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スティーブンスジョンソン症候群掲示板
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ありがとうございます
藍さんへ ありがとうございました。
しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
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ワクチン接種
ファイザーのワクチン1回目打って来ました。
多少腕の重みを感じるのと頭痛はしますがアレルギー反応は出ておりません。
そして別にはしゃいで投稿している訳でもありません。
SJS患者さんだからこそ、皆さん打つ前も打ったあとも不安に思っていることと思います。
少し前に接種拒否された方が見えたので先生に直接お話を伺ってきたので参考になればと思い投稿します。
結論から言うとSJSだから接種拒否…はしないと仰っていました。
ただし、コロナワクチンの成分(ヘアカラー剤や化粧品に含まれる成分)でアレルギーを起こしたことのある方は注意が必要との事でした。
そして集団接種ではなくアレルギー科などがある大きな病院で打つ方がいいとの事でした。
ワクチン接種したい方の不安が少しでも減りますように。
私はSJSについて人それぞれだと分かっていてもこの掲示板に来ると凄く心強いというか、不安が軽くなっていました。
ですが、もしかしたら私の発言で不快にさせた方もいらっしゃるかもしれません。
すみませんでした。
薬を飲まなくなって丈夫になったとは言いましたが、SJS以外にもいくつか病気は抱えています。
でも薬を飲めなくなってから痛みに強くなったのも我慢強くなったのも事実。
医者が逃げることもありますし、なかなか周りにも理解して貰えないけれど、何となかなる！って前だけを向いて生きたいと思っております。
情報を共有する場で不快に思わせてしまっては申し訳ないので私はもうここには来ません。
これまで情報を発信されていた方、このホムペを作ってくださった方に感謝致します。
ありがとうございました。
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投稿されるみなさんへ
SJS＆TENを発症した人たちは、それぞれ人には言えない苦しい思いをしてきました。
急性期のみならず、後遺症にも苦しんでいる人たちも多くいます。
私も発症から30年、当時の医療レベルは今とは全然違っていて、今発症したなら
視覚障害も避けられたかもしれないと何度思ったかわかりません。現在は急性期に
ステロイドの点眼をすることにより、軽度のドライアイで治る人も増えてきています。
自分と同じ思いをしなくてよかったと素直に喜べる人間でありたいと思います。
眼の痛みや後遺症を少しでも改善できるような医師を見つけることも大事です。
色々な思いをもって過ごしている患者の皆さんが、情報を得て前向きに歩けるように
この掲示板があります。
元気になった人には良かったね、苦しんでいる人にはこうしたらどうか
迷っている人には、私はこうしたなどと後ろ向きにならないよう、この掲示板を
利用していただければ有難いです。
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(無題)
薬を飲めなくなってから痛みに強くなったのも我慢強くなったのも事実、と言う意見には私は承服出来ない。
その人はそれでいい。
自分を勇気付ける為に言っているのかもしれない。
ただ私は無理。
本当によく耐えた。
「福祉にたかりに来たのか」
「引きこもりの女があてどなく自転車で遊びに行っている。目が悪いと言ってたいしたことない」
市の障害福祉課であざ笑われた。
入院していた病院で、医療社会福祉士に「あなたの病気は就労面で障害者手帳に代わる受給者証が出る」と言われて、凄く忙しい皮膚科医に診断書を書いてもらった。重症と書いてあった。
そうして発行された受給者証を持って行ったのに。
「障害者は甘え出すときりがない。一度きつくしつけてやらないといけない」これが福祉。
前の書き込みで、TENになって風俗している人に偉そうにあれこれ言っている人達がいたが、これが福祉。弱い者をいたぶるのが大得意の人間が多い。
だから仕方なく風俗している人が多い。
そんなことも知らないくせにあれこれ言わんで下さい。
かんで病院での酷い虐待。行政も重い腰。
私みたいに精神疾患あるものは、スティーブンス以外にも、病院や福祉での虐待やいじめ、更にそれを否定されるという苦しみも遭う。
よく生きてきたと思う。
スマホ入力しにくい。
誤字あるかも。
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(無題)
また自転車に乗れるようになりたいな。押したり乗ったりして、スーパーに買い物くらいは行きたい
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医薬品副作用被害救済制度 （PMDA）
三年ほど前、医薬品副作用被害救済制度に電話した。
いやらしい中年女の声
「まあ〜大変ですねおほほほほ」
「まあ〜精神科の薬をのんでらっしゃるんですか、おほほほほ」
障害1･2級か入院中の請求に限るという。あんなに苦しんでいる入院中に請求しろという。制度があることすらろくに教えないくせに。人でなしめ｡
こんな酷いものが救済制度。
こういう人間は社会的地位がある人間などにはコロッと態度を変える。
それがわからない人もいる。
私の書き込みが参考になる人もいる。
凄い過重労働強いられて、重い精神病になった人も切られた。
「救済制度に電話した。凄く腹がたった けど駄目だった」
あのいやらしい人達にはとてもかなわなかったみたい｡
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他の掲示板を利用するつもりですので、引き続き
ご利用できます。
今後ともよろしくお願いいたします。
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(無題)
地元の皮膚科には、勉強不足の薬剤師が多いから困る。二度聞きしただけで、忌ま忌ましそうに「はっ」と舌打ち。
こちらがどれだけ、目と陰部の痛みと頻尿で体が弱っているか想像もつかない。
別の薬剤師は、「え、こんな簡単な説明もわからないの？」
「矯正で右0．2、左は字が見えない。子宮筋腫もあるんで」
と言ってもわからない。５分必死に話聞いてたら、頭がくらくらして、ふらふらしてきた。そこで初めて、「あっ、どうしたの?痛い？」
次に行ったら、その薬剤師と思うけど、「私に恥をかかせた」と険しい目。怖い。
「ああ、タリビットは抗生物質ですね」とニヤニヤわらう薬剤師もいた。
AI薬剤師がほしいと心底思う。
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(無題)
いつも私は、目が痛い､陰部が痛い、痛い痛いと呻き苦しんでいる。
朝から陰部が痛い。入院中は陰部潰瘍。いたいいたい。
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(無題)
毎日目が痛い。
角膜に穴があいた左目の痛みが強い。
今朝も貫かれるような痛み｡ これから左目はどうなるのだろう。全く字が見えないのに、こんなに強い痛みが毎日｡
教えてくれる人がいない。
ネットで調べても見つからない。
右も毎日痛い｡
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