婦人部の隠れ家 - 1431416847 - したらば掲示板

1：名無しさん＠ベンツ君：2015/05/12(火) 16:47:27 ID:vLB28o.k: ここなら言える事もあるでしょう！！

日々のストレスを吐きましょうｗ
194：綺麗な音：2016/06/02(木) 13:38:17 ID:UJovGbMw: こんにちは。綺麗な音です。

息子のナイスタチンによる治療、副作用のダイオフ（検索すると色々出てきます）を懸念していたのですが、
初日に少し様子が変かな？と思うくらいで、始めてから1週間位の今まで症状は落ち着いていてよかったです～。

参考ブログ：カンジダ菌（Candida albicans）除菌にナイスタチン(Nystatin)
http://d.hatena.ne.jp/panto103/20140602/1401713803

今日は（も）気持ちがちょっと黒かったりする書き込みでごめんなさい<(_ _)>。

過去レスをご覧になってきた方はわかると思うのですが、今年に入ってからは、ザ「紆余曲折」ですね…。

いや治療が難しいといっても何かやっていれば何等は結果は出るでしょ？なんていうのも甘い考えで、
治療に3-5年かかる事があるって言われたけど、そんなに時間はかからないでしょ？なんていうのも甘い考えで、

結構頑張ってやっても良い結果はちょっとぐらい、っていう感じだったりすることも多くて、
どんだけ頑張ればいいのさ…なんて、結構落ち込んだりするんですよね。はははっ。（自虐モード

まあ…でも、それも実は落ち着いてきたからこそ表に出せるわけで、
本当に大変だったら、こんな風に愚痴も言えなかったと思います。

だから、今まで助けて下さった方々、またこうやってレスを見てくださる方に感謝です。
助けて下さる周りの皆さんとは戦ってしまうこともあり、親しければ親しいほど辛かったりします。

でも、戦ってもお互いに乗り越える、の繰り返しですね。相互理解の方法も様々で、学んでます。

それではまた～。
195：名無しさん＠ベンツ君：2016/06/02(木) 13:52:14 ID:wj/Ehn7s: ｺｿｯ
|=･(ｴ)･)ﾉこんにちは～

治療変わって大変そうですね～
まだ子供さんにとって、お母さんは防波堤です
くれぐれも自身の身体と心の体調に気を付けてくださいね～
皆にもたまに言いますけど、無理はイザと言う時に取っておけるよう、過ごしてください！

お手伝いは出来ませんが、良い方に行きます様、願っています
m(_ _)m

頑張りすぎないようにね～！
(*｀(ｴ)´)ノ！！！
196：綺麗な音：2016/06/02(木) 14:03:59 ID:UJovGbMw: くまーさん、お返事いつも本当にありがとうございます～！

応援、嬉しいです。ふふ、涙がでちゃいますね。
ぱわーもらって頑張ります(*｀Д´)ノ！！！
197：綺麗な音：2016/06/02(木) 14:07:08 ID:UJovGbMw: あ、いや、がんばり過ぎずにがんばります～(*｀Д´)ノ！！！
198：名無しさん＠ベンツ君：2016/06/02(木) 14:35:11 ID:wj/Ehn7s: >>197

www

(;´･(ｴ)･`)ﾉ…そうそう、その感じで～！
199：綺麗な音：2016/06/02(木) 19:44:37 ID:UJovGbMw: こんばんは。再び綺麗な音です。

しばらく忙しかったのでPCにも向かっていなかったのですが、久しぶりに雑スレを見せて頂いて、
もしかしたら、私の行っている治療法が「偽の生化学」と思われているかな～と思ったりしました。

（去年の年末にスレで私が他のママさんに怒られて、
アメリカの代理店の治療をストップして、日本の病院に移った経緯を思い出します。）

現在悩んでいるのはまだ彼の言葉が出なかったり排泄の調節がうまくいかない事ですが、
それ以外にあったお腹が痛くて毎晩浣腸をしていた状態からは、現在の治療で改善しています。
お腹の張りも大分軽減してきましたし、腸内環境の改善を引き続き行いながら、次のステップを行いたいところです。

去年の今頃は音に対する過敏さがひどく、電車（特に地下鉄）を怖がって近づくことさえできなかったのが、
最近は電車に乗りまくりで、駅を出ようとすると文句を言われるほどです。
（でもまだドライヤーの音やエアータオルの音は怖がる事はあります。）

何度かお伝えしたかもしれませんが、日本では自閉症や発達障害の治療はないと言われていて、
療育がメインの治療だと思いますが、クローズな環境ではバイオメド関係の情報交換はかなりされています。

水素水については、今のところ聞いた事はなかったです。
抗酸化作用はビタミンCやグルタチオン、N-アセチルカルニチン、タウリン、カルノシンなど聞いています。

色々学んだ事は多かったのですが、自分は患者の立場であり医療に関しては素人であると思い、
勝手に書く事を控えていました。

でももし何かありましたら、こちらのスレに書いていただければと思いますので、宜しくお願い致します。
200：綺麗な音：2016/06/14(火) 12:50:56 ID:UJovGbMw: お久しぶりです。綺麗な音です。

うーん、前回はなんだか…喧嘩売っている感じで、ホントにすみませんでしたm(_ _)m
もしかして行き違いで勝手に勘違いしているのかもしれないな…と。自粛してました。

また少しずつ書かせて頂けると嬉しいなと思います。
201：綺麗な音：2016/06/14(火) 12:57:14 ID:UJovGbMw: 最近また忙しくなってきました。

引き続き治療の勉強会にも参加させて頂いていますし、
プラス子どもの支援学校や支援学級の見学の日程が入ってきたり、週に１度、近所の○○んの教室に通う事に…。
（言葉や色々な認知度は上がっているようで、少しほっとしています。）

あと自分の腸の治療（朝昼：除菌、夜：乳酸菌）も進めているせいか、
時々あれっ？と思うような調子の悪さがあったりしました。

息子もナイスタチン治療をしていて、やはり副作用が出てきて（恐らくダイオフと呼ばれる症状です）、
１０日目ぐらいから便が浣腸でないと出なくなり、１２日目に３８度の熱が出て一度ストップしました。
熱が高くて寝られない様だったので一度ボルタレン座薬を入れたところ、腸内環境がやられてしまい…。

その後は今まで１週間くらい乳酸菌やミヤBMとマルチビタミンミネラルとクエン酸マグネシウムや
後はオリーブ葉エキス（抗菌作用、風邪予防対策）で朝昼晩など飲ませていたのですが、
つい２日前ぐらいに便が正常に戻ってきました。良くなったり悪くなったりするパターンが分かってきた気がします。

便が戻る前ですが、浣腸じゃないと便がでなかった時、
彼は言葉が出ないので、いきなり唸って顔を真っ赤にして私につかみかかってきた事がありました。
（ある駅にて）
そこでタクシーを拾い、当然タクシーの運ちゃんには全くいい顔をされず（たぶん泣き叫ぶ理由が分からないでしょうし）、
家に帰って２度浣腸をしたら、いつも通り痛みが治まったらケロッと普通の顔をしてました。
確かにちょっと前はいつもの公園で遊ばなかったり、笑顔があまりないな、と思いましたが、相当苦しかったんだなと…。

勉強会は、やっと慣れてきたところで次回最終回で、なんかですね、試験があるそうで…。
うっ、他人事にして「私なんか（別にいいんでは？）」と思っていたのですが、たぶん参加します…。

あとは前期の個別面談とか、園での保護者勉強会とかですかね…。

ゆるゆる進めていけたら嬉しいと思いつつ。
読んでくださって、ありがとうございましたm(_ _)m
202：名無しさん＠ベンツ君：2016/06/15(水) 19:17:02 ID:wj/Ehn7s: ｺｿｯ
|=･(ｴ)･)ﾉこんばんは～

大変そうですが、気持ちだけでもゆるゆるやってくださいね！

つ旦~~
203：綺麗な音：2016/06/16(木) 11:03:53 ID:UJovGbMw: くまーさん、お返事ありがとうございます～。

旦~~ いただきます　ふーっ

気持ちゆるゆる、はい、そうします～！ほんと大事ですね。
ストレスは身体の酸化を促進する、って事自体知らないような人でしたから、心底そう思っています。

あと、感情が昂ってきた、と感じたら、一人で裏で深呼吸をする、という事も増えました。
何分かすると感情って収まってくるそうなので。

また書きますね～。
204：綺麗な音：2016/06/30(木) 14:14:32 ID:UJovGbMw: 綺麗な音です。お久しぶりです～。

もう水無月も今日で終わり、明日から文月ですね～。今年もあと半年、後半戦突入という感じですよね。
なんとなく今年後半も、飛ばしていきそうな予感です。

最近は、学校関係や放課後関係の事で、あっという間にスケジュールが一杯に…。

クラスのお母さん方と話す機会や、先生方など周りの方々に相談したり報告したりの時間も増えてしまって、
家事や記録や治療の勉強も含め、いつの間にか時間が過ぎ去っていました。

週末また来ます。それでは～！
205：綺麗な音(スマホ)：2016/06/30(木) 14:59:02 ID:O6835fWA: リーフ先輩、こちらからで、失礼します。
お子さんの手術の事、祈っていますね。

自分の事を書いてから知ったのですが、
ちょっと言い訳っぽいですね。すみません。
206：綺麗な音：2016/07/04(月) 11:37:14 ID:UJovGbMw: こんにちは、綺麗な音です。
すみません、週末に書きに来ようと思ったのですが、時間がなかったです…。

というのは、先ほど主治医の電話診察が終わったのですが、そのために食事表とか症状表とか
あらかじめ提出する必要があり、昨日は子供を一日預けてあちこちに書かれている情報を集めて書き、
家族が寝ている夜中に近所のコンビニからFAXで送りにいく…なんて感じの状態でした。

先生からあったお話ですが、遺伝子検査の結果が戻ってきたので、詳細は書類で送りますね、という事と、
結果から見ると、「発達障害が起こりやすい典型的なパターンである」との事でした。

ドーパミンが作られにくく、作られても分解されやすいタイプとの事。
腸が治った上で、ビタミンB12、葉酸（メチル葉酸）、ビタミンD、ベタイン(TMG)を足していく事になるそうです。

私に早く治したいという焦りがあるのはご存知の上ですが、
腸を治して、毒素を出しやすい状況にする必要があるのと、腸が治ってからサプリメントを足さないと、
メチレーション（確か）がうまくいかないので、結果として足したサプリメントによって
感情にむらが出やすくなるため、との事でした。

ナイスタチンという薬を使って、11日間使い、その後調子が悪くなったので10日ほど休んでから、
1/2程度で再開し、1週間でもとの量を使い始めましたが、引き続き薬を使って除菌をするのと、
ベルベリン、ケルセチン、クルクミン、といった抗炎症のサプリメントを使うことになりました。

グルタチオンいいですね、なんて話があったので、この１か月間は試していたのですが、
遺伝子検査の結果から、硫黄系は現状身体に負担がかかりそうだとの事で、こちらは控える事になりました。

腸が治ってから有機酸検査というバイオロジカル検査をまたすることになると思います。

今日分かったのは、発達障害は遺伝子障害かもしれない、という事でした。
（療育でも、他の診断をされているお子さんは、遺伝子障害である事が多いです）

ですが「遺伝子によってうまくいかない部分をフォローする事でQOLが上がる」とも聞いています。

FBでアメリカで重度の言葉がでない自閉症のお子さんをお持ちのお母さん（ブログで去年の私に希望を与えて
下さった方）が、同様の検査や様々な治療をした小学校２年生の息子さんが、今、普通学級で友達もできて、
将来自立できそうだという目途がたった、という話をされていたのをここ2-3日で聞き、
やはり、ここであきらめちゃいけない、と思っているところです。

支援学校2校、支援学級3校を見学に行ったり、これから2つほど学校相談に関する説明会も入り、
またST(言語訓練)、OT(作業訓練)も評価して、必要な訓練を入れていくことになるので、
本当に忙しい毎日ですが、今の努力が彼の将来を作るので、なんとか頑張っていきたいと思います。

読んでくださって、ありがとうございました。m(_ _)m
207：綺麗な音(スマホ)：2016/07/04(月) 20:45:48 ID:U1Xlz2vs: メモです。

「学校教育9年以下」、「握力弱い」で認知リスク2倍に…国立長寿研
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160704-00010000-yomidr-sctch
208：綺麗な音：2016/07/06(水) 12:49:49 ID:UJovGbMw: こんにちは。綺麗な音です。

来週から本格的に就学相談やST、OT評価などが始まってしまうので、今週のうちに書いておかねば…と。
私ですが、先週の頭に役所に出向いて期日前投票をしてきました。報道でも状況が明らかにされつつありますね。

さて検査の関連書類を病院（いや凄い先生方です）からお送り頂いて、更に現状が明らかになってきました。
もちろん、突きつけられて落ち込んだりもしていますが…。

遺伝子検査というと「え？国籍とかわかっちゃうの？(よくDNAが～とか話がありますし）」という感じを
もしかすると受けられるのかもしれませんが、体内の代謝システムや、かかりやすい疾患が分かるものと捉えています。

息子は結構な数の遺伝子変異があり（もうですね… orz）、
それによってメチレーション機能が落ち、解毒や神経伝達物質が正常に機能しなくなるとの事でした。

そのうちの一つMTHFRとメチレーションに関しては
「さくっとわかるメチレーション講座」のビデオが分かりやすいと思います。

MTHFR.net MTHFR遺伝子変異に関する情報源
http://ikashika.org/mthrfnet/

あと下記の記事もわかりやすいです。
（ただサプリメント投与等は、上のMTHFR.net内の「サプリメントの選び方」というカテゴリにある
　ベン・リンチ医師による記載が有用と思われます。）

妊娠中の葉酸サプリメント、選び方は慎重になるべき？MTHFR遺伝子変異と自閉症との関連性
http://karadanote.jp/25556

私も勉強中で質問等には答えられる程の知識はないのですが、参考になる方々の一助になれば幸いです。
209：名無しさん＠ベンツ君：2016/07/06(水) 14:28:48 ID:zpgBT1NU: ｺｿｯ
|=･(ｴ)･)ﾉこんにちは～

暑くなってきましたね～、体調に気を付けて！

最近はますます多忙のように見受けられます
ご自愛くださいね!!
(=･(ｴ)･)ﾉ

余り根を詰めすぎず、機会があったらのどかな自然に触れるなど、日常から離れて子供さんと過ごせると良いですね

(´･(ｴ)･`)ﾉ…張り詰めすぎないよう♪
210：綺麗な音(スマホ)：2016/07/09(土) 01:40:53 ID:Grz4Icl6: 夜中にこっそり、こんばんは。綺麗な音です。

くまーさん、いつもお気遣いありがとうございます！
お返事はまた～！

恥ずかしくなって、>>206 の訂正にやって参りました。
ベタインは塩酸ベタイン(HCL)でTMG(トリメチルグリシン)ではありません。
多分ネットの向こう側で突っ込み入れていた人も多いはず…orz
勘違い失礼しました！おやすみなさい(( _ _ ))..zzzZZ
211：綺麗な音：2016/07/20(水) 12:10:40 ID:UJovGbMw: こんにちは。綺麗な音です。

参院選が終わったと思ったらもう都知事選ですね。地震も集中なんて不思議ですね。
この後私は期日前投票に行く予定です。

まずは>>210の再訂正ですみません！
>>206のベタインについてですが、使う必要があるのはベタイン(TMG)の方でした。m(_ _)m
（メチレーション保護が目的で、先生より講義で話がありました。）下記は記事を引用しました。

「ベタインTMG l ベタインHCL」は、2種類の全く違ったベタインです。
TMGはトライメチルグリシンで、メチレーション保護になり、ホモシスティン、肝臓保護、動脈保護です。
ベタインHCLは、胃酸保護で消化促進保護、ヘリコバクター・ピロリ菌感染予防などに使われます。
胃腸保護をするのがHCL、メチレーションを保護するのがTMGということです。
http://probiotic.jp/betaine-tmg-hcl/（現在アクセス不可）

●基本情報
ベタインはアミノ酸の一種の天然成分です。化学的にはアミノ酸の中のアミノ基に3つのメチル基が付いた
化合物の総称で、トリメチルグリシン（TMG）やベタイングリシンとも呼ばれます。
またベタインは吸湿性が高いことから、純粋なものは無水ベタインといわれます。

●胃の健康を保つ効果
ベタインが塩酸と結合した塩酸ベタイン(HCI)には、胃液の酸度を調節する働きがあります。この働きにより、
食物の胃での消化をサポートし胃の健康を保つ効果があり、医薬品としても用いられています。
http://www.wakasanohimitsu.jp/seibun/betaine/

学校や評価に関しては、先週嵐の中でした。いやー、人生っていろいろあるんですね。
そのことも、治療のことも、折を見てまた書かせて頂けると嬉しいです。
212：綺麗な音：2016/07/27(水) 12:39:36 ID:UJovGbMw: こんにちは、またまたお久しぶりです。綺麗な音です。

すみません、昨日の事件で亡くなられた方々にご冥福をお祈り申し上げます。

事件の推移を見守りたいと思っています。

７月に入ってから、気持ちも含め、流れが変わってきた感じです。

方向性で色々悩んでいたとはいえ目的は一つで、子どもの治療に専念する事には間違いありません。

今日はたまたま時間が取れているのですが、2016年後半は色々範囲が広がりそう、かつハードかもしれません。

ゆるゆるしながらもハードなスケジュール、静と動が一緒にやってくる日々…。

のどかな時間は作りますよ！本当に身体が持たないのでw

色々書こうとしたら結構量が多くてですね、うまくまとめる文才のない私…orz

でも時々また覗いてやってください。
213：綺麗な音：2016/07/27(水) 16:07:58 ID:UJovGbMw: 今の心の叫び。

都知事選まであと５日、気落ちする出来事がありましたが、
ぜひ日本にとって為になる都知事が選挙で選ばれてほしいです(*｀Д´)ノ！！！
214：リーフ ◆8d/HDubVr.：2016/08/04(木) 01:22:58 ID:trZtfiUE: お久しぶりっすｗ

綺麗な音さん、ありがとう。
娘の手術のこと、気にかけてくれて～。

私もちょいちょい、ここ覗いています。

やらんとわからんことも多いよね。
やって気づくことの多さにもびっくり。

何がどこまで、どうできるのか、よくわからんのだけど
私は、だいぶ身軽になってきたかな？
とにかく、やる。
明るい未来にしていく。

これに尽きる気がしてきてる。

ざっくりな話でしたｗ

互いに力は、ほどよく抜いて
ゆるゆるやっていこうねｗ
人生はーーーーーーーーー長いｗｗ
215：綺麗な音：2016/08/23(火) 11:44:40 ID:UJovGbMw: >>214

リーフ先輩、ご無沙汰していました。
お返事頂いてから、本当に日が経ってしまいすみません！

身軽になってきたとの事、本当に良かったです！
ざっくりの話でも、ありがとうございます～。

エルミタージュには色々書き込んでいらっしゃると思うのですが、
現時点では全部追える自信がなく…。時間がある時に見せて頂けたら有り難いです。
216：綺麗な音：2016/08/23(火) 11:45:22 ID:UJovGbMw: 実は8月の頭ぐらいに「左肩が痛いな～」と思って、その後その痛さで予定をキャンセルする
ぐらいだったのですが、なんと8/7に左半身の肋骨神経にそって幅5cm位の帯状疱疹ができまして、
（もうそれは左の胸の下から脇腹を通って背骨までぐるっとw）
8/9-15まで1日3回の点滴をすることになり、その時は個室から出るのも禁止されました。

息子は6泊7日で急遽お泊りをしてもらったのですが、やはり最後の方で体調を崩し（まだ整えているところです）
夫が一日だけ1対1で家に連れて帰ってくれたりして、本当に良かったです。
今までは一人で面倒をみる自信がない、と引き受けてもらった事はなかったのですが、今回は背水の陣だったのと、
預かり先のスタッフの方に励ましてもらったからでしょうか。w
また、息子は今まであまり夫と二人きりの外出とかできなかったのですが、
３人で出かける時も夫の後を追いかけていくようになり、その意味ではほっとする事が増えました。

今は肋間神経に沿った皮膚が治る時の痛みと、神経の水痘ウィルスによる痛みは残っていますが、
痛み止めで抑えているのと、病院からビタミンB12（神経のビタミンと呼ばれています）も出ています。
それとやはり戻ってきてから、まだ体内に炎症があるからだと思いますが、皮膚にヒスタミンと思われる
痒みがでるようになってしまいました。そのため炎症を抑えるケルセチンやクルクミン、アスタキサンチン、
ビタミンB7と呼ばれるビオチンやコンドロイチンなどの皮膚にいいサプリも今までの内容に加えて摂取しています。

もう本当に無理はできない、と思いつつも、きっとまた頑張ってしまいそうな気が…（苦笑）
うむぅ、クマーさんから「身体大事に」と言われた事、本当はそうしたいんですよね…。
そういえばお返事もまだでしたね…。後で書かなくては。

同じような治療をしていらっしゃるお母さんのグループでも「自分が鉄人にならないと」という
お話しをよく聞きます。

うーん、なので今後を楽にするために思い切って色々変えてみようと思っています。
また書きますね。
217：綺麗な音：2016/08/23(火) 11:56:10 ID:UJovGbMw: >>209

クマーさん、お返事が遅くなってすみません！
そしていつも励まし、ありがとうございました。

入院前は本当にいつ倒れるかと思っていたり、周りにも「入院して休みたいぐらい…」と
話していたら、本当にそうなってしまったので、強制的に休めて有り難いと同時にご迷惑になってしまいました。

頭が働かなくて、ここに何を書き込んでいいのかも分からない状態でしたので、
今後はもう少し有効な手立てを打っていけたらなあと思っています。
218：綺麗な音(スマホ)：2016/08/23(火) 20:41:10 ID:qFigHTpI: あ、忘れていました。

>>201 の認定試験、合格しています。
資格(私的)の為の誓約書も提出しました。

試験の時は、早く終わらせるぞ～とだけ
思っていましたが、結果が出て良かったです。

でも本当はまだ良く分かっていないと思うので、
しばらくは子どもと私の治療に専念しますが、
いつか落ち着いたら、これからもまた勉強に精進しようと思います。
219：名無しさん＠ベンツ君：2016/08/24(水) 14:26:25 ID:dYvWNcfQ: ｺｿｯ
|=･(ｴ)･)......

こんにつは!!(*｀(ｴ)´)ノ！！！

綺麗な音さん、頑張るのですよ～！！！
(*｀(ｴ)´)ノ！！！

以前母親もほぼ同じ感じですた…
強制休暇になりましたな…
病気じゃなければ良かったけど、自身の体ですから早く良くなるようガンバです♪

痛みもかなり伴うと聞いてましたけど、お大事に＆早期回復を!!

お子さんと旦那さんとの関係も変化あるようですね
良い方にいきますように祈念しております、
(´･(ｴ)･`)
220：名無しさん＠ベンツ君：2016/09/03(土) 19:21:45 ID:s7zeqAUU: ｺｿｯ
|=･(ｴ)･)ﾉこんばんは～

綺麗な音さん、その後お加減如何ですかね…

無理せず頑張ってね～
(;´(ｴ)`)ﾉ…ﾁﾄ矛盾するか…w

お大事にね!!(=･(ｴ)･)ﾉｼ
221：綺麗な音(スマホ)：2016/09/04(日) 07:23:01 ID:O6835fWA: クマーさん、メッセージありがとうございます～。
まだ暑さが厳しい時がありますけど、
涼しくなって過ごしやすくなってきましたね。
帯状疱疹は大分良くなって、痛みも少なくなってきました。

昨日メッセージ頂いた後、
いろいろ書いていたのですが、
急な息子のお腹の調子の悪さに対応したので、
疲れて寝てしまいました。

また時間作って書きます～。
222：綺麗な音：2016/09/07(水) 12:25:35 ID:UJovGbMw: こんにちは。綺麗な音です。

いつもいつもお久しぶり、の挨拶から始まってしまいますね…。（苦笑）
そして、まだまだ激動は続く予定です。

帯状疱疹、前のメッセージに書いた通り、良くなってきました。
背中はかゆみの方が強く、たぶん治るんだろうなという感じを受けます。
でも胸の下の肋骨神経沿いの方は、まだ痛みが残っていて、時々痛み止めを飲んでます。
（アセトアミノフェン系のカロナールの代わりに、大丈夫と言われたロキソニンです。）
まだ通院は続いていますが、痛みもあと少し、傷は半年ぐらいのスパンで様子見です。

息子くんは…本当に夏は大変！でした。
もちろん私の入院中の間に預けられたところで体調を崩したのみならず、
実は >>216-218 のメッセージの後に溶連菌感染症になり、１週間ほど抗生物質を飲んで
お休みしていたのです。当然私も調子が⤵しまして、8月一杯は二人とも病気と戦ってました。

ちなみに去年は家族で手足口病にかかり、夫からは「どーしてそんなに病気を持ち込むの？
仕事休めないから勘弁して！」とクレームが入ったのですが、私は「体調管理はベスト尽くしている
けどかかってしまったなら対処するより他にないじゃない！」とまあ、小競り合いです。
ですが、よくなると「良かったねー」と途端に態度が変わりますw
こちらはうーん…とは思いつつも、後に引きずるタイプの人ではないので、助かっています。

今まであまり夫を登場させてこなかったのですが、
障害が分かってから、息子を理解できるまでが本当に大変で、書きたくなかったのですよね。
「障害？そうなの？愛の手帳？どうしてとる必要があるの？」という感じで。
去年の秋にこちらに戻ってくる前まで、実は何度も離婚について話し合い、それには
決して応じようとはしなかったものの、続く修羅場を乗り越えるのは大変でした。（今もたまにw）

やはり治療法を見つけて、息子がよくなっていく過程を見ることで、夫は変わっていきましたね。
理解もし、息子と積極的に遊ぶようになり、息子をある意味他人のように見ている目が変わり、
慈しむようにもなり、愛の手帳を今度取得するのですが（良くなったら返還できます）、
そちらも「仕方ないよね…、子どもをサポートするのに実際助かるから仕方ないよね…」と。
療育に通い始めた去年の春頃は、診断名も、手帳を使うことで利用できるサービスも拒否して、
自費で頑張りたいと言ってました。でも今回取得に踏み切ったのは、私の帯状疱疹での入院時に、
預けられる専門の保育施設のサービスがあったらかなり助かったかも…と思ったことがあったからでしょうか。

病院や療育施設や一時保育、そして周りの方々からこれまでたくさんのサポートを受けることができたので、
今、家族はそれでも毎日頑張ることができて、ありがたいと思っています。

それとここで時々吐き出して、時にいろいろな方からお返事を頂けることなどが励みになっています。
ありがとうございます<(_ _)>　時間なくなってしまったので、続きはまた～。
223：ミセスリーフ ◆8d/HDubVr.：2016/09/19(月) 08:25:55 ID:trZtfiUE: >>222
綺麗な音さん

お久しぶりです。
大変でしたね。本当によく頑張りました・・・・！
体調は、いかがですか？冬になればなったで、インフルエンザだーなんだーと
病気との闘いは続きますが、仕方ないよね～。

旦那さんが、変化していったのは、息子さんと綺麗な音さんが
頑張ったからに違いありません。
よかったですね。本当によかった(＾∇＾*)

そして、私宛にメッセージもありがとうございます(＾∇＾*)
また、私はこちらでは、ずいぶん遅くなりますが、報告していきますね。
図書館スレ見て下さってるんですねｗ　嬉しいですｗ

私の方は、ぼちぼち11月の手術に向けての準備が始まりました。
考えても仕方がなく、その場その場の最善と結果を受け止めて
やってくしかないｗ

学校の一番大きな文化行事に参加してからの入院手術になるので
よかったなあと思います。

福祉サービスは、調べればたくさんありますよね。
利用しないと勿体ないけれど、自費でできるだけやりたいと思った
旦那さんの気持ちも、なんとなくわかります。

私の子どもの病気はグレーゾーンの病気なんですね。
なんというか、一般の人と変わらず生活することもできるが
だが、一般の人と変わらず生活していくと、重症化するというか・・・・。

他の病気に比べれば、健常者に近い。
それでも・・・・・悩みどころですね。考えるのやめましたがｗｗｗ

昨年、ようやく、小児も成人も、難病治療に認定されました。
私は可能な限りの親類縁者の著名を集めることで
運動に参加することしかできませんでしたが
厚生労働省や政府に働きかけた活動を支えた人々に
感謝しかありません。

ただ・・・・・
手術した後でも、子どもは福祉サービスを受ける該当箇所ではないため
障害児手帳や難病治療ではあるけれど
サポートを受けれる対象のサービスはなさそうで・・・・もう少し調べてみますが。

ほとんど自費ですが
まだなんとか、県の医療費などが無料対象の年齢になるので
助かります。

なんというか、もっと違う箇所や臓器が重症であれば
対象になるのですが、
私の子どもが重症となっている箇所は、対象じゃないんですよねｗ

重症じゃないのは有難い。

ただ、確実に一般とは違うので
悩みどころであり、苦しみどころです。
細分化されてるのも、どうかと思うんですがｗ

一番辛いのは、本人なので可能な限り、考えてやっていこうと思います。

この前ね、義父母に、どうか私達より先に死んでくれるなって言われましたよ。
私がしていることは、誰にも代わる事ができない。
私のしている最善は、誰にもできない。
だから、身体を大切にしてくださいってね。

綺麗な音さんも、どうかお身体大切に。
流した涙以上に、笑顔の日々でいられますよう、祈ってます。
224：綺麗な音：2016/10/12(水) 22:22:45 ID:Gc7oqa8U: リーフ先輩、本当にお返事が遅くなってしまってごめんなさい(｡-人-｡)

11月に手術なんですね。
成功しますように、私も祈っています。

一つ一つの文章に魂を込めていらっしゃるのを見かけるたび、
ご家族に対しても最善を尽くされているんだろうなと想像しています。
難病指定されるほどの状態や状況に、周りの理解を得つつ立ち向かうのは、どれ程のことか…。

いろいろな場所に書かれる言葉から理解するしかないですけど、
相当苦労されているとわかりますから、ただ頭が下がります。

>>学校の一番大きな文化行事に参加してからの入院手術になるので
>>よかったなあと思います。

本当に良かったですね。行事、思い切り盛り上がっちゃってくださいね！

自費治療も大変ですよね。私はまだ始めたばかりですが、結構応えますw
おまけに自分の健康も大切にしなくちゃならないですし。

お義父さんもお義母さんもご心配されているんですね。本当にお体お大事になさってください。
そうなんですよね、倒れるわけにいかないというw

しばらく書いてなかったのですが、8月のあの入院の後、8月末までにうまく言葉が出なかったら
渡米治療に踏み切ろうと決めていましたので、実は来週1週間ほど母と3人でアメリカに向かいます。
（実際は少しですが真似してなら口の形を作って発語できたりする時もあります。これは先日まで
通っていた先生が遺伝子検査からおっしゃった通りのビタミンD、B12=メチルコバラミン、5-MTHF、
TMGというサプリメントを徐々に足していった、その結果が出ている気がします。）

準備が結構大変でした。でも愛の手帳取得の時、思ったよりも悪く結果は3度 (中度)でした。
担当してくださった方も「ぱっと見る限りは4度(軽度)に見えたけど、思ったよりも重いですね」と
仰った時に、この渡米を決めていてよかったと思いました。気持ちの凹み具合が半端なかったので。

お世話になっていた先生がもしかしたら機嫌を悪くされているかもしれませんが、
それでも先生の主催される勉強会がまた始まったので、これからも参加するつもりでいます。
(資格継続のために最低でも4回以上の出席をする必要があるとの事で、頑張る事にしました。）
もし嫌がられても、端っこの方でこっそり学んでますw 日本で何かあったらお願いするのはたぶん先生ですので。

それと母も私も少し体に難を抱えた状態で行きますので、
よかったら無事を祈っていただけると、勝手なお願いですが、嬉しいです。

すみません、また期間が空くと思いますが、落ち着いたら来ますね～。
225：ミセスリーフ ◆8d/HDubVr.：2016/10/13(木) 11:48:12 ID:trZtfiUE: 綺麗な音さん

暖かな言葉をありがとうございますm(_ _)m
ただ、私は能天気で楽天家なところもありましてｗ
苦労を苦労と思って、理解していないアホな面もあるので････ｗｗ
綺麗な音さんが察して下さったほどには、苦労してないかもしれませんｗ

でも・・・・ありがとう。
相手の苦労を想像できる、あなたこそ、苦労をなさってる。
私はそう思いますし、感じますよ。

そして。
たとえ１週間でも、アメリカでの治療に踏み切ったご家族の判断や勇気に、
応援の気持ちでいっぱいです。

治療って、難しいですよね。
だって、治療にあたる先生も、やってみないとわからないんですものｗ
手探り状態が続くのは百も承知にしろ、可能性に挑戦できるのであれば
挑戦していきたいですものね。
綺麗な音さんの、決断と実行に移す力に感動しています。

もちろん、貴女の、そして貴女の家族全員の無事と渡米の成功、また
無事に日本に帰国することを祈ります。全力で。

どれだけの期間が空いても、報告待ってます。
また、落ち着いてからでも、来年でも構いません。

ゆったりペースでお互い、いろいろ報告し合いましょうｗ୧꒰*´꒳`*꒱૭✧

人生は、短いかもしれない。でも、長いｗ
息切れしないように、ゆるやかに成していきますように。
祈っています。
226：ミセスリーフ ◆8d/HDubVr.：2016/10/13(木) 11:50:06 ID:trZtfiUE: ﾟ(ﾟﾉ´Д`ﾟ)ﾉﾟ｡ｳﾜｰﾝ

しまったああああ
ageてもうた！！

sage進行でひっそりやってたのに～～
ごめんm(_ _)m

ね、おっちょこちょいなんですよｗ私ｗｗｗ(´▽｀*)
227：名無しさん＠ベンツ君：2016/10/13(木) 15:27:49 ID:6fU7b216: ｺｿｯ
|=･(ｴ)･)ﾉこんにちは～!

大変そうですが、皆さん無事に帰ってくださいね～!！！
(*｀(ｴ)´)ノ！！！

気を付けていってらっしゃいませ

(;´(ｴ)`)ﾉ…リーフさんww ﾄﾞﾝﾏｲ♪
228：ミセスリーフ ◆8d/HDubVr.：2016/10/13(木) 16:29:40 ID:trZtfiUE: クマーさん、(・∀・(・∀・(・∀・*)ｻｰﾝｷｭｰ♪

テキストデータ保存してなかったし、おっちょこちょい過ぎだわｗｗ

気を付けますｗ(｀・ω・´)b
229：綺麗な音：2016/10/22(土) 13:59:27 ID:ZszVsjRs: 海外から記念カキコ^_^です。
できるかしらん？
でももうすぐ日本でっす！
帰ったらお返事しますね～。
230：名無しさん＠ベンツ君：2016/11/07(月) 09:50:23 ID:MLoJGM8c: ｺｿｯ
|=･(ｴ)･)ﾉおはようございます

無事帰国されましたか～
(*｀(ｴ)´)ノ！！！

体調崩してなければ良いけど…
忙しかったでしょうから少しゆっくりしてくだいね♪
(*´(ｴ)`)ﾉ♪
231：綺麗な音：2016/11/07(月) 15:34:04 ID:Gc7oqa8U: クマーさん、こんにちは。(^ ^♪

すみません、戻ってきてから息子に色々あったりやることも多すぎ！で、
家じゅう走り回っている(物理)のに追いつきませんでした…orz

落ち着いたら顔出しますね～！
232：名無しさん＠ベンツ君：2016/11/07(月) 16:15:39 ID:zLt0.kcg: >>231

ｺｿｯ
|=･(ｴ)･)ﾉお帰りなさい！

無理しないで落ち着いたらね!!
無事戻っていて何よりです
(*｀(ｴ)´)ノ！！！
233：綺麗な音：2016/11/08(火) 10:59:04 ID:t5cwN3nQ: こんにちは、綺麗な音です。お久しぶりです。

まずは渡米の時にご心配下さってありがとうございましたm(_ _)m
そのお陰で、無事に全部のメニューを熟し、戻って来れました。

めったにない経験なので、治療の内容などは秘密の部分がありますが、
時々アップできればと思っています。

まずは飛行機について、大ざっぱですが…。
10/16の羽田発深夜便(1:00頃)で飛び(15日に到着)、
10/23の午後成田に戻るスケジュールでした。(アメリカは22日発)
行きは8時間半(ずっと夜)、帰りは11時間半ぐらい(ずっと昼)かかりました。
空港までは夫が送り迎えしてくれて助かりました。

羽田発の方は恐らく最新機種(機内で見れる映像サービスが良くて、
でも私は映画とか見ずに、ずっと航路ナビを見ていましたが)で、
成田着はボーイング777、大型の使い古された印象の機種でしたが、
キャンセルの席は一つもありませんでしたね。行きは結構空いてましたので、
席を移動する人もチラホラ…。

途中、日付変更線ぐらいでしょうか、ものすごく機体が揺れる場所がありました。
行きは直線の航路で天皇海山を超える辺りと、帰りはカナダ、アラスカ、ロシア、
北海道に沿って戻る航路で、ベーリング海の辺りです。
何というか、地震を超えると思われる揺れが30分ぐらい断続的に続き、
一緒に行った母と私は周りも静かな中、一生懸命耐えてました。
(母は腰も痛めていてちょっと辛そうでした)
が…息子は大物で、行きはグッスリ、帰りは静かな中「キャー」と喜びの声が響き渡り、
すぐ横の席にいた米軍ともスポーツするとも思える人達(体格良くグループ行動)に、
にっこりされていました。日本ならKYで顰蹙？かもしれませんが、ピリピリした
雰囲気に場違いな何かは、拍子抜けさせたのかもしれません。
もともと乗り物が好きでしたが、今回飛行機好きに拍車がかかった気がします。

ひとまず今回はこのくらいですみません。

あとリーフ先輩、クマーさん、フォローありがとうございますm(_ _)m
タイミング良く絡めなくてすみません。またお返事しますね。
気恥ずかしいのでsageてますが、ageても全然大丈夫ですよー。
234：綺麗な音：2016/11/08(火) 11:06:13 ID:t5cwN3nQ: あ、ごめんなさい、身バレ防止のため、所々フィクションです。
ご了承ください。
235：綺麗な音：2016/11/29(火) 12:27:24 ID:Gc7oqa8U: ご無沙汰しております。

なんですが…いろいろと落ち込むことがあって今もまだもがいている最中です。
前回のお話も尻切れトンボですみません。またしばらく頑張ってきます。
236：名無しさん＠ベンツ君：2016/12/01(木) 18:44:20 ID:v0aWfl1g: >>235

(´･(ｴ)･`)…無理しないで～、落ち着いてからゆっくりにね！

無理なく頑張れる様になったらq(^-^q)ｶﾞﾝﾊﾞですぉ
237：ミセスリーフ：2016/12/01(木) 20:49:06 ID:p27y9jss: 息切れしないように
周りに甘えてやってく
やるこたあ、やってんだから
これでいいと
ゆっくり息をする

他にも色々と、まあ。なんだか
かなーりラクになってきました(´▽｀*)

綺麗な音さん、祈ってますよー(^_^)/
238：名無しさん＠ベンツ君：2016/12/02(金) 16:01:48 ID:iECeTvAA: 　　　　　　　祈りにゃさい
　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　. ∧ぬ∧
　　　　　　　　ミ*ﾟ‐ﾟ*彡
　　　　　　　　ミｕ,,ｕ_彡
　　　　　　　［三三三三]
　　　　　　　∠人_人_人ゝ
　　　　　　　|ﾞ――――"l
　　　　　　　| |猫神様| |

♪ｏ熊ｏ.｡oO(…平穏に過ごせますように、
(*´･(ｴ)･)∧∧
( つ旦O)(´･ｪ･)♪
と＿)＿)c(uu)
239：綺麗な音：2016/12/26(月) 11:36:15 ID:Gc7oqa8U: うわー、2か月以上も留守にしていまい、もう年の瀬ですね、早いです！

本当にご無沙汰してしまい、すみませんでした(｡-人-｡)

リーフ先輩、お心遣い感謝＆ラクになってきて何よりです！
クマーさん、お心遣い感謝＆いつもお声がけありがとうございます！

渡米後、ネットでもリアルでもあらゆる面で人付き合いが増えて、
いろいろ考えさせられることが多くなり、嵐の中の小舟の様でした。（世の中も激動でしたね）

今までは自分の思いだけで突き進んで来たのはご存知の通りですが、
関わる人が多くなると、コミュニケーションが不得手な私は委縮する事も。

本来は、いつも「うんうん」とうなづいて、
後ろのほうに隠れていたいタイプですが、今後の変化に対応できる？んでしょうか（苦笑）。
240：綺麗な音：2016/12/26(月) 11:36:57 ID:Gc7oqa8U: 少しですが近況を。

息子はおかげ様で自分の意志で言葉（まだ単語ですが）を出すことが増えました。
（発音はまだふにゃふにゃだったりしますが）

言葉を道具として使おうとする意識を感じます。

トイトレは難航していますねー。おむつじゃないと安心しないみたいで、
お風呂はしないのでありがたいのですが、トイレでもしたくないと拒否が続いてます。泣

渡米後の治療も少し薬が増えたぐらいで、食事や、薬とサプリの与え方の流れが変わることはなかったです。
ですが、その薬が効いているのは、息子の成長を見るとはっきり分かります。

泣くほど嬉しかったのは、そちらで受けた脳波検査で異常がなかったことです。

毎日の生活を、また頑張っていきたいと思います。
241：綺麗な音：2016/12/26(月) 11:43:10 ID:Gc7oqa8U: 少し栄養のことです。（ご覧になりたくない方はスキップしてくださいませ）

体を丈夫にしたいとか、特に妊娠前の方は、
鉄 + たんぱく質 + ビタミンB(特にB1) + C が摂れるといいみたいです。
あとは乳酸菌とオメガ3（余裕があればレシチンでしょうか）。
鉄はフェリチン（貯蔵鉄）を測ってもらったほうがいいかもしれません。

それと帰国後に意識し始めたのが、糖質制限です。
市販のおやつは、おせんべいや果物ぐらいで、甘いものは一切買わなくなってしまいました。

食事はたんぱく質（ほぼ肉、卵、大豆、魚はたまに）を採り、野菜も一緒に、という感じです。
ごはんは量を少なくか、食べない時もあったりします。
パンは、卵やナッツ、オメガ3系の油やたまにバターやチーズを使ってオーブンで焼いています。
（FBの記事を参考にしていますが、小麦粉を使わないパンやおもてなし料理の本が出たりしていますね）
あと、フィッシュオイルや、ココナッツオイル（コーヒーに）を毎日摂取する感じです。
紅茶には生姜を入れ、コーヒーはシナモン（生姜とシナモンは体の糖化を防ぐそうです）を入れたりしています。

えーと、去年は実はカイロを体中に貼り付けないと外に出られないほど寒がりでしたが、
今年はカイロも貼らず、体調の浮き沈みが少し減り、平熱が36.5Cになってきました。

それではまた、少しずつですが書かせて頂けると嬉しいです。
242：綺麗な音：2017/03/08(水) 14:58:31 ID:WLKubYmQ: ご無沙汰しています！

ここしばらく物理的にほんとーーに忙しくて、覗くことすらできず、
そしてまた忙しくなってしまうかもしれないのと、
体にちょっと異常が出てきているので、一生懸命対処している最中なのと、
色々書こうとしていても情報のアップデートも早すぎて、
…ほんと能力ないのですみませぬ。

それでもまた懲りずに来ますので、気長に見てやっていただけると嬉しいです。
243：名無しさん＠ベンツ君：2017/11/26(日) 17:37:13 ID:6Im6sWZ6: 久しぶりにホンモノを見てなりよりw

距離を保ってがんばります