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難病・特定疾患と社会保障
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誰でも罹るかもしれない難病（難治性疾患）。
しかし、個々の患者数が少ないため社会的に認知されておらず、
いざ発症した場合には、就業や生活の保障も十分ではありません。
福祉の狭間にいるとも言える難病患者の立場を、当事者の一人と
して少しずつ考えていきたいと思います。
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そういう発作が起こるのは、時間や状況が決まっていません。
朝目が覚めたら世界がグルグル回っているなんてこともあります。
そうすると、発作の治まっている時でも、例えば自動車の運転とか、
何か危険を伴う機械を操作するのは憚られます。症状が十分安定しているか、
ごく短時間で済む場合でないと、安心できません。
歩きで外出するのでさえ、発作の時に逃げ込む場所やお手洗いがあるか
どうか、間違って事故に遭わないかどうか、怖くなることもあります。
例えば山歩きとかしていて、急に発作になったらどうするか。
命の危険も感じます。
つまり、発作がいつ起こるか分からない以上、起こった場合を想定する
ので、それだけで随分行動が制限されます。
それに加えて、発作が起こらないように、睡眠のリズムを規則正しく
するとか、塩分の制限など、いろいろと気を使い、行動に様々な縛りが
かかるのです。
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そして外見上からは、メニエール病であるかどうかは一切分かりません。
その上、症状が穏やかになって活動している時は、十分元気そうに見えます
から、その時だけ見ている人には、元気だろうとしか思われません。
つまり、松葉杖とか車椅子といった装具は何一つなく、包帯も巻いていず、
赤ん坊や幼児を連れていない、お腹も大きくない、年寄りにも見えない人を、
普通は労わる対象とは思わないし、そういうものなのです。
たとえ（さほど重くない）発作中で、電車内で苦しんで座っていても、
知らない人には病気とは分からないでしょう。
難病というのは、そういう場合が往々にしてあります。
仮に説明をする場面になった場合も、三大疾病の一つとしてよく知られた
癌などと違って、病名を言っても、それを知らない人の方が多いのです。
病状を理解してもらうためには、一から説明する必要があります。
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