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ETS被害者の会２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ＥＴＳ済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
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難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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オフ会、特に何が解決するわけじゃないけど
同じ悩みをもっている人とぶっちゃけ話ができて
スッキリするよ
親や友達には言えないことも言える
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>>681
何で突然医者？
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ここはネガティブな人しかいない。
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もう夢も希望も無い人ばかりだから仕方ない
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体のしんが恐ろしく冷えるようになって、めちゃくちゃだわ
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あの ”非”匿名 ブログになんか臭うコメントきてんですけど
自作自演で、要は「他院のカルテ開示までアドバイスするぐらい
良心的で、うちなら安心ですよ」って言いたいだけなんじゃないですか？
フィンランドにこれだけ治療に行く人が出てきて
「日本で唯一、後遺症に対応できるクリニック」って売りの意味が薄れてきたから
福岡でＥＴＳを多くやってるていったら小田しかないんだけど
あそこは、後遺症の治療で神経移植している
フィンランドと台湾の医師をＨＰで何年も前から紹介してる日本で唯一の病院で
ここ見て二国で治療受けようとして、実際に行った人も多いんじゃないの？
交感神経を切る場所の考えは二人の医師の考えを踏襲してるし。
ただ、ここも結局切ってるみたいだけど
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↑のここも結局切ってる って言うのは小田の事ね
台湾とフィンランドはクリップだから
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”否”匿名ブログでしたね。間違えました
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以下これを読んで困る方の自演が始まります
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わたしは少し安心を感じる。
低脳が多く、安泰だ。
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保険で神経切って治療は海外で自費で
って流れは今後も続くだろうけど
もう厚労省じゃいまさら手に負えないんだよ
財務省の出番だよこれは
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精神が狂いすぎてここすらこれない人は多いだろうね
自己責任云々のレベル超えてるもんな
権力ある人が間違えてETS受けてしまったらいろいろ制裁受けるだろうね
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ここすらこれない人がいるなんて、どこから情報仕入れるん？
まぁ精神やられたり、自殺しちゃったりって人は確かにいるんだろうな
とは思うけども
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フィンランドで手術を受けてから1年半経つが、治る気配がない。マジで辛いわ。
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これ以上よく体いじれるな
ETSで十分痛い思いしただろうに
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>>698
マジで？
フィンランドまで行ってそれは酷すぎる。
そういう場合フィンランドの医者に説明を求めたり出来る？
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暖かくなってきた。
いつ頃から汗が出てくる？
俺は今日、昼にトレーナーで日当たりの良い部屋で日曜大工しまが、まだ汗は皆無。
軽度か教えてくれ。
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暑い時に汗が出るのは正常だよ
多汗症は季節関係なく大量の汗が出てくる
だから余計辛い
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多汗症は暑くないのに何ででるんだろってやつだろ
脇汗とか結構代表的
代償性発汗は普通の人じゃ涼しいぐらいの気温でも暑くて尚且つ異常な発汗
体も心もぶっ壊れる
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暖かいね、歩いてれば半袖1枚でも汗でる
心折れる季節の前に旅行でもしようかな
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>>700
むしろ、ひどくなった気もする。
3年後に回復が始まった人もいるみたいだから、期待して待つしかないって感じだね。
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>>705
ここだよね？↓
ttp://www.sympatix.fi/?page_id=53&lang=ja
>体温調節のフィードバックの可能性が増大します。
体温調節機能のほうはどう？
>最終的な回復には1年以上かかることもあり、その後数年にわたって回復を続けます。
って書かれてるからまだ希望はあると思う…。
そこまでしてリバーサル受けたのに回復の傾向が見られないと
心折れるよね…
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フィンランドでリバーサル受けて、３年以上たっても、回復しないか、
むしろ悪くなった人っていないの？
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>>706
そこだよー。
なぜ悪くなったと思うかというと、?味覚性発汗の出現、?身体が前より芯から冷えるようになった、
?以前より早い段階で汗がでるようになった(これは気がする)からだね。
活力もむしろなくなった気がするよ。。
ただ、主に味覚性発汗の時に顔だけでなく、汗がでなくなった腕や首周りからもゾクゾクっと汗をかくのね。
だから、神経自体は繋がってきてるいる最中なのかと信じたい。。
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708だけど、番号ふったら？になってたわ。１、２、３だと思って下さい。
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>>708
リバーサルで味覚性発汗が出るの？最悪だね…
私も味覚性もってるけどあの不快さは困る
鳥肌が立つ感じ
ＥＴＳしてから何年か経つけど、味覚性の方は改善されてきたと思う
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味覚性発汗のなにがしんどいってご飯を美味しく感じれないこと
食べ終わった後体力が物凄く減ってる
外食も食べるもの選ぶか持ち帰りじゃないともう無理
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肩や腕が重たくなった人いませんか？
ETS受けてかれこれ６年くらいになるけど
ずっと左肩が重たい
最近原因がわかってきたけど
こんな合併症はきいてないからな
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味覚性発汗はツライよね。
術前は中辛のカレーを普通に食べてたのに今では滝汗で人前でカレーが食べられなくなった。甘口のカレーでも顔と頭から汗が吹き出るよ。
どうにかして欲しい！
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ets手術するか本気で悩んでたけど、ここみてやっぱり手術するの辞めました。ありがとうございました。
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>>731
甘口で汗って分かるなぁ
食べ終わった後本当にしんどい
味濃いのとかラーメンも同じ理由で無理かな
神経弄った以上マシになることなんて一生ないんだろうな
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>>712
それどういうこと？怖いわ…
原因何だった？合併症って…
>>715
味濃いの分かる
結構くるよね
何でなのか医者にちゃんと説明して欲しい
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味覚性発汗辛いです。。
味覚性発汗が出てる時は身体からの汗が減ってる気がしてたけど勘違いでした。
暑い場所で食事すると頭からも身体からも吹き出します。
昨年の夏に思い知りました。
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>>716
今違う所で裁判起こす気ある人たちがいるよ
過去の例の賠償金とか見るとやっぱそんだけの体になったんだよなぁ
大体の主なとこは医師が巡回してるからちゃんとしたとこでコミュニケーションとれば仲間いて心強いかも
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>>718
裁判…興味ある
仲間が欲しい
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>>719
どこか分かるが張らない。
探したらたぶん見つかる。
医者っぽいようなこと匂わせたら物凄く叩かれるからそれだけ注意だ。
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>>720
あなたも裁判起こす予定なの？
仲間いる？
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仲間なんていないよ。
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ips細胞は俺達の最後の希望だと思う
リバーサルというカタチじゃなくても交感神経を作るという意味ではips細胞での治療は日本でも可能だと思う
あとこれ興味深い
ttp://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2012/120622_1.htm
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>>719
//etshigaisya.jimdo.com/
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STAP細胞は存在してて欲しい
俺達の希望だから
でも捏造なのかなやっぱり...
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希望って言っても再生医療が実用化されて、一般人でも利用できるようになるのはいつになるやら。
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味覚性発汗最強だわ
全身にｿﾞﾜｿﾞﾜーってくるわ
うめぼし レモンとか食べたらてきめんだな
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俺はチーズが鉄板
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最近、顔や手にピリピリとした感覚が走って肌がしっとりする
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春だね
皆生きてるんかな
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生きてるよー
ジワジワと汗が出て辛くなってきたね
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真夏は熱中症にならないように気をつけないと…
体温調節が出来ないよー
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明日の大阪は晴れのようですね。
気温も22度にまで上がるみたいです
遠足ぐらい気楽に行きたい…
皆さん今年もなんとか生きましょう。
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夏の汗対策どうしよう
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断言しましょう。
多汗症を治すには手術しかありません!!
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>>735
リバーサルのことを言ってるの？
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低位ets、2年前に受けましたが手汗が復活してきました。
体の汗が減れば嬉しいのですが、その兆候はありません…
体の汗にも悩まされ、手汗にも悩まされ大変です。
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今日は汗臭かったぜ〜
着替えて帰りにビアガーデン〜
＠東京
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>>737
私も手汗復活してるよ
なのに身体の汗は増えたままという…
これ一体どうしたらいいの
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>>739
手汗だけでも止めたいと思い再手術しようか悩むけど、今以上に代償発汗が増える可能性がある考えると多分しないんだろうな…
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全身神経症だわ
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>>740
リスクが大きいね
>>741
神経症ってどういう症状が出てますか？
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寝汗って精神的ダメージが大きな…
なんなんだこの絶望感。
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夏に向けて塩アル溶液作らないと…
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>>744
代汗が激しい部分に俺も塗ってみたいが、塗ってないトコの汗が増えるよね?
それでも塩アル使ってる方がプラス面は大きい?
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冬眠から目覚めたように一気に汗が出るようになった・・・
なるべく食事減らして代謝落とそう。
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俺もGW辺りから、よーいドン!だわ
長いマラソン大会の始まりや〜
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山本クリニックの山本医師についてなんですが、
急にずっとやってた神戸の総合病院での手術をやめたようなのですが
何故か理由知ってる方いますか？
西日本の患者の方々を切るような方ではないお方だと思っていたので
何かあったのかな？患者が減った？とか不思議なんですが。
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何件も同じ質問がきてる
ttp://www.rm-promot.com/question/c01.html
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>>745
個人的には塗ってないとこ以外の汗が増えたって思った事はないなー、夏だから基本的に汗はでるから、増えても気にしていないだけかも。
夏に大事な用がある時だけ背中全面と胸に塗ってる、最初ピリピリむず痒いけど一日もすれば無くなる。濃度は10〜15%ぐらい。肌荒れみたいになるけど効き目がきれたら正常に戻り始める。個人的な感想です。
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のぼせが酷い
頭がうつ熱だから永遠に汗がでる
死にたい
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>>750
ほぉー、ちょっと試してみます。
俺も胸辺りと背中上部が汗厳しいから塗るならソコを考えてました。
しかし、プロバンや塩アル以外にも俺達の武器になるアイテム増えて欲しいよね。
ありがと!
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>>752
白虎加人参湯。
体の火照りや熱を抑える。
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>>753
漢方ですか…効き目はありますか？
発汗している時は体が火照って気分が悪いので少しでも改善したらいいな…
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>>754
なんとなく効いている気がするけど、まだ本格的に暑くなってないからなんとも言えません。
もう少し様子見かな。
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>>753
うつ熱に効果がありそう
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>>755
私も七月か八月くらいの、うつ熱で苦しむ時に試してみようと思います。情報ありがとうございます！
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The 10th International Symposium on Sympathetic Surgery of the ISSS took place in Melbourne, Australia in 2013, October 9-11.
Thursday 10th October-venue: Ballroom of the Langham Hotel on the Podium level
Afternoon Session“ Surgical Techniques of Sympathectomy and Reversal”
Moderators:Mr Ray McHenry,Prof.Moshe Hashmonai
1:30pm-1:40pm
The 2 port Technique and Reconstruction
Prof Georg Bischof
1:40pm-1:50pm
The 3 port Technique
Mr Richard Gilhome
1:50pm-2:00pm
Reversal Techniques–The Melbourne Approach
Mr Chris Hensman
2:00pm-2:10pm
Reversal Techniques, The German Approach
Prof Christoph Schick
2:10pm-2:20pm
Reversibility of Thoracic Sympathetic Block by Clipping in Sheep–Histology and Neurophysiology.
ProfPeter Licht
2:20pm-2:30pm
Initial experience with da Vinci robotic assisted sympathetic nerve graft reconstruction
Dr Cliff Connery
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山本式で半分切った人、こうなってない？
顔面パックリ紅白仮面
ttp://www.nature.com/nrneurol/journal/v1/n1/full/ncpneuro0040.html
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塩アル塗ったとしても、ＥＴＳ手術した人は塗っていない部分から滝汗倍増。
単に滝汗の出口が変わるだけで効果なし。
・温度に関係なく出る精神的発汗（ＥＴＳ手術により顔発汗から背中以下に発汗が変わった人）には、
精神科の抗不安薬が確実に効く。ただし、温熱性発汗には効かない。
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寝汗で眠られない人は、睡眠薬で強制睡眠しましょう。使用するコツは、超短期型と
短期型の睡眠薬に抗不安薬をプラスして飲む。扇風機かけて寝てますけど、寝汗くん
から解放されて熟睡出来ています。味覚性発汗は、辛い物と酸っぱいものをさけるしかない。
食べるとしたら、甘いジュースと同時に食べて中和するしかない。
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>>760
同意。
抗コリンは精神性の発汗に効果あるよ、実証済みです。
俺は今プロバンサイン毎日服用してるから飲んでないけど冬場なんかはオススメかなぁ。
今はお腹全面に塩アル塗ってプロバン3錠/1日でなんとかしてるけどそれでも夏場は乗り越えれる気がしない。。老後のこととか考えるとお先真っ暗な人生だなぁ。
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今日は暑すぎて胸から下、太ももから足先まですべて汗だく。
月曜からどうしよ
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今日は暑すぎて胸から下、太ももから足先まですべて汗だく。
月曜からどうしよ
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今日は本当に暑かった…
月曜日、学校行くの憂鬱。
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暑いですね、、、
皆さん服はどんなものを着用してるんでしょう。
やっぱり綿よりポリエステル系かな？
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服は綿。着替える、小まめに拭く。
この汗の量が普通なんだろうか。
多汗症は病気なのに、それより酷い代償性発汗はスルーする病院は何なのか。
>>765
ガンバレー。辛いだろうけど将来のためにも勉強はしっかりね！
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>>765はＥＴＳ手術からの経過時間によっては肋間神経移植でかなり回復する可能性があるのに
があるのに何故辛いの我慢しなければならないんでしょうか？
手遅れにさせたいという事でしょうか。この人からは他のふざけたような人たちよりも
深刻さが感じられますが。
腕切断してるのに直ぐに繋げず我慢し続けるような奇特な人達とは一緒にするのはこの人の為にならないと思います
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腕と交感神経では情況は違うけれど、例えばこの場合一時的に足に接続して壊死するのを防いだりもしてるし
ttp://megalodon.jp/2014-0606-0030-56/www.afpbb.com/articles/-/3005267
ttp://blog.livedoor.jp/hakushikidoo/archives/35771075.html
いつになるかわからない完全な治療方法ができるのを待ってる人もいるようですが
その人達は本気で何時かは完全な治療方法ができるとかんがえているんでしょうか？
できたとしてその手術を誰がするんですか？仮にできるとして、当座の治療としても肋間神経で繋いでおくのもありだと思いますが
今、日本で治療が進まないのは交感神経を切りまくった医師達が責任追及をおそれて
いろいろな方法で邪魔しているからではないんですか？
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>>768
肋間神経移植に何のリスクもないのかな？
強要はよくないよ。
それに移植しない人＝ふざけてるとか罵るのもよくない。
>>769
今は新規の治療法が開発されてるところだから、もうちょっと待ってみるのもありだと思う。
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IPS細胞が俺らの希望
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肋間神経利用の再建手術は今では韓国でもやってるから、フィンランドが駄目になっても未だ救い残ってるね
多少、フィンランドとは術式が違うようだけれど
ttp://jkms.org/DOIx.php?id=10.3346/jkms.2010.25.4.597
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韓国のは此方のが見やすいかな。
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2844605/
肋間神経移植とチタンクリップでの手術を十年以上前に最初に始めた台湾の林医師の
ＨＰは以前は英語で詳しい物があったけど、某掲示板に「副作用によりクリップを外した場合のゴールデンタイムは６ヶ月」
の一部分を掲載したら暫くして無くなってしまった。 フィンランドの医師も肋間神経移植は
林医師を真似したはず。 今でも台湾の高雄の病院で手術しているはずだけれど
、韓国にしても台湾にしても英語が必要になりますね
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リバーサル受ける金も気力もない
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釧路にでも移住するか。
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こないだ、増田医師に会いにいきました。神経ガイドチューブが保険適用になったから
でも、手術はしないことにした。
大病院だから、3時間くらい待ったけど、患者の気持ちや要求を本当に心込めて聞いてくれて、しっかりと説明もしてくれて、とても大病院の先生と思えない親切丁寧な応対
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こないだ、増田医師に会いにいきました。神経ガイドチューブが保険適用になったから
でも、手術はしないことにした。
大病院だから、3時間くらい待ったけど、患者の気持ちや要求を本当に心込めて聞いてくれて、しっかりと説明もしてくれて、とても大病院の先生と思えない親切丁寧な応対をしていただけました。
自分としては、とても信頼出来る医師です。
群馬まで行ったかい会ったよ
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>>777
神経ガイドチューブ知らなかったのでググったら中々興味深い内容だった。
ちなみになんで手術はしないことにしたの？
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文の感じからすると親と病院に行った小中学生じゃないの？
だから詳細がかけないとか。多分、縫合が必要だから開胸が必要、ロボットだと適用され
ないとかできても保険が利かないとか。
どちらにしてもその手術ができる実績のある医師がいないとか。
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これが中国、香港での肋間神経移植による再建
ttp://icvts.oxfordjournals.org/content/14/3/350
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3290371/
>>772-773 の韓国の情報も ETS And Reversals Discussion Forum に記載されているから
日本以外の世界中の患者からの問い合わせが既にあるはず
韓国ならここの記事と日本の病院のカルテでも添付してメールで助けを求めれば
「あの日本から助けを求められた」ってことで悪い気はしないだろうし
日本語の職員が対応してくれるかも
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韓国の情報はもういいよ
反日国なんて絶対行かないから
不快だから韓国についての書き込みは削除して欲しい
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切れた神経の再生促進 純国産の誘導チューブ 知覚回復８割超
ttp://www.47news.jp/feature/medical/2014/02/post-1034.html
>現在は自家神経移植や、切れた神経の端と端を顕微鏡下で直接縫い合わせる「神経縫合」が主に行われている。
>しかし欠損が大きい場合、短くなった神経を無理に引っ張って縫合すると、治らずに知覚異常や痛みが残ることがある。
↑海外で行われている手術だよね？
>ナーブリッジはこうした問題を解決できる。
>神経の欠損部分にチューブを挿入し、その両端に断裂した神経の端をそれぞれ縫合固定する。
>するとチューブ内を中枢側から末梢側に向かって神経が伸びていき、やがて１本の神経として修復される。
まさに再生医療…！これ凄い…。
もう既にＥＴＳ代償性発汗の治療にも使われてるんだ！
>>777本当に乙！！！群馬まで頑張ったね！！
やらなかったのは何か理由があるの？費用とか？？
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>>782 故意に混乱させる為にデタラメ書いてるの？これ
⇒ ↑海外で行われている手術だよね？
⇒ まさに再生医療…！これ凄い…。
もう既にＥＴＳ代償性発汗の治療にも使われてるんだ！
おそらく理由は代わりに>>779に書いた事でしょ。本当はあなたも解って書いてるんじゃないの？
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>>783
何がデタラメ？事実だよ
あなたが書き込んでる肋間神経移植も、フィンランドでやられているリバーサルも
自家神経移植のことだよ
荒らしなの？
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