ステロネマ注腸 - 1202390032 - したらば掲示板

1：エル：2008/02/07(木) 22:13:52: ペンタサを服用してましたが、一年前に下痢と出血が3週間程続き、先生に相談した所、いきなりステロネマ100を出されました。
1週間、副作用が心配で使わず、ペンタサだけを飲んでましたが、下痢・下血が止らずとうとう、ステロネマ100を使用。
ところが、これがよく効く効く！信じられない程でした。下痢も止り、形のいい便で血も出ない。私にとっては魔法の薬でした。
注入した後のステロイドを入れたという罪悪感を打ち消す程の効果でした。それからは調子が悪くなった時にだけステロネマを
使うようにして、1ヶ月に1～2回とか多くて7回位までのペースできましたので、先生に相談して副作用の心配のないペンタサ注腸を
出してもらいました。ステロネマと違って注入のやりにくいこと・・・ペンタサ注腸をはじめた頃に下痢と出血が始まってしまった。
すぐの効果は期待出来ないと聞いていたのだが・・やらない時よりは少しはましだが、二週間試したが一向に良くならない。
おまけに体中に湿疹が・・・私の場合、潰瘍性大腸炎が悪化してくると身体に湿疹が出てきます。
これ以上悪化させたら回復にも時間がかかるし、ペンタサ注腸で頑張ろうと思っていたのだがまたステロネマを使用してしまった。
やはり翌日にはピタッっと下痢・下血もとまる・・・
これだと悪くなった時にステロネマを使用するという方法はいつまでたったもステロネマを切る事が出来ないだろう。
先生は一週間に1回位だったら大丈夫っていうけど、それが何年にもなると大丈夫な訳がないし・・・
こんなやり方をされてる方っていますでしょうか？副作用の心配さえなければ、私にとって最良の薬なんですが・・・
117：エス：2012/07/16(月) 21:34:55: グラマーさんは特定疾患の認定をうけておられるとくのことなので、その限度額の範囲いないで治療は受けられますから大丈夫です。私なんて、働けていないので収入0で認定されているので、レミケードもL-CAPもタダで受けれます。どちらも公費扱いなのでたすかりますが、実際はかなり高額な方法になります。ちなみにL-CAPは500万(1クール)でレミケードは点滴なのですが一本が20万ちょいするみたいです。それが公費で出来るんですからありがたいですよねぇ～。
118：エス：2012/07/16(月) 21:39:01: L-CAPもレミケードも外来でうれれます。ただ、レミケードのやり方は普通の点滴と同じなのですが時間がかかります。厚生省の決まりで決まりで最低2時間以上かけてゆっくり投与する必要がありみたいです。
119：クラマーさん：2012/07/16(月) 23:33:24: エスさん
何度も何度も貴重なアドバイスをいただきほんとうにありがとうございます。
長いあいだもっともっと苦しい思いをされてきてるのに、この程度で大騒ぎする拙者ごときに懇切丁寧なアドバイスをくださって恐縮いたしております。
歌にもあるとおり♪涙や苦しみの数だけ強くなれる…というのはほんとうですね。
ご苦労と経験値に裏付けされた説得力のあるご教示は、それだけでも改善の励みと助けになり、この数日で気持ちがポジティブになれました。

心から深く感謝いたします。
ほんとうにありがとうございます。

ステロネマとペン注の処方はエスさんのアドバイスに基づいてにこちらから提案しないと
「入院してペン注さえすれば改善する」程度にしか考えていない主治医には双方注腸薬の複合的な処方判断が難しいかもしれません。
ほんとうに助かりました。

また、レミケードやL-CAPの費用の件もありがとうございました。
おかげですごく安心して次の診察に臨めそうです。将来的な観点も含めて前向きな話ができると思います。

長く苦しい思いをされてきているエスさんを差し置き、何も弁えぬ拙者のことばかりでいつもいつも恐れ入ります。

この程度のビギナーが申し上げるのもおこがましいのですが、
どうかどうか、エスさんも今後の状態がよりよく改善されますよう心からお祈りいたしております。
120：クラマーさん：2012/07/17(火) 01:05:46: エスさん
これまで思春期以前から病気と闘いつつ人生の岐路を何度も渡って来られたエスさんにアドバイスをいただく都度、
世界で一番不幸と言わんばかりの自分に対して慙愧に堪えない思いでいっぱいになりました。

遅ればせながら、思春期や多感な時期を含むこれまでの人生の節々においてこの病気を抱えながら過ごされてきたエスさんの苦労や辛さをお察しいたしますとともに、
想像を超える不安や動揺・不条理に苛まれながらもしかと生きてこられたことに敬服を表し、
自分の都合だけで軽症度にもかかわらずアドバイスを貪る器の小さい自身に呆れております。

強い人とは優しい人のことをいう…これもほんとうですね。
こんな端くれ者に何度もご教示をいただき、申し訳ないと思いつつも頼りにしては心の底から感謝いたしております。

ほんとうにありがとうございます。

話がそれますが

…じつは母方の祖父が愛媛松山の出身です。
その叔父が陸軍大佐だった関係で戦時中は船舶高等司令官として大連に赴任し、戦況の悪化で広島に引き上げた頃、半径1キロ以内で当方の母を含む10人家族が原爆に被爆し、母の母親兄弟合せて５人が亡くなりました。
免疫異常と関係があるのかわかりませんが…
121：エス：2012/07/17(火) 09:50:59: そうなんですかぁ。なんかご縁を感じます。もし、松山に来られる機会があればいいですね。ちなみに私の病院は道後温泉にわりと近い場所で四国霊場の石手寺から徒歩5分のところにあります。
122：エス：2012/07/17(火) 10:02:01: だれだって病気になれば不安にもなりますし、ましてや難病をつきつけられたら弱くもなります。私だっていまだに毎日葛藤しています。毎年入院してしまう体の弱さに嫌気がさしたこともあります。だから定職にはつけず、もう何年もフリーターと言うよりニート状態なんですから。結婚もしたい夢はありますが今はフリーですし、結婚したら生活が変わってしまうのでやっていけるんだろうか…｡などいつも頭の中には病気の不安ばかりです。それでも死にたくても死ねないから苦しみながら生きていくしかないのが現状です。
123：クラマーさん：2012/07/18(水) 00:34:24: エスさん
道後温泉は観光で一度だけ行ったことがあります。
宇品から船で松山港へ入り、松山城を見て土産にタルトを買って…
いいところですよね。
広島弁と同じに感じますがどうなんでしょう。
かつての同僚に伊予三島出身がいて、イイ感じで話し込んでいました。
といっても当方は東京育ちですが。

地図で見ましたが、浦岡胃腸科クリニックですね。
こちらでどうにもならんときは伺うようになるかもしれません。

ロペミン、午前10：30に服用してみたら、もともと下痢ではないのですが、
定時にいつも通り形状便が出ました。ロペミンの影響か否かわかりませんが、
いつもに増してしっかり形状便でした（笑）

それでも死にたくても死ねないから苦しみながら生きていくしかない…
ＵＣの病歴は浅いですが、いろいろなことがあって当方もこの12～3年概ねそんな気持ちで生きています。

若い頃から長いあいだ苦しんでこられたエスさんにかけがえのないアドバイスを頂いて支えられ助けられたことで、
自分のことのみならず「微かなことで良いから、残りの人生で何か人の役に立てることをしたい」と考えるようになりました。

人生のＦＩＮＩＳＨが大方見えてきた終わりの近い「じじい」がそう思えるようになったことは、
世の中を動かしている社会的立場や実務・実績や地位名声の如何によらず、
苦しみの深淵から湧き出るエスさんの小さな一言の息づかいに秘められた思いやりと優しさと他者意識が、
人間として敬うべき人類普遍の崇高な理想であることの証しに違いありません。

若いという字は苦しい字によく似ているのですが、
まだまだ先が長いエスさんですから、
必ず世の中で沢山の人から必要とされる日が来ると信じています。

その日が来るまでワシらも頑張りませんとね…
124：エス：2012/07/18(水) 09:57:06: >>123
こんなちっぽけなみず知らすの私をここまで言ってくださるなんて光栄です。今まで数えきれないくらい挫折をし、死にたいと思う葛藤の日々。私と同年代の人がすることさえも我慢ばかり。病気のせいだ。といつも決めつけていました。それでも、どれだけ辛く憂うつな気分もU病院に行けば帰りには笑顔になれます。待ち時間はわりとかかりますが院長先生の顔をみるだけで不思議と気持ちが落ち着くんですよ。私だけでなくU病院に通っている多くの人がそう言います。また、看護師さん、事務さん…みんなとってもいい方ばかりで私の顔をみただけでその時の状態を察してくれる日本一の病院だと思っています。私はU病院があるから大丈夫。と思いながら１日もう１日とがんばって生きています。グラマーさん、大きい病院で苦労され大変ですね。大きいところは設備は整っている安心感はありますが、やっぱり生涯を通して病気と向き合わなければならないので設備より私は心が通じあう病院のほうを選びます。グラマーさん、お互いに自分には何が一番必要かを見極めてこれからも闘っていきましょうね。
125：クラマーさん：2012/07/18(水) 23:10:02: エスさん
励ましのお言葉ありがとうございます。

Ｕ医院のまごころがエスさんを通じてこちらまで届いているのかもしれません。
「通う」の意味そのままに、まごころがゆきわたり患者に届くのがほんとうの通院というのでしょうね。

東京にもそちらのような「まごころ医院」があるといいのですが、
報酬点数稼ぎの処方中心というのも大きな病院では普通ですから。

明日の午前中、定期診察に行って、エスさんからいただいた貴重なアドバイスを参考に主治医と相談してきます。
たぶんステロネマ注腸とペンタサ注腸の併用になるかと思います。

人間にとって一番大事なものは何であるか
そこを原点として考えてゆけばあとは自然にわかってくるよ
（みつを）

この世はわたしがわたしであるところ、あなたがあなたであるところ
（みつを）
126：クラマーさん：2012/07/19(木) 22:20:06: エスさん
症状の報告後、主治医が内視鏡カメラをやりたがるので拒んだところ、前回処方すると言っていたステロイドを処方しないと言い出しました。
ペン注と併用したいので出してほしいと言うと、カメラ検査で評価させてもらえないなら現状の薬しか出せないと譲りません。

ちなみに、紹介状はどこに当てても書きますとも言い出しました。

やはりカメラ点数稼ぎの金蔓にされていたのかもしれません。

不快な気分で病院を後にしました。

明日の朝から、また頻便切迫との戦いです。
127：エス：2012/07/20(金) 01:42:14: >>126
報告お待ちしていました。大変な１日でしたね。やはり病院を変えるべきだと思います。確かに内視鏡検査は、それしか確実に大腸の中を診るにはしかたがないのが現状なんですよね…。でも、万年お腹の傷ついた状態のUC患者にとっては年に一回だとしてもかなりの負担だということを医師には分かってほしい。べつの病院の意見を仰いでみるしかないですね…。なんたって一生涯お付き合いしていくんですから！この際、一度だけでもウチの病院に意見だけでも聞きに来れたらいいのに。そう簡単には行きませんよね…
128：クラマーさん：2012/07/21(土) 00:53:17: そのためのＵ医院宛てメール、いま送信を終えたところです。
仰る通り、意見だけでも聞いてみるべきだと思い、
今日、診療情報提供書作成を依頼しました。
7/27に出来ます。
Ｕ医院の都合やチケットにもよりますが8/11か13あたりかなと…

広島安佐北区の祖父の墓参りを兼ねて。

いろいろとありがとうございます。
ほんとうに感謝いたしております。
お返しにもならないかと存じますが
嫌なことがあったり気分がすぐれないとき、
苦しみながらも頑張って辛くとも楽しく生きるＵＣの仲間たちの声…
けっこう笑えます↓
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=8238193&comm_id=1067100

ちなみに当方598番。

軽蔑されてしまうかもしれません…

ごめんなさい。
129：クラマーさん：2012/07/21(土) 00:56:47: 558でした
130：エス：2012/07/21(土) 08:58:04: >>128
グラマーさん、おはようございます。ホームページご覧になられたのですね。それでメールを…！院長先生からなにか返信があるといいですが、なにしろ御飯を食べるヒマさえあればひとりでも検査をしてあげたいというようなとてつもなくお忙しい先生なので日数はかかると思います。１日100人以上の患者さん、県内の1割以上に相当する人数が毎日朝早くから押し寄せていますので。
131：クラマーさん：2012/07/21(土) 12:04:30: エスさん、いつもありがとうございます。

院長先生の想像を超えたご多端極まる件、承知いたしました。

何よりも、もっと重症度で苦しんででいらっしゃる方が優先ですので、
当方なんぞは後回しでもいいと思っています。
深刻な方を優先していただくほうが喜ばしく存じます。

気長に待ち、運よく機会あれば伺いますので。

ありていのＨＰでも皆さんの柔和なお人柄や責任感が画面の表情から漂ってきます。

雰囲気というのは「気」のひとつですから形而上も含めた万物を司るのですね。
治らないはずのものが何かの気で治ってしまうこともありそうです。

当方の病院では患者が事務とトラブルを起こして受付に怒号が響き渡るなんてこともあります。

雰囲気は一事が万事、凡事徹底ですかね。
132：クラマーさん：2012/07/21(土) 15:21:02: そうですね…。希望を捨てずに待ってみてください。

この規模の病院ではスタッフの数は多いように思いますが、なんたって訪れる患者さんの数がかなり多いのでいつも走り回っている印象ですが、優しくて親切で丁寧。優秀な看護師さんばかりですよ。院長先生の顔をみただけでいくら辛くても元気がでるんですよ。
133：エス：2012/07/21(土) 15:22:15: ↑名前まちがえました。
134：クラマーさん：2012/07/21(土) 17:12:08: 診ていただけばどこまで悪くて何をすればよいのか、すぐに的確なご判断をされるのでしょうね。

昨夏の発症数日前、足首あたりに水虫（水泡）状の皮膚潰瘍ができて、
以来その皮膚科で診てもらっているのですが、じつは先生が漢方の大家で曰く
「便の形状からすると頻便の原因は潰瘍性大腸炎の他にあるんじゃないか」
「潰瘍性大腸炎ってもっと深刻でそんなもんじゃないでしょ」と…
確かに、いまの形状便からするとなるほどと頷けるし、
ましてや、主治医がステロイド処方には至らないのは然るべきかもしれません。

自分のことが自分で良くわからないのが不安ですよね。
伊集院センセのように
「いいじゃないの、人間らしくて。人間なんてそんなものなんだから」
と言ってしまえばそれまでなんですけれど
135：エス：2012/07/21(土) 18:42:41: >>134
クラマーさん、UCは一人として同じ状態の人がいないから治療は難しく難病とされているんだと思います。レベルが軽いからとか関係ない!!みんなそれぞれ症状は違っても日常生活に不安を感じているのは同じです。私なんかでも重症か軽症かと言えば軽症だと思います。

的確な知識と技術と豊富な経験のある医師に一度検査してもらわれた方がいいかもしれませんね…。準備も検査事態も大変で辛いですけど、結局それしか方法がないんですよね。ちなみにUｸﾘﾆｯｸは｢寝ている間に検査が終わる｣と県内では有名です。下剤は大変ですが、それさえ終われば検査なんて8割終わったも同然であとは麻酔で知らない間に痛みもなく終わります。検査だけの目的で遠方から来られるので下剤を１日入院で飲んで準備して次の日朝イチで検査して退院なんて当たり前なくらいです。
136：クラマーさん：2012/07/21(土) 20:06:34: そうですね、一度、社会保険中央総合病院の炎症性腸疾患センターで診てもらおうと思います。
Ｕクリニックに伺うのもそちらを済ませてからのほうが礼儀かと。

同じ状態が一人としていない難病…確かにそうですよね。
エスさんの仰る通り、軽くても重くても「苦しみ」の観念は普遍ですよね。
ＱＯＬをなんとか改めようと季節の移ろいも忘れてもがいてしまいます。

先ほど公園まで行ってきましたがセミの鳴き声を聴き、ああ、夏なんだなと我に返りました。
この4ヶ月間あまり、便意とひたすら戦ってきた以外の記憶が抜けてしまっているようです。

初老のご主人と忠実に散歩していた柴わんこ、無性にかわいかったです。
137：エス：2012/07/21(土) 20:51:46: >>136

そうですか。また結果報告待ってます。

病気のこと考えるなと言われても無理ですよね…。梅雨→夏にかけては毎年調子が悪いせいか、過敏になります。そんなときは空をぼーっと見ています。そして目を閉じて何も考えないようにします。風の音や虫の声、普段は忘れている自然の声が聞こえてくると少しだけ気持ちが落ち着いてきます。
138：クラマーさん：2012/07/21(土) 21:21:29: 素敵な時間ですね。どこで空をご覧になるのですか？
ご当地の空、きれいなんでしょうね。群青色ですか縹色ですか？
自然の声は身体に効能が高いそうです。

こちらはビルの隙間から空を垣間見る感じで夜も数えるほどしか星が見えません。
自然の声を聞くにはその場所まで出掛けませんと…

本来の「空」は貫き通した穴の会意・形成文字で「むなしい」を表わすそうで、
正しくは東京のような空が元来の意味らしいですが、そうあってほしくないですね。
139：エス：2012/07/21(土) 22:30:33: >>138

何色でもいいんです。ただどこまでも続いている空を見れれば。好きなのは写真で撮影される青い空ですが。高いビルで見えない空なんて考えたこともなかったです…。私の住んでいる所は高いビルなんてありませんから。これがあたりまえで……クラマーさんはそうはいかないのですね。
140：クラマーさん：2012/07/21(土) 23:19:13: >>139
はい。「空中の楼閣」ではなく「林立する楼閣の隙間を埋める空」が正しい表現かと。
東日本地震の時はムチのように振れて隣同士ぶつかりそうでした。

そちらではもちろん夜空もきれいなんでしょうね。
いまは木星と火星の見頃ですが、こちらでは探してようやく見つかる程度です。
ベランダからスカイツリーなら探さずともすぐ見つけられますが興味ないので…
141：クラマーさん：2012/07/23(月) 23:13:52: ３月から良くなっていないし下血はないけど粘液には血が混じっているようなので専門医に診てもらい、場合によってはステロイドを処方してもらう時期なんだろうと思う。社会保険中央総合病院・消化器内科・炎症性腸疾患センターで診察を受けることにした。
その直後、いまの病院から診療情報提供書が出来ましたと電話あり。１週間から１０日かかると言っていたのが土日挟んで３日で出来た。いまの主治医では余程手に負えないんだろう。
発症後すぐに寛解した軽症の再燃だから専門医でなくても簡単に治せるだろう、ついでに国費からカメラ代と入院費を稼ぎ、さらに自らの治療実績を上げ院内の将来的な身分をとりつけようと目論んで病院を変えようとするのを無理やり引きとめたのに、
思い通り寛解しないこの病の怖さを知りステロイドの処方加減もわからず、たぶん親病院の慶応専門医から素人が診るのは危険だから専門医への紹介を促され、さじを投げるように大急ぎで紹介状を書いたのかもしれない。そもそも、処方実績をカメラで評価しないと次の処方はできないという辺りが怪しかった。
もともと診察の都度、結果を慶応の専門医に照会して処方を仰ぐ都合でカメラだの４週使った薬の効果だのと言っていたのかもしれない。薬は身体に合わなければ４週も使うのは無理だし、患者の顔を一目見たら、経過の様子を語る声を一言聞けば、処方の評価はわかるんじゃなかろうか。
そんな難しいことを言ってもねえキミ…といまの主治医は言うけれど、難しいことを簡単にやるのがプロではなかろうか。
142：エス：2012/07/24(火) 18:03:35: >>141
クラマーさんにあった治療がそこで出来るといいんですが。
143：クラマーさん：2012/07/24(火) 23:50:14: >>142
ご多忙極まるにもかかわらずＵ院からメールを頂戴し恐縮いたしました。
さすがですね。院長先生の「難治性と思われますが…」その一言だけで味方を得た気分になり「やっぱりそうだったか」と逆にとても安心いたしました。
ステロイドを使うか、白血球除去療法か、抗TNFα療法かは専門医の診察によるので、Ｕ院では診断がつけば処方を示し他院で治療してもらうようです。
こちらの慶応を勧められましたが今の主治医はこれまでも慶応に問い合わせ指示を伺いながらな処方し評価を戻すことで次の処方の指示を得ていたようですので、社会保険病院に行く旨もお伝えしておきました。

そちらにお伺いするのは、寛解したあかつきに愛媛マラソンへ参戦するときになるかと存じます。その日が来るまで頑張ります。
144：エス：2012/07/25(水) 07:46:16: >>143
クラマーさんおはようございます。やはり院長先生は悩んでいる方を見捨てない！と言うことがはっきりして私も安心しました。
145：エス：2012/07/25(水) 08:00:29: 私が幸運だったのはいつでも通える場所にU院があるということです。白血球除去もレミケードもこの病院で私が第一号の適応患者でした。発症したときから20年近くお世話になっているので先生も私をほっとけなかったのでしょうか。確かにここにはそれだけの治療の設備がありません。しかし、白血球除去の専門業者と契約し、予約制で来てもらって受けれるようにしてくださいました。レミケードの時は製薬会社の方をまねいて院長を含めスタッフが診療時間後に勉強会をして、私に治療してくださいました。患者一人のためにここまで動いてくれる病院は他にはないと思います。

クラマーさん、目標があるって素敵ですね。また経過報告待っています。
146：クラマーさん：2012/07/25(水) 21:46:23: >>145
先生からのメールには症状に対するコメントのほか、直接診ることができない事情や診断後の治療先の現状、当方の診察先の峻別に至るまでアドバイスがありました。
セカンドオピニオンを受けているわけでもないのに普通はあそこまで丁寧な返信などいただけないと思います。
やはり先ずは専門医に診てもらうことでしょうね。
今の主治医は専門医（昨年クビになった）が不満で他院への紹介状を請求したところ副院長と事務長が病院一の名医だからと引き留めるために担当となりましたが、
軽症だからといっても国が難病認定するほどですから素人の処方で簡単に改善できるような病ではないのですね。それがわかっただけでもいい勉強になりました。

こちらにもそちらのような病院があるといいのですが…でも話を聞くだけでこちらまで豊かな気持ちになれます。素晴らしいです。
147：エス：2012/07/25(水) 22:47:56: >>146

院長先生は多忙すぎるからとおしゃっていましたか？そうですよね…。地元の人で精一杯。

でも、少しはお役にたてたようでよかったです。
148：クラマーさん：2012/07/25(水) 23:18:14: 人手が足りないので診断をつけたら日赤や中央で治療してもらうのが現状と仰っていました。総合病院に先駆け指南までしているのですね。こちらは全く逆で総合病院に行っても再び地元へ逆送されまた総合病院へ送られることさえあります。こちらにもＵ院のようなプロがいてくれたらと思います。かつて同僚が泌尿器の病気で入院しちょっとした手術ミスがあって当時の職場の所属長が抗議に病院へ乗り込んだのですが、その日は盲腸で入院していた隣のベッドの患者さんが全身麻酔のミスで植物人間になってしまう一大事により出鼻をくじかれ日を改めたことがあります。
149：エス：2012/07/26(木) 01:47:56: >>148
私はまだ病院がこんなにも流行っていなかったころから診てもらっているからか｢なんとかなれば｣といつも考えてくだります。また私が県中が嫌だとか日赤は不便すぎるからと拒むのを知っているから無理には言われないです…。だから出来ることは新しいことでもやってみてあげよう。と探してくれます。ほんと感謝感謝です。クラマーさんも、きっとあると思います。自分にあう病院があると信じましょう。
150：名無しさん：2012/07/26(木) 09:25:11: 申し訳ないのですが、ステロネマ注腸から話が大きくそれているので、
雑談で話すか違うのを立てて話したほうが良いと思います。
151：クラマーさん：2012/07/26(木) 18:59:30: >>150
仰る通りです。
152：クラマーさん：2012/07/30(月) 22:45:18: 社保病院で名医の診察を受けた結果ステロイドの処方はありませんでした。やはりカメラの回数に驚いていました。
154：キキ：2013/05/02(木) 10:10:21: 今日からステロネマ使います。
本当に副作用は少ないものですか？
顔がむくんだりしますか？
教えてください。
155：名無しさん：2013/05/02(木) 18:34:14: ステロイドは　微量でも　
外用薬（お肌の塗り薬、入れ歯のスリ傷、足のすねの粉末フケ）でも
継続使用は　問題あり　らしいです、お肌のは　裁判問題もありますね。
パソコン検索、家庭医学書　に多く載ってます、
自分は　注腸は使ってませんでした。
156：わんける：2013/05/09(木) 00:49:48: >154 キキさんはじめまして
S字結腸まで位の炎症であれば、ステロネマは同じ効果を得られるプレドニンより副作用は少ないです。
1本あたりのステロイド量としては結構な量が入っているのですが、飲むのと違って100%吸収される訳ではなく、患部に直接ステロイドを影響させるので飲んで血液を通して間接的に作用させるより効果的です。

また、ステロネマの有効成分はベタメタゾンと言ってプレドニンの有効成分プレドニゾロンより悪名高いムーンフェイスにはなりにくいです。
実は副腎の萎縮が強い薬なので、内服すると別の副作用は強いのですが、
ステロイド注腸は実質上外用薬なので、あまり副作用は心配しなくて良いですよ。
私が感じた副作用は味覚の変化と不眠(ちょっとハイになる)位かな。
157：キキ：2013/05/31(金) 14:31:47: ありがとうございます。
また相談なんですが
ステロネマ注腸を使って３週間くらいたちました。
２週間は毎日ステロネマで
それからはステロネマとペンタサ注腸を１日ごとに交互に使ってます。
ステロネマを使いはじめて
１週間後くらいから
顔が浮腫みだして、それからずっと
浮腫んでます。
ほかの症状は全くないのですが、
これってやっぱりステロネマの
影響なんでしょうか？
あと顔のむくみはやめたら
すぐに治りますか？
158：カタカナのタマ：2013/06/02(日) 02:04:37: 息子がステロネマを1年ほど使用していました。
その間は、ずっと顔が浮腫んでいました。
ムーンフェイスにまではなりませんでしたが、細長い顔がふっくらしていました。

止めた後、2週間ぐらいで元にもどりましたが、
ステロイドの元気がでる効力を失って、
しばらくの間『寝ても寝ても眠たい』状態がやはり、2週間ぐらいありました。

注腸でも、少ないとはいえ、ステロイドの影響は出るようです。
159：わんける：2013/06/02(日) 15:27:18: >>158 カタカナのタマさん　>>157　キキさん

私も、、と言うか私の主治医もステロネマをよく使いますが、この薬はステロイドとしてはそんなに弱い薬ではありませんよ。
ステロネマ１本には力価換算でプレドニン20mg位のステロイドが入っています。
半減期が長い薬なのでもっと多いと考えた方が良いです。　たぶん30mg分くらいかと。
内服と違って100％吸収されるわけでは無いですが、全身には結構な影響があります。

ただ、同じ力価のプレドニンに比べムーンが出にくいタイプのステロイドではありますが。

UCはたいてい直腸の炎症がいちばんひどいので、直腸中心に、、なおかつ全身にステロイドをまわすという意味で効率の良い薬だとおもいますけど。

私はステロネマ１本で味覚が変わるのと不眠が出ます。
プレドニンだと不眠にはならないんですが、、やはり薬によって副作用って違いますね。

ステロイド中止後のダルい、眠いはいつも辛いです。
再燃してステロイドを使うとハイになって仕事がはかどるけど、離脱すると効率が落ちるのって、
喜ぶべきか悲しむべきか？？
160：キキ：2013/06/04(火) 22:33:01: ありがとうございます！

やはりステロネマの影響ですね。
ステロネマを切るまでは
顔のむくみは取れないですよね？

あとステロネマ使用してるのですけど寝ても眠い状態が続いてます。
これも副作用ですか？？
161：わんける：2013/06/05(水) 20:36:49: >>160 キキさん

浮腫みはあきらめるしかないですね・・・
慰めにはならないでしょうが、同じ効果が期待できる量のプレドニンを飲んだらもっと顔がパンパンになると思って観念してくださいな。

眠いのは・・経験無いです。　副作用かなぁ。　個人差があるので何とも分かりません。
私の場合はたいてい眠いのではなく不眠になるんですが。
162：キキ：2013/06/06(木) 23:34:21: ありがとうございます。

そうですね。
良くなることを考えて顔のむくみは諦めます。

あと、食事って気をつけてますか？
先生によって食べていいものとかが違うみたいで。
お寿司って良くないのでしょうか？
163：トキ＠管理人：2013/06/08(土) 18:38:18: >あと、食事って気をつけてますか？
>先生によって食べていいものとかが違うみたいで。
>お寿司って良くないのでしょうか？

食事は再燃中は油こい物・刺激物・繊維の粗い物・ジャンクフード・炭酸やアルコールは避けた方が良いでしょうね。
緩解中は何を食べても大丈夫と言われていたりします。

しかし、結局のところは個人差がかなり大きいので、実際に自分で食べてみて体調を見ながら判断することが大切です。
何でもかんでも制限するのはストレスが溜りますしね。

基本的にはウドンや和食を中心に、時々洋食や中華を食べてみて様子をみる。
体調が悪くなるようならウドンや和食に戻す感じにするのが無難じゃないかと思います。
あと、濃い食事は連続でとらないようにするとか。

お寿司や刺身は一見お腹にやさしい感じがしますが、食あたりの可能性があるのでクローン病の人なんかは食べないっていう人もいます。
特に今の時期は普通に食あたりが多いので注意は必要かと思います。
新鮮な寿司屋で焼き物や煮物系の寿司や、チラシ寿司なら比較的安全だとは思います。
164：キキ：2013/06/11(火) 22:11:11: ありがとうございます。
体調見ながら食事は
気をつけていきます。

何度もすいません。
もう一つ聞きたいのですが。
ステロネマをやめて
３日後くらいから両腕に
湿疹みたいなものが両腕全体にできて、すごく痒いのですが、
これは、ステロネマの影響とかでしょうか？
165：トキ＠管理人：2013/06/13(木) 19:39:48: >３日後くらいから両腕に
>湿疹みたいなものが両腕全体にできて、すごく痒いのですが、
>これは、ステロネマの影響とかでしょうか？

ステロイドが切れて離脱症状が出ている可能性はありますね。

・もともとアトピーやアレルギーがあり、ステロイドがそれも押さえ込んでいた。
・サラゾピリンの副作用の日光過敏症
・ストレスや疲れで出る湿疹（これもステロイドが抑えていた）

などがが考えられますが、まぁ主治医に相談でしょうね。
皮膚科に回されるか、何か軟膏を出されるか、しばらく様子を見ましょうと言われるか、先生に診て貰わないとわからないです。
ここ数日よく晴れて日光がきついので、とりあえず長袖とか家に引きこもるとかして日光原因説を試すのも手かもしれません。
166：名無しさん：2017/03/14(火) 20:39:32 ID:yFuDSxCk0: >>83