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ETS被害者の会２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ＥＴＳ済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
ttp://www.geocities.jp/etscontroversialop/index.html
難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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ips細胞は俺達の最後の希望だと思う
リバーサルというカタチじゃなくても交感神経を作るという意味ではips細胞での治療は日本でも可能だと思う
あとこれ興味深い
ttp://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2012/120622_1.htm
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>>719
//etshigaisya.jimdo.com/
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STAP細胞は存在してて欲しい
俺達の希望だから
でも捏造なのかなやっぱり...
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希望って言っても再生医療が実用化されて、一般人でも利用できるようになるのはいつになるやら。
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味覚性発汗最強だわ
全身にｿﾞﾜｿﾞﾜーってくるわ
うめぼし レモンとか食べたらてきめんだな
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俺はチーズが鉄板
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最近、顔や手にピリピリとした感覚が走って肌がしっとりする
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春だね
皆生きてるんかな
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生きてるよー
ジワジワと汗が出て辛くなってきたね
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真夏は熱中症にならないように気をつけないと…
体温調節が出来ないよー
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明日の大阪は晴れのようですね。
気温も22度にまで上がるみたいです
遠足ぐらい気楽に行きたい…
皆さん今年もなんとか生きましょう。
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夏の汗対策どうしよう
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断言しましょう。
多汗症を治すには手術しかありません!!
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>>735
リバーサルのことを言ってるの？
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低位ets、2年前に受けましたが手汗が復活してきました。
体の汗が減れば嬉しいのですが、その兆候はありません…
体の汗にも悩まされ、手汗にも悩まされ大変です。
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今日は汗臭かったぜ〜
着替えて帰りにビアガーデン〜
＠東京
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>>737
私も手汗復活してるよ
なのに身体の汗は増えたままという…
これ一体どうしたらいいの
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>>739
手汗だけでも止めたいと思い再手術しようか悩むけど、今以上に代償発汗が増える可能性がある考えると多分しないんだろうな…
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全身神経症だわ
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>>740
リスクが大きいね
>>741
神経症ってどういう症状が出てますか？
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寝汗って精神的ダメージが大きな…
なんなんだこの絶望感。
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夏に向けて塩アル溶液作らないと…
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>>744
代汗が激しい部分に俺も塗ってみたいが、塗ってないトコの汗が増えるよね?
それでも塩アル使ってる方がプラス面は大きい?
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冬眠から目覚めたように一気に汗が出るようになった・・・
なるべく食事減らして代謝落とそう。
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俺もGW辺りから、よーいドン!だわ
長いマラソン大会の始まりや〜
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山本クリニックの山本医師についてなんですが、
急にずっとやってた神戸の総合病院での手術をやめたようなのですが
何故か理由知ってる方いますか？
西日本の患者の方々を切るような方ではないお方だと思っていたので
何かあったのかな？患者が減った？とか不思議なんですが。
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何件も同じ質問がきてる
ttp://www.rm-promot.com/question/c01.html
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>>745
個人的には塗ってないとこ以外の汗が増えたって思った事はないなー、夏だから基本的に汗はでるから、増えても気にしていないだけかも。
夏に大事な用がある時だけ背中全面と胸に塗ってる、最初ピリピリむず痒いけど一日もすれば無くなる。濃度は10〜15%ぐらい。肌荒れみたいになるけど効き目がきれたら正常に戻り始める。個人的な感想です。
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のぼせが酷い
頭がうつ熱だから永遠に汗がでる
死にたい
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>>750
ほぉー、ちょっと試してみます。
俺も胸辺りと背中上部が汗厳しいから塗るならソコを考えてました。
しかし、プロバンや塩アル以外にも俺達の武器になるアイテム増えて欲しいよね。
ありがと!
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>>752
白虎加人参湯。
体の火照りや熱を抑える。
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>>753
漢方ですか…効き目はありますか？
発汗している時は体が火照って気分が悪いので少しでも改善したらいいな…
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>>754
なんとなく効いている気がするけど、まだ本格的に暑くなってないからなんとも言えません。
もう少し様子見かな。
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>>753
うつ熱に効果がありそう
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>>755
私も七月か八月くらいの、うつ熱で苦しむ時に試してみようと思います。情報ありがとうございます！
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The 10th International Symposium on Sympathetic Surgery of the ISSS took place in Melbourne, Australia in 2013, October 9-11.
Thursday 10th October-venue: Ballroom of the Langham Hotel on the Podium level
Afternoon Session“ Surgical Techniques of Sympathectomy and Reversal”
Moderators:Mr Ray McHenry,Prof.Moshe Hashmonai
1:30pm-1:40pm
The 2 port Technique and Reconstruction
Prof Georg Bischof
1:40pm-1:50pm
The 3 port Technique
Mr Richard Gilhome
1:50pm-2:00pm
Reversal Techniques–The Melbourne Approach
Mr Chris Hensman
2:00pm-2:10pm
Reversal Techniques, The German Approach
Prof Christoph Schick
2:10pm-2:20pm
Reversibility of Thoracic Sympathetic Block by Clipping in Sheep–Histology and Neurophysiology.
ProfPeter Licht
2:20pm-2:30pm
Initial experience with da Vinci robotic assisted sympathetic nerve graft reconstruction
Dr Cliff Connery
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山本式で半分切った人、こうなってない？
顔面パックリ紅白仮面
ttp://www.nature.com/nrneurol/journal/v1/n1/full/ncpneuro0040.html
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塩アル塗ったとしても、ＥＴＳ手術した人は塗っていない部分から滝汗倍増。
単に滝汗の出口が変わるだけで効果なし。
・温度に関係なく出る精神的発汗（ＥＴＳ手術により顔発汗から背中以下に発汗が変わった人）には、
精神科の抗不安薬が確実に効く。ただし、温熱性発汗には効かない。
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寝汗で眠られない人は、睡眠薬で強制睡眠しましょう。使用するコツは、超短期型と
短期型の睡眠薬に抗不安薬をプラスして飲む。扇風機かけて寝てますけど、寝汗くん
から解放されて熟睡出来ています。味覚性発汗は、辛い物と酸っぱいものをさけるしかない。
食べるとしたら、甘いジュースと同時に食べて中和するしかない。
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>>760
同意。
抗コリンは精神性の発汗に効果あるよ、実証済みです。
俺は今プロバンサイン毎日服用してるから飲んでないけど冬場なんかはオススメかなぁ。
今はお腹全面に塩アル塗ってプロバン3錠/1日でなんとかしてるけどそれでも夏場は乗り越えれる気がしない。。老後のこととか考えるとお先真っ暗な人生だなぁ。
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今日は暑すぎて胸から下、太ももから足先まですべて汗だく。
月曜からどうしよ
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今日は暑すぎて胸から下、太ももから足先まですべて汗だく。
月曜からどうしよ
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今日は本当に暑かった…
月曜日、学校行くの憂鬱。
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暑いですね、、、
皆さん服はどんなものを着用してるんでしょう。
やっぱり綿よりポリエステル系かな？
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服は綿。着替える、小まめに拭く。
この汗の量が普通なんだろうか。
多汗症は病気なのに、それより酷い代償性発汗はスルーする病院は何なのか。
>>765
ガンバレー。辛いだろうけど将来のためにも勉強はしっかりね！
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>>765はＥＴＳ手術からの経過時間によっては肋間神経移植でかなり回復する可能性があるのに
があるのに何故辛いの我慢しなければならないんでしょうか？
手遅れにさせたいという事でしょうか。この人からは他のふざけたような人たちよりも
深刻さが感じられますが。
腕切断してるのに直ぐに繋げず我慢し続けるような奇特な人達とは一緒にするのはこの人の為にならないと思います
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腕と交感神経では情況は違うけれど、例えばこの場合一時的に足に接続して壊死するのを防いだりもしてるし
ttp://megalodon.jp/2014-0606-0030-56/www.afpbb.com/articles/-/3005267
ttp://blog.livedoor.jp/hakushikidoo/archives/35771075.html
いつになるかわからない完全な治療方法ができるのを待ってる人もいるようですが
その人達は本気で何時かは完全な治療方法ができるとかんがえているんでしょうか？
できたとしてその手術を誰がするんですか？仮にできるとして、当座の治療としても肋間神経で繋いでおくのもありだと思いますが
今、日本で治療が進まないのは交感神経を切りまくった医師達が責任追及をおそれて
いろいろな方法で邪魔しているからではないんですか？
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>>768
肋間神経移植に何のリスクもないのかな？
強要はよくないよ。
それに移植しない人＝ふざけてるとか罵るのもよくない。
>>769
今は新規の治療法が開発されてるところだから、もうちょっと待ってみるのもありだと思う。
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IPS細胞が俺らの希望
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肋間神経利用の再建手術は今では韓国でもやってるから、フィンランドが駄目になっても未だ救い残ってるね
多少、フィンランドとは術式が違うようだけれど
ttp://jkms.org/DOIx.php?id=10.3346/jkms.2010.25.4.597
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韓国のは此方のが見やすいかな。
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2844605/
肋間神経移植とチタンクリップでの手術を十年以上前に最初に始めた台湾の林医師の
ＨＰは以前は英語で詳しい物があったけど、某掲示板に「副作用によりクリップを外した場合のゴールデンタイムは６ヶ月」
の一部分を掲載したら暫くして無くなってしまった。 フィンランドの医師も肋間神経移植は
林医師を真似したはず。 今でも台湾の高雄の病院で手術しているはずだけれど
、韓国にしても台湾にしても英語が必要になりますね
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リバーサル受ける金も気力もない
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釧路にでも移住するか。
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こないだ、増田医師に会いにいきました。神経ガイドチューブが保険適用になったから
でも、手術はしないことにした。
大病院だから、3時間くらい待ったけど、患者の気持ちや要求を本当に心込めて聞いてくれて、しっかりと説明もしてくれて、とても大病院の先生と思えない親切丁寧な応対
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こないだ、増田医師に会いにいきました。神経ガイドチューブが保険適用になったから
でも、手術はしないことにした。
大病院だから、3時間くらい待ったけど、患者の気持ちや要求を本当に心込めて聞いてくれて、しっかりと説明もしてくれて、とても大病院の先生と思えない親切丁寧な応対をしていただけました。
自分としては、とても信頼出来る医師です。
群馬まで行ったかい会ったよ
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>>777
神経ガイドチューブ知らなかったのでググったら中々興味深い内容だった。
ちなみになんで手術はしないことにしたの？
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文の感じからすると親と病院に行った小中学生じゃないの？
だから詳細がかけないとか。多分、縫合が必要だから開胸が必要、ロボットだと適用され
ないとかできても保険が利かないとか。
どちらにしてもその手術ができる実績のある医師がいないとか。
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これが中国、香港での肋間神経移植による再建
ttp://icvts.oxfordjournals.org/content/14/3/350
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3290371/
>>772-773 の韓国の情報も ETS And Reversals Discussion Forum に記載されているから
日本以外の世界中の患者からの問い合わせが既にあるはず
韓国ならここの記事と日本の病院のカルテでも添付してメールで助けを求めれば
「あの日本から助けを求められた」ってことで悪い気はしないだろうし
日本語の職員が対応してくれるかも
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韓国の情報はもういいよ
反日国なんて絶対行かないから
不快だから韓国についての書き込みは削除して欲しい
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切れた神経の再生促進 純国産の誘導チューブ 知覚回復８割超
ttp://www.47news.jp/feature/medical/2014/02/post-1034.html
>現在は自家神経移植や、切れた神経の端と端を顕微鏡下で直接縫い合わせる「神経縫合」が主に行われている。
>しかし欠損が大きい場合、短くなった神経を無理に引っ張って縫合すると、治らずに知覚異常や痛みが残ることがある。
↑海外で行われている手術だよね？
>ナーブリッジはこうした問題を解決できる。
>神経の欠損部分にチューブを挿入し、その両端に断裂した神経の端をそれぞれ縫合固定する。
>するとチューブ内を中枢側から末梢側に向かって神経が伸びていき、やがて１本の神経として修復される。
まさに再生医療…！これ凄い…。
もう既にＥＴＳ代償性発汗の治療にも使われてるんだ！
>>777本当に乙！！！群馬まで頑張ったね！！
やらなかったのは何か理由があるの？費用とか？？
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>>782 故意に混乱させる為にデタラメ書いてるの？これ
⇒ ↑海外で行われている手術だよね？
⇒ まさに再生医療…！これ凄い…。
もう既にＥＴＳ代償性発汗の治療にも使われてるんだ！
おそらく理由は代わりに>>779に書いた事でしょ。本当はあなたも解って書いてるんじゃないの？
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>>783
何がデタラメ？事実だよ
あなたが書き込んでる肋間神経移植も、フィンランドでやられているリバーサルも
自家神経移植のことだよ
荒らしなの？
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>>777 この医師と病院、誰か分かった。
確かに理由は聞いてみたいけど患者は子供だな
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神経チューブの事以外も話してるだろうからそれも聞いてみたいけれど
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ここ最近海外のリバーサルばかり、押ししてくる人がいたけど、
（書き込み方から、多分同じ人だと思う）再生医療の方が良い。
もっと、詳しく聞きたいな。
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>>787
749 ：名無しさん汗かき中：2014/05/14(水) 15:34:44 ID:WiesB7PM0
何件も同じ質問がきてる
ttp://www.rm-promot.com/question/c01.html
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術後にひどい肩こり腕のだるさがするようになったひといますか？
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>>777 この人がこの医師に受けた説明にすごく興味があるけど、もう書き込みしてくれないのかな？
それと、>>777の書き込み内容で字が間違ってる所があるよね？
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私も気になる
神経チューブならリバーサルより安全そうだし、もしかしたらやるかも
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寒気がするし熱いし汗かくし自律神経いじるとあたりはずれあってこわいわ
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>>791 神経チューブだから安全なんてことは全くないでしょ？開胸が必要になるんだから。
理由は多分>>779だろうと想像がつくから興味なかったんだけれど
この医師だから興味があるんだけれど
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>>793が適当な書き込みをしてるようにしか感じない
開胸って>>779の想像をもとに必要だと断定されても
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シャツクールなかなかいいよ！試してみる価値あり。
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777の子供の心です。リバーサルでは体は元にもどりません。海外は知りません。ただ、自分の個人的かんがえです。皆さん、このからだで頑張って、でも、職場はにおいや汗に敏感です。あくまで、個人的見解です
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>>796 777の書き込みの火とですか？私も他の人も↓の理由について知りたいんではないでしょうか？
＞増田医師に会いにいきました。神経ガイドチューブが保険適用になったから
＞でも、手術はしないことにした。
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>>796 神経ガイドチューブでの手術に関して、医師がどんな説明をしてくださったのか教えていただけませんか？
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久々に覗いてみたら神経ガイドチューブなんてのが出てきているんですね。
期待していいのかな。でも１，２年くらいで実用化してほしい。
５年くらい前から代償性発汗ひどくなって、対策考えてきたけど全然だめで、
もう仕事する意欲もないしここ二年くらい働いていないし何か出来る気もおきない。
ここの皆さまはどんな仕事して生活しているんでしょう。。
まだ仕事しなくても生活出来ているから良いけど。。本当に色々と終わってしまいそう。。
昨年末から漢方始めてたけどなーんとなく効いてるんかなって程度。
デパスとか安定剤飲んでみてるけど体調が不安定で今一つ。。。
何か確実に楽になる方法あればなぁ。
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>>797
同じく
何か>>796は本当に同一人物？
自分のこと子供の心なんていうかな？内容も変
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777親と病院に行った奴です。300万払って、ヒィンランドでリバーサル受けることも否定しない。みんなは、自分が分かってるか？その値打ちに気付いているか？今の自分に大事なことに気付いているか？
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>>777 結局、『神経ガイドチューブでの手術』に関しては、医師がどんな説明だったんですか？
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話が全く噛み合ってない。既に脳にダメージを負っているのかも
物事を 0 ｏｒ 100 で見てはいけない場合もあるよね
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毎日毎日苦しい時間が多すぎる
人生こんなに苦しかったかな
でも出来ることなら楽しみたい
自分の身体を好きになってあげたい
世界を愛したい
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ets手術したんだけど、代償性発汗ていつごろからでてくる？
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>>805
俺の場合だけどお腹と背中はすぐ感じた。
問題は3年後くらい？から下半身に大量に出るようになって(お尻から足首まで)これが不快でたまらない。
それまでは上半身だけを意識した汗対策をしてたんだけどそれからは下半身中心の対策に変わったわ。。
気軽にしゃがんだりできなくなったのが辛い
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>>806
情報ありがとう。
３年もたってから症状がでてくるんだ。。。
なんかきっかけみたいのがあったのかな。
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>805
最初はお腹と背中がじんわり程度だった。
年々ひどくなってきて、10年後くらいからはお腹と背中とお尻が対処しきれない。
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>>808
情報ありがとう。
年々ひどくなるのは辛いね・・・
俺も今はほとんど感じないけどこれからひどくなってくるってことか
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>>807
きっかけはいつの間にかだね。笑
今日は暑いなぁ下半身まで汗かいてるなぁって感じがいつの間にか毎日続くようになって今に至る感じ。
俺が思うに代汗で悩んでる人で毎年酷くなってきてる気がするって言う人がいるけど、手術前はまったくっていっていいほどかかなかった部分(太ももとかスネとか)から汗が出だしてきてるんじゃないかなぁって思う。
胸から下は神経が正常なわけだから長い年月をかけて退化(塞がってた？)汗腺が開いて表面に出てきたのかなぁって思ってる。
術後酷くなったというよりは出よう出ようとしてた部分から長い年月かけてやっと出せるようになっただけ*みたいな。。
長くなったけど代汗ですんごい悩んでるからここで少しでも情報交換できたらいいなぁって思ってる
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>>810
なるほど。
俺も経過をかいていこうかな。参考になるかわかんないけど。
ちなみに昨日の仕事中はすごい気温がたかくてめちゃくちゃ汗かいたんだけど、
気がついたら腕からも少し汗がでてた。手術してからは手汗同様全くでてなかったんだけど。
手術から１０日たつけどまだ大きな変化はなし。ただなぜか背中が痛い。
どこかにぶつけたような痛みがずっと続いてる
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個人差なのかな？俺は退院の帰り道に即、代償性発汗出たよ
ただ術後当時と８年経過した今で汗の量多くなった感じはしないな、当時のまんま
痛み分かるわ、起き上がる時とか特にね
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coolbit(クールビット) 注水ベスト というのを 買ってみました
水を入れて着るベストです
昨日から着ています まだわからないけど
黒いベストなので 水がぬるくなりそう
恰好も覚悟してわりきって着ています
真夏に効果あるかな？
白いのが高いけど 効果あるのかな？
誰か 買った人いる？
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背中が痛いときもあるけど、胸の表面がちくちくピリピリ、微妙に痛い時がある。
ただの肋間神経痛なのかもしれないけど、場所が場所だけに気持ちが悪い。
>>812
私が腕から汗がでるのは味覚性発汗時かサウナ入っているときにたまに。
咽喉部の温度が上がると出るような気もする。
ついでに右と左で出る量が全然違う、右腕は結構でるけど左腕はじっとりくらい。
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>>812ではなくて>>811でした。すみません。
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>>814
神経は切れてるはずなのに汗がでるって不思議ですよね
ちなみに自分はt4-t5遮断です。
>>813
脇に冷えピタとかどうでしょう。あまり効果がないかもしれませんが。。。
脇は静脈だか動脈が通っているので体温を下げるには最適な部位らしいです
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>>816
どういうしくみで汗がでているんでしょうね。
これらが自在に出せたら、かなり楽になるのではと考えていたのですが、
全然思うようになりません。私はt2-t3かt2-t4遮断のようです。
冷えピタは以前、腕に貼っていたことがあります。
まぁ貼っている場所だけで腕全体が冷える事もなく、すぐ隣との温度差が怖くなったり、
肌が弱いこともあり赤くなったり良いことはありませんでした。
暑い場所に行くときは、濡らした手ぬぐいを服の下で肩にかけていたり、
100均で小さめの霧吹き状に出る化粧水入れを買って、その中に肌水と消毒用アルコールを混ぜたものを入れて、
掛けまくっています。
それと アルファクスというメーカーの汗取りシャツをいっぱい持っています。
数年前に一枚600円くらいで見つけたので１ダースほど買い込みました。
まぁ現在はほとんどニート状態でそんなに対策していないですけど。。。
出来る仕事が思いつかない。
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>>817
新聞配達の朝刊はどうでしょう。
配達中人に会うことはまずないですよ。
新聞組む時は会社内での作業なのでその３０〜６０分さえなんとか乗り越えれば。
皆さんに質問なんですが、自分は手術する前は脇の発汗異常でした。
気温、精神状態に関わらず常に脇汗がでていました。
この場合、代償発汗も同じように気温などに関わらず常に出続ける、という解釈でいいんでしょうか。
まだ手術して２週間ですが今は暑い時にかく汗の量が増えたという程度です。
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年々 汗がひどくなり 今年は 何もしていなくても びっしょり
今日の現場は 地面がコンクリ きっと汗が飽和状態になり
足を伝って靴の中がびっしょりになり 最終的にコンクリが水跡になるでしょう
もう考えただけで嫌になる。
ここ数日 塩アルを全身に塗っている
毎日塗れば あせとまるかな？
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セブンかどっかのコンビニで売ってるタオルが、汗や水と反応すると凄い冷えていいよー
私服は色々とごまかせても、フォーマルな場は辛い。。
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30分の通勤がままならないのに、
何時間も新聞なんて配っていられる気がしない。。。
朝でも30度近いよね。
>>819
そんな環境だと熱中症にならない？
自分の場合はちょっと多めに汗かいたあとは水分取らないと倒れてしまいそうだし、
異常に疲労している気がする。
汗をかく → 水分補給 での体調維持が思うようにならない。
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８１９です
すごいですよ 人間こんなに汗出るんだともうぐらい 恐ろしい量の汗
穴掘り等の仕事だと 午後には 足の指がつって、そり返ってしまうよ
いつも思うけど 胸に手をやると体温がとても冷たい 他の部位は熱いのに
きっと運動して 胸の温度を下げるために大量の汗が出るのか？
いずれにしろＥＴＳ手術は悪魔だ だれがこんな手術考えたんだろう
よく考えてみると神経を焼き切るなんて良い分けが無い 悔やんでも悔やみきれない
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