sjs体験談　相談会

12：しばた：2022/12/12(月) 14:35:12: ３週間ほど前から目にチリチリと言うような痛痒さがあって、今朝パンパンに顔が腫れていたので皮膚科に行きました。
陰部にも痒みと腫れがあります。女医さんと看護師さん計4名に外陰部を見られ、恥ずかしさでクラクラしました。ステロイドの点滴を３日連続で打つそうです。
紹介状を書いて頂き、すぐ眼科に行くよう言われています。
SJSの事をさっき調べて知りました。抗うつ薬、抗不安剤、血圧降下剤など長年飲んでました。それらの断薬は熾烈を極めそうで、絶望的な気分です。
中途半端に家族に話すと、たぶんパニックになるので、平静を装っています。救済制度も利用しないと、家計も崩壊しそうです。
今から眼科に行ってきます。
13：名無しさん：2023/02/20(月) 13:57:24: >>7　
お返事ありがとうございます
10年経ったのことですが御身体の具合はどうですか　

ステロイドの後遺症なのかなんだかわかりませんが　動悸？や頻脈がするし
変に身体か震えたり足が痛いなど体調不良がつらいです　
sjsの原因が特定できずにビクビクこわごわ生活してます　

周りに理解してもらうのはあきらめました　ぱっと見普通にみえますしやはり体験しないとなかなか無理なようです
14：患者のひとり：2023/03/15(水) 13:16:23: 今日、歯医者に行った。詰めものが欠けて、虫歯がある。麻酔を使っても大丈夫か、内科で聞いてからまた来てくれと言われました。
聞くのは内科で大丈夫と思う、と言われました。
歯医者で麻酔を使って大丈夫か、の質問に内科は答えられるのでしょうか。歯科の先生にはお世話になってまして。何一つ薬がのめない時に治療してくれた先生なんです。
自分でもあちこちまた聞きに行きますけど、誰か答えられるならお願いします。
15：患者のひとり：2023/03/15(水) 14:00:38: >>14
2016年にスティーブンス発病してから、耐え難い目の痛み、陰部の痛みに苦しんできた。左目はもう見えなくなった。２年前から特に陰部の痛みと頻尿がひどく、去年、間質性膀胱炎の疑いが強いと地元泌尿器科兼内科で言われた。
紹介状をもらい、電車で一時間かけ総合病院へ。
間質性膀胱炎と診断するには、尿道から内視鏡を挿入して、水圧で膀胱を拡張する手術兼、検査をしないといけない。私は、非ステロイド性消炎鎮痛薬がほとんど陽性か偽陽性。
こんなに普通の薬ものめないのでは、麻酔も手術もリスクが高い。
と言われ、今度は地元皮膚科から地元大学病院に紹介状。
白杖ついて、片道一時間四十分電車、バス30分で9回通った。
ホスミシン、セフジニル、ポンタールは使用可能になったが、ポンタールは全然効かない。陰部の痛みにのたうちまわる日々。
地元皮膚科でノイロトロピンもらった。ソランタールよりはずっと効くが、痛い
16：患者のひとり：2023/03/15(水) 14:11:28: >>15
間質性膀胱炎は難病で、膀胱粘膜に炎症がおきるみたいです。スティーブンスで陰部もただれた。
右矯正でも視力弱く、ドライアイきつい。
説明うまくなくてすみません。
17：患者のひとり：2023/03/17(金) 10:16:52: >>16
昨日も､日中も寝てからも何回もおしっこに行った。ぐったりして頭が働かない。

何度か涙点プラグ入れた。
麻酔用の目薬入れた。

かかりつけの眼科医は、気が進まない感じだった。麻酔使うのが嫌なのかはわからない。もうプラグ入れなくなった。
右目だけだったのに、看護師に左目にも目薬打たれそうになった。
「今､右に目薬打ちましたっけ?」
そう言ってわらいながら逃げて行った。病院の誰にも言ってない。逆恨みして攻撃されるの怖い。

今から歯科の局所麻酔が大丈夫か、あちこち言って聞かないといけない。

間質性膀胱炎の治療で、「こんなに普通の薬ものめないのでは、麻酔も手術もリスクがたかい」と言われたので、どうしていいのかわからなくなった。
18：ゆあさ：2023/03/25(土) 18:38:17: 涙点プラグははずれやすいのと異物感で会員のほとんどは付けていません。
涙液などで補ったり、涙点を縫合してしまう場合もあります。

歯科用の麻酔薬でSJSが発症した例はないと思います。
まれに起こるのはショックで、今までに歯科治療に麻酔を使ったことがある場合は
恐らく大丈夫かと思います。
私も普通に麻酔を使い治療しています。
19：患者のひとり：2023/03/26(日) 13:03:41: >>18
湯浅先生ありがとうございました。

内科から、「禁忌薬が入ってない麻酔なら使っても大丈夫」と言われました。
「麻酔で実際使ってみないとわからんのもある」とも言われましたが、それは歯科医には伝えません。

湯浅先生から言われたことも歯科医に伝えて治療してもらいます。
ありがとうございました。

昨晩も何回もトイレに行きました。
20：ゆあさ：2023/03/26(日) 15:57:58: 間質性膀胱炎は指定難病に入っているので、その認定を受けるのは
難しいですか？自治体に問い合わせると、その診断書を書ける医師を
紹介してくれると思います。
21：患者のひとり：2023/03/28(火) 11:43:59: >>20
湯浅先生へ
私がSJSで入院している時｡
特定医療費の受給者証の申請に､保健所に行ってくれた母に職員が
「難病になったんですか!どんな暮らしをしてたんですか!」
母が
「入院する二､三日前まで普通に働いてましたよ!」と怒ったら黙りました。

退院後､障害福祉サービスを受けるために受給者証を持って市の障害福祉課に行った私に
「福祉にたかりに来たのか」と職員は言いました。
とてもお忙しい皮膚科医が「重症」と書かれた診断書を書いてくれたのに｡

私は大分の人間です。
大分は非常に保守的な土地｡
優生保護法の矯正不妊手術､無理矢理受けさせられた人､すごく多い。
そして賠償金を申請した人は非常に少ない。

行政は相手が弱いとどこまでもむしり取る。

自治体が間質性膀胱炎の診断ができる病院を調べてくれるなんて夢の話｡

体力低下の為､今日はここまで
22：患者のひとり：2023/03/29(水) 11:19:25: >>21
日本では、間質性膀胱炎と確定するには､診断と治療を兼ねて、膀胱水圧拡張術（膀胱に生理食塩水を注入して、水圧で拡張する）を受けるのが必須らしいです。
米国では必須ではないそうです。
下半身麻酔か全身麻酔で、尿道から内視鏡を挿入して検査するそうです。
続く
23：名無しさん：2023/03/29(水) 22:19:34: 入院した部屋がやけにオレンジ色でセピア色だなぁと思っていた病院だから薄暗いのかと思ったら
単に目が悪くなっていただけだった　

一日6回ステロイドの目薬を差してそれを打つとしばらく視界が黄色いのが嫌だったし面倒で身体もダルくてさぼった　看護師にちゃんと目薬打ってください注意された

退院後も部屋が夕焼けぞらのように見えてだけど気づいたら白くなっていた
24：名無しさん：2023/03/29(水) 22:29:05: 治療中の歯が２本　歯医者に行くのが怖くて丸1年空けてしまった　同じところに行きにくくなった　

奥歯が大きく欠けて神経の治療に１2回は行ってるのに終わらないから力尽きた
25：名無しさん：2023/03/29(水) 22:47:25: また春がやってきた一般的には嬉しい季節だけど私にとってはサワサワしてしまう季節です

薬を全く飲んで無いのに　症状が出たので原因がわからないから困ってます　医師にも聞かれました　薬やサプリメント何か飲みませんでしたか？と何年も飲んでなかったのに

なるべく薬に頼らず生きてきたのにあの出来事は何だったのだろうと
26：患者のひとり：2023/03/30(木) 09:27:05: >>22
先日､ようやく飲める薬が見つかったので、北九州の総合病院のウロギネをようやく受診｡
リウマチの母につきそってもらった。

女医が始めからにらみつけてくる｡
「抗生剤は見つかったけど。
どの麻酔が使えるかもわからないのに」

使える麻酔を調べてこいとは言わなかった。
「治療にはこの麻酔を使うから、使用可能か医大の皮膚科で調べてきて」
とすら､医師なのに教えてくれなかった。

母が「あんまりじゃないですか
こんな目で一人で大分医大まで片道二時間以上かけて何回も通ったのに」

と言うと、ますますにらむ女医｡
看護師がずんずん迫ってくる｡
厄介者めかえれ帰れ！

結局､大分医大の泌尿器科に紹介状｡

そこにもウロギネかあるとかいうが｡

力尽きて、視力もまた落ちた｡
はっきり見えない誤字多いかも
27：患者のひとり：2023/03/31(金) 14:15:50: >>26
お昼から一時間に十回以上おしっこに行った。
まだおしっこに行く。

目もよく見えないよ
見当つけて入力

大分って本当に何もないからなー
28：患者のひとり：2023/04/05(水) 17:44:18: >>27
陰部の痛みと頻尿で毎日地獄｡
今日もほとんど寝たきりで途方に暮れる。
29：患者のひとり：2023/04/08(土) 08:57:32: >>28
昨日地元泌尿器科受診｡
尿検査で赤血球が100以上｡（通常は0～5）がん細胞がないか検査に出すそうだ。

間質性膀胱炎で有名な京都の医師の受診を勧められる。
京都は遠いけど、頑張って行くのなら紹介状を書くと言う。
うち大分｡

あと博多か別府｡
薬使えないのにどうやって治療するのだろう
30：患者のひとり：2023/04/08(土) 14:23:33: >>29
さっきまて陰部のものすごい激痛で大声をあげつづけた。
おしっこをすると少し楽になるから何回もいきんで出した。

出さないと体がつらい｡

神様｡どうか助けて下さい。
31：患者のひとり：2023/04/24(月) 14:15:45: >>30

朝からずっと陰部の激痛｡

もし癌だったら抗癌剤飲んだら､痛みから解放されるの
かな。

スティーブンスの私がもし癌なら抗癌剤くれる病院あるのかな
32：患者のひとり：2023/05/03(水) 10:27:56: >>31
地元泌尿器科受診｡
癌ではなかった。それはよかったが、陰部の痛みも頻尿もひどい。

大分医大の泌尿器科で私を診れるか問い合わせると言う。そこには皮膚科もあるので。横の連係が取れると言う。

そんなにふらふらしてるなら麻酔かけられないと
北九州総合病院のウロギネの女医のにらみつける目。

陰部の痛みがますますひどくなる。ノイロトロピン全然効かない。

五月一日に裂けるような痛みに叫んで母に助けを求める。
精神科にリウマチの母につれて行ってもらった。
トレドミンとセディールもらう。
飲んでも痛い。
もう疲れた。書けない
33：患者のひとり：2023/05/12(金) 19:01:11: >>32
あそこがいたいいたいいたい。
トレドミン増やしたけど、ひとつも効かない。

何年か前あんなひどい目で視野検査強いられて、二日間痛みでのたうちまわったよう。何の痛み止めも飲ましてくれんで。
34：患者のひとり：2023/05/22(月) 12:50:18: >>33
地元泌尿器科受診｡
やっぱり大分医大は私を診ない。
福岡の有名らしい病院をすすめられる。
トレドミン一日50ミリ飲んでも痛みおさえられず、目がものすごく渇く。

トラマール10回分もらった。
麻薬に準ずる痛み止めという。
ロキソニンよりはるかに強いんだって。
初めて飲んだ日、一日二回飲んだけど痛み抑えられず。
35：名無しさん：2023/05/25(木) 01:40:28: これから暑い夏がくる
どうやって生きていこうか…
身体の骨にステロイドの影響はどれくらい残るのか気になります
36：ゆあさ：2023/06/02(金) 17:52:28: トレドミンは抗うつ剤で鎮痛剤ではありません。
痛みには効かないと思います。あくまでも鎮痛剤なので
対症療法にしかなりません。一刻も早く痛みの原因を
治してくださる医師に巡り合えるといいですね。

ステロイドは副腎皮質ホルモンであり、体内で作られています。
私たちが服用するステロイド薬は副腎皮質ホルモンの中の
コルチゾールから作られています。長期間服用しなければ、
大きな副作用は起きないと思います。
37：患者のひとり：2023/07/01(土) 11:24:42: >>36
抗うつ薬のトレドミン、サインバルタ、イフェクサーは慢性疼痛の治療に使われています。
まあ、痛みを感じにくくするんでしょうね。
非ステロイド性の消炎鎮痛薬なら、間質性膀胱炎で炎症を起こしている膀胱粘膜の炎症を、文字通り消炎できるんかな、ある程度は､とか思いましたが｡

私は非ステロイド性の消炎鎮痛薬がほとんど陽性か偽陽性なので｡

昨日も陰部のひどい痛みで悲鳴を上げ続けました。

トラマール25ミリ､1錠じゃ効かなくて、4時間経たずにもう1錠追加(医師の許可もらってます)したけど、すごい痛み｡
イフェクサーも飲んだ｡
痛み出してから4時間でやっと何とか治まった。
その中の約一時間は、叫ばずにおれぬひどい痛み｡
38：患者のひとり：2023/09/14(木) 10:23:04: おととい眼科受診。
いつものように、顕微鏡にあごを乗せたが、眩しくてほんの少ししか右目を開けられなかった。かなり光を落としているけど。
今までより更に悪化。

左目は少しも開けられない。眩しい。

昨日からさらに渇きがひどくなった。
毎日苦しい。
視力矯正で右0.15。
左見えない。目が渇く。苦しい。
39：患者のひとり：2023/09/15(金) 12:57:10: このスレッド、途中から私ばかり書いてあるので、自分用に別のスレッドを作ります。

7番目の名無しさんの書き込み。

｢わからない人はわからない」

その言葉は私の中で力になりました。
ありがとうございます。
40：名無しさん：2023/10/06(金) 10:48:13: >>36
ゆあさ先生ありがとうございます
ステロイドのせいか、身体がぱっとしません太ももだけがが異常に太り歩くのが大変です
五体満足なのに文句ばかり言って働きもしないと家族に言われて毎日辛いです
毎日生きるのがやっとなのに…

だけどようやく涼しくなってきて久しぶりに一息つけました
暑い日は尿まで熱くなるのか排尿時ヒリヒリして涼しいほうが楽です

>>39
気の利いた事や返事ができない事があっても読んでるのでこれからも書き込んで欲しいです
41：患者のひとり：2023/10/18(水) 14:47:11: >>40
ありがとうございます。

新しいスレッド立てました。
「患者のひとり　闘病記」
他の方の参考になる所もあるかと思います。

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