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ETS被害者の会２ ★２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ＥＴＳ済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
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難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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>>405
夏にでかけられないとかは、受け入れてたよ。
だけど、性格が歪みすぎてしまってた。自分が大嫌いと言ってたなぁ。
今でも理解したくてここ見てるんだけどね。性格の歪みがこの手術が影響してるのか、それともただの人格の問題なのか気になってさ。
でも、結婚して子供できても夏休みの思い出とか作ってあげられないのかなぁとかは考えた。
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自分が嫌いになる、っていうのはすごくわかる。俺もそうだった。
汗が気になって仕事のミスが増え、怒られて自分を責めるの繰り返し。
人によって程度は違うだろうけど、代償性発汗による精神への影響はあると思う。
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もし1億円貰ったら研究機関に寄付するわ…
多汗症と代償性発汗の解明と、治療法の確立をお願いしたい
自分が使うより、研究者に使ってもらったほうが
皆幸せになれそう
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1億円もらったソースはどこですか？
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働けないほど重度です。
精神も病んできて頭もおかしくなってきています。
どうにかして国に救済をしてもらえないかなあ。
死ぬしかないのかなあ…。
いずれ自殺しないといけない手術を厚生労働省が保険適用するなんておかしいよねぇ…
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俺のせいで家族もおかしくなってきた…
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俺も自分が嫌いで気持ち悪くて、本当に死のうと思ったこともあった。
今もたいして人生楽しくないけど、「可愛そうな自分、頑張ってるなー」ってたまに甘やかしてる。
自分が思う程、周りから気にされてなかったりするし 笑
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お風呂の扉さえ開けっぱなしで入ってたけど、そんなに辛いのね
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代償性発汗のひどい方たちはどんな仕事をされていらっしゃるのでしょうか？
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逆に仕事できてない人いますか
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ここにいます。
なんの職種だったら続くのだろう。
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事務職とか内勤の仕事はどうなんでしょう？
制服来て接客なんかはできないですよね。
俺は外回り営業で汗びっしゃりですけど。
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自分は店の接客の仕事してましたよ。
店内で動くことに関しては基本エアコン付いてるのでめちゃくちゃってほど苦ではなかった。外で動く時は大変だったけど。
夏は制服の汗ジミが目立たないように誤魔化してた。
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ホテルの仕事ってのはどうでしょうか？
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私服のコールセンター
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エアコン付いてても汗でるわ
汗が出る感覚が普通の人と違うから
多汗症って病気扱いなんだよね
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なんか気持ちの悪い膜に覆われてる感じで、昔はもっと風とか気持ちよく感じてた気がする...
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この世知辛い世の中で、重度の患者がどうやって生活していけてるのかが疑問…。
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421さんと同意見です。
コールセンター業務はどうでしょう？
私には営業は向いていないみたいで、受付のほうをしております。
基本バイトなら服装自由なところ多いです。ただ、お客さんに怒鳴られたとき冷汗を少し掻きますが・・・
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>>423
同意。サランラップで巻かれているよう。
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みなさん全身ですか？
胸より下だけとかないですか？
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仕事していないよ。
通勤が辛すぎて無理。
元はプログラマとSE。
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生活保護で暮らしてる感じか
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>>428
車通勤は？
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嫁が稼いでるから主夫してる。
都市圏だから事務系の仕事で車通勤できる勤務先はほとんどないし、
自律神経不安定だから余り運転したくない。
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分かってくれる嫁さんいるなら、感謝忘れず自信もって生きていきましょ！
しかし湿度が厳しい。
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今って感謝ブーム?
この体で自信持って生きていけるわけないじゃん｡
自分はニート｡嫁に食べさせてもらってる身で自信持つとかお笑い草｡
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千葉とかにすめば車で都心通勤可能じゃね？もちろん、パーキングは安いとこ自分で払わなきゃだが。
自律神経とは、例えばどんな症状くるの？
精神面でもイライラしたり急に落ち込んだりある？
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この体で無理して働かなくていいんじゃない？ 全然生活保護で｡
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>>433
裁判起こせばいいのに
リバーサル受ければいいのに
子供はいるの？
セックスしてます？
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世の中に主夫なんていくらでもいるでしょ。
まぁ、考え方は人それぞれか。
ただ、自己嫌悪し過ぎる必要はないって思っただけ。
ニートで生活保護でもこの身体で生きてるんならOK
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最近ここに人増えて、なんだかんだ嬉しい。
衝突あっても、勝手に仲間だと思ってる。
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夏はきついけど、あそびいったり飲みいったりしてるでしょ？
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431です
>>434
居住地は関西だし、家族で引っ越ししてもデメリットの方が大きい。
いきなり血圧があがる。１５０ー１００くらい。
身体が重くてだるくなる。
両方とも治る時もいきなりで、ふっと抜けるように楽になる。
鬱かもしれないから、最近は薬を少量飲んでる。
いらいら落ち込みもあるかも。。でも原因ある時がほとんどかな。
>>439
外食はたまに行くけど、あそびはほとんど行かない。
普段は着替えをインナー上下１セットくらいしか持たないから、
ほぼ近所しか行かないけど。
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まるとんさん最近どうしてるの？
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まるとんさんのブログ2カ月更新ないよね。
何かあったのかなと心配になる。
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代償性発汗って、後の条件がととのっていたら生活保護を受給できるのかなあ。
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たかが汗くらいで、働けっ！って言われそう。
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サウナ大丈夫？
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>>423 >>426
よく分かります
今までにないくらい皮脂でませんか？
逆にパサパサに乾いた部分もあったり。
その上大量発汗の部分もあって気持ち悪い
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リバーサル手術後の交感神経の再生促進にビタミンB-12って効くのかな。
前スレでサプリを飲んでる人がいたから少し気になった。
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リバーサル手術したの？
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>>448
フィンランドでリバーサル手術受けてきたよ。
術前に比べて脚あたりに若干汗が増えた気がする。しばらくは様子見かな。
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健常者たちが楽しく人生を謳歌してるのを尻目に、代償性発汗のせいで自分の人生だけでなく家族も苦しむ、不幸にした厚生労働省と医者に本当に憤りを感じます。
重度の患者には1億ずつ賠償して欲しい。
みなさんも［被害者の会］に参加して欲しいなあ。
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>>449
俺もそうだった。太腿。
ただそれは、時が経てば問題なくおさまったよ。
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>>451
やっぱり術後しばらくは太腿の汗が増えるものなんだね。
移植の際に交感神経いじってるから下半身の汗が一時的に増えるのかな。
少し安心しました、どうもありがとう。
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>>449
今何日目くらいですか？
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>>453
約2週間経ったぐらいだよ。
痛みもだいぶ治まってきたかな。
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>>450
被害者の会ってどこよ？
ネタか？
それのもここのことかｗ
まじ立ち上げようで、被害者の会
医者から慰謝料ぶんどりたい
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//etshigaisya.jimdo.com
ETS被害者連絡会
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>>455
医者からとなると、それぞれ個別に訴える事になるんじゃないかな。
厚生労働省相手に補償を求めて責任を認めさせ、
その後で医師の責任を問う方が良さそう。
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言うだけで何もしない
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そうね。ETS受けた人って、愚痴言っても、行動しないよね。
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子供の運動会
夕涼み会
親子遠足
全て死にたくなる
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所詮、ネット上だから。
仕事や交遊で皆そんな活動する余裕ないっしょ。
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働けて収入得られる人は活動する必要ないか｡
ETSのせいで働けず死活問題の人は国に賠償してもらえるよう活動した方がいい。
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>>456
いきなり住所や氏名を晒すの
怖くないですか？
そこまで必要なのかなぁ･･･
まるとんさんみたく会ってから
ならわかるけど
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>>463
最初ハンドルネームでやってたらしいけど、弁護士に本名でやるようにと言われたらしい｡
新聞にも訴訟や被害者連絡会のことが記事に出てるし、名前を言うことによって、被害にあった人っていないでしょ｡
怖かったら自分で別に会作って活動すればいいし、訴訟とかしたかったら、自分で弁護士見つけてやればいいんじゃない？
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代償性発汗がひどすぎて
会社に行きたくない
死にたいよ
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>>465
今の季節もむり？涼しくなってきたが
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>>465
代償性発汗のせいで死にたいって気持ちわかる。けど、死んだら悲しむ人だっていると思うよ。
「BBI-4000」っていう薬も開発されてるみたいだし、この先症状が緩和される方法が見つかるかもしれない。
そういった希望を持って生きると少しは楽になるんじゃないかな。
死ぬのはもったいないよ。
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>>467
すいません、弱音をはきまして･･･。
希望してた就職先に就けたんたですが、やめてしまいました。
BBI-4000ですか。
詳しいですね。
どうやって情報を集めるのですか？
プロバンサインじゃ焼け石に水でしたので、
少し希望がもてました。
今の涼しい季節でも代償性発汗は厳しいです。
精神的発汗がひどいみたいで、
寒くても代償性発汗はひどいです
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>>468
いえいえ、弱音吐くことは別に悪いことじゃないですから。
こちらこそ、偉そうな口たたいてすみません。
情報を集めるといっても、他の多汗症関連の掲示板を見たり、ブログ見たりする程度かな。
BBI-4000も確か別の掲示板で話題に出てたような。うる覚えですけど。
寒くても代償性発汗が出るんですね…。
塩アルとかは試されました？
汗の勢いも軽減するかもしれませんよ。
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寒くてもとか、精神的な発汗とか、自律神経が参ってるんじゃないかな…精神科には行ってみた？
安定剤的なのもらえば精神面が落ち着く→汗がひく。にはらないかな？
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代償性発汗で苦しむ者たちで集まって、お互いに助けあって集団生活がしたいです。
カルト宗教団体の集団ストーカー被害にもあって二重に自殺に追い込まれています。
首謀者は医者。
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ETS被害者の会のリーダーがもうすぐ国会議員とお話しされるそうなので、皆さんもこぞって被害者の会に登録しましょう。
リーダーは偉大な方です。
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こわい
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安定剤は効くけど、離脱が辛かったな
デパス 効果弱 離脱無し
ソラナックス 効果強 離脱最悪
薬を飲むことによって精神面が不安定になったりすることがなく、
一生飲み続ても良いと思えるくらいなら悪くないのかな
個人的には二度と飲みたくない
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>>470は本当に多汗症の人？
寒さで汗が出る感覚分からないの？
水に触るだけで汗出るよね？
ＥＴＳ受けた後、寒さで勝手に汗が一部だけ常に出てるようになった
普通の人と汗の出方が違うから、発汗異常症っていう病気なんだよ
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>>475
多汗症だったからETS受けた人ですが。
そんなに喧嘩ごしにならなくても…
こちらは、暑い時のみ下半身の汗が酷いです
寒さでというのはないです。
人それぞれなんですね。
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ETS前から一年中手がびしょびしょでした
ETS後は手は乾燥し股と足裏がびしょびしょです
私はETS前後共に寒いほど汗がよく出るのですが
どちらかというと夏場の方が辛いという方が多いのでしょうか
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自分は暑い時しか代償性発汗は現れないです。
冬は暖房効いてるところで汗でるくらい。
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就活する前にフレッシュマックスシャツっていうYシャツを注文してみた。
汗ジミができないシャツとか重宝する。効果はどれほどのものだろう。
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フレッシュマックスシャツの効果教えて下さい。
薬害エイズの被害者は、国と企業から一人当たり5000万円の賠償金もらってるね。
僕らもETSのせいでまともな生活できなくなったんだから、それくらいほしいね。さらに一生医療費はタダ。
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>>480
普通のシャツよりはだいぶいい。
ただ汗じみは防げないよ。
普通の汗ならまだしも、ダラダラ代償性発汗は厳しいね。
まぁ買って損はないと思います。
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>>454 リバーサル受けられた方
あれから何か体の変化を感じたところはありませんか
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iPS細胞で治せるようにならないかな
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>>1に書いてあるⅠ型かⅡ型かで
代償性発汗の出方も違うんじゃない？
私も一年中出るタイプ
寒くても汗が出るし職場が快適な気温でも汗だく…
汗臭いし働く場所に困る
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あと>>477さんと同じで寒いほど汗が出やすいし止まらなくなる
冬のほうが辛い…
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出る汗の量
夏＞＞＞冬
汗の出やすさ
冬＞＞＞夏
汗の止めにくさ
冬＞＞＞夏
という感じです
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>>482
痛みはほぼなくなりました。
汗の方は、リバーサル後は顔と手がさらに乾燥しており、味覚性の発汗も出なくなりました。
その状態は約3週間経った今も変わりません。
若干増えてた太腿の汗は元に戻りました。
汗の総量自体は術前術後であまり変化がありませんね。
まるとんさんが言ってた神経の流れる感覚は今のところまだです。
寒いと神経繋げた辺りがズキズキするので、まだ修復中かと。
修復する速度早まればいいなと思って、試しに今メチルコバラミン飲んでます。
効果があるかはわかりませんが。
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>>487
やってよかったですか？
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>>488
今のとこ改善は見られないので何とも言えませんが、やってよかったとは思いますよ。
何年後かに改善する可能性がある、と希望を持って生きられるだけ気持ちも少し楽になりますから。
お金掛かりましたけど、やれるだけのことはやったので後悔はないです。
ただ個人差があるので、すべての人がリバーサルで良くなるかはわかりません。
逆に汗が増えた方もいますし。
リバーサル受けた人の情報がもっとあればいいんですけどね。
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>>489
ありがとうございます。
金額や渡米する費用を考えると、絶対元にもどる！ってほどではないと、なかなか現実難しいのかと思っています
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リバーサル受けた人やETS後何らかの対策を試みた人からのコメントが凄くありがたいです
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国や医者に代償性発汗で仕事どころか、まともに生活できなくされたのに、どうして国は私たちを救済してくれないのか。
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まだまだ暑いですね
プロバンサイン３錠飲んでも効かないし、喉が痛くなるだけ
死んだら楽になるなぁ
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今日あつい
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>>492
ETS被害者が、誰もきちんと国に要望してないから。
薬害エイズ問題や薬害肝炎でも、国に集団訴訟してる。
最近、子宮けいがんワクチン被害者も、医療費だけ無料になった人もいる。
なぜかETS被害者は、ネットで苦情言っても、何も活動しない。
苦しいけど、活動も大変だけど、大変なことを面倒がっていても、何も得られない。
子宮けいがんワクチン被害者は、親が頑張ってるけど、高校生ぐらいでETS受けて不登校になった親、子供が自殺した親は、もっと声をあげてもいいのに、なぜかETS問題は、親も何もしない。
病気だとか、障害だとかいう認識が薄いのかな。
ETS受けた人って障害者なのに。
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手や脚が無い人でも働いているのに、汗くらいで何を弱音を言ってるんだっ、て周りは言うけれど、ETS手術を受けて体温のコントロールできなくなった人間は日常生活も辛い。
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ETS後の身体と足が無い身体、どちらか選べと言われたら足が無い身体だな。
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腕が無い身体を言われると悩む。
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そうだよねー。
手足無い人って大変だろうけど、それなりにお金もらってるだろうし、周りの人間もいたわってくれる。
ETS後の身体って周りから気持ちわるがられるし、お金貰えるどころかやたらお金がかかる…。
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後遺障害等級に当てはめて考えれば良いんじゃない？
指１本無くなっただけでも障害認定なんだよね…
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実際に満足してる人もいるからね
もう夏は普通の生活は無理だよね。ホントに
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夏はホントにポリエステル100％の服しか着れないね。
昔はいろんな服着れたのにな。
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汗じみの目立たない服ってなんだろう。
完全には防げないのかなぁ
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ETS受けた体で完全に満足してる人なんていないよ。
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でも、だいたい満足度アンケートなんてすること自体が軽々しくて実験だというのがわかるよね。
例えば、｢癌の手術を受けて満足ですか?｣なんて聞かないもんね。
こういう命の危機でなく生活の質を上げるための手術なら、全員が満足でなければならない。
後悔している人だらけの手術なら中止すべき。
まあ、ETS被害者の自分たちが頑張って、台湾の被害者みたく中止を要請すべきなんだろうけど。
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>>502
ポリエステルの種類にもよるかな
通気性や吸水速乾など特化して作られたものならいいけど
そういう名目がない普通のポリエステルの服はまず避ける…
>>505
しかも病院側が名前記入させる
手術してくれた病院に面と向かって不満だとは言い辛い…
死にたいくらい苦しんでいるけど「満足」と回答したorz
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