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ETS被害者の会２ ★２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ＥＴＳ済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
ttp://www.geocities.jp/etscontroversialop/index.html
難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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>>314 イコール >>367
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>>326
ETS被害者連絡会あるよ
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もちろん生活を支援してくれたら嬉しい
それ以上に、生活よりこの症状による苦痛を和らげてほしい
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なんかここも本当に受けた人少なそうだね
被害者の人味覚障害はどう？
牛丼屋で牛丼食べただけで暑くて死にそうだったし気軽に外食も出来ないな
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辛いもの、酸っぱいものを食べた時は、普段汗かかない頭が若干湿ることはあった。
けど、牛丼等普通の食事の場合は汗はかかないよ。
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>>372 は親に食べさせてもらってる人？それとも、自分が働けるから他人も働けると思ってる？
ETSのせいで働けないでお金がないと餓死するということがわかってない｡
実際日本でも最近、生活保護受けられないで京都で餓死した兄弟いたし｡
ETSって、年々体が蝕まれていく｡
手術直後は冬でも右手が熱かったのが、今では冷たい｡この掲示板で体がパーキンソンみたく痺れる感じと書いている人いたが、すごくわかる｡
代償性発汗も増えた｡術後5年後より15年たった今の方がすごい｡
国にはなんとかしてほしい。
T4だけなら切っていいとかそういうことではない｡交感神経は切ってはいけない｡
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>>374 は外食もできないくらい代償性発汗はひどくないんだな｡となると、働けないぐらい代償性発汗がひどい人がいることもわかってない？
でも、年々増えていく人も多いから、10年たったら、「働けない」って言い出すかも｡
自分は外食で涼しいところでないと、汗すごい｡あと、食べると汗かくよね？
ずっと前入院して、点滴だけの時は、食事した後の汗というものはなかった｡
体に食べ物が入ると消化しようとして、熱量上げるのかな｡
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追加
>>372
生活できなくて死んだら苦痛も消える｡生きているからこそ苦痛があるのに、自分が言ってることが矛盾していることに気づかないバカ？
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>>373
あるよ〜
ご飯食べるとやたらと汗が出てた
あと食べ物の種類では冷たくても汗が出てた
舌がおかしくなかった？ずっと違和感があったんだよね
でも12年経った今は味覚障害がほぼ元にもどった
神経が繋がったのかな？
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10数年経ったら、代償性発汗の症状が悪化して、確実に働けなくなるほどまで進行します。
こういった場合、家族に負担をかける一方なので、自死を決意しなければならなくなる。
厚生労働省や医者の責任も多々あるので、国がなんらかの救済を行なうのが道理だと思います。
汗ごときで働けなんていう奴は同じ境遇におかれたら、絶対に死んで楽になりたいと言い出すでしょう、
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10数年経ったら、代償性発汗の症状が悪化して、確実に働けなくなるほどまで進行します。
こういった場合、家族に負担をかける一方なので、自死を決意しなければならなくなる。
厚生労働省や医者の責任も多々あるので、国がなんらかの救済を行なうのが道理だと思います。
汗ごときで働けなんていう奴は同じ境遇におかれたら、絶対に死んで楽になりたいと言い出すでしょう、
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10数年前に軽はずみに手術を医者たちは、モルモット達が自殺して死に絶えるのを待っているんだろうね…
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10数年前に軽はずみに手術を医者たちは、モルモット達が自殺して死に絶えるのを待っているんだろうね…
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重度の患者たちのためには、国が施設を造って、収容してくれたら、みんな仲良くなって楽しいだろうね！
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重度の患者たちのためには、国が施設を造って、収容してくれたら、みんな仲良くなって楽しいだろうね！
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連投してる ID:9.dk0Lx20 は荒らし行為をいつになったら止めるのか
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384 の内容は荒らしじゃない。
苦しんでいる被害者の声でしよ。
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50%塩アル試してみた？？
まずやれることをやってみようよ。
あと2年待てば、もっと良いものも出るみたい(既に完成はしてる)だし、少しでいいからポジティブにいこう。
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関東晴れやがった
暑い暑い暑い
気温25度で暑いってなんだよ
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真夏日、猛暑日が去りつつあるのは嬉しいけど湿度がどうにも...
満員電車にびちゃびちゃで乗って周りを濡らしたら訴えられるのかな？
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ポジティブになんかなれるか｡
ETS受けた人のお人好し度ってなんなの？
レーシック被害者などはそんなこと言わないよ｡被害だけ訴えてればいいじゃん｡
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術後10年で自律神経失調とパニック障害起こして、保険貰って生活してた時期あるけど惨めだったよ。
家族、友達、恋人、違う世界の人間に感じちゃう。
世間の目が弱者に厳しいってのあるし、私は弱者です！って主張するの勇気いるよね。
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優勝劣敗、弱者切捨て。
現在、無職。
もう仕事にもつけそうにないし。
死ぬしかないのかなあ…。
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元彼氏は、心が歪んでた
この病気のせいかな。
ひねくれてて、すぐ拗ねて情緒不安定で。
そうだとしたら、もったいない。
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ETS受けて精神おかしくならない方が珍しい。統合失調症になってしまう人もいる｡
自立神経失調症はほとんどなってるんじゃない？
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>>394
そうだったんだ。
少し理解してあげたら良かった
だけど、あまりにもモラハラちっくだったな。
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皆さんどこでどんな生活してるのでしょう
被害者にあったことないやw
都内で頑張ってる人、他にいるかな...少しは励みになる
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>>394
ETS受けた人を理解するのほぼ不可能｡同じ被害者同士だって上手くいかない｡テレビで統合失調症の人同士が揉めてるのを見たが、それと同じで、ETS受けた人は精神おかしくなってるので、被害者同士も上手くいかない｡
昔、メーリングリストとかやってる人がいたが、よくできては消えてたが、オーナーが疲れて消えてた｡
ETSを受けた人がETS受けた他の被害者を相手するのは、統合失調症の人を相手するのと同じだから、疲れるし、八つ当たりされることもあるし、疲れてしまう｡
ETS受けた後の精神科受診率は異常｡厚労省はそれを考えてETSを中止すべき｡下手すると、GDPに影響あるかもね｡ETS受けた人で働けた人が働けなくなると、税金納められたはずの人を生活保護などで国が面倒みると、国は1億円ぐらいは損する。
家族にも悪影響だから、もっとかもね｡
ただ、なぜかETS受けた人は、前向きにとか、バカみたいなこと言って、損害を賠償してもらおうと思わないんだよね｡
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そら副交感神経という精神に直撃するもん無くしたんだからおかしくなって当然だわな
早いか遅いかだけでなんらかの精神病には必ずなる
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夏が去って行くけどこれからはどこも空調止め出すからな
また地獄が始まる
電車とか今以上に乗れなくなるわ
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>>397
そういうのは医者だよ
普通この手術受けた人は最初現実を受け入れられなくてそういうの言うけどすぐ異常に気づく
2人で訴えた人たちは1億もらったんだよな
味方がいれば訴えるのにな
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精神病なんて普通の人でもなるんだからＥＴＳは関係ない
その人の性格の問題でしょう
変な風評被害流さないで下さい
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>>397
八つ当たり的なの確かにされてた。
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401
残念だが、風評じゃない。自分だって自分がおかしいって認めることになるから嫌だよ。
でも、ETS受けた後の精神科受診率と一般の人を比較すればわかる。
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>>400
本当？ 1億円もらった人いるんだ。どこの病院だろう。正直、こんな体にされたら、1億円でも少ないよ。1兆円くれると言われても、絶対ETSなんて受けない。
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>>402
ETSさえその元彼の人が受けてなければ、結婚もあったかもね。
ETSは少子化も増進させてるよね。
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調べれば分かるって、そんな統計取ってるの？
主張もデータも具体的に示すものがないと俺らなんて世間に見向きもされないよ...
裁判の判例は貴重だね。
それでも理解されない事ばっかだけど。
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>>405
夏にでかけられないとかは、受け入れてたよ。
だけど、性格が歪みすぎてしまってた。自分が大嫌いと言ってたなぁ。
今でも理解したくてここ見てるんだけどね。性格の歪みがこの手術が影響してるのか、それともただの人格の問題なのか気になってさ。
でも、結婚して子供できても夏休みの思い出とか作ってあげられないのかなぁとかは考えた。
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自分が嫌いになる、っていうのはすごくわかる。俺もそうだった。
汗が気になって仕事のミスが増え、怒られて自分を責めるの繰り返し。
人によって程度は違うだろうけど、代償性発汗による精神への影響はあると思う。
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もし1億円貰ったら研究機関に寄付するわ…
多汗症と代償性発汗の解明と、治療法の確立をお願いしたい
自分が使うより、研究者に使ってもらったほうが
皆幸せになれそう
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1億円もらったソースはどこですか？
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働けないほど重度です。
精神も病んできて頭もおかしくなってきています。
どうにかして国に救済をしてもらえないかなあ。
死ぬしかないのかなあ…。
いずれ自殺しないといけない手術を厚生労働省が保険適用するなんておかしいよねぇ…
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俺のせいで家族もおかしくなってきた…
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俺も自分が嫌いで気持ち悪くて、本当に死のうと思ったこともあった。
今もたいして人生楽しくないけど、「可愛そうな自分、頑張ってるなー」ってたまに甘やかしてる。
自分が思う程、周りから気にされてなかったりするし 笑
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お風呂の扉さえ開けっぱなしで入ってたけど、そんなに辛いのね
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代償性発汗のひどい方たちはどんな仕事をされていらっしゃるのでしょうか？
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逆に仕事できてない人いますか
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ここにいます。
なんの職種だったら続くのだろう。
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事務職とか内勤の仕事はどうなんでしょう？
制服来て接客なんかはできないですよね。
俺は外回り営業で汗びっしゃりですけど。
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自分は店の接客の仕事してましたよ。
店内で動くことに関しては基本エアコン付いてるのでめちゃくちゃってほど苦ではなかった。外で動く時は大変だったけど。
夏は制服の汗ジミが目立たないように誤魔化してた。
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ホテルの仕事ってのはどうでしょうか？
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私服のコールセンター
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エアコン付いてても汗でるわ
汗が出る感覚が普通の人と違うから
多汗症って病気扱いなんだよね
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なんか気持ちの悪い膜に覆われてる感じで、昔はもっと風とか気持ちよく感じてた気がする...
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この世知辛い世の中で、重度の患者がどうやって生活していけてるのかが疑問…。
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421さんと同意見です。
コールセンター業務はどうでしょう？
私には営業は向いていないみたいで、受付のほうをしております。
基本バイトなら服装自由なところ多いです。ただ、お客さんに怒鳴られたとき冷汗を少し掻きますが・・・
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>>423
同意。サランラップで巻かれているよう。
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みなさん全身ですか？
胸より下だけとかないですか？
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仕事していないよ。
通勤が辛すぎて無理。
元はプログラマとSE。
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生活保護で暮らしてる感じか
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>>428
車通勤は？
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嫁が稼いでるから主夫してる。
都市圏だから事務系の仕事で車通勤できる勤務先はほとんどないし、
自律神経不安定だから余り運転したくない。
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分かってくれる嫁さんいるなら、感謝忘れず自信もって生きていきましょ！
しかし湿度が厳しい。
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今って感謝ブーム?
この体で自信持って生きていけるわけないじゃん｡
自分はニート｡嫁に食べさせてもらってる身で自信持つとかお笑い草｡
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千葉とかにすめば車で都心通勤可能じゃね？もちろん、パーキングは安いとこ自分で払わなきゃだが。
自律神経とは、例えばどんな症状くるの？
精神面でもイライラしたり急に落ち込んだりある？
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この体で無理して働かなくていいんじゃない？ 全然生活保護で｡
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>>433
裁判起こせばいいのに
リバーサル受ければいいのに
子供はいるの？
セックスしてます？
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世の中に主夫なんていくらでもいるでしょ。
まぁ、考え方は人それぞれか。
ただ、自己嫌悪し過ぎる必要はないって思っただけ。
ニートで生活保護でもこの身体で生きてるんならOK
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最近ここに人増えて、なんだかんだ嬉しい。
衝突あっても、勝手に仲間だと思ってる。
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夏はきついけど、あそびいったり飲みいったりしてるでしょ？
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431です
>>434
居住地は関西だし、家族で引っ越ししてもデメリットの方が大きい。
いきなり血圧があがる。１５０ー１００くらい。
身体が重くてだるくなる。
両方とも治る時もいきなりで、ふっと抜けるように楽になる。
鬱かもしれないから、最近は薬を少量飲んでる。
いらいら落ち込みもあるかも。。でも原因ある時がほとんどかな。
>>439
外食はたまに行くけど、あそびはほとんど行かない。
普段は着替えをインナー上下１セットくらいしか持たないから、
ほぼ近所しか行かないけど。
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まるとんさん最近どうしてるの？
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まるとんさんのブログ2カ月更新ないよね。
何かあったのかなと心配になる。
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代償性発汗って、後の条件がととのっていたら生活保護を受給できるのかなあ。
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たかが汗くらいで、働けっ！って言われそう。
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サウナ大丈夫？
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>>423 >>426
よく分かります
今までにないくらい皮脂でませんか？
逆にパサパサに乾いた部分もあったり。
その上大量発汗の部分もあって気持ち悪い
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リバーサル手術後の交感神経の再生促進にビタミンB-12って効くのかな。
前スレでサプリを飲んでる人がいたから少し気になった。
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リバーサル手術したの？
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>>448
フィンランドでリバーサル手術受けてきたよ。
術前に比べて脚あたりに若干汗が増えた気がする。しばらくは様子見かな。
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健常者たちが楽しく人生を謳歌してるのを尻目に、代償性発汗のせいで自分の人生だけでなく家族も苦しむ、不幸にした厚生労働省と医者に本当に憤りを感じます。
重度の患者には1億ずつ賠償して欲しい。
みなさんも［被害者の会］に参加して欲しいなあ。
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>>449
俺もそうだった。太腿。
ただそれは、時が経てば問題なくおさまったよ。
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>>451
やっぱり術後しばらくは太腿の汗が増えるものなんだね。
移植の際に交感神経いじってるから下半身の汗が一時的に増えるのかな。
少し安心しました、どうもありがとう。
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>>449
今何日目くらいですか？
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>>453
約2週間経ったぐらいだよ。
痛みもだいぶ治まってきたかな。
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>>450
被害者の会ってどこよ？
ネタか？
それのもここのことかｗ
まじ立ち上げようで、被害者の会
医者から慰謝料ぶんどりたい
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//etshigaisya.jimdo.com
ETS被害者連絡会
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>>455
医者からとなると、それぞれ個別に訴える事になるんじゃないかな。
厚生労働省相手に補償を求めて責任を認めさせ、
その後で医師の責任を問う方が良さそう。
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言うだけで何もしない
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そうね。ETS受けた人って、愚痴言っても、行動しないよね。
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子供の運動会
夕涼み会
親子遠足
全て死にたくなる
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所詮、ネット上だから。
仕事や交遊で皆そんな活動する余裕ないっしょ。
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働けて収入得られる人は活動する必要ないか｡
ETSのせいで働けず死活問題の人は国に賠償してもらえるよう活動した方がいい。
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>>456
いきなり住所や氏名を晒すの
怖くないですか？
そこまで必要なのかなぁ･･･
まるとんさんみたく会ってから
ならわかるけど
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>>463
最初ハンドルネームでやってたらしいけど、弁護士に本名でやるようにと言われたらしい｡
新聞にも訴訟や被害者連絡会のことが記事に出てるし、名前を言うことによって、被害にあった人っていないでしょ｡
怖かったら自分で別に会作って活動すればいいし、訴訟とかしたかったら、自分で弁護士見つけてやればいいんじゃない？
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代償性発汗がひどすぎて
会社に行きたくない
死にたいよ
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>>465
今の季節もむり？涼しくなってきたが
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>>465
代償性発汗のせいで死にたいって気持ちわかる。けど、死んだら悲しむ人だっていると思うよ。
「BBI-4000」っていう薬も開発されてるみたいだし、この先症状が緩和される方法が見つかるかもしれない。
そういった希望を持って生きると少しは楽になるんじゃないかな。
死ぬのはもったいないよ。
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>>467
すいません、弱音をはきまして･･･。
希望してた就職先に就けたんたですが、やめてしまいました。
BBI-4000ですか。
詳しいですね。
どうやって情報を集めるのですか？
プロバンサインじゃ焼け石に水でしたので、
少し希望がもてました。
今の涼しい季節でも代償性発汗は厳しいです。
精神的発汗がひどいみたいで、
寒くても代償性発汗はひどいです
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>>468
いえいえ、弱音吐くことは別に悪いことじゃないですから。
こちらこそ、偉そうな口たたいてすみません。
情報を集めるといっても、他の多汗症関連の掲示板を見たり、ブログ見たりする程度かな。
BBI-4000も確か別の掲示板で話題に出てたような。うる覚えですけど。
寒くても代償性発汗が出るんですね…。
塩アルとかは試されました？
汗の勢いも軽減するかもしれませんよ。
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