スティーブンスジョンソン症候群掲示板 - 1659248504

1：ともこ：2004/03/09(火) 12:04:08: ありがとうございます
藍さんへ　ありがとうございました。

しばらく様子を見て受診してみようかと思います。
確かに体質の変化なども関係があるのかもしれません。
薬との相性も心配ですね・・。医師の処方するがままに薬を使用するだけでなく
注意しなければ。第二子の際にはアレルギー検査も考えたいです。
1673：さとりん：2021/08/22(日) 05:59:10: コロナの予防接種
ワクチンを今まで打たずに過ごせましたが
デルタが猛威を奮う地域に住んでいます

悩みましたが罹患したら
薬を飲めない息子は大変なことになるかも
しれないと
ワクチンを予約して今日、一回目を
打ちます
副反応が心配ですが、デルタに罹患して
重症化するのも心配です
医療従事者なので、いつかは罹患の危険も
あることも決めた一因です

結果はまた報告します

他の方は打ちましたか？
1674：さとりん：2021/08/22(日) 16:10:43: 打てませんでした
会場に行って手続きして
医師の診察で過去にＳＪＳになっているし
ワクチンには何が入っているか
まだわからない中で
打たない方が良い

打った後に何が起こるか
想像出来ない
という理由で打つことが出来ずに
帰宅しました

本当にやっかいなＳＪＳ
息子はこれからも
当たり前なことさえ、出来ないんだなって
親子で気落ちしました

予防は万全ですが
不安です
こんな報告ですみません
1675：ゆあさ：2021/08/22(日) 18:15:33: さとりんさんへ
ファイザー社およびモデルナの成分は厚労省のHPに
載っております。添加物でアナフィラキシーを起こすと言われていますが
それは、接種会場の医師が対応できるはずです。その他に報告されている副反応は
分析が進んでいませんので、因果関係は分かっておりません。

副反応の発熱に関しては、だいたいアセトアミノフェンが出されるようで
カロナールなど飲んだことがあれば大丈夫かと思います。

私は打つ前にいろいろな先生に相談しましたが、打つ方に賛成でした。
多くの会員たちも打っています。しかしながら、何が起こるかはわかりませんから
義務ではなく本人の意思でということになっております。
1676：ぽんこつ：2021/08/23(月) 01:33:36: 8月24日ファイザー社を打ちます
SJSになったという事例もあるので不安ですが、慢性気管支炎もあるので、打とうと思います。
何度か軽いSJSになってしまっているので不安です。もしかしたら私も問診で引っかかるかもしれませんが。。打ったら報告します
1677：ぽんこつ：2021/08/25(水) 07:52:33: 無事一回目終わりました
24日にファイザー製打ちました。副作用は多くの人が言うなる筋肉痛？のような痛みです。今のところSJSのような発疹は見られません。しばらく気をつけて見ます！
1678：chisa：2021/09/20(月) 20:39:30: (無題)
SJS患者でもワクチン接種出来た方、出来ない方がいらっしゃるのですね。
私も来月かかりつけの大きな病院にて接種予定です。
行ってみないと打てるかよく分かりませんが…
不安だけど頑張ってきます。

話は少し変わりますが、
そのかかりつけの病院にて2年前に帝王切開にて出産しました。
風邪薬も鎮痛剤もダメな私がです。
いくつもの科の先生方が何度も話し合いを重ねて最善を尽くしてくださり、無事出産出来ました。
痛みは人より我慢したと思いますが、SJS患者でも出産出来るよって事を知っていただければと思い、コメント残しておきます。
1679：momo：2021/09/20(月) 22:43:07: (無題)
初めて投稿します。小学生の時にSJSを発病しパルス療法を経て、その後大きな後遺症もなく成長している娘がいます。

かかりつけ医に相談し先日コロナワクチン1回目を接種しました。不安でかなり迷いましたが、副反応よりも風邪薬や鎮痛剤も使えない娘がコロナに罹った時の方が大変だと思い決断しました。幸い1回目は腕が痛いくらいの副反応でした。

先の投稿のchisaさんが鎮痛剤も使えない中、無事ご出産をされたというお話は今後の娘の将来を考えると本当に勇気づけられました。感謝をどうしても伝えたく投稿しました。ありがとうございました。

実際にSJSの方にお会いする事がないので、こういったお話を伺う事ができるのはとても有難いです。
1680：chisa：2021/09/21(火) 11:42:59: momoさん
感謝だなんて(/ω＼*)
普段あまりこういった場では発言しないので迷ったんですけど投稿して良かったです。
普通の方が帝王切開すると3日目から痛みが引き10日ほどで退院かと思いますが私も同じでした。
2日間は痛みで苦しみましたけどね…。
病院、医者選びは大事かと思いますが出産は乗り越えられます。
何よりSJSになり、薬を飲めなくなりましたが逆に体が丈夫になり、痛みにも強くなりました！笑

ワクチン接種出来たとのこと、私も勇気を貰いました。
ありがとうございます。
1681：患者のひとり：2021/09/30(木) 13:06:42: 配慮のない書き込みに疲れた
強い目の痛みで何年も、毎日毎日苦しんでいる。子宮筋腫も患っている。頻尿と排尿障害で非常に苦しんでいる。子宮は何の治療も病院でできない。
すぐ息が切れる。ふらふらする。
自分は元気だとか、ワクチン打ったとかはしゃぐ人間に疲れる。もう左目で字は全く見えない。右も矯正で0、2。
もうふらふらする。
寝たきりの状態になる時がある。
1682：ぽんこつ：2021/09/30(木) 19:27:58: (無題)
SJSになった人だから、やっぱりわからないことだらけだし、人それぞれ症状は違います。
でも少しでも情報交換して、不安を取り除けるって思い投稿しました。私も12歳に敗血症までなり爪なんか20年経ってもボロボロだし、目も失明しかけて13年前に両目手術しました。また目が黒目の淵から白くなって視野も狭くなってきます。
なんのために見てるのかわかりませんが、自分はこうだったよって情報って大事だと私は思います。
でしゃばりすみません
1683：ぽんこつ：2021/09/30(木) 19:29:23: (無題)
自分だけが苦しんでないと思わないで
1684：chisa：2021/10/08(金) 17:50:37: ワクチン接種
ファイザーのワクチン1回目打って来ました。
多少腕の重みを感じるのと頭痛はしますがアレルギー反応は出ておりません。
そして別にはしゃいで投稿している訳でもありません。
SJS患者さんだからこそ、皆さん打つ前も打ったあとも不安に思っていることと思います。
少し前に接種拒否された方が見えたので先生に直接お話を伺ってきたので参考になればと思い投稿します。
結論から言うとSJSだから接種拒否…はしないと仰っていました。
ただし、コロナワクチンの成分(ヘアカラー剤や化粧品に含まれる成分)でアレルギーを起こしたことのある方は注意が必要との事でした。
そして集団接種ではなくアレルギー科などがある大きな病院で打つ方がいいとの事でした。
ワクチン接種したい方の不安が少しでも減りますように。
私はSJSについて人それぞれだと分かっていてもこの掲示板に来ると凄く心強いというか、不安が軽くなっていました。
ですが、もしかしたら私の発言で不快にさせた方もいらっしゃるかもしれません。
すみませんでした。
薬を飲まなくなって丈夫になったとは言いましたが、SJS以外にもいくつか病気は抱えています。
でも薬を飲めなくなってから痛みに強くなったのも我慢強くなったのも事実。
医者が逃げることもありますし、なかなか周りにも理解して貰えないけれど、何となかなる！って前だけを向いて生きたいと思っております。
情報を共有する場で不快に思わせてしまっては申し訳ないので私はもうここには来ません。
これまで情報を発信されていた方、このホムペを作ってくださった方に感謝致します。
ありがとうございました。
1685：ゆあさ：2021/10/17(日) 17:16:17: 投稿されるみなさんへ
SJS＆TENを発症した人たちは、それぞれ人には言えない苦しい思いをしてきました。
急性期のみならず、後遺症にも苦しんでいる人たちも多くいます。
私も発症から30年、当時の医療レベルは今とは全然違っていて、今発症したなら
視覚障害も避けられたかもしれないと何度思ったかわかりません。現在は急性期に
ステロイドの点眼をすることにより、軽度のドライアイで治る人も増えてきています。
自分と同じ思いをしなくてよかったと素直に喜べる人間でありたいと思います。
眼の痛みや後遺症を少しでも改善できるような医師を見つけることも大事です。
色々な思いをもって過ごしている患者の皆さんが、情報を得て前向きに歩けるように
この掲示板があります。
元気になった人には良かったね、苦しんでいる人にはこうしたらどうか
迷っている人には、私はこうしたなどと後ろ向きにならないよう、この掲示板を
利用していただければ有難いです。
1686：患者のひとり：2021/11/26(金) 11:58:03: (無題)
薬を飲めなくなってから痛みに強くなったのも我慢強くなったのも事実、と言う意見には私は承服出来ない。
その人はそれでいい。
自分を勇気付ける為に言っているのかもしれない。
ただ私は無理。
本当によく耐えた。

「福祉にたかりに来たのか」
「引きこもりの女があてどなく自転車で遊びに行っている。目が悪いと言ってたいしたことない」
市の障害福祉課であざ笑われた。
入院していた病院で、医療社会福祉士に「あなたの病気は就労面で障害者手帳に代わる受給者証が出る」と言われて、凄く忙しい皮膚科医に診断書を書いてもらった。重症と書いてあった。
そうして発行された受給者証を持って行ったのに。
「障害者は甘え出すときりがない。一度きつくしつけてやらないといけない」これが福祉。
前の書き込みで、TENになって風俗している人に偉そうにあれこれ言っている人達がいたが、これが福祉。弱い者をいたぶるのが大得意の人間が多い。
だから仕方なく風俗している人が多い。
そんなことも知らないくせにあれこれ言わんで下さい。

かんで病院での酷い虐待。行政も重い腰。
私みたいに精神疾患あるものは、スティーブンス以外にも、病院や福祉での虐待やいじめ、更にそれを否定されるという苦しみも遭う。
よく生きてきたと思う。
スマホ入力しにくい。
誤字あるかも。
1687：患者のひとり：2021/11/26(金) 12:02:24: (無題)
また自転車に乗れるようになりたいな。押したり乗ったりして、スーパーに買い物くらいは行きたい
1688：患者のひとり：2022/01/03(月) 07:55:20: 医薬品副作用被害救済制度（PMDA）
三年ほど前、医薬品副作用被害救済制度に電話した。
いやらしい中年女の声
「まあ～大変ですねおほほほほ」
「まあ～精神科の薬をのんでらっしゃるんですか、おほほほほ」

障害1･2級か入院中の請求に限るという。あんなに苦しんでいる入院中に請求しろという。制度があることすらろくに教えないくせに。人でなしめ｡
こんな酷いものが救済制度。
こういう人間は社会的地位がある人間などにはコロッと態度を変える。
それがわからない人もいる。

私の書き込みが参考になる人もいる。
凄い過重労働強いられて、重い精神病になった人も切られた。
「救済制度に電話した。凄く腹がたったけど駄目だった」
あのいやらしい人達にはとてもかなわなかったみたい｡
1689：湯浅：2022/05/03(火) 12:11:39: 掲示板について
この掲示板をご利用の皆さんへ

この掲示板は、2022年8月1日をもってサービス停止により
利用できなくなります。過去ログの移行もできないため
全て消えてしまいます。

他の掲示板を利用するつもりですので、引き続き
ご利用できます。
今後ともよろしくお願いいたします。
1690：患者のひとり：2022/05/16(月) 11:18:59: (無題)
地元の皮膚科には、勉強不足の薬剤師が多いから困る。二度聞きしただけで、忌ま忌ましそうに「はっ」と舌打ち。
こちらがどれだけ、目と陰部の痛みと頻尿で体が弱っているか想像もつかない。
別の薬剤師は、「え、こんな簡単な説明もわからないの？」
「矯正で右0．2、左は字が見えない。子宮筋腫もあるんで」
と言ってもわからない。５分必死に話聞いてたら、頭がくらくらして、ふらふらしてきた。そこで初めて、「あっ、どうしたの?痛い？」
次に行ったら、その薬剤師と思うけど、「私に恥をかかせた」と険しい目。怖い。
「ああ、タリビットは抗生物質ですね」とニヤニヤわらう薬剤師もいた。

AI薬剤師がほしいと心底思う。
1691：患者のひとり：2022/05/18(水) 10:56:21: (無題)
いつも私は、目が痛い､陰部が痛い、痛い痛いと呻き苦しんでいる。
朝から陰部が痛い。入院中は陰部潰瘍。いたいいたい。
1692：患者のひとり：2022/07/17(日) 10:25:17: (無題)
毎日目が痛い。
角膜に穴があいた左目の痛みが強い。
今朝も貫かれるような痛み｡これから左目はどうなるのだろう。全く字が見えないのに、こんなに強い痛みが毎日｡
教えてくれる人がいない。
ネットで調べても見つからない。
右も毎日痛い｡