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ETS被害者の会２ ★２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ＥＴＳ済み掲示板
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E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
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難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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代償性発汗で苦しむ者たちで集まって、お互いに助けあって集団生活がしたいです。
カルト宗教団体の集団ストーカー被害にもあって二重に自殺に追い込まれています。
首謀者は医者。
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ETS被害者の会のリーダーがもうすぐ国会議員とお話しされるそうなので、皆さんもこぞって被害者の会に登録しましょう。
リーダーは偉大な方です。
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こわい
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安定剤は効くけど、離脱が辛かったな
デパス 効果弱 離脱無し
ソラナックス 効果強 離脱最悪
薬を飲むことによって精神面が不安定になったりすることがなく、
一生飲み続ても良いと思えるくらいなら悪くないのかな
個人的には二度と飲みたくない
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>>470は本当に多汗症の人？
寒さで汗が出る感覚分からないの？
水に触るだけで汗出るよね？
ＥＴＳ受けた後、寒さで勝手に汗が一部だけ常に出てるようになった
普通の人と汗の出方が違うから、発汗異常症っていう病気なんだよ
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>>475
多汗症だったからETS受けた人ですが。
そんなに喧嘩ごしにならなくても…
こちらは、暑い時のみ下半身の汗が酷いです
寒さでというのはないです。
人それぞれなんですね。
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ETS前から一年中手がびしょびしょでした
ETS後は手は乾燥し股と足裏がびしょびしょです
私はETS前後共に寒いほど汗がよく出るのですが
どちらかというと夏場の方が辛いという方が多いのでしょうか
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自分は暑い時しか代償性発汗は現れないです。
冬は暖房効いてるところで汗でるくらい。
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就活する前にフレッシュマックスシャツっていうYシャツを注文してみた。
汗ジミができないシャツとか重宝する。効果はどれほどのものだろう。
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フレッシュマックスシャツの効果教えて下さい。
薬害エイズの被害者は、国と企業から一人当たり5000万円の賠償金もらってるね。
僕らもETSのせいでまともな生活できなくなったんだから、それくらいほしいね。さらに一生医療費はタダ。
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>>480
普通のシャツよりはだいぶいい。
ただ汗じみは防げないよ。
普通の汗ならまだしも、ダラダラ代償性発汗は厳しいね。
まぁ買って損はないと思います。
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>>454 リバーサル受けられた方
あれから何か体の変化を感じたところはありませんか
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iPS細胞で治せるようにならないかな
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>>1に書いてあるⅠ型かⅡ型かで
代償性発汗の出方も違うんじゃない？
私も一年中出るタイプ
寒くても汗が出るし職場が快適な気温でも汗だく…
汗臭いし働く場所に困る
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あと>>477さんと同じで寒いほど汗が出やすいし止まらなくなる
冬のほうが辛い…
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出る汗の量
夏＞＞＞冬
汗の出やすさ
冬＞＞＞夏
汗の止めにくさ
冬＞＞＞夏
という感じです
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>>482
痛みはほぼなくなりました。
汗の方は、リバーサル後は顔と手がさらに乾燥しており、味覚性の発汗も出なくなりました。
その状態は約3週間経った今も変わりません。
若干増えてた太腿の汗は元に戻りました。
汗の総量自体は術前術後であまり変化がありませんね。
まるとんさんが言ってた神経の流れる感覚は今のところまだです。
寒いと神経繋げた辺りがズキズキするので、まだ修復中かと。
修復する速度早まればいいなと思って、試しに今メチルコバラミン飲んでます。
効果があるかはわかりませんが。
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>>487
やってよかったですか？
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>>488
今のとこ改善は見られないので何とも言えませんが、やってよかったとは思いますよ。
何年後かに改善する可能性がある、と希望を持って生きられるだけ気持ちも少し楽になりますから。
お金掛かりましたけど、やれるだけのことはやったので後悔はないです。
ただ個人差があるので、すべての人がリバーサルで良くなるかはわかりません。
逆に汗が増えた方もいますし。
リバーサル受けた人の情報がもっとあればいいんですけどね。
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>>489
ありがとうございます。
金額や渡米する費用を考えると、絶対元にもどる！ってほどではないと、なかなか現実難しいのかと思っています
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リバーサル受けた人やETS後何らかの対策を試みた人からのコメントが凄くありがたいです
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国や医者に代償性発汗で仕事どころか、まともに生活できなくされたのに、どうして国は私たちを救済してくれないのか。
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まだまだ暑いですね
プロバンサイン３錠飲んでも効かないし、喉が痛くなるだけ
死んだら楽になるなぁ
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今日あつい
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>>492
ETS被害者が、誰もきちんと国に要望してないから。
薬害エイズ問題や薬害肝炎でも、国に集団訴訟してる。
最近、子宮けいがんワクチン被害者も、医療費だけ無料になった人もいる。
なぜかETS被害者は、ネットで苦情言っても、何も活動しない。
苦しいけど、活動も大変だけど、大変なことを面倒がっていても、何も得られない。
子宮けいがんワクチン被害者は、親が頑張ってるけど、高校生ぐらいでETS受けて不登校になった親、子供が自殺した親は、もっと声をあげてもいいのに、なぜかETS問題は、親も何もしない。
病気だとか、障害だとかいう認識が薄いのかな。
ETS受けた人って障害者なのに。
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手や脚が無い人でも働いているのに、汗くらいで何を弱音を言ってるんだっ、て周りは言うけれど、ETS手術を受けて体温のコントロールできなくなった人間は日常生活も辛い。
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ETS後の身体と足が無い身体、どちらか選べと言われたら足が無い身体だな。
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腕が無い身体を言われると悩む。
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そうだよねー。
手足無い人って大変だろうけど、それなりにお金もらってるだろうし、周りの人間もいたわってくれる。
ETS後の身体って周りから気持ちわるがられるし、お金貰えるどころかやたらお金がかかる…。
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後遺障害等級に当てはめて考えれば良いんじゃない？
指１本無くなっただけでも障害認定なんだよね…
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実際に満足してる人もいるからね
もう夏は普通の生活は無理だよね。ホントに
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夏はホントにポリエステル100％の服しか着れないね。
昔はいろんな服着れたのにな。
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汗じみの目立たない服ってなんだろう。
完全には防げないのかなぁ
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ETS受けた体で完全に満足してる人なんていないよ。
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でも、だいたい満足度アンケートなんてすること自体が軽々しくて実験だというのがわかるよね。
例えば、｢癌の手術を受けて満足ですか?｣なんて聞かないもんね。
こういう命の危機でなく生活の質を上げるための手術なら、全員が満足でなければならない。
後悔している人だらけの手術なら中止すべき。
まあ、ETS被害者の自分たちが頑張って、台湾の被害者みたく中止を要請すべきなんだろうけど。
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>>502
ポリエステルの種類にもよるかな
通気性や吸水速乾など特化して作られたものならいいけど
そういう名目がない普通のポリエステルの服はまず避ける…
>>505
しかも病院側が名前記入させる
手術してくれた病院に面と向かって不満だとは言い辛い…
死にたいくらい苦しんでいるけど「満足」と回答したorz
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ETS被害者はどうやって生きていけばいいのかなあ。
死ぬしかないのかなあ…。
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>>507
正直、ひとりで死にたくない･･･
どうすれば理解されるのか･･･
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医療被害にあって、病院の敷地内で焼身自殺した人がいたが、一人で死にたくないんなら、みんなが見てる前で死ぬとか｡
自殺するんなら、手術を受けた病院内で死んでやろうと思う。
ドイツのパイロットが自殺して多くの人を巻き込んだが、自殺はわかるが、どうして関係ない人を巻き込むのか｡
死ぬんなら一人で死ぬって思う。
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代償性発汗で生活保護貰えるのかなあ。
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>>510
生活保護ってさ、
思っている以上に他人の目がきついよ
あぁ、手汗ごときで救われない毎日
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生活保護って、自分から「生活保護です」って言わなきゃわからないよね｡
どういう時に回りの目がきつくなるのか教えてほしい。
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ETS被害者は国からの賠償として、堂々と生活保護費をもらう権利がある。
しかもやや多目に。
国や医者の実験台にされて、人生を狂わされたんだよ。
ETS手術がまともな手術なら、なんで手術する医者や病院が縮小してるのさ！
本当にムカつくー。
創・学会出身の医者なんていなくなれ。
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寝るときさえ代償性発汗が、きついよね
一人じゃしにたくない
仕事にいけない
運動会にいけない
お祭りに、いけない。
いきてちゃだめなのか
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もっと論理的根拠に基づいて、生活保護の訴えしなきゃ
駄々こねてる子供じゃないんだから...
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今まで頑張ってきたけど、
もうだめだ
現在国家公務員として、希望職につけたのはいいけど、外回り的な事が多くて汗じみ対策に翻弄された･･･。
そして、消防団に加入したところ、
操法大会とやらで、決まった活動服を
汗じみでびっしょりさせて変人扱い
もう全てを投げ出したい
生活保護をもらうのは、プライドが許さないけど、気持ちがよくわかります。
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＞＞516
絶対やめないでね
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>>516
防水スプレーとかで汗じみが目立たないようにできない？
出費かさむけど、服の内側にかけたらだいぶ違うよ。インナーはどうしようもないけどね。
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ETS受けた人には冷房の効いた部屋でだけ仕事をさせてほしい｡
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湯浅誠さんが書いてる生活保護に関する本読むと、生活保護の受け方がわかる。
相談ではなく、申請することがポイント｡
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プライドの件はよく分かるよ・・・
だけど挫けそう
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ETS受けた人って、生活の質を向上させ、より良い仕事がしたいと思って手術を受けてるから、そりゃ生活保護なんて嫌だよ ｡
ETS受けてなければ、仕事できたのに、仕事をできなくする手術なんて最悪｡
ETSって、生活保護を量産する手術だよね｡国もバカ｡
生活保護は国からの賠償だと思って、堂々と受ければいい｡
でも、生活保護嫌だから、障害年金貰いたい｡
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ETS被害って薬害エイズ被害に近いと思う。
国と医者が患者の人生を狂わされたんだから。
薬害エイズ被害者は一人当たり、一律4500万円の損害賠償金を受けとっています。
僕たちはもっと欲しい。
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確かに生活の向上を目指して行った手術のわりには、ひどいものですよね。
例えが思いつきませんが、
メガネ等で矯正しなければならない程度のメガネをかけている自分に
目がよくなるかわりに耳が聞こえづらくなるようなものですかね。
医者は、ほとんどの方は耳が聞こえづらくなりますが、皆さん手術したことに満足していますし、確実に目が良くなりますよー
みたいな感じじゃないですか。
自殺願望を生まさせる、生活を向上させる手術って、やはり欠陥だらけですよね。
立ち上がりましょうよ。
一人一人が
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ETS被害者連絡会に入会しましょう。
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手術前は未だ自殺しようと思わなかったが、手術後は死ぬしかないと思わざるをえない。
人を死に追い詰めるような手術をした奴らから損害賠償金を5000万円以上は欲しいです。
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>>525
被害者の会って、ちゃんと機能してます？
前身を知っている身としては、
代表者の方だけで、他の方は
傍観してるだけとかで･･･。
やはりみんなで会合を重ねることが必要だと思います。
結局は口だけなんて、嫌ですからね
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どうやって生きていけばいいのかなあ。
死ぬしかないのかなあ。
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死ぬならちゃんと功績を残して死にたいもんです。
一人ではしにたくない
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被害者の会はすでに機能してなさそう
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どうやって生きていけばいいのかなあ…。
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夏はきついけど、冬はどうにか！
ただし、好きな人ができて付き合う過程でいつカミングアウトするかまよう
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>>533
それＥＴＳした人たちに統計でも取ったの？
離婚なんて今の時代3組に1組はしてるんでしょ
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>>533
それＥＴＳした人たちに統計でも取ったの？
離婚なんて今の時代3組に1組はしてるんでしょ
社会不適合者だってコミュ障の人のことを言うのに…
ＥＴＳの人たちがおかしいみたいな書き込みは風評被害だわ
そもそもそのサークルってどこよ
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>>533
まじかよ。
まぁ、子供できても運動会やプールやバーベキューや遊園地とか夏休み満喫させることはできないからなぁ
なにより子供に遺伝させたくない
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子供に遺伝させたくないのは同意。
自分が苦しんできただけに、子供に同じ辛さを経験させたくないしな。
まあ、絶対遺伝するものでもないと思うけど。
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そんな集まりがあったのか。
同じ悩みを持つ者同士、汗だくのバーベキューでも楽しめそうだね。
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>>540と>>541ＩＤ同じだけど…
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代償性発汗で生活保護を受けてる方っている？
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愚の骨頂だろ
生活保護なんて
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SEXがやっぱ相手に申し訳なくなるなー
上は肌着着れても、下は何かよい方法ないかな。
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>>537
ＥＴＳの文字が読めないの？
手術後の後遺症に悩んでるんだよ
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>>545
あなたは男性？
女性は上半身も脱がされるから
最悪だよ。
胸なんて吹き出物もできちゃうし。
ＥＴＳするまで、クソビッチだったのに
いまは、処女状態。
手をつなぐのが辛くて、手術したら
セックスさえできなくなりました。
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5年くらいで戻ってくるって
ペインの人が言ってたけどね
その後皆さんどうですか？
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>>547
男です。
確かに女性の方が外見へのハードル高そう。汗ばんでるところ触られるのは我慢ならんですねー
クソビッチって... 笑
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>>548
私は1ヶ月くらいで手汗が戻ってきた（常に湿ってる程度）
そこから変化なし
代償性発汗は数年かけてどんどん酷くなっていった
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>>548
別の経路の神経が発達して、少しずつ汗が回復する。
そしたら代償性発汗も少しはましになる、と自分は言われたことがある。
確かに術後一年ぐらいで顔や手に若干の汗が出るようになったけど、代償性発汗は変わらないな。
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薬害エイズ被害者みたいに、損害賠償五千万円くらいもらえないのかなあ…。
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やっぱりどう考えてもおかしい。
厚生労働省認可の手術を受けて、人生を狂わされ国に救済してもらえないなんて理不尽すぎる。
挙句の果てには自費で高額なリバーサル手術とやらを受けないといけないなんて…。
三人よれば文殊の知恵といいますが、被害者は3人以上いるので我らが人間らしい生活を手に入れる手立てを考えられないものか…。
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そう思うならあなたが先頭に立って別の場所で人を集めた方が良いかと。
匿名の掲示板で訴えても、そう思ってる人がいても中々動かないよ。
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しねってことね
ああやにのねてへてたのほなひわや
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代償発汗が出てしまった人は、手術何割負担とかにしたらいいのにね。
って、まぁ、なんの手術でも承諾書みたいの書かされて何かあっても申し立てないみたいになってるけどさ、
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情報が溢れてる今の時代は
自業自得な気がするけど、
２０００年前の医者の
言ってたことを鵜呑みしてた
私たちをすくってほしい
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重ね着あっちい
涼しくなるとぼちぼち空調に振り回されるね
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訴訟しないっていう同意書は、意味なし｡そういうの書かせること自体、公序良俗に反し、無効｡
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１０月ですね。
今年も訴訟も何もしなく夏が終わり
冬が来る
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ようやく過ごしやすい季節が来た。
ここもしばらくは人が少なくなりそう。
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冬は、パーキンソンみたく神経が痺れる感じになる｡寒さにも弱い。
右手が冷たすぎてリウマチみたいになる｡
交感神経切ると温度調節できなくなる｡
冬でも暖房で汗ひどい｡
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あついよ今日
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上記5段はETS被害者の記述では無いと思われます。
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インターネットで情報が溢れる現在、手術する人は自業自得かもしれませんが、十数年前に手術した人はやはり被害者だと思います。
手術したお医者様も悪意は無かったと思いますが。
多くの被害者救済の為に活動されている方の悪口を言うのはやめてほしいです。
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