お茶会・OFF会　総合スレッド

1：トキ：2006/03/13(月) 21:48:27: そういえば無かったので作ります。

毎年各地でやっているオペ済みUC患者のお茶会情報や、お茶会以外でもOFF会なんぞの情報や企画なんかの総合スレッドです。
78：トキ＠管理人：2012/09/17(月) 16:59:44: ＞ト～メ･サニエルさん

昨日は皆様お疲れさまでした。
また来年もよろしくお願いします＾＾

>現場のﾄｯﾌﾟの方が、そういった観点で自分達患者と接してくださっているのだと思うと、ありがたく、うれしかったです。

いやほんと有り難いですよね。
我々オペ済み患者として、オペ済み患者だからこそできるお手伝い・恩返しがあると思うんですよ。
オペ前の患者に相談に乗るとか、オペの情報発信はもちろんですが、美味しい物を食べて遊んで人生を楽しんで「オペして良かったなぁ」という生活を送るのもアリですね。
79：おさむ：2012/09/17(月) 17:31:38: 大毛先生、トキさん、ト～メさん、オムさん、こちらこそありがとうござい
ました。

>現場のﾄｯﾌﾟの方が、そういった観点で自分達患者と接してくださっているのだと思うと、
>ありがたく、うれしかったです。

大毛先生のような外科医がいらっしゃるというのは、ホントに心強いです。
そしてそういった外科医の存在を無意味なものにしないよう、私もできる限り頑張ってい
きたいです。

ということで、来年もよろしくお願いします。
80：オム：2012/09/18(火) 21:49:56: 皆さん、ありがとうございます。

病気について、顔をつき合わせて正直ベースで語り合える場は他にありません。
ネットや書籍の文字を読むことでは得られないものがいっぱいありました。
皆さんからお聞きしたことは、すっと心に入ってきます。
何でしょうかこの仲間意識は？まだ2回しか会ってないのに・・・

当日、「最近、体調が悪い」と言いましたが、フラジールを飲んだら嘘のように治りました。
みなさんのアドバイスのおかげです。

またお会いできる日を楽しみにしています！
81：ト～メ･サニエル：2012/09/18(火) 22:22:39: 皆さん、あらためてありがとうございました。
オムさん調子よくなって良かったですね。

たぶん、あの日集まった皆さんも、笑顔ではいられなかった日々があったはずです。
時が過ぎ、今はおだやかに話すことができるようになった。

ぜひ、また会いましょう。

追伸
当日、帰りに港まで送りましょうと皆さんに言ってもらったのに固持してすみません。
あれから、けっこう長く電車を待ち、やっと来たかと電車の中を見るとカープファンでいっぱい。
しかたなく、何川か知りませんが川沿いをユメタウンの電停まで歩きました。
皆さんの好意を無にした罰なんだろう。
どうもすみません。
82：おばちゃん：2012/09/27(木) 22:00:20: 広島の患者会行きたかった～。みなさんとお話をしたかったです。
私は１５日にメニエールになりめまいで出席できませんでした。
とっても楽しみにしていたので、残念です。
来年は…といってもずーと先なので、本当に残念です。
83：おさむ：2012/09/27(木) 22:40:35: オムさん。

心配していたのですが、治まったと聞きほっとしております。
ありがたい薬ですね、フラジール。こういう薬があるというだけで安心
できます。

ト～メ・サニエルさん。
来年は、お送りしますよ。

おばちゃんさん。
私はメニエールではありませんが、以前めまいで苦しんだことがありま
すので、大変さは少しはわかります。無理せず養生してください。

来年お会いできるのを楽しみにしています。
84：ト～メ･サニエル：2012/09/28(金) 07:21:24: おばちゃんさん、お会いできず残念でした。
あれから一年、おそらく一年前より元気になられているのではと楽しみにしてたんですけど、
体調不良ですので仕方ないですね。
今は、会おうと思えば、さっと会えますが、逆に一年という月日を感じながら再会を楽しみ
に待つのもいいものかもしれませんね。

おさむさん、来年はぜひお願いしますね。
また六時屋のタルト持って行きますけん。

だんだん朝晩寒くなってきたので、みなさん風邪ひかんように気をつけてください。
85：ト～メ･サニエル：2012/09/28(金) 07:24:21: おばちゃんさん、お会いできず残念でした。
あれから一年、おそらく一年前より元気になられているのではと楽しみにしてたんですけど、
体調不良ですので仕方ないですね。
今は、会おうと思えば、さっと会えますが、逆に一年という月日を感じながら再会を楽しみ
に待つのもいいものかもしれませんね。

おさむさん、来年はぜひお願いしますね。
また六時屋のタルト持って行きますけん。

だんだん朝晩寒くなってきたので、みなさん風邪ひかんように気をつけてください。
86：ト～メ･サニエル：2012/09/28(金) 07:26:02: すんません。重複してしまいました。
87：オム：2012/09/29(土) 20:31:13: 私はストマクローズから2年近くになりますが、トラブルなく健康です。
最近は自分が病気であったことも忘れつつあります。
この掲示板を見る機会もぐんと減ってしまいました。

なぜ自分がこのような良好な状態でいられるのか分かりません。
私はストマクローズまではトラブル続きで、計6回手術しました。
ですが現状、便回数は朝食後と寝る前の1日2回です。

全摘は地元、IAAは三重大、クローズは広島大です。
その他兵庫医大、横浜市民も行きましたが、じっくり考えて上記の病院を選択しました。
全摘からクローズまで1年半かかりました。

病気の間はこの掲示板に随分励まされました。
病院選びも掲示板がヒントになりました。
今後は私の方からも情報発信して、皆さんのお役に立てればと思っています。
88：トキ＠管理人：2012/11/28(水) 03:17:55: オペ済みUC患者「お茶会」神戸2012のお知らせ」

こんにちは、潰瘍性大腸炎外科患者会のトキです。
オペ患者の交流会を行いますのでお知らせです。
今回も元兵庫医大の荘司先生がご参加の予定です。
詳細などは以下の通りです。

☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸☆☆
■日時　2012年12月2日(日)13：30～16：30
■場所　神戸市立　新長田勤労市民センター　3階　講習室3
JR新長田駅下車南側すぐ，市営地下鉄新長田駅下車南すぐ，
山陽電鉄西代駅～徒歩7分
（鉄人28号のモニュメントのある公園の東側、大丸/ジョイプラザと
同じ建物）
会館ＨＰ
http://www.kobe-kinrou.jp/shisetsu/shinnagata/index.html
■備考　元兵庫医大第二外科　荘司先生が参加予定です。
http://www.nanbyou.net/uc/topicks/ocha-kobe.html

■内容オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ
御歓談ください。
■参加資格オペ済みＵＣ患者。
また、オペ済み患者に話を聞いてみたい内科治療中のＵＣ患者・家族
の方もＯＫです。
荘司先生が来られるので、医療相談も可能です。（診察ではなく相談です）
■参加費用お茶・菓子代としてお一人様300円申し受けます。
■参加申し込み当日の朝までに「参加希望」と書いたメールを
　toki@mh1.117.ne.jpトキまで。
89：トキ＠管理人：2012/12/01(土) 12:46:13: 明日交流会を行いますが、「神戸まで来れないが専門医に質問したい」という人は質問メールをくれれば、代わりに先生に聞いてみます。
（ＢＢＳの書き込みでも良いですが、込み入った話ならメールの方がプライバシー的に安全です）
抽象的な相談は答えるのが難しいので、できるだけ具体的に詳しく書いてもらう方が回答しやすいです。
明日の朝まで受け付けています。
90：名無しさん：2012/12/17(月) 20:44:58: 最近ガスが多くて困ってます
91：和：2012/12/20(木) 17:37:43: >>87
オムさん、上記の病院を選択された理由は何でしょう？
よろしければ教えて下さい。
92：オム：2012/12/21(金) 22:19:18: 全摘は緊急で、病院を選択する余裕はありませんでした。
術後、骨盤内膿瘍でIAAもIACAも難しい状態でした。
兵庫医大では「一か八か」、横浜市民では「無理」と言われ、絶望してました。

そんな中、三重大の楠先生は「君が治す気持ちがあるならウチに来なさい」と力強く言ってくれました。
これは嬉しかったです。リスクしか言わない他の病院と違って、「俺治るかも」と前向きになれました。
その他の先生方も自信に満ち溢れていて、ある先生は「ウチは世界一だよ」と真顔で言われました。
ここしかないと思い、三重大にしました。

ただ三重大は通院するには遠かったので、あとはクローズだけ、もう大丈夫というところで家から近い広島大に転院させてもらいました。
広島大なら大丈夫という三重大のお墨付きもあったので。
93：トキ＠管理人：2012/12/23(日) 15:23:08: 三重大の楠先生は凄い先生ですからね。
世界一というのは間違いでもないです。
海外では大雑把な手術を1回でするので雑いです。
日本のＩＡＡは異常。

楠先生はＪポーチ作った宇都宮教授の下で学び、アメリカ（メイヨーだったかな？）でも手術の勉強されて、ＩＡＡを完成させた先生ですからね。
歴史に残る外科医なので、楠先生に執刀してもらったというのは自慢して良いと思います。

（'Д'）y ─┛~~まぁ僕も楠先生に執刀して貰ってるんですが、正直楠先生はキャラが濃すぎて苦手なんですけどね。
94：名無しさん：2012/12/27(木) 10:43:36: トキさんは、兵庫医大で緊急手術でしたよね。
楠先生に執刀してもらったのなら、当時楠先生は兵庫医大だったのですか？
私は、兵庫医大でＩ先生でしたが、楠さんでは、なかったです。
95：トキ＠管理人：2012/12/28(金) 03:01:51: 楠先生は元兵庫医大です。
宇都宮教授→楠先生→荘司先生→池内先生という感じですね。
96：トキ＠管理人：2013/09/09(月) 12:59:51 ID:.je9pyfo0: HPには告知を出してたんですけど、こっちにはまだ書いて無かったですね。

オペ済みUC患者交流会「お茶会」in広島2013のお知らせ

■日時　　 2013年9月15日(日)　13:30～16：30

■場所　　広島市南区民文化センター　大会議室Ｂ

ＪＲ広島駅から路面電車（５番）比冶山下経由広島港（宇品）行
　（約１０分）「南区役所前」下車

紙屋町・八丁堀からバス（２３番）大学病院行
　（約１２分）「皆実町一丁目」下車
※バス（２３－１）大学病院行きは経由先が違います。
　ご乗車なさらないようご注意ください。

■内容オペ済み患者の交流が目的です。
まったりとお茶を飲みつつ御歓談ください。
当日は広島大学第1外科の大毛先生も参加してくださる予定です。

■参加資格オペ済みＵＣ患者。
また、オペ済み患者や専門外科医に話を聞いてみたい内科治療中のＵＣ患者・家族の方も参加頂いて結構です。

■参加費用無料

■参加申し込み当日の朝までに「参加希望・広島」と書いたメールを下記アドレスまでお願いします。
toki@mh1.117.ne.jp

■詳細　http://www.nanbyou.net/uc/topicks/ocha-hirosima.html
97：トキ＠管理人：2013/09/09(月) 13:02:42 ID:.je9pyfo0: おばちゃんさんに業務連絡。

メールを貰ったのは良いんですが、パソコンからのメールを受信しない設定になっているのか、
こちらからメールを送っても弾かれます。
スマホから送っても弾かれるので、わたしゃどうしようもないです。

取りあえず広島は今週末ですので。
98：トキ＠管理人：2013/09/09(月) 13:04:57 ID:.je9pyfo0: あと、広島まで遠くて来れないという人で、専門医に質問したいことがある人は私にメールをください。
代わりに専門医に話を聞いてきます。
できれば具体的に詳しいことを書いてくれる方質問しやすいです。
99：名無しさん：2013/09/10(火) 17:49:58 ID:PFwgaa3A0: いいなぁ・・・東京なので参加できないですがいつか東京でもあると良いです。今月末長崎の有名な先生のところへ行ってきます。
100：ノスキー：2013/09/18(水) 15:58:11 ID:ebmGDzuc0: オペ済患者交流会in広島に参加された皆さん、先日はありがとうございました。

二期クローズ待ちの立場で色々と質問させていただいたものです。トキさん、大毛先生、参加者の皆さんのお話を聞くことでクローズの決心がつきました。色々と大変なことが続くと思いますが希望をもって頑張りたいと思います。
101：オム：2013/09/19(木) 13:44:57 ID:JRJElib60: こちらこそありがとうございました。（トキさんの向かいに座っていた者です
）
私はクローズしてそろそろ3年経ちますが、その時の感動は今でも覚えています。
陰ながら応援しています、がんばってください！
102：ト～メ･サニエル：2013/09/20(金) 06:35:56 ID:VZ3MShsQ0: ストマになった経験、クローズしてからの経験
これからも、つらいこともあるかもしれません。

でも、それらの経験がノスキーさん自身を作っていくんじゃないかなと
思います。
前向きにとらえて、頑張ってください。

応援してますよ～
103：おばちゃん：2013/09/21(土) 07:35:50 ID:CtfUMOnQ0: 私も交流会に参加できてうれしかったです。
ノスキーさん、クローズ前は本当に不安でした。でもこのサイトで、色々の方に
色々なお話がきけ、「こんなもんなんだ」というイメージがわきました。
ノスキーさんも今は不便なこともあると思いますが、きっとクローズしたら、
いいことあります。頑張ってください。応援しています。
みなさんに会えてうれしかったです。
104：ノスキー：2013/10/30(水) 11:52:24 ID:iZjfI45o0: 先日クローズ手術無事終了しました。排便回数は5～8 回で夜間の漏れが少しあるくらいです。皆さんのお話を聞いて決心しましたが今のところ順調にすすんで安心しております。ありがとうございました。
105：トキ＠管理人：2013/11/06(水) 04:10:35 ID:gvH/4ygo0: ☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸☆☆
■日時　2013年11月10日(日)13：30～16：30
■場所　神戸市立　新長田勤労市民センター　3階　講習室1
JR新長田駅下車南側すぐ，市営地下鉄新長田駅下車南すぐ，
山陽電鉄西代駅～徒歩7分
（鉄人28号のモニュメントのある公園の東側、大丸/ジョイプラザと同じ建物）
会館ＨＰ
http://www.kobe-kinrou.jp/shisetsu/shinnagata/index.html
■備考　元兵庫医大第二外科　荘司先生が参加予定です。
http://www.nanbyou.net/uc/topicks/ocha-kobe.html

■内容オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓談ください。
■参加資格オペ済みＵＣ患者。
また、オペ済み患者に話を聞いてみたい内科治療中のＵＣ患者・家族の方もＯＫです。
■参加費用無料
■参加申し込み当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをtoki@mh1.117.ne.jpトキまで。

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。
荘司先生も来られるので医療相談も可能です。（診察ではなく相談です）

また、交流会に来れない人で、術後のトラブルやオペの質問など外科医に相談したい事がある人はメールorメッセージをください。
代わりに聞いてきます。
質問によっては答えられない場合もありますので、そういう場合はご容赦を。
（抽象的な質問や、診察してみないと何とも言えないような場合など）
106：トキ＠管理人：2013/11/10(日) 01:57:48 ID:SYXJyul20: 質問ないかー？もう寝るでー。
一応朝9時過ぎくらいにもう一回チェックします。
何か専門医に聞きたいことがある人は書き込みかメールをどうぞ。
107：トキ＠管理人：2014/09/07(日) 00:16:29 ID:D/zJSyi60: オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島のお知らせ

さて、毎年恒例のオペ患者交流会を行いますのでお知らせいたします。
ご都合等よろしければご参加ください。
広島大の大毛先生もご参加の予定です。

★オペ済みUC患者交流会「お茶会」広島★

■日時　2014年9月14日(日)　13:30～16：30

■場所　広島市南区民文化センター　大会議室Ｂ
　　　　ＪＲ広島駅から路面電車（５番）比冶山下経由広島港（宇品）行（約１０分）「南区役所前」下車
　　　　紙屋町・八丁堀からバス（２３番）大学病院行（約１２分）「皆実町一丁目」下車

■内容　オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓談ください。
　　　　また、オペ済み患者や専門医に話を聞いてみたい内科治療中のＵＣ患者・家族の方も参加ＯＫです。
　　　　当日は広島大学第1外科の大毛先生も参加してくださる予定です。

■参加費用　無料

■参加申込　当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをtoki@mh1.117.ne.jpまで。

■詳細ＨＰ　http://www.nanbyou.net/uc/topicks/ocha-hirosima.html
108：トキ＠管理人：2014/09/07(日) 00:20:44 ID:D/zJSyi60: 遠方で広島までこれないという人で、専門外科医に質問をしたいという人は私にメールをください。
代わりに先生に聞いてきます。
質問内容はなるべく詳しく具体的に書いて貰う方が返答しやすいです。
（あまり大雑把な質問だと「診察して見ないと解りません」ということになります）

専門医に話を聞く場合、2ndオピニオンは手続きや準備が何かと大変ですが、交流会であれば気軽に相談することができます。
広島・岡山・島根・鳥取・愛媛のＵＣ患者の友人知人が居ましたら、拡散して頂けると助かります。
109：トキ＠管理人：2014/09/12(金) 13:07:47 ID:jUyvTo/.0: 広島の交流会はいよいよ明後日ですが、先生に質問とかはないですか？
大毛先生はアメリカで回腸嚢炎の勉強もしてこられた先生なので、回腸嚢炎の相談にも詳しいですよ。
110：トキ＠管理人：2014/09/16(火) 18:35:36 ID:Qlx5vD9Q0: 日曜日広島に参加された方、お疲れ様でした。
少し人数は少なかったですが、有意義な情報交換ができて良かったです。
来年は2015/9/13(日)で予約しましたので、また来年よろしくお願いします。

来年はクローン病の外科患者交流会もやります。
111：トキ＠管理人：2014/09/16(火) 20:24:17 ID:Qlx5vD9Q0: 交流会で聞いた話の自分的メモ。

・最近はプログラフ(タクロリムス)のおかげで緊急オペがかなり減った
・ほとんどが待機手術（癌など）

・腹腔鏡がかなり使い勝手が良くなってきた。
・傷口が相当小さく、癒着もしない。ネックは時間がかかる事。
・女性の場合は卵管や卵巣が癒着して不妊になる可能性がない。

・術後の妊娠では便回数が増えることがある。
・出産時は自然分娩でも構わないが、会陰切開する場合は切る方向やタイミングに注意が必要。
・出産前に外科に一言連絡を入れて、出産について紹介状(出産時の指示)を書いて貰うのが良い。
・産科の方から問い合わせがくる事も多い。
・ＵＣの手術で傷が目立たないように横に切ったが、出産時に帝王切開は縦なので十文字になる事がある。

・女性の骨盤は広くて浅いので小腸が届き安く手術しやすいが、男性は骨盤が狭く奥が深い場合手術しにくい。
・男性の場合、小腸届き難い場合がある。(背が高く胴が細い体型の人に多い)
・届かなければ永久人口肛門になる。
・届かない人は、小腸を届かせる裏ワザを使って何とか届かせる。
・裏技を4個くらい使って何とか届かせた人が居る。（一応10個くらいは裏ワザがあるらしい）

こんな所か。
あとはオフレコであまり他所では言えない話とかやね。
112：トキ＠管理人：2014/09/16(火) 20:32:19 ID:Qlx5vD9Q0: あと、

・痔瘻の処置はゴムを使うカッティングシートンは肛門括約筋を切るので、ルースシートンの方が良い。
・シートン中はトイレで拭き難いのでウォシュレットが有る方が良い。
・痔瘻がよく起こる場合はクローンの可能性があるので専門医で要検査。

それと便移植関連も。

・糞便移植は色んな病気が治るので海外ではちょっと話題になっている
・14種類くらいの良いとされる腸内細菌がブレンドされて入ってるカプセルとかも有るらしい。(大腸で溶けるカプセル)
・糞便移植は家族だと腸内細菌が似てるので家族以外が良いという説もあるが、赤の他人の便は嫌だと言う話もある。

こんなもんか。
113：おさむ：2014/09/16(火) 20:50:25 ID:SxUPlQRo0: 先日の交流会、ありがとうございました。今年もまた有意義な時間を過ごす
ことができました。

>>オフレコであまり他所では言えない話とかやね

腹腔鏡やIACAの話ですよね。あれは是非知ってもらいたいところですけど、
ちょっと公にしづらいですよね。

私的にはUCとは外れますが、抗生物質の話が興味深かったです。
114：トキ＠管理人：2014/11/30(日) 23:51:42 ID:FQVI2tpc0: ☆☆オペ済みUC患者交流会「お茶会」神戸☆☆

■日時　2014年12月7日(日)13：30～16：30

■場所　神戸市立　新長田勤労市民センター　3階　会議室１
JR新長田駅下車南側すぐ，市営地下鉄新長田駅下車南すぐ，山陽電鉄西代駅～徒歩7分

（鉄人28号のモニュメントのある公園の東側、大丸/ジョイプラザと同じ建物）
会館ＨＰ　http://www.kobe-kinrou.jp/shisetsu/shinnagata/index.html

■内容　オペ済み患者の交流が目的です。まったりとお茶を飲みつつ御歓談ください。

また、オペ済み患者や専門医に話を聞いてみたい内科治療中のＵＣ患者・家族の方も参加ＯＫです。
当日は元兵庫医大第二外科　荘司先生も参加してくださる予定です。

■参加費用　無料

■参加申し込み　当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをトキtoki@mh1.117.ne.jpまで。

■詳細ＨＰ　http://www.nanbyou.net/uc/topicks/ocha-kobe.html

お近くのオペ済み患者の方、オペを考えている内科患者(または家族)の方などいらっしゃいましたら、気軽にご参加ください。
荘司先生も来られるので医療相談も可能です。（診察ではなく相談です）

また、交流会に来れない人で、術後のトラブルやオペの質問など外科医に相談したい事がある人はメールorメッセージをください。
代わりに聞いてきます。
質問によっては答えられない場合もありますので、そういう場合はご容赦を。
（抽象的な質問や、診察してみないと何とも言えないような場合など）
115：トキ＠管理人：2015/08/21(金) 00:06:47 ID:kpdEj5Bk0: さて、毎年恒例のオペ患者交流会を行いますのでお知らせいたします。
ご都合等よろしければご参加ください。
広島大外科の大毛先生もご参加の予定です。

★潰瘍性大腸炎・クローン病　オペ済み患者/内科患者『患者交流会広島』★

■日時　2015年9月13日(日)　13:30～16：30
■場所　広島市南区民文化センター　大会議室Ａ・Ｂ

■内容　
潰瘍性大腸炎・クローン病のオペ済み患者、専門外科医との交流・情報交換・医療相談を行います。（講演会ではありません）
当日は広島大学第1外科の大毛先生と味の素製薬の市川さん(クローン)も参加してくださる予定です。

■参加資格
潰瘍性大腸炎患者・クローン病でオペを経験した患者。
またオペ済み患者や専門医に話を聞いてみたい内科治療中の患者・家族の方も参加頂けます。
定員は潰瘍性大腸炎・クローン病　各30名まで。

■参加費用　無料
■参加申込　前日までに「参加希望」と書いたメールをtoki@mh1.117.ne.jpまで。
■詳細ＨＰ　http://www.nanbyou.net/uc/topicks/ocha-hirosima.html
116：トキ＠管理人：2015/08/21(金) 00:13:29 ID:kpdEj5Bk0: 今年からはクローンも合同で行います。
友人知人で広島近辺にクローンの人がいれば、声をかけて貰えると嬉しいです。

現在、広島にはＵＣもクローンも患者会がありません。
できれば、広島ＩＢＤの立ち上げも考えていますので、協力して貰える方も募集中です。
取り合えず、年一回の外科患者交流会を最小単位に考え、無理の無い患者会運営の予定です。
できれば、秋と春に一回ずつ交流会をやるだけでも良いかと思っています。

毎年、広大の大毛先生が交流会に来て貰えるので、今のままではもったいないかと思いますし、中国四国地方のＩＢＤ患者の利益でもあるかと思います。
ご協力お願いいたします。
117：トキ＠管理人：2015/08/21(金) 00:40:48 ID:najLh3CY0: ちなみに広大の大毛先生は外科がメインですが、感染症や微生物にも詳しい先生で、最近話題の糞便移植も日本で言われる前からご存じでした。
広大がいまＵＣの糞便移植の治験をやっているかどうかは不明ですが、今年の交流会では糞便移植について話を聞きたいと思っています。
兵庫医大の池内先生が「回腸嚢炎の治療に糞便移植が効果があるのではないか？」という話もしていたので、そういう話も含めて色々話をしたい所です。

医療講演会では、先生が難しい話（あるいは既に知っているような話）を一方的に話されるのが普通で、その後の質疑応答も数人の質問や、専門医に聞くような質問じゃない初歩的な質問で終わったりすることが多いです。
座談会形式で、自分が聞きたい話を専門医に直接質問することができますし、座談会だからこそ他の患者から自分が思ってもみなかった有益な質問が出ることもあります。
数百人入る大きな会場で後援を聞くのは凄く為になることですが、それ以上に有益なチャンスかと思いますので、少々遠くても交通費を使う価値があるかと思います。
患者会に参加した事が無い人でも、ぜひ一度参加することをおすすめします。

それから、今回はクローンも合同で行います。
クローン患者で味の素製薬の市川さんに来て頂いて、クローンの方の司会進行をお願いすることになっています。
市川さんは日本で3本の指に入るベテランクローン患者で、そこいらの医者よりクローンに詳しいです。
何より、クローン患者・難病患者としての生き方とか心構えとか、クローン患者なら一度は話を聞いておくべき患者です。
中国四国にクローンの友人知人がいましたら、交流会の事をぜひ教えてあげてください。
118：トキ＠管理人：2015/09/13(日) 23:51:29 ID:nVO4EQuM0: 本日はお茶会広島お疲れ様でした。
個人的には色々と内容のある会でしたが、僕ばかり突っ走っていたような気もしないでもなく、もっと他の人に話を振れればよかったかなぁと多少反省してますが、まぁテキトーなのですぐ忘れてそうですいません。

取り合えず、広島ＩＢＤ設立の方向へ足がかりはできたかと思いますので、それは成果だったかと思います。
来年の予定を確認していたんですが、会場がちょっと埋まってて、5月頃はちょっと難しいかと。
焦らず例年どうり9月に場所を確保して、4月設立で5月6月は保健所や関係各位に広報をして7-8月の特定疾患更新にお知らせを入れて貰い、9月に第一回講演会という予定でも良いのかなと思いつつ、また関係者の人にはメールしますね。
119：トキ＠管理人：2015/09/13(日) 23:57:09 ID:nVO4EQuM0: 南区民センターでスタジオ(最大140人)が規模的に一番良いのかと思います。
ホールは500人入るので、流石にちょっと埋まる気がしないのと、使用料が10万越えるので。
スタジオって6/28(日)しか空いて無くて、梅雨真っ只中ですし、それならもう特定疾患の書類発送以降の9月でも良いかなと思ったりもします。
色々無理しても続かないので、まぁ手の届きそうなとこからボチボチといきましょう。
120：トキ＠管理人：2015/09/14(月) 00:28:03 ID:yFfgT/z20: ちなみに今日先生に聞いて来た話で興味深かったのはやはり糞便移植の話でした。
要約するとこんな感じ

・海外でも糞便移植の実験が盛んにやられている
・海外では、冷凍した便のカプセルを30個くらい飲む方法なども試されいる
・ちょっと白熱し過ぎているので、今は様子を見て、結果が出て残った方法をする方が良い。
・便の中のどの「菌」が良いのか？「菌が作る成分」が良いのか？誰の便でも良いのか？が解ってないので、もう少し絞り込まれるまで待つ方が良い。
・効果のある便、効果のない便、便提供する人によってかなり効きが違う可能性。
・チューブを口から入れて便を入れる治療は効果がなかったという報告がでている。
・内視鏡をお尻から入れて便を入れる治療は1/4の人に効果があったが、数字的にはそれほど効果的な治療という感じではなさそう。

もの凄い治療効果のある便(スーパーウンコ)を出せる人が見つかれば、あるいは・・・
って感じでした。
まぁ確かにその後糞便移植が凄く効いたと言う話も聞かないので、どうなのかな？という感じでしたね。
121：名無しさん：2015/09/14(月) 14:38:16 ID:7OxXJHCc0: おなら　が大腸癌の原因で　

糞便が　UCの特効薬とは？
122：おさむ：2015/09/14(月) 22:12:35 ID:o3t8AD8s0: トキさん。

昨日はありがとうございました。ドタバタしてしまって1時間ほどしかいら
れなかったのが残念でした。

ト～メさん、オムさん。ドタバタして挨拶もできず失礼しました。

来年こそはゆっくりお話がしたいと思いますので、よろしくお願いします。

広島IBDの件ですが、5月講演会だと相当大変だなぁと思っていたので、
9月ぐらいだと正直助かります。
123：トキ＠管理人：2015/09/14(月) 23:42:00 ID:YYMH/4HI0: おさむさん、昨日はお疲れ様でした。

広島の患者会の話ばかりしてて申し訳なかったなぁと思ったりしてます。
ト～メさんとオムさんも、クローンの話が多かったので申し訳ないです。

おさむさんにはまたメールしますね。
今日はちょっと返信しないといけないメールが色々たまってまして、あと、大毛先生とも日程の話をメールでちょっとしました。
予定はもうちょっと要検討で、Ｎ元さんにも相談して、今週来週で決めて予約を入れたいと思います。

>5月講演会だと相当大変だなぁと思っていたので

まぁ、何とかなりますよ。
製薬会社の人にも手伝って貰いますし、ネットワークにも助けて貰いますから。
意外と何とかなるもんですよ。
124：ト～メ・サニエル：2015/09/18(金) 00:07:02 ID:1y/Ce5Yo0: 遅くなりすみません。
13日参加された方々ありがとうございました。
トキさん、クローン病という、また潰瘍性大腸炎とは違った難病の方と接することが出来、貴重な時間を過ごすことができたと思っていますよ。今年もありがとうございました。
5回目の参加でしたが、今までで一番参加者が多くて、辛い思いをされている方もいるので、不適切な表現かもしれませんけど、やっぱり多くの人とお会いできるのはうれしいです。

おさむさん、仕事中にもかかわらず、参加してくださってありがとうございました。
お話できなかったのは残念ですが、お変わりないお姿拝見できてよかったです。
お二人とも、患者会のことで何かと大変だと思いますが、無理せず体調崩されたりしないよう気をつけてください。
わたしとしては、年に一度、大毛先生、オムさんといった毎年お会いする方々と「お変わりないですか」と言葉を交わせたり、初めてお会いする方の話を聞かせてもらったり、久しぶりにお目にかかれた方(今回はお話できませんでしたが)をみてお元気そうだなと感じたりと、そんな時間が過ごせるのがうれしいです。
内科治療の方、これから外科治療を考えている方、手術済みの方などが、これからも参加されることと思います。
目の前の現実は変わらなくても、参加している時だけでも気が和らぐような、そして次回も参加しようと思ってもらえるような会になったらいいなと思っています。
125：トキ＠管理人：2015/10/31(土) 01:15:30 ID:6g7GBGSQ0: 明日は神戸長田で患者交流会です。
関西圏でお暇な方はお気軽に参加してください。

オペ済み患者交流会・外科専門医医療相談会のお知らせ

★オペ済み潰瘍性大腸炎患者交流会「お茶会」のお知らせ★

■日時　2015年11月1日(日)13：30～16：30

■場所　神戸市立　新長田勤労市民センター　3階　講習室1
　JR新長田駅下車南側すぐ
　市営地下鉄新長田駅下車南すぐ
　市バス新長田駅前下車
　山陽電鉄西代駅～徒歩7分
　（鉄人28号のモニュメントのある公園の東側です）

■内容　
潰瘍性大腸炎患者の交流が目的です。
まったりとお茶を飲みつつ御歓談ください。
当日、兵庫医大第二外科でＵＣの大腸全摘手術を執刀されていた荘司先生の参加が予定されています。（専門医に個別相談ができます）
オペの相談や、オペ後の話を聞きたい内科患者、術後のトラブルの相談をしたいオペ済み患者の方がいらっしゃいましたらお気軽にご参加ください。
（今すぐオペをする予定がなく、「単に少し話を聞いておきたいだけ」という程度でもＯＫです）
患者家族の方も参加頂けます。

■参加費用　無料

■参加申込
当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをtoki@mh1.117.ne.jpまで。mixiのメッセージでもＯＫです。

■詳細ＨＰ　http://www.nanbyou.net/uc/topicks/ocha-kobe.html

http://www.nanbyou.net/uc/topicks/ocha-kobe.html
126：トキ＠管理人：2015/11/02(月) 00:29:08 ID:mwG7dJhc0: 本日交流会に参加された皆様お疲れ様でした。
人数が少な目で、詳しい話を聞けたともポジティブに考えられたりするわけですが、それでも時間が足りなかったようにも思います。
あっと言う間の時間でした。
また来年、11月頃にやる予定なので、その時はよろしくお願いします。
ではでは。
127：トキ＠管理人：2016/12/14(水) 22:35:44 ID:5AVEvs4g0: 今週末は神戸長田で患者交流会です。
関西圏でお暇な方はお気軽に参加してください。

オペ済み患者交流会・外科専門医医療相談会のお知らせ

★オペ済み潰瘍性大腸炎患者交流会「お茶会」のお知らせ★

■日時　2016年12月18日(日)13：30～16：30

■場所　神戸市立　新長田勤労市民センター　3階　講習室1
　JR新長田駅下車南側すぐ
　市営地下鉄新長田駅下車南すぐ
　市バス新長田駅前下車
　山陽電鉄西代駅～徒歩7分
　（鉄人28号のモニュメントのある公園の東側です）

■内容　
潰瘍性大腸炎患者の交流が目的です。
まったりとお茶を飲みつつ御歓談ください。
当日、兵庫医大第二外科でＵＣの大腸全摘手術を執刀されていた荘司先生の参加が予定されています。（専門医に個別相談ができます）
オペの相談や、オペ後の話を聞きたい内科患者、術後のトラブルの相談をしたいオペ済み患者の方がいらっしゃいましたらお気軽にご参加ください。
（今すぐオペをする予定がなく、「単に少し話を聞いておきたいだけ」という程度でもＯＫです）
患者家族の方も参加頂けます。

■参加費用　無料

■参加申込
当日の朝までに「参加希望」と書いたメールをtoki@mh1.117.ne.jpまで。

■詳細ＨＰ　http://www.nanbyou.net/uc/topicks/ocha-kobe.html

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