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ETS被害者の会２ ★２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
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ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
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難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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>>577
それなりに生きてるって悲しくない？
端から見れば、精一杯やってないってことだよね。
まぁ俺のことなんだけどさ。
代償性発汗を減らすように運動量を減らしたり、行事を適当に流してみたり。
それって悲しいことだよね。
精一杯本気になれないってさ。
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>>596
仕事できないで時間があるなら、
資格でもとったらいかがでしょう？
試験受ける時、暑くて大変だと思ったら、あらかじめETSのこと話しておくと、配慮してくれたりしますよ｡
何かに集中すれば、寂しさを忘れられるかも｡
簿記3級あたりだと、今はネットで無料で勉強できたりするよね｡
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>>598
絶望してるのに、そんなモチベーションあがるっかってぇーの
あんた、無責任な医者みたいなこと言うなぁ
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>>598
お医者様ですよね？！
mixiのコミュニティーに紛れ込んで同じアドバイスしてた間抜けな
お医者様を思い出します。
塩アルやプロバン以外で、皆さんの対処方はなんですか？
あと汗染みの目立たないオススメの洋服メーカーありますか？
気温や四季に関係なく代償性発汗があり、困っております。
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ちなみに男です。
仕事は町の役場でアルバイトしてます。
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>>599
ETS受けたせいで外に働きにいけないから、自営業やってる人、数人知ってる｡
外で働けないなら、自分ちでできそうな資格とるのもありだと思う。
君はどうしたいの？
ここで愚痴ってたってお金は手に入らないよ｡
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>>600
医者じゃねーよ｡
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>>600
ttp://estore.jeansmate.co.jp/feature/detail?pr_id=99
fort pointのzero stain
中は汗だくで染みてるけど、外の生地には全く汗染みが出ない
値段も安い
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国と医者に人生を狂わされたんだから、薬害エイズ被害者のように、損害賠償金4500万円欲しい。
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>>605
口だけでなく、行動｡
国相手に裁判しなきゃ｡
でも、二言目には、裁判費用がない
だもんね｡やる気ないくせに｡楽して
人任せで金が欲しいだけ｡行動しろよ｡
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国相手に集団訴訟やったら、薬害エイズの被害者みたいに損害賠償金4500万円もらえそうかな？
なんせ仕事どころか、まともに日常生活できずに自殺者が多数出てるんだぜ。
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>>607
結果なんか知るか｡裁判所が決めること｡又は薬害エイズや肝炎みたく政治の法案で解決してくれるようにするとか｡
とにかく、ここで愚痴ってたって時間がたってそのうち死ぬだけ｡
少なくとも裁判しないと金をもらえないよ｡
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ただ、今すぐ金に困っていてあまり労力なく金が欲しいんならナマポ｡
裁判は何年もかかるから｡
今から平均寿命までナマポもらったら5千万円ぐらいになるでしょ｡医療費も無料だし｡
ETS受けた人はナマポも許されるよ｡
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>>604
ナマポとかはずいよな。
なんのために手術したのさ。
最低限の生活してんかよ
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まあ、働けないなら、親に頼って生きてりゃいいじゃん｡
ナマポは親が死んでからでもいいんじゃない？
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自殺以外のかっこいい死に方教えてください。
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>>612
老衰www
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この身体で長生きしてもつらいだけだと思えてきた。
自己責任だと思うけど、国や医者が憎い。
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自己責任じゃないよー｡
医者の説明義務違反認められてるから、自己責任は間違い｡
医者が悪い。
国にも悪い。でも、被害者はなにもできず、泣き寝入り｡
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この体の人に、死ぬななんて言えんな｡死んだ方が楽だし｡
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初めて代償性発汗持ちの方とあったよ。
なぜ分かったかというと、服の汗じみの線。
代償性発汗特有の線をひいたような汗じみで異常な汗じみだった。
幼稚園の親子参観だったんだけどね。
その人はお母さんなんだけど、シャツを羽織っていて、斜めがけのショルダーバックをしていて、正に悲惨な状態だった。
本人も汗じみに気づいていたけ、どうにもならない様子だった。
私は対策用の洋服を着ていたので問題なかったが、端から見ても異色だった。
可哀想で声をかけれなかったよ。
帰り道、案の定ママ友から、あの人汗すごかったよねと話題になってたわ。
同じ立場として、やり切れない悲しい気分。
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またスレがおかしい流れになってる…
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死にたいが、手の汗がひどいからってQOLを高める為の手術を受けて、何故自殺しないといけない身体にされないといけないんだ。
死んでも死に切れない。絶対、成仏できないなあ。
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死んで成仏なんてする必要ないしwww
幽霊になって、手術した医者取り憑いて苦しめてやればいいし。
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>>612 とかってかまってちゃんでウザい｡
死ぬなって言って欲しいんだろ｡
なんか甘えてるんだよね｡
イライラする｡
「死にたい」までは言ってもいいけど、死に方聞く奴って大嫌い｡
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>>621
同意。
すぐにせいほをすすめる輩も愚の骨頂。
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>>622
生保を勧めるのは悪くない。
ETS受けて、働けなかったらそれも仕方ないじゃん｡
ただ、かまってちゃんはご勘弁｡
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>>612 とかって、回りの人に平気で「寂しいよー かまってよー」とか言って友達に引かれて、うざがられて、友達失ってそう｡
親の愛情不足で育てられた人がそうなりやすい｡
ここはETS被害者の掲示板なのに、同じ被害者にかまってちゃん的態度をされると、大いに引くわー｡
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ID:L7ZdRHuc0が荒らしにしか見えない
ずっと生保言ってた人じゃないの？
しつこいんだよ
規制されればいいのに
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>>625 イコール >>314 >>364
人の投稿気に入らないと、すぐ荒らし言う奴｡
他の>>368みたいな人にも精神的に不安定になってるののかひねくれもになってるってて言われてるよね｡
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>>625 イコール >>314 >>364
人の投稿気に入らないと、すぐ荒らし言う奴｡
他の>>368みたいな人にも精神的に不安定になってるののかひねくれもになってるってて言われてるよね｡
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なんか二重投稿になった。わざとじゃないんで｡システム的に｡
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>>626
人気の投稿(笑)
いまいち信じられないのですが、あなたは生保もらっているんですか？
生保もらうなら、裁判起こせばいいのに
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>>629
ワロタ。よーく目を懲らして文章読んでね。読解力大丈夫？
｢人気の投稿｣だってさ。面白すぎる。
｢人気の｣なんて書いてないだろ。｢人の｣って書いてあるだろ。
頭大丈夫？
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同じ辛い境遇で生きているのに争うんだよなぁ…。
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被害者同士で争はない、争はない。
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損害賠償
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何で多汗症って普通の人みたいに自然に汗が止まることがないんだろう
毎朝乾かさないと一日中出っ放しだわ
汗を乾かすとき皆工夫してることとかある？
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２４度越えると症状でると聞いてたけど、気温関係なく代償性発汗ひどいんだけど･･･
冬でも夏とは変わらず･･･
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>>635
わかるわ。寒くても代償性発汗でるし、精神的な発汗で毎日洋服をぬらしているよ。
外にでることはできないよ。
よく代償性発汗について、４月〜１０月までが辛いという表現を見るけど、
一年３６５日関係ないからね。
座ればズボンの汗じみができるから
常におねしょ状態ですよ。
生保をもらったり裁判する気力もなきゃ、死ぬ勇気もない。
男なのに、ガリガリの拒食症だし
そのうち住む家もなくなりそう。
医者はその位私も汗かくよっだって。
もうだめですね。
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ホント、おかしな手術を厚労省は認めたものだねぇ。
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肉体的平均値から逸脱すると人生たいへんなことになるなあ
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これだけ発達した医療で一度被害に合うともう救われない
抹消されるだけ
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落ち込むわ
落ち込むわ
どうすれば救われますか？
こんなに涼しくて寒いのに
代償性発汗が止まらない
俺は人間なのか。
ホントに人間なのか。
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明日は子供の運動会･･･
涼しいとはいえ、ちょー恐怖だわ。
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あげ
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医者に悪気は無かったにせよ、多額の賠償金が欲しいです。
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６４１だが、午前中から暑くなり始めて、案の定、代償性発汗がひどいことに･･･。対策もバッチリだったんだけどなぁ。
詳細を書く気力もないが、かなしすぎる。
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今日は気温が少し高かったからね。
ニュース記事に書いてあったんだけど、エルニーニョ現象で今年の冬は暖冬らしい。
汗をかきたくない場面では、自分の場合プロバンサイン飲んでる。
口の中がカラカラになって喋りづらくなるけど。
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>>644乙
運動会はずっと人ごみの中だから辛そうだね
私はプロバンサイン飲んでても出るわ…
暑いほうが手足が安定しやすいけど一度出るとお手上げ
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かわいそう…
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私は本日ディズニーランドへ。
パレードのため、席取りしてるけど、直射日光がきつくてズボンが濡れてきた･･･。
真面目に死にたいです
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男性も大変だけど、女性や若い人は特にかわいそう…。
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医者に８月は普通の人より汗が多めに出る説明を受けたが
８月どころのレベルじゃないよね。
録音してれば虚偽の説明義務で訴えることできるのかな
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教えて下さい。
神経を元に戻すことはできませんか？
代償性発汗がひどく生活に支障がででいます。
手術した病院では、対応できないとのことです。
よろしくお願いします。
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>>651
完全に元に戻すのは不可能
より近いのはいわゆる「リバーサル手術」
日本では渋谷のＹクリでやってるらしいけど、術式含め真偽不明
多くの人が２００万かけてフィンランドで手術してるみたい
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わけわかんねーーーーーーーーーー
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>>652
ありがとうございます。
クリニックわかりました。
期待もてそうで、嬉しいです。
救われました。ありがとうございます。
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山本クリニックは危険。
リバーサルと言いながら、もう一度交感神経切られるだけ。
二重被害にあっている人多数。
フィンランドのリバーサルもあんまり期待できないよ。
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再生医療を待とうよ
上のレスで神経を再生させる手術があるって書いてあったじゃん
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殺されかけた
人知れず死んだ人も少なくないはず
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再生医療で今のところ期待できるのはナーブリッジ（ttp://www.mera.co.jp/b01_5.html）
っていう神経再生誘導チューブかな。
末梢神経に使えると書いてあったから、交感神経にも使えると思うんだけど。
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ただ、ETSを受けてから時間が経つと再生効果が薄れるんじゃないかという不安はある。
リバーサルもできるだけ早く受けたほうがいいらしいから。
その辺の情報欲しいね。
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ここまでの矛盾と地獄もなかなかない
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>>658
開胸手術になると思われるね。
内視鏡でいけるならいいけど。
この体は手汗の恩恵よりも地獄なのかなぁ
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>>655
ホントですか？
とりあえず問い合わせしてみます。
ここでダメなら人生あきらめます。
かけてみます。
ありがとうございました。
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ダメだ。
医者の知識不足です。
もうダメだ。
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みなさん家族は大丈夫？自分だけ？
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>>663
問い合わせたの？
何があったんだ…
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山本はやめとけ
655がいうように更に低位の神経切って
高位に移植するだけ
つまり低位（Ｔ４〜Ｔ５以降）はずっと切れたままになる。
多少の改善はあっても、代償性発汗は一生ついてまわる。
しかも、北欧に比べ安くみえる手術費用も
左右４か所移設すると、結局割高になる。
結果や効果に関しては不安だけどフィンランドがいいのかも
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山本クリニックは、低位を切るだけで、高位に移植してないよ｡
低位を切れば代汗減るって嘘をつかれて、汗が余計ひどくなるは、熱がこもるようになるはで、もっと最悪な状態になってしまった人もいる｡山本は、在日朝鮮人医師の悪魔｡
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>>662
問い合わせしたらダメだって｡
上手いこと言われて被害に遭わされるよ｡
まあ、ダメってわかって、二重被害に遭わなかっただけよしという感じかな｡何言われたか知らんが｡
しかし、ETSの世界って異様だね｡
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>>666
フィンランドも低位の神経切って高位に移植するんだよ
だから同じ
リバーサルの後神経がビリビリするっていうのも
多分その影響があるんじゃないかと
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>>669
山本クリニックとフィンランドはやり方違いますよ。
フィンランドは肋間神経を移植するのであって、交感神経は切りません。
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最悪だ
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もとにもどらたいたまきてやまは
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涼しくても少し動けば代償性発汗すごいじゃん。
全然汗かきのレベルじゃないし。
ふざけんな。
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働けない…。
どうやって生きて行くんだ？
死ぬしかないのか。
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>>674
いくつ？
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麻酔科医が胸腔鏡とかそもそも危険
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なんで生きているんだろ。
精一杯生きることを放棄していいの？
代償性発汗に恐れて。
手汗よりましだと自分を騙して。
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人類は増えすぎました。
繁栄しずきた恐竜が氷河期で絶滅したように、繁栄しすぎた人類は高温多湿で絶滅する。
高温多湿に弱い人間は絶滅する運命か？
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人類は、特に日本はピークを終えて、衰退期を迎えました。
早死にした方が勝ちかも？
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なんかさ、手汗が治まったから
代償性発汗の代償は我慢できるとか
アホとか言いようがない。
よく考えてみろよ。
認可を出した厚生労働省がにくい。
厚生労働省を訴えることは可能かな？
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満足してる患者やこれから希望している患者もいるからね
患者同士で裁判するのか？
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もうＥＴＳを認めるから
せめてリバーサルも
頑張ってほしい
相反しているけどさ
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ポリヴェーガル理論は正しかった。ポリヴェーガル理論のいうところの社会神経である有随腹側迷走神経を悪魔の医者に傷つけられたおかげで
ストレスの極地ストレスの向こう側を物理的に加えられた。
聴覚臭覚味覚体の感覚も遠のいて延髄が狂って呼吸筋も麻痺したおかげで息すらままならなくなった
現代社会を社会神経系なしにいきることは不可能
英語圏の人がヒューマンで社交性があるのは英語の発音が新しい迷走神経と密接に関係しているからだし、
日本もこの社会神経系の感覚が大好きでたとえ抽象的な言葉であってもこの感覚のなかであれば金科玉条と正当化される
拮抗支配である自律神経が多汗症で交感神経が暴走して社会神経系が機能しなくなり
2番目に古い交感神経での対応を余儀なくされるポリヴェーガル理論でいうところの
耐性領域が狭くなった状況に追い込まれれば、現代社会を生き抜くのはかなり過酷になる。
社会神経系をいかに正常に保つかが鍵だ
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死ぬ前に会社とか宗教とか
作ったほうがいいね。
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マジで神経元に戻せないのかよぉぉーーーーーわ、やなたこわらなのまやら
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そもそも何で寒いと汗が出るんだよ！！
これが普通かよ！？
医者は真冬に濡れた服着込んで毎日過ごしてみろよ！！
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みなさんがどうやって生活できているのか不思議です。
なんの仕事してるんですか？
コールセンター以外で。
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普通に警備員や塗装工や営業もいるよ。
みんな異常な汗だくで、対策してても、端から見ればみっともないけど。
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人のQOLを術前より下げる手術なんて最低！
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皆さんの頑張っている話を拝見すると
自分だけではないんだなぁっと
励みになります。
私は子供の頃から夢だった消防士になれたんですけど、体力面は一切問題ありませんが、汗じみで悩まされています。
活動服と呼ばれる服装で勤めていますが、汗じみのできない方法はありますか？
クリーニングで超撥水加工をしたり、スプレーをしていますが、
汗じみは防げません。
人前に出る仕事ですので、汗じみがみっともないので･･･。
皆さんのお知恵や具体的な商品や方法を教えて下さい。
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>>690
つ>>604
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>>691
活動服に汗じみを防ぐ方法です。
汗じみの目立たない洋服はもっています
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>>690
火事の現場に出動したことはありますか？
あの防火服は、暑そう。
ETS受けた体って、皮膚呼吸ができないような感覚が
私にはあるので、あの服を着るのもきつそうなイメージが
あります。銀色のあの服着るだけで気持ち悪くなりそう。
ETS受けた人って着ぐるみのバイトとかできないだろうなーとか
思うし。
銀色の消防服って重くて着てるだけで暑そう。
火事の火の前で、ETS受けた人が耐えられるのか？って疑問に
思う。
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顔から汗出せればなぁ...
身体寒いのに肩〜頭のうつ熱取れないとスイッチが切れない
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クリーンルームで働いたことがあるけど、体温調節ができなくてかなり辛かった。
クリーンスーツとマスク装着のせいで体の熱が逃げない。
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>>692
インナー着れないの？
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