特定疾患について - 1234626047

1：ケン：2009/02/15(日) 00:40:47: 特定疾患についてお聞きします。
現在、ベタフェロンをしていますが注射代が高く経済的にも厳しいです。
特定疾患にＭＳが該当するみたいですが、注射代も自己負担限度額に入るのでしょうか？
ちなみに、自己負担限度額は所得税に応じて支払う事ですよね？
2：Erin：2009/02/15(日) 08:08:22: ケンさん, はじめまして.

MSという診断がされていらっしゃるのであれば
今すぐにでも申請をされた方がよいと思います.

難病情報センターのHPを参考にしてください.

臨床調査個人票（新規）
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/068_r.pdf

担当窓口Q&A
http://www.nanbyou.or.jp/madoguchi/madoguchi_faq.htm
Q : 先日検査の結果、●●（特定疾患）と診断されました。今後どうしたらいいのでしょう。
自治体等への相談、申請について教えてください。

A : 特定疾患治療研究事業とは、保険診療において患者さんの治療費の自己負担の一部
（重症認定の方、生計中心者の市町村民税が非課税の方は全額）を
国と都道府県が公費負担として助成する制度です。対象疾患は４５疾患となっております。
「難病（特定疾患）とは？」→「特定疾患治療研究事業について」をご覧ください。

申請手続きは、
（1）臨床個人調査票（疾患ごとに異なります。）を医師に書いていただく。
臨床個人調査票は最寄りの保健所等の特定疾患窓口にあります。
また、各疾患の解説ページからもダウンロードできます。

（2）上記の臨床調査個人票と住民票、生計中心者の所得の状況
（重症認定を受ける場合は、重症認定申請書と医師の診断書等認定に必要な書類）等の
申請書類を最寄りの保健所の特定疾患窓口に提出し
特定疾患医療受給者証交付の申請をしてください。

（3）受理、審査、認定されたのち、受給資格が得られます。
医療費助成は、申請日からとなります。　
医療機関受診や調剤薬局、訪問看護をご利用のときに、特定疾患医療受給者証を提示してください。
申請手続きに関しては、最寄りの保健所にご相談ください。
3：Erin：2009/02/15(日) 08:16:53: 対象患者に関する手続きの方法（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm

1. 医療費公費負担受給の申請
（1）申請者：対象患者又はその保護者等
（2）必要書類：特定疾患医療受給者証交付申請書、臨床調査個人票（医師の診断書）
　　住民票及び患者の生計中心者の所得に関する状況を確認することができる書類
（3）提出先：申請者の住所等を管轄する保健所
なお、重症患者の認定基準及び手続きは、申請者の住所地を管轄する保健所にお問い合わせください。

2. 受給者証の交付
都道府県知事は、申請受理後、内容の審査を行い、対象患者であると決定したときは
「特定疾患医療受給者証」を管轄の保健所を経由して申請者に交付します。

なお、健康保険の種類や医療機関などを変更したときは
その都度変更届けを都道府県知事に提出しなければなりません。
また、受給者が治癒、死亡などで受給資格が無くなったときや他の都道府県に転出したときは
遅滞なく受給者証を都道府県知事に返還しなければなりません。

3. 軽快者
特定疾患医療受給者証の有効期間は１年間（10月１日～翌年9月30日）であり
有効期間終了時には、更新申請の手続きが必要です。

更新申請の審査において、次のような場合には「軽快者（対象24疾患）」となり
医療受給者証に替わって「登録者証」が交付され、公費負担医療の対象外となります。
しかし、病状が悪化した場合には、医師が悪化を確認した日に遡って対象となります。

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上記URLのHPには,「特定疾患治療研究事業における医療受給者証交付申請手続きの流れ」が
図解で分かりやすく説明されております.

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各都道府県では、それぞれの実状に応じて医療費等の公費負担を行っています。
詳細は、最寄りの保健所にお問い合わせください。

一番手っ取り早い方法は, 最寄りの保健所で
「特定疾患の医療費公費負担受給の申請をしたいのですが」と言えば
相談にのってくださいます.
4：Erin：2009/02/15(日) 08:28:11: =特定疾患治療研究事業による医療費の患者一部負担の概要=
特定疾患治療研究事業の医療費の公費負担制度は、平成15年10月1日から取り扱いが変更されました。

1. 都道府県から特定疾患医療受給者証の交付を受けている場合は
　従来どおり全額公費負担が継続されます。
　新たに低所得者（市町村民税非課税）は全額公費負担となります。

http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
上記URLの自己負担限度額表をご覧ください.

☆院外処方による調剤薬局での薬剤費については一部負担は生じません。
（わたしも院外でお薬を処方してもらっていますが
　MSに関するお薬代は請求されておりません）
5：ケン：2009/02/15(日) 18:57:52: Erinさん、ありがとうございました。
外来のとき、金額にびっくりして頭が真っ白になりました。
「毎月、こんな金額を支払うなんて」
病院の方も早めに、特定疾患の事を教えてくれても・・・と思いました。
この多発性硬化症は、なった人じゃないと分からないですね。
現在、左側（手のひらから肩まで、痺れ・しめつけ感・左腹のしめつけ感・左足のしびれ・注射あとの痛み）
などがあります。ベタの次の日は、副作用があり辛いです。
お互い頑張りましょう！
情報ありがとうございました。
6：Erin：2009/02/15(日) 22:09:50: ケンさん, こんばんは !!

様々な症状を体で感じると, 神経をやられたら人間ってこうなるんだ... と実感しますよね.
少しずつでも, ケンさんの症状が和らぎますように願っています.
わたしはベタは打っておりませんが, ケンさんに起こっている症状の
ほとんど（注射あとの痛みを除いては）を経験しています.
わたしの場合, 麻痺は比較的早く改善されましたが
全身の痺れと胸の締め付け（圧迫感）は, 長く続いています.

特定疾患（難病）医療費助成についてですが
MS（MS疑いも含め）と診断した医師の方から
医療費助成制度があるというお話をされることが多いと思いますが
ケンさんへ, 主治医からのお知らせはなかったのでしょうか...?
ベタは高額なお薬なので, 早めの申請をされた方が経済的にも安心です.

お互い頑張りましょう!!!
7：りー：2009/02/26(木) 22:31:10: 私が再発が多かったから宇多野病院で診てもらったところ私はMSでもＭＮＯって事が分かりました。ＭＮＯでも特定疾患に入るんでしょうか？
8：前向きMS者：2009/02/26(木) 22:45:14: 入ると思います。ってか日本（世界中？）ではNMO（デビック病）と
MSの区別すら曖昧ですから、MSのNMOという事でMSの特定疾患になるカト。
NMOでもベタが効果ある人も居るし、逆の方も居ます。我々の病気は厄介
ですよホント。

抗AQP4抗体が陽性だったのですか？
9：りー：2009/02/26(木) 23:17:35: 宇多野病院の先生が言うには目とかを診てすぐあなたはＭＮＯですって言われたからその時は検査っていう検査はしてなかったんです↓
10：前向きMS者：2009/02/28(土) 00:22:12: 私は医者でもないしなんとも言えませんが、
「視神経脊髄炎」＝「NMO」＝「デビック病」と捉えてます。
身近にNMOの方が居ますがMSとしてMS特定疾患扱いになってますよ。
しかし、検査なし（MRIもなし？）で判断されるとはMS専門医だけ
ありますね。恐らく、ステロイド点滴を１クール行って、二週間
以上は入院し、その後はプレドニン40mmくらいから暫減していくの
だと思いますが30mmは切らないカト。余計な事ですが、目の回復は
比較的早いかと想像します。NMOはステロイドが有効だと聞いてます
のでムーンフェイスから逃れる術はないかもしれません。
NMO-IgGですとかAQP4の検査もこれからすると思います。
ベタやアボはその結果によって主治医が使用を決断されることでしょう。
NMOの場合インターフェロンは慎重を期します。

あくまでも素人意見ですので主治医とじっくりお話するのが無難です。

お互い頑張りましょう。
11：前向きMS者：2009/02/28(土) 00:27:39: あ、蛇足ですが、「もしも」インターフェロンを使用することに
なるのであれば、特定疾患の認定を受けてからにしたほうが無難
です。そうじゃないと医療費が月に１０万は軽く超えますので・・・。

でもインターフェロンしないような気がしますな～
12：りー：2009/03/07(土) 16:37:57: ありがとうございましたーこのまま特定疾患扱いになっていいのか不安で…MRIは撮ってますよ～
13：ケン：2009/03/07(土) 17:20:40: こんにちは！
私は、多発性硬化症になり入院時に、特定疾患の事を聞いたら「私は良く
分からない」と言われました。私もそのままにしてしまい、外来のとき
医療費を払いました。（高額な・・・）
特定疾患に申請する為、病院に診断書をお願いしたら、いまだに診断書が
届きません。（そろそろ１か月が経ちます）
病院に２回問い合わせし、連絡しますと言われましたが、連絡はありません。
来週、外来があるのでまた高額な医療費がかかります。
正直、信頼がなくなりました。病院を変えた方が良いのでしょうか？
多発性硬化症が確定したときに、特定疾患の事を教えてくれても良いのでは？
14：ハナミズキ：2009/03/08(日) 09:09:42: ケンさん、こんにちわ。
困りますね。
私が体調が悪くなり（MSの可能性大）入院したとき、検査をしてMSと確定され
その時、主治医が特定疾患の申請書などの書類を用意してくれ
その足で主人に保健所に申請に行ってもらいました。
入院期間は１ヶ月だったのですが、退院時に特定疾患の医療受給者証がまだ届いていませんでしたが
申請中と言うことで、入院費は受給者証が来てからということで支払わず帰りました。
受給者証が来てから支払ったので、入院費がとても助かったことを覚えています。
私もベタフェロンしていますが、薬代はベタフェロンの針代のみです。
（診察料は支払っています、上限有り）
早く申請出来るといいですね。
15：ケン：2009/03/08(日) 22:31:23: こんばんは、もし外来の前の日までに間に合わなかったら
病院を変えた方が良いですよね？
ここまで、適当にされるのは初めてです。
16：Erin：2009/03/08(日) 23:17:53: ケンさん, こんばんは.

どのような病院なのか詳細はわかりませんが
患者が不信感を抱いてしまうような対応の病院っぽいですね....

まず, 多発性硬化症＝特定疾患＝医療費助成制度というのがあるということは
MSになったばかりの時は, よっぽど詳しい人じゃない限り
特定疾患（難病）医療費助成のことなど知らないと思います.
なので, 主治医から知らされる場合が多いのではないでしょうか.
わたしは, 主治医からこのような制度があるということを聞きました.

ケンさんが信頼をなくしてしまうのは当然のことだと思います.
病院の対応が, あまりよいようには思えませんよね...
業務がたくさんあるのかもしれませんが
連絡を待つ方の患者の気持ちも考慮して欲しいものです.
17：くぷくぷ：2009/03/09(月) 22:43:58: はじめまして。くぷくぷと申します。
私は昨年の夏に特定疾患の申請をしました。
患者さんによては“難病”“特定疾患”と言われて驚いてしまう方もいらっしゃるようです。
ですからDr.によってはとても慎重にというか、気を使っている先生もいらっしゃるようですが･･･。
書類が届かないというのは、たまに聞く話で
まあ先生も忙しい業務の間を縫っての書類作りですから、たまに抜けてしまうことはあるようです。
そんなときはやはり患者からの確認も必要みたい･･･(^_^;)

しかし･･･「私は良く判らない」というDr.のコメントはいただけませんねぇ。
神経内科のDr.でMSの患者を診ながら、特定疾患を知らないものでしょうか？
それこそ私は一患者に過ぎず、神経内科のDr.も主治医くらいしか知らないので
「私は良く判らない」ですが･･･。

とりあえず、病院を変えるかどうかは別として、
次回受診時までに時間がないようでしたら、緊急避難的に出来そうなことは
申請に必要な書類をもう一度揃えましょう。
　①患者本人の住民票
　②患者の生計を支えている者の所得証明書（私は本人で申請しました）
　③特定疾患医療給付新規申請書
　④臨床調査個人票
もうご存知かと思いますが③④は保健所でもらえます。
で、④をDr.に書いてもらい、全てそろえて保健所に提出します。

後に申請が通れば受給者証が送られてきます。
受給者証が届けばメデタク(？)次回の受診時からは
月の自己負担額以上は請求されなくなります。
そして大切なのは、受給者証を受け取った日から、申請した日･･･
保健所に書類を提出した日に遡って、自己負担額以上払った分を返してもらえます。

ですからケンさん、とりあえずDr.に書いてもらう書類をもう一度用意し
（少なくとも“臨床調査個人票”は埼玉県はネットでダウンロード可能なようです）
その他自分で用意するものも揃え、次回受診時に先生に
「経済的に厳しい」
「前回頼んだ書類が届かず困っている｣
「今日提出したい」
ことを伝え、その場で記入してもらうとよいと思います。
そして大変ですが、その日のうちに地元の保健所に書類提出をしてください。
この受診時には3割負担の医療費がかかり大変ですが
申請が通れば返ってきますし、外来前日まで引っ張って病院を変えるのは
薬がなくってしまい、ケンさんの治療に支障が出そうな気がします。

Dr.や病院の対応に対して、イマイチ信頼できないというのは
今後長くお付き合いするであろう病気＆病院ですから、信頼関係が一番大切です。
セカンドオピニオンもありだと思いますよ。
かくいう私も、現在の病院は２軒目でセカンドオピニオン（と言うか受診しちゃったんだけど)
を受けたまま主治医になってもらってます。

１月～２月には“血漿交換”と言う治療を入院して受けましたが
後で明細書を見てひっくり返りましたよ～＼(◎o◎)／！
とてもマトモに３割負担で受けられる治療ではありませんでした。
MRI等検査も高いですしね。特定疾患制度はありがたいと思っています。
入院したときに同じ病棟にいた方とお話をする機会がありましたが
視神経脊髄炎、NMOの方もMSで特定疾患の申請を取っておられました。
病院やDr.によって色々なのかもしれませんが
患者からすれば“たまたま行った病院”によって対応が違ったらたまりませんよね。
まして経済問題が絡んできたら、患者としては正直
「センセイ、その治療高いんで拒否します｣
と言いたくもなります。
安心して治療を受けるためにも、Dr.からはきちんと説明を受けたいですね。
私もこの病院通いが始まってから
「分からないことは納得するまで聞いたり、自分で調べる｣
と言うことの大切さを学びました(^_-)-☆
色々大変ですが、がんばっていきましょう！！
18：ケン：2009/03/09(月) 23:17:36: くぷくぷさん、こんばんは！
いろいろと、ご意見ありがとうございます。
今日、４回目の催促の連絡を致しました。（1回は難病支援センターに）
そしたら、受付で保管してたみたいです。私は、診断書が出来たら郵送して
下さいと切手も貼ってお願いしたのに、「後日お見えになると思い」と言われて
しまいました。正直・・・・・って感じです。
今週外来があるので、その前に申請しようと思います。
また、自分中で今の病院の信頼度が薄れてきています。セカンドオピニオンも
考えています。でも、セカンドオピニオンには、現在までの結果等の診断関係が
必要ですよね？言いづらくありませんかね？
（そこまで思ってるなら変えなければって言われてしまいますね）
今の病院も、車で1時間程かかる場所ですので、今後の事を考えると・・・
いろいろ考えると、いやになってきますけどがんばります。
19：Erin：2009/03/10(火) 05:00:09: >>18 ケンさん
受給者証がお手元に届けば, 一安心できます.
面倒くさいことが続くかもしれませんが, がんばって!!! ください！
今が踏ん張り時です.
20：ケン：2009/03/12(木) 23:00:27: こんばんは、昨日無事に特定疾患の受付を致しました。
今日は、外来でベタと薬をいただきましたが、まだ認定されていないので
請求分支払いました。
とにかく、申請できてよかったです。
ありがとうございました。
21：Erin：2009/03/13(金) 02:22:01: ケンさん, よかったです.
これからはベタ等の請求金額の負担を気にせずにすみますね.
22：くぷくぷ：2009/03/15(日) 14:44:19: こんにちは。くぷくぷです。
受診前に申請できてよかったですね。
受給者証は早くて１ヶ月、タイミングによっては２ヶ月程かかるようです。
(私は翌月の末に届きました）

木の芽時、お体に気をつけてください。
さて、私は明日は眼科、来週は神経内科外来です。
先月受けた免疫吸着の経過を診てもらいます。
色々大変ですが、がんばっていきましょう。
23：ケン：2009/03/15(日) 17:16:57: こんにちは
免疫吸着ってなんですか？
私は、ベタの副作用がひどくて外来のとき、ロキソニンを
一か月分もらいました。
４月から、出向で別なところに異動します。
正直不安です・・・（仕事もそうですが、環境に慣れるまでが）
24：くぷくぷ：2009/03/16(月) 22:56:34: ケンさんこんばんは。
副作用大変ですね。無理をなさらないでくださいね。

免疫吸着とは血液浄化療法です。
大きなくくりでは“血漿交換”ですが、
今回私は血液製剤を使わない“吸着”という治療を受けました。
具体的には静脈から血液を抜き、血漿と血球に分けます。
血漿を吸着器にかけ必須アミノ酸を吸着させます。
血球＆吸着器を通った血漿をもう一度静脈に戻す、というのが大雑把な手順です。
必須アミノ酸が減るとタンパク質(今回の狙いは抗体･･･免疫グロブリン)が作れなくなり
自己攻撃している抗体がいなくなるかな、という治療です。
普通に食事をしていれば、必須アミノ酸は摂取しているので
また抗体は作られますが（作られなかったら困るし）
一度血液環境を整えることで、自己攻撃しなくなることもあるのだそうです。
吸着の効果は速攻で出る人も居れば、1～2ヶ月かけて効果が現れる人もいるそうです。
治療効果は6割くらいの人に見られるようです。

私に関していえば、退院直後はやや回復かな？！
と思っていましたが、3月に入り体調を崩したら･･･振り出しに戻る(ーー;)。
吸着前のパルス前の状態に戻ってしまったみたいです。
今日の眼科での視野、視力、フリッカーの検査結果もありゃりゃ･･･な結果で
眼科の主治医からも｢半年前より悪くなってる｣と言われました。
「出来ることはやってるからなぁ｣とも言ってもらいましたよ。
今回の悪化は治療以前の問題。
自己管理でしっかりと体調を整えないとダメですね^_^;。

ケンさん4月から出向ですか！
環境の変化って不安ですよね。
でもきっと新しい出会いや、発見が待っていますよ！！
今までも頑張ってらしたケンさん、また新たな一歩でしょうか？
春ですし、新学期シーズンです。
大変なこともありますが、よい面を見つけて楽しんでいきましょう(^_-)-☆
25：ケン：2009/03/16(月) 23:17:58: こんばんは
なんだか大変ですね・・・がんばってください！！！
世の中いろんな病気がありますよね。早く医学が進歩して難病を解明してほしいです。
またお聞きしますが、くぷくぷさんは（皆さん）肌が乾燥しますか？
最近ベタを打ってるせいか、冬のせいか肌が乾燥しかゆいです。
頭皮もなんだか痛いようなかゆいような感じで気になります。
お互い体には気をつけましょう！
26：ケン：2009/03/16(月) 23:21:56: くぷくぷさんへ
省略された文章読みました。（気づくのが遅くすみません）
いろいろとアドバイスありがとうございます。
出向は不安ですが頑張ります。
27：くぷくぷ：2009/03/18(水) 23:56:59: ケンさん、ありがとうございます。
来週には神経内科の外来ですから、
今後のことも含め良く話をしてこようと思っています。
春ですしね～頑張りたいと思います(^_^)

私はベタはやってないので何ともいえませんが･･･。
冬同様まだ肌はカサつきます。
初めてﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを2ヶ月くらい続けて飲んだときは
お肌つるつるになったんですがね(笑）
最近は何だか太るばっかりで･･･お肌ガサガサです。
どこからか｢年のせいだ！」と突込みが入りそうですが(^^ゞ
夜は化粧水をたっぷりつけて寝ています。
28：ケン：2009/05/02(土) 11:28:03: 皆さんこんにちは！
何度も聞いてしましますが、最近ようやく特定疾患が承認され通知が届きました。
年に１回更新みたいですね？
私は、申請の間何度か病院に通ったのでその分を請求するんですが、その証明書を
発行してもらうと、手数料がかかりますか？（証明書代）自腹でしょうか？
ちなみに、更新するときまた診断書を書いてもうと手数料がかかると思いますが、
その金額は、自腹になるんでしょうか？
＊けちけちした話になっていますが、生活が苦しいもので。。。。。。
29：。：2009/05/02(土) 23:16:51: ケンさん
文書料は自費になると思います。
病院によって違うのかもしれませんが、自分の場合、3150円です。
毎年更新するから、痛い出費ですよね。
30：くぷくぷ：2009/05/02(土) 23:31:21: けん様、こんばんは。
特定疾患の申請が通ったとのこと、良かったですね。
申請期間中の通院、お薬については
受給者症と一緒に送られてきた用紙を病院や薬局に書いてもらう必要があります。

文書料がとられるかどうかは(幾らかかるかも含め)、その病院・薬局ごとに違うと思います。
あ、取られるとしたら文書料は全て自腹です(^_^;)
私の場合は病院はかかりましたが、院外処方の薬局は無料でした。
病院は文書量のほうが高かったので見捨てて、薬局のみ書いてもらいました。
2か月分･･･確か5000～6000円返ってきました。

病院や薬局に文書料が幾らかかるのか確認をして
申請待ちだった間の領収書と比べてみて、書いてもらうか決めてはいかがでしょう。
更新時も今年かかったのと同様に文書料はかかると思います。
更新は毎年夏に書類を出します。
しかしお薬代、検査費用、受診料等先のことを考えると
数千円の文書料は仕方ないかな～と思ってしまいます。

因みに私は5月1にＭＲＩ＆受診＆外来パルス。
1日にして1か月分の限度額をオーバーしました。
次の受診は5月8日です(^_^;)
この日は何をしようが0円ですね～。

昨年申請を出すときには「問題がなくなれば切ることが出来るから」
なんて言いつつの申請でしたが、
パルス、入院、吸着、検査とバンバン使いまくり(汗)
切るどころか今年の夏もまた申請しないとですね～(笑）

色々悩むことも、イラ立つ事もありますが
病気なんぞに負けずにお互い頑張りましょう。
31：ひろふみ：2009/05/20(水) 00:10:53: はじめまして。
ＭＳになって５年がたち・・・今になって再発しました。
お聞きしたいことがあるのですが、特定疾患の申請はどの位かかりましたか？
　
来週あたりに入院をする予定なんですが退院した後に申請が通ってからでも書類を書いてもらえますか？
32：オラフ：2009/05/20(水) 20:00:11: 各都道府県で月1回判定会が行われているので、申請を出したのが判定会近くであれば
スムーズに出てきますが、判定会直後の申請なら次月に回りますので少し時間がかかります。
もし入院中に受給者証が間に合わないようであれば、院内の医療相談室等に相談されることをおすすめします。
33：ケン：2009/05/20(水) 21:21:04: こんばんは！
私は、３月に最寄りの保健所で申請し今月受給者証が届きました。
ひろふみさんは、来週入院するなら早めに、申請をお勧めいたします。
保健所で受付をした時点で、特定疾患の免除があります。
但し受付した時点では、受給者証が手元にないので一度払い、後日請求できます。
詳しいことは、http://www.nanbyou.or.jp/top.html　にクリック！！！
34：オラフ：2009/05/20(水) 22:25:59: ケンさん、はじめまして。
お節介で申し訳ないのですが、、
保健所に書類を提出した段階ではあくまでも「受理」です。
判定会の審査を通れば保健所に書類を提出した日から有効の受給者証が届く
システムになっています。
患者数の多いIBD等は最近ではこの判定会で審査を通らない場合もあります。
そのために「保健所に書類を提出した＝受理した≠受給者証の発行」にはなりません。
MSでは滅多にないことですが。
35：くぷくぷ：2009/05/21(木) 00:23:52: こんばんは、くぷくぷです。
特定疾患の申請、私も昨年始めてやり何が何だかわからず
こちらの掲示板で色々教えていただきました(笑）

私の場合は申請から１ヵ月半くらいで受給者証が送られてきました。
一度痺れを切らして保健所に問い合わせをしたら
｢あさって発送します」･･･どうやら月締め発送システムらしかったです(笑）

都道府県の保健所単位で動いているので、多少の地域差はあるみたいです。
申請については少なくとも埼玉は、申請が通った場合
｢保健所に書類を出した日｣に遡って一度払った医療費は(限度額を超えた分)返してもらえます。
後から病院や、薬局に書類を書いてもらう必要がありますけど。

入院が近いとの事ですので、可能なら入院前に申請をされたほうがベストかと。
入院すると入院直後から検査＆治療が押してくると思います。
MRIとか高いですからね～。
とりあえず
　①患者本人の住民票
　②患者の生計を支えている者の所得証明書（私は本人で申請しました）
　③特定疾患医療給付新規申請書
　④臨床調査個人票
をご用意され、いざとなったら④を入院した日にDr.に｢今書いて！！｣と書いてもらい
その日にご家族に保健所に提出に行ってもらう、と言う離れ業はいかがでしょうか？

いや～でも受給者証をいただいて１年にもなりませんが
入院＆通院共に｢これがなかったら治療受け切れんわ」とつくづく思います。
そー言えばもうすぐ次の申請シーズンなんですね。
初めての再申請になりそうです。
昨年申請した時には主治医から「治れば切ることが出来るから｣
と言われたような気がしますが、どーしてどーして活用しまくりです(汗）

インフルエンザが流行ったり、初夏というより夏のような気温になったり･･･。
入院･治療と大変ですが無理をなさらず頑張ってくださいね。
早いご回復を願っております。
お大事になさってください。
37：べス：2009/09/25(金) 20:48:13: 神奈川県在住の者です。更新の受給証がやっと来ました。
例年はもっと早いのに・・。
みなさんはどうでしたか？
38：りな：2009/09/26(土) 01:32:32: 千葉在住です。
私は、まだ届いてません。

２ちゃんねるで見たんですが、
全国的に遅れているらしく、どうやら政権交代が理由？！
千葉は１０月中旬になるのではないかとも書き込みがありました汗

余計な心配させんなー不安で再発するぞー！とでも言いたいですね↓↓
39：くぷくぷ：2009/09/26(土) 06:35:08: おはようございます。くぷくぷ埼玉在住です。
埼玉も遅れています。
保健所に問い合わせたところ
１０月中旬以降とのことでした。
「１０月になってすぐ使いますか？」
と聞かれましたが…
入院中なので現在進行形で使ってるのよねσ(^◇^;)。。。
40：もぐたん：2009/09/26(土) 07:48:38: おはようございます。もぐたんです。

こちらの東京都も更新の受給証はまだです。
（指定の提出期限にちゃんとまに合わせたのにぃ！
必死の思いで提出しに行ったんだぞぉ～～～～）
41：いちご：2009/09/26(土) 09:33:51: おはようございます。

私（三重）は初めての交付だったからか、９月の初めに届きました。申請は７月末でした。
但し書き付きの仮交付で、後日、本受給者証が届くそうです。これはいつになることやら…

私の場合、月イチか２回の診察なので限度額内に収まるので、使用することはないのですが、再発した時を考えるとすごく安心しますね～。
42：べス：2009/09/26(土) 21:32:59: やはり全国的に遅れていたんですね。
私達には、お守りのようなものですから、ちゃんとしてもらいたいですね。
みなさん、インフルエンザには気をつけましょう！
43：よし：2009/09/27(日) 07:41:15: 神奈川県です。昨日届きました。去年は９月３０日ぎりぎりでした。電話で
問い合わせたら急いでますのでお待ち下さいと言われました。
44：松風：2009/09/27(日) 08:52:35: おはようございます、福岡在住です。
こちらはまだ届いていません。

自分は特定疾患と身体障害者手帳も待ってます（2級）。
あれだけドタバタ用意させといて、何をもたもたしてるんだ！って気になりますね。
行政には腹が立ってばかりです。
45：よし：2009/09/27(日) 21:20:36: 松風さん、こんばんわ。私も障害者２級で今、傷害厚生年金を申請してますが
旦那が出しに言ったら年金がもらえない可能性があると言われたみたいです。
これって世帯主の源泉徴収で決まるのでしょうか？一般庶民なのに・・・
行政は取る時だけ早くて仕事は遅く出ししぶりだな～
46：松風：2009/09/27(日) 22:37:13: よしさん、こんばんは。

年金をもらっている先輩？の話では、嘘はいけないですけど申立書は大げさに、
申請に行くときにもある程度の芝居が必要だと言われましたよ。
あと、一度不支給でも不服申し立て！

自分は母と二人暮らしで母の年金だけが収入源です。
障害者年金をもらはないと、家に閉じこもっておくしかないですよ。

行政はどこを見てるんでしょうかね。
47：ちゃっぷん：2010/03/29(月) 15:33:42: ケンさんくぷくぷさん、それにみなさんこんにちわ。ちゃっぷんと申します。
私は９歳の時に発病し、医大に入院していました。やはり医大はいいと思います。
入退院を何度も繰り返し、学校に行けず小学生のうちに一年留年しました。当時は子供だったので小児科にずっと通っていましたが、今は38で大人なので神経内科に通っています。
全身麻痺になり一番ひどかった時は、プレドニンを一回に20錠飲んでいました。
今は時々通院していますが、薬も飲んでないし、結婚もできたし子供も二人います。
でも完治ではなく無理をするとどうなるかわからないんです。後遺症は、視力障害と排尿障害、筋力低下です。
一生この病気と付き合っていくつもりでいます…。