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スティーブンスジョンソン症候群掲示板

345一患者:2006/07/18(火) 23:29:22
亀さんへ
あなたのこの掲示板での発言や、紹介される
HPも見ましたが、心ざわつかされました。


・ネット上でも表現の自由はありますが

 人に見てもらうため、意見を聞いてもらう
 ためには、要点を整理して見やすくまとめ
 る必要があると思います。

 文中に「勉強中」という言葉がありますが
 それを免罪符に何を言っても聞いても許さ
 れるような甘い考えはないですか?

 HPを見るとあちらこちらにメールや電話
 をなさっているようですが、人に聞く前に
 自分で勉強したり調べることを、まず最初
 にされていますか? そして質問する相手
 のことを考えてされていますか? 質問の
 回答はあって当然と思っていませんよね?

 口頭の会話と違って、一度ネット上に流れ
 た発言や書き込みは完全に消去することは
 ほぼ不可能です。いろいろ表現することは
 簡単ですが、合わせて責任も生じることを
 ご理解されていますか?


・患者として亀さんの発言やHPを読んで

 私はフィブリノゲン製剤による肝炎問題と
 SJSとは異なる性質のものと理解します。

 不幸にしてSJSを発症する方はゼロには
 ならないでしょう。その際の医薬品の使用
 が適正だったかどうかは、医師などの専門
 家が判断することであって、法的な取り組
 みとは直接関係ないことと考えます。


 あと法令や省令の条文がどうとかは、この
 掲示板で質問すべき内容かは甚だ疑問です。

 重度の後遺症が残った場合の障害年金は、
  国民年金・厚生年金
  医薬品医療機器総合機構 の2つ

 それぞれに独立した制度なので、障害の認
 定基準や等級は異なる場合もありえます。
 あと障害者手帳の等級認定も、これらとは
 別の制度ですので、ネット上にも認定基準
 などあると思うので見比べてみて下さい。
(URLはどこ?と質問しないで下さいね)


不勉強のまま、あちこちに手を広げることは
あとで自分に返ってきてしんどい思いをされ
ることになるかもしれません。老婆心ながら
ネット上の「教えて君」ではなく自分で調べ
て、他人の名前や言葉の引用ではなく自分の
言葉で表現できるよう願っています。

P.S. 管理者様へ
 掲示板にそぐわない内容でしたら削除下さい。




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