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ETS被害者の会２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ＥＴＳ済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
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難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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ソファで本を読んでいたら胸が冷たいことに気がついて温度を測ってみました。
胸の一番冷たい場所が２８．６度
お腹は３１．５度
ついでに腕と首周りの一番熱い場所は３５度
エアコンはきつくしていないので軽く胸に汗をかいており、
結局は汗をかいて放置していたら冷えていく感じかなと思っています。
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胸だけ冷たいって経験はないな
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ETSやるまえにボトックスやって様子見する意味ってある？
例えばボトックスやって代償が耐えれる程度ならETSに踏み切るみたいな感じで。
手汗がヤバすぎて、福岡の小田クリニックって所に行ってETS受けようかなとおもってるが、やっぱりやめたほうがいいのか？
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まずＥＴＳやってる病院の先生に相談してみたら良いと思う
今は詳しく説明しているんだろ
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>>839
私は二年前に小田クリニックで低位ETSをしました。
低位ということもあり、代償性発汗も大丈夫と安易な気持ちで受けた事を大変後悔しています。
私は手汗のことで四六時中悩みたくない、という気持ちで手術をしました。
手汗の悩みは消えました。ですが、その悩みが代償発汗に置き換わっただけでした。
毎日、自分の体の事を考える日々です。
しかも、低位ETSなので現在手汗が復活し始めています。
先生から説明を受けると思いますが、低位ETSは手汗が復活する可能性が高いとおっしゃっていました。
代償性発汗に悩み、手汗にも悩む、将来への不安で押しつぶされそうです…
私はこの手術をする事に反対です。
しかし、839さんが手術をする事によって今よりも人生が楽しくなるのならそれは素晴らしい事です。
839さんの悩みが解決することを祈っております。
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>>840
なかなか自分が住んでいる県内ではやっているところが見つからないので、今日大学病院に行ってみようと思っているところです。
>>841
よければ、代償発汗が実際どういった物か教えていただけますか？
私は現状手足だけじゃなくて腋も顔も汗をかきます。多少は背中やお腹、尻などからも汗が出ます。
手足の分が背中お腹、尻に回るといった考えでいいのでしょうか？
また代償発汗はプロバンサインで押さえれるのでしょうか？
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>>842
医学的な事は私は医者ではないので、答える事はできません。
なので、既にご覧になっているとは思いますが、小田クリニックのホームページをコピペします
代償性発汗の詳しいメカニズムは解明されていませんが，視床下部という脳の一部からフィードバック現象で代償性発汗が起こるといわれています．人間のからだは頭（脳）を第一に守るよう制御されています．マラソンなど激しい運動したときや夏の暑いときにまず最初に顔や頭から汗がでるのは，頭に熱がこもらないようにコントロールされているためと考えられます．高位の交感神経とくに第２交感神経を遮断すると頭や顔から汗がまったくでなくなりますので，熱から脳を守るため視床下部からもっと汗を出すように命令がでます（フィードバック現象）．ところがいくら命令がでても顔や頭からは汗がでませんので，少しでも熱を発散するために背中や胸，ふとももなどから汗がでるようになります．しかし頭は熱がこもったままですので，もっと汗をだすように視床下部から命令が出続ける結果，背中などに過剰な代償性発汗が生じることになります
あと、これは個人的な意見ですが手汗の分がそのまま代償発汗に来るとは言えません。
それより、多くの汗をお腹や背中にかきます。
汗がでるという事は、体が熱いからです。外へ出るとサウナに入ったように感じます。
又、暑さの感じ方も変わりました。体に熱がこもったかんじです。
常時、マラソンし終わった熱い体を想像してみてください。
そんななかでは集中力も続かず、汗の事しか考えられません。
それが、私の代償発汗です。
プロバンサインは手術終了後に処方されました。
ですが、一回しか使っていないためあまり効果がわかりません。
私には、あまり効かなかった気がします…
私は、現在高校三年生です。将来が不安でいっぱいです。
みんなと同じ事ができないため、そのたびに後悔しています。
気軽に外も出歩けません…
二年前のようにサイクリングや旅行を楽しみたいと思う毎日です。
やはり、私はどのような方でも手術はお勧めできません
私は、842さんの質問に正確に回答できていないと思います。
主観的な文章で申し訳ありません。
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1日中ずっと胸から滝汗が出てるわ
クーラーと扇風機の風直撃してても出続ける
プロバン2倍飲んで、塩アル塗りたくって何とか抑えてるけどもう疲れた
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>>843
ありがとうございます。お若いのですね。私は現在大学院生で研究時に手汗がごまかしきれなくなってきたので手術を検討しています。
手術前は（比較的）気軽に出かけられていたのですね、それで代償性発汗は確かにお辛いと思います。
熱がこもる感じですか、それは体を冷やすこと（濡れタオルで体を拭く等）で対処できないのでしょうか？
というより、なぜETSを受けられたのでしょうか？
私は、もともと手汗がレベル3で、人とはほとんど遊べず脇汗も尋常ではない程かきます。
テストなんかでも用紙をぐちゃぐちゃにしない為にシャーペンの針のケースを下敷きがわりにしていましたし、授業のノートも取れませんでした。
現在、外で文字を書く時も財布からカードを出してそれを下敷きにしないと文字は書けないレベルです。
脇汗はステマと言われそうですが ttp://item.rakuten.co.jp/creal-shop/mas-wide1/ これをインナーにしないと一切外出できないレベルです。
これをインナーにしたところで、汗染みができることがあるので外出時は、インナーの換え、服の換え、靴下の換え2セット、タオル3枚、を確実に持ち歩いています。
気軽に外出など人生で一度もしたことがありません。
そういった意味では既に24年間人生破綻し続けている訳なんですよね（笑
何度自殺を考えたことやら・・・・
ですので、代償性発汗が服を換えることで対処できるのならば今までと変わりない人生ということなので手汗がでない分少しましかなという気がしてきました。
プロバンサインは私は半年程前に存在を知りまして（それまでは諦めてました）使用すると非常によく効きます。
朝、完全空腹時に一度2錠ないしは3錠飲んでみてください。食事は一切ダメです。私は1錠では効きませんでした。
出来れば、休日の何も無い日にお試しすることをお勧めします。
正直、半端ではないぐらい効きます、眠気と気怠さが襲ってきますが汗よりましです。人生が変わるレベルで汗がとまりました。
プロバンサインは西洋医学の薬であるため、効きにくいといったことはあまり無い気がします。一度、お試しください。
>>844
代償性発汗にプロバンは効かないのでしょうか？
私は手術してないのですが、現在は効果があります。手術後効果がなくなるなら問題ですね・・・
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>>844
エアコンと扇風機つけてても止まらないの？さすがにそれはないんでね？
自分も暑いとこではベチャベチャだけど寒い時は出ないよ。もしほんとなら24時間365日出っぱなしだよね
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もし手術したいひとがいたら片側ずつやりなよ
とは言っときたい
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もし手術したいひとがいたら片側ずつやりなよ
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>>844
プロバンサイン何錠飲んでるの？？
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プロバン15mgを2つかな。
飲んでから1ー4時間くらいは汗減る、けど涙や唾液(胃液も？)減るから食事キツいし声もガラガラになる。
>>846 エアコン扇風機 上裸でも止まらない。今年はちょっと調子がおかしいんだよね・・・
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プロバン3錠まで大丈夫だから、倍の6錠飲んでるのかと思った汗
2錠ならまぁ許容範囲内だよね
大変だとおもうけど、マイペースに頑張って！
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>>845
手のひら、脇、足裏のみ汗ダクで他の部位（頭やら体中）が人並み平均以下の汗量なら手術良いかも。
何度かオフったが、重度の代償性発汗者は術前から顔やら頭やら体全体やらが発汗量多かったと言ってたぞ
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>>850
代汗でもそんな症状もあるんだ。暑い時だけ出るもんだと思ってた
>>849
ちなみに自分は事務方の仕事してるんだけど通勤を乗り切るために毎朝3錠ずつ飲んでるんだけど排尿痛と胃痛がたまにある。
毎日3錠飲み続けると体にかなり負担かかってるのが自分でも分かるからしんどい。
減らしたいけど2錠と3錠の差が大きいから減らせないし。。
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>>841 >>843 のような偶にしかされない真面目な書き込みがあると
>>852 >>848 >>847 のような、この掲示板の名前からは場違いな、何か意図を持ったような書き込みが、何故かあるんですよね
>>845
＞これをインナーにしないと一切外出できないレベルです。
＞これをインナーにしたところで、汗染みができることがあるので外出時は、インナーの換え、服の換え、靴下の換え2セット、＞タオル3枚、を確実に持ち歩いています。
＞気軽に外出など人生で一度もしたことがありません。
＞そういった意味では既に24年間人生破綻し続けている訳なんですよね（笑
＞何度自殺を考えたことやら・・・・
今からこんな状態なら手術前に遺書かいてご両親にお別れの挨拶しておいたほうがいいと思いますよ
飲み薬が効いているなら必要なときにそれを飲めばすむことでしょ
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>>853
精神安定系の薬もあるんで3錠は飲んだことなかった、キツそうね。。
そういえば、火照りに効く漢方試してる方ってどうなったんでしょう？
劇的に変わらなくても何か試してみようかな。
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>>850
減るのは減るんですね。
いま、ほぼ毎日プロバン飲んでて多い時は一日10錠以上飲んでます。もう死のうが肝臓壊そうが知ったこっちゃないです。
もちろんご飯も一日食べませんし。
年間2000錠近く飲むんだろうな・・・・
>>854
その通りかもしれないから迷っているんですよね。
でも、自殺するぐらいなら代償発汗覚悟で手術してからダメだったらサヨナラしてもいいかなって考えてる部分は無いことは無いかもしれない藁
プロバンを効かせる為には食後最低5時間、できれば8時間以上（体感で）あけないと効かないから食事がとれないんですよね。
ああ、人生完全に詰むのかな、ずっとETSとボトックスだけが希望で、あえてやらずに過ごしてきたけどこれでダメなら。。。
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あー。筋肉つけすぎた。
身体が生み出す熱量が凄い。
>>856
相当に苦労してるね
それだけにリスクが怖い
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>>855
精神安定系はgabaのサプリしか試したことないけど効果ある？
ちなみにGATSBYのボディシート(icetype)で上半身から足首までまんべんなく拭きまくったら多少効果あるから仕事場に着いたらまずトイレで拭いてるよ。
気温が30℃超えるような暑い日はあんまり効果ないけど気温25℃くらいまでの日で湿気のせいで大量に汗が出てるような日には効果があるよ
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みなさんプロバン飲んでいるんですね。
通販で買ってみたけど、アレルギーとか多いのと
汗が抑えられて熱が籠りそうなのが不安で飲んでいないままでいます。
やっぱり試してみようかな。
>>855
火照りに効くと書いた方ではありませんが、私も漢方飲んでいます。
飲んでいるのは神経を鎮める効果だと思いますが、多少効いてるかなと言うくらいです。
今は煎じ薬で飲んでいて、何が入っているか覚えていないので、
次回もらった時に処方箋ひかえてみます。
煎じ薬の前は顆粒で飲んでいて、ツムラの
サイコ カ リュウコツボレイトウ
カミショウヨウサンリョウ
ヨクカンサンカチンピハンゲ
の３種類です。今でも外泊時はこっちを飲んでます。
３割負担で、一か月８０００円くらいかかりますけど・・
>>856
難しいですね。私は今の身体も辛いですけど戻りたいかと言われたら、
手の汗が戻るのも辛いです。どっちが良いかと問われると今でも決めかねます。
でも代償性発汗がひどい状態では夏場は確実に普通の生活は出来ないと思っています。
私の場合は短時間で大量の汗が出るので発汗が続くと体調が維持できていません。
お風呂にちょっとゆったり入ると簡単に500ｇくらい減ります。
今の時期に屋外で過ごしていると１時間で１ｋｇ以上減るんではと思います。
いくら水分補給をしてもくらくらして活動できません。
歩いているだけでマラソンをしているくらいの体力を消耗している気分でいます。
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>>845
熱がこもる感じですか、それは体を冷やすこと（濡れタオルで体を拭く等）で対処できないのでしょうか？
→私は対処できませんでした。背中は拭く事はできてもお尻や太股、足などは拭けず色がかわり恐怖です。
私は来年大学生になる予定なのでとても不安です。
その四年後、暑い中スーツを着て就活しなければならない等、どうすればいいのか…
というより、なぜETSを受けられたのでしょうか？
→人コミュニケーションを円滑に取りたいと思ったからです。
また、ノートを取るなど普通の人が難なくできる事を自分もできるようにしたかったのです。
冬も手がしもやけになるので、それも止めたかった…
私は手術前、手と脇と足と汗が出続けていました。
そのかわり、背中やお腹、お尻、足はあまり出ていませんでした。
ですが、今では手汗は出始める、体から滝汗と手術前より生きている事が辛いです。
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疲れた
ただただ
疲れた
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元⇒ ttp://hospinfo.tokyo-med.ac.jp/news/shimin/nettyuusho02.html
魚拓⇒ ttp://megalodon.jp/2014-0805-1232-27/hospinfo.tokyo-med.ac.jp/news/shimin/nettyuusho02.html
日本の医師が 『代償性』発汗⇒汗の量はプラマイゼロということにしなけらばならない理由は上の事にも関係するのは当然だとして
そもそも、交感神経切っている病院は全身の発汗検査を手術前、後に当然しているんですよね？
十年以上も前から問題になっているのに検査もしていない、検査機器が無いのに手術する病院があるとしたら異常ですよね
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>>859
なるほど。漢方って少し値が張りますよね。
この際プラシーボ効果でも良いから汗減らないかなw
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あー、皆に会ってみたい
溜まった愚痴をぶちまけてみたい
弱いとこさらけ出したい
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強力な効果のある汗染み対策用のTシャツ知りませんか？？オススメがあったら教えてください。ちなみに、アルファックスはサイズが小さくてダメでした。よろしくお願いします。し
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>>865
求めている効果がもっと具体的に分かると良いかなと思います。
汗を吸い取る量が多いのがいいのか、
速乾を求めているのか、
Ｔシャツだけ来ていて汗染みが目立たないのか、
着ていたら上着に染みにくいのが良いのかなど。
私は綿の黒いＴシャツをきて、その上に汗染みが目立ちにくいチェックのＹシャツを着ています。
一時間以上活動したい場合は、Ｔシャツの内側に汗取りシャツを入れています。
どのメーカーのどの商品が良いとかはありません。
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この季節、汗取りシャツを着てもすぐ染みできない？俺がひどいだけかな
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>>867
できますね。
上に染みてきたら、汗取りシャツはすぐに抜いてしまいます。
その段階で汗を引かせられない時は、適当な時に同じセットの全着替えです。
汗取りシャツを着るとそれ自体で一枚増えて暑くてどうなのって代物だと思ってはいるのですが、
代わりのものもなく、少量でも間違いなく手軽に汗を無くせるので使用しています。
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スポーツ店の吸水＆即乾みたいなインナーか、ドンキのポリ100%の安い無地Tシャツが汗染み目立たなくて愛用してる。
困るのはYシャツ(-_-)
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>>407
その原因が多分わかりましたよ。
合併症です
あまり公にはされていない重大な
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悪名高き山本クリニックに今度いってきます。
片手なら大丈夫だと信じて・・・・
>>865
脇汗ならおすすめはありますけど、ETS受けたのなら胸や背中のほうがひどいのですか？
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>>871
大丈夫でしたか…？
心配です
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>>852
重度の代償性発汗だけど、術前は顔や頭、身体からの発汗はあまり無かったよ
どちらかと言えば冷え症で、夏も長袖羽織ってたくらい
>>860さんと全く同じ
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外が一般的に涼しい時に滝汗とかマジつらい。
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最初は涼しいんだけども歩いたり、体動かすともう滝汗なんだよね…
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リバーサルを受けた方に質問なのですが、術後何年くらいで回復に向かいましたか？？
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バイクに乗ってみたいな…
でも、夏とか普通の人でも大変なのにこの体が耐えてくれるとは思えない。
バイクに限らず色々な事を諦めなければならなくなりましたね…
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えええ？どーゆーこと？
ＥＴＳ前も後も普通にバイク乗って楽しんでるが、、
真夏の真昼間に遠出は避けるけどさ
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汗だくになりたくないんじゃない？
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しんどいわ
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しんどいね
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手汗復活。
どうしよう。
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どれくらい復活したの？
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>>883
最初は湿ってるなーって感じで
緊張すると、ドバッとでる。
手のひらと足が熱い、勿論体も。
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俺も手汗復活したけど、日常生活に困るレベルではないな。
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>>884
手術してからどのくらい経つ？
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>>886
低位ETSを小田クリニックで受けました。二年前の高1の6月頃です。
先生は、若い人は再発する可能性が高いから、その時はまた手術すれば良いとおっしゃっていましたから仕方のないことかもしれませんが…
ですが、手術して悪化したら嫌ですしどうしようか悩み中です。
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>>887
私は23歳で手術したけど再発したよ
手汗は止まってない
でも代償製発汗は酷い
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末梢神経に効くらしいビタミンB12(メチルコバラミン)
頼んでみた
効くといいな
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俺、毎日しじみ汁飲んでるわ
偶然なんだけどさ
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>>888
手汗もでて代償発汗も止まらない…
辛いですね、せめて手汗だけでもとまらないかな…
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>>891
減ってはいるんだけどずっと湿ってる…
多いときだと少し水滴がつく
辛いけどもう戻れないし頑張ろうね
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今年の夏もしんどかったー
手汗戻ったって人は前触れとかあったのですか？
最近、辛いもの食べたときの顔と手汗増えた気がするんだよな…
もう時間の問題かな
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再生医療はどうなったの？
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来年から新たな環境だが、やっていける気がしない。。
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>>893
前触れというか、じわじわ進行しましたね。最初は手がただ熱くなるだけでしたが、そのうちジワーッと手汗特有の感覚がでて汗ばむようになりました…
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ビタミンB12抜群に効くわ
神経修復しいひと、
疼痛がひどいひととかおすすめ
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>>897
抜群に効くってどういうこと？
汗が減ったってことかな？
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>>898
激しい疼痛(筋筋膜性腰痛)が軽減して、
自分は減った
ほかの人はわからない
最近ビタミンB群は多汗症を軽減させると思うようになってる。
ちなみに日本のサプリは成分が少ないのしかないから
アメリカのサプリで1000ug アメリカはサプリ進んでる
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この時期に汗がでるのが一番辛い
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>>900
大多数の方々は涼しげですからね…
女子がセーター着ているのを見て唖然としました。
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エアコンを弱めてきた処が多くて屋内がやばいね
外でもまだまだ汗が出てるけど、身体を冷やせる場所も少ない
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人の目なんて気にしない鋼のメンタルさえあれば...
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足から代償性発汗でる人いる？最近、足からもでるようになって辛すぎる。
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むしろ足から出ないなんてあるの？
手術直後から一番ドバドバ出てる部位です
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足も手術前から出てたから違いがわからないな…
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足裏というか太腿からなんだけど、皆さんどうでしたか？
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太股も余裕でびっしょりでした
まだ扇風機使ってるのに、世間様は寒い寒い言いはじめてて辛い
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臀部（お尻）から付け根、太腿、膝裏、すね、つまり下半身全てが滝汗
ちなみに当然ながら乳首から下側も…
しかも年々悪化してる。
でも付き合っていくしかないからね、頑張ろう！
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>>909
汗の場所も年々悪化してるのも全く同じだなぁ
頑張ろう！って言いたいけど体調はもひとつだし
今は仕事もしていないし、もう無理かなと思ってきている。
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>>909
ほんと大変だよね。。
俺も乳首から下、足の指先までびっしょりなるからすごく辛い。
下半身の汗対策ってなかなかないからどうしようもない
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代償性発汗が治るとかいう針灸いってきたけど、全く治らんかった。詐欺みたいなもんだったわ。
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バイトも体の事考えて選ばないといけないから大変です。
気軽に働けない…、ピザ屋とかやってみたいけど暑いのかな。
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ピザ屋は暑いと思う
仕事しても汗ですぐ靴が駄目になるよー
出費が痛い
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>>913
配達専門？なら術前も後も俺やってたけど天職に近かったよ。
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>>914
やっぱそうですよね…
>>915
配達ではなくインストアを希望しているのですが暑そうで…。オーブンが怖いです。
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>>916
インストって事は店内でメイクか〜お薦めはできない、スマン。
巨大オーブンがあって暑い。
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>>917
情報ありがとうございます！
バイトだけでこんなに悩むのなら、この先正社員とかで働けるか不安です…
また新しいバイト探すことにします。
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>>918
余計なお世話だったらゴメンな。
もし自分が女性だったら年中涼しそうな31等のアイスクリーム屋系良いな〜と考えたことがある。
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寒くなってきましたね。
そろそろ暖房に気をつけて服装を選ばないと。
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>>919
いえいえ！鮮魚を扱うお店に多分、バイト決まります。ありがとうございました！
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まさか…寿司屋
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みなさん年々、汗ひどくなっていっていませんか？
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>>923
術後どのくらい？
5年くらいは汗がどんどん酷くなるけど、それから落ち着いていくと思うよ
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>>924
術後8年だけど人によると思う。
俺は手汗がどんどん戻ってきて今年は術前の7割くらいまで戻ってきたよ…もう拭かないとダメなレベル。
かといって代汗は全く衰えないし、むしろ酷くなる一方。
こういう悲惨な奴もいるからこれから受ける人はあらゆる悲惨な可能性を想定してから決心した方がいいよ
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迷走神経遮断されてなんとか命は助かったけど
やっぱり地獄だわ
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ＥＴＳ後胸下から汗が出るんだけど
インナー次第で見た目はあまり分からない
でも独特の感覚がしんどい…
普通の人でも汗が出続けると作業効率が下がるって研究結果が出ているんだって
だから会社も学校も快適な室温に設定されるようになってる
多汗症だと快適な室温でも多汗…
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>>927
その見た目があまりわからなくなるインナーって何を使っていますか？
シャツもパンツも３０分もすれば上の服にまで汗染みが出来てきて
困っているので参考に教えてください。
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ETS被害者の会復活！
さーキミ達がどれだけできるか期待してるよ！
進展を聞かせてね、死にもの狂いでやれ！
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ETS被害会が復活したぞ！
これで大丈夫！
当会は善良な有料、会員です。
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その会は弁護士もついてるっぽいね。
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気温に関係なく汗が出るような身体は正常じゃない
常に汗でベタベタ濡れて不快
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スポーツするとびっしょびしょ
でも生き甲斐だから止められない。塩アル系で効果高いの何かなー
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ETS被害者会は昔から無料だよ｡
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ETS被害者会を悪く言う人間って、山本クリニックの回しもの？
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連投になるけど、ETS被害者会は、無料だけど、むしろレーシック難民オフ会みたくNPO法人にして、会費や寄付を募った方がいいと思うよ｡ETS受けるとやる気を奪われるから、被害者がどこまでできるかわからないけど｡
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