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ETS被害者の会２ ★３
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ＥＴＳ済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
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難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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まだ働けている人は、どんな仕事してますか？アドバイスを伺いたい。
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とにかく死にたい
お医者様恨まないので助けてください
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>>448気持ちわかります。今はどのくらい症状が悪化しましたか？いつ頃、何番、両側か片側？
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泣き言でも、恨み節でも、笑い話でも、下ネタでも、何でも書いてけー
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仕事できない、役所に詳しく相談して保護になってる
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Google Lunar XPrizeは妄想レース
世の中インチキだらけ
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ちょっと覗いてない間にレス凄い 笑
なんだかんだ人はいるんだねぇ
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いま生きてるのが不思議でならない
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テッテレー！ドッキリでした〜って事にしてくれ…神様
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この身体で100%自立して生活してる人、いたらどうやって生きてんのかアドバイスください。
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みんな顔や頭から汗でる？
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>>455
同じ。悪い夢を見ているだけで、朝起きたらETS受けてない体だったってことにしてほしい。人生リセットしたい。ゲームみたいにリセットボタンでETS受ける前に戻ってそこからやり直したい。
昨日、今日暑かった。なんで買い物行くだけで、背中にバケツで水ぶっかけられたみたいな汗かかなければいけばいんだ。死ぬ。殺してくれ。
ETS受けてしまった人は、安楽死が許されると思う。
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みんなつらいな…
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この体になって、喜びや、悲しみの感覚が通常の人と大きくずれてしまった。
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私達が合体して、健常者の一人として生まれ変われないだろうか？
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他の障害者を引き合いに出し、上から目線で説教たれてくる健常者。
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死にたい。
早く死にたい。
裁判なんて無理だよ。
甘えだって？
お前だけが弱音を吐いてるって？
みんなが満足しているって？
なぜ、医者は追い討ちをかけてくるんだろ･･･
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この身体でよく頑張ったねと、最期ぐらい…それすら許されないの？
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人類皆平等にets受けろ。そしたら優しさの世界になる
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死ぬ前に太陽と仲直りしたい
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>>463
医者に苦情を言ったら、｢文句があるならここで言わないで、裁判してみろ｣とか言われたたんですか？
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未だに代償性発汗はほんの数パーセントの人だけで、大して関係ありませんってうたっている病院なんなの。
詐欺なの。
てか、厚労省はなぜこのＥＴＳを未だに保険適用しているの？
どうすればやめさせられるの？
私たちは救われるの？
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苦しいです。たすくて
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なぜ日本でリバーサルしてくれないんですか？
フィンランドだとアフターケアが心配です･･･
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胸が苦しい。もう限界
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死にたい
お医者様リバーサルを
お願いします
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ETS受けた体だと、車生活でないとキツイ。ずっと電車乗ってない。
車は自由に温度設定できるから、車は避難所。
ETS受ける前に教習所行って免許取っておいてよかった。今は教習所なんて通えない。
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今日も暑かった。地球温暖化がETS被害者を苦しめる。
車止まってる駐車場行くまでで汗ダラダラ。大きい病院だと、駐車場まで遠くて、蒸し暑いと気持ち悪くなってしまう。温度調節できず、冬の寒さにも弱い。手が冷たすぎて、痛くなる。寒さで必要以上にガクガク震える。ETSやってる医者にもETS受けてほしい。
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みんな代償性発汗はほぼ共通みたいだけど、切った神経の場所、片側、両側、経過年数などで症状も様々なようだね。術後、症状が悪化していく人、稀におだやかになる人。とにかく嘘偽りない正しいデータを取り蓄積していかないことには、我々は救われない。
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ジストニアの症状でガクガク震えがでてくるし、体がこわばってくるから、車の運転は気をつけてね。
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顔から汗が出る人が羨ましい。運動選手が顔に汗かいてるの見るといたたまれなくなる。もう、運動した時の気持ちのよい汗はかけないんだと、すごく絶望的な気持ちになる。
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>>477同意。ワールドカップやオリンピック、世界陸上。大好きだったのに…
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代償性発汗として、顔や頭にも汗が出る人はどこの神経切ったの？片側だけ？
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ETS受けた人のブログってどれくらい知ってる？
毎日見てる？
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>>480たまに見回るけど、決して多くない。そして、長く続かない。自分の体と向き合って、定期的に近況を活字に起こす。これを続けるのは鋼の精神力がなければ不可能。
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ブログ立ち上げただけでも勇気のある人。まるとんさんは異常。
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日本は医療もガラパゴス、鎖国してると思う。この国は何でも隠したがる。責任や義務や名誉を勘違いしている。優しいのは上っ面だけ。そう見られたいだけ。相手に映った自分がすきなだけ。弱者の声なんて届かない。
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被害者運動で立ち上がる人が少ない
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日本でなぜリバーサルを行わないんですか？
山○はのぞいて。
フィンランド的な感じで
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効果ないからだろ
スレでも10代でets受けてた人何人かいたけど完全に未来失ったんだろうな
暖房きいた受験会場とか拷問だろうな
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>>486
あなたは誰ですか？山〇ですか？
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>>486
被害者のことをどのように考えてるんですか？
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>>486
いろいろ言われて悔しくなっちゃったんですね
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>>486
正にそれ。つい最近ある試験受けてきたけど、途中暑くて頭もうろうとした。
狭い部屋で空調効かせてくれてないんだもん。今の季節、やばいよ。夏だったらエアコン効かせてくれたと思う。
扉開けて欲しかったけど、決まってるのかと思って言い出せなかった。
落ちたよ。たぶん。
別の試験ではETSのこと言ったら、みんなと別の部屋で他の障害者と二人だけで受けさせてくれた。室温22度とかにしてくれて助かった。それは受かった。
今って、｢お手伝いを必要とする方｣とか障害者に配慮してくれるんだよね。
センター試験とかもそうなんじゃない？
大学入試も言えばエアコンの温度に配慮してくれるかも。でも、大学受かってもETSの体じゃ通えないかもね。
ETS受けたせいで学校中退した人や仕事やめた人たくさんいるよね。何度も聞いた。
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学校辞めたり
仕事辞めたり
してるよ。
実際にできないよ。
ソースは俺。
絶
望
し
か
ない。
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死にたい
どうすればいいの？
リバーサルしてください
お願いします。
たすけてください
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>>492
気持ちはわかる。自分も、医者に、｢元の体を返せ｣って言いたい。
>>324 で、まるとんさんが、
正直に言うと、手術を受けた結果良くなった人も確かにいますが、効果が実感できないという方のほうが多いです。ざっくりで言えば、１０人中で良くなったのは２人か３人程度かもしれません
って書いてるよ。ちゃんと読みましたか？
ETS被害者は、｢リーバサル｣｢リーバサル｣って連呼するけど、高いお金払っても、よくならないんだよ。完全な元の体に今の技術では戻れないんだよ。
末期癌患者が、｢癌を治す薬、薬｣って連呼しているのと同じことだよ。
それでも受ける？
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>>493
私の場合は、四季に関係なく
代償性発汗がひどいです。
手帳も年金も生保も取得できない。
学校を辞めたり、
仕事も辞めたり、
もう辛いんです。
フィンランドに行く勇気もない。
リバーサルにすがったらダメですか？
もう人生は諦めた方がいいですか？
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>>494
どうやって生活してるんですか？
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>>495
手術して２０年が過ぎました。
今は４０手前。
親と同居です。
いわゆる引きこもり年金をあてにしてる生活です。
色々申請して頑張りましたが、
手術した武蔵野病院は体制が変わり
もうだめかもしれませんね。
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>>497
被害者のことをどのように考えてるんですか？
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>>497
いろいろ言われて悔しくなっちゃったんですね
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医者は、代償性発汗をただの汗という。
訴えてくるのはお前だけだぞという。
満足度は９割を越えているという。
俺が悪いのか。
死ぬしか選択肢はないのか。
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保護受ければええと思うよ、自分は精神的にダメになって通ったし
そうでなくても一度は役所に相談すべき、
費用に余裕がないとか自治体によっては厳しいところもあるのだろうけど
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>>503
そうですね。保護受けられるとよいですね。
ちょっと前に、年金少ないとかで新幹線で焼身自殺はかった人いたけど、自殺の前に、区議会議員に保護の相談で電話していたらしいですね。その区議会議員が折り返し電話しても電話に出なかったらしいですが。
とある政党の市議会議員や区議会議員は保護の相談に乗ってくれるというのはネット読むとよく書いてありますね。
いきなり役所にいっても｢働け｣って言われるとか、ネットに書いてあるのを読みました。担当者によるのかもしれないですが。
あと、保護って世帯単位らしいので、親御さんから独立するか年金少なかったら世帯全員で受けるしかないのかもしれません。
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俺は保護ははっきり断られたよ。
より一層障害者に認定してくれれば
気が晴れるんだけどなぁ。
厚生労働省はなぜこんなひどい手術を
認定しているのであろう。
代償性発汗がひどい人、悩んでいる人って
ホントにごく少数なのだろうか･･･
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手術して
生保もらって
馬鹿みたいな人生だよ
トホホ
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>>508
ETSは障害者量産手術だから。
裁判官が訴訟で請求額認めてくれればいいのに。みんな100万程度。それじゃ弁護士費用、印紙代で赤字。
みんな訴訟やって勝訴できたら生保回避できる。裁判官もクソ。
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まるとんです。
ミスリードになるといけないので、私のブログに新しい記事を書きました。参考になさってください。
ETSを受けて満足している人と後悔してる人・リバーサル手術を受けて効果があった人となかった人 - 過大評価と過小評価
ttp://marumarutonton.blogspot.jp/2016/10/ets.html
では。
まるとん
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人間に戻りたい。ETS受けた後別の生物になった感じ。
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皆さんどんなお仕事されてますか？
私は営業、工場勤務、コンビニバイト、みんな長続きせず無職です。
死にたいです。
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人間だよ。
不便極まりないけどね。。
好きなことして甘やかすのも悪くないよ。
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>>510
リバーサル受ける前にまるとんさんに世話になっておいて、終わったら連絡とれなくなる人が多いとかひどいよね。薄情な人もいるもんだ。
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>>511
ETS受ける前も多汗で地獄だったけどな、呪われた遺伝だよ
多汗症はまともじゃない
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ＥＴＳは人為的なものであり、
社会保険も認められている
素晴らしい術法です。
国が認めてますので。
うちらが、クレーマー扱い
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ロボトミー手術は人為的なものであり、
健康保険も認められている
素晴らしい術法です。
国が認めてますので。
あいつが、バカ扱い
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先日、対応策はないか聞いたところ
被害者なんているはずがないと
医者に叱責されました。
ここの掲示板のことも話しましたけどね･･･
絶望しかありません。
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>>521
どこの医者？
口コミサイトだってどこがいいとか悪いとかちゃんと評価してるんだから隠す必要ないと思うけど
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ここまで地獄みないけなかったのかなNTTさん
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>>523
本当に地獄。人生終わらして楽になりたいという気持ちに打ち勝つ自信がない。
家族いなかったら自殺してると思う。
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おまいら、ＮＴＴに聞いてみ。
８６パーセントの方が満足しているってさ。
俺らがマイノリティ。
死にたい
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>>525
NTTからアンケートきたけど超インチキ臭いアンケートで、｢満足｣に導くアンケートだった。
本当は、SF36っていう、クオリティオブライフに関する国際基準のアンケートでないと意味ないんだけどね。
ETSなんて本当は9割以上不満足でしょ。最初の時よりも後になって汗増える人多いかた、術後10年以上たった人なら99パーセント不満足なんじゃないか？
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やべー
ハゲてきた...
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涼しくなってきたら書き込み少なくなってやんの。
結局はそんなもん。
代償性発汗なんてただの汗。
医学的には証明されている。
見てくれなんか気にするな。
弱い人間だなぁ。
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そりゃ見てくれ気にしないで生きていけたら楽だけど。
汗くさくて、イスやスリッパびしょ濡れにする営業マンとか嫌じゃない？
今の日本では外見を気にするのは強い弱いじゃなくて、マナーとかモラルの問題でしょ。
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みんな代償性発汗以外の後遺症でてないの？
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>>531
勃起しなくなった。
死にたい
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性欲自体はあるの？
Sexできないのは耐えがたいね...
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>>528
ただの汗とか頭沸いてんな
クズに何言っても無駄だろうが
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ETS受けてしまった人生は、呪われてる。こんな辛い人生送んなきゃならないんなら、生まれてきたくなかった。
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確かに涼しくなってきた途端
書き込みが少なくなりましたよね･･･
どのくらいの方が悩みを抱えているんだろう･･･
病院に言わせれば稀な存在みたいですからね･･･
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女を抱きたい
女を抱きたい
自分の身体が憎い
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みんなたまらなく辛い時、どうしてる？
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山〇医師は「ダメだったらリバーサルがあるから」ってETSを勧める。
だけど、ETSを受けたら「あなたはリバーサルを受けても治りませんよ」とか「ホルネル症候群になるのですすめられません」といって絶対にしない。
昔は「ETS被害者の会があるのでやりません。」とか「他の所でETSをした人は裁判をして和解をしてその証明を持って来てください。」とか「他の所でETSをした人はその医師の紹介が必要です。」とかともかくあの手この手で断っていた。
リバーサルを受けた人には他言禁止の誓約書が待っている。手法が妄想の理論なので直る見込みもないだろう。
医者として全く信用はない。
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とある場所には多数の情報が集まってる
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語録（手術前）
あなたは手術を受ける価値があります
ネットは嘘ばかり書かれているので見ないでください
今は昔の手法とは違うのでそのようなことにはなりません
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語録（手術後）
あなたのような人ははじめてです
聞いたことないなぁ
データ取らせてもらっていいかな？ありがとう、また何かあったら教えてください→さようなら
何人の人にそうしてきました？
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