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ETS被害者の会２ ★２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ＥＴＳ済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
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難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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2chの汗スレからきました
ここで辛そうにしてる人ってのは掌の多汗症とかで手術受けて大きな代償出ちゃった人が多いのかな？
おれは顔面やら頭部での多汗で手術受けて味覚含む代償性発汗も普通にあってたまに死にたくなるけど
それでも術前よりはマシな生活おくれてると思うけどな
代償の程度的には>>73と同じくらいかもう少し多いくらいかな
仕事はポリエステルのポロシャツや車通勤で誤魔化しプライベートはジャージで誤魔化し人と食事する時は豆腐とかサラダ食って誤魔化してる
もちろん誤魔化し効かない場面もよくあってその都度辛い思いするけど顔面ボタボタの方が誤魔化し効かなくない？
とはいってもまた6月あたりからの地獄の日々に怯えてて情報収集してるんだけどね
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IPS細胞で交感神経の復元を期待してる方はいますか？
署名活動などがあるのなら私は協力したいと思っています…
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>>145
術前よりマシに思えるって凄いね
自分も対人関係において誤魔化せない顔面の汗には困った
でもETSして露出しないところから出る汗の辛さを誤魔化すことが出来ずにいる
価値観や生活環境の違いにもよるだろうけど、自分は恥かいたとしても顔から汗かいてるほうがマシだったよ
手汗もかいて気持ち悪がられたけど、衣類の内側から出る汗のがよっぽど気持ち悪い
地獄の日々をのりきっていこう
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>>147
たしかに汗のかき方が常人と違うというのはすごい苦痛だね
顔から汗が出ず首元に汗染みがないのに胸や背中一面がビチャビチャとかね。味覚も辛いし。
元の状態ならとてつもない汗っかきで終わるけど術後は意味不明な人だからね
ただ6〜9月前後以外は着る物間違えなければわりと隠せてしまうから個人的には結構快適
もちろん着たい服きて人とでかけるなんてのは難しいけどね
極力一人で楽しむか、居酒屋なんかで飲んで終わりって関係の人間を作るしかない
周りから見たらやっぱりちょっと変な人だったり臭かったりする場合もあるかもしれないけど自分に引け目を感じないってのはでかい
とりあえず6月は少しでも多く雨が降ってくれることを願うよ
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去年の夏みたいにずっと天気悪かったらいいな
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蒸し暑いのも嫌だな
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普通の多汗症の場合、漢方が効いて治るって人もいるみたいだけど
ETS受けた人でも漢方で治るようなケースってありえるのかな？
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ありえない。
気休め。
神経遮断だよ
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でも興奮したりまったりしたりやる気でたりトロンとしたりと
交感神経と副交感神経は仕事してるわけじゃん？
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私は去年右手ETSを受けたのですが、最近代償性発汗を強く感じるようになってきました。
27℃ぐらいの気温で自転車で30分走るとインナーがべちょべちょになりそろそろ上着に染み出してくるかと行った具合です。
これで、左手ETSを受けたら壊滅的な被害になってしまうのでしょうか？
今のままだと左脇汗手汗と代償性発汗の二重苦で、代償が増えても手と脇だけスッキリさせたいと考えるのは安易な考えだと思いますか？
聞いても意味ないのは分かっていますが、参考意見があればお願いします。
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顔や頭部の多汗ならまだしも手汗脇汗の多汗だけで
安易にETS受けた人は後悔してる人が圧倒的に多いね
チャリ30分の運動レベルの動きよりも日常生活が大事だから
今の段階で日常生活が普通に送れる(電車通勤や仕事が普通にできる)なら今のまま
今の段階で既に日常生活に支障が出てるなら一か八か受けて見れば？
残念だが、いずれにしろ手汗脇汗だけの時よりも生活はしにくいかもね
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>>154
絶対にやめましょう
そして、片側だけの昨年ＥＴＳならば
１日でも早くリバーサルを受けることを強く奨めます。
なぜなら、リバーサルは１日でも早い方が効果も早く出やすいからです。
代償性発汗は年々酷くなり、汗の勢いは年々強力になっていきます。
汗の勢いへの対処ができないほど強力になる頃にはＥＴＳから１０年以上経過し
遮断された神経はなかなか繋がりません、
また繋がってとしても、活発に活動するかどうかは人それぞれなのです。
まぁ、リバーサルは考え方次第ですので置いておいたとしても
更なるＥＴＳは絶対にやめた方がいいです。
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>>154
片側遮断と両側遮断について、これが参考になると思います。
ttp://marumarutonton.blogspot.jp/2013/08/813.html
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自律神経おかしいんじゃないかと思うようになったんだけど
関係あるのかな？
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>>146
私はリバーサル手術にはもちろんですが、iPS細胞を用いた最先端の神経再生医療にも期待していました
しかし現状では自家神経移植、いわゆるここでいうリバーサル手術のほうが治療成績として優位だそうです
ただ今後の研究開発の進展次第では、いつか自家神経移植を超える可能性も全くない訳ではないと伺っています
でもそれが本当に実現するかも分からず、例え実現したとしても治療として確立され私達に施術されるかは分かりません
そういう意味でも本当にiPS細胞にしか期待しないのであれば著名運動は必至だと思います
それでも多分、著名運動もする必要がない需要のある神経欠損患者に適応されるのではないかと予想しています
あなたがもしiPS細胞治療にだけ期待しているとするならその理由を聞かせていただけませんか？
この体でどう乗り越えていくか考えていくことも重要ですが、治療法について模索することも同じくらい大切だと思っています
>>151
発汗原因により異なると思われますが、一般的な代償性発汗のメカニズムから考えるとetsを受けた人に漢方の効果はあまり期待できないと思います
>>154
片側の残った交感神経幹が未だなんとか正常な役割を果たしてくれていると考えてみたことはありますか
そう考えるとすればその残った交感神経幹まで切除した場合、今まで保たれていた正常な神経伝達が損なわれ新たな問題が発生する恐れもあると思います
私は両側なので片側のみ受けた方の苦しみは分かりませんが、両側一気に切除した自分を後悔しています
もし片側だけでも繋がっていたらここまで様々な症状に悩まされなかったのではないかと思っているからです
残った片側の交感神経幹を切除する方法ではなく、失った1本の再建を考えてみてはどうでしょうか
>>156
もしかしてフィンランドの医師に相談をしたことがある方ですか？
もしそうだとしたら教えてほしいです
手術を受けることが決まっていないと返事がもらえないと聞いたことがあるのですが本当でしょうか
どこかフィンランド語か英語の翻訳者に依頼して相談しましたか？
>>158
交感神経と副交感神経をまとめて自律神経と呼ばれてるので関係ないことはまずないと思います
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>>158
ETS と自律神経異常については、これが参考になると思います。
ttp://marumarutonton.blogspot.jp/2013/11/wikipedia-dysautonomia_5885.html
ETS手術は "手の汗を止める手術" というよりかはむしろ "自律神経障害の状態をあえて作りあげる手術" ということもできるんじゃないか と書いてます。
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>>159
ブログの人ならフィンランドの医師のこと分かるんじゃないでしょうか。
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クリップ式で10年弱になるけどどうなんだろうな
下手に戻って顔＆代償のコラボなんて最悪だし
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大学生になってもバイトを探すのにも一苦労・・・。
制服とか怖い、でもほとんどが制服着用なんだよなぁ。
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もうエアコンいれてる？
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まじはんぱない暑さ
歩くことさえ苦痛
死にたくなるね
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今日は7月並の暑さらしい
つまり7月はこの暑さ以上のものが毎日のように続き8月には更なる地獄
ところでETS受けた人にもプロバンは効くの？試したことないのだけど
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医師ですらよく分かってないみたいなことをブログの人が言ってたと思う
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ETS受けた人ってみんな仕事なにしてるの？
なんか代償が気にならない仕事ないかな
事務とかでも季節やオフィスの空調によってポロポロ汗かいてくるでしょ
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>>167
リバーサルを受けた人への追跡調査をしたりしてる
ttp://marumarutonton.blogspot.jp/2014/03/blog-post_27.html
どんな回答してるんだろう
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>>168
クレーム対応のコールセンター
暑いよ
通勤がいちばん辛い
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コールセンターできちゃうのか
自分は喋ってると暑くなってきて汗だくになっちゃうな
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>>168
皆さん苦しみながらも頑張ってるよ。
塗装業の人や消防士もいるし。
俺は公務員だけど、震災以降節電風潮で死ねる
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久々にサウナにいったら顔と両腕にうっすらと汗が出るようになってた。
以前はほとんど出なかったのに。
T2の100％だけど、少しずつ元に戻りつつあるのかと考えてしまう。
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>>166
プロバンサインについて、これが参考になると思います。
ttp://marumarutonton.blogspot.jp/2013/06/blog-post.html
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代償性発汗がひどくて座れない･･･
駅まで歩いて、椅子に座るとお漏らし状態になるよ
みなさん対策どうしてますか？
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座れないの分かる
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オムツなんかしてみてはどうだろう
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>>177
>>オムツなんかしてみてはどうだろう
ちゃかしてんのか、まじめな言動なのか
この文面だけでは計れないけど…
俺は、真面目に老人用のスリムタイプのオムツを使ったことがある。
これは冗談抜きに吸収力がスゴイのでよかった。
但し、結構値が張るので普段使いはできなかったのと
スリムタイプとはいえズボンのシルエットに影響アリ。
あとは、何かでズボンを脱がざるをえない場面を想像すると、
おそろしくて常用できなかった。
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>>178
オムツじゃカバーできない。
なぜかオムツの外に水滴出来てズボンずぶ濡れ。
オムツの中はたいして濡れていない。
仕組みはわからん。
サイクリング用のインナーパンツとかもダメかな
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それは夏だけ？
夏だけなら、車通勤にするとか。
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>>159
一つ聞かせてください
あなたはどういった関係の方でしょうか？
曖昧な形でもいいので教えてください
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頭汗がひどくて死にたい
人前に出るとさらに酷い
死ぬぐらいならETS手術受けてみようかな
運がよければ代償性発汗ないみたいだし
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書き込みはじめてです
13年前にＥＴＳ手術した者です
事務仕事してるけど、
朝あり得ないくらい頭がぼーっとする
脳が酸欠になってる感じ
交感神経切ってるから心拍数が減って
徐脈（遅い脈）にちかい状態になって脳に血流が回っていないと予想
乳酸菌飲料がぶ飲みしたり飴玉舐めたりして対症療法してるがきつい
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>>182
ＥＴＳはダメ、絶対！
術後の代償性発汗は年々酷くなり
「ＥＴＳ前はよかったなぁ」
と必ず思うことになります。
そもそも神経を切断するなんて神の領域なのに
医者ごときに施術させてはいけません。
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リバーサルする予定ないけど手術のカルテだけでも請求しとこうかな
仮に体が元に戻ってもこれまで失ったものが大きすぎるから手おくれ感しかないけど
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普通に拒否される
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何が？
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>>184
神のイタズラで多汗症になって、人間の力で多汗症を克服する
素敵やん
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>>185
カルテ？パンフレットじゃなく？
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あ、手術したときのカルテか。
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拒否されて泣き寝入りするのがオチ
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公文書だから病院には開示の義務があるが、、、
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公文書ではないだろ。
公文書は公務員が職務遂行にあたり作製しなければならない。
個人情報でしょ
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カルテも障害年金の診断書とかに使われる公文書だよ
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カルテは希望したら開示する
病院により保存期間は違うが
この手術で後遺症になってから
仕事も限られるようになって
皮肉にも病院で働いてるんだけど
お金払えば患者はカルテ見る権利があるよ
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ただし患者に悪影響があると医師が判断した場合は開示請求を拒否出来る
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いやいや、医療訴訟とかの場合まずカルテがないと話にならないからカルテ開示を拒否したら場合によっては弁護士立てて訴えられる
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とにかく自分の情報だし私もカルテのコピーが欲しい
リバーサル受けるときに破棄されてますじゃ困る
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拒否されたっていう人沢山いる
監督署から注意があっても拒否し続けるケースもある
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カルテの保存期間は何年とか義務付けられてはいないの？
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病院によってちがう
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>>199
ふーん、どこの病院？
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>>183
実際に徐脈になってる？
手術して１５年以上になるけど、１年後くらいの低い心拍数は、起きてる時に５１寝ている時に４２とかだった。
最近は起きてる時に６０前後でそこまで低い数字は出ていない。
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>>202
資料に書かれてた病院名は全てアルファベットの匿名で書かれてから分からん
１つだけ公務員共済組合が設立した病院があったのははっきり覚えてる
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>>203
さぁね、体感的にだから何ともいえんがあきらに異様だから仕方ない
仕事中あたまがぼーっとして隙をみて無理にでも職場の階段のぼって心拍数あげてる
他に脳が酸欠になる要因が見当たらないがあくまで不安要素で他にもこういう人いるかなーって挙げた程度です
>>204
そんなヤバイ病院がなんで匿名なの？ 匿名にする必要ないでしょ
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代償発汗以外に、何か体調不良になりやすかったりする人いますか？
頭痛が増えたり、全身倦怠だったり。
汗の調整がきちんとできないとなると、身体も温度調節難しいと思うんだよね
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温度調節はなぁ・・・暑がりで寒がりだし
室内から基本出たくない
それで気分不調になって悪循環ってのあるな
あと喉がやけに乾くんだよなぁ…多飲で頻尿
トイレにいくのがこわくて外出たくない
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この病気になって室内にこもるようになってから
精神病むようになったよ
いまは毎日仕事いってマシになってるけど
てんかん薬のランドセンってクスリ飲んでるね
よく体が震えて痺れたみたいになるから
特に冬場は冷えで神経が痺れたみたいになってしんどい
肺も病んで毎冬一か月寝込むようになった。気管支喘息とか診断されてる
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この手術で自殺したひとどれくらいいるのかな
自分は思春期にこの手術して
代償性発汗で服が汗でびちょびちょになるようになってから
汗が目立たない黒か白の服しか着れなくなって
頭ものぼせてぼーっとするし
若かったから絶望して人間関係とか全部切っちゃったよ
当分自分がこの手術したこと忘れて生きてきたけど
改めてこのスレで自分と向き合うと
ツライものがあるね。やっぱり忘れてたほうが楽なんだろうけど
でも救われないね、どっちみち
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東京住んでみたけど、
電車あつくてダメでしたね
駅もすごく暑くて
家から出て10分くらいで汗だくになるのが
すごく憂鬱でした
今は地方に住んでますが
クルマ通勤なのでわりと汗はかかずに済んでます
汗かきそうなシチュエーション・・・職場の交流会とか
基本的に昼間起こる行事は回避してしまいますが…
都会に住んでる方、電車に乗ってる方はたいへんですね
心情、おさっしします
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昼間の行事やらなんやらはほとんどなんとか
回避したり誤魔化せるけど冠婚葬祭だけが怖い
夏場に親戚がポックリ逝ったりなんかしたらこっちが地獄だね
服装もシャツの色も決まってるわけだし逃げ場ないしね
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>>205
なんで匿名なんだろね
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ETSを受け脇や胸、背中に代償が出ている状態で
脇の汗線を取る（or破壊する？）手術を受けたらどうなるのだろう
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こんなかな
ttp://www.iryo-bengo.com/general/press/material/material001.html
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皆どうやって働いてるの。
塩アル塗りすぎて肌痛いよ...
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>>215
汗ダラダラでやってる
普通の人も汗かくけど俺のと比較にならない
人生ハードゲームだわ
そろそろリタイアしそう
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がんばって
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電車で発狂しそう
自分が気持ち悪い存在すぎて嫌になるね
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代償性って両方切っても出る温度はかわらないんですか？
今右手だけで26度程度20分動くとパンツべちょべちょになってズボンに染み出る直前ぐらいになるんだけど、
両方切ったら24度で出たりするようになるんかな。
手の汗で365日人間的な生活を送れなかったのが右手だけ切って180日ぐらいは
人間もどきの生活を送れるようになったから、後悔はしてないけど、思ったより代償出てびっくり。
両手でこの量だったらなんとか耐えれたんだけどな、これが両手で2倍になると思うと流石に躊躇うな・・
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しんでもあえひかおたねさ
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>>219
自分は最初から両側なので片側施術の後遺症は不明だけど、
今片側だけなら代償性発汗も片側からでしょ？
両側にすると今発汗していない片側からも発汗するので単純に倍になるかも…
そこは真偽不明だけど、それよりも代償性発汗の怖いとこは年々汗量が増えること
もしかしたら気のせいかもしれないけど、
年々酷くなってる感がある。
ご注意を
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カルテ無理そう
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私は右側切除だけど背中や下半身の代償性発汗に左右差はないですね
右側切除したことによって左側の頭、顔、首、腕からの発汗が酷いです
正直もう片側も切除するか迷うレベルで…
同じ悩みを抱えてる方いますか？
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この時期にスーツで就活はキツイ。代償性発汗が気になって上手くいく気がしないよ。
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>>223
わい、同じやで。
半年少し前に右側切除、左右の発汗に大差は無し。かなりつらいけど、手が無くなった幸せに比べると(今は)まだ耐えられる。
左はすごい迷ってるけど、右をやった結果、左の汗が増えて今まではなんとか隠せてた脇汗さんが
スーパー脇汗パッド付シャツを来てても染み出してくるようになったからやるつもり。
上にも似たような人がいるみたいやけど、手と脇が無くなれば少しぐらいは汗かきと思われても耐えれそう。
手汗and代償性多汗症のオフ会とかねーのかな
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オフ会是非参加したい。誰か企画してください。
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この季節のはきつい
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>>226
オフ会やってるよ
じょじゃくめ
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AHCとかいうの使ったことある人いますか？
汗が止まると言う。
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塩アルだろ
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そうなの！？
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今日もいい汗かいたぜ パンツも濡れ濡れや
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湿気がきつい
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カラッと暑い方がいい
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>>228
ちょっとはやってるだろうけど、行きやすい所ってみつからない。
昔mixiとかでやってたけど、みんなどこに移動したんだろうか。
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本当に過去に戻りたいな
マジで人生終わってるし
スレ流し読みしたけど汗かくだけだったらまだマシだよな
今まで感じたことない暑さがしんどい
冬の店と電車も暖房できついしみんなどんな仕事しているか気になる
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汗だかじゃなく、暑さの感じ方も違う？？
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うつ熱がね〜
肩から上がサウナ状態で、全身はいつまでも汗ドバドバ
頭から水被って移動したい
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随時前にオフ会やったときに、
ちょーイケメンで前向きな人が
いたんですよね。
元気にやっているのかなぁ。
同じ境遇の人と恋愛したい。
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男だけど、確かにセックスは気が引けるよね。
女はもっと大変だよね。
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まず電車とか店で顔とか体がほてったり暑いと感じたことがなかったあらなぁ
>>237
全く違うねぇ
汗だけだったらなんとかなるかもと思えるぐらい暑い
夏だけじゃなくて春と秋も外いると暑いし冬は暖房で死ねる
まず自分の好きだった服は着れなくなるね
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>>241
元々着れてる位なら何故手術したの？
こちらは、脇汗手汗で服なんて99%は着れなかったから手術したけど
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服が着られたとかじゃなくて多分手汗が酷くて悩んで手術したんだろうけどね
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夏に遊び誘われたらどうしてる？
バーベキューや海とかお祭りとか。
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