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ATM療法中の人

1マカロニ:2007/07/17(火) 21:28:45
今ATM療法で薬を飲み始めて8日目なのですが、微妙な吐き気が日ごとにわずかに増している気がして不安です。どなたか受けたことがあるかた、どんな感じだったか教えていただけますか?

29名無しさん:2007/07/29(日) 22:02:20
人それぞれなので一概には言えないと思いますよ
自分は下痢なくて、吐き気がひどくて、寝込んだまま、起き上がることすら出来ませんでした
熱は出ませんでした

これは自分の例ですので、他の方のことは解りません

30名無しさん:2007/07/30(月) 08:19:38
私の場合はATMの期間内14日で酷い下痢が3〜7日目、口内炎が7日目〜終了まで、
微熱(37℃前後)が12日目〜終了まで、の副作用と思われるものが出ました。
特に下痢は1日に10回以上の酷い下痢で仕事するのはキツかったです。
ただ途中から急に治まりました。
これらの副作用はATMの終了とともに全く無くなります。
(あくまでも私の場合です)

31マカロニ:2007/07/30(月) 16:41:58
>28さん、私は順天堂で処方してもらいましたが、
発熱が出たらやめてくださいと言われていました。
12-14日目にだるさを感じましたが、私の場合結局熱は出ませんでした。

32名無しさん:2007/07/30(月) 19:36:58
27です
みなさんありがとうございます。
結局のところ、飲んでみないとわからないということですね。

33カイト:2007/07/31(火) 23:42:19
ATMについて教えてください。宜しくお願いします。
1.それぞれの抗生剤は、どれくらいずつ服用しますか?
2.それ以外には、何か飲みますか?整腸剤とかペンタサとか・・・。
3.飲まずに溶かして、浣腸してはダメですか?

お願いします。

34名無しさん:2007/08/01(水) 08:49:45
>33
以下を読んでください。
http://ibdhotnews.exblog.jp/5882416
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1088078609/l50

35Tarwin:2007/08/02(木) 06:33:03
ATM12日目 今回は微熱も口内炎もでない。ただ一日中腹が張っている
のと、やたらと眠くなるのがつらい。

便の状態は、朝おならと一緒に超軟便が少量飛びますが、その後は細めの
バナナ状の便になります。
あと2日このまま副作用がでないと良いのだけれど。。。

36こうじ:2007/08/06(月) 20:54:30
はじめまして、こうじです。
TarwinさんのATM前ってどんな状態だったのですか?
よくATMはかなり悪い状態だった人には効かないことなど聞くので
教えて欲しいです。
今度ATM受けようかと思っているので参考にさせてください!
よろしくお願いします・。

37名無しさん:2007/08/07(火) 22:38:52
こうじさん,こんにちは、
私の症状は多分軽症っていうのだと思います。
血便がたまに出てお腹がぐるぐる気になる事もありますが、日常生活には
まったく問題ありません。ペンタサも飲んでません。
ただ、朝早いと通勤途中に突然便意が出てコンビニやガソリンスタンド
に飛び込む事がありました。
これを何とかしたいと1回目のATMを実施しました。

で、13ヶ月ほど問題なく過ごせたのですが、6月からお腹のぐるぐる
した感じが続き軟便や血便も連続したのでATMを再度処方して
もらったわけです。
私の場合、ATM実施後は軟便はなくなり固形便になります。
参考になれば。。。

38RM:2007/08/12(日) 16:17:03
初めて書き込みします。
いろいろ迷ったあげく、明日ATM療法をしている病院に行く予定をしています。
ATM療法をしてもらうつもりで行きます。
症状は軽症と中等症の中間と言う事で、少々粘血便が出る程度です。
それよりちょっと恐れていることがあります。私、今年はじめより肛門痛でかなり痛みに耐えています。
皆さんの副作用の話を聞いていると、下痢がかなりあるようで、そこが乗り切れるのか、
痛みに対しては自信がありますが、ただ我慢すればよいのか、どこかであきらめたほうがよいのか
こんな症状と経験をされた方、アドバイスお願いします。

39こうじ:2007/08/12(日) 21:12:04
教えてくれてありがとうございます!参考になりました。。
自分の今の症状は一日一回の下痢と時々血便になります。
それ以外はお腹がゴロゴロ鳴るくらいで、CRPも正常範囲です。
同じ感じであればATMが効く可能性もあるかもしれないので
試してみようと思います!

40名無しさん:2007/08/13(月) 10:52:37
>38さん
ATMの実施中はかなりの回数の下痢になりますので
(途中で収まりますが)
肛門周辺は痔に近い症状になりました。
一緒に痔の薬みたいなものも出してもらったほうが良いのではないでしょうか。
元々肛門に炎症などがある場合はキツイかもしれません。
逆に全く下痢を起こさない方もいるみたいです。
途中でやめるかどうかは難しいです。

41RM:2007/08/16(木) 16:43:37
8/13 ATMの薬を処方してもらいました。
きりのよい8/14朝からはじめました。
本日3日目 便は下痢状になり トイレの回数はかなり増えてきました。(数え切れないほど)
今日から盆明けの仕事再開です。肛門痛とトイレの回数におびえながら仕事をしています。
まずは現況報告まで。

42mim:2007/08/18(土) 03:34:35
ATMの薬を処方してもらったときに、必ず何種類かの整腸剤を
いっしょに飲むように、いわれました。
 ペンタサの錠剤とラックビーの粉末剤にタンナルビンという粉末剤を
ATM療法の前から、飲んでいたので、それらも、ATM療法中も飲んでいました。
 さらに、ビオフェルミンR剤も処方してもらって、かなりなお薬の量に
職場の人間が引いていました。
 おかげで、下痢の心配もなく、治療を乗り切りましたよ。RMさんの参考
になるかもしれません。

43Tarwin:2007/08/25(土) 19:42:19
ATMを開始して25日目(薬終了してから11日目)くらいから、お腹が冷えて
グルグルと腸が鳴る様になりました。トイレに行くと水便だったり、血と白
い粘膜が出たりしています。
やっぱり1回目より2回目のほうが効きが悪いのでしょうかね??
ちょっと落ち込みます。。。

44名無しさん:2007/08/26(日) 20:31:51
ピロリ菌除去のようにATMにも
耐性菌が出来るんでしょうか?
だとしたら2回目は効かなくなるのでは
ないでしょうか。

45トキ:2007/08/28(火) 00:12:41
耐性菌が残らないように3剤同時に使うので、耐性菌は大丈夫だと思います。
しかし、段々と効きにくくなる人はたまに居ますね。

46RM:2007/08/30(木) 11:54:28
8/27 ATM療法終了
大きな副作用も無く終わりましたが、終了2日前から水溶性便の下痢になり
いまだに下痢に悩まされています。回数も多いです。こんな方見えますか?
この後どうなりますか。
潰瘍性大腸炎がどうなったかも自覚症状無です。

47名無しさん:2007/08/30(木) 15:56:05
>46
私の場合は終了に近づくにつれて便は固まってきたので
終了時点でも水溶性の下痢というのはちょっと不安ですよね。
肝心の血便とか大腸炎の様子はどうなんですか?
ATM剤による副作用の下痢なら終了すれば治まると思うのですが。

48tarwin:2007/09/25(火) 23:42:22
「順天堂の新治療 」が別のことで盛り上がっているので、こちらに書き込みます。

私はJ大S病院でATMを2回処方してもらいましたが、処方薬の説明書には
2回ともフラジール内服錠の説明がありませんでした。
説明書がないということは別のダミー薬?の可能性があるとの事ですかね?

どうも、2回目のATM終了後しばらく調子良かったけど、11日目以降必ず
朝一と夜は水便なので今一歩の効きです。
1回目のATMに比較し効きが悪いのは、2回目はフラジール内服錠が処方さ
れなかったのでは?と思っていますが違いますかね。。。

49名無しさん:2007/10/02(火) 22:42:52
私は6月から、順天堂医院に通っています。
やっと今日からATM始めることになりました。それにしても、自費になるのは
覚悟していましたが費用が3万円も掛かるとは・・・これで薬が効いてくれるといいのですが。

ちなみに、今の私の状態は、熱はないものの一日15回の水様便で、血便もあります。
CRPは0.3です。腹痛はそれほどありません。
がんばります!

50tarwin:2007/11/10(土) 06:46:39
最近の調子
10週間ほど、朝一は水便であと固形ってのが続きましたが、最近はずっと固形です。
一日5回以上だった便も2〜3回になり、日中や夜の便意はなくなりました。
ただ、夕方になるとお腹が張ってきます。

このまま症状が安定してくれれば良いな〜

51名無しさん:2007/11/11(日) 16:11:35
>49さん
自費って本当?

52MYJO:2007/11/12(月) 07:57:58
自費は本当。
でも、薬代だけだと、数千円。(正確には忘れたが5000円くらい)
>>49は検査料なども自費になったものと思われる。

53名無しさん:2007/11/16(金) 09:44:35
普段通ってる病院で処方してもらえば
4〜5000円ぐらい。
その場合は普段の定期診察日と別の日に言ったほうが良い。
混合診療になるので。

54名無しさん:2007/11/16(金) 13:14:42
病院によって混合診療にならないようにする工夫の仕方が違うと思いますので、医師と相談したほうがいいと思います。
「混合診療を認めないのは違憲」という判決が出ましたし、今後この制度の運用は変わっていく可能性があります。
裁判官も癌や難病にかかる可能性があるわけで、保険が認められていない最新治療法を同時に受けられないという事態は嫌だと思います。
「混合診療を認めないのは合憲」と判決する裁判官は絶対に混合診療でもって治療しないで下さい。

55名無しさん:2007/11/28(水) 21:31:18
抗体検査で陰性でしたが、今日からATMはじめました。
薬が以外と大きくてびっくりです。
良くなることを祈って、がんばります。

5655:2007/11/30(金) 22:05:27
今日で2日過ぎましたが、飲み始めてから
ガスがたくさん出るようになりました。

みなさんどうでしたk?

57名無しさん:2007/12/02(日) 19:28:58
>55、56
私は副作用(だったと思う)で凄い下痢になりました。
その時点で中止も考えましたが強硬に続行したら
下痢は治まり現在は1年ぐらい経ちますがATM治療の恩恵を受けてます。

5855@5日終了:2007/12/03(月) 23:00:32
57さん>
そうなんですね。
私は今のところ、これといった副作用は無いようです。
ただ、飲み始めてから増えたガスが一向に減りません。
トイレに行ってもちょっとの粘液とガスが出るばかり。
ただし、出血が減って、便も硬くなってきた気がします。
また、気がするだけかもしれませんが。。
陰性でも効いたという人もいるようなので、効果に期待
しています。

5955@9日終了:2007/12/08(土) 00:51:32
本日から38度前後の熱、頭痛、吐き気
に襲われています。
波があるけど、ピーク時はかなりつらいです。
このまま最後まで飲み続けられるか自信
ありません。
腸の状態はあまり変わらず、ガスがよく出ま
す。

6055@10日終了:2007/12/08(土) 19:09:46
頭痛と熱が酷かったので、市販の解熱鎮痛剤を
使ってみた。
かなり効いて、だいぶ過しやすいです。
腸には悪そうだけど、これでなんとか14日完走したい。

61名無しさん:2007/12/08(土) 20:42:17
私も12日目ぐらいから発熱はありました。
微熱だったのですが喉も痛かった記憶があります。
頭痛は無くて我慢できるレベルの熱だったのでそのまま最後までやりました。
14日間が終わると熱はまったく消失してお腹の調子も良くなりました。
他に知り合いでもATMをした人がいて熱と下痢がひどかったと言っていました。
止めるか迷ったようですが最後までやってその後はウソのように調子が良いと言ってました。
ただその後その人には2年ほど会ってないので現在どうかは聞いてません。
私は現在1年半ほど経ちますが調子はまあまあ良いです。
副作用はみなさん多少は出るみたいですね。

62名無しさん:2007/12/09(日) 11:36:21
ATM2日目です。
LCAPは身体に合わず(発熱・貧血で倒れる)、免疫抑制剤でステロイド離脱でき、
緩解状態までいけたものの2週間で再燃・・・
1日10回程の下痢・下血で、CRPが5.6でした。
こんな状態でも、ATMは効くのか??と思いながら、
頑張っています。

6355@12日終了:2007/12/10(月) 23:28:12
昨日は39度の高熱が出てかなり辛かったです。
しかし、ここでやめては後で後悔してしまうと思い
なんとか続けています。
今日も38度を越える熱、喉が熱いような違和感、
頭痛、吐き気を絶えました。
後2日なんとか乗り切りたいと思っています。

61さん>経験談ありがとうございます。参考になります。

経験者の方に質問ですが、副作用は飲み終わって
どれくらいでなくなりましたか?
結構辛いので1日程度でなくなってくれればいいなと
思っています。

64名無しさん:2007/12/11(火) 08:48:28
副作用(発熱、喉痛)は終わって翌日ぐらいに無くなりました。
ただ私の場合は微熱程度(37.5度くらい)でしたので参考になるかどうか・・・
それよりもATMの前半で下痢がひどかったです。
UCの治療なのに下痢するというと矛盾するようですが
UCの下痢とはまた違う下痢で腹痛は無くて水みたいな感じでした。
その下痢はATMの中盤(7〜10日目くらい)で収まってそれとともに
UCの症状も治まってくる感じでATMの後半では便が固まってくる感じでした。

6562:2007/12/11(火) 16:14:55
ATM4日目です。
今のところ副作用もなく、UCの下痢・下血が1日10回程度。
相変わらず下血があるので、心配・・・

みなさんのATM中の下痢というのは水様性とありますが、
その際、下血もありましたか??

6655@ATM服用終了:2007/12/12(水) 19:42:52
なんとか14日間服用し終わりました。
最終日は薬を見るのすら苦痛でした。
やっとの思いで飲み終えたので、後は
良くなるのを祈りたいと思います。

64さんと同じように、明日には副作用が
なるなるといいのですが

67名無しさん:2007/12/13(木) 08:43:36
>65さん
ATMの最中の下痢はその人の治療前の状態にもよりますが当然下血もします。
(UCの状態が悪いからATMをしているので)
ATMの最中から好転する人もいれば、終わってしばらくしてから良くなる場合も
あるようで若干時間をみたほうが良いかもしれません。
仮にATMで効果が出なくても今は他に色々な治療が出てきたので(広島の漢方薬など)
あせらずに効果をみたほうがいいです。
(ATMで効果が出ればそれに越したことないですが)

68tarwin:2007/12/14(金) 22:52:05
ATM終了後10週間くらい朝一は確実に水便だったが、その後固形便に
なった。(ころころで肛門が痛いくらい)
一日5回〜6回だったトイレも朝の3回のみになって絶好調!って感じだ
けど、朝一は確実に便器が真っ赤になるほど血出る。
まだ治ってないな〜って思ってたが、排便時肛門が痛いのでポラギノール
を塗ったら血が出なくなった。
てことは切痔だったの???

6955:2007/12/14(金) 23:52:11
最後の服用から24時間くらいは微熱もあり、軽い風邪
のような症状が残っていました。
48時間後くらいでほぼ副作用はなくなった気がします。
まだ下痢は改善していないので、今後良くなることを
期待しています。
また、報告させてもらいます。

7062:2007/12/19(水) 10:56:38
ATM12日目です。
熱は全くないのですが、吐き気と頭痛が少しずつひどくなっている気が・・・
下痢も相変わらず・・下血は治まってきた感じ。
ATMはじめてから、吐き気がずっとあり、食欲減退。
母は栄養状態が心配だから入院をと、言っていますが、
皆さん吐き気のあった方は、食事は食べれていましたか?
ちなみに担当医は、ATMをやって改善が見られなければ、入院と言っていました。

7155:2007/12/19(水) 21:59:28
>70さん
私も後半の4日間くらいはかなり食欲はありませんでした。
朝と夕方・夜はとても食事できなかったので、清涼飲料水
を飲んでいました。昼が比較的調子がよかったので、そこで
お粥を食べていました。
数日なら、あまり食べなくても水分さえ取っていれば、大丈夫
だと思います。

ATM終了して、1週間たちましたが、今のところあまり改善を
実感できません。私の場合は抗体検査で陰性だったので、
効かない可能性が高いですが。。
もうちょっと様子をみてみるつもりです。

7255:2007/12/27(木) 23:16:17
55です。
その後、症状が悪化し、プレドニン30mgから再出発に
なりました。残念ながら私には効果がなかったようです。
もともと、抗体検査陰性だったので、しょうがないですね。

7362:2007/12/28(金) 12:02:53
ATM終了、1週間です。
徐々に悪化に向かっている気がします。
ATM中は、腹痛もなくなり下血も少しずつ減っていたのに、
また腹痛・下血がひどくなっている・・・
抗体検査を受けていないのですが、わたしも陰性だったのでしょうか?
ATMも効かないって、なんだか悲しい。

74名無しさん:2008/02/09(土) 22:44:48
ATM療法は入院はしなくてもいいのでしょうか?

75MYJO:2008/02/09(土) 23:00:13
基本的に入院はしません。

76名無しさん:2008/02/09(土) 23:14:40
わー!今14歳の子供なのですが、GCAPで1.5ヶ月も入院中です。まだまだ退院も先のようで、受験生となるのに、学校長く休んでいてとても心配してます。入院長いのはしかたないのでしょうか?下血の方はだいぶおさまってきたのですが・・・

77名無しさん:2008/02/16(土) 21:42:43
ATM中に絶対守らなければならない、またはやってはいけないことがあれば教えてください。

78名無しさん:2008/02/17(日) 11:01:49
なるべく人混みの中は避ける、とか。
あと一部の胃薬は飲み合わせが良くないとか聞いた気がします。

詳しいブログ↓ 質問してみては?
http://ibdhotnews.exblog.jp/i8

79名無しさん:2008/02/21(木) 01:23:41
ATM子供でもOKなのでしょうか?

80名無しさん:2008/02/23(土) 13:32:13
子供さんはLCAP,GCAPあたりからやってみた方が良いのでは。
ATMはあくまでも未認可の治療なので自己責任になりますし。
もっと症状が重いのでしょうか。

81名無しさん:2008/02/24(日) 01:40:25
ATM施行中ですが、吐気が強いんです。皆さんやはりそうでしたか?

82名無しさん:2008/02/24(日) 09:36:03
吐き気、下痢、微熱、などありました。
でもATMの投薬が終わるとなくなりました。
治療の効果があると良いですね。

83草はみ:2008/02/26(火) 01:28:58
>>77

>ATM中に絶対守らなければならない、またはやってはいけないことがあれば教えてください。

◆今までおこなってきている投薬の影響で白血球数が基準値を下回り気味である患者においては、ATMの3剤それぞれに白血球数の減少という副作用が出る可能性が書かれていますので、白血球の数が危険域にまで減少してしまわないように医師に監視してもらう必要があるかと思います。

また、以下は、ATM療法を実施する前の注意事項ですが、

◆妊娠している人または妊娠している可能性がある人はATM療法を実施できません。

◆小児の患者さんに対してはまだ安全性が確かめられていませんので、原則として無理だと思います。どうしても実施したい場合は、主治医と開発者の大草先生とで検討を十分にしてからということになると思います。

◆使われる抗菌剤の一つのアモキシシリンはペニシリン系の抗菌剤なので、以前にペニシリン系の抗菌剤でアレルギー症状が出た人は実施できません。

◆使われる抗菌剤の副作用として腎臓と肝臓に関連するものがあるようですので、腎臓か肝臓に重い疾患がある場合には実施できません。

そのほかにもいろいろと注意事項があるかと思いますので、私のブログの

『ATM療法について ver.200707』
http://ibdhotnews.exblog.jp/5882416

もお読みになってください。

とにかく、ATM療法を処方してもらう医師や主治医と十分に相談してください。

84yayezi:2008/03/12(水) 05:39:41
私は、ATMが間違いなく効きました。

発症から12年以上〜、範囲はS状〜直腸型と比較的狭いながら、
CFの度に医師がモニターを見てギョッとするほど炎症が重く
難治型で一度も緩解したことなかったのですが、
一昨年の秋より坂を転げるように更に悪化の一途をたどり、
24時間の痛みに転げ回るほどになりました。
そんな折、「広島漢方」をこの掲示板で知ってワラにもすがる思いで試しましたが、
残念ながら私には副作用と思うしかない症状で、さらに症状も体力も下降を続け、
最後には元は47kgあった体重が37kgまで落ちました(身長165㎝)

それでも、みなさんの「効いた!」という数知れない声を読み返して、
「みんなこんなに効いてるんだから、もう少ししたら効き始めるのかも…」
と、3週間を3度(というのも、副作用で3週間くらい飲めないくらい体力が限界に達する)
試しましたが、最後は家族に止められて諦めました。
期待していただけにとても残念でした。

しかしもうひとつ、この掲示板で見かけた、
順天堂といくつかの病院でしか試せないと思っていたATMを、
通院している大学病院の主治医になにげなく聞いたところ、
「投薬はできるよ」とのことだったので、ダメ元で試しました。


しかし、もともと抗生物質に弱い体質だったので、本来の2週間の投薬予定のところ、
ちょうど半分の1週間あたりで39度近い高熱と、お風呂上がりに倒れる程の目眩などで
やむなく中止しました。

予定の半分しか飲めなかったので、それも大変心残りだったのですが、
それから、週単位であきらかに症状が改善していくのが実感されました。

鮮血が粘血に、粘血が粘液に、そしてたまに粘液または粘血が出るほどになり、
投薬から、約4ヶ月後にはなんとバナナ便が朝つるつると出るだけになりました。
発症以来初めての緩解。もちろん体重もあっという間に元に戻りました。

主治医も断言していましたが、最近では
「UCは、同じような症状に見えているが、実は発症原因は様々で、違う疾患、
それに伴い違う治療法が有効な可能性が高い」という見解が強まっているそうです。

私は、たまたまATMが適応するタイプだったのかもしれません。

この掲示板で知った情報のおかげで、何の痛みなく、トイレの心配もせず、
今私はデスクに普通に向かい、これを打っています。
本当にありがとうございました。

もしまだいろいろな諸事情で投薬を躊躇われている方がいらっしゃるかもと思い、
ダメ元でも試す価値は絶対あると思い、私も一助となれればと投稿させていただきました。

同じ病気で苦しまれている方が、あの苦しみから一人でも多く、
そして一分一秒でも早く解放されることを心より願っています。


長文、失礼いたしました。

85名無しさん:2008/07/02(水) 19:26:21
6/19 昼間吐き気 夜発熱吐き気
6/20 昼間吐き気発熱 夜○ 夜中○
6/21朝喉微痛腹ゴロゴロ 昼発熱38 夜嘔吐 夜中○
6/22朝○吐き気 昼○ 夜吐き気
6/23朝○ 昼発熱吐き気 夜吐き気 夜中異味
6/24朝○ 昼○ 夜○36度台
6/25朝◎ 昼◎ 夜◎ 36度台
6/26朝◎ 昼◎ 夜◎ 36度台
6/27朝○昼微熱 夜◎6/28朝昼夜微熱
6/29朝昼夜微熱
6/30朝微熱昼夜◎
7/1朝◎昼夜微熱
7/2朝昼夜微熱

私の2週間の副作用の経過です。発熱は37,5〜、微熱は37,0〜37,5、◎は通常通り、○はやや調子が良いです。絶食の状態だったので参考になるか分かりませんが…。

86名無しさん:2008/07/03(木) 16:06:28
>>84さん
広島漢方の副作用と思われる症状を詳しく教えて頂けませんか?

87yayezi:2008/07/03(木) 22:16:46
大変長い書き込みになり申し訳ありません。86さん、詳しくご報告させていただきます。


私は、広島漢方を結果的に3回試し、いずれも断念せざるおえなくなりました。

天野先生が東京出張の際にお話しを伺えるとのことで、私も参加させていただき、その場でまず100錠をいただきました。
こちらの掲示板で素晴らしい結果ばかり目にしていたので、その日の夜から小躍りしたい気持ちで早速飲みはじめました。

2日目あたりからすぐに胸焼けと吐き気、そして胃が激しくもたれ、次第に食事ができないほど強く痛みはじめ食欲がどんどんなくなりました。
3〜4日経過したあたりから、今度は便が出にくくなりました。

上も下も苦しさは増すばかりだったのですが、
初めの好転反応かな?と、毎日3錠を飲み続けていました。

しかし、上記の症状は一向におさまらないので体重もみるみる落ちていき47kg→37kgになりました(身長165㎝)

それでも、みんなの喜びの声ばかりの掲示板を見返しては、そんなはずないと飲み続けてたのですが、
3週目に入ったあたりのある夜、さらに腸がねじれるような激痛に長時間襲われ、家族が救急車を呼ぼうとしたほどのたうちまわりました。
その直後しぼりだすように出したものをトイレで見ると、漢方の固まりがべっとりと出てきて、やっと体が楽になりました。

でも私にだって効くはずだ、効くはずだ、みんな良くなってるんだもの…と、
信じて飲み続けようとする私を、家族が止めさせる形で一端中止となりました。


天野先生に報告すると、胃の不調を訴えるケースが他にもあるとのことだったのと、
私の場合は直腸〜S状、横行結腸の少しあたりまでだったので、注腸に切り替えることになりました。

しかし、注入して5分〜も経たない内に激しい便意に襲われ、まるで拒絶反応かのうように出し切るまでトイレに駆け込む状態になりました。
何度試しても顕著にその状態になるので、漢方自体が私には合わないんだと泣く泣く断念しました。


それから間もなく、医師をしている従兄弟の忠告もあり、ずっと拒んでいたステロイドと免疫抑制剤の投与を始めざる負えなくなりました。
ステロイドは確かに初めはとてもよく効きましたが、2〜3週間経った頃から効かなくなりはじめ、
主作用の恩恵はないのに副作用ばかり強くなる様子をみて、主治医と相談の上こちらも中止となりました。

私は白血球除去療法が使えないため、このまま行けばオペしかない…となり、

天野先生に相談したところ、現況の深刻さを聞いて広島まで来て診療させて欲しいと仰っていただきましたが、
車に横たわって30分乗っているのも辛い状態だったので、それは見合わせ、
では6錠に増やしましょうと言われましたが、これまでの経過からそれは不安だったので3錠のままで
「では、カプセルを外して中身だけを水などに溶かして飲んでみてください」という指示に従いました。

あらかじめ水に溶かして飲むと確かに胃の負担は軽減されたようで初めはすいすい飲めました。
しかし症状は特別軽快に向かう実感は得られず、やはり前回同様、便が出にくくなり腸がねじれるような激しい痛みが始まりました。

やっとのことで出すと、やはり漢方の固まりがべっとりと出て体が楽になるの繰り返しでした。

これによって体力そのものが落ちていくのに、それでも飲み続けようとする私を、また家族が止めて3度目の挑戦も終わりました。
それと同時に、やはり私には合わない薬だったんだと確認することになりました。

「どうしてみんなには効いて、私には効いてくれないの」と泣いたことを覚えています。


そして最後の賭けと言えば大袈裟ですが、ダメもとで試したATMの直後から目に見えて症状が軽快していき、
3ヶ月後には週5日フルタイムの仕事に就くまでになりました。


ただ、それでもこれだけは強く言っておきたいのですが、
広島漢方は残念ながらたまたま私には合わなかっただけで、効く方には本当に素晴らしい薬なのだと今でも思います。
私のUC友人も、広島漢方で良くなり2年近く飲み続けています。
天野先生も、患者一人一人にとても親身になって回復を心から願って診察してくださっている方だと心から思いました。

ATMも効く方、効かなかった方いらっしゃると聞きます。

例えば、私の逆のようにATMが効かず広島漢方が効いた方も少なくないのかもしれません。
また他の治療法が一番の特効薬だった方もきっとたくさんいらっしゃるでしょう。

どの投薬、治療法であろうとも、最良の方法にみんながそれぞれ出逢えて、
一人でも多くの仲間が早くUCの痛みや苦しみから解放されることを毎日願ってます。

88名無しさん:2008/07/03(木) 22:44:49
>>87さん
大変詳しくありがとうございました。今はATM治療により良くなったとの事で良かったですね!
私は広島漢方がとても体に合ったらしく2~3日で15年も苦しんできたUCから解放され夢のようですが
関節とかが痛みステロイドの離脱症状か漢方の副作用かどっちかなと思い質問してみました。

89good:2008/07/03(木) 23:46:23
突然だけどATMでも広島漢方でも他の治療法でも効果があればなんでも良いと思う。
治療方法は方法であって目的は病気を治すことだから。
もともとATMも広島漢方も同一の所から出たコンセプトを医者がテクニカルな部分をすり合わせて治療法にしたものだから。
その証拠に両治療法も出てきた時期が大体同じだろ?
ただ1つ注意して欲しいことは、どっかの患者が私が発案したなんて言ってたらその者は偽者だから。

90名無しさん:2008/07/04(金) 17:52:00
まあATMにしても広島漢方にしても患者としては選択肢が増えてとても助かります。
10年くらい前では考えられない状況です。
開発、研究された方々にはとても感謝です。
両方ともUCの治療法として未認可だというのが少し残念です。

91yayezi:2008/07/06(日) 13:10:12
>88さん
ありがとうございます!
88さんは広島漢方が合って良かったですね! 我が事のように嬉しいです。

皆さん書かれていますが、治療及び投薬の選択肢が増えることは本当に喜ばしいことです。
あとは、患者にもっと手が届きやすいものに早くなって欲しいものです。

92Tarwin:2008/07/19(土) 18:49:06
2回目のATMを処方してもらって1年が経ちました。ここ3ヶ月は血便1回で
下痢は続いたことはありません。
ただ、何回か夕飯の後に突然腹痛が起こりトイレへ駆け込んだ事がありまし
たが。。。。
1回目のATMから14ヶ月で症状が悪くなっていますので、今回も14ヶ月
たったあとがどうか不安でもあります。
まっ、今はまったく問題ないので気にしないようにしてます。。。

93名無しさん:2010/02/22(月) 19:20:52
ATMも寛解に持っていくための一つの手法であって、完治にはいたらないという認識で間違いないですかね?

94名無しさん:2010/12/02(木) 15:03:01
今年ATM療法を受けた方いますか?是非状況を教えてください。

95名無しさん:2010/12/07(火) 05:18:46
私はATMは受けたことはありませんが、順天堂医院に通院しているものです。

ATMに関してですが、医師との話では全く話題にあがりません。治療のメインはステロイドや白血球除去などです。

ATMの立案者がすでにいないからなのかもしれませんが、今後に期待できる治療法ではあまりないかと
それよりもレミケードや白血球除去などを行った方が賢明だと思います

96名無しさん:2010/12/07(火) 10:09:52
除菌療法は東京慈恵会医科大学附属柏病院の大草敏史氏のもと着実に進化しているようです。
対処療法が多い中で根本療法の一つとして大変期待しています。
ATM療法はAFM療法に移行するようです。

消化器・肝臓内科|東京慈恵会医科大学附属柏病院
http://www.jikei.ac.jp/hospital/kashiwa/sinryo/03.html

除菌療法で潰瘍性大腸炎の炎症が大幅に改善:日経メディカル オンライン
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t109/201010/516686.html

97sage:2010/12/07(火) 10:12:34
対症療法の間違い

98名無しさん:2010/12/07(火) 11:01:58
失礼sageはE-mail欄だったのか

99名無しさん:2010/12/07(火) 12:41:10
「除菌治療で潰瘍性大腸炎の炎症が大幅に改善」
を日経メディカルオンラインで読むには会員登録(無料)しなければ
ならないようですが、下のリンクで登録なしに読めます。

http://www.white-family.or.jp/healthy-island/htm/repoto/repo-to916.htm

100名無しさん:2010/12/07(火) 13:43:49
ATMも進化してるんですね。
まったく話を聞かないから、すでに忘れられたものかと思ってました。
けど副作用が半数以上にでるのはちょっと・・・。
私のような学生だったらまだしも、社会人の方にとっては辛いと思いますね。

何にしても治療法が増えてるってことは喜ばしいことですね。
この調子で潰瘍性大腸炎を完治できる方法が見つかればもう言うことなしです。

101名無しさん:2010/12/09(木) 11:08:08
ATM療法を受けその後再燃した方に質問なのですが、F菌は再検出されたのでしょうか?
つまり一旦除菌に成功しても再感染するのか、それとも極少量が除菌されずに
残っていて時間が経過するにつれ増加してくるのか、その両方なのでしょうか?
再燃されていない方はF菌が再検出されていないのでしょうか?

102ATM経験あり:2010/12/09(木) 12:55:22
ATM経験ありです。
数カ月後再燃しました。
除菌治療というのは、除菌後にフソバクテリウムが完全にゼロになるわけではなかったと思います。
除菌後じょじょに減っていくと説明されたような。
なので除菌後に幾度か数カ月おきにフソバクテリウムの検査をしましたが、完全にゼロを示すわけではなく、減っていく過程であり、最終的にもゼロになることは無いような、そんな話であったように思います。(あいまいですみません)
というのも、フソバクテリウムはUC患者ではなくても健常者でも持っている人もいるそうです。
再燃した時はフソバクテリウムが増えていたかは解りません。(その時はもう検査しなかったので)
何年も前に治療したものなので記憶曖昧な部分がありすみませんが少しでも参考になればと思い書きました。
記憶に曖昧な部分多いため、間違い等ありましたら、経験者の方是非ご意見及び訂正お願いします。

103名無しさん:2010/12/09(木) 13:23:28
102さん、貴重な体験談ありがとうございます。私のイメージと異なり大変参考になりました。
他の皆様はいかがでしょうか?どうぞよろしくお聞かせ下さい。

私が悩んでいるのは、どの治療法を選択するにしても、最初にATM療法を受けた後で行うと
より効果的なのではないかと感じていることです。

104ATM経験あり:2010/12/09(木) 15:23:01
>103さん
再燃はしてしまいましたが、ATM後は症状は凄く改善しましたよ。
ATM前は下血止まらずペンタサも注腸も何も効かず、一日に何回もトイレの往復に腹痛の激痛。
それがATMで飲み始めて2日くらいでぴたりと下血も止まり便も固まりトイレも1日に1回に戻ったので自分は劇的な効き目がありました。
その後数カ月は薬はペンタサの飲み薬のみで過ごしてましたが結局再燃してしまい、その後は広島漢方にて治療し、現在は緩解しております。
103さんも良い方向へ回復していけるよう願っております。

105名無しさん:2010/12/18(土) 15:22:02
>95さん
順天堂大への転院を考えているのですが、
どちらの先生に掛かられていますか?
もしさしつかえなければお教えください。

順天堂ならステロイドの少ない治療を受けられるかと期待していたのですが
いまはそうでもないのですね・・・・・・

106名無しさん:2010/12/19(日) 09:42:08
病院選びの参考までに

http://www.ccfj.jp/doctor-list.html

107名無しさん:2010/12/20(月) 19:21:49
>106さん
ありがとうございます、105です。

『患者が本当にききたいこと』にも載っていた表ですね。
あらためてサイトで見てみました。

順天堂はなぜか載っていないのですが……

最近の治療研究などの発表例をみても、
慶応の先生はよくお名前をみかけます。
順天堂大は、この病気の治療については
すこし停滞した感じなのでしょうか?

順天堂にしようかと思っていたので、
不安になってきました……

108名無しさん:2010/12/21(火) 09:09:50
順天堂通院者です

表には書いてないだけで研究を続けている人は大勢いると思うので一概には言えないですが、ステロイドをあまり使いたくないのであればあまりオススメはできないかもしれません。

私はS谷先生に診てもらっていますがステロイドは普通に使ってます。

あと大きな病院なら仕方ないのかもしれませんが、予約していてもすごく待ちます。

なので質問者さんの期待している治療はできないかも。でも話はよく聞いてくれる先生なので、ステロイドを使いたくない旨を伝えればその通りにしてくれるかもしれません。

109ATM2度経験:2010/12/22(水) 09:18:07
>>103
私もATM治療は劇的な効果がありましたが数か月で再燃。
再びATMで一旦は良くなるもまた再燃。
その後は青黛で現在まで2年くらいは良好、という流れです。

110名無しさん:2010/12/22(水) 17:03:55
>>109
こんにちは。担当医は再燃理由を何と説明されたのでしょうか?

111滋賀の患者:2012/01/10(火) 17:09:57
滋賀で二年ほど潰瘍性大腸炎の治療を続けています。
今日ATM除菌療法を試したくて相談しましたがそっけなく断られました
認可されてないためですが、ここのご意見の中には治験病院でなくても処方してもらってる
方もおられるようなのですがどうしたら試せるのでしょうか?
近くで治験されてる病院も探し出せないですし
現在通ってる病院でしか特定疾患医療受給者証が使えないと思います
まずは治験されてる病院を探してから現在の担当医に紹介状を書いてもらう必要が
あるのでしょうか?その場合今後の治療は現在の病院にまた戻したいのですが
(近場で無いと通うのが大変)その辺もどうなるのか分からなくて困っています
もしよければアドバイスください

112京都駅・乗り換え・円町駅下車南西300m:2012/01/11(水) 10:10:23


潰瘍性大腸炎療養記
抗菌剤多剤併用療法(ATM療法)」―潰瘍性大腸炎に対する画期的な新治療― 腸内 細菌の「フソバクテリウム」がUCの原因ではないかという研究で治験がおこなわれてい ます。大草敏史Dr(京都民医連中央病院) 興味のある方は以下の病院にお問い合せ ...

homepage3.nifty.com/Ulcerativecolitis/main.html - キャッシュ

113わんける:2012/01/11(水) 11:34:53
>>112
あれ、大草先生って慈恵会だったと思ってたけど移ったの?
順天堂時代から東京圏だったのに、関西にATM(AFM)布教に行くのかな

114わんける:2012/01/11(水) 11:53:21
>>111さん
治験病院以外でATMをうける場合、主治医に紹介してもらって別の病院(総合病院の場合は別の科でも可能かも)で薬を処方してもらうのが一般的です。
私もこの方法で受けました。 あまり効かなかったけど・・
ATMは保険外のため、主治医の所で受けると他の治療もすべて全額自費(特定疾患はもちろん普通の健保もNG)となるため、非現実的なんです。
大金持ちなら無問題なんですが(w)

ATMは保険外なので特定疾患も健康保険も使えませんから、むしろ受給者証云々は心配いりません。
元々安い薬なので、すべて自腹でクリニックレベルなら1万円ちょっと位だと思います。
もう有名な治療ですから「治験」にこだわる必要は無いと思いますが、いきなり飛び込みで病院に行って「潰瘍性大腸炎なのでAFM処方してください」と言っても無理でしょうからやはり主治医の紹介状は必要でしょうね。
あっ、紹介状も有料の事が多ので、文書作成料数千円も別に必要です。

115滋賀の患者:2012/01/16(月) 13:54:34
>わんけるさま
ありがとうございます
なるほど薬だけでなく全てが自費になるのですね
それはたしかにキツい
ではさっそく紹介状を頂いてきます
112番さんがおっしゃる通りなら京都民医連中央病院は十分圏内なので
そこに行きたいなぁ
ただ治験後はまた今まで通りの病院に戻りたいのですが
そういうのは手続き無しで戻れるのかな?また紹介状が必要とか!?

ウチの場合、もともとずーっと過敏性腸症候群の症状はあったのですが劇的に症状が悪化したのは
近所の鶏料理屋で生を含む料理を食べて以来のことなんです
そのときは食中毒かと思ったのですが思ってみないUCの診断がつき
それきり二年以上それが治っていないような状態です
だからこの何かの菌が悪さしてるとの見解はすごく頷けるというか
ピンときたのでぜひ試してみたいと思ったのです
成果が出てせめて二年前以前の過敏性腸症候群クラスまで治まれば万々歳かなと

少し時間はかかりそうですが
また結果など出次第報告させて頂きます!

116滋賀の患者:2012/01/16(月) 16:06:16
たった今京都民医連中央病院へ連絡してみましたが
残念ながら治験されてた寺尾先生の移動により今はやってないとのことです
加古川東市民病院へ移動されたとかで滋賀圏ではなくなりました(涙
大草先生は慈恵会だと思います

117草はみ:2012/01/18(水) 23:16:27
神戸の青山内科クリニックがATM療法を自由診療(10割負担診療)として実施しています。詳しくはクリニックのホームページの「自由診療」をクリックしてみてください。

神戸市中央区|内科/消化器科/胃腸科/内視鏡検査|青山内科クリニック(胃大腸内視鏡/IBDセンター)
http://www.aoyama-clinic.com/

JR神戸駅から徒歩3分です。JR大津からJR神戸まで新快速で1時間ちょっとですし、トイレも連結されています。

フソバクテリウムが大腸癌の発症に関わっているのではという研究結果が去年発表されて、海外ではマスメディアで大きく取り上げられました。私は過去にATM療法をしてみたことがありますが、ひょっとすると大腸癌になる確率が下がったかも知れないと、発表論文を読んで少しうれしくなりました。ただし、潰瘍性大腸炎はその後何回か再燃しています。寛解期に実施したのですが、ATM療法後何年かは体がすごく軽かったです。また、ヨーグルトを食べると腸の調子が良くなる体質にそれ以来変わりました。以前は食べても体調に変化はありませんでした。

118滋賀の患者:2012/01/21(土) 00:36:25
>草はみさま
ご丁寧にありがとうございました!
神戸駅3分なら現実的です。さっそくHPチェックさせて頂きます
もう少し近場で探してみてダメならお世話になろうかと思います
良い情報に感謝です
大腸がんに効果があるなら例え全然効果無しでもやった甲斐は十分にありますね

頑張ります

119名無しさん:2012/01/26(木) 20:05:21
先月からフラジール1日500mgを処方され、数日で血便が治まりました。
2ヶ月ほどペンタサと併用しております。
吐き気も少しありましたが、劇的な改善に感動しているところです。

質問なのですが、この療法は繰り返しやっていくと、効果が落ちていくものなのでしょうか?

120わんける:2012/01/29(日) 19:00:45
>>119さん
大草先生は講演会で「再燃したらまたやれば良い」 と言われていました。
繰り返しについては、効果が落ちるかどうかはわかりませんが肯定的な内容だったと記憶しています。

ただ、抗生剤ですから長期間続けるのはまずいでしょうね。 耐性菌ができちゃいます。
目的のフソバクテリウムだけじゃなく体中の菌に耐性ができる可能性があるので、2週間(ATMの期間)以上の連続使用はあまりよくないかもしれません。
何か別の感染を起こした時に使える薬が少なくなってしまうので・・

121名無しさん:2012/02/01(水) 00:01:55
>>120さん
なるほど、耐性菌ですか。
今のところ健康に過ごせているので問題は出ていませんが・・・
このまま服用を続けていいのかどうなのか、次の通院の時に今後の方針含め、主治医と相談してみます。
ありがとうございました!

122名無しさん:2012/02/01(水) 01:50:44
>>119
すこし腹痛が伴いますか?
少し出血している間は、私の場合はお腹に違和感があります・・・

123名無しさん:2012/02/01(水) 07:11:05
>>122さん
調子悪いときはやはり腹痛・お腹の違和感があります。
そういうときは大抵前日の食事のせいなので、気をつけるようにしています。

私の場合、一般的なATM療法より服用量が少ないので、あまり参考にならないかもしれませんが・・・

124Tarwin:2012/02/03(金) 22:11:21
久しぶりに書き込みます。つまり再燃です。

07年に2度目のATMを処方されてずっと調子良かったのに、昨年12月から血便と下痢です。
で、先週J天堂病院に3度目のATMを処方してもらいに行ったら、今度の担当の先生は「アクロマイシンはこの病院では処方してない、記録にもサワシリンとフラジールしかない。」って言い切る。こっちは「絶対3種類薬を貰った、院内処方された薬以外飲んでない」と言い張るが納得しない様子。
どうも前回はプラシーボ薬を処方されたみたい。価格は通常と同じ値段。ってこれってサギじゃない?

今回の担当の医者はカルテを診てプラシーボのことに気が付いたのか、途中から「たまたまアクロマイシンがあったのですね」だって。。
そういえば前の先生もATM処方の数ヵ月後に「効いちゃいましたね」っ不可解な言動があったっけ。。

まっ自分的には処方された薬で調子よくなればプラシーボだろうが何でも良いのだけどネ


どうも医者は信じられない。

125滋賀の患者:2012/02/05(日) 00:24:17
経過報告です
ついに栗東の個人病院で「いいですよ」と言ってくれる先生に巡りあえました
来週今までのところで定期診察があるのでそのときにその旨つたえて
できれば今までのデータをもらえたらな、と思ってます
別に紹介状なくてもいいよとのことなのですが効果を比較するためにはやはりデータがないと
お困りでしょうから
ただ先生的には決しておすすめではないようでした
滋賀なら滋賀医大でかなり進んだ治療もしてるしまだ病名も分からないころからチームを作って
UCに取り組んできてるから
まずはそこで確立された治療法を全て試してからそれでもダメでって
なってからなら分かると言われました
(滋賀医大でしかできない治療法もあるそうです)
たしかにそれは言えてますし、とても親身に話を聞いて考えて下さる先生でした
持ち込んだ資料もコピーさせて欲しいと言われとてもうれしかったです
大草先生のこともご存知で
「知ってるよーUCに除菌療法ってあの先生だけがずっと言っておられるからね
もちろんちゃんとした信頼できる先生だから心配はないけど
10年も前からずっと言っておられてまだ治験段階のままということは
それよりも有効な治療がどんどん出て来てるってことではないのかな?
とご自分の考えも分かりやすく説明して下さいました

それを踏まえてもやっぱり今のところは
薬が簡単で期間もたった二週間で結果が分かりやすいので
やっぱりまずこのATMを試してみたいという気持ちですと伝えて
再度来院する旨をつたえてきました
今はこんなところです

126名無しさん:2012/02/05(日) 13:33:37
ATMや青黛などが効いちゃうと
製薬会社なんかが儲からないからね。
困る人がいるんでしょう。

127名無しさん:2012/02/07(火) 12:59:23
>>124
アクロマイシンが処方されてないっておかしいですね。
J天堂で数ヶ月前に、ATMで3種類処方してもらいましたよ。

大草先生いなくなっても、ATMは治療法の1つの選択肢として
実施してるみたいなんですけどね。

128tarwin:2012/02/07(火) 22:26:05
その3薬って本当にアクロマイシン、サワシリンとフラジールですか?
薬番号で確認できると思うのですが? やはり私と同じようにプラシーボが処方されているって事は無いですかね?

もし本物だとしたら、なぜ私の場合、処方してないって言ったのだろう????
医者の中には派閥があってATMを推奨しな派だったのかな??


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