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ETS被害者の会2 ★2
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ここはETSを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ETS済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
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難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班(24年度)
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ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術)
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 : 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 : 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症(特発性多汗症)とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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>>178
オムツじゃカバーできない。
なぜかオムツの外に水滴出来てズボンずぶ濡れ。
オムツの中はたいして濡れていない。
仕組みはわからん。
サイクリング用のインナーパンツとかもダメかな
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それは夏だけ?
夏だけなら、車通勤にするとか。
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>>159
一つ聞かせてください
あなたはどういった関係の方でしょうか?
曖昧な形でもいいので教えてください
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頭汗がひどくて死にたい
人前に出るとさらに酷い
死ぬぐらいならETS手術受けてみようかな
運がよければ代償性発汗ないみたいだし
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書き込みはじめてです
13年前にETS手術した者です
事務仕事してるけど、
朝あり得ないくらい頭がぼーっとする
脳が酸欠になってる感じ
交感神経切ってるから心拍数が減って
徐脈(遅い脈)にちかい状態になって脳に血流が回っていないと予想
乳酸菌飲料がぶ飲みしたり飴玉舐めたりして対症療法してるがきつい
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>>182
ETSはダメ、絶対!
術後の代償性発汗は年々酷くなり
「ETS前はよかったなぁ」
と必ず思うことになります。
そもそも神経を切断するなんて神の領域なのに
医者ごときに施術させてはいけません。
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リバーサルする予定ないけど手術のカルテだけでも請求しとこうかな
仮に体が元に戻ってもこれまで失ったものが大きすぎるから手おくれ感しかないけど
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普通に拒否される
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何が?
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>>184
神のイタズラで多汗症になって、人間の力で多汗症を克服する
素敵やん
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>>185
カルテ?パンフレットじゃなく?
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あ、手術したときのカルテか。
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拒否されて泣き寝入りするのがオチ
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公文書だから病院には開示の義務があるが、、、
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公文書ではないだろ。
公文書は公務員が職務遂行にあたり作製しなければならない。
個人情報でしょ
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カルテも障害年金の診断書とかに使われる公文書だよ
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カルテは希望したら開示する
病院により保存期間は違うが
この手術で後遺症になってから
仕事も限られるようになって
皮肉にも病院で働いてるんだけど
お金払えば患者はカルテ見る権利があるよ
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ただし患者に悪影響があると医師が判断した場合は開示請求を拒否出来る
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いやいや、医療訴訟とかの場合まずカルテがないと話にならないからカルテ開示を拒否したら場合によっては弁護士立てて訴えられる
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とにかく自分の情報だし私もカルテのコピーが欲しい
リバーサル受けるときに破棄されてますじゃ困る
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拒否されたっていう人沢山いる
監督署から注意があっても拒否し続けるケースもある
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カルテの保存期間は何年とか義務付けられてはいないの?
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病院によってちがう
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>>199
ふーん、どこの病院?
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>>183
実際に徐脈になってる?
手術して15年以上になるけど、1年後くらいの低い心拍数は、起きてる時に51寝ている時に42とかだった。
最近は起きてる時に60前後でそこまで低い数字は出ていない。
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>>202
資料に書かれてた病院名は全てアルファベットの匿名で書かれてから分からん
1つだけ公務員共済組合が設立した病院があったのははっきり覚えてる
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>>203
さぁね、体感的にだから何ともいえんがあきらに異様だから仕方ない
仕事中あたまがぼーっとして隙をみて無理にでも職場の階段のぼって心拍数あげてる
他に脳が酸欠になる要因が見当たらないがあくまで不安要素で他にもこういう人いるかなーって挙げた程度です
>>204
そんなヤバイ病院がなんで匿名なの? 匿名にする必要ないでしょ
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代償発汗以外に、何か体調不良になりやすかったりする人いますか?
頭痛が増えたり、全身倦怠だったり。
汗の調整がきちんとできないとなると、身体も温度調節難しいと思うんだよね
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温度調節はなぁ・・・暑がりで寒がりだし
室内から基本出たくない
それで気分不調になって悪循環ってのあるな
あと喉がやけに乾くんだよなぁ…多飲で頻尿
トイレにいくのがこわくて外出たくない
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この病気になって室内にこもるようになってから
精神病むようになったよ
いまは毎日仕事いってマシになってるけど
てんかん薬のランドセンってクスリ飲んでるね
よく体が震えて痺れたみたいになるから
特に冬場は冷えで神経が痺れたみたいになってしんどい
肺も病んで毎冬一か月寝込むようになった。気管支喘息とか診断されてる
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この手術で自殺したひとどれくらいいるのかな
自分は思春期にこの手術して
代償性発汗で服が汗でびちょびちょになるようになってから
汗が目立たない黒か白の服しか着れなくなって
頭ものぼせてぼーっとするし
若かったから絶望して人間関係とか全部切っちゃったよ
当分自分がこの手術したこと忘れて生きてきたけど
改めてこのスレで自分と向き合うと
ツライものがあるね。やっぱり忘れてたほうが楽なんだろうけど
でも救われないね、どっちみち
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東京住んでみたけど、
電車あつくてダメでしたね
駅もすごく暑くて
家から出て10分くらいで汗だくになるのが
すごく憂鬱でした
今は地方に住んでますが
クルマ通勤なのでわりと汗はかかずに済んでます
汗かきそうなシチュエーション・・・職場の交流会とか
基本的に昼間起こる行事は回避してしまいますが…
都会に住んでる方、電車に乗ってる方はたいへんですね
心情、おさっしします
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昼間の行事やらなんやらはほとんどなんとか
回避したり誤魔化せるけど冠婚葬祭だけが怖い
夏場に親戚がポックリ逝ったりなんかしたらこっちが地獄だね
服装もシャツの色も決まってるわけだし逃げ場ないしね
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>>205
なんで匿名なんだろね
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ETSを受け脇や胸、背中に代償が出ている状態で
脇の汗線を取る(or破壊する?)手術を受けたらどうなるのだろう
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こんなかな
ttp://www.iryo-bengo.com/general/press/material/material001.html
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皆どうやって働いてるの。
塩アル塗りすぎて肌痛いよ...
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>>215
汗ダラダラでやってる
普通の人も汗かくけど俺のと比較にならない
人生ハードゲームだわ
そろそろリタイアしそう
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がんばって
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電車で発狂しそう
自分が気持ち悪い存在すぎて嫌になるね
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代償性って両方切っても出る温度はかわらないんですか?
今右手だけで26度程度20分動くとパンツべちょべちょになってズボンに染み出る直前ぐらいになるんだけど、
両方切ったら24度で出たりするようになるんかな。
手の汗で365日人間的な生活を送れなかったのが右手だけ切って180日ぐらいは
人間もどきの生活を送れるようになったから、後悔はしてないけど、思ったより代償出てびっくり。
両手でこの量だったらなんとか耐えれたんだけどな、これが両手で2倍になると思うと流石に躊躇うな・・
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しんでもあえひかおたねさ
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>>219
自分は最初から両側なので片側施術の後遺症は不明だけど、
今片側だけなら代償性発汗も片側からでしょ?
両側にすると今発汗していない片側からも発汗するので単純に倍になるかも…
そこは真偽不明だけど、それよりも代償性発汗の怖いとこは年々汗量が増えること
もしかしたら気のせいかもしれないけど、
年々酷くなってる感がある。
ご注意を
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カルテ無理そう
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私は右側切除だけど背中や下半身の代償性発汗に左右差はないですね
右側切除したことによって左側の頭、顔、首、腕からの発汗が酷いです
正直もう片側も切除するか迷うレベルで…
同じ悩みを抱えてる方いますか?
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この時期にスーツで就活はキツイ。代償性発汗が気になって上手くいく気がしないよ。
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>>223
わい、同じやで。
半年少し前に右側切除、左右の発汗に大差は無し。かなりつらいけど、手が無くなった幸せに比べると(今は)まだ耐えられる。
左はすごい迷ってるけど、右をやった結果、左の汗が増えて今まではなんとか隠せてた脇汗さんが
スーパー脇汗パッド付シャツを来てても染み出してくるようになったからやるつもり。
上にも似たような人がいるみたいやけど、手と脇が無くなれば少しぐらいは汗かきと思われても耐えれそう。
手汗and代償性多汗症のオフ会とかねーのかな
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オフ会是非参加したい。誰か企画してください。
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この季節のはきつい
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>>226
オフ会やってるよ
じょじゃくめ
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AHCとかいうの使ったことある人いますか?
汗が止まると言う。
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塩アルだろ
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そうなの!?
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今日もいい汗かいたぜ パンツも濡れ濡れや
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湿気がきつい
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カラッと暑い方がいい
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>>228
ちょっとはやってるだろうけど、行きやすい所ってみつからない。
昔mixiとかでやってたけど、みんなどこに移動したんだろうか。
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本当に過去に戻りたいな
マジで人生終わってるし
スレ流し読みしたけど汗かくだけだったらまだマシだよな
今まで感じたことない暑さがしんどい
冬の店と電車も暖房できついしみんなどんな仕事しているか気になる
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汗だかじゃなく、暑さの感じ方も違う??
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うつ熱がね〜
肩から上がサウナ状態で、全身はいつまでも汗ドバドバ
頭から水被って移動したい
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随時前にオフ会やったときに、
ちょーイケメンで前向きな人が
いたんですよね。
元気にやっているのかなぁ。
同じ境遇の人と恋愛したい。
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男だけど、確かにセックスは気が引けるよね。
女はもっと大変だよね。
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まず電車とか店で顔とか体がほてったり暑いと感じたことがなかったあらなぁ
>>237
全く違うねぇ
汗だけだったらなんとかなるかもと思えるぐらい暑い
夏だけじゃなくて春と秋も外いると暑いし冬は暖房で死ねる
まず自分の好きだった服は着れなくなるね
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>>241
元々着れてる位なら何故手術したの?
こちらは、脇汗手汗で服なんて99%は着れなかったから手術したけど
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服が着られたとかじゃなくて多分手汗が酷くて悩んで手術したんだろうけどね
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夏に遊び誘われたらどうしてる?
バーベキューや海とかお祭りとか。
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家から自転車や歩きの近場なら喜んで行く
電車乗り継ぎ遠方はスマンと断る。
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昼はちょっと躊躇うけど、夜ならなんだかんだで行くと思います。
あと、近場かそうでないかで決めますね。
当日の気温と応相談ですが・・・。
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みんなけっこう行くんだね
祭りも人混みだし。
デートとか花火大会誘われたらとか思うと。
相手いないけどさ。
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空腹状態でのプロバンサイン、塩アルベタ塗り、味覚性発汗とクールタオルで頭冷やす。
大事な時はこれかな。
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>>242
こういうレスもやっぱ医師側って思うようになったね
ets受ける側は本気で悩んで手術する
その後の後遺症で日常生活が送れなくなる
医師側は何人もこういう人たちを知っていて説明はしたといいはる
日常生活を送れなくなります
人生終わりますよって本当のこと言ったのならともかく
例えばこれがレイプ犯に対する刑罰にすれば日本のレイプ犯罪は間違いなく激減する
それぐらいやばい手術
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>>249
どうヤバくなった?
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250じゃないけど日常生活送れないって時点で死刑宣告やん
リバーサルだっけ?あれもまるとんっていう胡散い人しかいないしねぇ
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>>251
これだからじょじゃくは
丸トン様を馬鹿にするな
リバーサルはまじでなおるよ
日本でも研究がはじまってるし
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ない
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再手術してやったぜ
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マルトン氏は多分本当にあのブログの通りの人生だと思うけどネット上で人が集まるとこに来てたのがなぁ
匿名でいいのにわざわざ名前明かしたのがまずかったね
本人も医者が信じれなくなったと書いてたのになぜ似たようなことしたのか
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多分生まれたとこでも苦痛の差がでると思う。
自分は都内だけど電車は乗れなくなったよ。
学生でこれ受けた人は地獄だろうね。
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汗かきすぎて、汗染みひどくて
死にたくなるわ
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ブロガー含めてたいして良い結果が出たようには思えない
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>>242
>脇汗手汗で服なんて99%は着れなかったから手術した
???
何で服が着れないの?
手汗も脇汗もハンカチやパッドでカバー出来た
手術後の代償性発汗だとハンカチ程度じゃカバーしきれない
四六時中着替えが必要
多汗症の範囲が拡大しまくっただけの手術
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>>255
ブログは参考になるしありがたいよね
神経の流れが分かるのは恐いな
アンケート見たけど、ETSを受けた人は100%
代償性発汗と不適切な汗による社会的不安を感じてるんだね
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今、EtiaxiLってデオドラント使ってるんだけど、他に使ってる人いる?
効き目凄いんだけど、痒みも凄い。
塗り薬はいつか効き目なくなるっての本当なのかな?
色んな製品や塩アル水溶液に頼りまくってるから怖い。
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あ、業者の販促とは違うのであしからず。
不快にさせたらすまない
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>>261
EtiaxiL=塩アル水溶液だよー
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>>261
それ脇用で販売されてると思うんだけど、胸や背中にも効果ある?また、胸や背中に塗っても大丈夫?
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>>264
胸、背中、足問わず効果はあり。ただ痒いし、容量も少ないからやっぱり全身には向かないですかね。説明書もフランス語なので、数日に1回乾いた肌にぬる。くらいしか把握してません。
とにかく止めなきゃ、人間の生活できんので必死。
断食して体温落とすのも良いんだけど、頭の回転落ちて仕事が...汗
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>>264
全身に使うのなら自分で塩化アルミニウム溶かして作ったらいいと思うよ。
染め物屋で昔通販で買ったやつ使ってる。手汗を止めるために買った物がこんな時に役立つとは…。
>>261
脇は使ったことある?
あるならすぐに止まった??
Perspirexっていう似たようなやつ夜塗って使ったけど、次の日はじんわりと脇から出続けた…。
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IPS細胞での交感神経の再生医療は進んでいるのだろうか
皆さん気になりませんか?
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IPS細胞でパーキンソン病が治せるといったニュースを見て密かに交感神経への治療確立も期待しているのですが、皆さんの見解はどうでしょうか?
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結論から言いますと交感神経の再生を目的とした研究は今のところ知られていません。
しかし現在研究が進んでいる再生医療の応用は可能であると聞きました。
ただし応用されるかどうかは分かりません。
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>>259
元から、ハンカチやパッドで吸収しきれない量の多汗症だったからさ。
ステマって言われそうだけど、365日家にいる日以外は脇汗インナー
ttp://item.rakuten.co.jp/creal-shop/mas-bk2/?s-id=review_PC_il_item_01
を着ていても、脇汗が服に染みてきていた、染みてるからステマにすらならんけど。
これを着ないと、長袖をきていると肘まで汗染みが広がる位染みてたレベル
これより強力なやつあったら誰か教えてくれ。
ETSで自殺したいと思える人は、多分元々そんなに困ってない人だったんだろうなって思うよ
受けるとしたら、
元々365日汗の事を忘れた事は無く、汗で引きこもりになって友達も恋人もろくに作れず、
汗対策の為に年間うん十万も投資し続け、人と一瞬でも会うとなると汗対策に何時間も時間を費やす、
そんな人だけにした方がいい。
なぜなら、どうせETSしなくても自殺しかねないから、それならやって自殺した方がまし。
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>>270
本当にETS受けてる?
ETSで脇汗は減らないよね
手汗のためだけの手術だよ
手術したのならちゃんとそういうふうに説明受けてるはずなんだけど
ちなみに私は手、足、脇以外あまり汗をかかない体質だった
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>>271
私が受けた某Yクリニックでは脇汗が減るかどうかは確率(人によりけり)だと言われました。
手汗はほぼ100%減らせるが、脇汗は8割の人(だったと思います)だと言われました。
ちなみに、顔も減る人と減らない人、増える人もいると言っていました。
私は運良く脇汗もかかなくなりましたね。
もともと、全身から吹き出していたので、手汗脇汗が減っただけでも儲け物だと思ってます。
が、代償性もかなり辛いんですがね・・・
汗ぐらい現代技術でなんとかしてほしい物ですね、無理なんでしょうけど。
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ets手術を受けて、代償性発汗で悩んでいます。自殺だけはしたくありません。
厚生労働省が認可している手術を受けて人生が狂ってるんだから、障害者年金もらって、空調設備が整った施設で活動したいのですが、どうにかなりませんか?
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残酷なきりかたされたひとは
顔手完全に止まって
ひどい感覚なんだと思う
この手術は切り方や切除部分によって大きく変わると思う。
病院選びがすべてだよ。
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15年前に手術しました。
T2、T3をキャリアの無い若い女医に完全切除されました。
現在、その医者も病院も危険過ぎてETS手術を行っていません。
代償性発汗で仕事もできません。
自殺だけはしたくありません。
どうやって生きていきましょうか?
誰か教えてください。
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>>275
東京都三鷹にある病院かな
あそこはインフォードコンセプトにも応えてくれない
俺も死にたい
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何で代償性発汗は術後しばらく経ってから酷くなるんだろうか
人によっては1年後〜さらに酷くなったとか
術後すぐの状態は副作用も無く問題ない
→年々全身の多汗が酷くなる
切った神経が再生して変なことしでかしてると
考えるとしっくりくるんだよな…
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代償性発汗は年々酷くなります。
私はETS認可後すぐくらいに両側2、3、4切除されました。
術後3年ほどは完全に止まった手汗に嬉しさ全開でしたが、
代償性発汗は毎年酷くなり続けます。
早めの仕事対策とリバーサルへの準備をお奨めします。
※高額でリバーサルしても完全には戻りません
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