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アクアポリンの抗体の検査待ちの方

1ひさ:2008/01/10(木) 20:17:24
こんばんは!

11月の初めにベタフェロン導入の為の検査として
「アクアポリンの抗体」を調べてもらうために入院したのですが
結果が出るまで4〜5ヶ月もかかるようなのです。

私の勝手な予定では、2月頃に入院してベタフェロンの練習を
しようって決めたいたのに・・・・

小学生の子供が二人いるので、2月か3月の春休み前までに
結果が出てくれればいいのですがねぇ。
待つ時間は、非常に長く感じます。

最近の症状としては、昨年は5回パルスをしました。
5月から11月まで毎月のように痺れて、点滴して治っては、痺れて、
また、点滴して、・・・の繰り返しでした。

たびたびパルスをすると、つわりの時のように胃もムカムカして
くるし、腰もだるくなるし、「この違和感は、薬が効いてる
証拠だぁ」って、自分に言い聞かせてきました。

暑いから仕方がないかぁ、って思ってたんですが、
正月にまた痺れが始まってしまい、今も点滴のために通院中です。
パルスは外来でやってくれるので、入院に比べたらだいぶと
費用も時間も節約できてるので。ちょっとはましなんですがね。

私のように、抗体の検査待ちの方いらっしゃいますか?

2エル:2008/01/10(木) 22:41:46
こんばんは。
外来でパルスをしてもらえるのは助かりますね〜
昨年、私は9回パルスをしたのですが、その度入院と言われ何度かもめた事も
ありました。
私の場合は確か3ヶ月ぐらいでした。

3ひさ:2008/01/11(金) 15:47:57
こんにちは!

お返事ありがとうございました。

私の今通っている病院には常勤で先生がいず、
大学病院から週三回それぞれ違う先生が派遣できて
診察してくれているんです。

入院か外来かは、病院によって違いますよね。
以前、通っていた大学病院は、有無も言わせず「即入院」でした。

ベタフェロン注射の練習って、どんなふうに看護婦さんから教えて
もらうのでしょうか?
わかる範囲でかまわないので教えてもらえませんか?

4エル:2008/01/11(金) 23:05:19
ひささん、こんばんは。
もう随分前に、なりますから説明が判りにくいと思いますが、
私の場合は入院中にまず、順序を口頭で教えてもらい、その後看護師さんに実際に
順番通り打ってもらいました。確かそれを3回程してもらい、4回目からは自分で
打ったと思います。
マニュアルを前に置いて、それを見ながら打った事を覚えています。
ちなみに3ヶ月ぐらいでしたとはアクアポリンの結果が出るまでの期間です。

5ひさ:2008/01/13(日) 18:56:05
エルさん、お返事ありがとうございました。

検査結果がでるまで、もうしばらく待っときます。
でも、途中で挫折しないかが心配です。

6エル:2008/01/14(月) 22:03:03
ひささん、こんばんは。

そうですね〜 私も忘れた頃に来ましたから。
早く結果が来るといいですね。
とりあえず挫折しないで頑張ってください。

7いなっち:2008/01/17(木) 12:51:12
みなさん、はじめまして。突然の書き込み失礼します。

私は先日主治医から、アクアポリン抗体の検査を受けたほうが
いいかもしれないとの話を聞きました。
ですが、今通っている病院ではその検査はムリらしく、実際に
受けることができるかどうかはわかりませんが…。
(私の主治医は他県の大学病院から来ていただいている先生です)

結果が出るまでに結構日数がかかるようですね。
どのような検査なんでしょうか?よろしければ教えてください。

8ひさ:2008/01/17(木) 19:13:12
いなっちさん こんばんは!

アクアポリンの抗体は、血液検査で出来ますよ。
私も今通っている病院では無理なので、検査が出来る病院を
紹介してもらいました。

いなっちさんもベタフェロンをしようと考えているのですか?

9いなっち:2008/01/17(木) 21:16:01
ひささん、お返事ありがとうございました。

そうなんですか、血液検査なんですね〜。
大学病院とか、限られた施設じゃないとできない検査だと
言われたのでてっきり、大掛かりな検査なのかと思って
ちょっとビビッてました(^^;

私はすでにベタフェロンは10ヵ月くらい続けているのですが
今後ベタフェロンが効きづらくなる(体内に特殊な抗体ができる?)
可能性があるので、その検査を受けてみては?と言われたのです。

10ひさ:2008/01/18(金) 19:56:46
いなっちさん こんばんは!

抗体は、九州の大学病院に送って検査待ちです。
最近、抗体を調べてから導入する人が増えているらしいので
混んでるそうです。
だから、いなっちさんも早めに検査してはいかがですか?
一度、先生に相談してみてくださいね。

話は、変わってしまうのですが「ベタフェロンの効き」
は、どうですか?
副作用とかこの掲示板でも色々目にしますが・・・・
差しさわりがなければ、教えてほしいのですが?

11いなっち:2008/01/18(金) 23:50:31
ひささん、こんばんは。お返事ありがとうございます。

抗体を調べてから…って方が多いんですね。
私の時はそんなのしなかったなぁ。入院していた病院では
3日に1回は血液検査があったけど(感染症予防の目的で)。
ついでに抗体の検査にも出してくれてればよかったのに(笑)。

ベタフェロンは私も、エルさんと同じく入院中に始めました。
私の場合は注射方法のビデオを見せてもらい、サンプル品
(薬液等は入ってない)で実際の手順を何度か練習しました。
注射初日から看護師さん立会いのもとでマニュアルを見ながら
自分で打ちましたよ。

効き…というか相性は悪くはないと思います(私の場合だけど)。
熱が出る等の副作用はいろいろあるみたいですが、私は一度だけ
シコリができたことがあるくらいで、これといった副作用も出ず
今に至っています。


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