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ETS被害者の会２ ★２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
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難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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みなさん何歳くらいですか？
わたしは、30前半です
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>>841私も３０代前半
手術して半分の人生過ごしてる
大学も辞めて仕事も辞めて
結婚はできたけど
死ぬのみ
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日本での内視鏡をつかったリバーサルの情報はないのですか？
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>>842
結婚できたならいいな
新しい恋人のカミングアウトするのがこわい
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>>842
子供はいる？
>>844
今いる恋人にはカミングアウトはするつもり？
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>>845
子ども二人もいるよ
仕事してないし死にたいけど
セックスもできない体だよ
ちんこたたん
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>>845
いま、恋人はいません
いいなぁと思った人やいい感じになった人にカミングアウトしてから付き合うようにしてるんだけど、反応がこわく言い出せない
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>>846
結婚はETS前にしたのですか？
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>>848
そうですよ
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>>849
そうなんですね。
そしたらなおさら、後悔の気持ちが強くなりそうですね
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しにたい
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IPS細胞に期待している椰子
いつになるかわからんぞ
リバーサルを推進させようよ
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ちなみにいうとiPS細胞の実用化されたところで交感神経再生に応用される見込みはないと言っても過言じゃないらしい
リバーサルのが現実的だけど効果の程はiPS細胞だろなぁ・・・
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iPS細胞待ってる間に寿命がくるという。
でもリバーサルも対して期待できないという。
少なくとも海外はリスクが高いという。
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ETS受けたけどなんか顏とか頭が熱い
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うつ熱だね
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暑くなってきた…
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うつ熱？
みんななってる？
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季節が暑くなってきた
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まじ死にたくなる
寒いとこんなに活発になれるのか
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むしろ寒いほうが代償性発汗やばいだが
外でると服が濡れる
冷たい
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しんでいいかな
マジでだめだ
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ごめん
生きる
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もし死ぬならETS患者に貢献できるようなやり方で頼む
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>>864
どうすれば救われるんだろうか･･･
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事務仕事がよかった...
もしくは長距離運転とかか
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リバーサル推してる奴
ETSの切除範囲次第でリバーサル手術すらできなかった例もあるんだぞ
IPSの方が希望ある
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>>867
死ぬ前に教えて下さい
実現はいつですか？
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>>868
死ぬ前にって何？馬鹿にしてんの？
そんなにリバーサル受けたいなら、今すぐフィンランドの病院へコンタクト取ってこいよ？
俺はリバーサル経験済みだが、効果なかったからiPSに期待しているだけ
リバーサル受けれなかった例も何度か耳にしたことはある
もちろん効果あった人もいる
死ぬ前になんて失礼なこと言っている暇があるなら、先ずは行動に移せば良かろうに
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>>868
＞実現はいつですか？
そんなこと知りません
ただ軽く調べた結果、交感神経細胞を作れる見込みはあるらしい
それを治療目的で使えるようになるには研究が必要みたいだが
参考URL
ttp://rm-promot.com/question/0564.html
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ここに書き込んでいる人はいつごろ何県で手術した人なの？
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自分も知りたいです
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彼氏が情緒不安定すぎる これのせいなら嫌だな
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この手術の後は精神潰れるよ。気力がなくなると言ったほうがいいかな。
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そうなんだ。
気力は無さそう。家から出たがらないし、めんどくさがりだし
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死にたい
アセが止まらない
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ips細胞はETSに絶対適応されない
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でも絶対リバーサルよりips細胞のが効果は期待できそう
バイパスしたところで自然治癒力だけの再生能力じゃ厳しいでしょ
末梢神経なら別だけど交感神経は無謀
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このまま引きこもりで死ぬのか
未来はあるのか
お医者様助けて下さい
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おい、医者見ているんだろ
むしかよ
むしかよーーーー
しにたいよ
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年末に手術をして
涼しいおかげもあるせいか、
代償性発汗も少なく
比較的に満足しています。
ただ、性的な話で申し訳ないのですが
当方男ですが、術後、勃起しなくなりました。
全くたたないです。オナニーはなんとかできますが、たたないのです。
同じような方いますか？
恥をしのんで、病院に相談に行ったら
そんな症状を聞いたことがないと
一蹴されてしまいました。
若いのに不安で眠れません。
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://sky.geocities.jp/etshigaisya/
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>>881
しにたいって書いてる。比較的満足とか嘘ですよね。男性機能低下はETS受けると起こる後遺症のひとつ。
だから、足の汗を止める手術は男性機能低下になるから行わないと言われている。
882にリンク貼ったホームページに後遺症がのっている。前は違う被害者サイトもあったけど消えた。
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ETSって少子化製造手術ですね。
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>>883
代償性発汗に関しては、比較的満足しているとの意味です。実際涼しいですからね。耐えられるレベルです。
しかし、勃起しなくなることは後遺症の一つですか？
お医者様はそんなこと聞いたことないって言われました･･･。
証拠になる文献とかありのですかね。
まだまだ若いのに･･･
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>>885
医者は都合が悪くなると「そんな副作用は聞いたことない。君だけだよ、そんなこと言うのは。精神科に行きなさい」と言う。
://yonayona-drug.com/勃起と自律神経
交感神経と副交感神経のバランスが崩れると、男性機能に影響する。
あとETS受けてトイレが近くなった人多数で自分もそうだが、排尿も交感神経と副交感神経に影響される。とにかくETSは体全体のバランスを崩す最悪手術。
交感神経は心臓にも影響してるから危険なんだよ。ETS受けた後、心臓ペースメーカーをつけなければならなくなった人もいると聞いた。
交感神経 男性機能 、交感神経 勃起 とかで検索すべし。
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>>885
俺は３０代だが、やはりたたなくなったよ。
ただし、バイアグラ飲めばたつ。
頭がガンガンになるけどね。
もうもとには戻れないからバイアグラのんでみそ
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>>885
畠中由宇・相互フォロー100％ (@hata_follow)さんが8:18 午後 on 水, 11月 11, 2015にツイートしました。
それに、手術をした場合には、以下のような副作用も考えられます。・代償性発汗・体に熱がこもる・射精障害。よくある副作用が代償性発汗です。代償性発汗とは治療した部分の汗は止まっても、他の部分から汗が出るというものです。
(//twitter.com/hata_follow/status/664401789702139904?s=03)
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>>1
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//symbioticnet.blogspot.jp/2010/12/16-05-09.html
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ズボンがびしょ濡れになるくらいって、本当ですか？夏はそれで電車乗れないって
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>>891
デフォルトなんだがね
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ズボンのびしょ濡れを防ぐ
方法ありますかね？
大人用オムツ・オムツカバー
防水・塩アル
全てダメだった
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>>892
デフォなんですね…
電車のエアコンごときじゃ、無理ってことですか…ズボンもってことは、靴の中もですか？？
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長時間自転車にのるだけで、尻汗がスゴいことになるよ。
まさにおねしょ状態
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>>895
夏だけですよね？
春、秋、冬もですか？
手汗ならしないほうがいいのかな。
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流石にオムツは抵抗あるからやったことないけど、オムツでもズボン汗対策できないって本当なの？
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>>897
できないよ。
自転車に乗ってる？
２０分ものれば尻汗ひどいよ
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太ももではなく？
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お尻です。
多分あなたと代償性発汗のレベルが違う
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神も仏もございません
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お尻より股間がびしょ濡れで一日に下着何回か変える
冬も
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まじで、勃起しなくなった･･･
これヤバいだろ。
全く機能しないんですが。
皆さんいかがですか？
僕は希なんですか？
医者は有り得ないって言われました。
代償性発汗は全くないのに･･･
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>>903
私は二十歳前後の者ですが、術後そのようなことは感じたことはないですね。
やはり個人差という事で片づけられてしまうことが多いです・・・。
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>>904
ありがとうございます。
彼女いるんですが、術後はセックスできません。
なんか絶望的ですよね。
回答ありがとうございます。
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>>905
それって障害ですよね？ 障害等級第9級の12に該当するそうです。
//www.ura-senryaku.com/zouki12-250
医者を訴えれば？
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>>906
ありがとうございます。
もう病院には行かないです。
そんな症状は聞いたことがないって怒られました。
医者が高圧的なんですよね。
正直帰り道に泣きながら帰りました･･･
やるなら弁護士を通じて徹底的にならないと
人格を否定されます。
ゲスなネタで申し訳ないのですが、
オナニーはできます。
ただし、勃起はしなくなりました。
もちろん精神的なものなんかではありません。
バイアグラは試してません。
もう死にたいです。
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>>907
ETSで神経を切除した部分はどこですか？
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>>908
わかりません。両側です。
今のところ代償性発汗は見られません。
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代償性発汗ないなら、EDの人なんて世の中なにげにいるし、バイアグラでいいんじゃないか？
心因性ではなくても、バイアグラがあれば。
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>>910
ありがとうございます。
ただ今日友達と遊びの卓球をしたんですが、
すごい汗をかいてシャツまで汗じみが
できてしまいました。
これが代償性発汗なんですね。
寒い環境だったので、わからなかっただけかもしれません。
みっともなくて、もう帰ってきました。
すごい汗ですよ。アップしましょうか？
異常な汗じみで正直気持ち悪いです。
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>>911
その汗は、胸より下？
顔とかは、汗かいた？
手汗、わき汗色々あるとおもうけど、なぜ手術したの？
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>>912
顔は全くかかず
胸より下です。
線をかいたような汗じみ･･･
手汗が、ひどくて手術を勧められました。
塩アルを試せばよかった
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顏あちーよなホントに・・・
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>>913
それなら代償発汗だね
手汗の方がマシだったね…
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もうダメだ。
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代償性発汗が感じなかったなんて馬鹿ですね。
だって涼しいだけですから。
皆様親身にご相談ありがとうございました。
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気温が上がってきたぁぁああ
20超えるともうポリ系の服じゃないと乗りきれん。
寒いと汗が増える人には朗報なのかな？
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>>918
人前に出る仕事だと辛い。
議員で汗染みがひどいなんて、見せ物小屋みたいだ。
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汗じみなんて太ってる人にはよくいるよ
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>>920
同じ境遇なのに、よく言えますね。
たかが汗染みで自殺しますか？
病的な汗染みなんですよ
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>>907
代償性発汗が酷いと病院に掛け合ったとき
そんなこというのは君だけだ、と怒られたよ…
どこの病院も似たようなものだな
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わたしたちは
リハーサルをするために
どのような
活動を行えば
よいのか、
教えて下さい？
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耳が耳管開放症になった方いませんか？
耳が難聴気味になってしまったけど、
手術の影響あるのかな？
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なんかさ、
きっと少数なんでしょうね
被害者なんて。
レスがないとしにたくなる
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誰も見てないんですね。
死にたい
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実際そんなもんよ
こころＲＯＭってるのも
いて１０人程度だろ。
いまのＥＴＳ技術は満足度が高い。
おまえらだけがおいていかれるだよ
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>>924
それって医者から診断してもらいましたか？
自分もetsして片側の代償性発汗が酷いんですが片耳の調子も悪くなって
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>>928
耳管開放症と診断されました。
対象者を調べればわかるけど、
普通はダイエットをしている女性や
体重のない老婆がなりやすいみたい。
自分は体重は太り気味だし、男だし
普通ならあり得ないらしい。
思い当たる節は手術したことのみ。
まじ死にたい。
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書き込み少なすぎ
死にたい
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俺も原因不明の難聴だわ
絶対ＥＴＳの影響だろ
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逆に被害出てない人が存在するのが信じられない...
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病院のアンケートでは、ほとんどの方が代償性発汗を感じられないと回答されました。
ｗｗｗ
これって詐称だよね。証拠をだすように裁判し訴えることできないのかな。
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しにたいしなたい
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>>929
etsから耳管開放症の診断に至るまでの経過教えてほしいです。
すぐ異変を感じて耳鼻科にいったのか、次第にひどくなって相談したのか
あと個人差もあるかもしれないので具体的な症状とか聴きたいです
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まじ死にたい
家族いるけど。
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死にたい
リハーサルどうなった？
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リバーサル受けても変わらない、少しましになった気がするって人ばっか
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みんないつ頃どこでやったんですか？
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藤原竜也って多汗症なのかな？
テレビ出てて真冬なのに半袖で扇子であおいでるけど
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