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ETS被害者の会２ ★２
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ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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>>15
５０％ですか…。
自分で25％溶液作って、肌荒れが起きるので、少し心配です…
しかし、病院が処方された溶液なので塩化アルミニウムだけしか入っていないというわけでもなさそうですね！（皮膚を保護する物質？）
お手数おかけしますが、また夏ごろ詳細のほどよろしくお願いします！
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リバーサル受けるか真剣に考えてる人いる？
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リバーサルもまた何かあったらと踏み切れない
それより、結婚したら子供に遺伝するのか心配。同じ思いはさせたくない
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リバーサルして3年目だけど、全く改善していないよ。
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>>22
3年で改善全くなしなのか…
まさかとは思うけど山本のリバーサルじゃないよね？
代償性発汗少しも減ってない？
ETSで汗止まったところから発汗が戻ったりとかは？
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>>23
フィンランドだよ。
顔から汗はでるようになったけど、胸や背中の代償性発汗は変わってない。
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>>24
出なくなった箇所から発汗が見られるのに代償性発汗が減らないのか
顔以外に発汗は感じた？手は乾燥したまま？
それとフィンランドってことは肋間神経の移植だと思うんだけど、
それによる後遺症とかはどう？
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>>24
汗が増えただけ？
まさか…神経損傷しただけで終わっただけじゃないよな
何百万も出してそれは酷すぎるだろ
国外なら相談も出来ないじゃないか
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手は乾燥したままだよ。
後遺症はいまのところ感じてないよ。
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>>27
ETS後リバーサル受けるまでどれくらいの期間があいてた？
顔の汗が出るようになったのは感じたのはリバーサル後どれくらい？
後遺症感じてないってことだけど、胸の痛みや痺れも全くないの？
ドクターからリバーサル受けるのは早いほうが良いとか肋間神経移植のリスクについて何か聞かされた？
小さなことでもいいから良くも悪くもリバーサル後感じた心身の変化を聞きたい
まさか顔汗が出るようになっただけじゃないよね…
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>>28
ETS後3年で受けたよ。
顔汗がでるようになりはじめたのは、半年後くらいかな。あと、味覚性発汗がひどくなった。顔だけじゃなくて、手など汗が出なくなった部分も味覚性発汗を感じるようになった。代償性発汗含め、全体の発汗量はむしろ増えた気がする。
ドクターからリスクの説明は、0・1パーくらいの人がホルネル症候群になりうるってことぐらいかな。リバーサルするのは、はやいほうがいいらしい。
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ここのみなさん、家族の中で自分だね多汗症でしたか？
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>>30
父が多汗症ですね
娘に多少遺伝しました、息子の私には完全に遺伝しています。
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>>29
汗以外に体の変化は何も感じなかった？
リバーサル後はリハビリみたいに運動量を増やしてみたりした？
毎度質問攻めで申し訳ない
一つひとつ答えてくれることに感謝してる
ありがとう
>>30
自分だけだった
むしろ両親の手は乾燥してる
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>>32
汗以外の身体の変化は特にないかな。運動量は増やしてないよ。
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>>30
多汗症は家族の中で俺だけだよ〜
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>>30です。
教えてくださりありがとうございます。
子供にも遺伝するのかな？とか思うと結婚さえも出来ないのかと悩みはじめました。
ちなみに、わたしは父が多汗症です。兄弟も親戚も多汗症ではないのに…
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>>33
通訳依頼やホテル予約とかスケジューリングは自分一人でやった？
最初にドクターにメールしたんだと思うけど、英語だよね？どんな内容？
手術を受けるまでどういう流れだったのか知りたい
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>>36
最初のメールはとある病院を通じて送ってもらった。それからフィンランドの通訳の人が自分に日本語でメール送ってきて、アンケート答えて、日程決めた。
ホテルはその通訳の人が紹介・予約してくれた。
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>>37
リバーサル後どんな薬が処方された？
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フィンランドより今は>>2の再生医療のほうが良い気がする
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>>38
薬はなにも処方されていない。
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>>39
確かに自家移植しなくて良いのは魅力的だと思う
でも末梢神経に限定されているみたいだしあまり期待できない気がする
>>40
術後の痛みはどれくらい続いた？
薬なしで乗り切ったの？
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>>41
忘れたけど、2週間くらいかな。
薬なしで乗り切った。
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>>42
手術前後にドクターから手術内容の詳細説明はあった？
どこをどう繋げたか、上手くいったのか、瘢痕や癒着があったか知りたい
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>>43
手術前にどこをどう繋げるか説明はあったよ。術後は成功したといわれて、繋げた箇所の写真ももらった。
なかには失敗というかそんな感じのことをいわれた人もいるみたいだから、全員になりふり構わず成功したといってるわけではないと思われる。
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IPS細胞はどうですかね？
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>>44
ドクターの説明か写真でどんなふうに繋がってるか分かった？
綺麗に神経の断面同士がくっつけられてたとかまでは分からないかな
医療用糊でくっつけたとしても、断面がすれ違うように繋げても意味ない気がしてさ
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>>46
そこまで正確にはどうかといわれると、ちょっと分かんないかな。
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>>47
さすがにそこまでは分かんないよね
でも写真を見て神経が繋がってるってのは確認したんだよね
他にリバーサル受けた人知らないかな
他の人の感想とかも聞いてみたい
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>>48
ブログやってる人が何人かいるから、自力で探してみて。
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リバーサルを受ける予定が決まっているという人がいる割にはその結果報告があまりにも少ない
結果報告をしてくれているほとんどどの人は効果がいまいちな感じがする
リバーサルを受けたことによって状況が悪化した主張する人が少ないのは確かだけど
逆にリバーサルが効果てきめんで心底満足しているという報告はほとんどない
何も報告しなかった人が多そうだけど、その人達はそれなりに満足できたのかなんて思って少し気になる
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>>49
もしかして移植のために切り取られた肋間神経って片方だけだった？
それを分割するなりして両側の幹部に移植したとか
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塩化アルミニウムローション使ってみたいなぁ。病院行ったら処方してくれるのだろうか…。
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>>50
海外でリバーサル受けるには何百万も必要になるから
そんなに多くないんじゃないかな
しかも他の神経切断して高位度神経に当てるから後遺症も心配
>>52
多汗症だと診断されれば処方してもらえるよ
普通の汗っかきの人も自分は多汗症だと主張して病院に行くんだけど適当にあしらわれてる
間違われないように目の前でポタポタ汗を垂らしてあげるのがお勧め
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>>51
それはちょっと、わからない。
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>>53
自分も後遺症が凄く心配
だからリバーサルやって何かが悪くなったっていう情報を探してるんだけど
ETSで出なくなった箇所から発汗が少し見られた、でも代償性発汗が減ったかよく分からない
みたいな内容ばっかりな気がする
後遺症はさほど心配じゃないけど多大な効果を期待できるほどではないって感じかな
>>54
そもそもETSで切除した交感神経の部位はどこだったの？
ETSあるいはリバーサル後汗やその他の反応で左右差は出た？
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>>55
両側T3切除だね。
左右差は特に感じないけど、ほんとごく稀に左側の神経が繋がるような感覚がある。最近は右側も感じ出してきた。
有名ブロガーのまるとんさんもリバーサルして3年は全く改善しなかったらしいから、何気にこれからに期待しているところです。
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>>56
その感覚ってのはリバーサル以前に感じたことはないんだよね
ごくまれってことだけどその感覚を感じる前触れみたいなものとかある？
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>>53
情報ありがとう！
地方だからすぐには行けないけど、時間が空いたらすぐに行きます。
3年後だったかな？新薬にも期待してます！
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>>58
新薬って何ですか？
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>>59
>>16参照。
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>>45
マウスの段階ですが一応研究は行われてるみたいですね
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>>60
ありがとう。
塗り薬っぽいね。治るといいな。
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外見上神経が繋がったとしてもそこから信号が正常に通るように再生するのはなかなか難しい気がする
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>>63
現在、手汗が戻りかけている・・・
代償発汗のほうはどうなのかというと体感では全く変化がないから、信号が正常に通っていないってことなのかな。
でも、勝手にくっ付き始めて体内の神経が再生してるだけだからリバーサルとはまた違うんだろうな・・・。
自分の交感神経が今どんな風になっているか知りたい。
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>>64
ＥＴＳ後何年も経つけど、手汗は普通の人以上に
増えたりしないと思うから安心して良いよ。
ちなみに私も神経はある程度再生しているような気がする。
代償性発汗もピークを過ぎてある程度落ち着いた気がするし。
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>>64
手汗の戻り具合が知りたい
光で手汗の粒が反射する程度？
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>>57
リバーサル前には感じたことない。
前触れはないよ。
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リバーサル受けてなくても手汗が戻りだしたっていう人いるよね
でも代償性発汗に変化がないとなんとも言えないな
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>>65
手のひらが熱くなってジワーッってでてくるんですよね…。手術前よりかは出てないけど、代償発汗もあるのに止まらないのかと思うと辛いっす。再手術も少し考えてしまう。でも落ち着いてくるかもしれないので、様子見ます！
>>66
低位etsのT4を切除しました。
術後3年経っています。
ドバドバとは出ず、手がネチャネチャする感じ。小さな汗の粒が見えますが、汗の玉にはなりません。うすーく手のひらに水が付いている感じです。
あと、晴れの日のほうが出やすい気がします。足汗も四六時中、脇汗も同じです。
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>>66
一日中手汗出るの？
術後どれくらい経ってから手汗戻ってきた？
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>>70
意識したら出る感じですね、緊張したり興奮すると出ます。
多汗症と同じ感じです。
今考えると、足汗と脇汗、手汗は連動して発汗してる気がします。
一年目は手が熱くもならず発汗なし。
二年目は少し手が熱くなる感覚が出始める。
又、ほんの少し汗ばむことがあるがほとんど気づかない。
三年目、手が熱くなり手術前の感覚がある程度復活。
手術前ほどではないが、握手したら手が少し濡れてるなってわかるレベル。
大まかに分けるとこんな感じです。
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>>71
ナカーマ
手掌多汗症、足底多汗症と病院は分けて考えてるけど
普通に手・足・脇連動して出てくるよね。
しかも私は代償性発汗まで連動して出てくるよｗ
Ｔ４切断だと代償性発汗は少ないって聞いたんですけど、
実際どうですか？
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>>72
T3の方達と実際に会って意見を交わしたことがないので比較にはなりませんが、個人的に言えばT4でも代償発汗はつらいです。
４〜５月、体がほてり始める。気温の低い日はそうでもない（気温１５度くらいまで）。だが気温が低くても超時間歩くと代償性発汗がみられる、特に湿度の高い雨の日。
直射日光に当たると汗ばむ。この時期は胸や背中よりも、ずっと出続ける脇汗や足汗のほうが辛いと感じる。緊張した時も、体温が上がるのか代償発汗がみられる。
ベルトや、下着のゴム周辺といった所が汗ばむ。
６〜９月、少し動いただけで気持ち悪くなるほど体がほてるのと同時に汗が出続ける。全身出るので脇、足といった細かな場所はあまり気にならなくなる。
出かける気力が失せる。洗い立ての洗濯物を着ている気分。
１０月〜１１月、代償発汗とほてりが多少、落ち着いてくる。だが、普通の人が肌寒いと言っている時も薄着。
落ち着いてくるとはいえ、直射日光を受け長時間歩くとドバドバ出てくる。
１２月〜３月、あまり代償発汗は見られない。脇汗、足汗の方がつらい。ただ、暖房が強いと汗ばみ、油断しているとドバッ出ることがある。６〜９月を
代償発汗レベル１０とすると、３ぐらい
月の終わりとかで少し違うかもしれませんが、大体こんな感じです。
私は脇汗が年中出ていますので、冬だからといって色物の服はきれません、代償発汗がいきなり出ても困りますし・・・。
私も緊張した時は体温が上がり出てます、辛いですよね・・・
特に、冬とか暖房のついている時がつらいですねｗ。
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>>69
私も低位etsで、2年目になります。
1年目は完全に手は乾燥していましたが、今は時々乾燥が落ち着いているときがあります。
手汗が出ているかどうかは確認できませんが、時々手で摩擦を感じることができるようにはなりました。
私も晴れの日、特に空気が乾燥している日は代償性発汗が強く出ます。
>>72
T4遮断ですが、代償性発汗は辛いです。
T4だから問題ないとは絶対に断言できません。
>>73
私も足汗がずっと止まらなくて、以外にも寒い季節が辛いです。
真夏は全身から出るためか、他の季節よりか脇や足が気になりにくいのは同感です。
冬に暖房が強いと手は乾燥していくと同時に足汗が一気に増えます。
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>>74
以外に冬の足汗辛いですよね。
室内の暖房でベチャベチャになって外に出たら冷えて凍える…。
低位etsでも辛いですよね…！
なんとかして、夏を乗り切りましょう！
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>>75
もしかしてets前に赤面やパニック症状で悩まされていませんでしたか？
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赤面やパニック症状と、多汗症は別物じゃないかな
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赤面やパニックなど社会恐怖も交感神経に深く関係していて、実際に赤面の治療としてetsは実施されているそうです。
憶測ですが、過剰な交感神経の緊張による病があった人とそうでない人で代償性発汗の出方に違いあるのではないかと思っています。
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>>77
赤面やパニック障害で悩まされたことはありませんね…。
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>>79
ets後代償性発汗が最も出た体の部位はどこでしたか？
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>>78
それって>>1のⅠ型Ⅱ型こと？
Ⅰ型とⅡ型で代償性発汗に違いは確かにありそう
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>>81
ets副作用は千差万別と言われますが、Ⅰ型Ⅱ型で代償性発汗の出方に違いがあると思ってます。
交感神経の切除具合や部位の違いにより変わってくるのはまず間違いないと思いますが、
ets前の心身の健康状態、特徴が類似している患者方々は代償性発汗の出方も似た傾向にあるのではないかと考えています。
付随して、ets前の汗の出方も人それぞれで、ets前の汗の出方が類似している患者方々は代償性発汗の出方も似るのではないかと考えます。
ここでは不適切かも知れませんが、いつか人が集まればアンケートをとってみたいです・・・
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>>80
背中でしょうか・・・。
でも、蒸れると出てきやすいので、お尻かもしれません。
ですが、一番出ているところが一番の悩んでいるところでははないかもしれないので、(背中が一番掻きやすいが、座った時にできる汗染みのほうが困る等)
客観的に見て本当にそこが一番出ているのか怪しいです。
汗染みもとてもいやですが、体が火照り気持ち悪くなるのが辛いです。
ちなみに、私は父も多汗症でした。記憶では、小学校の時点で手がベチャベチャしてました。
友人とゲームをしてコントローラーを貸した時、自分は少しおかしいな・・・と思い意識するようになったのを覚えています。
なので私はⅡ型に属するのかな、でも緊張した時はそれ以上にでてましたね。
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私も体の火照りに悩んでいます。
止まらない汗を我慢するのも大変ですが、耐え難い体の火照りは日常生活に大きく支障をきたしています。
体の冷たいところと逆に熱いところが同時に現れてしまいその対処にとても困ります。
etsを行う医者の多くは副作用として代償性発汗に囚われがちですが、その他の副作用の危険性についても考慮すべきだと強く思います。
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>>83
足の代償性発汗は腿と足裏どちらが活発ですか？
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>>61
詳しく教えてくれませんか？
IPS細胞が唯一の救いなんです…
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すみません、突然ですがアンケートをとらせてください。
質問内容以外にも感じていることや気になっていることなどがあればなんでも書いて頂けるとありがたいです。
１， 交感神経の遮断箇所
２， ets前に赤面やパニック障害など自律神経系の疾患を患っていたか（診断されていなくても体験していたか、症状の程度など）
３， ets前の手汗について（発汗量、慢性か急性か、気候やストレスなど発汗条件、その他手汗により特に困っていたことなど）
４， ets後の副作用について（代償性発汗の部位、発汗量、慢性か急性か、発汗条件、代償性発汗以外に感じた体の変化など）
５， ets後の手汗、副作用それぞれの経過変化について（例：◯年後手汗が戻り始めた、年々代償性発汗がひどくなったなど）
６， その他意見（etsについて思うことや回復に向けた個人的な見解など）
７， リバーサル手術を受けられた方はその後詳しい経過変化について聞かせて頂けると幸いです。
レスはどんなに遅れても構いませんので、ご協力お願いします。
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>>87です。
私自身も回答します。
簡単で構いませんので、皆さんの回答をお待ちしています。
１，
T4と聞いていますが正確な箇所は不明で、左右差が見られます。
ets後は左の脇汗が特に増えました。
２，
ets前には赤面やパニック障害がありました。
急に泣き出したり過呼吸になることもありとても困っていました。
子供の頃から夜眠れないことに悩んでいました。
緊張時は手以上に頭や顔に大量の汗をかいていました。
３，
ets前の手汗は慢性的で、一年中汗をかいていました。
夏季は手に水泡状の発疹が出来ました。
寒期は手汗が原因で冷え性に悩みました。
極度に冷えた手は青ざめ、ところどこオレンジ色の斑点ができました。
お風呂あがりや湿度が高い日は手がふやけていました。
睡眠中は手汗が停止していました。
４，
生まれて初めて手が乾燥しました。
夏季の発疹はある程度軽減されました。
寒期の手の冷えは緩和され、しもやけになりにくくなりました。
赤面やパニックは軽減されたと思います。
頭や顔、腕の汗が止まりました。
目、鼻、口の中が乾燥しやすくなりました。
胸の中央部に痺れを感じ続けています。
代償性発汗は足裏が目立ち、ets前の手汗同様睡眠時以外は一年中発汗し続けます。
夏季は全体的に汗の量が増え、生まれて初めて汗が原因による着替えが必要になりました。
体が火照るようになり、イスに座った時のお尻、運動時の足の火照りは耐え難くとても困っています。
５，
1年が過ぎた頃くらいから手汗が戻ってきたのか、手の乾燥が少しだけ落ち着いている時があります。
etsに関係があるのか分かりませんが、約1年経過し胸の痺れが酷くなり、現在は鈍痛の域に達しています。
この胸の痛みは主に右側に現れ、術後疼痛によく似ています。衣服が接触するだけでもつらいです。
痛みはヒリヒリした痛み、潰されるような痛み、棒を押し付けられるような局所的な鋭い痛みなどを感じています。
６，
私の場合、素手で水仕事をしているときに代償性発汗がある程度軽減されることに気が付きました。
水なので後々手は乾燥するのですが、ハンドクリームよりも一時的な効果は大きいと感じています。
以前から一度みなさんにも試して頂きたいと考えていました。
水場でない場合はよく濡らしたおしぼりを握り続けて代償性発汗の様子を観察してみてください。
また、私の場合代償性発汗の出方が多汗症Ⅰ型に起因にしているのではないかと考えています。
これはリバーサル手術後の回復具合にも大きく影響しているのではないかと予想します。
>>86
紛らわしい書き方をしてしまい申し訳ありません。
確かに神経再生の研究は行われていますが、交感神経を対象にしたものではありません。
しかしこの技術は交感神経への応用は可能だとは聞いています。
ただし、実現までには途方も無い年月が必要になると推察されます。
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途方のない年月ってどれくらいなんだろ
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応用可能だとして需要の無さ過ぎる交感神経再生について誰が研究するというのか
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もう代償性発汗辛くて死に体
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死に急がなくてもいつか死ぬさ
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死んだら楽になる
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子どもたちが悲しむだろ
嫁はセックスレスだからどーでもいいけどさ
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>>94
子供に遺伝しましたか？
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遺伝していませんよ。
私自身手汗は、そこまでひどくありませんでしたし。
もうこの身体と２０年のお付き合い･･･
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>>96
ありがとうございます
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染料店で塩化アルミニウムの粉末買って自分で塩アル水溶液作ってる。
病院とかで処方される水溶液よりは安くつくかと。
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あと、夏場は防水スプレーに頼ってるね。インナーの上に着る服の内側にスプレーかけたりして。
汗ジミができないのは助かる。
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防水加工よりも、パラフィン加工
最強説
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頭部や顔や脇の多汗症が辛すぎて外出できない
ETSやりたいんだが迷う
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みんな諦めてる
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みなさん、そろそろ無理な気温ですか？
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ぶっちゃけワキの多汗だけなら治せるんだが顔と頭がむりぽ
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頭部や顔の多汗症の場合、T2を切除すると汗が止まる場合がある（自分は左半分は止まらず、右半分だけ汗が止まった）。
けど、頭の汗止めちゃうとかなり強い代償性発汗が出るからやめといた方がいいよ。
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切除じゃなくてクリップってどうなの？
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彼氏が代償性発汗です
夏は外でデートできません
実際、汗かいたところは見たことないけど辛いみたいです
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無理だと分かってるけど元に戻りたい願ってしまう。元の体も辛いけど今に比べれば何倍もましだ。
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リバーサル受けろよ
今は術式も向上してるし、リスクなんて少ししかない。
２００万貯めるのが大変だけどな。
フィンランド行ってこい
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リバーサルしたら、元に戻るの？
汗に悩むのは結局変わらんのかね。
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>>96
20年経っても悩みは絶えないんだな
辛いだろうが子どもたちのためにも頑張って
>>109
リバーサル受けたの？
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>>109
まず自分が受けてみようか
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リバーサルなんて、全身麻酔はすれど、
ほぼ一泊二日の手術だしたいしたことはない。
海外で行われているという以外はね。
必要以上に怖がるのは愚の骨頂だよ。
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ＥＴＳも同じだ
あの時必要以上に怖がってたら、こんな目に合わなかった
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リバーサルはETSと違って情報がなさすぎるのが一番の不安要素でしょ
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リバーサルして、代償発汗もなおらず、手汗も復活とかしたら最悪
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おまいら情報をまともな仕入れろよ
リバーサルは確立しつつある術式だぞ。
手汗が戻って代償性発汗なんてありえん
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iPSなんかに比べりゃよっぽど現実的だとは思ってる
しかし本音を言えばリバーサルももう少し詳細を知りたいとも思ってる
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