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ETS被害者の会２ ★２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ＥＴＳ済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
ttp://www.geocities.jp/etscontroversialop/index.html
難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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>>292
え？リバーサルも受けてるんですか？
フィンランドでしょうか？
塩アル５０％濃度ということですが、皮膚に異常はありませんか？
１０％でもかぶれて赤くなってしまうんですが…
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>>293
リバーサルも受けてます。15のレスの後に、しばらくリバーサルの話題になりましたよね？そこで答えていたリバーサル後3年経過した者です。
塩アルは最初はかゆくなりましたが、今は慣れてきて全くかゆくなりません。それに真夏以外は、最初だけ5日ほど連続で塗って、あとは効果が切れそうになってきた時に塗れば、その後4日〜7日くらいに一度の感覚で十分です。
真夏は3日連続で塗って、1日休みを挟んで、またという感じです。真夏といっても二ヶ月の辛抱だと思えば、気楽になれますね。
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泣いても仕方ない できることをやっていこう
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>>292
レポありがとうございます。
質問なのですが、塩アルは全身に塗っているのでしょうか？
その場合、熱がこもったりして、気持ち悪いとかありませんか？
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>>292
色々と情報ありがとうございます。
>>福岡のプラチナクリニックというとこの「代償性発汗専門の」ボトックス
ググっても検索できないのですが、費用はどの位ですか？ボトックスを広範囲にうつことは可能なんでしょうか？
現在、２０％塩アルでは対応しきれないので、
ボトックスで対応してみたいと
考えております。
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292です。
塩アルは、代償性発汗がひどい胸・背中・脇に塗っています。塩アルは最初は根気よく連続で塗ってると、ある時期から明らかに止まるんですよね。そっからは少しでるようになるまで期間を空けて、でたら塗って塞ぐ感じです。大塚病院でグラフの
載った紙をもらえるのですが、止まるラインに達すれば、あとは数日(真夏以外なら1週間くらい)に1回で十分です。それと、1回の塗る量はできるだけ少なくしてます。止まらなくても焦らずに継続して、先の止まる一定ラインを目指します。量が少なければ皮膚への負荷も少なくなりますので継続できます。あと、脇は制汗効果が高いので、とりわけ少量にしています。
熱のこもり・ほてりについてですが、自分は特に感じません。リバーサルをして、顔から汗がでやすくなったこともあるかもしれません。
福岡のプラチナクリニックについてですが、私も調べましたが、サイトなくなってますね。今年の4月から北九州に移転するといっていたので、まだ新地で開院できてないのかもしれません。来年もやる可能性があるので、自分も心配です。ドクターとなんとか連絡とってみます。
ボトックスの費用ですが、両手の平の範囲で7万円です。継続期間は1年間です。ちなみに、大塚病院も提携の大学病院でボトックスをやっています。両拳くらいで5万円くらいですがそれ以上の範囲は追加できなくて、継続期間も3ヶ月〜6ヶ月くらいとの事です。両者の説明を聞きましたが、福岡のほうが明らかに臨床経験も豊富でボトックスに熟知してると思いました。大塚病院は、ボトックスについては、よくわかってないような気がしました。
最後に、私の意見としては、ボトックスは高額なので、まずは大塚病院の濃度50の塩アルを使うことをお勧めします。効果としても、自分の感覚としてはボトックスより塩アルのほうが効果がある気がします。同じレベルの効果があるのは間違いありません。もしかしたら、来年は塩アル一本でいくかもしれません。
繰り返しになりますが、濃度50の塩アルは塗り方を工夫すれば、劇的な効果があると思います。1回に塗りすぎる→肌のダメージに耐えられない→やめるという悪循環に陥る人も結構いるみたいです。少量で一定ラインまで継続するのが最大のポイントだと思います。
長文失礼しました。
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292ですが、追記です。
ボトックスの範囲ですが、福岡は制限なしで広範囲で打てます。大塚病院は2本までで、どうしてもなら3本いけるとのことでした。両胸で2本背中の最も酷い箇所に1本というイメージでしょうか。大塚病院の期間は3ヶ月〜6ヶ月ですが、真夏を乗り切るだけなら十分だと思います。なので、仮に福岡の新地での開院が遅れても、希望はあると思います。なお、ボトックスは効き始めるまでに時間がかかるので、3月か4月頃には打って夏に備えるのが良いと思います。
あと、塩アルの1回の塗る量ですが、できるだけ少なくといっても個人差があると思います。自分は肌が弱いほうなのですが、最初の頃は肌が痒くなったり失敗しました。それでも諦めずに減らして微調整を繰り返した上で、継続したことによって、今は問題ありません。
皆様の苦痛が少しでも和らぐことを心から願っています。失礼しました。
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まともに生活できなくなって自殺者が出るくらいなら障害者二級くらい欲しいです。
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散々身体の不調を訴えたのに、
いまだにアンケート結果が
数の方ですが、背広やスカートが穿けなくなったり、下着や服を何枚も着替える必要になったり
数パーセントと方が後悔したという結果･･･
まじ、むかつく。
俺は稀で死ねって事か
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>>301
多分、貴方が元々そんなに酷くない多汗症だったからだと思うよ。
ETSは(今となっては)副作用が大きい手術として認知される分、
元々社会生活に問題のあるレベルの多汗症しかやらないんだよ、社会生活が出来ない人間は代償性発汗があってもゼロがゼロになっただけだからね。
ETSは悪魔の手術ではあるが、元々悪魔みたいに生まれた人間に取ってはありがたい手術ってことですね
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>>302
その考え方ならば
何とか社会生活が出来ていた人間を
社会生活が出来ないまでに酷くしたＥＴＳをおこなった病院側は
責任重大だね
人の人生を潰しているんだから
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保険適用を認めた厚生労働省と、手術した病院に施設をつくってもらって一生面倒をみて欲しいです。
厚生労働大臣に手紙を書くかあ。
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首相官邸のホームページにメールで、「障害者認定して下さい。施設や病院で救済して下さい。」って送ってみた。
みんなもメールを送ってみて！
一斉にやれば動いてくれるかも。
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せめて、この時期だけでも
このスレが活性すると
自分だけが取り残された
気持ちにならないですね
毎日しにたいです。
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みんなでさ、
汗じみがわかる服着て
厚生労働省の前でシュプレヒコール
しませんか？
汗染みの線ができて、普通の人はびっくりするはず。
わざと目立って、哀れみをわかってもらうんです。
大勢が集まって
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とりあえず首相官邸のホームページから、官邸や厚生労働省に被害の状況をメールして、障害者認定と病院や施設で救済してもらえるように訴えよう。
そこで毎日みんなでオフ会。
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オフ会いつですか？
今の暑い時期に、哀れな代償性発汗を見せつけてやりましょう
金がないのでリハーサルは無理です。
みなさん勇気をもって最後の賭けに出ましょうよ
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みんなー！
自殺する前に、首相官邸のホームページに厚生労働省と病院や医者のモルモットにされた有り様を訴えるのだー。
助けてください。安倍総理さま、厚生労働大臣さまー！
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多汗症＝汗が多い病気って思われガチだけど、違うと思う
問題はスイッチなんだよね
そこをお医者さんも理解してないと思う
普通の汗っかきと多汗症は全く違う
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首相官邸のホームページに被害のことをメールしました。
みんなもメールして国に救済してもらいましょう。
いくらなんでも副作用が酷すぎます。年々ひどくなる。
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俺なんか
２０年以上前の話だけど
今と違って情報は医者のみ。
完全にだませれたよ。
裁判起こしたい。
せめて、どうにかしてほしいよ。
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首相官邸とか言ってる人は荒らしたいだけなのかと思うわ
しかもこんな真夏、どんな人間だって汗だくになるに決まってる
>>304なんか特に一生面倒みて欲しいって…
夏になって突然沸いてきたね
たしかに生活する上でこのうえない苦痛が出来た
でも人様に負担をかけてまで生きていたいとは思わない
ただただ今の苦痛が少しでも楽になるよう
医療技術や代償性発汗の研究が進んでくれることを祈ります
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>>313
20年以上前は保険が適用されてませんよ
ここ最近スレの流れがおかしい
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夏場の4ヶ月は入院、後の季節は仕事をするっていう、病院か施設に入りたい。
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>>315
はっ？
１９９７年に手術しましたけど。
保険適用で。
私は何者さ。
どうせ、汗かきの頭がおかしい人だよ。
死ねばいいのかな
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>>317
18年前ですか
その頃だと今のような説明もなかっただろうし
切除する位置も違うから代償性発汗も酷そうですね…
すいません
死なないでください
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本当に国からの救済がないと生きていけません。
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障害者２級がほしい
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皆さん、汗染みかくすですよね。
異常な汗染みをマスコミに見せてやりましょう。
気持ち悪い集団をつくりたしょいおよ。
厚生労働省に負けちゃダメです。
つらい現状を伝えましょう
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皆様はズボンの汗染みはどのように対応していますか？
私は、ジャージなどでごまかしているのですが、フォーマル、カジュアルな(スーツ以外で)場での
汗染みの目立たない、染み出てこないズボンなどご存知でしょうか？
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厚生労働省は、副作用が酷くて今にも自殺しそうな人間が多数いることをわかっていない。
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>>322
濃いインディゴのジーンズでも目立つ？？
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とりあえずオフ会して、
気持ち悪いやつらを見せつけようぜ
汗染み全開の気持ち悪いのを見せつけようぜ
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FacebookなどのSNSで「ETS被害者の会」を作りたいんですけど、短かに仲間がいないから作れません。
誰かつくって下さい。
お願いします。
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身近でした。
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蝉の鳴き声が恐ろしい…。
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iPS細胞で治せるようにして欲しいけど、皆さんはiPS細胞には興味ないんですか？
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再生医療は進んでますか？って病院で聞いてみたことある。
進歩はあるけど、交感神経より先に脊髄等の命に関わる部位を優先している
ので、交感神経の再生医療は後回しになる可能性が高いんだとか。
当分先になるかもしれないね。
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>>330乙
命に関わる人が最優先だよな
あと何年待てばＥＴＳで切れた神経再生してくれるんだろうか
神経チューブ？はどうなったんだろうな
前スレで病院でやったとか言う人いなかったっけ？
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iPS研究してる人に尋ねましたがあまり期待できない感じでした
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地元の皮膚科やらペインクリニックかかって手術済みと伝えると
(あぁ...やっちゃった人)みたいな可愛そうな目でみられる。
簡単に薬出してくれるから有りがたいけどさ。
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代償性発汗にプロバンサインって効くの？
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全身に効果があるから効くよ。
完全に汗が止まるってわけではないけど、汗ジミはマシになる。
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まじうつになるね。
家にこもっていればなんともないけどさ。
汗染みが尋常じゃない。
しかし、悩んでいる人なんて、ほんの
一握りなのかしら。
ここもmixiもメーリングリストやフェイスブックも、数人しかの書き込みしかないっぽい。
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あの悪魔の医者まだ平然と東京で手術してる
患者さんかわいそう
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Facebookの会に入れてください。
被害者が少数なら国が救ってほしいです。
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近々リバーサル手術を受けに行く。
効果がない可能性あるけど、何も行動せずにいろいろ諦めるのは嫌だったから。
終わったら少しは吹っ切れることができそう。
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交感神経節か交感神経幹のどちらを遮断したかによってリバーサルの効果が変わってくる
って聞いたことがあるんだけど、ETS受けた人はどっちが多いのか少し気になる。
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>>340
胸部交感神経節がT1〜T5って言われてる
ＥＴＳなら神経節じゃないのかな？
リバーサルはフィンランド？
>>2みると不安を感じるんだけど
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「ナチス ヨーゼフ・メンゲレ」って検索してみー。
医者は長くやってれば長くやってるほど、人をモルモットとしかみなくなり、人としてみないぞー。
まあ、他の職業も同じだが。
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>>341
神経節がやっぱほとんどなのかな。
神経節だと神経がまとまった部分になるから、リバーサルの効果も薄れるって聞いたので気になってね。
受ける場所はフィンランドだよ。
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無理だ。代償性発汗でまともに仕事できずに無職。金も無いし。
死ぬしかないのか。
国が俺たちを救うために施設をつくって欲しい。
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9割以上は満足しているってことは、重症な多汗症には有効だが、
安易に受けてはいけないっことですかね
軽症ほど後悔している感じ？
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9割満足というデータが本当かどうか怪しくない？
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>>346
医者に代償性発汗の現状を伝えたら
そんな症状を訴えるのは、
君だけだと言われたときは
帰りに涙が出た
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ちなみに手術の前は、どの程度の症状？
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ちなみに手術の前は、どの程度の症状？
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そうやって、手術を行った医者たちはモルモット達がもがき苦しんで死に絶えるのを待ってるのさ。
患者を救うのが医者の使命なのに。
代償性発汗で苦しんでいる人間が本当に少数なら国が救うべきだと思う。
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そんなに満足している人間が多いのなら、多くの病院や医者がETS手術をやらなくなったのはおかしいよね…。
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みんなは満足できなかった１割の人間ということで納得しているの？
9割の証拠がない
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病院のサイトに書かれてあることはあまり信憑性がないと思ってる。
いいことばかり書いてて、悪いことはあまり書いてないから。
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処置受ける前の発汗程度を書いてから書き込みして貰えますか？
そのほうがみんなの参考になります
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iPS細胞の情報求む
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手術して数日間の間に聞いているから満足が多いんだろう。
自分も手術翌日に医者に聞かれて、全身状況は良くわからないのに
手からは汗が出ていないから満足って答えた気がする。
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最近、自律神経失調症がきつい。
そういう症状で悩まされている人いない？
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漠然とiPS細胞の情報って言われても・・・
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ETSのせいで働けない人は生活保護を申請できる。
NPO 貧困ネットワーク モヤイで相談してもいい｡ ホームページで申請書をダウンロードできる。
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それ実際に自分が申請されたから言ってんの？
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冬のほうが汗がでやすい…
寒くなってきたから欝になる
これどういうメカニズムなんだろうか…
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>>344
NPOモヤイ、法テラス、共産党の市議会議員か区議会議員に相談して生活保護を申請した方がいい
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ETS受けて生活保護になった人って、実は少なくないんじゃない？
区議会議員とか市議会議員って敷居が高いようだが、意外と相談にのってくれるよ｡
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生活保護がどうとか言う人はもうアク禁にして欲しい
しつこい
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>>364
はどうやって生活してるの？
余裕で働けるんなら、代償性発汗に苦しんでいる被害者じゃないでしょ？
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>>364 は>>344をどうやって救えるの？ 君が養ってあげなよ｡できないなら生活保護しかないだろうが｡
生活できなくて自殺するとまで言ってるんだよ｡
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苦しんでるよ
でもさ、生活保護を受けろ受けろと言い続けるのは違うと思う
生活保護受けたいと思うのなら、自分だけそうすればいい
何度も似たような書き込みするのは止めて
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この手術した彼が精神不安定なのか情緒不安定なのか、ひねくれものになってて、やっぱり神経切ってるからなのかな
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>>368 に同意｡人がこの掲示板に善意で投稿している内容を批判してる>>367はおかしい｡
自分の掲示板でもないのに、やたら仕切ろうとしてるのも変｡
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>>314 イコール >>367
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>>326
ETS被害者連絡会あるよ
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もちろん生活を支援してくれたら嬉しい
それ以上に、生活よりこの症状による苦痛を和らげてほしい
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なんかここも本当に受けた人少なそうだね
被害者の人味覚障害はどう？
牛丼屋で牛丼食べただけで暑くて死にそうだったし気軽に外食も出来ないな
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辛いもの、酸っぱいものを食べた時は、普段汗かかない頭が若干湿ることはあった。
けど、牛丼等普通の食事の場合は汗はかかないよ。
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>>372 は親に食べさせてもらってる人？それとも、自分が働けるから他人も働けると思ってる？
ETSのせいで働けないでお金がないと餓死するということがわかってない｡
実際日本でも最近、生活保護受けられないで京都で餓死した兄弟いたし｡
ETSって、年々体が蝕まれていく｡
手術直後は冬でも右手が熱かったのが、今では冷たい｡この掲示板で体がパーキンソンみたく痺れる感じと書いている人いたが、すごくわかる｡
代償性発汗も増えた｡術後5年後より15年たった今の方がすごい｡
国にはなんとかしてほしい。
T4だけなら切っていいとかそういうことではない｡交感神経は切ってはいけない｡
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>>374 は外食もできないくらい代償性発汗はひどくないんだな｡となると、働けないぐらい代償性発汗がひどい人がいることもわかってない？
でも、年々増えていく人も多いから、10年たったら、「働けない」って言い出すかも｡
自分は外食で涼しいところでないと、汗すごい｡あと、食べると汗かくよね？
ずっと前入院して、点滴だけの時は、食事した後の汗というものはなかった｡
体に食べ物が入ると消化しようとして、熱量上げるのかな｡
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追加
>>372
生活できなくて死んだら苦痛も消える｡生きているからこそ苦痛があるのに、自分が言ってることが矛盾していることに気づかないバカ？
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>>373
あるよ〜
ご飯食べるとやたらと汗が出てた
あと食べ物の種類では冷たくても汗が出てた
舌がおかしくなかった？ずっと違和感があったんだよね
でも12年経った今は味覚障害がほぼ元にもどった
神経が繋がったのかな？
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10数年経ったら、代償性発汗の症状が悪化して、確実に働けなくなるほどまで進行します。
こういった場合、家族に負担をかける一方なので、自死を決意しなければならなくなる。
厚生労働省や医者の責任も多々あるので、国がなんらかの救済を行なうのが道理だと思います。
汗ごときで働けなんていう奴は同じ境遇におかれたら、絶対に死んで楽になりたいと言い出すでしょう、
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10数年経ったら、代償性発汗の症状が悪化して、確実に働けなくなるほどまで進行します。
こういった場合、家族に負担をかける一方なので、自死を決意しなければならなくなる。
厚生労働省や医者の責任も多々あるので、国がなんらかの救済を行なうのが道理だと思います。
汗ごときで働けなんていう奴は同じ境遇におかれたら、絶対に死んで楽になりたいと言い出すでしょう、
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10数年前に軽はずみに手術を医者たちは、モルモット達が自殺して死に絶えるのを待っているんだろうね…
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10数年前に軽はずみに手術を医者たちは、モルモット達が自殺して死に絶えるのを待っているんだろうね…
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重度の患者たちのためには、国が施設を造って、収容してくれたら、みんな仲良くなって楽しいだろうね！
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重度の患者たちのためには、国が施設を造って、収容してくれたら、みんな仲良くなって楽しいだろうね！
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連投してる ID:9.dk0Lx20 は荒らし行為をいつになったら止めるのか
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384 の内容は荒らしじゃない。
苦しんでいる被害者の声でしよ。
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50%塩アル試してみた？？
まずやれることをやってみようよ。
あと2年待てば、もっと良いものも出るみたい(既に完成はしてる)だし、少しでいいからポジティブにいこう。
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関東晴れやがった
暑い暑い暑い
気温25度で暑いってなんだよ
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真夏日、猛暑日が去りつつあるのは嬉しいけど湿度がどうにも...
満員電車にびちゃびちゃで乗って周りを濡らしたら訴えられるのかな？
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ポジティブになんかなれるか｡
ETS受けた人のお人好し度ってなんなの？
レーシック被害者などはそんなこと言わないよ｡被害だけ訴えてればいいじゃん｡
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術後10年で自律神経失調とパニック障害起こして、保険貰って生活してた時期あるけど惨めだったよ。
家族、友達、恋人、違う世界の人間に感じちゃう。
世間の目が弱者に厳しいってのあるし、私は弱者です！って主張するの勇気いるよね。
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優勝劣敗、弱者切捨て。
現在、無職。
もう仕事にもつけそうにないし。
死ぬしかないのかなあ…。
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