで生きていられる自信がないもので、食べたいのですがw

140ぺん:2013/06/07(金) 18:18:44
>>139さん
再燃中のアイスは辞めたほうがいいのではないかと思います…
100周年のアイスで食べたいのはよ〜くわかりますが、そのまま冷蔵庫にいていただき
落ち着いたら食べるほうが美味しくいただけるのではないかと思います。

141トキ@管理人:2013/06/08(土) 19:02:16
取りあえず半分だけ食べて様子みるとか。

まぁ溶けちゃうから固形物が大腸を刺激することはないので、問題は油脂や増粘多糖類などの添加物ですかね。
僕なんかは再燃で絶食中でも飴・ゼリー・プリンなんかは食いまくっていましたので、アイスもいけなくはないと思います。
食い過ぎてお腹冷やすとかは論外ですが。

アイス食って調子悪くなったら、まぁ「再燃中のアイスは無理」と一個賢くなった勉強代と思えばいいんじゃないでしょうか。

142柴ちゃん:2013/06/09(日) 13:57:58
>>134
自分の家に帰るのに遠慮しなくていいよ。意地悪言われてるなら我慢せず我が親に陰で話したらどうかな?そしたら親があなたが気を使わないように外であなただけと食事しようとか連れ出してくれるかもよ♪

143ト〜メ・サニエル:2013/06/15(土) 07:45:34
森永キャラメル100周年記念アイスは都会限定のものでしょうか。
真剣に探したわけではありませんが、愛媛松山では売ってなさそうに思うのですが。

144チェケ:2013/06/15(土) 08:32:04
森永のキャラメルアイス、食べました。美味しいですよ。
僕は、入院中だし、(ucです。)出血あり、手術待ちなんですが、
食べても大丈夫でした。

145ト〜メ・サニエル:2013/06/15(土) 14:40:52
わたしも今年UC発症して30周年です。

また大腸の、7回忌の年です。

森永の記念アイスじゃないけど、自分だけの記念イベントを考えてみようかな。

とりあえず、チェケさん情報では、うまかったとのことですので、森永の記念アイスを、
この土日で探してみます。

146腸々:2013/06/15(土) 16:00:49
平成25年6月15日 自分だけの実用新案便座・応用成功・午後3時20分

腸には野糞排便(和式が最良・過去にヨーロッパの宣伝で世界に普及が洋式)
が良いには分っていますが、
下肢の関係上 洋式40cmが一般的、でも大腸過敏症になりやすい。便秘も、
そこで 自分で 高さ20cmの便座を 自作し 飾ってあったのですが
只今 応用使用しました。全部の部品は通販で可、蓋なし前割れ便座もあり、
便器の洗浄が いたって楽。
ここまで 大腸や排便を 考えないと 自分のように 完治の完治はダメよ

147ト〜メ・サニエル:2013/06/15(土) 16:22:06
マイ便座を作ってしまうとは。

腸々さん、恐るべし。

148腸々:2013/06/15(土) 17:44:21
ト〜メ・サニエル さんありがとう

以前パソコン通販で 4脚足つき木製便座20cm がありましたが、もうナシ
今は 和式に乗せる 洋式40cm、
   両用式(小と大の段差がある便器)に乗せる 洋式40cm
の2種類しか売ってません、ともに本人は逆向きに座ります

自分のは4脚足つき木製便座20cm のマネです、
タダ3個の台に便座のせただけです

<自分だけの記念イベントを考えてみようかな。>でしたらスポーツ用具店で
記念日を彫り込んでくれる 30cmの野球バット(高価で3本組で3000円)
があります、自分はビリヤードで初心者組で優勝記念日のを作ってもらいました
薬害で麻痺の出たモノには いい思い出です。自己満足品ですが。

149名無しさん:2013/06/15(土) 23:18:26
100周年アイス、PINOも出ていますよ。

150チェケ:2013/06/16(日) 07:32:47
よ〜し!
今日はピノを食べるぞ。
(笑)

151名無しさん:2013/06/16(日) 13:56:35
みんなは災害用トイレ用意していますか?
100回分の凝固剤付を買ったんですけど、足りないかな。
ストレスで悪化しそうな気もするし。
トイレは困ると聞いたので。

152トキ@管理人:2013/06/16(日) 21:12:02
家が高台とか、マンションの高層階な人は非常用トイレを用意していても良いと思います。
まぁ、あまりたくさん置いておいても邪魔になるので、ほどほどが良いとは思いますけどね。

うちは家の前が川で庭や空地もあるので、災害用トイレは用意してないです。
ライトとラジオがついていてスマホが充電できる手回し充電器(主婦の友社)は買いましたよ。

154トキ@管理人:2013/06/17(月) 13:15:02 ID:AoNVkvcg0
IDが出るようにしました。

155トキ@管理人:2013/06/17(月) 13:20:10 ID:AoNVkvcg0
テストテスト

156ぺん:2013/06/17(月) 14:48:18 ID:HiL2nR1w0
昨日、腸についての番組がやっていました。
昔、山田まりあさんがクローン病の疑いで大変苦労されたそうです。
その後、食事などを見直してからは一度も症状は出ていないそうです。

腸の番組ということでUCも取り扱ってくれるかと期待して観ていたのですが、クローン病が少し
だけでした。

157名無しさん:2013/06/17(月) 21:26:02 ID:53ZSf9gI0
アダリムマブに関する効能・効果の承認取得
http://www.eisai.co.jp/news/news201338.html

アッヴィ合同会社(本社:東京都、社長兼CEO:ゲリー・エム・ワイナー)とエーザイ株式会社(本社:東京都、社長:内藤晴夫)は、
ヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体「ヒュミラ&reg;皮下注40mgシリンジ0.8mL」(一般名:アダリムマブ<遺伝子組換え>、
以下「ヒュミラ&reg;」)について、このたび潰瘍性大腸炎に関する効能・効果の承認を取得しました。

158名無しさん:2013/06/18(火) 11:53:04 ID:Pqwq6e5o0
CRPが0でも、なぜか多くの出血がでます。
そういう方いませんか?

あまりCRPってあてにならないですよね?

159ぺん:2013/06/18(火) 12:54:01 ID:m/IRZwGI0
>>158さん
自分も再燃時にCRPの数値は正常でした。
直腸付近の炎症には数値に反映されにくいと先生から聞きました。
だから血沈も一緒にみるそうです。

あとはイチジク浣腸で直腸だけの簡単な内視鏡もしてもらいましたよ。

160トキ@管理人:2013/06/18(火) 15:53:15 ID:dbg9Ubwg0
山田まりやの話は先月の「IBDの日」のイベント関連でニュースになってましたね。

山田まりや、病気の「IBD」だった
http://blog.livedoor.jp/aokichanyon444/archives/54493813.html

('Д')y ─┛~~一瞬、山下たつろうの嫁かと思ったわ。

>>CRP
ステロイドを使ってる時とか特にCRPの値がおかしい時ありますよね。
医師の方もあくまで目安の一つという事にしてるみたいですよ。

161:2013/06/19(水) 10:39:48 ID:Bx1ldWTQ0
先ほど薬剤師さんに聞いた話しですが、そこの薬局に来るUC患者の何人かは「低気圧が来ると調子が下り坂になる」と言っているらしいです。
私は意識したことがないからわかりませんが、同じように症状が低気圧によって左右される方っていますか?

162名無しさん:2013/06/19(水) 18:38:51 ID:cgpoozFI0
161さん>私がそうです。はじめまして
UCですが、低気圧とか台風とか気温は高いのに
ムシムシしているのに 少し風が体にあたれば
鳥肌の後 ピーゴロゴロです。
今日は、朝目覚めた時からトイレに直行です。5回
冷房がききすぎてるお店とか スーパーの冷凍の冷蔵庫周辺は危険地帯です。

163くまぞう:2013/06/19(水) 19:50:19 ID:LG/RpnOA0
漢方の先生は体の中の水の流れ(循環)が気圧の変化により変わるため
体調が変化すると言ってました。自分も雨の日とかは最悪です。

164ト〜メ・サニエル:2013/06/19(水) 21:56:15 ID:opufANqg0
わたしが葬儀屋に勤めていたころの話、棺おけの卸屋さんが「人が亡くなるときは低気圧が近づいて
いる時が多い」と話していたのを思い出しました。

人が亡くなるときは、引き潮。だとか、筋痛めた人は、天気の悪くなるのが、筋が痛み始めてわかる
とか。
真意のほどは、わかりませんが、天候と身体の調子は繋がりがあるのかもしれませんね。

165名無しさん:2013/06/19(水) 22:29:20 ID:mHb/X0.w0
>>161
自分も低気圧になるとダメです

雨が降る前や台風が近づいてくる時は最悪になります

166:2013/06/20(木) 07:26:54 ID:seFJZFlo0
う〜ん。精神的なものなのかかっ

167:2013/06/20(木) 07:33:33 ID:i2JbZgqE0
う〜ん。精神的なものなのか、冷えから来るものなのか、はたまた気圧が与える影響なのか…

人の生死には潮の干満も関係していると言いますし、要素は一つではないのかもしれませんね。

168名無しさん:2013/06/20(木) 21:41:43 ID:E15XVxKI0
内視鏡検査の最中、終わってから数日、お腹が張って痛いのですが、内視鏡検査の時、大腸に空気を送り込みすぎて破裂したなんて話はないですよね。

169トキ@管理人:2013/06/21(金) 02:26:45 ID:t6XCw3yE0
内視鏡で大腸破ったという話はありますが、そういう場合は数分以内に手術しないと死にますので、破ったり破裂したりはしてないと思います。

でも内視鏡で調子が悪くなる人は時々いますね。
下手な先生だと痛くてそうとう体力を消耗しますし、大腸粘膜にも良いはずないです。
しばらくは食事を消化の良いモノや刺激の少ないものにして、再燃悪化しないように安静にしてください。

170JLO:2013/06/22(土) 21:43:13 ID:GBl.9Hvo0
私は検査後は洋式より和式の方が、ガスが驚くほど出やすくて、
検査後が楽です。腹に空気がたまったままだと、立ち上がれないくらいに
辛くて仕方ないですね。

171名無しさん:2013/06/23(日) 08:13:45 ID:rjyhdWAA0
1年くらい時々血便出ても病院行かず好きなだけ飲み食いしてた
それでも大した症状にはならなかったのに
先月から病院行って診断受けて暴飲暴食やめて毎日クスリ飲んでたら一気に酷くなった・・・なんで・゚・(つД`)・゚・

172トキ@管理人:2013/06/25(火) 16:31:48 ID:yPKInVcM0
段々と大腸が痛んできたんですかねぇ。
本格的な再燃になると、少々生活態度を改善したくらいではどうにもならない場合があります。

ここ一年間くらいはペンタサでどうにかできるレベルだったのが、ここ一か月は入院してガッツリとステロイドを使わないといけないレベルになったのかもしれませんね。
再燃をずるずると繰り返しているうちに大腸が鉛管化してきたとか、ここ一年のツケが回ってきた可能性がありますね。

粘液くらいなら再燃しかけの状態かもしれませんが、血便が出てる状態は完全に再燃なので、血が出る時は医者にかかって薬飲む方が良いです。
この一年、まめに病院にかかっていたら、そこまでの再燃にはなっていなかったかも。
まぁみんな同じような失敗するんですけどね。
医者行くの面倒くさいですから。

173名無しさん:2013/06/25(火) 17:05:02 ID:Vj8C5a560
なぜか病院行ってからのほうが悪化したってことは自分も一度あった
原因は謎だけど、メサラジンって副作用としてUCを悪化させることもあった気がする
他は服薬することでUCを気にしすぎてストレスで悪化するとかかな

174tocky:2013/06/26(水) 15:47:44 ID:K5Utf0BU0
本日内視鏡の検査結果を聞きに行ったら潰瘍性大腸炎でした。なんだかすごく不安です(>_<)

175トキ@管理人:2013/06/26(水) 20:40:05 ID:1KLg4faY0
>>tockyさん

潰瘍性大腸炎は完治しない難病ですが、完治はしないものの対処療法はたくさんあります。
うまくコントロールできている人も多い病気です。
まずは本などを読んで病気のことを知ることをお勧めします。
良い本がたくさん出ています、家族の人も一緒に読んでもらうのが良いですよ。
http://www.nanbyou.net/uc/book.html

あと、患者会が各地にありますので、患者会に参加することもお勧めです。
だいたいの所は見学ができるので、見学して良かったら入会されたら良いと思います。
http://www.ibdnetwork.org/osasoi.html
登録されていない患者会もありますので、一覧にない場合は地元保健所で聞いてみてください。

176tocky:2013/06/26(水) 23:42:32 ID:RFr.H3Wc0
>トキ@管理人さん

ありがとうございます。
対処療法がたくさんあると知って少し安心しました。食生活から見直し、服薬を守り、患者会にも時間があれば参加してみたいと思います。 本当にありがとうございました。

177名無しさん:2013/06/28(金) 14:32:47 ID:pLEQZ8Hs0
目を閉じても上司の顔… 6月病を生む「部下キラー」〈AERA〉

dot. 6月28日(金)7時18分配信
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
UC はまあ言えば 何のストレスもないのに 「お坊ちゃま」過ぎて
学校、世間、社会生活に慣れにくい 適応に暇の掛る人の 腸悪 さんと
思います、
医学の筋道を立てれば免疫のわるさ とか言いますが 
都会化の慣れにくい人の腸の病と思います。
上の ニュースの病 とそっくりです、自分の人生を振り返って 視ると
間違いないです、
それに 血便下痢の 早期の完璧療法のため 最新薬の過剰投与で 
慢性化して 抜けられない泥沼に落ち込んで行くのです。

178名無しさん:2013/06/28(金) 22:29:45 ID:klb.5SOI0
何もストレスもないのに、ストマまでするのか?

179又は:2013/06/28(金) 23:22:14 ID:hWXD4gLs0
>177さん
軽度ならそれで済むんでしょうね。
実際15センチ近いケロイド状の術傷と、クローズの500円玉サイズの術傷見せて、同じこという人いたら怖いですね。
私の親にも同じような事言われますよw
世間なんてそんなもんですよ

180名無しさん:2013/07/02(火) 12:47:53 ID:4U1l.sTY0
再燃してしまった…
病院に行こうか行くまいか悩む

181JLO:2013/07/03(水) 13:54:42 ID:3rRzTfII0
強いですねぇ。行ったほうが良いと思いますよ。
おぉ。シャワーを浴びて寝る前に注腸をしたのに、我慢できなくて
便器50センチ前にして、注腸発射。
泣けますぜい。何年もこんな失敗は無かったのに、ここ数ヶ月酷くて
失敗ばかりで、凹んでいます。

182180:2013/07/03(水) 19:40:34 ID:Tyw3tv5Y0
ありがとう、結局行ってきました
プレドニン順調に減っていたののにまた振り出しにorz

私も一度注腸ぶちまけたことあります
普通に漏らすよりもダメージ10倍って感じですね

183JLO:2013/07/03(水) 20:10:17 ID:3rRzTfII0
お互いに寛解に向けて頑張りましょう orz

184エス:2013/07/05(金) 23:48:15 ID:TE6UfXFIO
docomoケータイのみなさん、ハーティ割をご存じでしょうか?今月から障害者の方だけでなく難病の人にも適用となりました。窓口に行って受給者証を見せれば直ぐに手続きをやってもらえますよ。基本料が60%OFFになります。ご存じの方もおられると思いますが参考までにということで。使える制度は使いましょう。

185光(みつ):2013/07/06(土) 09:47:02 ID:1bVkBpqs0
>>184
へぇー
これはいい情報ありがとう♪
さっそくドコモショップ行ってみるよ。

186ぺん:2013/07/09(火) 23:26:13 ID:sme.MZ/o0
いつもならこの時期に再燃しているはずなのに今年はまだ再燃していません。
でも今日、なぜか血尿が…
血便には見慣れたけど血尿は初めてだったので心臓バクバクでした。
泌尿器科のお世話にならなければならないなんて…(泣)

187JLO:2013/07/10(水) 09:04:22 ID:dfJfti2o0
私も前に出たことがあります。驚きますよね。
若い時だと何も無くても血尿って出ることがあるそうです。
結果は前立腺炎でした。若いのに珍しいと言われましたorz

私の時は「抗生物質を飲み続けて、診察の時は前立腺をマッサージをして尿検査をする」
という治療を繰り返しました。

何でもなければいいですね。

188ぺん:2013/07/11(木) 11:43:42 ID:B7Ng/7d20
JLOさん
前立腺炎というものでも血尿がでるんですね。
自分は一回の血尿でこのまま出なければUCの診察がもうすぐなのでその時にでも
相談してみようかと思っています。
参考になるお話を聞けてよかったです!

189名無しさん:2013/07/11(木) 18:52:00 ID:M8LO37Ok0
またこの季節がやってきましたが、
毎年、毎年痛いので、
麻酔をしてもらいたいのですが、
やっぱり、病院側が嫌がりますよね?

190JLO:2013/07/11(木) 22:58:46 ID:knX7fplg0
鎮静剤を使わずに内視鏡をしているのですか?
つらそうですね。
私の行っている病院では選ばせてくれますよ。

病院は嫌がらないのではないでしょうか。
現実問題、鎮静剤を使ったほうが病院が儲かるってことはないんでしょうかね・・・。

191JLO:2013/07/11(木) 23:58:54 ID:knX7fplg0
>ぺんさん

あーーーーー!
orz ごめんなさい。勘違いをしておりました。
血尿がバーっと出た時は腎臓などの検査をしたのですが、問題が無かったんです。
若い人は血尿が出ることがある言われたのは覚えています。
うちは腎臓が弱い家系なのでかなり心配したのを覚えています。

前立腺炎は頻尿で行ってみたら、そのように診断されました。

まったく別の機会で行きました。UCも含めて下半身で病院にかかることが
多くて、混同してしまいました。すみません。

いずれにしても何でも無いことを祈っています。
早期が肝心。早めに行ってくださいね。

192腸々:2013/07/12(金) 08:53:00 ID:ZVkZ7iI.0
お早うございます、 JLOさんは 法律関係のお仕事ですか?
自分は無職のヒマ人です、部分切除後からです。

5月末に自分の車の右横側面に他車に当てられました 
物損事故・対・物損事故です。
赤信号待ちで停止中に横の狭道から 他車が飛び出て来て 当てられました

10:0→ 赤信号待ちの証拠なし故 8:2で まいっています

193名無しさん:2013/07/12(金) 10:17:13 ID:JTNQgIgw0
今日、検査です。

先生が代わってから、検査中、検査後のお腹の張りでものすごく痛いのですが、この痛みって鎮静剤ではどうにもなりませんよね。

ああ、お腹がすいた。

194名無しさん:2013/07/12(金) 11:58:31 ID:zox1XlE.O
私の場合は、検査後3日は痛みが続きます…。検査によってお腹にたまったガスが出てしまえば直ります。

195ぺん:2013/07/12(金) 16:03:24 ID:FlwEuDSo0
JLOさん
全然大丈夫ですよ!
前立腺の検査ということはやはり肛門からの触診でしたか?
以前やられたことがあるんですがすごく気持ち悪かったのを覚えています。

うちも母親が腎臓が悪いので少し怖いですが一度検査してしまおうと考えています。
まずは血液検査からでしたか??

196JLO:2013/07/12(金) 21:25:17 ID:zDXUx86c0
>腸々さん
こんばんは。多分、保険会社の方の方が詳しいかと・・。
お役に立てずにごめんなさい。

>ぺんさん
前立腺の検査は尿検査をして、雑菌が出ていないか確認をしていました。
診断されるまでは一応一通りの検査はしたと思います。
そこの病院は自分の所で血液検査などをする所があるらしく、
検査結果はすぐに出ていました。

受診の時は肛門から医師が指を入れて、前立腺をグニグニと指で押してマッサージをして、
それから尿検査をしていました。女医さんだと指が細いのでそうでもないんですけど、
指が太い男性医師だと前立腺マッサージはキツイですよね。

血尿の時は腎臓の検査すべてをしました。
採血もしたはずです。エコーとかすべてしたと思います。
悪い所が見つかるか、総て検査してみて何も出ないかハッキリさせるまでは
病院って検査をしまくりますよね。
結果的に何も問題はありませんでした。

197:2013/07/12(金) 22:07:08 ID:eyzWNHLY0
ペンさんご無沙汰です。

私は尿管結石で少し血尿が出た事がありますが、その時は耐えがたい痛みと吐き気がありました。

その後に排尿に変化や障害がなく一時的なものなら私の嫁のように
「原因不明。今後出なければ放置していてもいいんじゃない?」
で終わったパターンもありますから先ずは落ち着いて診察に望みましょうよ。

また結果を報告してください。

198JLO:2013/07/13(土) 11:32:49 ID:oSPkuOnw0
エスさんからの情報で、ドコモのハーティ割引を申し込みました。
基本料50%から60%OFFになりました。
金額的にはそこまで変わらないのですが、104の番号案内の無料(通常105円)や
事務手数料の無料など各種の割引を考慮すると年額でけっこうお得だと思います。
有難い制度ですね。ドコモショップは混雑するので、申込書を取り寄せて受給者証のコピーと一緒に送りました。

ドコモが先陣を切って対象にしてくれて助かります。
色々な場所で適用になってくれると助かります。
有難いです。

エスさん、情報ありがとうございました。

199名無しさん:2013/07/13(土) 23:46:08 ID:nwftVo1g0
>>190
返信ありがとうございます!
いいですね!
結局、病院側の言い分は、
麻酔していると、加減がわからなくなり、
腸に穴をあけてしまう恐れがあるからと。
けど、本当に痛いの限度を超えているので、
麻酔してほしいんですけどね。。。

200名無しさん:2013/07/14(日) 00:06:34 ID:F0BUKPAsO
>>199
それは病院と言うか検査をする医者がへたくそなだけだと思う。私の病院は最初から病院事態が麻酔を使って、患者には負担少なく痛みなく…という考え方なので、当たり前のように同意書を書かされて検査してます。

201ぺん:2013/07/17(水) 00:48:56 ID:b2PF00FY0
JLOさん
ちょっとお腹の調子が悪く、返信遅くなり申し訳ないです。
尿検査、血液検査、触診、エコーという感じの検査なんですね。
とても参考になりました!
自分のかかりつけ医は女性なんですが、それでもめちゃくちゃ痛かったです(泣)
男性の先生だったらもっと痛かったんですね・・・

教えていただいてありがとうございました!

202ぺん:2013/07/17(水) 00:52:48 ID:b2PF00FY0
和さん
お久しぶりです!
尿路結石ですか(汗)
以前テレビでやってましたが相当痛いみたいですね(泣)
そうですね、まずは検査してもらおうと思います!
来週通院なのでそのときに頑張ってまいります!
教えていただいてありがとうございました!!

203:2013/07/17(水) 16:07:07 ID:cZ023X5o0
UCだと出来やすい人には更に出来やすいと以前に主治医が言ってました。
私は前日の診察で私は内視鏡的にはUCだが、ややクローン寄りの症状があると主治医に言われました。
さすがに口には出しませんでしたが心の中では
「で?」
と連呼してましたよ(笑)
ホント私の取扱い説明書と内臓全てに監視カメラがほしいです(苦笑)

204チェケ:2013/07/19(金) 11:47:32 ID:Za0KE/VE0
こんちは。不意に思い付いた事なんですが、潰瘍性大腸炎にはいくつかタイプがあって、それによっては効く薬全く効かない薬があるのでは?
、、、そーんな単純じゃあないかあ〜
(笑)

205:2013/07/19(金) 12:44:35 ID:OPBX18oU0
うん。私ももう少し細かく分類出来るんじゃないかと思います。

私の全大腸炎型も肛門側よりも口側の方が炎症が酷くてUCのセオリーからすれば逆なんですが、内視鏡的にはやはり潰瘍性大腸炎なんですよね。

私にとっては大腸を全摘出するよりも骨骨粗鬆症や大腿骨頭壊死の方が致命的(今の職種どころか業種にすら復帰出来ない)ですのでステロイドが切れれば先ずは御の字ですが、出来ればズバッとハマる投薬が見つかってほしいですね。

206名無しさん:2013/07/19(金) 18:01:21 ID:58vJi.L.0
>>200
回答ありがとうございます!
とても、参考になりました!
それがふつうの病院というか、先生の考え方ですよね!
自分が行っている病院はちょっとふつうの病院では
ないと思っています。

207名無しさん:2013/07/22(月) 18:24:20 ID:g5ilK5yEO
歯肉から歯根の辺りまで腫れてしまった
多分、差し歯なので先の方までバイ菌が侵入したらしい
歯科に行く前に、試しに青黛を歯の際と腫れの上に塗ってみたら…
だんだんと腫れが引き2日くらいで、痛みもすっかりなくなった
恐るべし青黛!

208チェケ:2013/07/23(火) 17:57:56 ID:3Vnl/2x60
>>205和さん!
会社に復帰するために、スキルアップをしたいのですが、和さんは施工管理もってます?

209ハム:2013/07/24(水) 12:52:00 ID:G0MuV7IY0
初めて書き込みます。以前よりロム専門で、見ておりました。八年前、潰瘍性大腸炎との診断を受け
ペンタサでコントロール出来ていたのですが、春の人事で責任有る立場になった途端に増悪しました。
N病院で、手に負えず大学病院へと送られ緊急手術。が、此処に来てどうにもアメーバではないかとの疑いが…こんな誤診有るんでしょうか

210腸々:2013/07/24(水) 15:22:33 ID:OLwnXenI0
この下の検索の228ぺ―ジ の左側に 潰瘍性大腸炎に関しても書いてますね。
アメ―バー赤痢(大腸炎)でもUCでも以前は同じ療法薬での キノホルムが使われ
薬害が出ました。スモン(視神経脊髄炎)です、自分もです、今は 完全完治
です。    ご参考に


アメーバ性大腸炎 50 症例の臨床的検討 - J-Stage
(Adobe PDF)

仲病院柏の葉大腸肛門外科1),東 仲病院肛門科2), 仲柏クリニック3),アルト新橋 クリニック4). 当院とその関連施設で経験したアメーバ性大腸炎 50 症例について検討 した.性別は男性 48 例,女性 2. 例,平均年齢は 43.3 歳.初回内視鏡検査の正診率 は ...

www.jstage.jst.go.jp/article/jcoloproctology/64/4/64.../_pdf

211:2013/07/24(水) 21:47:27 ID:AnGnn4J20
>>208
建築施工管理は持っていません。
私の現在の立場は下請け職人(1人親方や小規模な施工図協力会社)が大手ゼネコン現場に入る場合の職長といったところです。

212ハム:2013/07/25(木) 07:26:09 ID:L.QxiVJc0
腸々さんありがとうございます。
ステロイド治療中に大出血で??
腸閉塞で巨大化した大腸は半分以上切除されました現在ストマですが、うまくフラジールが効き炎症が落ち着きUCが完全に否定できれば残存大腸と小腸をつなぐ事が出来るかもとは言われましたが、只、今頃実はアメーバでしたでは
市立病院、N病院などの総合病院で
UCとの診断は何だったんでしょうか。ま、ベースにUCは有ってなら納得も出来ますが。

213ハム:2013/07/25(木) 08:00:34 ID:AILXeRQI0
腸々さんありがとうございます。
ステロイド治療中に大出血で??
腸閉塞で巨大化した大腸は半分以上切除されました現在ストマですが、うまくフラジールが効き炎症が落ち着きUCが完全に否定できれば残存大腸と小腸をつなぐ事が出来るかもとは言われましたが、只、今頃実はアメーバでしたでは
市立病院、N病院などの総合病院で
UCとの診断は何だったんでしょうか。ま、ベースにUCは有ってなら納得も出来ますが。

214名無しさん:2013/07/29(月) 03:04:06 ID:zTmwGxSY0
一度診察受けて経過観察。しばらくはお腹好調だったのだけど
ここのところどうも調子が悪い。便意で変な時間に起きちゃうし、
ぼちぼち入院やら手術やら考えないとなのかなぁ

215トキ@管理人:2013/07/31(水) 13:57:57 ID:Itfa/ntY0
トキです。
医療関係のアンケート聞き取り調査の協力願いがありましたので、代理で書き込みします。
大阪近隣でお暇な方、お礼も出るそうなので、興味のある方は連絡してみてください。

*********以下本文*********


潰瘍性大腸炎に関する日本語評価調査のお願い


潰瘍性大腸炎の治療で使用されるアンケートの聞き取り調査に協力して頂ける方を探しています。


この調査の目的は、今後日本で広く使用されることになるアンケートを、
どなたにでもわかりやすい日本語にすることです。
聞き取りは、英語から日本語に翻訳されたアンケートを見ながら、その日本語の表現、言葉遣い、どのように理解したかなどについて、匿名で、1対1のインタビュー形式でおこないます。
内容は対象アンケートの日本語についての質問(わかりやすいか、どのように解釈したかなど)に限り、患者さんの健康状態などをお聞きすることはありません。
また、氏名などの個人情報が第三者に渡ることはありません。


所要時間:1時間〜1時間半程度の予定(個人差があります)
面談場所:患者さんのご都合の良い場所に出向きます(大阪・京都)
日時:8月10日くらいまでのご都合の良い時間
対象者:潰瘍性大腸炎の患者の方 5名
謝礼:2千円分商品券


ご協力頂ける方、ご興味がおありの方は下記までお問い合わせ下さい。
場所に関しては大阪、京都がメインですが、多少融通がききますのでご相談下さい。


連絡先:ギブソン・リサーチ 若井(わかい) 
Email: emibelltree@gmail.com

216トキ@管理人:2013/08/02(金) 21:03:03 ID:t3o.XZEA0
単なる雑談です。

最近、沢村一輝のDoctors2をよく見ています。
Doctors面白いですね。
自分の主治医が森山先生だったら嫌だなぁと思いながら見てます。

217ぺん:2013/08/04(日) 02:10:17 ID:Whfx6lcI0
ドクターズ面白いですね。
相良先生のような先生が近くにいたら安心して病院に通えるんですがね〜
病院ドラマって権力とか教授になるための争いで面白くないんですが、このドラマはそういうのがあまりなくて
観やすいです。

218名無しさん:2013/08/04(日) 06:55:08 ID:cajyoqyIO
>>214さん
変な時間の便意くらいで、オペまで考えなくてもいいんでは?
なら、自分はとっくにアウトです

いつ来るか分からない便意に常に怯えてますよ
これでも直腸型軽症らしいんです
ホントかね
この逼迫便意さえなければ後は何とか我慢出来る範囲なんですがね

これがあると外出も怖くて、ままならないですよ

219ぺん:2013/08/06(火) 11:17:29 ID:nXP2DU1U0
兵庫医科大、三重大がアトピー性皮膚炎のメカニズムを解明されたようですね。
潰瘍性大腸炎と同じでよくなったり悪くなったりする病気ですから、とてもいいニュースですね!

兵庫医科大と三重大ってUCの手術でもよく耳にする大学ですよね。
すばらしいですね!

潰瘍性大腸炎のメカニズム解明なんていうニュースが早く出ることを期待しています!!

220名無しさん:2013/08/17(土) 15:41:39 ID:cBm/Z.Pw0
エアコン買えない...無職
全摘後にこの暑さ...
脱水...だめかも

221マミ:2013/08/20(火) 19:50:27 ID:ZiHd.5lM0
UC歴17年。
最近爆音のガス+粘液便が増えてきたー。
晩酌辞めなきゃなー(T_T)

222トキ@管理人:2013/08/21(水) 10:35:06 ID:B7/EnS.w0
>>マミさん

そういう時にミルミルとかビフィーネとかをとるとお腹がおちつくことがあります。
もちろん、人によって合う合わないがあるので、2-3日試して良くならないようなら止めた方がいいですけどね。

223ぺん:2013/08/23(金) 19:14:26 ID:oOkz5rAQ0
雷がほぼ毎日のように…
雷嫌いの自分としてはお腹に来ます…
皆さんは平気ですか??

224名無しさん:2013/08/25(日) 15:21:56 ID:upQ4exyc0
すみません、吐かせてください。

主人が今年1月から症状が出始めずっと黙っていたものの、3月に私に告白。
4月に病院に行ってもなかなか診断が出ず、
7月にやっとこの病気の診断が出ました。
最初ペンタサだけ服用していてだいぶ良くなってみたものの
次に赤い薬に変えられ症状が悪くなり、
先日元に戻してもらうと同時にペンタサ注腸も同時にやり始めました。
そうしたらどうも今までにない腹痛があるらしく、
今隣でウンウン唸ってます。
結婚12年目でやっと子供が出来た矢先とても不安です。

225あんこ:2013/08/25(日) 23:28:02 ID:I1uMQSaQ0
今までにない腹痛とは、ペンタサ注腸をした後ですか?

226トキ@管理人:2013/08/26(月) 02:10:08 ID:j18CpyZU0
悪化してるんでしょうね。
悪化してくると本当につらい腹痛(しぶり腹)になりますから。
ペンタサくらいでは抑えきれていないんでしょう。

ステロイドを使う方が良いかもしれませんね。
発症間もないのであればGキャップ・Lキャップという白血球除去療法(透析のような治療です)を行うのも良いかもしれません。
(白血球除去療法は発症7年目くらいを越えると効き難くなります。人によっては結構効果があります)

1月から症状があって3月まで黙っていたという辺り、御主人は「人に相談できず自分一人で抱え込む」系の人でしょうか?
潰瘍性大腸炎患者は几帳面・責任感が強い・人に頼れない・内向的・ストレス発散が下手な人が多いです。
潰瘍性大腸炎は体質・生活環境・ストレスなど複合的な要因が重なって発症しますが、ストレスに弱い人はそれが原因が悪化することも多いです。
224さんが思っているように、ご主人もこの先どうしようという不安のストレスなども有るかもしれませんね。

まずは病気を事を正しく知ることが大事です。
潰瘍性大腸炎は治療でコントールできますし、難病に指定はされていますが、難病の中では比較的軽い部類に入ります。
潰瘍性大腸炎の本が色々あるので、1-2冊購入して、ご主人と二人で読んで正しく知ってください。
http://www.nanbyou.net/uc/book.html
潰瘍性大腸炎の患者を想定した料理レシピ本もあるので、224さんは食事を作る時の参考にされても良いかもしれません。

それから各地に患者会がありますので、ご主人と見学されることをお勧めします。
http://www.ibdnetwork.org/osasoi.html
患者本人ではなく家族が来られている場合も多いので、患者家族としての相談などもされたら良いと思います。

病気の事を知れば不安が解消されていきますので、ぜひ病気のことを知ってください。
あと、子どもができた矢先ということですが、実家・儀実家にも相談して協力してもらえるよう話をしてください。

227名無しさん:2013/08/26(月) 07:44:25 ID:Ekl3LEiU0
>>225です。
ペンタサ注腸をした後ではなく、やり始めて2,3日。
寝て起きたらお腹が痛くなったようです。
あの後、朝休日診療所に行っても駄目だったため
いつもの病院に行った所痛み止めをもらいました。今は何とかなっています。
今日もう一度病院に行かせます。

管理人さん、ありがとうございます。
私が妊娠中だったため黙っていたのかもしれません。
激務と、嫌な言い方ですが使えない部下がいる中で限界が来たのかも。
本人社交的でヘラヘラしている方なんですが、
内心大変だったのかもしれません。
本を読んで本気で取り組みたいと思います。
ありがとうございました。

228あんこ:2013/08/26(月) 11:10:02 ID:i3slVeYE0
224 227の名無しさんへ。
ペンタサ注腸の後の痛みではなかったんですね。私は、ペンタサ注腸が発売されて主治医
に『これは画期的な薬です!』と聞いて喜んで使い、しかし実際は注腸し終わるとお腹が
しぶり腹の時のような痛みがしばらく続き、ペンタサ注腸は合いませんでした。
もうショックで…。ステロイドを避けて治療が出来れば一番ですしね〜。
自分に合う治療、合う薬が早く見つかりますように☆

229名無しさん:2013/08/26(月) 13:46:09 ID:Ekl3LEiU0
>>227=>>224です。
すみません、間違えました。病院から帰ってきました。
レントゲン結果はガスが溜まっている&悪化しているかもとのこと。
やはり、管理人さんの言った通りですね(;;)
オカルト的な話ですが、主人の兄も難病で(大腸炎ではないです)
若くして、まるでゆずり葉が落ちていくかのように
子供が生まれた直後亡くなりました。
それを見ていたので怖くて思わず書き込みしてしまいました。
早く皆さんにも主人にも効く薬が出ますように。

230名無しさん:2013/08/26(月) 14:40:33 ID:D4xpdVmc0
私も再燃中で気持ち的にまいっています。
でもこの病気は治療法が多くあります。
義兄さんがお子様が産まれた後に亡くなったのはたまたまです。
229さんのご主人は違います。大丈夫です。
私も負けませんから、病気に負けないでください。

231名無しさん:2013/09/04(水) 04:39:43 ID:o4M5uZDYO
病気に負けない!
実感です
辛いとつい負けそうになります
難病で治らない病気と言われますが、たかが大腸の炎症なんです

深刻に考えずポジティブにいくようにしてます

232名無しさん:2013/09/05(木) 23:00:42 ID:MheKGkOs0
ステロイドの長期使用とは、どの程度の期間から言うのでしょうか?
プレドネマ注腸20mgとリンデロン1gを半年程度使ってきました。、
プレドネマをやめるように言われているのですが、
半年程度ではパっと止めてもリバウンドって無いものですかね。
医師が言っているので大丈夫なのだと思う反面、パッとやめていいの?
と帰宅してから疑問に思ったもので。

233名無しさん:2013/09/07(土) 19:14:43 ID:B4isclGg0
>231さん。横から失礼します。
いい言葉をありがとうございます。
「たかが大腸の炎症」うんうん。そうですよね。
私も何かにつけてUCに負けてしまいそうになります。
苦しい自分に酔って、更に自分で自分をどん底に陥れてしまうんです。
でもたかが大腸の炎症って言われて、ちょっと気が楽になりました。

234名無しさん:2013/09/07(土) 20:16:31 ID:MtHoCG4o0
ストレス解消にと思い5年ぶりのパチンコいきました。単なる時間とお金の
消費で何ともいえない後悔とストレスを持って帰る羽目になりかした、
皆さんはまねしないでね。

235名無しさん:2013/09/07(土) 20:38:10 ID:qQk0SzNEO
私も気分転換にとロングだった髪を思いっきりベリーショートにしてみました
ウヮ、なかなか似合う(笑)
なんか気持ちも軽やかに〜
効果絶大、頻便は相変わらずですが粘液が減ってきましたよ
病気は半分は気持ちで出来てるようです

236名無しさん:2013/09/07(土) 21:01:17 ID:B4isclGg0
時間と金の無駄遣いって、一番の贅沢じゃないですか?(^^)

ヘアカットした後って、すがすがしくなりませんか?

237トキ@管理人:2013/09/08(日) 06:58:06 ID:h.WG3Cpw0
パチンコ、行きつけの店があったんですが、改装してから全く勝てなくなったんですよね。
最近はゲームセンターのパチをたまに打ったりします。
それなりに遊べたりしますよ。

ストレス解消、自分はドライブですね。
海沿いの田舎道とか、深夜のドライブとか、他の車や信号の少ない道を自分のペースで流すのが好きです。

238チェケ:2013/09/10(火) 22:23:07 ID:zqt5muoE0
自分の手術が一段落し出したら、今度は親父が、入院するらしいです。
なんとその病院では、doctors2のロケをやっている病院らしいです。
お見舞いいこーっと!

239うさうさ:2013/09/11(水) 18:52:41 ID:BFGIQyUEO
はじめまして。
こちらのサイトには、初めてお邪魔します。
UC歴30年になろうとしてます。
管理人さんが、トキさんだと、嬉しくなりました(笑)ヾ(^▽^)ノ
よろしくお願いします。
現在、足の痛みが酷く
リュウマチ検査結果まちです。

リュウマチは、合併症になるんですか??
UCとリュウマチは、同じ薬ですよね?

なのに、なぜ今頃
でてくる??

ご存知の方いらっしゃいますか?

240うさうさ:2013/09/11(水) 19:21:45 ID:BFGIQyUEO
>>232
半年だったら、長期とは思わないです。
でも、基準はそれぞれですから。
プレドネマですが、調子悪くなるようでしたら、先生に相談して、1日置きとかにしてはどうですか?
私は、そうやって減らしていき、リンデロン坐薬に変わっていきました。
おそらく、飲み薬がはいっているから、大丈夫なような。。。
こればかりは、自分でしかわからないので。

おかしいと感じたら、必ず病院へ。
私は、減量して一週間以内ににダメな時は、悪化します。
自分の感覚は忘れないようにしています。

参考まで。。。

241名無しさん:2013/09/11(水) 21:24:11 ID:P/BuLYG.O
膠原病でプレドニンを35年間飲んでる者です

発病当時何ミリ飲んだのか記憶にないんですが、ここ20年くらいは5ミリで治まってます
実は今年初めにUC発症してしまいました
大分前から症状があり見つかった時にはS字結腸の中等症でした

常飲しているプレドニンがUCにも効果ありだったのかどうかはよくわかりませんが…
中等にしては症状は少ない様な感じです

実は私が、ここで言いたいことは、プレドニンを35年飲んでますがそれほどの副作用はないと言うことです
確かに骨粗鬆はありました
それも今は防止、再建の薬(フルティオ)などで随分と改善されてます
後、糖尿病の気が多少ありますがギリギリ6.0に留まってます

ですのでプレドニン5ミリ位なら、副作用を心配して病気を悪化させる事はないと思いますね

私はこれを飲まなかったら、身体中痛くて日常生活もままならないです
プレドニン様々ですよ

242名無しさん:2013/09/12(木) 09:26:44 ID:ETQ3it6I0
>うさうささん、232です。
プレドネマですが、やめた3日後に調子が悪くなってしまいました。
医師に相談して先にリンデロンをやめてプレドネマは戻しました。
半年は微妙な所なのでしょうね。次回止める時は1日おきなどにしてもらおうと
思います。お忙しい中、ありがとうございました。

243うさうさ:2013/09/12(木) 12:40:12 ID:HhCsBA4E0
先生にご相談されたようで、一安心。
おそらく、病歴が長くなればなるほど、自分が主治医になって行きます
(仕方ないのかもしれません:笑)
御自分の感覚を信じて、先生と相談をしてくださいね。
お返事ありがとうございました!!

244ステロネマ:2013/09/12(木) 17:27:11 ID:pca0HbnA0
初めまして。
UC歴まもなく5年になろうとするものです。
昨年の春まで寛解だったのが再燃気味となりゆるーく悪化…
今年の春に初のステロイド内服で寛解へ
ステロイド離脱後再燃気味…
現在、アサコールとプレドネマ使用中。
医師より改善見込まれない場合はイムランを進められています。
現在も悪化中・・・若干の血便・粘液が混ざった軟便が6〜7回。
イムランは効くまで時間かかるらしのですが・・・
プレドニンも再開した方がいいのでしょうかね。

245ネイバー:2013/09/12(木) 22:33:25 ID:6zLbxAHU0
午前中に粘血便が少し出てしまいました。
去年、UCになって調子良くきてましたが再燃したのかな

昼食後にとさっきトイレに行った時は血は出てないようですが見えてないだけかもです

この段階で症状を抑えるようは方法はないでしょうか?

246ステロネマ:2013/09/13(金) 16:04:02 ID:JLKy9OCw0
>245
アサコールと
ペンの注腸

247名無しさん:2013/09/14(土) 00:35:31 ID:GZqjkNZE0
20日に内視鏡検査。
毎年やる直前には癌になっていたら、、と勘ぐってしまいストレス。そのストレスでまた調子が悪くなる悪循環。
早く終えてしまいたい。何もなければいいなあ。
すいません。ただの愚痴です。

248名無しさん:2013/09/14(土) 10:19:31 ID:mVANzcqY0
私は毎年やっているから、早期発見できるから安心って思ってます。
早期発見ならほぼ100%完治しますよね。
病院のポスターにも100%って書いてあるのにビックリしています。
うちの母は良性の大腸ポリープが昔見つかったのですが、1〜2年に1度
内視鏡をすれば大丈夫ですよ〜とどこの病院でも言われていますよ。
でも「ストレスを感じないように」って言っても難しいですよね。
人それぞれストレスを感じる所って違いますもの。
お気持ちお察しします。

249名無しさん:2013/09/15(日) 16:58:54 ID:KfFIMtXc0
下血と痔の出血と、判別が付きづらいのですが、
内視鏡検査しか手段はないのでしょうか。

いきまないと血便も下血もしないのですが、
ここの所、いきむとポタっと数滴血液が垂れてくるんです。
今朝からいきまないように排便を何度もしていますが、
今の所下血はまったくしていません。

250名無しさん:2013/09/16(月) 16:43:53 ID:XdRVdPC2O
>>249
痔の場合、触診でわかると思うけど。

251名無しさん:2013/09/16(月) 21:14:03 ID:6e/rQYxo0
痔は確実なんです。イボ痔の薬もいただいているので。
ただ、下血が痔のせいなのか、UCの悪化なのかがわからなくて・・・。

252名無しさん:2013/09/17(火) 09:48:39 ID:Wd1u24yM0
経過表を書いているのですが、
「その他の薬」にはUC以外の病気の常用している薬も書くべきなのでしょうか?
あくまでもUCの薬だけ書いていますか?
書いているとセル内に収まらなくなってしまっているので、
細かく薬が変化している時は大変なのですが。
皆さんはどうしていますか?

253名無しさん:2013/10/06(日) 15:23:52 ID:cDmtHgsQ0
今朝の読売新聞の15ページに潰瘍性大腸炎関連の記事が載っています。

254トキ@管理人:2013/10/06(日) 22:51:53 ID:1F8a5yg60
>>253
兵庫医大の記事ですか?
これって兵庫県だけなんかな?

255トキ@管理人:2013/10/06(日) 22:57:43 ID:1F8a5yg60
別のページにも炎症性腸疾患の薬物療法という記事と主な医療機関一覧がありましたわ。
患者数も出てるからちょっと便利。
ちょっとスキャンしてくる。

256名無しさん:2013/10/07(月) 15:24:18 ID:kRSkKQo.0
家にいたのに リビングにいたのに
うぅートイレ 間に合わず。悲。
これぞ UC患者。

257名無しさん:2013/10/08(火) 10:04:26 ID:L5cQa3VY0
>252さん
その質問を「漢方薬4」で再度してみたらいかがですか?

258トキ@管理人:2013/10/09(水) 00:17:44 ID:SDfRN2EE0
ハンターランクが5になりました。

259えくぼ:2013/10/10(木) 11:52:16 ID:F2ikuZjI0
 久しぶりに、書き込みします。まず、あれだけ心配していました、ディズニーランドも今年の夏無事に行く事が出来ました。
トイレも沢山あり、何回も行きましたが、何とかパレードも拝見し楽かったです。スカイツリーにも行きました。
後もう一つ、荘司先生の所にも行きました。クローズを勧められましたが、やはり、どの先生も同じで、ダメだったら、元のストーマですよとおっしゃいます。なので、怖くてクローズは、止めようと思いました。
一生人工肛門なら、初めから、人工肛門でいっておけば、トイレの回数が少なかったし、水様便じゃなかったのです。本当に、中途半端な事をしました。皆さん色々情報有難うございました。本当に辛いです。子供の参観日は、昼食も食べずに行きました。
おまけに、親子交流会があって、ドッジボールまでしました。とても、辛かったです。私は、この病気になってから、本当に健常者だった頃を思い返すと、どれだけ勝手な自分だったのだろうと思いました。まだ、歩く事も出来ますしお陰様で目も見ますそれだけでも感謝しながら生活を送って行こうと思います。
私だけでしょうか、ストーマなのに何回もおトイレに行くのは、・・・出先でトイレ、トイレと心配しなければなりません。皆さん不自由なく生活送れていますか?

260市井:2013/10/10(木) 16:28:27 ID:HCPh8Fu20
>>皆さん不自由なく生活送れていますか?

大腸を全摘したのが5年前です。
相変わらず、夜の漏れ対処のためパッドがかかせません。
それくらいでしょうか? 不自由しているのは。
細かいこと言えば、容量が小さいので、トイレ回数が
多いです。ほとんど水溶性の便です。
飲み物を飲むと、すぐ降りて来るのでトイレに行きたくなります。

でもお腹の痛みはないので、それだけは満足してますね。

261トキ@管理人:2013/10/10(木) 18:15:23 ID:Z6VRbRdY0
>えくぼさん

そこまで考えてのことならストマでも良いんじゃないでしょうか。
実際、「ストマのままの方が楽」「クローズしてトイレ回数が多かったら困る」ということでストマクローズしない人は稀にいます。
仮にクローズしたとしても、クローズ後しばらくトイレ回数が多い辛い時期を「こんなはずじゃ無かったのに!」と泣いて暮らすことになる可能性もあります。
自分でよく考えて決めたクローズでも心折れそうになったりするのに、他人に言われてしぶしぶクローズした場合などは頑張れる訳がありません。

クローズに関してはどこの先生も「ダメだったらクローズ」としか言えないと思います。
「クローズは絶対安全ですよ、私に任せなさい、100%満足できる結果にしますよ」とは言えないですからね。
僕だって責任が取れないですから、無理にストマクローズを勧めることはできませんし。


>私だけでしょうか、ストーマなのに何回もおトイレに行くのは

入った分だけ出ますので、お茶を飲み過ぎてるとかはないでしょうか?
あまり水分を節制するのも脱水が怖いところですが、先生に相談して一日どれくらいの水分量を取るのが良いのか聞いてみてください。
あと、普通の小腸ストマと違ってUCのクローズ直前のストマは小腸部分が短いです。(ストマとJポーチの間の小腸が使われてない為)
その為どうしても小腸の吸収量が落ちるので、腸液が再吸収されず、便も固まりにくく量も多いです。
小腸は段々と吸収力が上がってくるので、5年とか10年経てば多少は改善されてくると思います。

262トキ@管理人:2013/10/10(木) 18:17:47 ID:Z6VRbRdY0
「ダメだったらクローズ」→「ダメだったら永久ストマ」ですね

263えくぼ:2013/10/12(土) 08:28:57 ID:S6hmtV8I0
市井さんへ お返事有難うございます。私もお腹の痛みは無いので良かったです。やはり、水様便ですか。私も水様便です。食べたり飲んだ後は、必ず水様便もう大変です。
市井さんは、クローズしたのですね。

264えくぼ:2013/10/12(土) 08:38:12 ID:.U2ZJKWU0
トキさんへ お返事ありがとうございます。お茶を確かに飲みすぎていると思います。脱水症状みたいにすぐなるのです。気が付けば、お茶を飲んでいる状況です。
飲んだら飲んだ分其の儘ストマに出てきます。話は変わりますが、うちの主治医は、お酒を飲んでも良いと言ったのですが、お酒飲んでいますか?
今は、まだ怖くて飲んでいませんが、皆さんどうですか?

265ト〜メ・サニエル:2013/10/19(土) 15:30:38 ID:waljEjNQ0
えくぼさん、お久しぶりです。
わたしは、酒飲んでも特に変わりないです。
全摘して体重が10キロほど減少したのですが、元の体重に戻るまでは、
かなりな食欲でして、ビールも毎晩、中ビン1本飲んでました。
回復期は細胞が活性化していると自分で感じていましたので、少々飲んでも
大丈夫だろうと調子に乗って飲み続けていると腎臓結石になりましたけどね。
個人差があると思います。少量飲んでダメと思えば控えるとかして自分の身体で
試してみる必要があると思いますよ。

266ゆうき:2013/10/30(水) 06:51:38 ID:sdHtIz5g0
わからないので教えてください
Matts Grade 4ー5て言うのは
どの程度なんですか?
よくわからないです、教えてください。

267トキ@管理人:2013/11/06(水) 04:18:35 ID:gvH/4ygo0
内視鏡検査の分類みたいですね。
専門医じゃないので詳しくは解らないですけど、4-5は重症のようですね。
世間話も兼ねて主治医に聞いてみるのが良いと思いますよ。
主治医とは何でも話せる関係になっておく方がいいです。

268名無しさん:2013/11/11(月) 17:35:02 ID:KCoeF7qE0
きょうの健康大腸の病気 最新情報
午後8時30〜午後8時45分
教育テレビです。
11/11(月) 早期大腸がん
11/12(火)大腸がん
11/13(水) 潰瘍性大腸炎
11/14(木)クローン

見れなかった方は、
再放送11/20午後1時35〜50分。

269:2013/11/19(火) 12:18:18 ID:gQR/u.wI0
明日11/20(水)午後1時35分からEテレ(旧NHK教育)で潰瘍性大腸炎、明後日はクローン病についての放送があります。
番組名「きょうの健康」は最新の〜とかの冠がなければごく一般的な説明に終始する場合がありますが、間がある方は御覧ください。

270:2013/11/19(火) 12:25:33 ID:XGy76aT60
>>268
既出でしたね(笑)見てませんでした。失礼しました。

271名無しさん:2013/11/19(火) 15:06:36 ID:LXp2kWLg0
UC患者ですが、下痢になると左足ふくらはぎが激痛になります。
眠る時痛みがなくても睡眠途中ふくらはぎの激痛で目が覚める程です。
こんな症状の方いらっしゃいませんか。

272:2013/11/19(火) 17:43:39 ID:hZfnlXjA0
私は下痢の時に限定していませんが肩に同じような症状が出る事がありますが、同僚のリウマチ患者に聞くと睡眠中に痛みが出るのはリウマチの特長らしいです。
かといってリュウマノイド検査をしてもUCの合併症の場合は陽性にならないとどこかで聞いた記憶があります。
私は肩関節の痛みが無くなると口内炎、または腰痛、血便、目の充血などほぼ毎日何処かに症状がありますが、何れも軽度なので現在は投薬などは変えず様子を見ている状態です。

273名無しさん:2013/11/21(木) 18:15:51 ID:5MQwKsYc0
みなさんは、12月のいつごろまで病院にいかれますか。
年末に内視鏡がありまして、で 年明けそうそう病院で、主治医の言われるままで
ありまして、混んでるから仕方がないのですが。 はぁーと思い。すいっません。

274ぺん:2013/11/22(金) 23:10:09 ID:c//DE5uk0
知ってるかもしれないですが、大腸内視鏡カプセルが一月から保険適用へ
…だそうです。

275名無しさん:2013/11/23(土) 15:56:17 ID:ZPUvd/mo0
小腸用はすでに保険適用になっていたのですね。
ただ病理検査に出す為の採取?が出来ないのがUC患者には難点ですね。

276ぺん:2013/11/24(日) 19:01:03 ID:Qup/YV.c0
確かに病理検査が必要な時には使えないですよね。
ポリープがあった時も結局は大腸内視鏡しないといけないみたいです。

277名無しさん:2013/11/28(木) 04:50:26 ID:rl2VLK7AO
今年の始めに発祥した者です
S字結腸中等症で、すぐに入院ステロイド治療を進められたのですが…、それを断りあまりステロイドを使わない病院を選ました

そこで、アサコール9/日錠とペン注で頑張ってきました
下痢、血便こそありませんが一年経とうしてますが
今だにしぶり腹、切迫便、粘液便たまに粘血便から解放されてません

…やはり最初から強いステロイドを使うべきだったのでしょうか?
改善しないので今、ステロイド治療の話がでている段階なんですが…
ただ、リスクを背負ったステロイド治療で一度緩解しても、また再炎してしまうとの話もよく聞きます

しかし中等症なら発症時の多量入院ステロイド治療は、正しいやり方だったのでしょうか?

278わんける:2013/11/28(木) 12:49:03 ID:g/PZk8As0
>>277 さん
メサラジン(アサコールやペンタサ)で1年近くも寛解していないなら、やはりステロイドを使うべきだと思いますよ。
今の薬で抑えきれていないと言う事は、もう1段強い治療が必要と言う事です。
病状がくすぶり続けていると、なにかのきっかけで一気に増悪することもあります。
なにより寛解していない状態を長期何続けると発がんのリスクも高まります。

この病気と25年付き合っていますが、ステロイドで寛解してもまた再燃するというのは初耳です。
経験上、「再燃する時は再燃する」だけで、ステロイド使ったから云々と言う話では無いと思いますが。
ステロイド離脱をあせって寛解していないのに減量して増悪する話はよくありますが、これはステロイドの責任ではありません。

現在の症状なら、入院しなくてもステロイド内服を試せそうな気もしますが、入院必須と言われましたか?
入院と言う事は強力静注と言って口から飲めないほどのステロイドを使うと言う事ですが、それが必要な程の症状にも見えませんが。
炎症の範囲次第ですが、ペン注ではなくステロネマやプレドネマの様なステロイド注腸を試すと言う選択肢もあります。
「ステロイドは何でも嫌だ」と言う患者もいるので医師も遠慮しているのかもしれませんから、一度相談してみてはいかがでしょうか。

アトピーみたいにステロイドを忌避すれば済む病気でもありません。
また、ステロイド内用は医師が慎重にコントロールするので、副作用が少ないとは言いませんが少なくともQOLの面でメリットがあります。


ちなみに私は激症時は強力静注(90mg)+パルス(プレドニン換算1250mg)3回*3セット
他にも3回再燃でプレドニン飲んでますが、現在寛解中で何でも食べてアルコールもokです。
QOLは大切ですよ・・

279名無しさん:2013/11/28(木) 19:01:55 ID:rl2VLK7AO
>>977です
わんけるさんありがとうございます
プレドニンを毛嫌いしてて恐くてずっと拒否してきました
まだ、話は煮詰まってないので私の場合どのくらいのプレドニンを使うのかはわからないのですが
入院しなくとも服用だけでもよい場合もあるんですね、安心しました
それと、わんけるさんがそんなにプレドニンを使ってたとは驚きました
そして立派に緩解を保ってらっしゃるとのこと
この辺でプレドニンに対する考えを変えなくてはと、今思えてきました
わんけるさん、明確な回答をありがとうございました

282トキ@管理人:2013/12/27(金) 14:57:48 ID:UtuKhqDE0
コミケ行く奴誰かおらんの?




12/31 火曜日 西り38b

サークル名:月香堂書店(ゲッカドウショテン)

発行誌名:不良患者ですが何かっ?

「ポストカードとか写真とかとかIBD本とかあります」

(´Д`)ちょっと覗いてくるわ。

283名無しさん:2013/12/30(月) 19:50:39 ID:bkRFQsCk0
今年もやっぱり再燃したけど
来年こそ一度も再燃しないで過ごせますように。
みなさん 良いお年で♪

284ぺん(PENN):2013/12/31(火) 21:09:12 ID:xd3nVOAE0
今年は最悪な年だったけど、来年は少しでもいい年でありますように〜
皆様よいお年を!

285名無しさん:2014/01/08(水) 13:31:59 ID:zl/3ChoE0
内視鏡検査した結果は、医師からどのように説明されます?
教えてもらいたいのですが、結果の説明が曖昧ではぐらかされて
ばかりだったので、こんなものなのかなぁと不安でよろしくお願いします。

286名無しさん:2014/01/09(木) 16:41:14 ID:00MzAafQ0
ステロネマ注腸3mg 4箱 薬局から持って帰るのは
大きくて大変。みなさん お薬どうやって持って帰ってます。

287名無しさん:2014/01/09(木) 22:59:09 ID:lp7H23K.0
UCでも、インフルエンザワクチンを接種して問題ないのでしょうか?

288:2014/01/10(金) 06:06:55 ID:HYPknQQM0
私はイムラン(免疫調節剤)を服用中ですが大丈夫でした。

まぁどのみち予防接種先で主治医の許可を得ているかを聞かれるので主治医に相談してください。

289名無しさん:2014/01/10(金) 13:32:32 ID:uhLxC8OE0
ありがとうございました。
風邪やインフルエンザがきっかけで再燃や悪化ってありますから
かかっても少しの症状で済むのならうけておいて方がいいかも知れませんね。

290奥さん:2014/01/10(金) 13:34:43 ID:8o9wd0PI0
潰瘍性大腸炎でも入れる保険を探していて、
こちらの保険に関するページを見せていただきました。

291名無しさん:2014/01/11(土) 00:22:59 ID:qk0UY9hA0
緩和型であれば今は入れるものはありますよ。
お付き合いのある、各社扱っている保険屋の営業さんと話をしましたが。
ただ緩和型なので、少し高めです。
私の場合は入院も手術も経験無しだったのですが、
あると話はかわってくると思います。

292名無しさん:2014/01/18(土) 21:06:16 ID:oLeC12DM0
UCでもインフルエンザワクチン打っても大丈夫なのでしょうか?
どなたか医師に「やめておくべき」と言われた方っていますか?

293わんける:2014/01/19(日) 15:07:59 ID:vUEsozP20
>292 さん
医師によって(おそらく患者によっても)違いますが、私の主治医は「ワクチン打っておいた方が良い」と言っています。

UC活動期でステロイドを大量に使っているなら別かもしれませんが。
特に免疫抑制剤を使っている時はワクチン打っておいた方が良いと言われました。

294トキ@管理人:2014/02/18(火) 17:44:03 ID:11oQZ5QY0
患者会内でもワクチン打ってる人は結構いました。
過去にインフルエンザで酷い目に遭った人は毎年打ってるようです。

友人の知り合いのクローン患者で、インフルエンザのワクチンを打った後に調子が悪くなって亡くなった方が一人います。
長くクローンを患っていた方なので、ワクチン打つ前に相当体力が落ちていたんじゃないかと思います。

医師や看護師も進んでワクチンを打ってたりするので、余程体力が落ちてなければ打って良いと思います。

295名無しさん:2014/02/20(木) 09:51:44 ID:zFBOSmzo0
イムランを飲んで半年アサコールだけのときは感じなかったけどすごく髪の毛が脱毛してるように感じます。
どなたかそんな副作用がでたかたおられますか?
アサコールも一緒に服用しています。

296名無しさん:2014/02/20(木) 09:54:04 ID:zFBOSmzo0
ごめんなさい。副作用かなのほうにも書き込みしちゃいました。
反映されてないのかとおもいすみません。こちらでお願いします。

297ぺん(PENN):2014/03/04(火) 10:13:43 ID:IYkulvWc0
再燃が続いていて、ステロイドがまた20ミリに戻ってしまいました。
昨日、ステロイド依存や摂取量の話などではしましたが、また飲んで寛解しなければ
どうなるかの話はありませんでした。
イムランなどの免疫抑制剤はなるべく処方したくないと言われていました。
自分としてはこの腹痛と下痢、血便が治まるなら飲んでもいいと思っているのですが
先生は副作用がどうしても気になるようです。
皆さんの主治医はイムランを処方するにあたって何かお話はありましたか?

298名無しさん:2014/03/04(火) 15:04:59 ID:nZYu2HqkO
>>297
わたしの場合ですが、秋にステロイド30ミリで寛解したのに10ミリになると再燃してしまいました。
次にレミケードを2回行ったのですが効果なく悪化し続け入院。

ステロイド60ミリとなりイムラン開始したんですが、肝機能に異常が出てしまい1週間で中止になってしまいました…

先生の副作用説明は「吐き気、脱毛、日光に当たらないように、妊娠は避ける」あたりを強調してました。

中止して1ヶ月半経ちますがまだ肝機能は高値です。

299ぺん(PENN):2014/03/04(火) 16:03:43 ID:IYkulvWc0
298さん
教えていただきありがとうございます!

ステロイドの副作用も厄介ですが、イムランのほうも副作用が厄介なようですね。
妊娠を避けるという話はされていました。
あとは悪性リンパ腫だったかな?

でもステロイドが飲めないということは次の治療に移るしかないですよね。
その病院ではレミケードも出来ないかもですし、血球除去もできないのでちょっと不安です(汗)

298さんは今はどの治療ですか??
よければ教えてください!

300名無しさん:2014/03/05(水) 22:04:40 ID:rtyzBFzoO
今晩は。現在の治療内容は「L-CAPとレミケードの併用」スレの(3)に書込みしてますので、ここでは省略させてもらいますね。

退院後も食事など多少気を付けてはいるのですが、すでに渋り腹と切迫、回数も増えているので、今後ゆっくり寛解に向かうのかやっぱり難治性のステロイド依存で次の方針をどうするか…悩ましいです。

301名無しさん:2014/03/05(水) 22:14:37 ID:rtyzBFzoO
299です。
ペンタサ4000ミリはずっと服用しています。

302名無しさん:2014/03/05(水) 22:16:52 ID:rtyzBFzoO
>>301
申し訳ありません、300の間違いです。

303ぺん(PENN):2014/03/06(木) 12:16:59 ID:mjKZSrGg0
300さん
自分も同じような感じなのでよくわかります。

血は出たり出なかったりなんですが下痢と腹痛と張りと痛みで困ってます。
自分の病院はかかりつけ医が毎日いるわけでは無いので困ったもんです。

304:2014/03/07(金) 08:19:41 ID:PX6ZkqYUO
>>303
300です。
ぺんさんはステロイドの使用量どれくらいになりましたか?

自分は7000ミリ↑+プレドネマです。

今回今まで感じなかった副作用も色々出ています。腸管外合併症も軽度ながら出ています。

今は1週間前から急に出た首の痛み(朝目が覚めると同じ箇所が痛い)が辛いです。関節炎のような気がします…

305:2014/03/07(金) 08:31:41 ID:PX6ZkqYUO
トキさん、1月に冊子を送って頂いた者です。その節は本当に有難うございました。


ステロイドを減量しながらLCAP終了(病歴7年目なので効きも悪いかもですね)レミケード今月下旬4回目です。

これでまた悪化したらヒュミラかイムラン以外の免疫抑制剤あたりしか残っていないので、選択肢に手術が入ると思います。

306ぺん(PENN):2014/03/07(金) 10:25:20 ID:sVCGJrY20
Mさん
おそらく自分も7000ミリくらいだと思います。
副作用は細かいのでしたら何個か出ています。

307名無しさん:2014/03/08(土) 22:08:13 ID:FtaMyZvQ0
BB536が潰瘍性大腸炎に有効だと森永のホームページで見たのですが、
サプリを試している方はいますか?
下痢の人は乳製品はダメだとよく聞きますが、ビフィズス菌は
問題ないものなのでしょうか。なんとなくビフィズス菌って
下痢の人には向かないというイメージがあるのですが。

308ヤセイ:2014/03/09(日) 01:49:47 ID:a7c3ghaw0
今晩わ、初めまして(^ω^)
潰瘍性大腸炎を患って7年目の者ですが、なにか良いアドバイスが頂けたらなと思いお邪魔しました(^ω^)

309名無しさん:2014/03/09(日) 05:25:12 ID:n3VmPpc.0
こんにちわ。
以下相談がありまして、書き込みさせていただきます(長文ですみません)。

2年ほど前からUCの治療をしています。
発症後しばらくはアサコールやリンデロンで症状が治まっていましたが、ある時から症状が激しくなってきましたので、ステロネマ注腸の使用を開始しました。

1日1本のペースで半年ほど使い、治療しました。
それで症状が良くなったため、今度は週に3本程度に減らすよう指示され、しばらくその量で続けました。

すると、休薬日に倦怠感・頭痛・胸痛の症状が現れるようになりました。
副腎不全を疑い医師に相談しましたが違うと言われ、痛み止めのロキソニンや逆流性食道炎の薬を出されました。

それで3ヶ月程は凌ぎましたが、だんだんとその他の症状も出てくるようになってきました。
具体的には、尿の異臭・脂肪便・どぶの様な臭いがする深緑色の便が出る等です。

最終的には転院を希望し、転院先で副腎不全と判断され、コートリルを使い一年程治療を続け、上にあげたほとんどの症状がなくなりました。


しかしながら、副腎不全で調子を崩してから体質が変わってしまったようです。

具体的には、それまではやや便秘気味でこげ茶色の固い便が出る体質だったのですが、今は柔らかく細い便かコロコロした便(いずれも黄色)しか出ないようになりました。

また、それまでは整腸剤を意識して飲むことはなかったのですが、現在は飲まないとだんだん調子が悪くなります(ガスがたまったり、放屁時に少し便が出たり、便が固まらなくなったりする)ので、保険適用のビオスリー2錠+ガスコン2錠+市販薬のザ・ガード コーワ整腸錠を飲んでいます。


前置きが長くなりましたが、ここで相談したいことは、副腎不全後の体質の変化についてです。

この体質の変化は、不可逆的な変化だと思われますか?(完全にそのような体質になってしまった)。
それとも腸がまだ回復できておらず、回復すれば元のように戻ると思われますか?

ちなみにUCの状態は良好で、ペンタサ注腸にて寛解に近い状態を維持できています。
また副腎不全の治療についてもだんだんと減薬段階に入ってきており、これ以上治療をする気配ではありません。

なお、医師はこの問題については気にする必要はないとのことで、あまり詳しい言葉は頂けませんでした。


もっとひどい症状で悩まれている方からすればどうでもいいことのように思われてしまう内容かもしれませんので、もしご気分を害される方がいらっしゃいましたら申し訳ありません。

以上長文にお付き合いいただきありがとうございました。

310名無しさん:2014/03/09(日) 14:50:29 ID:cYIie9kE0
コートリルとは結局、副腎皮質ホルモンと同じ物ではないですか?
便の状況は単に潰瘍性大腸炎の状態を表しているだけで副腎の病気とは
無関係と思います。

311309:2014/03/09(日) 23:03:17 ID:n3VmPpc.0
>>310

レスありがとうございます。

>コートリルとは結局、副腎皮質ホルモンと同じ物ではないですか?

そうですね。
コートリルは副腎不全の治療のための投与ですね。
副腎不全の悪影響により他の臓器も故障しかけていたので、それを治すために長期間安定した量のステロイド(副腎皮質ホルモン)を投与しているのだと思います。

>便の状況は単に潰瘍性大腸炎の状態を表しているだけで副腎の病気とは
>無関係と思います。

潰瘍性大腸炎の状態がさらに良くなれば解消する可能性もあるという見方ですね。
ご意見ありがとうございます

312名無しさん:2014/03/09(日) 23:54:33 ID:cYIie9kE0
>310です。
309さんは私の症状とそっくりなので書かずにはいられないのですが
このままステロイド系の薬を減らしていくとまた、症状が酷くなり
前の薬の量にステロイドを戻しても今度は元に戻らない事が無い様に
祈っています。私自身はそうでした。身体がステロイド依存状態となって
いるのに副腎はその必要量の副腎ホルモンを分泌できない状態です。
>転院先で副腎不全と判断...
この病院は潰瘍性大腸炎を見てくれる専門医がいない病院ではないですか?
そうであれば、専門医がいる病院へ今のうちに行って経緯を説明して
これからの治療をどうするかをセカンドオピニオンした方が
良いと思います。膠原病でも無いのにステロイドを長く処方して
代替案を考えない医者はちょっと?変だと思います。

313309:2014/03/10(月) 02:25:19 ID:nb1B8EgQ0
>>311

>>310です。
>309さんは私の症状とそっくりなので書かずにはいられないのですが
>このままステロイド系の薬を減らしていくとまた、症状が酷くなり
>前の薬の量にステロイドを戻しても今度は元に戻らない事が無い様に
>祈っています。私自身はそうでした。身体がステロイド依存状態となって
>いるのに副腎はその必要量の副腎ホルモンを分泌できない状態です。

ご心配ありがとうございます。
長期間ステロイド分泌をコートリルに頼ってますので、切る時にうまく副腎が動くか確かに心配ではありますね。
徐々に減薬に入ってますのでそうならないよう祈るばかりです。

>>転院先で副腎不全と判断...
>この病院は潰瘍性大腸炎を見てくれる専門医がいない病院ではないですか?
>そうであれば、専門医がいる病院へ今のうちに行って経緯を説明して
>これからの治療をどうするかをセカンドオピニオンした方が
>良いと思います。膠原病でも無いのにステロイドを長く処方して
>代替案を考えない医者はちょっと?変だと思います。

現在の担当医は専門医です。
コートリルの投与はあくまで副腎不全に関する治療のためとのことでした。
転院前の担当医が長期間副腎不全を見抜けなかったため、他の臓器にかなり悪影響が出ていましたので、それを復調するための長期間投与だと思います。

色々とご心配いただき本当にありがとうございました。
310さんもお大事になさって下さい。

314309:2014/03/10(月) 02:27:45 ID:nb1B8EgQ0
↑は>>312へのレスです。
(アンカー間違いです)

315ぺん(PENN):2014/03/16(日) 22:26:26 ID:u/5cQlCk0
モデルさん??の高橋メアリージュンさんが潰瘍性大腸炎だということをブログで
発表したそうです。

316ぺん(PENN):2014/03/16(日) 22:35:14 ID:u/5cQlCk0
追加
17日にニュースエブリにて高橋さんの潰瘍性大腸炎の病状などの密着の特集があるらしいです。

317ぺん(PENN):2014/03/16(日) 22:45:33 ID:u/5cQlCk0
さらに追加すいません(土下座)
日本テレビ(NEWS EVERY)16時からのと書いてありました。
すごい美人さんでびっくりです(汗)

三連投申し訳ありません。

318ユキミ:2014/03/17(月) 19:28:37 ID:UKqtLZ1Y0
↑日テレ NEWS EVERY 24日に変更になったみたいです。

319名無しさん:2014/03/17(月) 19:57:06 ID:exTkD.AI0
教えてください。
便は1日に1〜2回なのにお腹がはってつらいです。
1月にステロイドをきってそろそろ2か月です。
病院にいっても様子を見ましょうと。。。
はってるだけじゃ処方も変わらず・・です。
お腹がはるというのは再燃の気配ですか?

320名無しさん:2014/03/17(月) 20:34:15 ID:Tnuxadfo0
>>319
悪化の前兆の可能性もありますね。
腹部膨満感については医者からお薬は出してもらってるのでしょうか?
もし出してもらっていないならガスコンなど出してもらったら少しは楽になると思いますよ。
血便が出ていなくてその症状なら、整腸剤とガス抜きの薬で乗り越えられそうな気もしますが。

321名無しさん:2014/03/17(月) 21:27:29 ID:exTkD.AI0
320さん。ありがとうございます!!
そのお薬知りませんでした。
さっそく先生にお願いしてみます!
本当感謝です!!
悪化ではないことを願います!

322ぺん(PENN):2014/03/17(月) 23:57:44 ID:SLCxgqFw0
ユキミさん
補足どうもありがとうございました!
高橋さんのブログを見てみたら書いてありました!

323名無しさん:2014/03/19(水) 00:51:30 ID:JjHJMsVEO
>>319

ペンタサやアサコールはどれくらい飲まれていますか?そのせいでお腹がはるということもあります。

324名無しさん:2014/03/20(木) 18:08:15 ID:hfXW9v2c0
319ばんです。
アサコールは発売以来飲んでいます。
アサコールでもお腹がはるとは・・・
でも飲まなきゃいけないし複雑です・・・

325名無しさん:2014/03/22(土) 23:44:19 ID:mk60SexYO
323の者です。私はアサコールとお腹の張りを和らげるという漢方飲んでます。ツムラ60番!!お腹が張って痛いのにもよく効きます。

326名無しさん:2014/03/22(土) 23:58:28 ID:CI48RyuM0
323番さん!ありがとうございます!次回処方お願いしてみます!
きくといいな〜・・・

327ぺん(PENN):2014/03/23(日) 01:12:13 ID:CIxvQkP.0
323さん
ケイシカシャクヤクトウというやつですよね。
自分も気になっていたのですが渋り腹にも効果があるみたいですね。

328名無しさん:2014/03/23(日) 05:53:51 ID:Emm27lnc0
漢方が効く人はいいですね。うらやましい。

329ぺん(PENN):2014/03/24(月) 22:48:39 ID:ceOMt1M.0
今日、高橋さんの特集をやってました。
時間は10分位でしたが潰瘍性大腸炎が取り上げられるのはいいことじゃないかと思います。
トイレに行けない状況のときもあるそうで、漏らしてしまったこともあるそうです。
それでもオムツをはきながら頑張ったそうです。
もうそういうのも慣れたとおっしゃっていました。

昼休憩中にアサコールを飲んでいました。
他は飲んでいなかったので今は寛解しているのかもです。

これからも負けずに頑張ってほしいですね!
応援したいと思います!!

330トキ@管理人:2014/03/27(木) 15:49:02 ID:a9r11aiM0
難病告白高橋メアリージュンに感謝続々
http://www.daily.co.jp/newsflash/gossip/2014/03/27/0006812313.shtml

高橋メアリージュン 難病を公表
http://www.daily.co.jp/newsflash/gossip/2014/03/15/0006781247.shtml

「news every.」モデル 高橋メアリージュン“難病”を告白 「潰瘍性大腸炎」と闘う
http://www.dailymotion.com/video/x1jimif_news-every-%E3%83%A2%E3%83%87%E3%83%AB-%E9%AB%98%E6%A9%8B%E3%83%A1%E3%82%A2%E3%83%AA%E3%83%BC%E3%82%B8%E3%83%A5%E3%83%B3-%E9%9B%A3%E7%97%85-%E3%82%92%E5%91%8A%E7%99%BD-%E6%BD%B0%E7%98%8D%E6%80%A7%E5%A4%A7%E8%85%B8%E7%82%8E-%E3%81%A8%E9%97%98%E3%81%86_people

高橋メアリージュン、難病を告白。貧乏だった過去に続き新たな試練
http://susumu2009.xsrv.jp/?p=964

331ぺん(PENN):2014/03/28(金) 14:43:25 ID:uZnW5UYE0
トキさん
記事ありがとうございました!
っていうか吉幾三が潰瘍性大腸炎だって知らなかったです(驚)

332名無しさん:2014/03/28(金) 20:49:04 ID:il0mdTWU0
こんにちは。
病院を変えて大腸内視鏡検査をすることになったのですが、
以前の病院では、前日に下剤の錠剤を飲み、当日は吐き気止めの錠剤、
そしてニフレックにはガスコンドロップを入れて飲んでいたのですが、
今の病院では、ニフレックのみでした。
みなさんの病院はいかがですか?
処方忘れということはないのかと、ちょっと心配です。

333名無しさん:2014/03/29(土) 14:13:35 ID:Fa.UyvKE0
332.さん  
今度の病院は 患者様のご症状に 合わしていらえるんのカモ。

334ぺん(PENN):2014/03/31(月) 01:10:31 ID:pKIzhUQU0
テレビ東京「炎症性腸疾患の病態と治療(前編)」
4月6日午前5時〜5時15分

335名無しさん:2014/03/31(月) 14:42:18 ID:7RO0N9Aw0
>>333さん
332です。ありがとうございます。
症状が今はよさげなのですが、それで少ないのでしょうか。
333さんはいつもどうされていますか?
ニフレックだけですか?

336名無しさん:2014/04/03(木) 21:52:47 ID:AUPYTe4U0
去年12月から再燃し  
  ペンタサ500mg×8錠
  ラックビー微粒 1g×3袋
  ビオフェルミン配合散 1g×3袋
アルサルミン顆粒 90% 1g×3袋
  パリエット 10mg 1錠(朝)---以上を服用しています。

  ペンタサ座薬・リンデロン座薬0.5mg使っても効果なく
  2月からペンタサ注腸とプレドネマ注腸20mgの混合で治療中ですが
  注腸のタイミングが悪いのか!?全部1時間位で出てしまいます。
一応、混合剤は体温程に温度調節はしていますが、
  皆さんはどう対処されていますか?

337名無しさん:2014/04/04(金) 12:00:19 ID:SeE85Ajc0
私が注腸を使っていた時は、睡眠前に使っていましたよ。
潰瘍性大腸炎は朝方に悪化すると聞いたこともあるので。
最初は私も起きている時間帯に使いましたが、外出もままならなくなるので、
私は睡眠前に切り替えました。
ただ医師に言わせると、中に入れるだけでも効果が期待できるとは言われましたが。

338名無しさん:2014/04/04(金) 20:34:19 ID:VC7UWPqo0
>>337さん
アドバイス有難うございます。
今夜から就寝前にやってみようと思います。

339名無しさん:2014/04/27(日) 00:18:52 ID:o/MMgUnw0
 東日本大震災の復興財源の確保を目的としていた国会議員歳費の20%削減が今月末で終了することが25日、確定した。削減延長の是非をめぐる与野党の議論が整わないまま大型連休に入るためで、衆院議院運営委員会の逢沢一郎委員長(自民)は同日、記者団に「(歳費は)元に戻る」と明言した。削減措置が終了することで、5月は歳費が現在の月約103万円から約129万円に増える。

 歳費削減は平成24年5月から12・88%の削減が始まった。同年11月の衆院解散の際、議員定数削減が実現するまでの措置として削減幅を20%に拡大した。

 日本維新、みんな、結いの野党3党は24日、消費税増税を踏まえ「身を切る改革」を示すために5月以降の歳費を30%削減する関連法案を共同で衆院に提出した。公明党は約7%の削減案を検討しているが、自民、民主両党などは削減継続に難色を示し、25日の衆院議運委理事会では議題に上らなかった。

 歳費削減は、5月中に新たな法案を成立させれば、6月から再び削減することができる。ただ、最大の議席を持つ自民党には削減への抵抗が根強く、実現の見通しは立っていない

340名無しさん:2014/04/27(日) 00:26:20 ID:o/MMgUnw0
国会議員の給料にあたる議員歳費は、復興のための財源捻出と国会議員の数を減らす定数削減が出来るまでの経過措置として、20%カットされてきました。しかし、このカットは今月末に期限が切れ、国会議員の年間の給料は1700万円から2100万円に戻ります。国民の復興増税の負担は今後、20年以上続くうえ、議員定数の削減も実現していません。「身を切る姿勢」が求められている国会議員の本音はどこにあるのでしょうか?

341名無しさん:2014/04/27(日) 16:24:25 ID:ajSEyfNg0
目安箱:一人の国会議員は、年間10億円かかる


www.rondan.co.jp/html/mail/0610/061001-27.html

現在社会の様々な政治上の問題点を、国会議員と呼ばれる政治家が一つづつ虱潰しに 解決して行く為には、最低限度、首相官邸 ... これに施設設備事務所費用が年間1億円 、厚生保険年金保障費用が1億円、残り2億円から、議員の専属秘書3名、計理士、 ... だから、国会議員を減らすことから始めて、各議員一人一人の仕事を密度のある内容に 充実させる為の、国民の側の投資が必要とされていると思います。

342ぺん(PENN):2014/05/02(金) 10:02:09 ID:RN1Po0kY0
TBS系列
「私の何がいけないの」で高橋メアリージュンさんの特集があるそうです。

343ぺん(PENN):2014/05/02(金) 15:04:21 ID:RN1Po0kY0
>>342
追加です
5月5日の放送です!

344名無しさん:2014/05/05(月) 20:24:41 ID:XBJ9TVZo0
高橋メアリージュンさんが出たTV見ました
見る前は「下痢まみれの病気」って勘違いされないか不安だったけど
わりとさらっとした感じだったので、よかったです
ただ、発症1年未満なので、まだ今後の苦しみは体験してないなあって思います
あれがすべての症状だと思われると、ちょっと残念です

しかし、「おむつしてがんばってます」って、言える勇気がほしいです

345名無しさん:2014/05/07(水) 10:35:01 ID:oQadAaBo0
女医の西川さんと友利さんが、寛解について
サラリとでしたが説明してくださいましたね。
私は完治する病気と誤解されるのが困るなと思っていたので、
西川さんと友利さんのフォローは有難かったです。

346名無しさん:2014/05/07(水) 13:27:39 ID:Yc4qLgws0
規制改革会議が提言する 「選択療養制度(仮称)」について - 日本医師会

dl.med.or.jp/dl-med/teireikaiken/20140409_2.pdf

規制改革会議が提言する「選択療養制度(仮称)」に対する ... - 日本医師会

www.med.or.jp/nichinews/n260505d.html - 5k

選択療養制度(仮称)の創設について

www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kaigi/meeting/2013/committee2/140327.....

347名無しさん:2014/05/10(土) 20:19:08 ID:22MRVVZY0
財務省は9日、2013年度末の「国の借金」が前年度末より33兆円増えて1024兆9568億円となったと発表した。高齢化に伴う医療や年金といった社会保障費の伸びなどを背景に、借金は過去最大を更新。今年4月1日時点の人口推計(1億2714万人)で割ると、国民1人当たり約806万円を背負う計算となる。
 国の借金は、国債や借入金、さらに円売り介入を行う際の資金調達手段である政府短期証券の残高の合計額。13年6月末に初めて1000兆円を突破した。財政健全化が進まず、「大変厳しい状況になっている」(麻生太郎財務相)ことが改めて裏付けられた。

348名無しさん:2014/05/10(土) 21:28:19 ID:FD99BdC60
【医療】首相、混合診療拡充を指示 成長戦略の柱に [2014/04/17]

2014年4月17日 ... 2013年8月15日産経新聞に..

anago.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1397687622/ - 122k

_____________________________
混合診療が? 特定疾患、難病も どうなるやら

349たぁぼ:2014/05/10(土) 22:28:21 ID:p8pJLRfAO
現在レミケードをしています。そろそろ内視鏡検査の時期なのですが、レミケードをした後に検査をするのでしたら何日かあけたほうがいいですかね?また、どれくらいあけたらいいでしょう?どなたか教えていただけたら幸いです。

351ぺん(PENN):2014/05/25(日) 00:32:57 ID:FAr5SNXU0
武田製薬のクローン、潰瘍性大腸炎治療薬のベドリズマブを米FDAが承認。

これって日本ではどうなんでしょうか??
この掲示板でも話題になったことってありましたか??

352名無しさん:2014/05/26(月) 00:20:02 ID:lH/y6a7o0
(潰瘍性大腸炎に要注意の医薬品) 「ボルタレン」「ポンタール」「ロキソニン」

353名無しさん:2014/05/26(月) 00:35:42 ID:lH/y6a7o0
ボルタレン

ジクロフェナクナトリウム製剤の代表的な商品名。
非ステロイド系鎮痛消炎剤解熱として、普及している中ではもっとも強力なものの一つです。
どこの病院でも、手術後の発熱抑制などではこの仲間か、ロキソニンの仲間か、いずれかが処方されることが一般的でしょう。
内服以外に座薬や外用(ハップ剤)としても使われ、ハップ剤やローション剤はスイッチOTCで市販薬としても利用されているのは御承知の通りです。
非ステロイド系鎮痛剤共通の副作用である潰瘍性胃腸炎が特に強いため、胃腸の調子の悪い人には絶対使えません。
血中濃度が上がりやすい=速く効き目が現れるメリットがありますが、腎臓の弱っている人やお年寄りでは不必要に体内に残りやすく、副作用が出やすい懸念があります。

ポンタール

メフェナム酸製剤の一種です。
メフェナム酸は、古くから市販薬にも転用されている、よく知られた鎮痛消炎解熱剤です。
作用はアスピリンよりは優れているものの、そのほかの薬剤(ジクロフェナクナトリウム、インドメタシンなど)より控えめです。
副作用が比較的少ないといわれています。

ロキソニン

ロキソプロフェンナトリウム製剤の商品名。
ごく最近スイッチOTC、市販薬になったことは御承知の通りです。
強さなどはジクロフェナクナトリウムとほぼ同じですが、体内で代謝(変化)して初めて効力をもつタイプ(プロドラッグといいます)のため、胃を荒らしにくいといわれています。
この性質は弱点でもあり、患者の体質によっては代謝できないため、効き目が現れないことがあります。また、実際に薬効を現す代謝産物が適当な血中濃度になるまで1時間ぐらいかかるので、効き始めがほかの薬より若干遅くなる場合があります。

354名無しさん:2014/05/27(火) 22:37:43 ID:yEd/tcJs0
ノバルテイス社 が製造元、アイデア元 で 日本の保険で 販売会社は病院に売り込みます、
レミケード、もその一つです、キノホルムで 腸炎のものをスモン病にしたのも
ノバルテイス社です、日本の大学病院は東大、京大全て、留学のお世話、して
丸め込まれています、 都合の悪いデーターは 日本人には 教えません、



世界の医薬品メーカーの医薬品売上高ランキング2012年 - ユート・ブレーン

2013年6月24日 ... 世界の医薬品メーカーの医薬品売上高ランキング2012年. パテント切れで大手3社が2 桁減、100億ドル超は1社減の19社に. セジデム・ストラテジックデータ株式会社ユート・ ブレーン事業部(本社大阪市)は、毎年恒例となっている2012年度の ...

www.utobrain.co.jp/news/20130624.shtml - 45k

356名無しさん:2014/05/28(水) 16:14:00 ID:xODCme820

赤い迷路―肝炎患者300万人悲痛の叫び! [単行本]

長嶋 公榮

¥1,188

あらすじ    厚労省の次官から 大製薬会社の社長に天下り、ある被害者の

息子が 隠し短刀をしのばせ チャンスを狙っている、 ある時チャンス到来
でも 失敗 、運命で その社長は 階段から転がり落ち死亡、
警察も タダの事故死と決定、 その息子は別のところで病死、

と云う あらすじです    現実に 元次官夫妻殺人事件は その後 ?

358名無しさん:2014/05/28(水) 23:11:14 ID:DXsyNvpc0
  難病情報センター
www.nanbyou.or.jp/entry/1351

366トキ@管理人:2014/05/30(金) 14:44:11 ID:ytedJizI0
マルチポストはやめようね。
建てられるスレッドは1000個までしかありません。
いまで943個のスレがあります。
1スレッドには1000個のレスしか付けられません。

数年前に1000スレッドを越えたことが有り、重複したりレス数が一桁のスレッドを掃除し900スレッドにしました。
また何年がすれば1000個になるのも時間の問題です。
ですから、しょうもないレスで無駄に消費しないように注意しましょう。

367名無しさん:2014/05/30(金) 14:54:46 ID:lfmO6.W.0
腸の難病、健康な人の便で治療? 慶大病院が臨床試験

www.asahi.com/articles/ASG4L5QNKG4LULBJ00N.html

下痢や腹痛などを繰り返し、薬で治らない腸の病気に悩む患者の腸に
健康な人の便を移す臨床試験を、慶応大病院が始めた。
患者の腸内では免疫力を高める細菌などが適切に働いていないが
菌の宝庫である便を移植することで、症状が治まる可能性がある。

 人間の腸内には数百種類、数百兆個の細菌がすんでおり
免疫や栄養素の分解などにかかわっている。
しかし、大腸粘膜に潰瘍(かいよう)ができる潰瘍性大腸炎など腸の病気の患者では、
細菌の種類も個数も少ない。

 慶応大は臨床試験の1例目となる潰瘍性大腸炎の
40代男性に親族の便を移す「便微生物移植」を行った。

368トキ@管理人:2014/05/31(土) 13:58:34 ID:IhaAOZ6k0
術後の回腸嚢炎で抗生剤が効かなくなった人に効果ありそうな予感。

369名無しさん:2014/06/04(水) 08:41:46 ID:9eAMJeg60
またなにやら不穏な動きが…

>第三に、厚労省は治療効果があっても費用が高額過ぎる新薬・医療技術などを保険適用から外すことを検討する。
>これらの保険適用から外れた新薬などを患者が使いたい場合は混合診療で使えるようにする制度を
>16年度以降に新設することを目指す。
ttp://www.nikkei.com/article/DGXNASFS0304F_T00C14A6EE8000/

370名無しさん:2014/06/05(木) 16:31:43 ID:iZQJZIgQ0
こんにちは、某大学病院に入院した時ナースの心無い
言動に悲しい思いをしました。
午後8時50分症状が悪化したので、ナースコール。
来たナースに症状を話したら
ナース「あっそ!!そう言う人いるわねぇ。
    ここで話すとうるさいから麻酔効いている内に寝ろ。
    先生呼ばなくていいなぁ。うるせぇ、寝ろ。」
と耳元で言われた。ナースから受けパワハラ経験ありますか。

371名無しさん:2014/07/27(日) 12:30:55 ID:d89aIlho0
最近、再燃してしまった男です。。。(涙)
家で1回、外出先で1回
思いっきりうんこ漏らしてしまいました。。。(涙)
家ではいいのですが、
外出先は参りました。。。
以前の再燃の時に、
漏らしても大丈夫なように、
おむつを購入したのですが、
コストがばか高くて、
大変になってきたので、
生理用ナプキンを使ってみたのですが、
ごわごわするし、椅子に座ると
空中に浮いてるような違和感もあり、
1回使っただけで、やめてしまいました。
ただ、それは多くても安心ということで
夜用というものだったので、
そういう感じだったのでしょうか?
薄いタイプもあるみたいなのですが、
薄いタイプだと問題ないでしょうか?
ネットで調べたら、尿取り(尿漏れ)パッドも
おすすめしている方がいましたが、
尿取りパッドを使っている方いましたら、
お尻へ違和感はいかがでしょうか?
もし、よかったら、お話伺わせてください!

372名無しさん:2014/07/27(日) 17:34:51 ID:NaRyuB5Q0
どちらも違和感はあると思います。
ナプキンは、吸水ポイントが真ん中に集中していて、
尿とりパッドは吸水ポイントが全体的に広いのではないでしょうか。
銘柄によっても違うし、どれくらい洩れるかにもよります。

373名無しさん:2014/07/27(日) 19:16:45 ID:YjEhsOqQ0
ナプキンは吸収用量が少ない気がします
私は、普通の尿取りパットを常用してます
まだ、失敗したことがないので、使えるのか不明ですが…
もちろん違和感はあります
見た目にばれたらって思うと、恥ずかしい気持ちにもなります
なので、パンツの上からストレッチ性のあるガードルみたいなものをはいてます

374名無しさん:2014/07/29(火) 00:19:32 ID:Rtu3.kHo0
>372 >373

371です。
回答ありがとうございます。
大変参考になりました。
今日もまた漏らしてしまったので
(幸い粘液のみ)
尿取パッドを試してみたいと思います!

376名無しさん:2014/07/30(水) 23:05:12 ID:TYl0fiCc0
今年2月から再燃しプレドマ注腸の混合で治療しています。
今は膿粘血便が出ている症状です。皆さんは入院の時はどのような症状で入院されましたか?

377名無しさん:2014/07/30(水) 23:53:49 ID:FOo3ak120
昭和30年頃、1955年、UCが ポツポツ出てきました、もう60年経ちました
さて患者はどうなったか、意外に元気で 生きているとか、80歳前後ですね
むしろ余病で困っており UCは付属品だとか。
その当時の患者は 今のように通院は 貧血で倒れたら、輸血で外科行っただけです
それが 生きとるんですよ、  面白いですね

378名無しさん:2014/07/31(木) 06:32:42 ID:O.NTwT4E0
ステロイドが効かない場合は入院ですか?

379名無しさん:2014/07/31(木) 13:49:55 ID:rhgX5vJs0
もれそうなので ナプキンをお尻にあてて
ひりひりして、痛くて今お尻にワセリン塗ってます。
痛いよぉ。

380名無しさん:2014/08/01(金) 00:18:18 ID:dEbaIJqk0
私も御尻が痛いよぉ!!痛いよぉ!!

381名無しさん:2014/08/02(土) 00:04:52 ID:KTUh6uVg0
更新の申請用紙8月主治医に持って来てと言われたから
保健所に取に行かないと。暑いしヘルニアでびりびり痛いし
お尻は、ふきすぎてひりひり口内炎で口も痛いし もう 嫌。
どうして 毎年わざわざ保健所に取に行かなきゃ行けないのよ。
都市 は 郵送するの遅すぎると思います。みなさんは、どうしてますか?

382名無しさん:2014/08/02(土) 00:24:42 ID:HX3p4ozw0
>>381
茨城県は新しい受給者証と一緒に翌年の更新に必要な申請用紙一式送ってきますよ。

383名無しさん:2014/08/02(土) 10:50:37 ID:duvLFnO.0
東京だけど、去年までは6月の20日頃に送られてきたよ。
だけど、今年は、来年の改正をにらんで、自動更新では?

384名無しさん:2014/08/02(土) 21:28:53 ID:6kZPg8620
376さん

入院の時の症状は、発熱、1日五回以上の下痢と下血、ひどい腹痛でした。
1日でどんどん悪化していったので緊急入院でした。

385名無しさん:2014/08/04(月) 20:12:47 ID:d9ybGhbk0
>>384
緊急入院で大変だったでしょうね。入院したら1〜2ケ月間は絶食になるんでしょうかね
私の場合、ブレドネマ注腸が効かなくなった感じがします。

386名無しさん:2014/08/07(木) 19:00:04 ID:HmZxr6Jo0
今年で4年目の更新の申請用紙を持って病院に行きます。
少し精神的にマイッテテ、みなさんの中で心療的なお薬処方されてる方
いらっしゃいましたら、お薬教えて頂きたいのですが。
主治医に話してみたいのですが。
終わりのないぷしゅぷしゅにもうがんばれません。

387ぺん(PENN):2014/08/08(金) 02:25:00 ID:z.Y96Nqo0
自分は心療内科で出してもらう薬の副作用がどうもダメで、漢方を飲んでいます。
ハンゲコウボクトウというやつです。

すごく死んじゃいたいとか何もやる気が起きないとかすごくうつ傾向が強いなら抗うつ剤を
出されると思うんですが、消化器内科とかだと出してもらえないかもです。
心療内科で今の思いをぶちまけてみるのも結構スッキリしますよ!

あと、漢方もおススメです。
ツムラとかだと費用も安いです!

388名無しさん:2014/08/08(金) 19:49:10 ID:r1CUSHEU0
あさイチ』でも紹介 大便を移植する治療法に注目集まる

「人間の腸内には1000兆個もの多種多様な菌がいて、
顕微鏡をのぞくと花畑のように見えることから“腸内フローラ”
と呼ばれています。この腸内フローラのバランスが食生活やストレス
などによって崩れると、潰瘍性大腸炎やアレルギーやぜんそく、
肥満や糖尿病などさまざまな病気を誘発することはすでに知られていました。
ならば、腸内細菌のバランスを整えたら、これらの治療が進むのではないか
という研究が始まったのです」

「昨年、オランダのアムステルダム大学を中心とする医療チームが発表した
臨床実験の論文が話題の発端です。これは、病気の人の腸内細菌に
抗生剤治療を施した後、すぐに健常な人の便を食塩水に溶き、
鼻からチューブで注入して、十二指腸まで落とし込むというもの
いってみれば腸内フローラをまるごと入れ替えるという方法です。
抗生剤治療で再発する細菌性腸炎の患者30人中、80%が1回の糞便10+ 件の
注入によって治ったと結果が出ています。口から直接、注入すると反射で
嘔吐してしまいますが、鼻からの注入はチューブを使うのでにおいは
気になりません」(森田さん・以下同)

今年の4月に放送があったようで、今知りました。

389名無しさん:2014/08/08(金) 22:38:03 ID:WgMlgUDk0
UCの俺の大腸の細菌を 健常者に移植すれば 直ちに腸に潰瘍だらけ は信じられるか?

390名無しさん:2014/08/08(金) 23:45:20 ID:r1CUSHEU0
確かに...

391名無しさん:2014/08/09(土) 00:22:11 ID:7kl/pCPc0
免疫のバランス崩れが UCの原因と言われるが その通りでしう、

でもね 日曜日とか 連休日には 便の回数が少ない   なぜか?

これが 現実的な原因と 自分は思います! もしもの時は どうするか

思えば よけいに 腹が勘違いして 働き始めます。  これを体が悟り

始めた中年頃から 血便続投だが 落ち着いてくる、20年もたつか な?

392名無しさん:2014/08/09(土) 08:55:24 ID:AYzinyjM0
病気になれば製薬会社が儲かるだけで、解決策ってお金をかけなくても
ありそうな気がする...
ただのボヤキです。

393名無しさん:2014/08/14(木) 00:13:49 ID:G5pa.S5M0
今日朝10時から初めての入院です。
再燃し、重症から中等症の範囲内だと言われました。
15日カメラ注入予定です。3ヶ月間は多分、絶食でしょう。
皆さんが入院した時の状態を教えて戴きませんか?

394ぺん(PENN):2014/08/14(木) 15:34:38 ID:5r8YUKME0
全大腸型で中等症で食事を取るとトイレで激痛、血便、下痢、渋り腹、体重減少、発熱でした。

点滴と絶食とステロイド30ミリ、ペンタサ注腸、ペンタサMAXで一週間入院で症状が
抑えられたので退院できました。

自分はここの皆さんより軽いほうで入院だと思いますが、先生に入院していきなって言われたので
入院しました。

395名無しさん:2014/08/14(木) 18:44:19 ID:qidG33160
PENNさん
初めまして393です。
入院の時の状況有難うございました。
私の病状は膿粘血便でイチゴジャムみたいです。

396ぺん(PENN):2014/08/15(金) 12:16:21 ID:1lYhYlNs0
>>395さん
はじめまして。

今日が検査の日ですね。
炎症のほうはどうでしたか??
薬が効けば絶食期間ももっと短くなるんじゃないでしょうか。

397名無しさん:2014/08/15(金) 17:09:13 ID:tTQyK8PM0
はじめまして.突然の質問失礼します.
先日4年ぶりに内視鏡検査をしたのですが,ほかの方は毎年検査されているのでしょうか?毎年検査したほうがいいのでしょうか?

398名無しさん:2014/08/15(金) 22:15:39 ID:QFUG4UVw0
>397
毎年してますよ!
というのが、地方自治体が、医療費の一部を負担をしてくれるので、
その申請のためもあり、毎年しています。
もちろん、がんの早期発見もありますが。。。

399名無しさん:2014/08/16(土) 09:17:14 ID:SslD3pQg0
PENNさん
395です。
おはようございます。返事が遅くなってすみません。昨日、大腸カメラ検査が外来患者優先で遅くなり5時までかかりました。
7時から主治医から今後の治療方法の説明があり最初はブレドニン内服とGーCAPとイムランとプレドマ注腸
2番目の治療方法はATM療法の選択です。どちらかを選択しなければなりません。どちらともリスクがあるので悩んでいます。診断選択は今日まです。かいいアドバイスをえ

400名無しさん:2014/08/16(土) 09:38:28 ID:SslD3pQg0
PENNさん
文章が途切れてすみません。
いいアドバイスをお願いします。

401ぺん(PENN):2014/08/16(土) 15:36:35 ID:Tjb76tYE0
>>400さん
いいアドバイスできるかわからないですが、あくまで自分の意見です、というか
たぶんこれが今は普通の治療選択なんじゃないかと思います。

プレドニンを開始して効かなければイムランなどに代えていってそれでもダメならATMや広島漢方かなと思います。
ひとまずやってみないと効果があるかわからないのでやってみるしかないっす。

402名無しさん:2014/08/17(日) 15:01:04 ID:q5p2n9hc0
臨床調査個人票を都内大学病院に主治医に提出して来ました。
昨年は、1500円と消費税でしたが今年の5月から価格変更
があり、2倍の3000円に消費税となりました。 驚愕です。
みなさんは、主治医に書いてもらうのにいくらかかりますか。
消費税8%で2倍に上がり10%になったらいくらに
なるのでしょうか。(便乗!!だ)

403名無しさん:2014/08/17(日) 19:37:51 ID:S3OxuQKA0
それは良心的な病院ですね。
私が通院している病院では文書料5000円です。

404ぺん(PENN):2014/08/17(日) 19:52:52 ID:aoNCzXWQ0
402さん
自分の病院は大学病院ではないですが、毎年無料です。
今まで更新三回とも無料で書いてもらってます。

いまだに謎なんですが…まぁタダだしいっかぁみたいな感じです。

405名無しさん:2014/08/18(月) 22:17:47 ID:81glKwNA0
私は、個人病院の頃は5000円プラス消費税
大学病院は3500円くらいです。
大学病院は、保険会社とかの提出先別に、値段がわかれていました。

406名無しさん:2014/08/19(火) 15:59:48 ID:pLRnIVwg0
私は、私立大学の付属病院ですが、3240円かかりました

407名無しさん:2014/08/21(木) 16:47:13 ID:DDyQCxwg0
403さん404さん 405さん 406さん
お返事ありがとうございます。遅くなりまして
無料なんて素敵すぎます。2倍になったけど仕方無いと思うようにします。
だけど、6月の受診の時に8月に臨床調査個人表持って来てと主治医に言われて
都は、9月末に発送なんだけど、、と言いたかったけど。 
わざわざ最寄の保健所に取りに行って8月受診の時持って行きました。
だけど、その紙て下書きみたいに使って、実際送るの大学病院のパソコン
のフォーマットで、打った用紙。
だったら、わざわざ 取りに行かなくても いいのではと言いたいけど。 
毎年我慢してます。

408ざくろ:2014/08/31(日) 20:04:58 ID:f7IaOEnUO
8月31日付けの読売新聞でこんな記事を見つけました
それは健康な人の便を大腸炎患者に移植するという驚きの治療法です
患者に細菌の宝庫の便を使い、腸内環境を整えるということです。
オランダの研究グループが医学誌に発表し、日本では慶應大で一例目(UCの40代男性)便移植を行ったそうです

本当に福音になるといいですね。

409:2014/08/31(日) 22:03:20 ID:n6g4uYG.0
相談しにくい事ですがペンタサを服用していて男性不妊や精子減少はありますでしょうか?

現在、35歳ですがUCになり3年近くペンタサを服用してますが段々、精子の色が薄くなってるので心配になりましたが主治医が女性という事もありなかなか相談しにくいのでどなたか分かられる方や対処方があったらアドバイスお願いします

410ぺん(PENN):2014/09/01(月) 02:31:01 ID:LFBp82k20
>>409
悠さん
サラゾピリンなら男性不妊のお話を聞いたことがあるのですがペンタサは聞いたことないです。
自分のかかりつけ医も女性ですがお尻の穴に指を入れて直腸診までされているので恥ずかしさは
もう無くなりました(汗)

相談しづらい気持ちもよくわかりますが、子供が欲しいなら積極的に主治医に相談すべきです。
後は泌尿器科に行ってみる、ペンタサをストップしてみる(これは厳しいですよね)

411:2014/09/01(月) 16:26:30 ID:ZJJ4EROs0
>>410ペンさん
レス有難うございます
女医さんからの直腸診は抵抗ありますね。痛いですし

ペンタサではないのですね。ホッとしました

ですが子供も欲しい気持ちでいるので一度、主治医に相談してみます

412名無しさん:2014/09/03(水) 22:00:44 ID:XypqYFdk0
安倍総理大臣とモディ首相との首脳会談後に、両首脳が署名した共同声明の冒頭では、今回の会談の成果をこう表現して意義を強調しています。
とりわけ、目に見える形で両国の連携強化が図られたのは経済の分野です。
共同声明には、▽今後5年以内に日本からインドへの直接投資とインドに進出する日系企業の倍増を目指すことや、▽インフラ整備などのため、
今後5年間で日本からインドに対し
ODA=政府開発援助も含めて、3兆5000億円規模の投融資を実現させることが盛り込まれました。

ODAの年間7000億円があれば特定疾患の患者が救われるのに!!

413名無しさん:2014/09/15(月) 22:33:06 ID:5grKGbQA0
私はステロイド依存症でAFM療法て゜治療中です。抗生薬剤を 一日 サワシリン 1.5g ホスミシン 3.0g フラジール 750mgを
2週間服用し、ペンタサ注腸とブレドネマ注腸を併用して治療を行っています。
血便は止まったのですが、入院当初から薬剤の副作用で下痢が続き、肝機能(GOT、GPT)が上昇しました。
今、AFM療法で治療されている方がいますか?

414トキ@管理人:2014/09/16(火) 18:18:29 ID:Qlx5vD9Q0
最近はあまり話を聞かないですね。
知り合いの人で一人順天堂大に連絡を取ってATMをやったけど効かなかったという人は最近いました。
むしろ、逆にAFM療法は今どんな感じなのか(効くのか?治験は進んでるのか?)話を聞きたいですね。

一応AFM療法をやってる人のブログです。

潰瘍性大腸炎 AFM療法 入院記
uc.kkii.jp/http://uc.kkii.jp/

415名無しさん:2014/09/17(水) 00:16:02 ID:A4q3luTw0
歯の銀歯が、潰瘍性大腸炎を発症させるのではという
まことしやかなな噂がありましたが、
自分は全く信じてないのですが、
現在虫歯の治療中なのですが、銀歯を入れたら
思いっきり、活動期に入りました。。。(涙)
ただ、銀歯以外(差し歯の土台など)の何かが
悪さしているのかなとも思ったり。。。
早く寛解に持っていきたいのですが、
歯の治療はまだまだ続くしね。。。
ちょいつらいです。。。

416名無しさん:2014/09/17(水) 11:21:25 ID:WaBG5g.U0
人間の寿命は歯から考えて、すり減る(磨耗)で50才限りです。
で歯医者と云う商売が 出来たのよ。 金や、銀を被せる
金持は金、 貧乏人は 銀   だから 地球上の貧乏人は

全部、潰瘍性大腸炎になり 血便下痢、先進国は 大腸全摘だ。

415.様のは世界的 論文で イギリスの科学雑誌ネイチャーに載るはず

417トキ@管理人:2014/09/17(水) 23:28:03 ID:A/aS1VVQ0
金属アレルギーなのかどうなのかは僕もよく解りません。

しかし、歯医者の治療で痛さや怖さがストレスになって再燃する人は居ます。
あと、麻酔薬が悪影響を与えている場合もあります。
主治医に相談して薬増やしても貰うのが良いと思いますよ。

418名無しさん:2014/09/18(木) 00:16:23 ID:gOBnsY4A0
歯科治療でアトピー
www.mukugi.com/kinomi45.htm - キャッシュ
ネットで調べてみるとピアスなどの接触金属アレルギーと異なり、何年も経過してから 出ることが普通のようだ。 ... 京都市の開業医 島津恒敏医師(アレルギー科)が、歯科医 と共同でアマルガムを治療剤として使われ、なおかつアトピーのひどい300人対象を 対象 ...
________________________________
自分のところに 全身あちこち カブレかさぶたに なんった患者さんがやって来ました
口の中の異種金属 補綴物(ブリッジ、クラウン、差し歯、アマルガム、インレー)だらけです

いろいろ医師にかかっても  治らない 島津医師は京大卒の専門の医師です、
その人の 手紙もちでした、 その島津医師も患者様も 自分も 非常な顏見知りでした、

言う通り 長時間掛って 全部金属関係は 取りました、
数日後 電話で カブレは取れたか ききました が 取れないと、 後日
又聞いても 取れないと

専門医て タダの自己満足です、UCも 同じです

自分のように  薬を サラゾピリンを少量と、 輸血6回(3年に1回程の6回)
薬はあまり飲まないで  時期を見て 部分切除の方が 実にうまく行った方です

そんな方法に 同調してくれる 医師は現実にいますよ。
歯科治療で UCが再燃したという話は ウソ ね   偶然会っただけよ

419名無しさん:2014/09/28(日) 20:34:24 ID:pexVwa8E0
UC患者の場合は

・歯科治療の痛みがストレスとなって再燃する可能性がある
・ステロイドを使っている場合に歯科治療の麻酔薬に影響が出ることがある
・ステロイドを使っている場合に免疫低下で感染症のリスクが上がる

といった問題があると言われています。

420名無しさん:2014/09/28(日) 23:49:21 ID:TuKZrn1c0
UC が あんまり信用されていないが 完治は事実、でも ぶどう膜炎は
なったり、治ったり それがもう 緑内障にも進行、
それは 目の玉の眼圧が 上がり 視神経が 圧迫死していきます、

その眼圧を常時使用して下げる 目薬 それを  「ルミガン」と云います、

意外に強力な副作用  マブタ毛が 生えてきます、気持ちが悪いほど、
付けマブタ は不要の時代とか、 化粧品としても 売れている、 ↓写真を。
________________________________



ルミガンがまつ毛育毛に効果的なワケ

1日1回の使用でまつ毛の長さ、太さ、色の濃さを改善する効果のある医薬品【ルミガン】 の具体的な効果やメカニズム、使用方法 ... 具体的な変化は、長さが25%増で、これは 、発毛サイクルの改善との関係があります。 ... この写真を見ても解るとおり、 ... 1日1回 、上まぶた側のまつ毛の付け根にサッと一塗りするだけでなので、時間もかかりません。

www.sylviafraser.net/ - 11k

421名無しさん:2014/09/29(月) 07:40:10 ID:Fn0Uuz1Y0
>>420
>UC が あんまり信用されていないが 完治は事実
何か根拠があるのか。あるのなら実例をあげよ。

422名無しさん:2014/10/02(木) 09:24:53 ID:EAtkwOnQ0
ペン注やステロネマなどを入れる際、
以前は、キシロカインゼリーだったかな?
というのをもらったような気がするんですけど、
今回の再燃ではもらえず、正直入れにくいんですけど、
病院にお願いすれば、もらえるのでしょうか?
もし、もらえない場合、みなさんは何を使ってますか?
説明書にはワセリンかオリーブオイルを使って下さいみたいな
ことが書いてありますが、
もしよかったら、教えて下さい。

423わんける:2014/10/02(木) 14:21:30 ID:le0PY2pc0
お願いしてキシロカインゼリーを出してもらえるかどうかは医師しだいですね。

私は薬局で薬を受け取る時「ワセリン1個下さい」と言って自費で買っちゃいます。
安いものなので、べったべたに塗りたくれるのも良いです。
手近にあればオロナイン軟こうを使ったり、下痢が酷くて肛門が痛い時は市販品の痔の軟こうを塗ったりもします。

オリーブオイルは、試したこともあるけど液体なので塗りにくいし周囲を汚しやすいし、、おまり良いとは思えなかったな。
それにペン注のカテーテルってオリーブオイルをはじきませんか? ステロネマは大丈夫だったんだけど。

424名無しさん:2014/10/03(金) 00:13:23 ID:qURw7MKA0
>>423

返信ありがとうございます!
病院の先生次第なんですね。
今週末、薬取りに行くので、
聞いてみますね!

ワセリンも別に高いものではないので、
自費でもいいかなと思ってはいたのですが、
もし、医療費で買えるならと思ったものでして。。。

本当に参考になるお話を伺えて、
大変助かりました!
ありがとうございました!

425名無しさん:2014/10/03(金) 15:16:43 ID:t74oUB6M0



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426名無しさん:2014/10/03(金) 16:04:15 ID:WF5l7ucM0
腸々さん
コ−ピ−貼り付けても見れません!

427名無しさん:2014/10/04(土) 08:28:51 ID:3btzMJ..0
腸々さん
コーヒーの浣腸はしない方がいいよ!

428名無しさん:2014/10/04(土) 09:23:55 ID:EysqrtcA0
腸々さん
メーカーオアシスMSC最高!

429名無しさん:2014/10/09(木) 00:04:36 ID:yeHZhKgk0
国民医療費、24年度は39・2兆円 過去最高更新、6年連続

 厚生労働省は8日、平成24年度にけがや病気の治療で医療機関の保険診療に対して支払われた国民医療費の総額が、39兆2117億円(前年度比1・6%増)になったと発表した。1人当たりの医療費は30万7500円(同比1・9%増)で、いずれも6年連続で最高を更新した。

 高齢化の進展に加え、診療報酬の高い高度な検査機器の普及など医療技術が進歩し、医療費が膨らんだ。ただ、最近5年間の2〜3%台の伸び率に対し、24年度は1%台に縮小。厚労省は入院日数など受診日数が減少傾向にあることが主な要因と分析している。

 医療費を賄う財源の内訳は、国と地方を合わせた公費が15兆1459億円(前年度比2・3%増)、国民や企業が負担する保険料は19兆1203億円(同比2・0%増)、患者の自己負担は4兆6619億円(同比1・7%減)だった。

430名無しさん:2014/10/11(土) 23:33:30 ID:3GWn0eOQ0
特定疾患医療受給者票を持っている人はau・docomo・softobank・Ymobile
の各社で携帯・スマホの料金が割引になるのでしょうか?

431トキ@管理人:2014/10/12(日) 16:18:03 ID:7sWYiJNA0
多分そのまま継続になる可能性が高いとは思うのですが、指定難病の数が大幅に増えるので各社が独自に見直す可能性はあるかもしれません。
公的サービスではなく、あくまで民間企業の話なので。

432名無しさん:2014/10/12(日) 18:55:51 ID:Wa7jdRFw0
>>430
ソフトバンクのハートフレンド割引は11月30日で終了だそうです。
まだの人急げ!

433名無しさん:2014/10/14(火) 11:05:43 ID:JtPMFb6.0
プレドニンをやめて10か月アサコールとイムランで安定してたのですが
1か月前からシブリバラになり下痢はなかったものの先生が内視鏡をしてくれ異常がなかったのですが、
今週になり朝起きて便意をもよおし1日中もよおしてる感じになり下痢ではないですが1日3回ほど便が・・・
1か月前内視鏡で安定してたのにやはり再燃でしょうか?
またプレドニン治療なのかと思うと悲しい。。。

434ぺん(PENN):2014/10/14(火) 13:10:10 ID:Ti8ZtU7c0
>>433さん
血便や粘血便や下血はどうでしょうか?

435名無しさん:2014/10/14(火) 13:45:09 ID:JtPMFb6.0
ぺんさん。ありがとうごさいます。そしてこんにちは。今のところ粘血便、下血はないと思います。
プレドニン離脱して食べ物にもとても気を使っていたんですけど・・・
今はお昼食べても少しごろごろ・・・
確かに仕事のストレスはあります。
過敏性大腸炎も同じような症状だと書いてありましたが。。やはり再燃でしょうか。

436ぺん(PENN):2014/10/15(水) 13:42:52 ID:4yWSOQp.0
>>435さん
ひとまず出血がなくてよかったですね!
出血がないなら過敏性大腸症の可能性もありそうですね。

ただ過敏性大腸症は便をすると症状が落ち着くみたいです。
緊張とかでなるのでそのへんはどうでしょうか?

渋り腹が続くようならまたかかりつけ医にかかったほうがいいかもですね。

437名無しさん:2014/10/15(水) 16:14:19 ID:mKlC8lRU0
ペンさん。返信ありがとうございます。
今日はお仕事休みで起床時に1回そのあとお昼寝後に1回
そのあとも肛門のあたりやお腹がずっともやもや残便感がずっとある感じです。
泣・・・・
確かに仕事や子供のことでのストレスがここの所溜まっています。というか悲しいかなためやすい性格なのですよね。
この間は直腸とS状結腸あたりまでの内視鏡だったので全体をしたほうがよいのかな。
金曜日受信日なので話してみます。
ただ全大腸だと総合病院へ行かなくてはいけなくて先生と提携はしているけど面倒がるのですよね。

438ぺん(PENN):2014/10/15(水) 17:12:25 ID:4yWSOQp.0
>>437さん
あ〜、ものすごくよくわかります。
すごく苦痛ですよね。
残便感があるのはもしかしたら直腸やS状結腸付近に出血しないまでの軽く炎症があるのかもですね。

自分も同じなのでよくわかりますよ。
ストレスを溜めやすいのにお腹の不調でそっちのストレスも溜まっちゃいますよね。
不安なら診てもらってすっきりしちゃったほうがいいのかもですね。

439名無しさん:2014/10/15(水) 17:30:33 ID:jEn48He20
UCでそろそろ2ヶ月近く入院してます。プレドニン20mgですが、お腹は安定してるのに減る様子がないです。退院してもずっと飲み続けなくちゃいけないのでしょうか。
気が落ち過ぎてもう何もかもが嫌になります。

440名無しさん:2014/10/15(水) 20:04:56 ID:mKlC8lRU0
ペンさん、なるほど…軽い炎症でもこの残便感があるんですね。以前に座薬をもらったことがあって座薬を先生に聞いてみます。
先生も気のせい気のせいとか言っちゃってひどくなるのが面倒なんでしょうね。
プレドニン離脱してから門すごく食べ物にも気を使ってきたのになんだかな〜・・・
悲しくなります・・・
439番さんもわかります。
私も去年1年間ずっとプレドニンを飲んでいて副作用に苦しみました。
少しづつでも症状が回復してプレドニンが減るよう祈っています。
お互い頑張りましょうね。
この病気どんな症状も本当につらいですね。

441ぺん(PENN):2014/10/15(水) 22:36:53 ID:4yWSOQp.0
>>439さん
はじめ何グラムからだったのかわからないのですが、30グラムからだとしたら2週間で5グラム減。
そんなもんじゃないですか?
自分の先生は30グラムから15グラムまでは減薬はスピーディですがそこからはゆっくり
という感じです。

442ぺん(PENN):2014/10/15(水) 22:43:51 ID:4yWSOQp.0
>>440さん
軽くても炎症は炎症ですから…
以前内視鏡で診て炎症がなかったから気のせいといわれてるんじゃないですか?

食べ物に気を使う事はとてもいいことですよ!
UCだけではなくて生活習慣病にもいいし、一石二鳥じゃないですか^^

443ぺん(PENN):2014/10/15(水) 22:47:35 ID:4yWSOQp.0
>>441

計算ミスしてました。

もしかしたら二週間で2、5グラム減だと遅いのほうなのかもですね…

444名無しさん:2014/10/16(木) 20:24:50 ID:MEq/lgbc0
ぺんさん。こんばんは。
この1か月内で再燃ってあるんでしょうか〜?
軽い炎症もやはり今のアサコール、イムランだけで様子を見ているのではおさまらないのでしょうか?
とりあえず明日病院に行ってきます。

445名無しさん:2014/10/17(金) 08:46:43 ID:YUVUQ4ls0
429です。
あれから重湯をはじめたのですが、その日の夜に下血。次の日食事が止まったのですが、今日からまた再開。
重湯を飲んで下血したという人を見かけたことが無いので、少し不安です。食事が始まる前はお腹も普通だったのに…。
多少の血は、気にしないで、少しずつ慣らして行こう、と主治医は言いますが、毎回トイレへ行くたび下血しているのを見ると大丈夫なのかな…と。動くと痛くなりそうで食べてすぐ横になって大人しくしてしまいます。

446ぺん(PENN):2014/10/17(金) 13:00:00 ID:TFjLy.YU0
>>444さん
こんにちは。
一ヶ月以内で再燃ありますよ。
自分はプレドニン離脱一ヶ月で再燃しましたよ(汗)

治まる場合もあるし軽い炎症がまだ残ってる場合もあるし、じゃないでしょうか。
自分は内視鏡で軽い炎症が残ってましたが血便、下血がなければ寛解判断でした。

447名無しさん:2014/10/18(土) 20:19:02 ID:7YxSunqQ0
ぺんさん、こんばんは。
やはり受信日に先生にお腹の痛みを訴えましたが大丈夫大丈夫だからって取り合ってもらえず
今日も仕事中痛くて笑顔も出ず耐えるのに必死でブスコパンを飲んでみたりして気を紛らわしました。
私は直腸とS状結腸に炎症があったのですが
直腸でなくS状結腸のほうが痛むような気がします。
本当は全大腸検査してもらいたいんですけど血便下痢でない限り先生は検査をしないとのことで
今は痛みに耐えるしかないです。
辛いなぁ・・
軽い炎症ってプレドニンを飲まなくてもおさまるのかな〜…とにかく痛みを止めてほしい。
そして潰瘍性大腸炎の人は多かれ少なかれ過敏性大腸炎をもってるとのことでした。

448ぺん(PENN):2014/10/19(日) 01:44:30 ID:Dc5EJK3U0
>>447さん
こんばんは!

今は便はちゃんと固形ですか?
例えば便が固くなって炎症のあるS状結腸を通る時に痛みがでるとか、S状結腸辺りが狭くなってるとか、あとは考えられる
ことってなんでしょうかね…
う〜ん…あとは冷えとか…

(過敏性大腸だとしたら)
もし過敏性大腸症だとしたら精神的なとこが大きいのでこればっかりはプレドニンとか
イムランじゃ効果ないと思うんです。
もし悩みとか抱えてたり、ストレスがお腹に来やすい体質とかだったりだとしたらそこを
どうにかしないとですかね。
過敏性大腸症にも漢方とかもあるので試してみてはどうでしょうか?

痛みがあるのはほんとに辛いですよね。
なんで痛いのかはっきりすればいいんですが、先生がその調子だと困りますよね。

449ゆうや:2014/10/19(日) 08:11:53 ID:bB0ocw2w0
潰瘍性大腸炎の合併症で硬直性脊椎炎となった場合、脊椎炎も医療費助成となりますか?

450名無しさん:2014/10/19(日) 09:27:49 ID:OeODJykU0
整形外科の医師が潰瘍性大腸炎による合併症と診断した場合は医療費助成になる
と思われるが、主治医の紹介らならばスムーズにいくでしょう。
但し医者によっては潰瘍性大腸炎の合併症に知識がない医者も見られる。

451名無しさん:2014/10/19(日) 09:31:16 ID:OeODJykU0
>と思われるが 訂正します。
 と思われる。

452ゆうや:2014/10/19(日) 19:50:55 ID:veTvzfWM0
潰瘍性大腸炎と過敏性大腸炎と間違われて困ってます
肉は絶対食べたらダメとか
肉は赤みは消化にいいのに・・・
野菜食べろとか・・・
生野菜は消化に悪いのに・・・
主治医からは調子がいいときは
しっかり栄養をとってくださいと言われてますが、色々食べてると
病気なのにって言われます
皆さんは理解のない方への対応は
どうしてますか?

453名無しさん:2014/10/19(日) 20:11:52 ID:669WdSW60
歯科とします。

454名無しさん:2014/10/19(日) 21:30:44 ID:YMmb.eZg0
ペンさん。ありがとうございます。
今は軟便という感じでしょうか?
後は起床時に一気に腸が動き出しトイレに駆け込むかんじです。
昨日あまりに痛くていけないのですがプレドニン5ミリが1粒残っていて痛みに耐えれず飲んでしまいました。
すると今日は何とか痛みがなく不思議です。
冷えは気になるので年中腹巻をしています。
もしよかったら過敏性大腸炎に良い漢方教えてくださいませ。

455ぺん(PENN):2014/10/20(月) 11:09:32 ID:7ZB652BI0
>>454さん
こんにちは!
軟便でしたか。
ひとまず朝起きて血便などが出ていないようなのでそこは安心ですね。
プレドニンが効きやすいのか、プレドニンを飲んだから安心だという精神的なものが
痛みを軽減させたのか難しいところですね(汗)

漢方はできれば漢方内科で処方してもらうと保険適用で経済的にも安くて済みますし、舌、脈、触診で
証を判断してもらうと安心できますよ!

456名無しさん:2014/10/20(月) 14:39:48 ID:bG7Ez82I0
‘’もしよかったら過敏性大腸炎に良い漢方教えてくださいませ‘’

寒天、粉末乳酸菌、ペパーミント茶、玉ねぎ味噌汁、沖縄モズク、ハト麦

以上は  最新の健康雑誌によります

457名無しさん:2014/10/20(月) 22:57:54 ID:rTWmTVwM0
ぺんさん。
私のお腹って本当自分でもよくわからないです。今日もやっぱりモアモア痛いな〜・・・
漢方内科行ってみます。
そしてちゃんと血便じゃないかも見てみます!怖くてちゃんと見れてないところがあるので・・・
456番さん。ありがとうございます。
ハトムギ茶は毎日飲んでいます。
それ以外も参考にさせてもらいます。

458名無しさん:2014/10/20(月) 23:49:59 ID:bG7Ez82I0
「夢 21」 と云う 家庭医学雑誌で  10月1日発売済み で580円です、

大腸の 便秘と 便もらし(失禁)のことのみ 全べージ 載ってます

過敏性腸症候群 は 後方に 載ってます、

便漏れのことが載ってるのは 珍しいです、お馴染みの医師と編集部が書いてます
夢21最新11月号「便秘・便もれ・下痢便大特集」。便でお悩みの方は目からウロコの一冊になっております。

459名無しさん:2014/10/21(火) 22:39:14 ID:kzdWaS3U0
腸閉塞になってから大建中湯を服用していますが、
下痢や腹痛も少なくなった気がします。

460名無しさん:2014/10/21(火) 23:16:55 ID:.YqJ3AUs0
458番さん、459番さん、ありがとうございます。
色々参考になります。

461名無しさん:2014/10/22(水) 18:56:15 ID:jYhKvsV60
やっぱり日々辛いので次回は全体の内視鏡を希望したいと思います。
おへその周りがいつもシクシク
いつ、もよおしても良くない感じです。
下痢はなくとも辛い〜・・・

462名無しさん:2014/10/22(水) 18:58:59 ID:jYhKvsV60
すみません。質問なのですがおへその周りってS状結腸あたりなのでしょうか?

463ぺん(PENN):2014/10/23(木) 01:22:25 ID:LR.nBCIE0
>>462さん
へその上あたりはおそらく横行結腸じゃないでしょうか。
S状結腸はわき腹だと思います。

464名無しさん:2014/10/23(木) 14:30:48 ID:FgIP0zYE0
べんさん。こんにちは
もしそうなら今まで過去には直腸とS状結腸に炎症があったので
横行結腸だとしたら
新たな場所です。
来週まで様子見です。
横行結腸だとしたら入口から遠いので
血便にはならなさそうですよね?

465ぺん(PENN):2014/10/23(木) 16:23:26 ID:LR.nBCIE0
>>464さん
こんにちは。
あくまで自分の場合ですけど、横行結腸で出血があり、赤い固形便が続いていた経験が
あります。
ちょうど赤い固形便が出始まってすぐに内視鏡だったので出血している場所がはっきりわかりました。

なので横行結腸でも血便は出ますよ。

466名無しさん:2014/10/23(木) 17:51:46 ID:FgIP0zYE0
そうなんですね。出口から遠いのででないのかと思いました。
まだ多分血はついてないと思います。
とりあえず痛みと戦いながら来週まで踏ん張ります**

467トキ@管理人:2014/10/23(木) 17:56:46 ID:U6WWxYLQ0
大腸のイラストをおいておきますね。
http://www.sasson-hospital.jp/mamechishiki/column003/image001.jpg

横行結腸はわりと上の方にあったりします。
大腸の右上と左上の角は肋骨のしたあたりに吊られているので。
もちろん個人差がありますけどね。
主治医に「この辺りが痛い」と言えば触診や聴診をして判断して貰うのがいいでしょうね。

便が黒くなるには胃や十二指腸や小腸などの上部消化管から出血してる場合が多いです。
大腸からの出血で、しかも再燃してるとなると結構下痢だったりするので、出るのも早く赤い便だったりします。
これもまた個人差があるので、自分の便がどういう時に症状がどれくらい悪いのかを覚えておいて(日記書くとか)、また次に再燃した時に目安にすると良いと思います。

468名無しさん:2014/10/23(木) 22:19:56 ID:9BNlYhw.0
ときさん。わかりやすい腸の画像ありがとうございます。
明日からちゃんと血便を怖がらず便を観察してみますね。
私の主治医は全く触診しません。これも長年不思議でかないません。
色々有難うございます。

469ぺん(PENN):2014/10/24(金) 14:59:29 ID:1ZWM5ybM0
>>468さん
便を見るの怖いと思いますが頑張って確認して下さい。
自分も正直怖いですが割り箸使って見る時もあります(恥)
青黛で緑なんですが、汚い話ですがほぐすと中に粘血がついてたりしたので
何回かは見るようにしてます(汗)

自分のかかりつけ医は5回に1回くらいはお腹の触診となぜか目?まぶた?を広げて
見られます。
全く触診無しというのもどうなんでしょうね…

470トキ@管理人:2014/10/24(金) 16:03:02 ID:2vjCUUQo0
中までほぐして見てるんですか?
それは凄いですね。

まぁ、しっかりした形があるだけでもう十分調子が良いように思うので、気の乗らない人はそこまで見なくても良いと思います。
あまり気にし過ぎるのもストレスたまりますんで。

目は黄疸とかみてるんでしょうね。
青黛で肝機能が落ちるという話があるので、白目が黄色くなってないか要チェックです。
他にも

黒目が白く濁ってる→ステロイドによる白内障
まぶたが腫れてる→腎機能低下でむくんでる
下まぶたの粘膜→白っぽいと貧血

などなど目は口ほどにモノを言うようです。

触診は女性の場合はあまりやらないみたいですね。
ドクハラとか言われたりしますし。
それに最近はエコーやレントゲンやMRIが簡単に撮れるのであまり触診しないみたいですよ。

471名無しさん:2014/10/26(日) 00:01:45 ID:hvkuouF20
なるほど、最近は触診は減っているのですね。昔はあったのにな〜と思ってました。
一昨日まで下痢だったのに昨日今日は気にしすぎたのか便秘です。
毎日がわからない状況1日痛みがなければよしとしようと思います。
下痢より便秘のほうがまだましって思います。
明日も痛みありませんように・・・

472名無しさん:2014/10/26(日) 20:51:53 ID:hvkuouF20
下痢ではないけど2日の便日の後軟便できょうは出ました。
やはり排便した後に、もぁ〜っとした痛みが1日中つづきます。
やはり前に書いてくださっているどこかに軽い炎症があるから排便した後が痛いのかなぁと納得しています。
もぁ〜っとした痛み・・・はぁ・・快適なお腹に憧れます。

473:2014/10/27(月) 00:06:40 ID:XEvpuObM0
今日久々に多目の出血が混ざった血便が出ましたが、便状は普通で回数も1回です。

前回の診察で、上記のような事が1〜2ヶ月に一度はあると告げたところ「UCらしくない症状だ」と主治医に言われましたが、血便や出血混じりの白い粘液、ヒリヒリした痛み以外は症状を伴わない(CRP0.0 WBC4000 下痢も無い)のは特異なんでしょうか?

474ぺん(PENN):2014/10/27(月) 23:21:37 ID:LZLlMKgw0
トキさん
教えていただきありがとうございました!
目や下まぶたを見られるのってそういう意味があったんですね。

中までほぐすのは毎回ではなく、真緑の便の時と鮮血があったときだけです。

475ぺん(PENN):2014/10/27(月) 23:25:47 ID:LZLlMKgw0
和さん
血沈とかも異常無しでしたか?

CRPは出る人と出ない人がいますよね。
自分なんかも全然影響されなくて、それでも血便は出てるし、腹痛はあるしでした。

476:2014/10/29(水) 18:28:14 ID:wQJOV5mU0
血沈はいつも「目視中」となっていて、次回の診察時には何も言われないので異常は無いのだと思います。

CFでも潰瘍やびらんは直腸付近と回盲部だけでしたが、出血は鮮やかな赤色の時もあれば深い赤色が便に練り込まれていたりと様々です。

477トキ@管理人:2014/10/30(木) 15:21:54 ID:s6LugtiE0
鮮やかな赤色→直腸の炎症部からの出血

深い赤色が便に練り込まれていたり→回盲部からの出血

なんでしょうね。
潰瘍性大腸炎は直腸から段々と上がって行く人が多いんですか、飛び飛びで炎症が出る人たまにいます。

CRPはステロイドを使っていると反応が出にくくなる人がいますね。
医師もCRPは目安の一つくらいにしか見てないと思います。

出血・粘液・ひりひりした痛み程度で済んでるいるのは、微妙な再燃具合なんでしょう。
もうちょっと悪くなるとお腹が痛くなってくるかもしれませんし、逆に治まりつつあるのかもしれません。
多分主治医は「もう少し様子を見ましょう」と言いそうな感じがしますね。
少なくとも緩解でないのは確かですから疲れを溜めないように睡眠時間をちゃんと取って食事をウドンや和食中心にしておく方がいいでしょうね。

478:2014/10/31(金) 12:39:34 ID:jrjsTXBg0
そうですね。前の主治医もステロイドを再開したりレミケードなどの次のステップに移行するには軽い症状だから様子見ですねという感じでした。
もしもこういった症状が1〜2ヶ月に一度は必ずあるのは緩解状態とはいわないのであれば、私は発症以来1度も緩解していないことになります(´Д`)アウ

479名無しさん:2014/11/05(水) 13:46:00 ID:ui6/AgLc0
472番です。
出血してるのか?痔なのか
昨日ティッシュに血が・・・
下痢はないので先生も様子見でアサコールとイムランを飲んでいます。
便をしたときに少し肛門がひりっとはしました。便器は赤くなかったです。もあぁ〜っとした腹痛のときはブスコパンを飲んでしのいでます。

480名無しさん:2014/11/08(土) 19:57:37 ID:ZKnDT8Us0
いつもの受信日にブスコパンを飲んでしのいでるといったらきつい薬だからあまり飲まないようにって・・・
あまり飲まないほうがよいのですか〜?

481わんける:2014/11/09(日) 12:31:36 ID:nCIOkfRs0
>>480
ブスコパンは胃腸の神経を一時的に麻痺させる薬だから、あまり頼らない方が良いですよ。
続けていると機能そのものが弱ってきちゃいます。

482名無しさん:2014/11/09(日) 23:04:43 ID:T1QoXCBk0
わんけるさん、ありがとうございます。
出来るだけ服用は避けますね。
つい頼ってしまってました。
しかし、本当に下痢はなくとも日々の痛みは辛いですね。
いったい私のお腹どうなってるんだろう・・・泣

483名無しさん:2014/11/17(月) 21:56:34 ID:ny.FwxR60
下痢もないのですがお腹がはり、おならが外に出ずいつもお腹がはり
ポコポコいってます。
ガスコンも処方してもらいましたがききめなし・・・
これって炎症があるからでしょうか?
先生にいってもこれくらい我慢しなさいとのこと。。
お腹がはる日々は辛いです。痛みもあります。

484名無しさん:2014/11/17(月) 23:39:54 ID:f2CqWO7A0
大腸に 何かがあって 勝手に活動し始めたのねす ね、

渋り腹、裏急後重、テネスムス とか言います

485名無しさん:2014/11/18(火) 08:55:20 ID:HXTzBFwU0
サントリーDHA&EPA ミヤBM アサコール 2錠/日
酷いとき ペンタサ座薬


酪酸菌(宮入菌)投与による炎症性腸疾患の防御作用
ラットにデキストラン硫酸塩(DSS)を投与することにより発症する炎症および潰瘍に対して、
酪酸菌(宮入菌)投与により、潰瘍および炎症の面積の縮小、MPO活性の低下および浮腫の顕著な
抑制作用が確認された。

486名無しさん:2014/11/18(火) 23:17:40 ID:vTAeiYJ20
483番です。
大腸に何かがあるとは?
残便感はないのですが・・・ガスがちゃんと出てくれずハリと痛みです。

487名無しさん:2014/11/19(水) 15:32:26 ID:rC36asNs0
内視鏡検査で、マグコロールP飲むのですが教えて頂きたいのですが。
溶かして飲んで、その後また、たくさん水を飲んでもいいのでしょうか。
せっかくのお薬が薄まるので、マグコロールを飲んだ後は、水を飲まない
ほうがいいのでしょうか。反対にマグコロールを飲む前にたくさん水を飲んだ
ほうがいいのでしょうか。時間は、どのくらいで下痢になるのでしょうか。
どうしても仕事で飲む時間が遅くなるので心配ので、よろしくお願いします。

488腸々:2014/11/19(水) 22:17:53 ID:0FNAMv2g0
内科での主治医 は何年間ぐらの継続 が適していますか?

自分の外来通院とか 入院での 主治医は長期間だったと 思います、

10年、20年も続きました、UCの治りにくいと云う 特長かも。

先月で ほぼ14年間ほど続いた 内科医と転医(変な用語ですが)しました。

医師の方から もう治ったから(UCもC型肝炎も)と言われました、

でその通り その医師を止めました。主治医は長期は欠点もあるとか!

皆さまは 何年間ぐらい 同じ内科医師を続けて居られますか?

489名無しさん:2014/11/19(水) 23:25:18 ID:J3i7MxYQ0
487さん
マグコロールPを飲んだ後は、私は一切水を飲まないです。
っていうか、量的に飲めないから考えたこともないです。
飲む前に聴いてみてはいかがでしょうか?
私の場合、服用したとたん徐々に排便が始まります。
それでもまだ便がところどころ残る時もありました。
(残った時は、医師が機械で吸ってくれました)
翌朝に持ち込むような辛さではないです。

490名無しさん:2014/11/19(水) 23:34:33 ID:J3i7MxYQ0
腸々さん

私は高圧的に医師に色々と言われると、凹んでしばらく行かなくなります。
医師の方針で薬も変わりますから、長期的に同じ医師だと
良し悪しかもしれないですね。

491:2014/11/20(木) 12:58:11 ID:P75Omlqg0
違う医師に変わる場合でも、なるべく後を濁さないように発つ方がいいでしょうね。
出来れば「違う意見も知りたいので紹介状を書いていただけませんか?」と素直に言って、その時の医師の反応を見ると本質がわかると思います。

転院先やセカンドオピニオン先を決めていなかったり、主治医に紹介先を言いたくなければ、宛先を空白にしておいて下さいと頼めば可能だと思います。

492名無しさん:2014/11/20(木) 22:40:23 ID:Z7GwhcMo0
>>487
私が通院している病院では、マグコロールPを飲んだ後、水やスポーツドリンクを1,000〜1,500ml飲むように言われています。
病院に聞いてみるといいと思います。
排便はマグコロールPを飲み始めた1時間後くらいから始まりました(病院からの説明の通り)。

493名無しさん:2014/11/20(木) 23:20:30 ID:K86.FDYgO
492さん、マグの後に水1000リットルって…ニフレックなどの洗浄剤ではないですか?

494名無しさん:2014/11/20(木) 23:37:14 ID:K86.FDYgO
私の場合はマグPの後30分〜1時間の間には排便が始まります。このときはまだまだ余裕です。トイレに行くと行くだけ体から水分が出ていくので脱水を起こさないように喉が渇いたと感じるときは飲んでいます。病院の説明でもコーヒーや炭酸、乳製品以外のお茶や清涼飲料水などの刺激がない飲み物だったら普通に飲んで良いと言われます。マグPの後、ニフレックを飲み始めると尋常ではないトイレダッシュが始まります。でも、夜9時までに飲んだとしても次第に落ち着くので寝れないことはないですよ。

495名無しさん:2014/11/21(金) 13:53:50 ID:Uwf3VSu60
ヤフー知恵袋で「ニフレック」検索すると出てくる出てくる・・・
大腸内視鏡検査もメジャーになったものだ。

496名無しさん:2014/11/21(金) 13:55:59 ID:Uwf3VSu60
「マグコロールP 水」とかでもたくさん出てきたよ。

497487:2014/11/25(火) 15:43:38 ID:/j21KW/60
489さん 492さん 494さん 495さん 496さん
皆様 アドバイスありがとうございました。
内視鏡の検査がんばってきます。遅くなりまして、すいませんでした。

498ぺん(PENN):2014/11/27(木) 15:18:46 ID:bWhz9/mE0
最近肩こりが酷いんですが、使っても大丈夫なシップとかコリをほぐすような
いい方法ってないものでしょうか?
サロンパスとかって使っても大丈夫なんでしょうか?

499トキ@管理人:2014/11/28(金) 03:44:34 ID:NmJgbMaQ0
寒くなってきたので血行が悪くなってるんでしょうね。
首を温める湯たんぽとか、寝る時肩にかかる毛布とか、着る毛布とかを試してみては?

シップやサロンパスは局所に効くものなのでUCに直接害が出るとかは無いと思いますが、UCって肌が弱い人も多いので肌かぶれには注意する方が良いかもしれませんね。

500ぺん(PENN):2014/11/28(金) 14:50:56 ID:YW8FK1Do0
トキさん
やっぱり血行が悪くなってきてるんですかね。
少しの間肩を温めてみて様子を見てみます。

そういえばシップやサロンパスって筋肉痛とかですよね。
ボルタレンはよくないって目にした事があったのでシップ類はどうなのかと質問してみたのですが、それならよかったです!
ありがとうございます!

501名無しさん:2014/12/09(火) 19:44:18 ID:9RMhzi3g0
今日仕事から帰ってきたら、いつも通院している病院から封書が届きました。

「来年からは難病医療機関の申請を行いませんので、一般特定疾患医療受給者証が使用できなくなります。」だそうです。

医療費の助成を受けるにはほかの病院に転院しなければならないので、急いで転院先を探します。
保健所に問い合わせたら、年内に医療機関の変更の申請をしてくださいとのことだったので。

502名無しさん:2014/12/10(水) 16:42:07 ID:EuJ0iIb20
儲からなくなるから申請しないんだな...

503:2014/12/11(木) 16:59:41 ID:IeDUpldA0
おそらく「難病指定医」の制度ができるからではないでしょうか?
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/shiteii_shinsei.html

504トキ@管理人:2014/12/11(木) 18:30:34 ID:UMo2O5jI0
難病指定医しか更新書類がかけず、指定医になるためには研修が必要です。
多分、研修が面倒くさいと思ってるんじゃないでしょうか。
研修自体は協力医(新規申請はできないが更新は可能)であれば1日で済むらしいんですけどね。(カリキュラムは未定)

505名無しさん:2014/12/13(土) 18:52:23 ID:aAWrOJBQ0
ご意見お聞かせ願いたいのですが、排便の際、泥状の便なのですが(汚い話ですみません)、消化されていないのか、たまに食べたものがそのまま出てきてしまいます。
これは何が原因なのでしょうか??
やはりUCのせい?

506:2014/12/14(日) 12:45:08 ID:5G.spzZI0
大腸は消化とはあまり関係ないようにも思いますが、確かに下痢や泥状のときは消化不良も多いですね。

あと食材によっても、例えばパプリカやトマトの皮なんかは調子が良いときでもたまにそのまま出てきますが、血便と見間違えてドキッとしますね。

507トキ@管理人:2014/12/17(水) 13:52:01 ID:/w5c8qG20
>>505

オペ済みですか?内科患者ですか?

オペ済みなら消化せずに出てくることは普通に良くあります。

内科患者なら、再燃中や調子がよくない時期は下痢気味で食べた物が便として出るまでの時間が短い+腸の吸収力が落ちてるからかもしれません。
あと、単純に本来ほとんど消化されない物で堅い便に混ざっているから目立たないもの(きのこ類やネギ類ゴボウ類など)が、下痢だから目立っている可能性もあります。
きっちり緩解させれば改善しますよ。

508名無しさん:2014/12/29(月) 21:59:09 ID:nunofXn.0
新しい受給者証は、大きさが前より中途半端に大きくなってますけど、皆さんはどの様に保管してますか?(カバー等。)

509名無しさん:2014/12/29(月) 23:32:47 ID:T4ttp8/Y0
>>508
100均でA6が入るクリアケースを買ってきていれました。

510エリ:2015/01/15(木) 19:22:45 ID:TIrG4/wk0
肛門狭窄らしい。
このままじゃ将来ストマ生活になるんじゃないかって怯えてる。

511なな:2015/01/16(金) 06:01:25 ID:YEsda0kUC
結局眠れなかった。診断されて8日目、今日は朝バイトのみなので、帰ったら睡眠をとろう。日に日に不安になっていく。別のことを考えたい。行動したい。笑顔でいたい。でも不安しかない。ストレスだー。

512ナツ:2015/01/16(金) 08:51:23 ID:PSokJhjc0
初めて書き込みします。 診断されて2週間と少しの者です。 今とても悪化していて 腹痛と下血がとてもつらいのですが 学生の皆さんは学校とかどうしてますか?その他にもお仕事とか、、、

513町長:2015/01/16(金) 17:16:53 ID:7lKWJi5Y0
488.

514名無しさん:2015/01/16(金) 17:51:39 ID:dYHNfsek0
診断されたばかりの皆さん、不安が多いと思います。
私が発病した20年くらい前は、ほとんど情報がなく、病名も初耳でした。
下血が続き、大腸がんだと思っていたので、潰瘍性大腸炎と知りホットしました。
大変なこともあるけど、がんよりはマシ。
上手くつきあっていけば、何とかなりますよ。

515腸々:2015/01/16(金) 18:10:26 ID:7lKWJi5Y0
488 で投稿しました
490 :名無しさん:
491 :和:  さん 

ありがとうございます、 理由が3か月後の 1月15日に
理由が 分かりました、

その医師は その病院を止められたのです、
だから 終わりに しておくと言われて のですよ。

516なな:2015/01/16(金) 19:17:35 ID:cGZwnulwC
>>514
ありがとうございます。検査前私も大腸癌かもと疑いました。24歳で癌か、、、と思い。自分の人生とか、親に対して迷惑しかかけてないなとか色々思いました。診断されて、ガンではないことにほっとしましたが、難病で一生つき合っていく病と聞いて不安で複雑でした。

517はる:2015/01/19(月) 01:02:15 ID:kFjv./kk0
年が明けてから更新書類を郵送してしまいました。
年内に更新することがどれだけ大切だったか、今日になってわかって、本当にバカとしか言いようがありません。
明日は通院なのに、なんの申請もしていない状態での受診になります。
何年もこの病気と付き合って来たのに、、こんなバカな患者は他にいませんよね。(泣)

518トキ@管理人:2015/01/19(月) 16:33:56 ID:vBE5xNJI0
どんまい。
手続き事は締切日すぎると普通はダメですからしょうがないです。
そういう失敗に懲りて人間学習するもんです。

僕も大学2年の時に英語の提出物の締切に遅れて単位を1個落とした為に1年留年した時は相当ショックでした。
どんまい。

519はる:2015/01/19(月) 23:33:00 ID:JgjHksVg0
>>518
トキさん、初めまして。
お優しい慰めの言葉、とても有り難いです。

トキさんも過去にそんなショックな出来事があったのですね。。
当時のトキさん、どんまいです。

これを教訓に、医療費を負担してもらえることに改めて感謝して過ごします。

520ナツ:2015/01/20(火) 10:33:34 ID:JvVTBdrI0
なんだか最近悪化して 初めてステロイドを処方されました、プレドニン30mgです。 飲み始めてまだ6日ほどなのですが 吐き気が出てきました。薬の副作用でしょうか、つらいです、、、

521ぺん(PENN):2015/01/20(火) 11:07:43 ID:auceTWeU0
ナツさん
ステロイドは胃を荒らしやすいので胃薬もいっしょに処方してもらうといいですよ。

522ナツ:2015/01/20(火) 14:21:53 ID:JvVTBdrI0
ぺん(PENN)さん
ありがとうございます、次に診察の時 相談してみようと思います。 それまで市販の胃薬を飲んでみようかなと思います。

523のり:2015/01/20(火) 22:10:28 ID:LQ6FbxnI0
新入りです

金曜日に便と生検の検査結果を聞きに行きますが
おそらく間違いないだろうと言われて
ペンタサも処方されてます


大学3年で就活を始めるのですが
言わないでやらないと
希望職種とかやれませんよね?

もう正直何もしたくないです
課題もやれてません


みなさん最初はこんな感じの心境になりましたか?

524名無しさん:2015/01/21(水) 17:31:44 ID:4FaGTQng0
>>523
病気に負けて落ち込んでいては悪くなる一方だと思います。

症状が落ち着いていれば何でもできます。

私も薬は欠かせませんが、好きな仕事ができています。休日も趣味を楽しめていて、人生を謳歌しています。

前向きに考えましょう。

525名無しさん:2015/01/22(木) 05:26:55 ID:rV2uG7R20
昨日起きた時から足首がすごく痛くて布団の重さすらしんどい
これが合併症によるものなのかな

テーピングした方がいい?

526なな:2015/01/23(金) 12:46:36 ID:j76C2ONQC
診断されてまだ1ヶ月たっていない者です。アサコール2錠を飲んでいるのですが、眠気がすごくて、まる1日寝ることもありました。成分的には眠気作用はないはずなのですが、不安症状として眠いのか、体調として眠いのか、薬なのかわかりません。皆様は眠気の症状はありましたか?

527名無しさん:2015/01/23(金) 14:03:22 ID:kFlEt3sg0
そんな時が ありました。
医者は言いいます、疲労でよく寝る人も多いとか  ですね。

528なな:2015/01/23(金) 20:44:58 ID:uGTxzBaIC
>>527
なるほど。そのような症状はあるものなのですね。ありがとうございます。疲労、納得です。お腹はこわしてないですが、血便はまだあるので、貧血もあるのでしょうか?血便はどのくらいで止まるものなのでしょう?1ヶ月続くこともありますか?

529なな:2015/01/24(土) 06:44:02 ID:R0XB8gQQC
診断前は貧血と無縁だったので戸惑っています。貧血には鉄分とよく聞きますが、皆様は貧血の対策として、どういうものを食べていますか?
また、低脂質、高カロリーでどういうものを食べているのでしょうか?

530ぺん(PENN):2015/01/24(土) 13:56:25 ID:/uE8b2LU0
ななさん
アサコールで眠気の副作用は今まで一度も聞いた事ないです。
もし眠気が酷いなら薬剤師さんに聞いてみたりするといいですよ。

血便が出ているということは貧血があってもおかしくないと思います。
血液検査をすればすぐにわかると思います。

薬が効かない、寛解にならなければ一ヶ月血便が続くことはあると思いますが、そこまで続けば
ステロイドなりの強い薬などに変わっていくので軽症くらいのほとんどの人は血便は止まるんじゃないでしょうか。

鉄分不足は手っ取り早く改善させるには鉄剤を服用するのが1番早いです。
そこまで酷ければかかりつけの先生が処方しているはずです。

貧血対策にはひじきをよく聞きます。
スポーツ選手などでも貧血気味な選手は栄養士さんがひじきを勧めていました。

ただ自分達潰瘍性大腸炎の患者の貧血には効果がどうかはわからないです。
消化の問題とかもありますし。

531:2015/01/26(月) 09:31:19 ID:YyPn6Qv.0
薬とは関係ないのですが、発病の一年前ぐらいから時折もうれつな

532:2015/01/26(月) 09:54:21 ID:YyPn6Qv.0
猛烈な眠気に襲われることがあり、今でも続いています。
血液検査では血糖値や肝臓、腎臓の機能には問題がないので主治医も分からないと言ってましたが、急を要するものは一通り血液検査でモニターしているので大丈夫だろうとの事です。

533名無しさん:2015/01/28(水) 15:34:32 ID:cIRoJmzw0
シンゲンメディカルはどう?

534トキ@管理人:2015/01/29(木) 13:50:07 ID:GG2AOp220
>>533

実際に使ってる人の話を聞いた事がまだないんですよね、イムノバランス。
ググってみると体験談のブログやIBDサイトが幾つか出てくるんですけど、多分これ全部同じ会社が作ってるHPですね。
イムノバランスを売る為に作ったサイトで、実際に体験談を書いた人は居ないと思います。

UCの体験談サイトなんかは取り上げてる治療法の説明がウチのHPで情報仕入れたんじゃなかろうかと思うくらい端々に思い当たる部分があります。
文言の表現とか、一般的な医者や病院では出て来ない情報とか。
大草先生のATM療法でフソバクテリウムの名前まで今の時期に出てくるのはおかしいですし、パルス療法なんて危険な治療は今時やらんですよ。
しかも両方実際にやってるし、効いてないし、その後レミケードですよ。
そんな重症患者、普通はオペ回避できんです。
どうみても内科治療の一覧ページから適当に並べて書いただけです、どうもありがとうございました。

まぁなんていうか誠実じゃないですよね。
製薬会社が病気や治療のサイト作ったりするのは別に良いと思うんですけど、ありもしない「効いた」という体験談を捏造するは論外です。
まったく信じられないです、その会社の薬の効能さえも。

535おさむ:2015/01/29(木) 21:19:02 ID:qMCEhL920
テレビ朝日のDOCTORS3。今日の話は潰瘍性大腸炎を扱っていますね。

536トキ@管理人:2015/01/29(木) 23:45:17 ID:GG2AOp220
DOCTORS3録画したんですけど、最近HDDレコーダーの調子が悪くて再生がカクカクです。
友達が録画してたのでHDDレコーダーごと借りてきてDVDにでも焼く予定。
動画をどこかにアップしても多分消されますし、HPに動画データ置くのは容量的に無理です。
まぁDVD発売されますしレンタルでも並んでたりするのでもう少し待てば誰でも見れますからね。
キャプチャ画面を貼って解説ページは作ろうとは思います。

手術内容としては完全腹腔鏡手術の話で、手術中に大腸に穴が開いて開腹手術に切り替えるというものでした。
途中のカンファレンスとかは観てなかったんでJポーチとかどうなったのか解らんですけど。(今別番組撮ってるので見れない)

内容的には良かったと思います。
腹腔鏡は過去に名古屋大でUC患者が手術ミスで亡くなってるんですが、「他所ではやってない難しい術式をウリにしたい」「高度な技術を披露したい」「最近の流行りやっときたい」というような理由でわざわざ煩雑な腹腔鏡をやる病院もあるので、注意喚起になって良かったと思います。

537名無しさん:2015/01/31(土) 00:37:25 ID:tc4yTujQO
ドクターズ、たいした内容はなかったよ

538名無しさん:2015/02/01(日) 13:20:47 ID:yqOROiK6O
安倍さん大丈夫かな。顔色悪くなってきてないですか。

539トキ@管理人:2015/02/01(日) 13:25:56 ID:jvXzaT5E0
ムーンフェイスか5ASAの成分が吹き出物で出てるのか、顔が赤ら顔になってきてますよね。
寒い時期はそれだけで体力使うし、今朝も朝早くからクソ寒い中で会見とかしてたから心配ですね。

540sage:2015/02/02(月) 13:01:01 ID:z1.UfKTY0
相当、ストレスが溜まっているでしょうね

541なな:2015/02/03(火) 20:19:16 ID:c3P9r6NoC
ご質問です。便秘体質だと血便が長引いたりするのでしょうか?



体調を崩すことはなく、
下痢もしていないのですが、もうすぐ病気2回目なので恐い。

542なな:2015/02/03(火) 20:21:14 ID:lwxbdvuwC
病気ではなく、病院診察二回目です。

543:2015/02/04(水) 13:01:53 ID:V1aiWU/o0
私の症状は下痢よりも血便の方が多いですが、内視鏡で見てみると大腸粘膜はそれほど悪くないです。
気になるのであればいっそちゃんとしっかり気にして、出血の頻度や量をメモしてさらにそれを手短に伝えられるように要約してみて下さい。
気にするのを我慢するのではなく、長所に変えてみる感じでいきましょう。

544なな:2015/02/06(金) 16:37:29 ID:GLnQ9hBkC
二回目の検診。私は行く病院を間違えたんだな。早く紹介状を書いてもらおう。ちゃんと、ここがこうなっているので、こうなんですよって説明がないと素人にはわからない。

545なな:2015/02/06(金) 16:40:43 ID:GLnQ9hBkC
「実家に帰ったら?」と言われると診察のパソコンに「実家に帰る」と書かれ、「いや、こっちで治療します」と言うと、「それはワガママだよ」と言われ、「いえ、こちらで」と言ったら、パソコンに「実家に帰っらない」と書かれた。

546なな:2015/02/06(金) 16:49:23 ID:GLnQ9hBkC
親が看護師だから、これとこれ聞いてみて?と言われたことを聞くとめんどくさそうに、だから実家に帰ったほうが早いでしょ?心配かけてるんだから。25歳にもなって、自分で決めないとと。



詳しい人に聞いて何が悪い?
25歳だからこっちの生活しつつ治療したいと思ったのにワガママだと言われる。
詳しい説明もらえないと、こちらも生活として困るし、
あなたに勝手に帰る帰らない決められてもあなたの人生じゃない。
「〇〇でストレス感じてこうなったんでしょ?」
と言われたけどあなたの言動がストレスです。

547なな:2015/02/06(金) 16:54:41 ID:GLnQ9hBkC
ただでさえ、わからない病気で、難病だってすごく不安なのに、なぜ責められないといけないのか?
病院って安心させてもらえるとこだと思ってた。
紹介状書いてもらうためにもう一回行かなきゃだけど、正直もう行きたくない。

548:2015/02/07(土) 12:33:38 ID:oUHKU/Sc0
私が以前に兵庫医大に電話をしたときは「初診料とか予約外の待ち時間とかが承知できるのであればどうぞ来てください。紹介状をもらってもどうせイチから検査しなおすので…」という心強い返事をいただいたことがあります。
それで私も最初の診断を受けた胃腸科(それまでは痔と診断されていた)にはそれきり行かずに県立病院に飛び込みました。
これから長い付き合いになる医者とは付き合いやすい人を選ぶに尽きますよ。

549ユキヤ:2015/02/07(土) 18:28:23 ID:j10pjrfU0
潰瘍性大腸炎の方は最近調子はいいのですが
朝起きれないほど体が痛いです、風邪を引いた時とか、首とか腰とか痛くて起きれないくらい痛いです、血液検査では炎症反応がでないので、関節炎でもないと言われます
皆さんいたくなったりしますか?

550こころ:2015/02/08(日) 02:22:13 ID:8LX/PHDgO
私は今、3ヶ月間のハロワのPC訓練に通ってます。はじめは病気を克服したんじゃないかくらいだったのですが、訓練が進むにつれて疲れが出たのか、だんだん調子が悪くなって、出血はないですが我慢できないくらいの腹痛と1日15回以上の下痢が2週間前から続いています。授業中、何度もトイレに行きながら頑張りましたが、限界で一週間前から全く学校に行けてません。後残り2週間なのですが、出席日数が足りなくなりそう。10日休んだら退学なんですが、9日休んでしまいました。たった3ヶ月ももたなくて、就職なんて出来るわけないですね…。最後に資格の試験が二つあって、学校テストがまた別にいくつかあって、必死で練習しないと無理なのに。諦めたくないけど体がついてきてくれなくて悔しい。何で今なんだ。頑張りたい…

551ユキヤ:2015/02/08(日) 07:46:51 ID:/X54ZFgw0
潰瘍性大腸炎で合併症を調べる目的でHLA遺伝子型を調べるのは
特定疾患の適用がありますか?
かなり高価な検査のようで・・・

552トキ@管理人:2015/02/08(日) 16:35:59 ID:F8ekBjJY0
>>こころさん

病院行ってください。
一日15回もトイレ行ってたらまともに外出すらできないです。
薬増やして貰ってください。
プレドニン15〜20mgくらいを通院で使っては?
せっかく通っていたのに勿体無いです。
通院で病気を押さえ込みながら疲れを溜めないように生活管理する訓練だと思ってやるのが良いんじゃないでしょうか。
仕事行き出したらもっと病院行きにくくなりますし。

>>ユキヤさん

UCの合併症の検査なら問題ないと思いますが、主治医はなんて言っていますか?
UCを診て貰っているのが大学病院で、検査するのも同じ大学病院で、主治医が検査したいと言ってるのなら大丈夫だと思います。
厚労省に特定疾患使えないと文句言われても大学病院の研究費で何とかできたり。

小さい病院にかかっていて、検査は他所の病院で、患者がやりたいだけなのであれば、面倒くさい事を言われる可能性もあるかもしれません。
まぁまずは主治医に検査費用はどうなのか確認するのが一番ですね。

553ユキヤ:2015/02/08(日) 19:06:57 ID:vmGN1j8Y0
トキさんありがとうございます
皆さんは腰や首や足などがいたくなったりしますか?
あ朝起きれないくらい痛くて、体が前から固いのですが最近は走ると変なフォームで回りに言われるまで気づかなかったです、見てもらってるのは地方の総合病院ですが、主治医は大学病院の方から週に一度だけ来る先生です
詳しく聞いてみます。

554こころ:2015/02/08(日) 21:01:08 ID:DLwi9rxw0
病院へ行ってます。先週はほぼ、毎日病院へ寄ってステロイド入りの点滴してそれから学校へ・・・としのいでました。後、注腸もしてますし、G−CAPも再開しました。何とか通いとおしたいのですが・・・。授業にはついて行けずあせるばかりです。

555ぺん(PENN):2015/02/08(日) 22:19:30 ID:0VIJCf.Y0
ユキヤさん
自分は腰と足の関節が痛くなったときがありましたよ。
痛いときは必ず再燃中です。

556こころ:2015/02/09(月) 00:26:40 ID:wE2TQaekO
明日は学校行ってみます。

55714:2015/02/09(月) 12:08:45 ID:oLhGfYes0
こころさん

人生は長いのだから、あまり無理をしないでね。
理由がなく悪化する時もありますが、やはり無理を重ねた時は必ず酷くなります。
ゆっくり、じっくり、穏やかな気持ちで暮らすことが良いようなきがします。

558トキ@管理人:2015/02/09(月) 13:54:17 ID:dsMmlwV.0
>>554

それは仕方が無いなぁ。
「就職する前で良かった」と良い方に考えて、しばらく療法した方が良いでしょうね。
今回体調が続かなかった原因を考えて、可能なら次回に生かして、無理だったら次回は短い時間にするとかハードルを下げれば良いと思いますよ。
何にしろ先は長いので、出来る所から少しずつやってくしかないです。

訓練の卒業資格は貰えないかもしれませんが、訓練でやった勉強は全く無駄ではないので、くよくよしないように。
くよくよすると腸に良くないですし、そういったプレッシャーが悪化に繋がってる可能性もあるので、良い意味であきらめる訓練をしてメンタル鍛えてください。

559名無しさん:2015/02/09(月) 15:57:46 ID:IP2weIqo0
>>ユキヤさん
強直性脊椎炎かもしれません。
UCやクローンの人(特に男性)はなりやすいそうです。
私が実際そうで、元々腰痛持ちの上に以前ぎっくり腰になってあまりにも治りが悪いので、整形外科をいくつも受診しましたがなかなか原因が分からず、脊椎専門の医師に診てもらってようやく診断されました。

一度主治医に相談されるか、脊椎に詳しい医師に診てもらうことをおすすめします。

560こころ:2015/02/09(月) 21:44:30 ID:toR/pohk0
今日は一日通えました。ほぼ毎時間、トイレに行きながらですが。担任の先生がメインの先生とサブの先生と2人いるのですが、サブの先生が私のペースに合わせて付きっきりで指導してくださることになり、
トイレも自由に行ける環境ができたので、最後まで頑張りたいです。

561こころ:2015/02/09(月) 21:47:27 ID:toR/pohk0
病院に相談したところ、学校が終わって、時間外に点滴してもらえることになったので、あと2週間続けます。あと少しなので、諦めたくないんです。

562こころ:2015/02/09(月) 21:49:41 ID:toR/pohk0
任意で受ける検定なので、資格は諦めます。卒業試験だけ頑張ります。

563ユキヤ:2015/02/10(火) 00:56:18 ID:x0QbMyf20
一度脊椎専門の病院で見てもらいます
合併症があった場合でも、新しい制度では難病指定は難しいのでしょうか?三年後が不安です(>_<)

564ユキヤ:2015/02/10(火) 01:07:31 ID:x0QbMyf20
強直性脊椎炎は障害手帳はかなり難しいのでしょうか?
毎日が不安です。

565トキ@管理人:2015/02/10(火) 10:32:12 ID:nk5ETD7M0
ユキヤさん

強直性脊椎炎の合併自体は特定疾患の認定には直接の関係は無いですね。
個人調査票に強直性脊椎炎の項目はありませんので。

ただ、「潰瘍性大腸炎の合併症として強直性脊椎炎の治療が必要」ということで通院して治療費がかかれば、潰瘍性大腸炎の治療費に合算されますので、「軽症特例」になる可能性は高いと思います。
内科と整形外科と薬局で自己負担額1万円(全額では33300円)以上の月が年に3回あれば、軽症でも認定が貰えます。

対象疾患が増えていますので、個別の病気の重症度や合併症を全て把握して認定基準を検定するのは大変ですし、各疾患ごとに不公平がでる可能性もあるので、「どれくらい医療費がかかっているのか」で認定するざっくりとした基準になっています。


障害者手帳は潰瘍性大腸炎では普通貰えません。
たまに貰っている人もいますが、たいていの場合は精神障害で貰っていたりします。
(ステロイドの副作用で精神不安や鬱病になった→精神障害認定)
強直性脊椎炎の方がまだ貰える可能性があるかもしれません。

障害者手帳も障害年金も、病名自体は認定に関係がなく、「どれくらい日常生活に支障があるか」で判断しますので、一概に何とも言えません。
指定難病にかかっていなくても日常生活に支障が出るなら手帳貰えたりしますし、指定難病でも「ちょっと痛いだけ」で日常生活が何とか送れるのなら認定が貰えない場合もあります。

かかっている病院の医療相談室や地域医療連携室に、社会福祉士(医療ソーシャルワーカー:MSW)が居ると思うので、一度相談してみてください。
障害者手帳や障害年金に詳しいです。

566トキ@管理人:2015/02/10(火) 10:41:47 ID:nk5ETD7M0
肥満者から糞便移植を受けた女性、急激に体重が増加
http://slashdot.jp/story/15/02/09/0541214/

糞便移植の治療の話題がありましたので貼っておきます。
UCで太れないのが悩みの人とか良いかもしれませんね。
オナラが凄い臭い人とか、オナラが止まらない人のを移植されると大変な事になりそうです。

567ユキヤ:2015/02/11(水) 02:11:43 ID:YzTXQGQY0
トキさん詳しくありがとうございます
炎症グレードが5から1になって喜んでたら5にもどってしまいました
直腸にとどまっているので、1になるように頑張ります

568こころ:2015/02/13(金) 00:19:37 ID:4hOAK8q6O
訓練、悔しいけど退学しました。あと少し、持って欲しかった。出来れば続けたかった。今は何も考えられない。こうやって何も満足に出来ない私が嫌でたまらない。

569名無しさん:2015/02/13(金) 10:17:59 ID:bguU3XqQ0
読売夕刊のヨミドクターの連載で、吉幾三さんが潰瘍性大腸炎だと載っていました。
他にも様々な病気をなさったようで、潰瘍性大腸炎は腸にポリープができると説明されていました。
大腸の内壁の一部が外側にとび出し、出血したりする「結腸憩室炎」にもなり、
輸血から肝炎になるなど、興味深く読みました。
もし関心があれば、ネットでも閲覧できます。

570名無しさん:2015/02/13(金) 10:21:09 ID:bguU3XqQ0
こころさん

何も満足にできないなんて思わないでね。
あと一歩のところまで行かれたのだから、
何も始めていないよりも、ずっとずっと進歩していますよ。

571ぺん(PENN):2015/02/13(金) 11:39:27 ID:PXSO0p660

最近粘液っぽいのが出ていて便のにおいがすっぱい感じなんですがこれは腸液なんでしょうか??

572こころ:2015/02/13(金) 23:24:32 ID:4hOAK8q6O
思うようにならないことが苦しい。今は何も考えず入院して回復するのを気長に待ちます。

573名無しさん:2015/02/15(日) 14:53:31 ID:KYnAHJkA0
>オナラが凄い臭い人とか、オナラが止まらない人のを移植されると大変な事になりそうです。
ワロタ

574名無しさん:2015/02/15(日) 18:00:20 ID:iTxyPAnk0
ブス 屁は臭い   
ポン と出る屁は 恥臭い    というコトワザ があります

575ユキヤ:2015/02/15(日) 18:14:23 ID:X004qbzY0
アキレス腱が 歩く時にピキピキ痛くてきれそうで 怖くてペンギン視たいに歩いてます
強直性脊椎炎と関係在るんでしょうか?

576なな:2015/02/18(水) 21:16:34 ID:xMO9La4.C
怖いけど、もう一つのバイト先に連絡してみよう。

577なな:2015/02/18(水) 21:57:04 ID:82p/i..sC
怖くて今日も電話できなかった。明日はしよう。働いてみなければ体調具合わからない。けど、あの職場けっこうストレスなんだよね。あぁ、お腹ゴロゴロいってる。職場はあそこだけじゃない。

578なな:2015/02/18(水) 21:57:44 ID:xMO9La4.C
皆さんはどんな仕事をしていますか?

579名無しさん:2015/02/18(水) 23:04:05 ID:P1CtFFSQ0
事務です。トイレには割と自由に行けます。

580名無しさん:2015/02/19(木) 11:00:43 ID:MhHeBzLM0
自営業だから、接客中でなければトイレは自由です。
だけど、トイレに行かない人はいないんだから、回数が多くたって気にしなければ良いよ。

581なな:2015/02/19(木) 21:17:25 ID:B44fWv4IC
怖かったけど、電話できた。でも色々怖くてたまらない。怖さだけが増えていきます。電話できたのでちょっと軽くなったけど、今度は行くのが怖いな。みなさんは、怖さの軽減や、ストレス解消など、どうしていますか?

582なな:2015/02/19(木) 21:22:39 ID:B44fWv4IC
みなさま、いつも、励ましやアドバイスをありがとうございます。精一杯人生を楽しみたいけど、不安要素が大きいです。不安ばかりが増えていく。

583みみずく:2015/02/20(金) 10:53:35 ID:CIlEntVE0
怖いですよね。でも怖いうちは、まだマシかなあ。合併たくさんで、もうムリだなぁとあきらめ出たら、ほんとにダメになります。だから大丈夫ですよ!

584なな:2015/02/20(金) 18:47:38 ID:0lBGTJIQC
安部総理のヤジの件で「精神的お病気をお持ちだから精神科へ収容しろ」とかいていた人がいて傷ついた。病気のことをなにも知らないのに。安部さん支持とかじゃないけど。同じ病気だと傷つくんだな。私も病気になる前はあっち側だったんだろな。。。

585なな:2015/02/20(金) 18:48:44 ID:aG0jJzqAC
理解ある世の中になればいい。

586名無しさん:2015/02/20(金) 20:05:43 ID:iTUB6u6U0
なな さん あれから眠たいですか?

587名無しさん:2015/02/21(土) 11:37:30 ID:vMN2GhiI0
この病気はストレスでオカシクなるのも有りですが
安部総理が本当にステロイドを服用して病気に耐えながら
政治活動してるかどうか?ホントのところは分からない。

588名無しさん:2015/02/22(日) 15:31:12 ID:KZsHHuS20
今夜のNHKスペシャルは腸内フローラ(腸内細菌の生態系)です。
いろんな効能があるようだけど、オペ済みでも腸内フローラあるのかな?
主治医は小腸が大腸化すると言っていたけど、大腸菌もいるのかしら。

589名無しさん:2015/02/23(月) 16:50:36 ID:Vdra3HjM0
あと美味しい下剤があれば・・・

590名無しさん:2015/02/23(月) 19:07:28 ID:b89a3ZiQ0
マグコロールPはおいしいよ。

591名無しさん:2015/02/24(火) 12:09:53 ID:bqWrv9dM0
鼻栓して下剤飲んだことがある人、いる?

592名無しさん:2015/02/26(木) 16:31:30 ID:7WzGuxi60
最近、便意を模様しても粘液しかでない事があります
これは悪化の兆しと思ってていいのでしょうか?

593ポコポコ:2015/02/26(木) 18:29:47 ID:ILNtRzRg0
吐きけと強い腹痛で入院しました
CT検査感染性腸炎が疑わしい。
一、二週間の入院予定
UCじゃなくてほっとしました

594ポコポコ:2015/02/26(木) 18:30:06 ID:I70MdGCU0
吐きけと強い腹痛で入院しました
CT検査感染性腸炎が疑わしい。
一、二週間の入院予定
UCじゃなくてほっとしました

595ポコポコ:2015/02/26(木) 18:35:49 ID:ILNtRzRg0
免疫抑制剤を使って感染症になったので、UCの医療券を使ってくれるそうです

596トキ@管理人:2015/02/28(土) 23:35:23 ID:x3pxiYJU0
>最近、便意を模様しても粘液しかでない事があります
>これは悪化の兆しと思ってていいのでしょうか?

悪化の兆しですね。
風邪に例えると粘液は鼻水です。
「最近クシャミがよく出て鼻水がとまりません、風邪引きかけでしょうか?」と言ったところです。

早い内に病院で薬を貰って、食事は消化の良い物を食べ、疲れを貯めたり体が冷えないようにして睡眠をよく取ってください。
うまくいけば再燃を回避できるかもしれません。
あと、今のタイミングで風邪やインフルエンザを貰わないようにマスクうがい手洗いに気をつけてください。
この時期に風邪やインフルで急激に再燃悪化する人が結構います。


>吐きけと強い腹痛で入院しました

大変でしたね。
特定疾患なしで入院すると結構かかるので不幸中の幸いと言った所でしょうか。
しばらく骨休みだと思ってゆっくりするのが良いんじゃないでしょうか。

597トキ@管理人:2015/03/02(月) 17:52:34 ID:UI8VKilE0
昨日は患者会だったんですが、月の医療費が2万円になったという患者さんがいました。
限度額の手帳を見せて貰ったんですけど、プレドネマが二日に1本出ているようで、それを二か月分出して貰ってるとか。
注腸って1本800円とか900円しますし、プレドネマ以外も色々出てるようで、そりゃ2万円くらい行ってしまいますわなぁ。

「取り合えずプレドネマやめてアサコールで行けないか主治医に相談してみたら?注腸も面倒くさいでしょ?」と言っておきましたが。
良く考えるとリンデロン坐剤でもよかったな。

以前はステロネマやペンタサ注腸は「面倒くさいからやってなくて家に貯まってる」とか「余り過ぎて捨てたった」なんていう人もいましたが、今年からはそうも行かん感じですな。
まぁ軽症で認定が貰えない人は注腸出して貰ったら軽症特例で認定が貰えそうな感じですけど。

598はる:2015/03/11(水) 20:16:50 ID:LWxPJELc0
ご無沙汰しております。
年初め、呑気に申請を忘れていて新規で申請し直すことになり、励ましていただいた者です。

今日封筒が届いたのですが、恐れていた軽症者認定でした。
ですが、現在イムランを服用しなんとか落ち着いている身ですので、高額申請をしたいと思っています。

この制度がなければ自分の稼ぎで一生病気と付き合っていくことはできないのだということが、今回身に染みてわかりました。
とても情けない話ですが、これを教訓にするしかないと思っています。(泣)

599はる:2015/03/11(水) 20:51:40 ID:LWxPJELc0
再び失礼します。
昨年度、負担金ゼロで通院していた(その前の年に収入がなかった為)のに、高額該当だなんて受けさせてもらえる筈がないのでしょうか…。
週明けに役所に行って話を聞いてきますが、もし今後自己負担になってしまったらと思うと、後悔しきれません。

600名無しさん:2015/03/14(土) 14:15:52 ID:EIhRW37k0
申請を忘れてた人の自己責任と言われればそうなのですが
やはり1

601名無しさん:2015/03/14(土) 14:18:41 ID:EIhRW37k0
申請を忘れてた人の自己責任と言われればそうなのですが
やはり1年に1度の更新はどうなのでしょうか?
1年に一度でも忘れる人がいるのに3年に1度とかにしたら更に忘れる人がおおくなるのかな

602名無しさん:2015/03/16(月) 06:49:14 ID:BewI0Tbs0
うーん、県外引っ越し後の新しい療養券なかなか来ない…

603:2015/03/17(火) 18:56:59 ID:q42ll7Zs0
最近は遺伝子治療や

604名無しさん:2015/03/17(火) 22:57:05 ID:ywr65uXs0
今なんとか安定してるようなのですが
ガスがうまく外に出ずお腹がはります。
辛いです。お腹で何がおきているんでしょう・・・辛いです。
アサコールとイムランを飲んでいます。

605名無しさん:2015/03/20(金) 12:44:43 ID:DOYbYVHs0
朝イチだけ必ず下痢が治らない

606名無しさん:2015/03/21(土) 23:24:29 ID:3LZkD/pQ0
>>603レスが途中で切れていました(-.-)

>>604
私の発症前から直後、またはステロイドを止めた後暫くしてから便が割り箸ぐらいの細さになった事がありますが、その時もお腹が張っていました。
今はイムランを服用して2年半になりますが、昨年末までは月に1度は必ず血便が出ていたのが今年に入ってからは全く無く、UCの症状は発症以来初めて安定して治まっています。
まだ口内炎や顔面紅潮、関節痛、全身倦怠感、食道痛、胆嚢ポリープなど全身のどこかしこに症状がありますが、どれも耐えられないほど酷くはなく、症状もゆっくりと軽快しているものもあるので主治医に相談しながら気長に様子を見ています。


こんなのが気休めや参考になるかどうかわかりませんが、症状に気持ちが飲み込まれないようお互いに頑張りましょう。

607名無しさん:2015/03/22(日) 01:03:19 ID:C6str/lcO
これからの時期は危険。

608あさこ:2015/03/22(日) 02:49:25 ID:C6str/lcO
2年レミケードをしている者です。最近では8週持たなくなってきて6週たったあたりから下痢をしだすことがあり、早めにレミケードをまたすると治るという状況になってきています。レミケード、ヒミュラが効かなくなったら次の手はなにかありますか。

609トキ@管理人:2015/03/23(月) 13:44:28 ID:FotV./fU0
クローン患者でも段々効きが悪くなって6週になる人が居ますね。
患者会の知ってるクローンの人が同じことを言っていました。

そのクローンの人は6週を切るようになってから、一度入院してレミケードを最初からやり直し(初回→2週→6週→8週)したらまた効くようになってました。
「リセットできる」と言ってましたよ。
他に何人かレミケードを使ってる人がいますが、「段々効かなくなってきたが、また効くようになった」という人もいます。
効かなくなってヒミュラに変えて、ヒミュラもイマイチで、またレミケードに戻したら効き目が戻ってきたという人もいます。

個人差があるかもしれませんし、病院によってノウハウが違う場合もあります。
なるべくレミケードの経験豊富な病院の方が、効かなくなった後の事を含めて情報が多くあると思います。

610トキ@管理人:2015/03/23(月) 13:57:25 ID:FotV./fU0
あと、ヒュミラの後の薬(アクテムラ)も治験されています。
他にも抗TNFα製剤はオレンシア・シンポニー・シムジアなど次々出てきていますので、まぁ効かなくなったとしても次の薬が出てきてるんじゃないかと思いますよ。

611名無しさん:2015/03/23(月) 22:59:38 ID:bSN04jg.0
部分切除 の良否について 具体的な文面です。
_____________________

手術後の状況

潰瘍性大腸炎には全大腸型といってすべてに炎症がある場合もありますが、炎症のないきれいな部分が残っていることも多いです。しかし、そのきれいな部分を残して炎症のある部分のみを切除しても、かならずその残った部分に炎症が発生することが経験的に ...

http://k-colon.health-life.net/e_file/topic_c4.html - 19k

612名無しさん:2015/03/24(火) 14:21:10 ID:1AUgNwM60
auでスマイルハート割引というのが
特定難病にも適用範囲が広がったというのを
ホームページで見たけど、
これ申し込む人いますか??
KDDI側に難病ってばれるの嫌だなって・・・。
ま、マイナンバーで病歴も紐付されれば、
そんなこと言ってらんないけどw

613名無しさん:2015/03/26(木) 23:26:28 ID:4CLpZALs0
パソコンの  tea-cup さん らしいのですが、

アンケートを しろ、しろ と毎日毎日 メールが 3通ほど入り、困ってます

↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓

いつもGMOとくとくポイントのアンケートモニターサービス「GMOとくとく
リサーチ」をご利用いただきまして、誠にありがとうございます。

アンケートの依頼を送付させていただきますので、皆様のご協力をお願い
致します。

614名無しさん:2015/03/28(土) 11:19:33 ID:4D9yI0BI0
嫌な思いをしたときなどに激しく落ち込み、ストレスを増幅させ自律神経を乱してしまいます。
「ま、いっか」と流せればよいのですが中々できません。
ストレスの負のスパイラルに入ってしまったときの良い切り替え方法はないものでしょうか?
自分流の流し方などがありましたら教えてくださいm(_ _)m

615名無しさん:2015/03/28(土) 12:57:27 ID:lG86VN8A0
部屋に居るとあれこれ考えてしまうので
外に出かけお花でも見るというのは?
(ホームセンターの花コーナーでも良い)

616名無しさん:2015/03/28(土) 19:32:51 ID:VBwNt9NE0
ご意見ありがとうございます!
自然のリラックス効果はいいですよね。僕も自然とのふれあいは大切にしています。

ただなんといいますか、突発的に発生した問題に対してパニックになってしまい、すぐに頭の中がグルグルグルとなってしまうのです。

普段から優柔不断で迷走しているのがダメなところなんですけど、やはりアドリブを効かせられるようになるには場数を踏んでいくしかないですよね(*_*)

617:2015/04/01(水) 12:49:06 ID:QzPYSWXA0
もしも「ひらめき・天才タイプ」ではなく努力型の人なら優柔不断は仕方がない事だと思います。

迷う理由が得をしたいとか損をしたくないという物欲ではなく、思慮が浅い事を恥じて自分を責めたり 他人に迷惑をかけるのが嫌だったりと、失敗したときにある意味自虐的になるのが嫌だからとかならば迷う事は必然です。
しかしそれもこれもみな自分の都合といえばそうなりますし、迷ってる時間が他人に迷惑をかけるようではいけませんので、ここは「優柔不断のプロになる」と考え方を変えてみてはいかがでしょう?
その道を極めて数秒の時間で悩み終え、他人からは迷っているようには見えないなら誰にも迷惑をかけません。
そのためには膨大な量のデータの蓄積が必要ですからのんびりとタラレバ言ってる暇はありません!毎日欠かさず迷いに迷って脳内にデータを蓄積しましょう(笑)

618名無しさん:2015/04/01(水) 20:57:27 ID:4ou2am.w0
いや〜楽しい意見をありがとうございます。
そうですよね。将棋の定石みたいに、これはあのパターンのやつや!と重厚な攻めができたらいいですよね。

しかしまあ自分の作り上げてきたプログラムの強固なこと!
まじめ系クズの定石通りの指し手。
いつも通りのドツボに、はまるのではなく「やっほー」と飛び込んでいくこの感じ。

やはり自分にウソをつくのは身体に悪いです。そうも言ってられない面もありますが、そうも言ってられないです。迷走しております(笑)

勝ちたいとは思わないけど負けない生き方がしたいもんす。
今日は負けました。ありがとうございました。

619名無しさん:2015/04/02(木) 23:17:51 ID:I/baQzyU0
社会人デビューして毎日気を使い過ぎて疲れますわ(−_−;)お腹もほんの少しだけ調子悪い

職場と自宅以外に第三の場を作らないとヤバそう。ずっと友達いないし

とりあえずやれるところまでやってみよう

620名無しさん:2015/04/04(土) 09:55:15 ID:INSCYLGg0
>>619
新社会人さん、おめでとうございます
病気があってもなくても、環境の変化は心身に影響しますよね
とりあえずやれるところまでやってみようの精神は素敵です
無理は禁物ですが、頑張ってね

621名無しさん:2015/04/04(土) 11:44:41 ID:ERaCa0es0
ありがとうございます!

この病気の現在の患者数がどれぐらいか把握していないのですが、15万人ぐらいの仲間達がいると思ってほどほどに頑張りますp(^_^)q

最近はこの掲示板にお世話になっております。ありがとうございます

622名無しさん:2015/04/04(土) 22:51:12 ID:38AZ7Ryc0
UCの 患者数は 別の難病を持てば、主とした難病が傷病名になり

後は合併症か、 になります、 小泉総理の時からです、 以前は

難病の証書が2枚以上の方は 有りましたし 年末の見舞金は 倍額送って来ました

大得もあります。

副作用による難病が 中心になり、UCの規定療法基準から外れますから、

UCの手術は自由で 切ったら 治っちゃった ですね(意味分かりますか)

623トキ@管理人:2015/04/05(日) 19:56:50 ID:Qx/KzdkU0
先日、兵庫医大の講演では、潰瘍性大腸炎の患者数は約16万人と言われていました。
最近は治療が増えたので軽症の患者が増えていて、全体の66%が軽症 28%が中等症、重症3%だそうです。
一年を通して緩解か軽症の人が70%と言っていました。

思っていたよりも、みんな軽症のようです。
患者数は今年でこそ16万人ですが、7割近くの人が軽症の現状であれば、『検査費と申請書類代を払っても3割負担で意味ないなら申請/更新しない』という患者もかなり出る可能性がありますので、ぐっと患者数が減る可能性もありますね。

624トキ@管理人:2015/04/05(日) 20:14:49 ID:Qx/KzdkU0
今までは割と「軽症でも申請しとけば?貰えるもん貰っとけば良いし」って感じで医者も保健所も申請を勧めてましたが、最近は軽い人は「申請しても通らない可能性高いし、不利益も色々ありますよ」と言われることもあるようです。
「7-8年前に発症して、それ以来入院や特に悪化したことも無いけど毎年内視鏡して更新してます」というような患者もちょいちょい居るので、場合によっては更新しない選択肢もあるかとは思います。

ちなみに更新辞めている場合、悪くなった時はまた再申請すれば認定貰えます。
その時は以下の条件のどちらかを満たしてから申請しないと、軽症者(公助無し)にされる可能性があります。

1.中等症以上の検査データ
2.月の医療費が33330円(自己負担1万円)を越える月が3カ月以上ある

軽症者の段階でレミケードや白血球除去を使ったりすると医療費がエライ事になるので要注意。

625はな:2015/04/07(火) 08:42:30 ID:aGTFvE8.0
あれ?申請したら2割負担じゃなかったですか?

申請をしていたら悪化、入院した場合もすぐに公費対象になるから申請した方がよくないですか?

再申請には結局、テマもかかりますし立て替えた治療費が戻ってくるのも何か月も先ですので。
そもそも再燃してフラフラの時に書類準備して保健所へ足を運んでというのも厳しいと思います

常にお腹の心配が付きまとうのでせめて特定疾患があるからと安心はしたいです

626名無しさん:2015/04/07(火) 19:11:00 ID:aTTyie9U0
軽症切られて病院が遠のき再燃、悪化したら結局は余計に公費にも負担にもなると思う
いかに軽症で抑えるのが一番だと思う
安易に軽症切るのは見た目だけ患者数が減っただけで何の解決にもならないような気がします
木をみて森を見ずという感じでしょうか

627トキ@管理人:2015/04/07(火) 21:29:41 ID:PKcIHPNI0
>>はなさん

2割負担になるのは認定が貰えた人です。
今年から厚労省の一定の指針に達しない症状の軽い人は「軽症」認定となり、公的助成はありません。

軽症者  :3割負担(公助無し)
一般認定者:2割負担で収入に合わせて自己負担上限5000円〜3万円
高額長期 :2割負担で収入に合わせて自己負担上限5000円〜2万円

軽症者でも月の医療費が33330円(自己負担1万円)を越える月が3カ月以上あると高額特例で認定が貰えます。
去年までに申請して、継続してる人は軽症でも「経過措置」で一般認定が貰えている場合があります。





>申請をしていたら悪化、入院した場合もすぐに公費対象になるから申請した方がよくないですか?

不承認で軽症者になっている人も、申請や更新せず軽症者にすらなっていない人も、手続きは一緒です。
医療費の公費対象になるのは「申請日」からです。
軽症者認定を持っている人は、悪化しても入院する前に保健所に悪化した事による再申請を持って行く必要があります。

例)軽症者認定を12月に貰う→2月に悪化し治療開始し医療費1万円→3月通院治療2万円→4月通院治療費2万円→5月に高額特例で再申請→7月に一般認定証を貰う

この場合、公費対象になるのは5月の申請日からで、12月〜申請日までの医療費は戻ってきません。
戻ってくるのは再申請日から認定証が送られてくるまでの医療費だけで、軽症者認定を貰った日からではないです。


まぁ軽症者認定でも「医療費管理票」が貰えるので、再申請の時にそれを出せば領収書まとめなくても便利とか、電話会社の難病患者割引は使えたりするので、まったくメリットがないというワケではないですけどね。

628トキ@管理人:2015/04/07(火) 21:51:14 ID:PKcIHPNI0
>>626

現状はもう既に「軽症者は切られている」状況になっていますよ。
軽症者認定になっている人は3割負担で公費負担無しですから。

次は「18万人を越えた場合どうするのか?」という問題がまだ残っています。
特定疾患から潰瘍性大腸炎が外される可能性があります。
「1人でも18万越えたら外すという事はないです、およそ18万程度です」と以前に厚労省の人が言っていましたが、それでもまぁ20万人くらいまででしょうかね。
それ以上になった場合は外されてもおかしくはありません。

先日の講演会で「潰瘍性大腸炎は7割の人が一年を通して軽症で過ごせている」というデータが出てましたので、そのうちの半分くらいの人が「軽症者認定じゃ更新する意味ないなぁ、更新辞めとくか」という風になってくれれば、16万人→10万人に患者数が減るんですけどね。

629はな:2015/04/08(水) 13:17:26 ID:fAEuyb0I0
トキ管理人

と言う事は今年、新規で申請した軽症者はすべてはじかれてるわけですね
自分も軽症分類ですが月の負担額が5000円です
これも経過措置の恩恵を受けてるわけですね

3年後はとても気が重いです

630トキ@管理人:2015/04/08(水) 18:00:00 ID:rmdPXomY0
>>はなさん

軽症者は全部弾かれていると思います。
厚労省の認定基準にも「中等症以上を対象」と書かれていますので。
軽症で認定が貰えるのは「高額な医療を継続することが必要な者」で高額特例に該当する場合だけです。
新規申請でも、医療費の自己負担1万円以上が3カ月を証明する書類を出せば「高額特例」になりますので、軽症でも認定は貰えます。

3年後は、月の医療費総額が33330円を越えている月が三回あれば認定はそのままです。
年間通して緩解していると難しい金額ですが、再燃しているなら難しい金額ではないですね。
血液検査、内視鏡検査を一緒にやったり、通院を2カ月に1回にして1回の薬代を高くする方法もあります。

ちなみに重症度の基準は以下です。
調子が悪い時に個人票を書いて貰えば良いと思います。

重症度分類

軽症:以下を全て満たすもの

1) 肺便回数 4回以下
2) 顕血便  (+)〜(-)
3) 発熱   37.5度以上の発熱が無い
4) 頻脈   90/分以上の頻脈なし
5) 貧血   Hb10g/dl以下の貧血なし
6) 赤沈   正常


中等症:軽症と重症の中間


重症:1)及び2)の他に3)または4)のいずれかを満たし、かつ6項のうち4項目を満たすもの

1) 肺便回数 6回以下
2) 顕血便  (+++)
3) 発熱   37.5度以上
4) 頻脈   90/分以上
5) 貧血   Hb10g/dl以下
6) 赤沈   30mm/h以上


中等症以上を対象とする。
なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要な者については、医療費助成の対象とする。

631名無しさん:2015/04/08(水) 19:19:19 ID:bx9vtMQ.0
公的助成が無くなるかわりに、特定疾患を持つ人の採用枠とかをつくってほしいな〜

ただ切り捨てるのではあんまりでしょう。甘えですかね

632にしやま:2015/04/09(木) 20:01:51 ID:BYem.teM0
UCだけ今年から新規患者の軽症は申請通らないんですか?
例えばクローン患者も軽症は申請通らないのですか?
患者数で見るとUCが多いけど医療費で見るとクローン患者の方が公費を圧迫させてるとかあるのでしょうか

軽症を切っても根本的な原因の追究にはならず結局、増えては切りの繰り返しなのかぁ

その場しのぎのトカゲの尻尾切りみたいです

633名無しさん:2015/04/09(木) 20:48:59 ID:OO0Vzqxs0
ついてこれない奴は知らないぜっていうのが今の世の中の風潮なんだと思う。
強者の理論で突き進むと結局誰も幸せになれないのに。

自分で病気を引き受けていく覚悟をしないとな。
監督兼プレイヤーは自分。医者はコーチ。

634名無しさん:2015/04/09(木) 21:17:01 ID:OO0Vzqxs0
まさに宮沢賢治の『蜘蛛となめくぢと狸』の世界観そのまま
「地獄行きのマラソン競争をしていたのです」

未だに自分はそこから降りることができてないんだよなぁ。せめてもう少し肩の力を抜いて生きたい。

635トキ@管理人:2015/04/10(金) 12:27:39 ID:GC7Qfz360
>にしやまさん

クローンも軽症は弾かれますよ。
全部の特定疾患がそれぞれの軽症の基準があって、どの病気も軽症患者は公費負担の対象外です。

原因の研究に関しては、他にも原因不明の病気がたくさんありますし、癌なんかも厳密には原因が解ってないですから「原因不明だから研究が必要」とは言い切れないものがあります。
この前の兵庫医大の講演でも話が出ていましたが、炎症性腸疾患に関しては 希少性× 原因不明△ 治療法未確立△ 長期の生活への支障△ という「難病」ではなくなりつつあるという認識になってきているという話でした。
専門医でこの認識ですから、厚労省ともなればもっと厳しい目で見ている可能性があります。

公費負担に関しては、今はクローンのレミケードが相当な金額になっていると思われますね。
個人票の半分くらいの患者がレミケードをやっているという話ですので、1万人が2カ月に1回3本使うとして9万円x3本x6回x1万人=162億円
特定疾患の半分は地方自治体が負担しますから、半分としても80億円。
特定疾患の予算って440億円くらいだったと思いますから、クローンのレミケードだけで2割くらい持って行くという・・・
実際の所はいくら位なのか解りませんが、人数の多いUC患者もレミケードを軽症でどんどんやり始めたりすると、まぁ色々まずいなぁという感じがしますね。

まぁ取りあえず、薬は大事に飲んで無駄にしないようにしましょう。

636名無しさん:2015/04/10(金) 12:27:44 ID:OoQHWwws0
文藝春秋 5月号   の241ページから300ぺ―ジ まで

☆患者が知らない「医療の真実」

★医学部エリートが患者を作っている

★2025年 医療は間違いなく崩壊する

★その他 9項目

637載ってた わ:2015/04/10(金) 12:52:40 ID:OoQHWwws0
文藝春秋2015年5月号 | バックナンバー - 文藝春秋WEB

18 時間前 ... 患者が知らない「医療の真実」. 私もいままで騙されていた 医学部エリートが病気を作っている白澤卓二(順天堂大学大学院教授). ◎団塊800万人が後期高齢者に 2025年 医療は間違いなく崩壊する大島伸一(国立長寿医療研究センター名誉 ...

http://gekkan.bunshun.jp/articles/-/1276 - 2015/04/09 - 60k

638にしやま:2015/04/10(金) 13:22:20 ID:.DLBHFrs0
管理人さん

なるほど。軽症が弾かれるのはUCだけに限らないんですね〜
クローン患者さんの公費も相当なものなんですね
とても勉強になりました

僕の場合はUCの診断で特定疾患もUC、治療もUCの治療法を続けておりました
ところがちょっと前に医師から言われたのがクローンの可能性があると。

とても驚いて今までのは何だったんだと思い、医師にクローンで確定ですか?って聞いたら
こんど炎症が酷くなって体調が悪くなればクローンと確定するかもと言われました
別の病院でもう一度検査をとも思いましたが今は安定してるのでとても戸惑っております

UC患者でも本当はクローンなのに医師の判断ミスでUCと診断されてる方もいらっしゃるのでしょうか?

639トキ@管理人:2015/04/11(土) 00:39:06 ID:o60W4Kl60
>UC患者でも本当はクローンなのに医師の判断ミスでUCと診断されてる方もいらっしゃるのでしょうか?

途中で診断が変わる人は居ます。
しかしそれは「医療ミスか?」と言われると、難しいですね。
兵庫医大のような専門病院であっても「その時点では明らかに潰瘍性大腸炎だった。しかし今はどう見てもクローン病」という患者が居たりします。
潰瘍性大腸炎と大腸型クローンは良く似ていますし、潰瘍性大腸炎からクローンに変わったとしか思えないような患者も居ます。

欧米ではUCもCDも同じグループの病気で大雑把にくくっている場合もあるようです。
「どっちにしろメサラジンかステロイド使うから似たようなもんだよ」的な。

まぁ実際問題、UC←→CDに診断名が変わっても、治療は今まで効いてた治療を続ける場合が多く、変わるのは病名だけのケースも多いです。



>こんど炎症が酷くなって体調が悪くなればクローンと確定するかもと言われました
>別の病院でもう一度検査をとも思いましたが今は安定してるのでとても戸惑っております

CDの特徴的な症状が出るかでしょうね。
痔瘻や肛門トラブルが多いとか、狭窄があるとか、食餌療法がよく効くとか。
大腸に炎症や潰瘍がでるタイプのCDだったら、それこそUCとほとんど治療が一緒なので、そう変わる事もないと思います。
「大腸全摘しても治らないなぁ」というのと「UCよりは特定疾患外されにくいなぁ」という感じでしょうか。

どの道、次再燃するまではUCかCDかは解りません。
どこか最寄りの専門医大でどっちなのか白黒付けて貰っても良いとは思いますけどね。
無論、専門医大でも「どっちか解らん」と言われる場合もあります。

640はる:2015/04/11(土) 19:43:48 ID:IirLw7aM0
継続申請に間に合わず、新規扱いで軽症者認定を受けた者です。

その後、主治医の先生から直々にお電話をいただきました。
軽症者認定を受けたからといって通院をやめられるわけではないから、どこかで中等症になる部分がないか考えている、ということで、最近の体調について詳しく聞いてくださいました。

私から軽症者認定を受けたと自己申告したわけではありません。
病院には、認定されたかどうかの結果がわかるようになっているのでしょうか?
提出した書類を見直していると仰っていました。

私の不注意が招いた自業自得の結果なのに、ここまでしてくださる先生がいるのかと、言葉にならない申し訳なさと感謝の気持ちでいっぱいになりました。

641トキ@管理人:2015/04/11(土) 22:43:32 ID:o60W4Kl60
>>はるさん

良い主治医ですね。
UCは一生付き合う病気ですから、良い医者に巡りあう事はとても大事なことです。
主治医と相性が合わない患者もいますから、とてもラッキーですよ。

月の医療費は自己負担1万円(総額33330円)を越えるような月は今までありましたか?
軽症でもそういう月が3回あれば高額該当で認定が貰えたりするんですけど。
血液検査や内視鏡検査をまとめて入れて、通院を2カ月に一回にして薬代を2カ月分一緒にする方法もあるかと思いますので、主治医に相談してみてください。

642:2015/04/12(日) 20:58:44 ID:WMzwWD9I0
マイナンバー制度がいつの間にか法改正されて民間企業まで取り扱う事になったみたいですが、例えば銀行などで勤めていたら個人の健康状態とかも簡単に分かるようになるのでしょうか?
具体的に話すと息子の同級生に銀行員の父親がいるのですが、こやつが酒が入ると質が悪くてあることないことベラベラと…ってやつです。
こんなのにUCの事を知られるのは嫌だけど仕方がないのでしょうかね?

643名無しさん:2015/04/12(日) 21:31:38 ID:O9E0l0zs0
>>642
和さん

守秘義務というのがあるので、職務上知りえた個人情報などをペラペラしゃべるとその銀行員さんの立場が危うくなりますよ。

644名無しさん:2015/04/12(日) 23:29:40 ID:nWfy11d20
住民基本台帳カード   というものを 今から14年前に 作りました、

規定のカラー写真を提出して、区役所でです、

よく覚えています、 そのカラー写真を作る時、少し前に 大腸部分切除の

切り取った大腸のカラー写真(普通は患者には渡さないものですが、特別貰いました)

の複写も 同時に 頼んだためです。

フイルム販売店に、それの 複写も頼んだためです。

住民基本台帳カード も今も 車の免許のように 使えます、

住民基本台帳カード はさらに 15桁の 暗証番号がついています
(この番号は これは使ったことなし)

この15桁が 背番号であったはず、 法的に 無効にするのかな、 たよりない。

大腸の手術と同じで  たよりない なぁ〜〜

645:2015/04/13(月) 07:08:17 ID:71DMiTrk0
>>643
ベラベラとしゃべらなくてもこういう人間に知られるだけで嫌な気持ちになるんですよ(苦笑)
政府は国民全員の金の流れを把握して申告洩れなどを指摘するために民間企業にまでこの制度を広げたのでしょうが、それならば民間企業はあくまでもデータのを入力する義務だけを負って、閲覧する場合は理由を申告をしなければいけないような制度がほしいものです。

646:2015/04/14(火) 12:29:17 ID:dLBYGYx20
少し調べてみると病歴などは医師会の反対により取り敢えずは先送りになったようです。確かに性病などを素行のよろしくないパートナーから伝染されて、離別したあとも生涯病歴が残るのは嫌でしょうね。
今後も医師会はマイナンバーによる投薬の重複解消など利便性を認めつつも、ならばそれは独自のシステムで行うなどの案を展開していくようです。
逆に生命・損害保険会社などは病歴も含めたマイナンバー制にアクセスできるよう強く要望しているようです。

647名無しさん:2015/04/18(土) 05:19:11 ID:P/p7bLwA0
質問です、昔から最近にかけて乳酸菌によく効く特に潰瘍性大腸炎によく効くと言われる乳酸飲料ありますね。
昔ならミルミル、今ならR-1やBB536など。
私は寛解に入り本日退院なのですが気休めにこの中の一つを飲もうと思っています。皆様の体験談またはなんらかのデータでもいいのでアドバイスいだければ助かります。よろしくお願いします。

648トキ@管理人:2015/04/19(日) 23:20:47 ID:WewIhkfc0
まずちょっとおさらいしておきましょうか。

潰瘍性大腸炎に効果があるという論文が出ているのは、今の所はヤクルトミルミル(現在はビフィーネM)とビヒダスヨーグルトです。

ヤクルト サイエンスリポート
http://www.yakult.co.jp/institute/report/science_no4.html
http://www.yakult.co.jp/institute/report/science_no13.html

実際に行われたのはヤクルトミルミル(ビフィーネM)です。
年表に「ビフィズス菌はっ酵乳」と書かれているもので、潰瘍性大腸炎に効果があるものは全てミルミルです。
ヤクルト400=乳酸菌飲料 ミルミル=ビフィズス菌はっ酵乳 です。
ヤクルト400も潰瘍性大腸炎に効果があるという話がありますが、パイロットテストだけのようです。

試験をおこなったのは兵庫医大や京都府立医大におられた石川秀樹医師です。
直接話を聞いた事がありますが、試験はミルミルで行い、他のヤクルト製品ではやっていないそうです。
「ヤクルト400も効果ありますか?」とも聞きましたが、「あるかもしれないけど、解らない」という事でした。

石川先生の話では、ミルミルは「お腹がはってきた」「最近ガスがくさい」というような再燃しかけの時期に飲むことで再燃を回避できる事もある、ということでした。
完全に再燃した状態では効果は難しい、とも。
「火事は消せないが、タバコの不始末くらいなら消せるコップ1杯の水」といった感じだそうです。
毎日飲まなくても、2-3日に1本で良いそうです。
人によっては逆にお腹の調子が悪くなる人もいるので、数日試してダメならやめた方が良いと言うことでした。

ちなみに石川先生は本も書いています。
http://www.amazon.co.jp/dp/4902095408
ここだけの話ですが石川先生もUCです。


次にビヒダスヨーグルトですが、検証は1日2000〜3000億のビフィズス菌量で行っているので、市販のヨーグルトでは菌数が全然違います。
http://bb536.jp/morinagamilk/morinagamilk05.html

市販のヨーグルト20億、サプリ2錠150億なので、試すのであれば、サプリの方がまだ良いでしょうね。
https://kenko.morinagamilk.co.jp/products/detail.php?product_id=3


あと、ヨーグルトではR-1やLG21の名前をよく聞きます。
どちらも、潰瘍性大腸炎での研究論文が出ているわけではありません。
R-1はインフルエンザ、LG21はピロリ菌に効果があるという研究結果がでており、「それなら潰瘍性大腸炎にも効果がある?」という事で試す人多いという状況です。
実際の所はよく解りません。
手に入り易く安価ですので、色々試してみるのも良いと思います。


他には、以前話題になったVSL#3というプロバイオティクスもあります。
論文自体は潰瘍性大腸炎や回腸嚢炎に効果があるというものでしたが、論文を出したのがイタリア人の先生で、論文データがあまりに良すぎて専門医からは疑問視されています。
兵庫医大の福田先生が「これを試してみたい費用が高すぎて無理」と以前いわれていました。
日本では市販されておらず、アメリカから生きている菌を要冷蔵で運ぶのでどうしても費用が高くつきます。
一応、アマゾンで買えるようになっていますが、高額です。
また、継続的に購入できるかどうか解りません。
http://www.amazon.co.jp/dp/B00VS9FN5E


[何を試すのが良いのか?]

全部(VSL#3以外)時間をかけて試すのが良いと思います。
潰瘍性大腸炎は一生続く病気ですので、試す時間はいっぱりあります。
腸内の細菌環境はいつも同じわけではないので、プロバイオティクス食品を取っても効果の程度はその時その時で色々です。
ずっと調子を良くしていた物が効かなくなる事もあれば、今まで効果が無かった物が調子を良くする事もあります。

特定の1つを、例えばビフィーネMなら、ビフィーネMだけを2〜3日に1本を2週間くらい飲んでみて、お腹のゴロゴロ具合や便・ガスの状態を見て、調子が良いようならそれをしばらく使う。
効果が無いとか、逆に下痢をするようなら止めて、しばらくしてから、また別の乳酸菌やビフィズス菌食品を試す。
何でもカンでも同時に試すと、効果がよく解らないので、1つずつ試していくのが良いと思います。

ぬか漬けや塩麹など、他にも乳酸菌食品はあるので、色々試すのも良いと思います。

効果のほどはそれほど大きくないので、緩解維持や再燃しかけに試すくらいで、完全に再燃してからでは薬物治療の方が効果があります。

649名無しさん:2015/04/23(木) 14:38:48 ID:PJjUEA0I0
たぶん珍しいだろうVSL#3を飲んでる患者なので体験談を。
費用は自腹ですが申請すれば高額医療費の対象にはなります。
購入方法はアメリカからの空輸。
私は5ASAで副作用が出る体質なのと、日本の病院で処方してもらった乳酸菌製剤で少しだけ症状が緩和したので、特定疾患が下りるまでの場繋ぎとして先生に勧められて飲み始めました。
結論から言えば、私の場合、出血には大きな効果が(下血がなくなった)ありましたが、排便にはあまり効果がなく、最終的に青黛を飲んで寛解に持ち込み、今は寛解維持にVSLを使っています。

VSLはかなり高いので、本気なら、まずは病院で処方できる乳酸菌製剤を先生にお願いしてみるのがいいと思います。

650トキ@管理人:2015/04/23(木) 18:37:53 ID:HH2UVy/M0
VSL#3を使ってる人がいましたか、貴重ですね。

今現在VSL#3を手に入れようとすると、具体的にはどういう手順を踏むのが一番良いんでしょうか?
とりあえず、アマゾンで売ってるのは解ったんですけど、他に何か輸入代行してる会社とかありますか?
あなたはどうやって入手してるんですか?値段はアマゾンより安いですか?
あと、高額医療費に入れれるとして、何か月分かをまとめて買って領収書にしてるのか、それとも他の治療も含めての高額医療にしているのか?VSL#3が高いと言っても1月で7万とかにはならないですよね?
詳しい導入方法を教えて貰えるとありがたいです。

オペ後の回腸嚢炎にも効くんじゃないかと思って、術後調子の悪い人に試して貰いたいんですけど、さてどうするのが良いのかな?と思案していた所です。

651名無しさん:2015/04/23(木) 21:22:25 ID:mRZkwGdk0
寛解中(自覚症状が全くない)でも年1回の内視鏡検査ってやっぱり必要ですか?

652649:2015/04/23(木) 22:25:22 ID:WUhoYRp20
iPhoneから書ききれないので端末変えましたが649のVSL#3利用者です。
以下の情報は英語が読めないとちょっとキツイかもしれません。

■入手手順(たぶん安い順)
(1)アメリカに知人がいる場合
 メーカーサイトの直販でまとめ買いして、送ってもらうか来日の時に持ってきてもらうのが一番安いです。
 tp://www.vsl3.com/index.asp

 私はこの方法で12箱まとめ買いしてるので、ひと箱1万しません。

(2)アメリカに旅行する知人がいたら、ドラッグストアで購入(売ってます)
 上記サイトの Find a US Pharmacy でチェックして購入です。
 Amazonの注意書きを見ましたが、あっちの輸入も保冷剤とともに空輸してるだけなので、品質は差がないと思います。

(3)輸入代行業者+(1)の自分発注
 tp://www.jisa.com/selfimport/kojin_tenso.htm

 上の業者はサンプルです。
 ちょっと最初の注文のハードルが高いけれど、ロットで買うならこの手の転送サービスを使うのがAmazonより安くなりそうです。

なお、プロバイオティクスの場合輸入代行で頼めるのは2ヶ月分程度ですが、
 tp://www.vsl3.com/discover/intake.asp
ここに記載のとおりの使用量を推奨しているので、8箱までならまったく問題なく輸入できると思います。

(4)Amazon


■高額医療費
まとめて買って領収書です。

基本的に導入ハードルが高いので、本当に、最初は乳酸菌製剤をお勧めします。
また、病院関係向けに送ってくれる医薬品業者もあるけど、Amazonより高いです。
ちゃんと冷蔵で送ってくれるので。

回答に不足があったらご指摘ください。

653トキ@管理人:2015/04/25(土) 22:04:32 ID:wW5VL5DE0
情報どうもありがとうございます。

しかし、まとめて購入すると、それはそれで冷蔵庫に置き場所が大変そうですね。
色々考えるとなかなか敷居が高いです。
最初流行った時は日本法人もそのうちできるという話もあったんですが、なかなか難しそうですね。
外人のIBDのメーリングリストをたまにざっと見たりするんですが、VSL#3は今でも名前を見かけるので、ある程度は効果があるのかなとは思います。
まぁ、あっちは和食無いから食餌療法できないですし、漢方もないですから、手頃な値段で手に入る健康商品としては良いんでしょうね。

654なゆた:2015/04/26(日) 18:21:13 ID:2McVYtC.0
流れをぶった切ってスミマセン。

皆さんは、お腹の調子が悪くなってきたらどのようにやり過ごしていますか?
行動に限らず、メンタル面でどう対処されているかご伝授ください。

私はお腹の調子が悪くなって刺し込むような腹痛や軽い下痢・粘血便になるとメンタルが凹んで余計に調子を悪くしてしまいます。
いつもそのまま再燃&入院コースになります。
UCを8年患ってきて、その間10回は入院しています。

学生から社会人と環境が変わり、病気との向き合い方を変えていきたいので質問させていただきました。

655名無しさん:2015/04/27(月) 13:35:12 ID:LK4lsHlE0
病気に気持ちが引っ張られてはいけないという意識がある時点で8割方の精神鍛練は終わってると思います。
私の場合はそここから精神的苦痛にならない程度の決まり事を設定(例えば飲酒は少量であっても2日続けてしないとか)して、再燃したときになるべく自虐的にならないようにするのと、それでも気持ちが落ち込む時は妻子が寝てから泣ける映画を観るなどして思い切り泣くとかですかね。
つまり再燃することや落ち込む事を否定しないということですね。
あと言葉や暴力で他人や自分を傷つけた場合は躊躇なく精神科にかかると決めてます。

656:2015/04/27(月) 13:47:02 ID:LK4lsHlE0
↑HNをつけ忘れました。
葉隠に有名な「武士道とは死ぬことと見つけたり」というコトバがありますが、戦闘や泥棒や死などは嫌っても否定してもあちらから否応なしに来る場合もありますから在るものとして受け入れる他ありません。

657名無しさん:2015/04/28(火) 22:59:06 ID:XRp6rUEU0
僕は火の小さいうちに対処するように心掛けています。
一度燃え上がると消火が困難になりますので。
そのためには普段からの注意力が必要だと思います。
赤信号が出ているのにそのまま突っ込むのは無謀です。
しかし上の方も書かれているように、どんなに気をつけていても向こうの方から突っ込んできて巻き込まれることもあると思います。
そんなときでも最善の受けで被害を最小限に抑えたいものです。
そのためにはいろいろな失敗、過ちの経験から学んでいくしかないと思います。
僕も今年度からの新社会人です!いろいろ大変ですが、やれるとこまでやってみようという感じで今のところやっています。
「なーに、狂った世の中・ちんけな世界なんだから肩の力抜いていこう」ぐらいの気持ちでいきましょう(^-^)/

658名無しさん:2015/04/28(火) 23:20:59 ID:XRp6rUEU0
もしくは近田春夫の歌じゃないですけど「調子悪くて当たり前」ぐらいに思っといて、何もない日は神様仏様ならびに自分の身体に感謝しましょう(^人^)

659名無しさん:2015/04/29(水) 12:48:03 ID:ViYI6SoE0
場所にもよるけど受給者証見せるとタクシー1割引になるらしいね。乗る前に知って良かった。

660トキ@管理人:2015/04/29(水) 18:35:54 ID:.ZWu.tn60
あしたまでなんですが、潰瘍性大腸炎とクローン病患者のアンケートがありますので、暇な人はやってみてください。
カプセル内視鏡の会社がやっているアンケートです。
IBDネットワークも協力しているので、怪しい健康食品会社とかではないです。
400集める予定がまだ1/3しか集まっていないそうですので、ご協力お願いします。
アンケートにはIBDネットワークへの要望も解答欄があるので、患者会やIBDネットワークに何か意見したい人もどうぞ。

詳細(PDFファイル)
http://www.nanbyou.net/himeji/anq2015.pdf

アンケートURL
https://rsch.jp/eqt1/?ibd

講演会や患者会にも言える事ですが、こういった物にはなるべく参加しましょう。
アクティブな患者が多くいる=ニーズがある=商品やサービスをどんどん供給しようという流れに繋がります。
黙ってると「なんだ求められてないのか」と無くなってしまい、後で必要になってから困る事になりますので。

661名無しさん:2015/04/30(木) 23:33:52 ID:YbE0X10E0
今井雅之が大腸がんで余命いくばくもないということですが、
大腸がんって気づかないものなのでしょうか??

662名無しさん:2015/05/01(金) 08:40:02 ID:PIO5vhpY0
自分も思いましたが、今井さんの大腸がんが末期でステージ4まで行ってて
血便とか目に見える症状なかったんですかね。

それに始めに診察した病院が見逃すって、やっぱりセカンドオピニオンって大切ですね。

663トキ@管理人:2015/05/01(金) 16:54:50 ID:EecdM2U60
自覚症状が出ていても病院へいかない人は結構いますよ。
「やばいなぁ」と思いつつも病院が怖いとか面倒くさい人とか。
男の人に多いですね。

普段あまり病院へ行かない人ほど行かないですね。
病院のかかり方がよく解らない、いいおっさんなのに病院のかかり方を解ってないと思われるのが腹立たしい。
他の人より自分は健康だと思っていて、病気になるとか年を取るとか弱ることを認めたくない。
病気は根性が足りないとか、生活態度がいい加減な奴がなると思っている。
医者に酒やタバコや今の生活に文句をつけられるのが嫌。
医者に「なぜもっと早く来なかったのか?」と言われるのが嫌。
自分より賢くて自分よりお金も社会的地位もある医者が嫌い。
入院したら酒もタバコも禁止になるし大部屋とか入りたくない。
治療が怖い、痛い手術とか想像すらしたくない。
家族に「病院へ行け」としつこく言われるのが気に入らない、それに従うのも気に入らない。
これぐらい自分だったらすぐ治ると思っている。

どう見てもうちの親父のことですね、ありがとうございました。

男の人は離婚すると早死にするというのは、たぶん奥さんがしつこく「病院へいけ」と言わなくなるからだと思います。


>大腸がんって気づかないものなのでしょうか??
健康診断で内視鏡を時々やってたら見つかるんですけど、役者とかは会社員と違って毎年健康診断とかないですから。
出血や腹痛など自覚症状が出る頃には結構進行してるでしょうね。

>血便とか目に見える症状なかったんですかね。
解ってても病院行かなかったんでしょうね。
舞台だと公演が終わるまで休めませんし、途中で「ちょっと誰か変わって」とか言えませんから。
咳で声が出ないとかならすぐ病院行くでしょうが、公演が全部終わってから行こうと思って3-4カ月そのままとかじゃないでしょうかね。
UCみたいに腹痛でもあれば舞台に支障が出ますが、便に少し血が付くだけで腹痛も無ければ「最近疲れてるのかな?酒やめて早く寝よう」くらいで終わってそう。

664トキ@管理人:2015/05/01(金) 17:44:14 ID:EecdM2U60
さっき芸能ニュースを読んできたんですけど、今井は3回病院に行ってるんですね。
感冒性腸炎と言われたみたいですけど。
しかしまぁ感冒性腸炎なら1-2週間で治りますから、「精密検査しましょう」って言われてもおかしくないのに、なぜやらんかったんでしょうね。
医者がボンクラなのか、今井の医者への症状説明力が無かったのか。
2カ月後にステージ4と言われたみたいですけど、2カ月でステージ1→4になったりはしないですから、もう何年も前から癌はあったんでしょうけど。

医者の当りハズレも含めて、運がなかったんでしょう。

665名無しさん:2015/05/01(金) 18:20:38 ID:O1spIGJE0
今井雅之さんは、西宮市の病院で末期がんであるとの正しい診断を受け、
横浜市の病院で開腹手術を受けたそうです。
ひょっとすると、我々がたくさんお世話になっているあの病院とあの病院かも
知れません。

http://www.nikkansports.com/entertainment/news/1469662.html

666:2015/05/01(金) 19:33:43 ID:y5mEcrxs0
日本人は先進国の中でもダントツで癌検診の受診率が低いんですよね。
でも社会環境に「患ってもいない(自覚症状が無い)のに仕事を休んで病院に行くってか!?」という風潮がありますからねぇ。
私ら建設職人は大手ゼネコンの現場に入るときは1年以内の健康診断書を添付する必要があって毎年健康診断は受けていましたが、それでもUCの便潜血を3つの病院で再検査しても裂肛と診断されて治療の必要はないと言われてましたから…

667めだか:2015/05/01(金) 21:12:11 ID:SjwXmwDw0
トキさん!お久しぶりです♪
去年は主人の事で大変お世話になりました!ありがとうございました☆
主人も旅行ができるようになりました!
私にいたっては、今年9月になると、術後まるっと10年がたちます!
まだまだ便漏れはあるものの(^^;)・・・・一時、便漏れが無くなったのですが、
腰痛がでるようになってから、便漏れがまたではじめました(~~;)
掲示板、今でも時々拝見してます!
また名古屋でのお茶会、楽しみに、首を長くして待っています♪

668めだか:2015/05/01(金) 21:15:01 ID:SjwXmwDw0
トキさんの質問!
トキさんは術後、Jポーチを内視鏡検査したことありますか?

669名無しさん:2015/05/02(土) 22:17:28 ID:zlQRBsLQ0
今日、更新用の書類一式が届きました@茨城

個人調査票が今までとはちょっと変わっていて、先生が書くのが大変そう。

670名無しさん:2015/05/04(月) 08:39:25 ID:NKRZS9SM0
4月に社会人デビューした者なんですけど、社会人の方は更新申請をどのようにされてますか?
今のところ祝日以外の平日休みはなく、年休もまだありません。
本人以外でも申請はできるのでしょうか?
確か保健所で同意書みたいなのを書くはずでしたが…

ここで言ってもしょうがないことですが、役所も土曜の午前中ぐらいは営業してほしい( ̄ー ̄)
あとなぜかHPに保健所の営業時間がどこにも書かれていない。
役所は平日定時が当然だからかなぁ〜

671名無しさん:2015/05/04(月) 11:12:50 ID:CA/9fG820
役所は平日しか空いてないので困りますよね
都道府県によってちがうかもしれませんが、
更新申請は、郵送でもできますし、第三者でも書類等の不備がなければできます

672もりー:2015/05/04(月) 18:40:22 ID:2hIoMJKg0
ここでいいのかな、UCと言われてまだ1ヶ月たってないけど、どこに吐き出せばいいかわかんない。

進路も考え直さなくちゃならなくなって女子としての尊厳とゆーか心もぽきぽき折られていく

今年?来年?の成人式にはちゃんと寛解してたらいーなー。
でもみんなで集まってもまだまだ食べられるの限られるんだろうなー

一生めげずに付き合っていけるかな。
不安だ。

突然ごめんなさい。

673ト〜メ・サニエル:2015/05/06(水) 15:22:48 ID:u65B/XQM0
成人式。既にUCになっていた。一年近くの入院生活を経て自宅療養中。
その日、自宅でうんこを漏らした。みんなは楽しく成人式。こんなに、うんこ漏らしてたんじゃ
外出もままならない。
一生まともに外出出来なくなるのでは、という不安を感じながら風呂場で汚れた下着を洗っていた。
今、51歳。あの頃、不安に思っていた将来を歩んでいる。
涙も、汗も流した。おしりから血も流した。うんこも嫌になるほど漏らした。膝も手術したし、8
年前にストマにもなった。
それでも元気で、フルタイムで働くことが出来ている。

いいことも悪いことも思い通りにならないのが人生。

674トキ@管理人:2015/05/09(土) 17:07:57 ID:I4snVrt20
>>めだかさん

近々三重大に行く用事はないですか?
今年の秋から来年の3月までの間くらいで名古屋で患者交流会をしようかと思うんですが、荒木先生はいつ頃の時期が忙しいかちょっと聞いて欲しいんですよね。
前に使ってた愛知産業会館はもう老朽化で無くなったので、別の場所を取らないといかんのですが、なかなか名古屋って安い会議室がなくて予約が難しいという。
名古屋国際センターが便利良さそうかと思ってたりするんですけどね。

>一時、便漏れが無くなったのですが、
>腰痛がでるようになってから、便漏れがまたではじめました(~~;)

荘司外科に通ってるオペ済み患者で久々に内視鏡を入れたら回腸嚢炎になってた人が居たそうです。
腹痛や出血はなかったらしいんですが、調子が良い頃よりトイレ回数が増えてて、「そういえば、ここ数年はトイレ回数が多かったなぁ」という程度の認識だったそうです。(昔5-6回、最近8-10回)
フラジールですぐに良くなって、トイレ回数も以前調子が良かった頃に戻ったそうなので、似たような事になってる可能性はあるかもしれませんね。

術後何年も経って内視鏡する人は少ないです。
僕も術後2年目くらいに一度造影をやったくらいで、それ以降はやってないですね。
普通の健康診断でも大腸が無いのを説明するのが面倒くさいので、大腸カメラはやってないです。
医者に黙って検査してもらうと面白いかもしれませんね、相当びっくりすると思いますよ。

675なゆた:2015/05/11(月) 17:17:10 ID:ND80hmBs0
和さん、同じ新社会人の名無しさん。
遅くなりましたが返信ありがとうございました。
結局、プレドニンによる(?)不眠→下痢・腹痛→抑うつで就職1か月もたたずに4週間の病気休暇となってしまいました。。。
3月から頻繁に病院に行って睡眠薬の変更・調整をしていましたが就職のタイミングに間に合わず。
ほぼ一睡もできない状態でいたら、ある日「もう病気を持って働いていく自信がない」と爆発してしまいました。
自分が情けなくて、途中全てを放り出してこの世とオサラバしようかとも考えましたがなんとか今日も生きています。
体調も落ち着いてきました。
明日、職場の保健師さんと上長と面談して、今後についての相談をしてきます。
明後日からは書類処理上は病気休暇中ですが、慣らしとして半日勤務するつもりです。
やれるだけやってみようと思っています。

676トキ@管理人:2015/05/11(月) 22:01:51 ID:OSyXfM8Y0
>>なゆた

4月からの新卒?
大卒でそこそこの会社に正社員で入れてるのなら、何といわれようが会社は辞めない方が良いよ。
一年目で辞めても再就職は普通に難しいし、病気持ちともなれば尚更難しい。

僕は新入社員1年目でUCになって、そのまま悪化して手術したけど、結局2年目で辞めた。
今思うと、辞めずに続けてた方が良かったと思ってる。
経験ない奴を雇ってくれる会社って、もう縁故か中小ブラックしかないからね。
幾つも会社を転々としたけど、潰れた会社半分、無理過ぎて辞めた会社半分、ホワイト企業は1社もなかった。

>UCを8年患ってきて、その間10回は入院しています。

手術も選択肢だなぁ。
これから先、30歳になるまでにまた10回くらい入院する可能性が高いし、そんなの絶対クビにされる。
会社に「君クビね」って言われたら「手術したら働けるようになるので、次入院するような事があれば手術します」と言う方法もある。
まぁ、家が裕福だとか、株のトレードで生活できるなら手術しなくても良いんですけど。

あとは広島漢方を試してみては?
広島漢方は劇的に効いてオペ回避できる人もいますよ。

677トキ@管理人:2015/05/13(水) 21:32:01 ID:U9ikwkR20
猫のIBDをご存知ですか? 嘔吐や下痢をする
http://Flamenco.exblog.jp/17448405/

ボーダーコリーの炎症性腸疾患(IBD)
http://www.greenpeas-ahp.co.jp/60000026/archives/847

(´Д`)マウスに潰瘍性大腸炎を発症させる実験は聞いたことありますが、犬や猫にもあるんですね。

食の欧米化がIBDの原因とか言う人もいますが、犬や猫はどうなんでしょうね。
猫はカリカリじゃなくて鰹節ご飯食わせてたら発症しなかった?
犬は肉を食べさせずに米と野菜中心の粗食にしてたら発症しなかった?

678UC:2015/05/14(木) 09:59:03 ID:2vEmINa20
『完治 HIVに勝利した二人のベルリン患者の物語』moreinfo - 岩波書店

ベルリン患者とよばれる二人の男性が,HIVに感染したのち,それぞれに異なる実験的な治療を受けて,実質的に完治した.二人の感染から完治にいたる経緯と,その症例からどのように突破口が開かれ,新たな治療法につながる研究が進展してきたかを描く ...

http://www.iwanami.co.jp/moreinfo/0063200/top.html - 13k

679678:2015/05/14(木) 10:10:43 ID:2vEmINa20
HIV では 完治はないのに ドイツで2例出たとか。本の題名が気になって
   今アマゾンへ注文 UCで入院時、血の検査の時 エイズの検査もしとくと
   医者は よく言ってるね。もちろん陰性よ。 

UC  は 私を入れて パソコン上では 完治は 3例かもね。

680:2015/05/14(木) 21:59:55 ID:6ehl3K1E0
>>675
爆発はストレスから体を守るために働いた防御本能であって、人生の後退ではないと私は思います。
それに例え後退だとしても必要ならば後退するべきですよ。
何かを選択するというのは既に前進に転じている訳ですが、その前の貴方の行動>>675を読んでも何一つ間違っている事はないと私は思います。
結果的に貴方を傷付けないように爆発してくれた精神が味方についているのですから、そのように育ててくれたご両親やご自分の運に感謝しつつ自信をもって社会の荒波に出て下さい。

681名無しさん:2015/05/17(日) 16:32:41 ID:NvPQ3mvI0
偽手術でも効果がある。プラセボ効果に関する興味深い10の事実
\http://karapaia.livedoor.biz/archives/52191885.html

下のほうに
2. 偽薬だとわかっていても効いてしまう
というのがあり、過敏性腸症候群の例があります

私は青黛試して劇的に効いたんですが、
心理的なものが薬効に影響を与えるというのは
確かにありそうだなーと思いました
(青黛が偽薬という意味ではありません。念のため)

682名無しさん:2015/05/17(日) 22:49:17 ID:0KbsVgkc0
政治の話しですみません

今回の大阪住民投票は反対で決まりましたが我々、UC患者にとって反対で良かったのですか?
これが賛成だとサービスが低下されるとか聞いて難病患者のさらなる切り捨てに繋がりそうな感じはしてましたが

683トキ@管理人:2015/05/18(月) 01:30:11 ID:aMZSyOJk0
大阪は橋本体制になってから福祉がガッツリ削られて、窓口の職員も凄く荒んで対応が悪く、UC患者の関わる部分としては非常に評判が悪かったですね。
特定疾患の審査基準が厳しくなって、兵庫では通る患者が大阪では軒並み除外にされて、抗議の電話をしたら保健所の職員にガチャ切りされたと先生も怒ってましたわ。

隣の兵庫県から見ていても、維新になってから「コレ」という良い評価が特になかったですし、マスコミの偏向もあるんでしょうが、橋本さんはいつも喧嘩ばかりしてるイメージで、維新議員や鳴り物入りで採用した公募校長の不正や不祥事ばかり。
大阪の会社はどんどん潰れたり規模縮小、名古屋のトヨタやら広島のマツダやらは復活してきたのに、大阪のシャープは資本金を1億以下にするとかリストラ3000人とか6000人とか言ってますからね。
アベノミクスで大企業は好況になってきて、まぁ確かに大阪は中小が多いとはいえ、それでも沈んでいく一方、サッパリですわ。

民主党の時に「政権交代すれば景気回復して国民の生活が楽になる」という話に乗ったものの、景気は悪化するばかりで国家予算も公務員も議員定数も削減できず、その後のみんなの党や維新や小沢新党も所詮素人で政権能力が無く、結局は本職政治家の自民の地道な経済対策で少しずつ景気が戻って来てる現状では、橋本さんに「大阪都になれば、二重予算が減って大阪府民の生活が楽になる」と言われてもねぇ・・・。

橋本さんも、維新は無能な問題児ばかりで大阪都になっても何も解決できなさそうな事が解ってたんじゃないでしょうかね。
「府民の投票で負けたら政治家辞める」と、あくまで自分は悪くないという逃げ道を作りながらケツまくって逃げる良い機会だったと思います。
負けた後のすっきりした顔をみるとそんな感じがします。

カジノ作るとかは良い案だったと思うんですけどね。
今大阪にめっちゃ外人来てますし、とっとと夢洲や南港のガラガラの土地全部カジノ特区にして、金持ち中国人を身ぐるみ剥いでやればよかったのに。
なんだったらWTCとかエキスポランド跡地とか負の建造物を賭けて中国やアラブの富豪とポーカーでもルーレットでもすればワンチャンありですわ。

684:2015/05/18(月) 10:07:19 ID:AkRe4GAU0
自分の身を削ることができない政治家よりましです

685:2015/05/18(月) 14:07:46 ID:RCPWkRFE0
今回の住民投票の結果は健全だったといえますよね。
他県民である私としては、橋下さんが試してみせた民主主義らしからぬ急激な改革の行く末を見てみたかったという思いもありましたが、改革を望んで当然の若年層も賛成多数だったとはいえ反対票も多数かったこと、また保守的な高年齢層も反対多数とはいえ賛成票も多かったこと、自民党支持者の4割が賛成に回ったこと、反対多数で否決された直後の自民党市議の柳本さんが各局のインタビューを受けて1度もニコリともせず今後の市政について淡々と語っていたことなど、どれをとっても素晴らしかったです。
これから自民党は安倍政権以降の株価のような変化を市民や府民から求められるでしょう。これが失敗すると、その時に受け皿になれるような強力な政治家はそうそう現れるものではありません。その時は実務者としては優れている橋下さんには協力をしてもらいたいでしょうね。
反対多数で受かれていた左巻き政党や自民党の一部の高齢議員は事の重大さを理解しているのかどうかわかりませんが、関西広域連合区民の私としては大阪には頑張ってもらいたいものです。

686大阪府民:2015/05/18(月) 15:56:29 ID:db9xrIp20
大阪のibd患者からは橋本はすごい嫌われてたよ。
早く辞めればいいのにって言ってた。
ibd以外に違う患者会にも入ってたけど、よく患者会に来てくれてた栄養師や保健所の人が軒並み整理されて患者会に来てくれなくなった。

あと、特定疾患の公的負担は国と府で半分づつなので、認定足切りがキツいのと、高額な治療薬(軽症レミとか)の使用に指導が入るって言ってた。

最初の頃は橋本さんや維新に非協力的な職員も多かったのに、整理されたり橋本派になってムダ探しにやっきになって取り入る職員も出てきて、患者の公的福祉は目に見えて悪くなってきたね。

不景気で民間サービスが悪くなるのはしょうがないけど、公的サービスが、窓口の人の対応までギスギスしてくるのは納得いかない。

良くしろとは言わないけど、これ以上悪くして欲しくない。
大阪都になっても暫くは産みの苦しみとか言われて今より更に酷くなるだろうし、景気回復はまだその先の話。
これまで7年半良くできなかった維新が大阪都になった途端良くなるとも思えない。

民主が政権取る前も取った後も負けた後も、自民のせいって言ってのと同じで、維新が大阪を回復させれない理由を自分のせいじゃなく二重行政のせいにしてるだけだと思う。
だって京都や名古屋は二重行政でもちゃんとやれてるんだし。

みんなの党の渡辺代表と同じ時期に失脚してもおかしくなかったけど、渡辺代表より有能だったから維新が残ってるだけの話だと思う。
このまま行っても愛想尽かされるだけで、橋本さんは良いタイミングで綺麗に逃げたと思います。

687トキ@管理人:2015/05/18(月) 18:28:28 ID:aMZSyOJk0
大阪市立大と大阪府立大が統合されるという話もあったはずなんですけど、市立大は結構UC患者が集まってたはず。
実際の所大阪市立大病院の患者とかはどう思ってたんでしょうね。

大阪府大・大阪市大 「二重行政の無駄」の大ウソが証明された
http://blog.goo.ne.jp/1848yama/e/7c2c136b3c97cf40204d077b63149d06
 廃市構想の唯一の宣伝文句が「二重行政の無駄」の解消だ。そのシンボルとしてあげられたきたのが、府立急性期総合医療センターと住吉市民病院、大阪府立大学と大阪市立大学、府立中央図書館と市立中央図書館などだ。
 すでに住吉市民病院の廃止は決めている。

これ、他所の政令指定都市でも二重行政を無くすのが流行ったりすると、横浜だったら横浜市民病院とか横浜市大センター病院とかが別の神奈川県立の病院と統配合されるってことですからね。
患者的には反対に回るしかないでしょうね。

688名無しさん:2015/05/18(月) 19:44:03 ID:1bOGSPLs0
知り合いから大阪は橋下の前が赤字垂れ流してて福祉は切られて当然と言われました
福祉の充実をはかる為にもまずは二重行政の廃止だと
この二重行政は都にならないと解消出来なかったのでしょうか?

689:2015/05/20(水) 11:56:35 ID:NOfc2czU0
二重行政は都にならないと無くなりませんが二重行政の「無駄」は市のままでも努力でどうにかなります。
ただそれは時の政治家や行政の性善説に頼る部分も大きいので、橋下さんの論理では権限を無くしてしまえば無駄使い(ぶっちゃけると既得権)のしようがなくなるというものです。

690なゆた:2015/05/20(水) 18:01:26 ID:vAvTULYw0
無事に今日復帰しました。
何とかユルユル続けていければと思います。
一応頑張って勉強して、公務員になれたのでやれるだけやってみます。
公務員試験も入院中でオムツ履いて受験したんですけどね(笑)

〉トキさん
広島漢方、試しましたが私にはダメでした。
飲んで数ヵ月経ってから大腸が破裂しかけてICUに入る…ということになって辞めてしまいました。
しばらくはレミケードで頑張ってみようと思います。
できれば、結婚するまでは手術をしたくないので…。

691PENN(ぺん):2015/05/20(水) 21:53:09 ID:1ppT3qRk0
脚本家の北川悦吏子さんが難病(炎症性腸疾患)を告白したそうです。
2010年に全大腸摘出の手術をしたそうです。

692PENN(ぺん):2015/05/20(水) 21:56:06 ID:1ppT3qRk0
トキさんが書いてくれてましたね。
失礼しました!

693名無しさん:2015/05/21(木) 13:05:47 ID:eecDEJWQ0
GW中に今年初めて再燃して粘血便がずっと続いていて一昨日ようやく治まったのですが、再燃時は同時に風邪?(咳、痰のみ) もひいて、それも粘血便とほぼ同時に治まりました。
もしかして風邪からくる腸炎だったのかなとも思いますが、逆にUCの合併症で咳、痰が続くようなものがあるんでしょうかね?

694:2015/05/21(木) 13:07:48 ID:eecDEJWQ0
↑すみません。またHNが抜けてしまいた

695トキ@管理人:2015/05/21(木) 14:29:59 ID:2Gd9b3Kg0
>>和さん

今年のGW近辺で僕の周りでは下痢を伴う風邪が結構はやってました。
まぁ僕もかかったんですけどね。
喉の痛み→熱→下痢みたいな。
僕は大腸無いですから、下血はしませんでしたが、オペ前だったら再燃してただろうなって感じです。

風邪(特に感冒性腸炎、お腹の風邪)が引き金になって潰瘍性大腸炎が再燃悪化することはよくありますし、再燃悪化中に風邪を貰う事もよくあります。
僕は再燃中に風邪(インフル?)を貰って急激に悪化してオペ一直線でしたから、短期間で粘血便が治まったのはラッキーだったんじゃないでしょうか。


>逆にUCの合併症で咳、痰が続くようなものがあるんでしょうかね?

咳や痰はUCでは聞いた事ないです、普通に風邪だったんじゃないでしょうか。
喉に口内炎ができる事はありますね。
UC患者は基本的に粘膜が弱い人多いですよ。

696トキ@管理人:2015/05/21(木) 14:36:03 ID:2Gd9b3Kg0
>>なゆたさん

復帰できてなによりです。
公務員だったら病気理由でクビにはならないので安心ですね。

>しばらくはレミケードで頑張ってみようと思います。

レミケードが効くなら大丈夫です。
タクロリムスまで行くと、もう手術した方が良いですけどね。
あれは緩解できる可能性が50%しかないですし、引っ張ってもオペに耐える体力と人生の貴重な時間を削られるだけですから。

697:2015/05/21(木) 22:56:46 ID:nt6jeWSg0
>>トキさん

発症して初めて約半年も寛解していたので、症状が風邪と共に始まり、風邪と共に治まりはじめた(便状はまだ泥状)ので現実逃避していたのかも知れません(苦笑)

確かにUC以前に比べて大腸粘膜の弱さはヒシヒシと感じます。取り敢えず毎年インフルエンザの予防接種はしていますが、イムラン服用者の宿命なのか、今年に入って風邪は7度目ですので今後は気を付けます。

698ハイジ:2015/05/23(土) 09:25:35 ID:vjN0rcc.0
こんにちは。

4月から新卒で教員になりました。
UCは、9歳からです。中学生頃までは、入院し治療して退院の繰り返しでした。
高校から大学までは、症状も落ち着き通院と内視鏡だけでした。
4月から就職し、ゴールデンウィーク明け頃に発熱下痢嘔吐で緊急入院しました。今は管理職の命令で、1ヶ月の病休を申請しました。

医者からは、胃腸炎の可能性もあるといわれ、腸管安静し1週間が経ちましたが、下痢だけが治りません。点滴は毎日差し替えで
、食事も流動食で気持ち的にも萎えてきました。
そんなこんなで復職できるイメージも持てなくなり、家族からは仕事を辞めろと言われています。

まとまりのない文章で申し訳ありません。
1日も早く退院して自宅療養したいので、入院中の過ごし方のコツなどがあれば教えていただけないでしょうか。

699トキ@管理人:2015/05/23(土) 17:47:45 ID:lKQNCQVE0
>そんなこんなで復職できるイメージも持てなくなり、家族からは仕事を辞めろと言われています。

ストレス型UCの典型ですね。
職場復帰したくないからずっと調子が悪いんだと思います。
仕事辞める事が決ったら緩解するんじゃないでしょうか。

春から働き出したものの、体力的精神的に疲れてしまい、「思ってたのと違う」という思いがあるけど、周囲に言っても「そんなの当り前」「解っていたこと」「しばらく我慢しろ」などと説教されるだけの事は解ってて「誰も解ってくれない」「誰も助けてくれない」という外向きのイラつきと、自分自身「もっと自分は上手くやれたはずなのに、不甲斐ない」「自分はダメな奴だと認めたくない」という内向きの自己嫌悪を、自分のプライドや時間的忙しさで誰にも「助けて」とは言えず発散も解決もできない状況に、表面的には優等生面だけどハラワタは煮えくり返ってるっていう感じではないでしょうか?
あと、単純にしんどいので「とにかく寝ていたい」という疲労感と「でもこんな事してたら後の人生どうしよう」という焦燥感がプラスされてる感じ?

まぁ、↑は僕が新卒一年目でUC発症した時に思ってたことですけどね。
結局、毎週末に職場の人が見舞に来ては僕が休んでる事でしわ寄せが来てる事を愚痴って行くので、毎週悪化してオペまで行きましたが。

取り合えず、院内紹介で心療内科か精神科でカウンセリングを受けて必要なら精神安定剤を出して貰うのが一番良いんじゃないでしょうかね。
他にUC患者が入院してるなら、UC友達を作って話をするのもかなり有効です。

>1日も早く退院して自宅療養したいので

変に焦らない方が良いですね。
その焦りがかえってストレスになって大腸に良くないです。
教員だったら今すぐクビになったりはしないでしょうから、ゆっくり療養しては?どうせ1学期中の復帰は無理でしょう?
それとも早く退院したいのは、職場復帰がしたいんじゃなくて自宅で療養したいだけで、病室が大部屋でプライバシーが無いから嫌とかでしょうか?
差額ベット代は要りますが個室という手もありますけどね。

仕事は簡単には辞めない方が良いでしょうね。
僕は結局2年目に辞めましたが再就職がかなり難しいです。
健康な人でも一度レールから外れると過労死しそうなブラック正社員か非正規バイトしか仕事がないです。
教員ならポンコツのレッテル貼られてもそれに甘んじれるなら仕事は続けられるのでは?
僕の叔父は緑内障で失明手前になりましたが、今は養護学校の先生をしてます。
一つのやりがいになってますし、職場の理解も大きいようです。

まぁ取りあえず色んな人に相談してみることをお勧めします。
新卒1年目では社会の事がまだよく解ってなくて早急な判断で損をすることがあります。
退院できたら患者会で他の患者に話を聞くのも良いと思いますよ。

700トキ@管理人:2015/05/23(土) 18:11:36 ID:lKQNCQVE0
>入院中の過ごし方のコツ

・3DSで子供に流行ってるゲームをする
・iPadで子供に流行ってるニコニコ動画を見る/パズドラやモンストなどの流行りのソシャゲをする
・子供に流行ってる漫画・アニメを見る
・名作と言われる長編小説を読む。

職場復帰したら生徒に話せる面白話を仕入れるのが良いんじゃないですかね。

しょうもない事を考えるよりは本を読んで適度に頭を疲れさせて寝るのが一番良いです。
談話室や廊下のベンチで他の患者と世代職業を越えて話をするのも得るものがありますよ。

701ネイバー:2015/05/24(日) 08:53:57 ID:Mgao4eY.0
この前、内視鏡しました

これまで寛解を持続してましたがせんじの内視鏡で血管が見えてない所がありました
これは良くない兆しですか?

702トキ@管理人:2015/05/26(火) 14:20:57 ID:mQCik0XE0
>内視鏡で血管が見えてない所がありましたこれは良くない兆しですか?

緩解中だと思っていても、気付かない程度の炎症が起こって、知らない内にまた緩解している場合もあります。
長年患っていると、そういう状況が続いて大腸が鉛管化している事もあります。
緩解していると思って油断せずにある程度は食事やストレスに気を付けておく方がいいでしょうね。
また来年内視鏡して、今と状況が同じかどうかを気長に見るのが良いと思います。

703ネイバー:2015/05/27(水) 09:33:06 ID:Er8qJVxw0
管理人さん。教えて頂きありがとうございます
食事とストレスに気を付けたいと思います

営業なので食事もストレスも負担がありますが頑張っていきます

704PENN(ぺん):2015/05/28(木) 14:17:07 ID:izIiW4yk0
今井さん、とても残念ですね。
ご冥福をお祈りいたします。

705名無しさん:2015/05/28(木) 18:57:18 ID:2J5MF3i20
大腸全摘済み3年...今現在詰まっている様では無いのですが常にお腹が痛く
トイレに30分毎に行っている状態です。もう何度も行くのが大変なので下剤を
飲んだら一気に全て出て楽にならないか?と思うのですがどうでしょう?

706トキ@管理人:2015/05/29(金) 01:48:31 ID:onPzGqBw0
>トイレに30分毎に行っている状態です。

軽い回腸嚢炎になってる可能性があるんじゃないでしょうか。
手術した病院を受診して、炎症が無いか内視鏡で診て貰うのが良いと思います。
フラジールやシプロキサンといった抗生剤で症状が落ち着くかもしれません。

我慢していても良くなる可能性は少ないので、とっとと主治医に診て貰うのが早いと思います。
回腸嚢炎だったとしても、放置してると慢性化・難治化する可能性もありますしね。
顔を忘れられないように、久々に主治医に会ってくるのが良いと思います。

707名無しさん:2015/05/29(金) 13:26:08 ID:R6Q.uPQ60
明日、内視鏡検査です。

昨年までは検査の前日も検査食でも仕事に行っていましたが、昨年は初めて低血糖で気持ちが悪くなってきたので、今年は休暇をとりました。

先ほど昼食のお豆腐バーグ(煮込みハンバーグみたいなの)をいただきましたが、おいしかったです。

あとは夕食のコーンスープを楽しみに乗り切ります。

明日の朝の下剤は飲みやすいマグコロールPです。

708名無しさん:2015/05/29(金) 21:15:15 ID:/QZBgKP.0
>>704

本当ですよね。。。
記者会見してから1か月くらいしか
持ちませんでしたね。。。
東京ローカル局でレギュラーをやっていたのですが、
2週間休暇頂きますって言って
番組をお休みしましたが、そのまま逝ってしまいました。。。
潰瘍性大腸炎患者は特に他人事でないので、
なんか先日の末期がん発表がついつい
引っかかっていた矢先だったので・・・。
本当にご冥福をお祈りいたします。。。

709名無しさん:2015/05/30(土) 15:32:21 ID:BcyXJaUo0
ストレス解消方法がひとつもない。言いようのない不満足感に蝕まれていく。

土日のHP回復では追いつかず、週末には瀕死寸前。
あーーーーーーーーーーーーーーー

鬱くしい

710名無しさん:2015/05/31(日) 13:57:04 ID:br83B7cQ0
もう 難病の 再申請用紙が 送って来ました

711名無しさん:2015/06/11(木) 11:14:28 ID:mmfIeWZM0
岩手県はまだ再申請用紙を発送していないそうです。
7月末が締め切りです。県外の大学病院にかかっている患者は
殆ど締め切りに間に合わない事になるでしょう。悲しいです。

712名無しさん:2015/06/11(木) 22:56:37 ID:PQcNsfrw0
UCで 輸血でC型肝炎になり、 静脈点滴療法1日4万円ぐらいで
治癒率は 3%時代に 運よく治癒、現在は治癒率50%時代です。
でも肝ガン化で 患者様や有名人は年間 3〜4万人は死亡。   でもアメリカから

すごい特効薬が 入ってきました、その製薬会社 1年で1兆円突破、2兆円に
売る揚げが 増加、

C型肝炎治療薬ソバルディ錠  これですね 12週間で 840万円
超有名人の 奥様が完治と 文芸春秋に 載ってたので パソコンで調べたら
これらしいです、

UCも おいおい こんな時代に入るのかも?

713名無しさん:2015/06/12(金) 00:48:49 ID:6yX3AqK20
だれか、レミケードで症状が明らかに改善方いますか?
受給者証を利用して総額いくらくらいかかりましたか?

714たぁくん:2015/06/12(金) 22:27:38 ID:vP2XVL9oO
>>713
はい。私にはよく利きました。5年以上、毎年のように入院していましたが、レミケードをはじめてからは入院していません。今は2ヶ月に一度していますが、その時にかかる費用は受給者証の限度額です。

715JAKI:2015/06/13(土) 11:37:41 ID:DdOeM5u.0
レミケード始めて半年足らずで全く効かなくなって、結局手術しました。
効果は人それぞれみたいですね。

あれって1瓶10万円くらいで、1回で体重に合わせて3本とか使うんですよね。
ずっと使うことに不安を感じていましたので、ある意味手術して良かったかなと。

716たぁくん:2015/06/13(土) 16:59:51 ID:RXJvr27wO
ほんと人それぞれですね。私も今は落ち着いていますが、効かなくなったら…と思うと不安な部分もあります。それでも、寛解状態が継続出来るのであれば続けてみようと思います。

717名無しさん:2015/06/14(日) 22:51:57 ID:eP.nCauM0
新規申請や去年の改正で特定疾患から外された患者はいると聞きますが
どれくらいおられんですか?
疾患の助成対象も増やしたけど認定されるのに審査がかなり厳しくなったとも聞きます

718PENN(ぺん):2015/06/15(月) 15:27:38 ID:BYv5n3Xo0
そうめんで食べた刻んだねぎがそのまま出てきました。
胃酸にも溶けず、小腸も通過して出てくるなんて恐ろしや〜。

719名無しさん:2015/06/16(火) 13:29:38 ID:qbsG.SsM0
中等症で燻っており、殆どの治療をやり尽くして現在イムランとタクロ漬けの毎日を1年以上送っています。
調子がやっと良くなってきたと思ったら、最近また悪化気味です。
何か手段ありますかね。
ちなみに、
プレドニン→3回目で抵抗性
イムラン→2年ほど服用中ですが効果を感じず…
レミケード→全く効果なし
タクロリムス→効果あり(1年以上ダラダラ服用中)
LCAP→効果あり(規定回数終了)
いずれ切るようですかね…
何か情報あればお願いします。

720名無しさん:2015/06/16(火) 16:31:02 ID:B7mDEPBk0
ジェネリックの注腸(メサラジン)を使用した人いますか? これ最悪じゃないですが。
本当に挿入が困難でキシロカインゼリーをつけても入れれません。
挿入できてもなぜか痛みが生じます。
肛門が痛くなります。

721PENN(ぺん):2015/06/17(水) 16:49:40 ID:PJVmn.T.0
>>720さん
ジェネリック出たんですね!
前のペン注のようにカテーテルとかついてないんですか?

自分もジェネリックにしようと思うのでよかったら教えてください!

722名無しさん:2015/06/19(金) 22:38:26 ID:e2GpCOic0
マッサージをしてもらうのが好きで、足裏や手のツボ押しを
してもらう事がありますが、いつも「腸悪くないですか?
ここコリコリ堅いですよ」と言われます。
なぜ、いつもバレるのか不思議。
爪もみが良いという本を見たことがありますが、足裏や掌の
ツボ押しも効きそうな気がします。

あと便移植も興味あり。

723名無しさん:2015/06/21(日) 17:51:53 ID:AF5APr1A0
>>721
カテーテル付いてます。30本でだいたい3500円程度でした。(20%負担)
すごい使いづらいです。カテーテルを使って注入したほうがいいです。
ダイレクトに挿すとすごい痛みます。

724名無しさん:2015/06/21(日) 20:31:36 ID:3zi85Hjw0
ペン注でも自分は痛いです。
カテーテルの穴?の部分のせいなのか、
よく分からないんだけど。。。
けど、プレドネマは全然痛くない。
なんなのかなといつも思うんだけどね。。。

725名無しさん:2015/06/21(日) 22:09:23 ID:AF5APr1A0
ペン注より、痛いですよ。 ジェネリック
キシロカインゼリー、スループロゼリーを付着してもすげー痛かった。
それと、自分でキャップとかノズルとかを付けないといけないのでかなり面倒です。
値段が安いから仕方ないか。成分は一緒で効果も変わらない。

726名無しさん:2015/06/26(金) 20:18:51 ID:lrmreyx60
患者会に入っている方はいらっしゃいませんか?
今、入ろうか検討中なんですが、どんな感じでしょうか?

727名無しさん:2015/06/27(土) 07:17:52 ID:gCGu3nJw0
首都圏の患者会に入っています。
私の所は正直なところ、入会されている方があまり集まりに参加していないです。
何かイベントがあっても参加人数が少なすぎて、中止になるほどです。
でも参加している方の中での情報交換はあります。
病気は1人で悩む方が多いと思いますが、そういう方は参加する意義はあると思います。
行く場所があるのは大きい事だと思いますよ。

728名無しさん:2015/06/27(土) 07:30:52 ID:gCGu3nJw0
皆さん、死亡保険は入っていますか?
お世話になっている外資系保険会社の代理店に聞いてみたのですが、
終身保障しかなくて、65歳までの物とかが無く困っています。
独り身ですし、私が万が一にも親よりも先に亡くなってしまった時に
親に少しお金を残したいのです。
終身だと月1万程度の掛金で4〜500万にしかならないので。
終身保障、80歳払済で400万と、下りる額が少なくなってしまうので。
保険期間が20年のものなど知りませんか?

729726:2015/06/27(土) 13:43:50 ID:uDdTcZeE0
>>727
お返事ありがとうございます。

私は茨城県南部在住ですが、患者会の活動場所の県央地区まで車か電車で1時間半くらいかかります。
でも、なかなか近くで同じ病気の方と知り合う機会がないので情報交換がしたいと思っています。

730727:2015/06/27(土) 22:35:32 ID:gCGu3nJw0
こんにちは。
患者会は有意義だと思いますよ。
1人で悶々と悩むよりも、患者会で「あるある話」をしていると、
「私だけではないんだ」と安心する事もあります。
ネットでも得られる情報は多いですが、実際に会って話をするのは
これはこれでまたいいものですよ。
とりあえず入会しておいたらどうでしょうか。
意気込む必要なんて無いですよ。会合などがある日に、気が向いたら参加すれば
いいんですよ。病気なんですからその日の体調や気分で気楽に参加すればいいんですよ。
その為の患者会なんですから。

731名無しさん:2015/06/29(月) 17:11:37 ID:BZKL9kxg0
下痢まだないのにずっと下腹部がシクシク痛みます。
再発して落ち着いてたので
会社の会に週に2度参加したのが原因かな・・・
アサコールを1回三錠に増やしてもらった。
辛い。痛い。シクシク1日中痛む・・・泣
油断しては行けないですね。
再発してからのプレドニンの怖さ思い出しただけで狂いそうになります。

732名無しさん:2015/07/02(木) 20:48:41 ID:l3JhRzAg0
再燃している時に吐き気もする方っていらっしゃいませんか?

733名無しさん:2015/07/03(金) 18:56:12 ID:yNDe22bM0
社会人デビューして個人的に鬼門であった三ヶ月目を過ぎたが、
やはり体調がやや下降気味。
季節の変わり目である六月に祝日がないってのと慣れない勤続疲労、
そして三ヶ月もたつとまかせられる仕事が増えていくってのがある。
なんとかこの土日で立て直したい。
七月には祝日もあるし、八月は夏休みだ。九月は連休もあるし。
ま、なんとかなるやろ。なんともならなきゃやめればええんや。
休みがある人もない人も、おなかに優しく何とかやっていきましょう!

734名無しさん:2015/07/04(土) 00:44:06 ID:Iq5RWjhM0
就活始めた3月頃に発症して、まだ内定もらった会社には言ってません。
来年以降も入院レベルにならなければ黙ってても平気かな……
外出時にトイレのことを気にしないといけないのが辛い

735名無しさん:2015/07/04(土) 00:47:00 ID:Iq5RWjhM0
来年から愛知県民になります
丹羽郡に住むのでかかりつけ医を探さなきゃ

736名無しさん:2015/07/04(土) 00:49:05 ID:Iq5RWjhM0
>>735誤爆しました
連レスすみません

737名無しさん:2015/07/04(土) 13:47:08 ID:pRlkY1Vs0
ずーっと下痢が続きあやしくなってきたからプレドネマしてみたらあり得ないお腹の張り。妊婦みたい。
そして激痛…動くと痛くて半泣き。
なんなんだこれ。お腹落ち着けー

738エマ:2015/07/10(金) 00:16:33 ID:e2XlFbQgO
現在受けられる最新の治療について教えてください。

739名無しさん:2015/07/11(土) 08:22:10 ID:2UGEigB60
検査する病院と普段薬をもらう病院を別にするってありなんですかね?
今年ぐらいから受給者票に指定医が設定されていますが、あれはどのくらい厳密なんですかね。

740名無しさん:2015/07/12(日) 07:27:22 ID:Q8t.CewI0
都内なのですが、
医療券の更新の用紙は来ましたでしょか?
毎年、6月ぐらいに来ていたような気がするのですが、
まだ来てないものでして。。。
ま、医療費助成の対象が増えた関係で、
用紙の発送が遅れているのでしょうか。。。

741名無しさん:2015/07/12(日) 16:01:56 ID:8L12eI0c0
都内多摩地区ですが、有効期限が9月で、6月20日に来ました
10月11月12月末が有効期限の方は別のスケジュールが載っていました

742名無しさん:2015/07/12(日) 20:58:41 ID:Q8t.CewI0
>>741

詳しく教えて頂きありがとうございます!
自分は10月31日までの有効期限なので、
もう少し待ってみようと思います!

743名無しさん:2015/07/18(土) 07:03:56 ID:zNwQHoP20
継続申請って締切期限を過ぎての申請はいかなる理由があっても認められないものなのでしょうか?
保健所に聞くべきことですが、遅れて申請をしたことがある方がいたら教えてください

744名無しさん:2015/07/19(日) 23:38:13 ID:ffAPTH46O
私の所(関西)では、あらかじめ遅れる旨を保健所に電話しとけば期限が過ぎても大丈夫でした。

745名無しさん:2015/07/20(月) 00:00:46 ID:K8f3YdHY0
>>743

もう、自己解決したかもしれませんが、
参考にならないかもしれませんが、
今回届いた更新書類に書いてあった内容を記載します!
「受付期限を経過してからの申請も可能ですが、
難病医療券の有効期限を超えてからの申請された場合は、
新たな有効期限の開始は申請日からとなりますので
ご注意ください(例:難病医療券の有効期限が9月30日の方が、
10月9日に更新申請した場合、新しい医療券の有効期限は
10月9日からになります」
上記の内容でした。
うちのところは、9月30日までの場合、
8月7日が期限になっていますが、
自分も8月7日を超えての申請は2回ほどあります。
役所の人に聞いたら、1週間くらいなら平気ですよ!
って言われたのですが、なんとか10月1日から
隙間なく更新されました!
 
結構ぎりぎりに病院に行くし、
検査結果でるのも時間もかかるし、
自分の市は郵送受け付け不可なので、
検査結果の種類を取りに行ってから、
役所に持っていくとなると時間がかかるので、
半休を取るのですが、職場に事前申請取ったりもしないと
ならなかったりといろいろとあるので、
遅れたりするんですよね。
書類は早めに来ているので、
自分がとっとと検査に行けばいいんですけど、
内視鏡検査がものすごく痛いのでいつも足が遠のき。。。
そんな感じです。

746名無しさん:2015/07/20(月) 09:24:06 ID:Sk2RBuOk0
>>745

詳しく説明していただきありがとうございます。
僕の地域の書類にはそのような説明書きが無かったので大変助かりました。
例年は申請期間に楽々間に合っていたのですが、今年から社会人となり
忙しくなったことを理由に先延ばしになってました。
まだ有給が取れないので休みの土曜に検査を受けるしかないのですが、
会社で検査食を食べるのはなぁ…、そうなると断食かゼリー飲料かぁ…などと
考えているうちに期限が迫ってきてしまいました。

ほんと検査嫌ですよね〜。夏の暑い時期に下剤飲むのも嫌ですし…
でも早く済ませてスッキリしたほうがいいですよね。
なんとか今年の検査も乗り越えましょう!
本当に親切に教えていただきありがとうございました。

747名無しさん:2015/07/20(月) 10:00:11 ID:A4D4lWOs0
>>746
私が住んでいる県では期限を過ぎた場合は新規申請の扱いになるとありました。新規は基準が厳しいらしいです。

県によって違うのかもしれないので、保健所に問い合わせてみたほうがいいと思います。

748名無しさん:2015/07/20(月) 11:10:24 ID:NUqZvbzI0
>>747

ご指摘ありがとうございます。問い合わせてみます。
はじめからそうするべきでした(^▽^;)

749名無しさん:2015/07/21(火) 18:39:58 ID:wLcjUnsA0
みなさんニュース見ました?

750名無しさん:2015/07/21(火) 22:47:46 ID:VgExLl8o0
医師が絶対食べない健康食品5つ

751名無しさん:2015/07/23(木) 23:15:52 ID:3Pdm8XV20
親知らずを抜いた後に悪化したなんていう話はないですか?

752名無しさん:2015/07/30(木) 11:38:58 ID:zb4a5qqM0
春ぐらいから右下腹部の鈍痛が気になって、婦人科に行ったけど異常なし。主治医に言ったら痛くなるのは左側だと言われた。今のところ下痢してないし。なんだかすっきりせずもやもや〜。

753名無しさん:2015/08/08(土) 16:01:18 ID:iXGoYrpU0
どうも自分には卵が合わないらしい。特にゆで卵。次いで玉子焼き。
硫黄分が多く硫化水素が発生しているからか、いつもより臭い屁&ゴロゴロする感じ。

754名無しさん:2015/08/27(木) 12:08:39 ID:BJHyh.U20
後期の難病保険証 もう届いた方います?
まだ早いかなぁ。

755名無しさん:2015/08/28(金) 18:04:04 ID:QfgBir1Y0
東京都ですが、昨日届きました。
申請したのは8月初旬で9月末が期限の分です。

756パソコン のプロバイダー 激変開始:2015/08/29(土) 12:29:01 ID:V8TXoBzE0
NTTさんの光り(電話・テレビ・インターネット)が 業者専門の卸売になり、
我々 とは 縁を 切って行きつつあるとか、
我々は 小売業者から 光り三点セット を 使わしてもらう とか

OCN,パソコンプロバイダー を 追い出されかかって います、

ここの 掲示板の 見られないのかも
NTTが 卸売のみ になり 小売は いろいろな 小売ネット会社に成り

つつあるとか、 自分は もうすでに ヒッパリ込まれました。


誰か こんな ややこしいこと ご存知ありませんか

757パソコン のプロバイダー 激変開始:2015/08/29(土) 20:57:11 ID:XKdJ7CBg0
既に暗雲!?NTTの光コラボが波乱の予感! ← この題目で検索

NTT東西、光卸の同一料金足かせに - 産経ニュース    ← この題目で検索

フレッツ卸利用サービスへの乗り換え、「電話番号」の問題などに注意を ...← この題目で検索

758名無しさん:2015/08/30(日) 13:09:26 ID:3QeNrpWQ0
固定電話はNTTのお仕事、 遂には光フレンッツと云う3点セットにまで 現今は。

総務省とNTTは そのお仕事(全国中の光り回線を張り巡らした)を民間に

払下げ、束にして光り回路を 卸売します。 それが今年2月から 開始、

数百社もありプロバイダイ―業者は 個人宅に電話攻勢して 転用(NTTから
民間プロバイダーに乗り換えること )さして いきます

電話番号、テレビ も付いており、毎月の明細者手紙も、銀行引き落としも
まだまだ 決っていないので 客の我々 も分からない

これこそ UC患者の 病状には 害になる、 だから投稿さしてもらっています

759:2015/08/31(月) 12:40:22 ID:u9MQ8b.c0
うろ覚えですが、NTTは回線使用料をプロバイダーと契約して、プロバイダーは回線使用料込みの金額で個別契約するとNTTの営業経費が浮くのでそういった契約にシフトしていくとか。

そのせいでネットが使えなくなったりすることは無いと思われます。

760名無しさん:2015/08/31(月) 22:09:31 ID:p8rnoiTk0
あッちこッち から 電話が入ります、

フレッツ光(テレビ、電話 プロバイダーはOCN)を止めて、出ていかなければならないと。

これを 転用と言うらしいです。で民間のプロバイダーを 今日キャンセルし

NTT(数百社あるグループ団とか)の孫か曾孫の 新登場のOCN光プロバイダに

こちらから 予約しました。  ここなら 同じようになって行くらしいです。

ややこしい ので 転用をゲナス 2ちゃんねる 掲示板が多くあります

761おなじアドレス、同じ電話番号、テレビも:2015/09/01(火) 10:19:35 ID:Jx5BbzKM0
転用承諾番号に関するQ&A - Yahoo!知恵袋  ←この題目で検索

遠隔操作によりプロバイダーを変更 電話勧誘のトラブル急増で国民生活センター ... ←この題目で検索

【NTTの代理店】遠隔操作で意図せぬプロバイダ強制変更〜高額な違約 ...←この題目で検索

762:2015/09/01(火) 12:47:13 ID:18cN/vGk0
確かに変な勧誘もあるみたいっすね。腸々さんは高額なプロバイダーと契約してしまったのですか?

763名無しさん:2015/09/01(火) 16:14:17 ID:Jx5BbzKM0
和さん 腸から障害者にズリ落とされ、歩行さえ2本杖つきで、眼は悪いし、難聴だし。私と解かって下さって ありがとうございます。

8月18日に ステラ・ネットより電話があり 転用承諾届を言われた通り打ち込
有効期限は 9月1日となっていました。   その後何の連絡もなし、事業者名さえ本当は不明、

遂に 自分からフレッッ光(テレビ,電話、プロバイダーはOCN)から新登場の OCN光に
予約電話しました。 (OCNが 改名し OCN光になっただけです)

昨日 13日目に、ステラ・ネットから電話が2回も来ました。 だからそこを
キャンセルし、新登場・改名のOCN光 からの予約後の次の電話連絡を 待っているのみです、
ステラ、OCN光 も 安くなります、只アドレス、電話番号も、テレビ同じハズ

NTTのプロバイダーは  子会社か、 孫か曾孫か知りませんが これだけあります
OCN(現NTTコム)
plala(現NTTぷらら)
インフォスフィア(現NTTPCコミュニケーションズ)
goo(現NTTレゾナント)
mopera(現NTTドコモ)
WAKWAK(現NTT-ME)

764:2015/09/01(火) 17:43:32 ID:M4EN2rqc0
とりあえずキャンセル出来たみたいでよかったです。

私の感覚だと、今時のちゃんとした企業は、それぐらいの事で突然電話をかけてきたりはしないと思います。とにかく相手側から何を聞かれても自分からは絶対に自分の情報を言わないようにしなければいけませんね。

765名無しさん:2015/09/04(金) 19:40:08 ID:Y79T1duU0
今日、新しい受給者証が届きました@茨城

766名無しさん:2015/09/14(月) 11:01:06 ID:1E8O7pYc0
ドイツでは腸の慢性炎症疾患でクローン病という難病があり、
マーガリンの摂取との因果関係が証明されました。
そのためにマーガリンの使用が制限されています。

とあるサイトから拾った
潰瘍性大腸炎も食事と因果関係あるよな

767名無しさん:2015/09/22(火) 22:38:52 ID:5X8QbK5g0
パソコンの宣伝広告:  何かを検索すると 次から次と それの宣伝広告が

出てきます。 試しに 全然載っていない 「マジック・インキ」を

検索しましたら 直ちに 「マジック・インキ」の宣伝だらけ。

製造したり、発売している会社に どこからか手数料の

請求書が行くんだよ。そんな 自動ソフトが 有るらしいね、

UC,UC, や 内視鏡と 投稿していくと、

患者様は 得にもなるが 損にもなる と自分は思います。

768名無しさん:2015/09/23(水) 16:15:24 ID:/PrtqL6A0
遂に お前も全摘か!  名前はどう読むの?


北斗晶、〇〇〇〇〇全摘出手術へ

2015年9月23日

769かいと:2015/09/29(火) 20:19:02 ID:5OlO1abcO
痛みがあり、コリオパンを服用しはじめてから頻尿になり困っています。残尿感があり、夜寝ていてもぐっすり眠れず2時間おきにはトイレへ行きたくなり行きますが出るときもあるけど出ないときもあります。一週間コリオパンを飲んでいます。前にも飲んだことあるけどそん時はなんともありませんでした。これってコリオパンのせいなんですか。同じような人いませんか?

770名無しさん:2015/09/29(火) 23:04:49 ID:EQi35qas0
「コリオパン 頻尿」 で検索し   □の2 の最後の題目に

載ってますね、 但し 女性患者用かも?

自分は 血圧の薬を 1日2錠、飲んでいます、利尿剤らしいです、

小尿回数は 多いです、 薬を止めると 尿数は 少なくなります。

(コピーすると 盗品になるのでね。 検索すれば 多く載っていますよ)

771名無しさん:2015/10/15(木) 20:45:51 ID:LVgaTskE0
下痢もないのですが1日中もぁ〜っとした痛みに苦しんでいます。
アサコールを1日9錠飲んでいましたがペンタサ座薬を追加しました。
でも腹痛はおさまりません。
苦しいです。
こういった悩みの方おられますか?

772名無しさん:2015/10/16(金) 22:55:50 ID:4Xn4UCTI0
僕も1日中ほぼ毎日、もぁ〜っと。また、ずぅ〜んって痛みますよ!おへその回りが特に痛みます。おそらく直腸の炎症によるものかなぁ〜って思ってます。お薬はアサコール9錠、ペンタサ座薬をたまにしてます。いっこうに良くなる気配はありません!

773名無しさん:2015/10/17(土) 19:33:53 ID:.iU9CfDQ0
自分も下腹部の変な痛みがここ1年くらいずっと取れない。
(病歴10年以上、それまでこんな痛み経験したことなし)
もちろん、寛解していて、下痢や血便は全然ないんだけど、
何なのかなと。
先日、医療券の更新で大腸内視鏡検査をしたけど、
別に潰瘍性大腸炎が広がっているわけでもなければ、
大腸がんっていうわけでもなかったのですが・・・。

774名無しさん:2015/10/17(土) 23:09:17 ID:mPJ.zi2c0
772番さん773番さんお返事ありがとうございます。
私も病歴20年以上です。
こんな痛みが長く続いたことがなくてなんなのか・・・
直腸に軽い炎症がある程度なのですが・・・
でも痛いとだんだん友達との食事もおっくうになり、仕事でも必死な笑顔をするのでぐったりです。
辛いですよね。
7月に検査をしたときは私も安定していたのですが再燃?とか思ったりで
毎日辛いですね。
腸も限界なんですかね〜・・・
あとやたらグルグルいいます。

77540歳独身でぶのハゲ:2015/10/17(土) 23:48:01 ID:IA2FbU0.0
僕もお仕事の時はつらいです。必死な笑顔わかりますよぉ〜、うんうん。みんなこの痛み分かんないよなぁ〜って思っちゃいますよねぇ
あと僕のお腹は、明け方や食後が特にグルグルびーぴー鳴いちゃってます!(笑)

776はにわ:2015/10/17(土) 23:57:46 ID:5NQp34/2O
>>771
検査しても悪化してないのに痛いのが続くって、いつまで続くんだろうって不安にもなるし辛いですよね。私もそんなことがありました。出血するとか下痢するとかなくてでも痛い。数ヶ月続くことも。検査しても悪化してないと言われて、薬もいろいろ飲みました。精密検査をしてみても原因は分からず。そんな中、レミケードを薦められ、やってみたら痛みが嘘のようになくなりました。なんだったのかはわかりませんが今は穏やかに過ごせています。

777名無しさん:2015/10/18(日) 20:23:33 ID:oKvh4vEM0
40番さん私も朝起きた時が一番グルグルです。
見た目に痛みが見えないのが辛いですよね〜・・・

はにわさん。痛みの原因はやっぱり長年の病気の疲れですかね
れみけーどってアサコールと併用ですか?
副作用とかはありますか?

778はにわ:2015/10/19(月) 22:02:56 ID:P.Jix2BQO
>>777
はっきりした事は何もわからずです。ただ、長年出血や下痢を繰り返した事によって腸が細くのびきって閉まっていることが関係しているとは言われました。私の場合、薬等は幸い何を試しても全く副作用やアレルギー反応が出たことは一度もないのでそれだけは恵まれていたようです。

779名無しさん:2015/10/19(月) 22:26:10 ID:drTFDWzM0


「医者とクスリに殺されない賢い患者学 2015年11月号 」

780トキ@管理人:2015/10/20(火) 00:04:36 ID:y2QpF4ok0
>>はにわさん

むしろ潰瘍性大腸炎じゃなくてクローンの可能性とかはないでしょうか?
今はレミケードが効いてるので、取りあえずそのまま使い続けるのが良いとは思いますが、
もし緩解できてレミケードを辞めた後で、またお腹が痛くなるようなら、エレンタールで食餌制限
してみても良いんじゃないでしょうか。

781はにわ:2015/10/20(火) 21:46:46 ID:qyabme.EO
>>780
クローンですか…言われたことないですが。検査しても傷は直腸のみしかないようですし。エレンタール、飲めないので絶食で点滴になります。

782トキ@管理人:2015/10/20(火) 23:20:08 ID:hPtP/M8o0
不安にさせたらすいません。
なんかちょっとクローンっぽいなぁと思って。

緩解まで行っても、ご飯を食べると調子が悪いと言う人がいて、潰瘍性大腸炎と言われたのが途中でクローンに診断が変わった人がいました。

・普通の食事をすると調子が悪い
・夜にエレンタールをして、常食を減らすと調子が良くなる
・レミケードがよく効く
・腸に細いところがある

というような兆候があったそうです。
「治療自体はUC時代とそう変わらないし、エレンタールとレミケードで落ち着いてるし、UCより特定疾患外されにくいからクローンでもまぁ良いか」って言ってましたけどね。
たまにそういう人もいるという話なだけなので、気にしないでください。

783名無しさん:2015/10/24(土) 23:49:45 ID:6ZprX5so0
内視鏡手術とか 腹腔鏡手術 とかが うまく行かなかったとか 言われていますが

ミラーで見るんだから 逆に見えるんではないですか? ↓参考に

ウンとも スンとも 言わない、隠しているなあ、

疑問視しない 患者は  大人いいねェ
________________________


「神の手」のかわりにロボット。「外科医」ではなく内科医。変わる外科治療 ...

2015年3月29日 ... 手術支援ロボット「ダ・ヴィンチ」の母国である米国では、すでに前立腺がん全摘術の8割以上がロボット支援下で行われている。日本でも ... 一般の内視鏡手術では1つのカメラによる平面の画像で、画面は鏡像(左右逆)になる。ロボット手術 ...

http://www.excite.co.jp/News/economy_clm/20150329/President_ - 75k

784名無しさん:2015/11/02(月) 13:28:48 ID:eujaWEL20
潰瘍性大腸炎の疑いアリで入院、昨日初めて内視鏡をやったのですが、入院中に再び内視鏡をやることはありますか?
あの下剤はもうなるべく飲みたくないのですが・・・

785名無しさん:2015/11/02(月) 13:46:16 ID:XsaVfeKo0
潰瘍性大腸炎を理解している医者なら無いです。
もう一回内視鏡というなら医者を変えた方が良い。
理由を書くの面倒なんで簡潔に書くと
検査するだけでも潰瘍性大腸炎は悪化するから

786名無しさん:2015/11/02(月) 13:52:24 ID:eujaWEL20
>>785
そうなんですか
でもまあ「もう一回内視鏡検査しましょう」って言われても絶食状態続いてたらそんなガブガブ下剤飲まなくてもよさそう?ですし、なんか安心しました
ありがとうございます

787名無しさん:2015/11/03(火) 11:25:03 ID:MIU6Ipj20
みなさんの炎症範囲と重症度が書き込みされてる過去スレとかありますか?

788名無しさん:2015/11/05(木) 23:14:14 ID:S2Tkpark0
歯痛がひどくて、ロキソニンを1週間ほど飲み続けているのですが、ロキソニンが潰瘍性大腸炎に良くないというか、禁止されてるのに全く気づかず飲んでました。
もうそろそろ効果が切れそうなので、飲もうと思った矢先に気づきました。
今さら遅いですが、ロキソニン飲んでいる方いらっしゃいますか?

789:2015/11/06(金) 20:27:23 ID:kgn.6afI0
私はロキソニンを服用しても全く問題はありませんが、何回も服用し続けた事が無いので参考にならないかも。
合併症の関節痛が酷かった時も、ロキソニンは主治医から普通に処方されていました。

790名無しさん:2015/11/06(金) 22:59:08 ID:2lbz89vg0
早速の回答ありがとうございます!
絶対に処方されない薬というわけではないんですね。
結局痛みに耐え切れず、飲んでしまいましたが、おならがやけに出るようになったのですが、
活動期に入りそうで、怖いですが、
歯痛には勝てず(;^_^A

791名無しさん:2015/11/07(土) 07:52:21 ID:Huit0Hwo0
他の痛み止めを処方してもらえば良いと思う。
自分の場合はロキソニンを飲んだ2日後ぐらいから出血しました。
なので経口の場合は違う痛み止めにしてもらいました。
点滴のロキソニンはありますがそちらでは大丈夫でした。

792名無しさん:2015/11/07(土) 21:34:17 ID:f.a9FVD20
回答ありがとうございます!
やっぱり症状が出てしまうんですね。。。
ロキソニン以外の痛み止め、かつ点滴のロキソニンなんて
あるんですね。
全く知りませんでした(恥)

793トキ@管理人:2015/11/09(月) 21:41:10 ID:/0goTc0Y0
歯痛の場合は、その痛さ自体がストレスになってUCが再燃することもあるので、痛み止めを使うのも止む無しなのかなぁと思ったりもしますね。
長期間日常的に使うのは良くないですが、短期間なら大丈夫という話もあります。

まぁ一回試して下痢するかどうか身を持って調べておくのも大事かなぁと思ったりもします。

794名無しさん:2015/11/11(水) 11:34:06 ID:SxBNIEDA0
トキさん
いつもありがとうございます!
もうかれこれ、3週間ほど飲んでます。
幸いなことに、悪化せずに済んではいるのですが、
どこかのタイミングで再燃するのでは、とヒヤヒヤしながら飲んでいる状況です(;^_^A

795名無しさん:2015/11/11(水) 23:22:27 ID:MEY.2poQ0
なーんにも心配しないで、食べたりどこかに行くことができないって、つらい。
それらのことをなーんにも心配しないでいい人達と人付き合いしていくことの難しさ。
もともと人付き合いが苦手なのになあ。

ストレスってなあ。生きていくことがストレスだよ。身も蓋もないけど。
どうにかこうにか、ライフスタイルを見直して、折り合いをつけていくしかないのだよなあ。
お腹と人生。

796名無しさん:2015/11/12(木) 00:47:14 ID:kBRwL2pY0
>795
ほんとにそう思います。全摘しても元に戻るわけでもなく
一生、この身体と折り合いつけて生きていく自信が無いです。

797ぺん(PENN):2015/11/12(木) 14:09:32 ID:MqMOE/OI0
795さん
すっごいよくわかります…。

798名無しさん:2015/11/12(木) 19:52:58 ID:Wr5Vabog0
>>796>>797 返信ありがとうございます。

せめて病をオープンにして働けたらなあと常々思います。
自分の勇気やプライドの問題なのかもしれないけど、ハードルが高いのは確か。

あとUC同士でゆるくつながれたらいいけど、同じ病気だからといって気が合うという
わけでもないし。なかなか難しいところです。

799トキ@管理人:2015/11/12(木) 20:25:45 ID:GYatWfLY0
>>798

患者会に一回行ってみる事をお勧めする。
いろんな患者がいるから気のあう患者もいるかもしらん。

年齢とか性別を越えた友達ができて良いで。

患者会だと、会社社長も大学の先生も同じ患者という立ち位置で対等に話できるし。
病歴長いとか症状重いと先輩面できるという。

「ステロイドの副作用どっちの方が大変か」勝負とか、「俺なんかもっと凄い状況でうんこ漏らしたことあるもんね」勝負とか実際にあるからな。

800名無しさん:2015/11/12(木) 20:45:10 ID:DhctQqro0
患者会東京にありますか?
是非いろいろ共有したいです。
UC歴25年です

801名無しさん:2015/11/12(木) 21:42:42 ID:Wr5Vabog0
>>799
そうですね、参加したことないので一度行ってみたいなあと思います。
なんだかんだめんどくさくなって出かけないパターンが多いので。いかんですね。
アンテナ張っておきたいと思います。

802:2015/11/19(木) 20:08:09 ID:AnHt.8v.0
仕事のため、一人暮らし 外食している息子(28才)に
お勧めの食事とかアドバイスありましたら
よろしくお願いします。

たまに帰宅した時に いろいろ聞くとうるさがるし、
メールしても何回かに一回返事がくるだけで
息子だとしょうがないのでしょうかね  愚痴を言ってしまいました。

803名無しさん:2015/11/20(金) 14:20:49 ID:OnFE.o.o0
母に何回も何回も 病院の一晩中の付添いをさせました、
死んだ母に 自分は今は 治ったと言うことを 知らせたい思いです。

804:2015/11/20(金) 16:33:53 ID:cVOx7S6s0
本日久しぶりのCFでした。

ここ数ヵ月出血が続いていましたが、直腸に炎症があるだけで他の粘膜は綺麗になっていましたので、私もようやく普通(?)のUC患者のように肛門側から炎症するようになったのでしょうか(笑)

しかし血液検査ではWBCが6000とイムランを75mm/日服用している割には高いとのことで、取り敢えずペンタサ座剤を出血が無い日も毎日続けてみることになりました。

805名無しさん:2015/11/22(日) 20:14:39 ID:X5D/5Bi60
左側型の中等症で入院してる学生です
入院時は
トイレが1日8回
毎回の下痢・少量の下血
ほぼ毎日発熱・関節痛
といった状態でした
ステロイド注腸が効いてきて、今日は今のところトイレ4回です
1日3回くらいに落ち着けば嬉しいです

806名無しさん:2015/11/22(日) 20:18:53 ID:X5D/5Bi60
うんこ漏らしで一番酷かったのは、某山手線主要駅を出たところで漏らした時ですね
ベージュのチノパンを履いていたのが大失敗
半ベソかきながらそのままズボン買いに……
もう黒しか履かないと心に誓いました

807:2015/11/23(月) 12:25:30 ID:/gKtBPr20
息子は大学受験のとき
私の父(息子の祖父)が入院していた時の紙パンツが家にあり
漏らさないか心配して集中できないより
漏らしても大丈夫って気持ちのほうが良いからって はいて行かせました。
就職してからも 遠出するときなど
今は以前より薄くなっているし 利用するようです。
本人は買いにくいようなので 宅急便の度にパッキン代わりに入れています。

808名無しさん:2015/11/24(火) 19:21:26 ID:bIRJ.ANk0
「潰瘍性大腸炎で生きていくのも芸のうち」   参考書籍↓

内田樹『ひとりでは生きられないのも芸のうち』again - 時折書房
2013年1月4日 ... ネガティブな言葉でしか現実を表現することができず、そんなやりとりのスパイラルの中で疲弊し摩耗しつづけていく私たち .... 私、2013年、「ひとりでは生きられないのも芸の うち」の内面化というか身体化を、一つのテーマに掲げて生きていこうと ...
http://blog.livedoor.jp/henry_mania/archives/1603296.html - 108k

809名無しさん:2015/11/25(水) 09:43:30 ID:lMhVAvOI0
803さん

お母さま、きっと、いつも
見守って下っていますよ
私も、母に心から感謝してます

810名無しさん:2015/11/27(金) 19:45:48 ID:uDRKj.wk0
>>806

あります、ありますw
活動期はおむつ履けばいいんだけど、
費用面もあったりしまして。。。
自分は、パンツ2枚履きで乗り切ってますw
通常のパンツにトランクスを履くという方法です。
下痢って言っても自分の場合、
粘液+血便だから、
大量に出るってことはなくて。。。
常にかばんには、替えのパンツと、汚れたパンツ入れ用のビニール袋と、
赤ちゃん用おしりふき(トイレに流せるタイプ)を
入れてますw
生理用ナプキンも試してみたんですけど、
こんもりしてしまい、椅子に座りにくいし、
断念しました。。。(恥)

811名無しさん:2015/12/01(火) 21:31:29 ID:pOfjXu2c0
カンチョー - Wikipedia - ウィキペディア

https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AB%E3%83%B3%E3%83%81%E3 - 103k

カンチョー - Wikipedia

両手の人差し指を伸ばした状態で他の指を組み、相手に気付かれない様にしてお尻の穴(肛門)にその人差し指を突き差す遊び。 ... 無邪気な幼い子供同士による、怪我や必要以上の苦痛に至らないカンチョーは、単なる悪戯と言う面では大目にみられる。

http://www.ammanu.edu.jo/wiki1/ja/articles/%E3%82%AB/%E3%83% - 31k

「カンチョー」 の由来と語源 – 由来メモ

http://www.yuraimemo.com/1395/ - 134k


五郎丸さんは このポーズが いいとは!
子どもの 悪い遊びは その語「痔」の元に成るとか? 厳禁遊び

812名無しさん:2015/12/15(火) 15:26:28 ID:p1wpKJFs0
糞便の移植、 尿療法なら  笑って過ごせる 馬の腸料理は どうですか
伝統ある 馬の腸料理を 味わって見るのも ストレス解消になります。


おたぐり - Wikipedia

おたぐりは、長野県の伊那谷へ伝わる郷土料理。馬の腸をじっくり煮込んだもの。 ... 明治時代後半に入ると伊那谷で馬の内臓を食べることが行われるようになり、大正時代へ入り飯田市松尾にあった肉屋が馬の内臓を煮て売り出した。売り出された当時は「馬の ...

https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%8A%E3%81%9F%E3%81%90%E3 - 81k

なんこ鍋 - Wikipedia

なんこ鍋(なんこなべ)は、桜鍋の一種であり、馬肉(腸等のもつ)を味噌で煮込んだ鍋 料理。秋田県の料理や、北海道空知地方の郷土料理ともされている。長野県では「おたぐり」と呼ぶ。 「なんこ」とは方言であり、空知地方を中心に「馬の腸」の意味で使うことも ...

https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%81%AA%E3%82%93%E3%81%93%E9 - 82k

813名無しさん:2015/12/18(金) 00:27:32 ID:0EcoOQnIO
ATM療法…保険適用になるにはどれくらいかかるかなぁ

814名無しさん:2015/12/18(金) 20:16:20 ID:5hN8Uzek0
朝37.0℃
夜37.8℃
を繰り返してます
じわじわ体力奪われる!

815名無しさん:2015/12/20(日) 10:05:34 ID:MEdcpfMQ0
ガリガリに痩せてるのやだ
もうやだ

816名無しさん:2015/12/21(月) 19:02:12 ID:nS2nirRY0
再燃した。
つらーい

817名無しさん:2015/12/24(木) 19:25:56 ID:2pKG7EJA0
注腸に慣れてきた
はじめは入れて1分も保たずにトイレに行ってたなあ

818名無しさん:2015/12/25(金) 22:05:27 ID:MPzP9rq60
ペンタサ顆粒94%、処方してもらってきました。
薬価は錠剤ペンタサ錠500mgと比べ少し安価。
ジェネリックのメサラジン顆粒50%はメサラジン量換算では
ジェネリック錠剤よりやや高価な薬価になっているのとは対照的。

2000mgとか錠剤で服用するのが大変な人は、顆粒タイプは
飲みやすいと思います。

819名無しさん:2015/12/26(土) 13:44:32 ID:bfSv6h4Q0
>>818
そんなのあったんすか!
顆粒の方がなんとなく胃にも優しそう。どうなんだろう。
しかし腸まで届くのだろうか。
今度ぼくも主治医に聞いてみます。

820名無しさん:2015/12/28(月) 12:46:57 ID:IiUkrvCU0
糞便に一喜一憂するのやめたい。現実は非情だ。
しかしチェックしてしまう。現実と向き合っているのかはわからないが。
特に何もせず365日バナナ便がでたら、バナナ便に感謝などできず一瞥もくれないで流すのだろうな。
いつまで糞の話をし続けるのだろうか…。きたれバナナ便。僕は膝まづいて感謝します。
自分のことばかり考えて生きてきました。他人のことを思いやれる人間になりたいです。

821ぺん(PENN):2016/01/01(金) 13:26:06 ID:PmEJVMME0
あけましておめでとうございます!

今年もしょっぱなから腹痛いという…。
潰瘍性大腸炎の治療法がもっと開発されますように!

822名無しさん:2016/01/07(木) 17:03:14 ID:tM8/EkCI0
潰瘍性大腸炎と診断されてから2年、寛解を保ってきましたが、ここにきて再燃。
トイレは1日2〜3回くらいだけど、軟便で血便です。
次回の通院は3月。緊急で早々に行くべきでしょうか?

823名無しさん:2016/01/12(火) 23:24:42 ID:u9/k6/rU0
血が見てわかるんだったら病院へ行くべきです。

824べム:2016/01/12(火) 23:28:36 ID:u9/k6/rU0
最近発売されたペンタサ顆粒が気になっています。
飲んでいる方、感想など教えて下さい。

825名無しさん:2016/01/13(水) 14:07:21 ID:TJ.OZksQ0
UC患者です。地元の病院では手に負えないと兵庫医大へ転院し、順調に回復して
社会復帰しました。
ところが同僚にもUCが出まして、地元で5ASAやプレドで一進一退を繰り返し、
CAPやってもそれほど効果がないそうです。
大阪住まいの人なのですが、紹介するとしたらやっぱり兵庫医大が一番ですかね?

826名無しさん:2016/01/15(金) 13:29:40 ID:9f1vBIyA0
>>18
ありがとうございます。行ってみます。

827名無しさん:2016/01/15(金) 16:29:36 ID:W4CJh02o0
最新移植情報

便移植(腸内細菌移植)療法で腸内フローラを改善!副作用は肥満?
ふううんじ 2016年1月9日 0時49分に投稿

828名無しさん:2016/01/31(日) 18:37:51 ID:BeR/HiZ60
直腸辺から 
口・方向へ 下降、S字結腸に
潰瘍・びらんが
進んで行く。
こう云う現象。症状を
何現象・症状と云うのですか
教え下さい

829酒屋:2016/02/01(月) 15:49:55 ID:Ia/G8l1M0
発症して半年の31歳です。今まで病気という病気になったことが無かったため、凄く不安です。自分は初めての検診時に線種成分配合の良性ポリープが見つかり除去しました。今後のガン化が怖いです。もう一度検査に来週行きますがUCからガン化というのはよくあるのでしょうかね…

830名無しさん:2016/02/01(月) 19:33:05 ID:MuhRzvns0
難病情報センター | 潰瘍性大腸炎

2015年1月4日 ... 潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜(最も内側の層)にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患です。特徴的な症状としては、下血を伴うまたは伴わない下痢とよく起こる腹痛です。病変は直腸から連続的に、そして上行性(口側)に広がる性質があり、 ...

http://www.nanbyou.or.jp/entry/62 - 30k

831名無しさん:2016/02/01(月) 19:39:18 ID:MuhRzvns0
830.さん
病変は直腸から連続的に、
そして
上行性(口側)に広がる性質
があり、
そうです、そこです

833名無しさん:2016/02/21(日) 01:26:55 ID:E2N2wl0g0
おととしの10月UC発症し
1日の下痢3回くらいだったので
少しの間放置し、、
5か月後の3月やっと病院行き
UCの診断をくだされました。

ペンタサを朝夕3錠ずつを
3か月続け特に症状も変わらず。。
ペンタサ朝夕4錠ずつに増やされ
2ヶ月くらい続けたところで
朝の飲み忘れが続いたので
勝手に夜だけにしたところ
みるみるうちに症状がよくなりました。
たまたまですかね?

来月1年ぶりの大腸カメラなので
どうなってるのか気になります。

しかし再燃がとても怖いです。。

834名無しさん:2016/05/10(火) 17:31:38 ID:dNRnes/w0
質問です。教えてください。
鉄剤を処方されている方は何という鉄剤を処方されていますか?
ためしにフェロミアなどを調べると、胃腸に病気のある方は慎重に用いる必要がある
と書かれていますが…。

837まる:2016/05/19(木) 22:25:16 ID:grC6/5i6O
教えてください。ペンタサ顆粒を飲まれている方の感想が知りたいです。今度から使うか検討中で。飲みやすいですか。

838:2016/06/10(金) 12:59:25 ID:P85NALmI0
>>837
効果や副作用に差は感じませんが、前より便に残っていた顆粒の数が少ないように思いますから錠剤よりも口側で溶けているのではないでしょうか?
だとすると肛門側の効きが悪くなるはずですが、私はペンタサ座剤と併用していますので、やはり以前との差は感じません。
医師によると錠剤よりも添加物が少ないので身体にかかる負担はいくらか減るのでは?とのことです。

839名無しさん:2016/06/25(土) 22:41:38 ID:fDqO6Img0


2016.06.06
.
ヘルス・ライフ ヘルス・ライフ .
.
ペットボトル茶は危険!発がん性の合成ビタミン大量含有、粗悪な中国製添加物も

文=郡司和夫/食品ジャーナリスト.

【この記事のキーワード】ビタミンC, ペットボトル, 酸化防止剤

840名無しさん:2016/06/30(木) 18:26:01 ID:7u1A3qzM0
ダイエットなどに効くと宣伝し、「コーヒー浣腸(かんちょう)」と呼ばれる未承認の医薬品を販売したとして旧薬事法違反の罪に問われた元社長の女に対し、東京地裁は執行猶予付きの有罪判決を言い渡した。

841名無しさん:2016/11/23(水) 15:19:54 ID:uJl15AaU0
昨日まで1日10回ちかくトイレに行って、漏れが心配でオムツ生活だったのに、何の奇跡か今日は朝に1回きり!

842名無しさん:2016/11/26(土) 11:04:11 ID:6/R5Vk820
>>841
それは良かったですね。
私もUCの方は静かになってきていますが、雪かきをして膀胱炎。
冷えは下半身に良くないですね。
UCが再燃しないように、腹巻でも買おうかな。

843名無しさん:2016/12/25(日) 23:07:03 ID:avfamYkQ0
排便 直後に 胸やけが あります。
医者に言うと 胃酸の 逆流だと 言われます。 ホントウか?

パソコンを見ても  胃酸によるものの逆の  胃酸の欠乏もあるんだそうですが
医者は 単純な 返答診断で 弱っています

本当に こまっちゃうわ

844名無しさん:2017/01/16(月) 19:33:04 ID:M/ym.j8M0
人間は400程の筋肉で出来ているが、中年頃から筋力が落ちてくるとか、

その中で一番目立ってくる筋肉は大腸の筋肉で 特に肛門の筋肉だとか。

845アンタの携帯が お知らせ を:2017/01/25(水) 22:10:22 ID:UwUiR0yY0

10分後にうんこが出ます: 排泄予知デバイス開発物語 単行本(ソフトカバー) – 2016/11/30

中西 敦士 (著)

846②⑱アンタの携帯が お知らせ を:2017/01/25(水) 22:12:51 ID:UwUiR0yY0
「うんこが漏れない世界を」世界待望のデバイスDFree予約開始 中西敦士代表インタビュー

847③⑱アンタの携帯が お知らせ を:2017/01/25(水) 22:20:35 ID:UwUiR0yY0
世界初!排泄予知ウェアラブル「DFree」先行予約、受付開始!

① 

③  のことですが ⑱   が 入ります、間違いです

腹に センサーを装置していくと 排便の時刻が ケイタイに出るらしい。

848④アンタの携帯が お知らせ を:2017/01/25(水) 22:26:17 ID:UwUiR0yY0
①、②、③ の 一行目を 検索文 として打ち込んでください

詳しく載ってます

849⑤ アンタの携帯が お知らせ を:2017/01/27(金) 21:03:54 ID:eQ5H9Pn60
月刊誌 新潮45 2月号に載っていて知りました。

 排泄物の処理が 何所の社会でも問題,大小便漏らし、失禁です。

超音波エコーを使う DFree と言う本体と  センサー部とからできています

読み取りは ケイタイです。製造するには資本が要り。もうあのシャープを
買収した 台湾の事業家も含まれているとか。

過敏性大腸炎、脊髄疾患者、養老院老人,おしめ 使用の病人への目的らしい

です。実用化が どの程度になるか 興味津々

パソコンの アスキーと言う雑誌にも載っていたとか

8506 アンタの携帯が お知らせ を:2017/01/27(金) 21:11:29 ID:eQ5H9Pn60
排泄予知ウェアラブルD FreeのTriple WがFoxconn系企業などから約5 ...

2016年7月4日 ... 将来の話をすると、D Freeとは常時着用のウェアラブル超音波エコー測定器であり、測定結果をクラウド&機械学習で解析する仕組みだ。データ解析による知見の蓄積が十分に進むなら、腫瘍や結石などの早期発見や内臓脂肪の管理など、 ...

http://jp.techcrunch.com/2016/07/04/dfree-raises-4-9m/ - 180k

851⑦ アンタの携帯が お知らせ を:2017/01/28(土) 16:24:55 ID:R1EilDrw0
尿、有形便 には 使えるが、 下痢便、水様便、霧吹きガス便 には ダメと

自分では思います。潰瘍性大腸炎の 方では。 まあ 売り出してからのことです。

ただ 慶応、阪大、東工大、東大の若手が研究陣で、 出資さしていき、 排便・うんち
の機械を 作って行くのは いいことですね

852名無しさん:2017/02/26(日) 00:53:55 ID:cnuQJqb20
発症する前に買っておいた正露丸が気が付いたら期限切れになってた
退院して以来寛解を保ってるので幸い飲むような場面がなかったが
そもそも我々罹患者は正露丸飲んでも大丈夫なんだろうか

853名無しさん:2017/02/28(火) 08:11:08 ID:cCSlicZ.0
>>852
ダメな気がする

854名無しさん:2017/03/02(木) 14:21:14 ID:Qv70bJI.0
早く特効薬が出来ると良いですね@再燃中

855名無しさん:2017/03/06(月) 16:02:23 ID:mh2qV2A20
「腸内フローラ」が「町内風呂無いな」に聴こえた日

856名無しさん:2017/03/11(土) 08:03:07 ID:eaXXp03s0
便移植が気軽に出来るのなら、いいのにな

857名無しさん:2017/03/11(土) 13:44:29 ID:l9R0cg7k0
糞尿の振りかけ 肥料の 野菜の時代は  UCはなし

いい肥料を 使えば UC なぜか ふえた。

便移植の 考えは まんざら でもない。 思い切って実行だね

858名無しさん:2017/03/11(土) 16:35:52 ID:eaXXp03s0
「便移植 犬」と検索すると興味深いことが載っていました。
もちろん、犬同士の間ですが。

859ニャンコセンセイ:2017/04/18(火) 16:52:06 ID:JZN.byik0
2年前にストマクローズして、今年の結婚記念日は、旅先で良い夫婦生活が出来ました。
キレイな景色と、朝からの交わりで、感動の一言。
手術後はベン漏れなどの不便もあるけど、体位などを工夫すれば、自由にセックスできるし、楽しく生活できる。
ちなみにアラフォー女性だが、下の話ばかりでごてんなさい。
しかし、人間、仕事するか、食べるか、寝るか、寝る(セックス)しか楽しみないでしょう!

860名無しさん:2017/07/23(日) 16:10:21 ID:LV5jHk.Q0
この掲示板は貴重ですね。
昔は個人の掲示板も多く色々情報も多かったが、ほとんどは消えたか、
ガチガチに制限掛けてる所ばかりですから。
今後とも続く事を願ってます。

861名無しさん:2017/09/27(水) 16:57:17 ID:oBiemrds0
オリックス安達選手再燃だそうでお気の毒です。
オリファンとして、もちろん同じ患者としても応援してるんだけど。

862名無しさん:2017/11/06(月) 00:28:17 ID:Mlgk5mS20
あまりに体調が悪いとき、友人に勧められた断食を試してみた。
結果腸の調子も少し良くなったのだが、断食のノウハウを知らなかったため、
本を借りに図書館へ行った。

その時断食関係の本の横に「不食」関連の本があるのを見つけ、閉館間際だったので急いでそれも借りた。

ほとんど食べないで生きている人が結構居るんだと知って驚くと共に、食べなければきっと腸も良くなるんだろうなー、と思った。
最悪の場合、不食にチャレンジしよう、、、。と心に決めた。

863名無しさん:2018/03/18(日) 19:11:13 ID:PpZM26QQ0
最近、最初の便だけが粘液便や少しの血便で2回目以降は下痢でも普通の健康的な形ある便という日が何日かあります。

これはどんな状態なのでしょうか?

これは再燃してるんでしょうか?

お粥や煮物などで特に刺激的な食事はしてません。

アサコール1日9錠飲んでます。

1ヶ月に1回かかりつけの先生に診てもらってますが、次は再来週の予約です。

この状態ってすぐに診てもらった方が良いでしょうか?

864名無しさん:2018/03/18(日) 19:14:11 ID:PpZM26QQ0
863の訂正です。

2回目以降は下痢ではない普通の健康的な形ある便が出ます。

865名無しさん:2018/10/09(火) 16:16:38 ID:NGRFsyD60
発症20年以上。
ボーリングを週一3ゲーム投げるクラブに入ったら
ここ半年、絶好調です。
くしゃみをすると尿漏れがありましたが、それも無し。
適度な運動は、大切ですね。

866名無しさん:2019/05/13(月) 11:53:26 ID:zgygRs7M0
佐藤浩市とやらがとんでもない暴言を吐いてるらしいな
奴は我々患者の敵だから社会的に抹殺しよう

867クワタカップ:2019/05/15(水) 14:35:39 ID:SvTBHt6.0
>>865
「健康ボウリング」でしょうか。
私も一年続けています。
適度な運動、ストレス発散は大事ですね。

868名無しさん:2019/06/14(金) 10:19:57 ID:Zxjhp5t20
青黛(セイタイ)で、一時的に素晴らしく良くなりますが
身体が冷えるようで、服用中は肩や首の凝りがハンパないです。
水素サプリを試した方がいらっしゃったら、話を聴きたいものです。

869名無しさん:2020/08/22(土) 10:35:43 ID:EzyvR2MA0
セブン-イレブン、「大豆ミート」商品を展開。バーガーなど11品
https://www.watch.impress.co.jp/docs/news/1272248.html

870名無しさん:2020/08/28(金) 16:14:21 ID:mJi1l31c0
安倍首相、お疲れさまでした。

871名無しさん:2020/08/28(金) 17:23:58 ID:xA6UqN4w0
総理の「新しい薬」ってなんでしょう?ヒュミラかな?

872sage:2020/08/31(月) 10:27:39 ID:3UK7uvso0
本当にお疲れ様でした。内科治療が効かずに大腸全摘した私自身を顧みたら、
安部首相は信じられないほど驚異的な奮闘ぶりでした。
一部の方々の病気を揶揄するコメントがありましたが、潰瘍性大腸炎の特集が
組まれる等、病気への理解が深まる事を祈ります。

873名無しさん:2020/08/31(月) 10:36:11 ID:yycxNdnw0
マスゴミの報道を鵜呑みにしてる人多いですが、本当に悪かったら
あの数々の行動とかする(出来る)訳ないはずなんですがね(失笑)
おまけに難病制度を改悪しましたからね。
まあアベさんにしたら872みたいな人はウハウハなんだろうけど。

874名無しさん:2020/08/31(月) 17:33:54 ID:9YN/ieps0
病気の理解が深まるのはいいけど、いつも「下痢」でピーピーいってるって思われるのは辛いなあ。私は、全身関節炎とかの合併症のせいで
退職したり大変でした。合併症のつらさもわかってもらえたらいいな。

875名無しさん:2020/09/04(金) 16:01:19 ID:Pl.8vuPU0
>あの数々の行動とかする(出来る)訳ないはずなんですがね(失笑)
同感です。
カツカレー食べられる潰瘍性大腸炎患者が存在するはずが無いと思う(笑)

876名無しさん:2020/09/21(月) 15:13:37 ID:wb8QOhJk0
私は「寛解」が長く、食べています。

877名無しさん:2020/10/12(月) 19:38:09 ID:izcPBsgo0
生ワクチン(麻疹、風疹、水痘、ムンプス)予防接種した方おられますか?
免疫抑制剤を使用してたら接種しちゃダメなんでしょうか?

878名無しさん:2020/10/14(水) 12:30:49 ID:HFOJjrkQ0
免疫抑制剤を使用中でインフルエンザは接種OKでした。

879名無しさん:2020/10/17(土) 10:01:42 ID:alPA6e8M0
インフルエンザは不活化ワクチンなので接種OKですが、生ワクチン接種はどうなんでしょう?
細胞免疫状態を調べてOKなら接種できるという見解がありますが、実際に接種した方おられませんか?

880あい:2020/11/18(水) 10:15:31 ID:zGT7zLSg0
私も免疫抑制剤 イムランを10年服用しています.、インフルエンザワクチンは、okでもポリオ等の生ワクチンは、NGと言われました。
少なからず、そのワクチンにかかる可能性があるそうです。
病院勤めなので、抗体があるか調べてます。
今のところ、幼少期にかかったので抗体がまだ、ありセーフです。

881あい:2020/11/23(月) 05:51:25 ID:WjBT6qec0
私も免疫抑制剤 イムランを10年服用しています.、インフルエンザワクチンは、okでもポリオ等の生ワクチンは、NGと言われました。
少なからず、そのワクチンにかかる可能性があるそうです。
病院勤めなので、抗体があるか調べてます。
今のところ、幼少期にかかったので抗体がまだ、ありセーフです。

882イヴァンカ:2021/02/18(木) 04:38:28 ID:GjXonySA0
トランプさんが罷免でタンカーに穴とかだなー。どうするのかねーあの子たちー。

こんばんわー。

883イヴァンカ:2021/02/23(火) 10:19:37 ID:PSWVVfRY0
あと鼻くそを落としたりするか普通ー

884イヴァンカ:2021/02/25(木) 12:57:20 ID:H1RTsJAA0
普通は罷免にならないようにするよなー

885イヴァンカ:2021/02/25(木) 13:39:29 ID:H1RTsJAA0
あーあー特定のCDを読み込めなくしたりしとってトランプさんが罷免じゃーん!タンカーに穴とかー!

元気ですかー!

886イヴァンカ:2021/02/28(日) 09:08:35 ID:Ct73ESN.0
親がポストのふたを開けっぱなしにしたりしてて胃が痛い

887イヴァンカ:2021/04/03(土) 11:28:48 ID:jl8WAnjE0
PSPのLANが変
誰か居ますかー?

888名無しさん:2021/07/15(木) 15:48:18 ID:1hlVYovY0
外部からの書き込みは禁止されています
って、管理人様の規制ですか?

889トキ@管理人:2021/09/04(土) 14:04:50 ID:PSdGWDo20
>>888
規制してたipは以下。とりま、今は解除してあります。
ntnara033121.nara.nt.ngn.ppp.infoweb.ne.jp
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890名無しさん:2023/02/03(金) 10:54:01 ID:MpOeWxng0
てす


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