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ETS被害者の会2 ★3
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ここはETSを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ETS済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
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難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班(24年度)
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術)
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 : 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 : 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症(特発性多汗症)とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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>>807
年々酷くなっている気がします。
最近は普通のコーヒーが駄目になりデカフェに変えました。
>>809
SEやプログラマをやっていたけど夏場の通勤がしんどくてリタイヤしました。
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>>812
ですよね。
自分はリバーサル手術を受けたんですが、崩しやすいのは変わらないみたいです。
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アルコールもカフェインもしんどくなってきますよね。
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>>814
やはりみなさん一緒なんですね。
自分もカフェイン飲むとフラフラします。
昔、アルコール依存症なってアルコール止めたら代償性性発汗も治ったんですよね。 不思議です。
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>>815
えっ?代償性発汗がマシになったじゃなく?治ったってどゆこと?
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>>815
ああ〜、もともと代償性発汗が気にならない程度だったんですね。
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>>816
分からないです。
急に代償性発汗が無くなったんですよね。
自分でもびっくりしてます。 代償性発汗と自律神経失調症は関係あるのでしょうね。
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>>818
わかります。私も多汗症やパニックやうつ病などは自律神経の影響と思っています。いや、確信してます。だからETS で交感神経幹を切ればそれらが悪化するのは必然ですね。リバーサル受けても、自律神経失調症が完全に治らないのは、神経を傷付けた時点でアウトなのかも知れないですね。しかしながら、私はまだ受けていませんが、リバーサルにより多少の回復は見込めるとも思っています。
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>>819
そうですよね。
ets手術の動画を見たら、これをしてしまったら身体が異常をきたすのは当然だと思いました。リバーサル経験者ですが、リバーサルをすると頭がスッキリした人が多くいるのは自律神経が整うのもあるのかなと思います。でも繋げたといっても普通の人よりは自律神経を乱しやすいのには変わりないので、自律神経を乱さないような注意は必要だと思います。
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アルコール控えるとましになるのかな。。
試してみたいとは思うけど数少ない癒やしだから止めるのは辛いな。
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>>821
気持ちわかるよ。
いろんな楽しみ制限されるからね。
嗜む程度ならいいんじゃない?
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>>822
嗜む程度では済んでいないかも。
熱が出るとか体調が悪い時を除いて飲まない日は無いもの。
おやすみ〜
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>>821
癒しは大事ですもんやね。
嗜む程度には良いと思います。
今さらだけど、19歳で手術した時に親の同意書必要だったのに、自分で書いて大丈夫って医者も大概やわ。
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>>824
それはひどいですね。なんかETS 関連の医師ってデタラメな人多くないですか?
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>>825
そうなんですよね。そこで怪しいと思わないといけなかったですね。手術後行ったんですけど、もう他人事って感じだし本当に金の為ですよね。
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私がETS 後遺症についてかんじたこと。
強がって目をそらしてはいけないし、絶望もしてはいけない。
まだまだやれる事はたくんあると思います。
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マッサージしても大丈夫ですよね?
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>>828
どういった質問なんでしょう?
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>>829
ETS手術後自律神経乱しやすかなったんですけど、マッサージして自律神経乱れたりしないですよね? ETS手術後かなり神経質になってしまって。
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>>830
マッサージは自分自身で判断するしかないと思います。したほうが調子いいのか、わるいのか。
ただ、いろんな人に聞いてみた結果、少しでも自律神経を乱れにくくするため、スポーツや運動、生活習慣の改善などが大事であると思いました。
術後神経質になるのもよく分かります。精神や心や人格と言うのは、脳と脊椎とそれらをつなげる神経の伝達で成り立っていると思うのです。
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>>830
手術してどのくらい経ちますか?
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>>832
もう10年くらいになりますね。
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>>831
すごい為になります。
その通りだと思います。薬なども中枢神経に作用する薬は警戒してしまいます。
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なんでこの手術は廃止にならないのでしょうか? やはり多汗症に悩んでる人の事を考えると保険適応になっているからなのでしょうか?
もう無理です。死ぬ事しか考えられません。
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辛いのは皆同じだろ
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ほんじゃお先に死ぬとしますか
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なよ竹の風にまかする身ながらもたわまぬ節はありとこそ聞け
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何ゆうとんねん
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暑くて死にたい
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まじで定職ついている方は
何の仕事してますか?
事務希望だけど、能力がなく営業しかない・・・
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>>844
事務してる30代男です。
この体になって5年くらいは肉体労働に近い仕事してましたけど年々酷くなる代汗に精神的にも肉体的にも参ったので今は専門系の事務してます。
はっきりいって夏は冷房ないと無理です。
車通勤できるか、社内に駐車場が完備されてるか(長い距離を歩かないでいいように)、制服がある会社なら、汗染みが目立たない色の制服なのか・・など仕事内容以外でもいろいろと気にしながら仕事選びしないといけないので大変です。
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>>845
暑い中、お疲れ様です。
今日も暑くて営業でまず無理だ・・・。
尋常じゃない汗にズボンがお漏らしになる。
なにかお漏らし対策の商品ないですかね。
オムツも生地撥水も意味がない・・・
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この身体で営業とか肉体労働とか続けている人は尊敬してしまいます。
通勤で挫折してSE・プログラマを辞めてから
やりたい事で実際にできることが見出せないまま資格だけが増えていく。
更に受けたいと思う試験が年に一回で夏とかになってきて、もう・・
>>846
オムツしていたら余計に暑くないですか?
対策をすればするほどもこもこ暑くなってきて、結局普通のタオルを半分に切って
パンツの中に入れていて、じっとりしてきたら交換しています。
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>>847
尻汗対策ないよなぁー
タオルはさもうか、オムツをはこうか
濡れてるときの立ち上がる絶望感は何とも言えない
美容院の怖い季節だわ
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>>848
美容院は今月の初め頃に暑い時に行ってしまってTシャツがぐっしょりだった。
流石にエアコン入る時期でも無かったし。
美容師さんには全て話してるからなんてことは無いんだけど。
あと、いつも肩掛けバッグ使っていて後ろ側はバッグでお尻を隠せるようにしてるから、
家に帰るだけなら少々汗がズボンに染み出していても気にしない。
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絶望的だ
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リバーサル手術の情報ってないんですかね?
フィンランドの情報も止まっているし。
日本でリバーサルしたい・・・
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働きたくても働けない・・・
年間を通して汗だくで熱中症みたくなる
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リバーサルもあるし、なんとか頑張ろうよ。
俺も仕事辞めて家族いるなか最悪な状況だけど、なんとか頑張ろうと思う。
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死ぬのは辛すぎます・・・
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言葉ってすごいですよね。
眠れなかった。
寝汗もひどくて眠れなかった。
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寝汗酷かったって寝てるじゃねーかよwww
ここは釣りの名所か?
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>>858
ETS受けたことがない人?
眠っていても寝汗で起こされる
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医者って、
代償性発汗の辛さを
認めてくれんな。
俺はごく少数のクレーマーなのか・・・。
まともに話さえ聞いてくれず、精神薬を出される始末・・・
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こんな過疎地で荒らしてる愉快犯バカがいるとはなw
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おはよーさん
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汗が止まらず死にたい。
どうすれば尻汗ふせげるんだ
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つかれた
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疲れはてた
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しっかり休もうね
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ありがとう
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東京の武蔵野病院が全面休診になってますね・・・
ここから素晴らしい手術だと勧められて地獄の生活が始まったのに・・・
あんだけ後遺症が辛いことを伝えたのに、あなただけど言われて死のうと思ったり・・・
しかし、全面休診とは・・・
なにかあったのですかね?
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昨年くらいから障害年金の受給事例が出てきているみたいね
申請中の人とか居るかな?
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希望の就職先に就職出来たけど、
職場が暑すぎてダメだ。
汗じみで心配されるし、陰口たたかれる。
熱がこもるし、もうダメかも・・・
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もう会社に行けんわ
5月なのに辛すぎて、
通勤が苦痛すぎて動けない
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しにたい
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ほんと通勤苦痛ですよね
到着してもすぐには汗ひかないし着替える場所も無かったりするし
おまけにクールビズに節電でエアコン効いてなかったり
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通勤できるレベルがうらやましいわ。
普通無理だろ。
交通手段はマイカーのみだよ。
仕事をしているだけ症状が軽いんだろうなぁ
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マイカー通勤も無理なんだよなぁ。。
たまに意識が落ちているようで気がついたら事故していたりスノボで転倒して骨折していたり。
ちっちゃい時も知らない間に怪我して寝かされていたりしたしそんな事が多くて運転は控えてる。
検査しても確定的なものは出ないけど自分では期外収縮のタイミングで起きているような気がする。
そんな感じで6年くらい仕事していないけど、まだまだ何かやるつもりはある。
その前に秋くらいに障害年金の申請はする予定。
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この病気で仕事できませんって
ずっとタダ飯喰ってるで
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これまでの人生、手汗でずっと悩んできて土曜日に手術の仮申込をしました。何番を切断するか色々調べているうちに、この掲示板に辿り着きました。
今回、手術は見送ろうと思います。
これから先もこの手汗と向き合っていく人生はハッキリ言って辛いです。
いま、こうして携帯を触っている時も指の上に汗の玉が乗っかっています。嫌です。
まだまだ人生は長いけど、この先の医学の進歩に希望を持って、僕も皆さんと一緒に頑張りたいです。
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>>877
はっきり言って手術しない方が良いと思います。交感神経には汗だけでは無く生きていく上で欠かせない神経です。
それを切る事はやってはいけない事だと思います。
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本格的に暑くてまじ辛い
立っているだけで、クラクラで
汗じみがひどすぎる
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塩アルためしてますか?
いちお20%をもらってきた。
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ETS被害者の会 † 削除・要望スレ
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/40002/1496445913/
新たに掲示板を設置させていただきました。
何か問題がありましたら、こちらをご活用ください。
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管理人さんお疲れ様。
肩と頭がうつ熱で1人サウナ状態
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暑くなるとうつ熱が酷い
どうなってるんだ
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死ぬほどじゃないのか
孤独だ
汗のせいで孤独だ
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近くに多汗症の人はいると思うが
すれ違いじゃあお互いわかんないんだろうなあ
まあ苦しんでいる人は少なからずいるわけで、誰もいないわけじゃない
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感情の浮き沈み激しくないですか?
私がそう・・・��。
神経遮断したことが関係するんですかね?!
そりゃ、医者に聞けば関係ないと叱られますけど
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>>886
それは性格でしょ
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医者の常套句
あなただけ
初めて聞いた
気持ちの問題
性格の問題
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>>888
感情はETSのせいじゃないよ
目に見える身体の異変はETSのせい
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この手術すると自律神経おかしくなりますよね。もうやだ。
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あんまり薬飲みすぎると肝臓やられちゃうかな、
飲んだところで気休め程度だけれど…
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この手術って太る?
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>>884
汗ひどいし、暑いところ行くと気持ち悪くなって、人と会えないから孤独になるね。
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はろー。
皆どんな服きてるの。
ジーパンむれむれでキツい
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>>894
7分丈のジーンズを膝丈くらいまで裾上げしてもらったもの
スルッと脱げる汗とりシャツ
モンベルの綿黒Tシャツ
汗染みの目立たないチェックのシャツ
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尻汗がひどすぎて死に体
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もう泣き寝入りするしか無いんだろうね。未成年とはいえ同意書にサインしたのは自分のわけだし。
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>>897
その同意書が事実上の契約書であって両親の同意が無ければ
取消が可能なこともあるんじゃないかな。
詳しくは「東京暮らしWEB 未成年」で検索してください。
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>>897
「不服を申し立てない」という内容の同意書は無効。
泣き寝入りしないで訴えればいい。
/www.the-journal.jp/contents/fuke/2010/05/post_9.html
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ごめん、もう10年も前の事なんだけど未成年で家族の同意書必要で家族じゃなくても大丈夫ですよって言われて自分で書いたんだけどさ。限界きちゃってさ。未成年としても同意書書いたのは自分だしさ。
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>>900
不法行為なら損害及び加害者を知ってから3年、行為の時から20年で時効だから、
相手側の行為の問題に気がついたのが最近なら何か出来るかもしれない。
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>>901
裁判やるお金も気力も無いから辞めておくよ。ありがとう。
この手術やってしまうと人生終わるね。
みんなありがとう。
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>>902
同意書のせいにしてたけど、結局は、やる気なかったっていう。。。
でも、この手術やると、何やるにしても汗かくから、何やるのも
面倒臭くなるよね。
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やる気あったんだから、手術やってしまったんだろうね。後悔してもしょうがないよね。
俺はもうドロップアウトしそうです。
皆さん頑張って。
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ETS受けて後悔せずにはいられない。
ETS受けると、働けなくて、どんどん貧しくなるし、体の
不快感半端ない。
今日は蒸し暑くて、辛すぎる。
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おまいらよく外にでれるな。
汗じみへの視線が熱すぎる。
セックスなんてできないし、
そもそも外にでない。
つらい
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この手術やると人生終わるよね。
って10年前の自分に言ってやりたい。
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よく生きていられるね。
汗じみきもいよね。
冬はなんとかだいし
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まず自分が自分を気持ち悪く思っちゃう…
セックスも身体密着は無理…
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セックスしたいなぁ
セックスしたい
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下ネタは不快です
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