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ETS被害者の会２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
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E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
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特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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2ヶ月前ほど前にETS手術受けました。片側だけの手術で最初は全く顔から汗がで無くなったのですが一ヶ月経ったあたりで香辛料の効いた食べ物を食べてからいきなり汗が出るようになりました。それから刺激が強いものを食べたら汗が出るようになり最近では涼しくなってきているのに食事をとるだけで汗をかくようになりました。このような経験ある方いませんか？
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代償性発汗が凄すぎてあまり言及されないけど
ETS後は味覚なんとかって言ってそういう障害残るよ
辛くなくてもラーメンとかでもかなりきついと思う
調べてみな
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一時だけでも汗から開放されたのにこれからもっと増えていくの考えたら辛いです。
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自分も凄く精神的にやられたよ
美味しいもの食べても心から喜べないし
冬は暖房つくから外食も結構しんどいと思う
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後遺症の人で金銭面で余裕のある人はいますか？
みんな極貧生活ですか？
リバーサルする費用はありますか？
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>>361
良かったね！心配してたからホッとした
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>>371
ナカーマ
2ヶ月ならこれからまだまだ酷くなっていくと思うけど
片側だけならそんなにないかな？
私は味覚の一部に障害が残ったよ！
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食事しただけで汗かくようになった。
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俺は特にニンニクとチーズを食べた時に顔から汗がでる。
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夏にココイチの普通の辛さで髪の毛濡れて泣きそうだった
2辛とか結構食ってたんだけどな
甘口でも汗やばかったわ
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この季節は電車に乗ると汗かくなー。てか、反対に寒がりにもなったことを、冬になると実感する。
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自分は周りが今日寒いねって会話してると普通の人はこれが寒いんだなって悲しくなる
電車は急いでたら外出て体冷やせないのがきついな
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>>369
主催おつかれさまです。
人あつまった？？
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>>369
レポ聞きたい
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自分もききたい！
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このスレ何人くらいいるんだろ？
皆どこに住んでるとか分かればオフ会もしやすくなりそう
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今年の夏は長すぎた
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やっぱ夏長かったよね。自分だけでないことがわかって、安心した。
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ミクシイの代償性発汗スレでオフ会の案内出せばいいのに｡
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素朴な質問なんだけど、ミクシーって古くないか？
それとも、経営陣を刷新してから、また再燃してるの？
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>>386
俺も気になるわ
軽く住み等自己紹介してこうよ
じゃ俺から、千葉県の東京寄り30代す
名前はA〜アルファベットでどう
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>>391
いいですね、便乗させて頂きます
三重四日市在住、高校2年生
他に学生の方はいるのでしょうかね…
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みんなは代汗で体は熱いのか？それとも寒いのか？
自分は寒気がする。
寒冷感受性ってやつが増した感で耐え難い
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>>393
とてもよくわかる。暑がりであり、寒がりにもなった。
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俺はグランダキシンっていう自律神経調整薬飲みだしてからそういうのが多少改善したよ
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寒いと自動的に汗が出てくるようになった
寒気が止まらないよ
完全に壊れた
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それは大変だな
気の毒すぎるわ。。
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>>396
よくわかる。
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暖房で暖かいから熱いに変わったのがすごくしんどい
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>>396
ほんまそれ
あるあるすぎる
そんで、寒いときは身体の芯の芯から寒くなるよな
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>>400
んだんだ
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>>398>>400
本当ですか！？
自分と同じ症状の人がいるとは思わなかった
ちなみに左半身です
寒いとびしょびしょに濡れてます
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>>402
寒くてビルとか店に入ったときじゃなくて？
外歩いてて寒いと感じたときに汗出るの？
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寒いぼが立ちにくくなったし寒さにも暑さにも弱い対応力のない身体になった
一概にこうだと言えないからややこしいんだよ
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>>403
寒さに反応して自動的に左半身が濡れてきます
今の時期なんて服が左だけびちゃびちゃです…
寒くなればなるほど汗の量も多いですね
ＥＴＳ後にこんな不可解な症状が出るようになりました
手足の発汗スイッチも寒い方が入りやすいです
そしてスイッチが入ったら全身ずぶ濡れです
真冬は本当に辛い…何で寒いと汗が出るんだろう
皆さんもこんな感じですか？
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寒くて出る代償性発汗は一番たちの悪い代償性発汗で、特にT2とか弄るとなるんだよ
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>>406
Ｔ２も切断してます…
一番たちの悪い代償性発汗…？涙出ますね本当にもう
明らかに身体がおかしいのに治療方法が無いなんて辛すぎる
しにたい
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死ぬんじゃねえよ
かめはめ波ー！！
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悪い、手術でもどんどん改良してくるさ。フィンランドの先生がいなくなったとしても、リバーサルの需要がありまた新しい先生でてくるでしょ。
そんなに思い詰めるな
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可能性が低いということは、つまりゼロじゃないってことだ。死んだら、「全て」が終わってしまう。生きろ。
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一生このまま
何年経っても治らなかった
絶望だ
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今現在もフィンランドでの移植手術で医師とやり取りしてる人がいるようですね。
まさか、手術費の支払いに関して日程が決まってから支払いするなんてフィンランドの
医師に言い出す馬鹿はいませんよね。
例えばこんな風に
「手術日の確認が取れ次第、必要ならすぐに支払う準備ができている。
何故なら12月と1月はこちらの理由の為支払いができない。」
フィンランドの医師は手術のために病院の手配、宿泊ホテルの手配、サポートする複数の医師の手配、麻酔科医師
などの手配など他ににも病院や自分以外の医師の予定も予めおさえる必要があるのは
わかりますよね。他の国の誰が知らない患者で、予定日が決まったら支払うなんて、勝手なこちらの都合で非常識な事
言い出す馬鹿はいませんよね。 順序としてはまずこちらが支払いし、確認してから
医師が諸々の手配をしますよね。いきなりキャンセルしない保障はないですから。フィンランドの
医師に先払いが心配、手術の結果が心配、そんな事を心配する程度の深刻さなら止めた方がいいと思いますよ。
英語が話せないから心配？ そんな心配要りませんよ。ただ飛行機にのって空港から
病院までタクシーで行くだけでしょ？ 医師と話す事なんてほとんどないと思いますよ。ＴＶでたまにやってた「初めてのお使い」ぐらいの難易度でしょ。
医師に手術内容に関して「オーダー」とか馬鹿なこと考えてませんよね。手術の結果よりも
体の傷跡を気にする(笑）馬鹿はいませんよね。例えば傷跡が何センチ(笑）だとか。
数時間にも及ぶ手術を患者の患部の状態に合わせて、内視鏡の操作がしやすいように
位置で体に穴を開けるわけですよね。 手術前にその場所を「オーダー」（笑）して
余計な負担を医師にかける馬鹿はまさかいませんよね。
一人につき数時間かかる手術ですから、わざわざ他の患者さそって一緒にいくなんて、
まるでマニュアルで量が細かく指定された日本の牛丼屋に友人と行く感覚のひともいませんよね。
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>今現在もフィンランドでの移植手術で医師とやり取りしてる人がいるようですね。
そんな情報手に入る環境なら、直接に物申す手段あるんじゃないの？
こんなとこでネチネチ牽制しても意味ないんじゃないか
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寒くて出る汗なんて、、救いがなさすぎるじゃないか
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invoice（請求書、明細書）を受け取ってるなら知りたい事は全て書いてあるのに
気づいていないだけじゃないんですか？
書いてあることを聞くから返事がないんじゃないんですか？
もしかしたら 支払い期日もかいてあるんじゃないんですか？
もし支払期日が書いてあるなら
その日までに支払わなければキャンセルされてしまうんじゃないんですか？
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invoiceをもう一度よく確認しましたか？
支払期日は書いてありませんでしたか？
手術が成功したとしても回復までに数年かかることは理解できてますか？
日本のインターネットでの買い物ではないのですから、メールで一々
支払いました→支払い確認しました→何時いつ、行きます→お待ちしてます
なんてやり取りは期待しないほうがいいと思いますよ？
支払ったなら、領収書を手元に残しておくだけです。
後は予定通りに行動して病院まで行って受付で医師の患者と伝えるだけだと思いますよ
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荒らしとは「ネットワークの場にふさわしくない投稿を繰り返し続ける者、こと」であり、多くは「非生産的な要因による悪意」によってなされ、場の議論・コミュニティの破壊を試み、機能不全に陥れることを直接の目的としている。
周囲に注意を喚起されても無視をし続け、さらに悪質な荒らし行為に走り出したり、自分は間違っていないと開き直って反論をしたりもする。参加者の言及を受けて、一旦反省の色を見せても、間を置かずにそのことに対して反発して、再度荒らし行為に及ぶ可能性もある。
掲示板の利用者間のコミュニティの間では荒らし行為による書き込みは「放置」して返信しない手段も推奨されている。
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あぁー、びっちゃびちゃでイライラすんよー
人混みしんどー
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風呂から出た後がくそしんどい
熱こもりすぎなんだよボケが
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あの・・手掌多汗症L2くらいの者です。
手術は受けてないので、被害者ではないのですが、
ここ読んで、手術は受けないことにしました。
皆さんは、こういう所で後遺症の恐ろしさを知らずに（調べずに）手術を
受けたのですか？
それとも、後遺症の危険をある程度、覚悟で受けたの？
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>>420
後遺症の恐ろしさを伝えたのは誰なのかな？
十数年前当たり前のように今の様な情報が転がってたと思われてる方ですか？
ＰＣや携帯を皆が当たり前のように持つようになったのはいつからだと？
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>>420
良かったな
受けたら間違いなく人生終わってた
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背中の感覚がおかしくなったかんじするよな
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そうか、数年前に知ったから、手術自体が比較的最近のものだと
思ってた。結構前に、受けた人もいるんだな
最近は涼しいから、多少、楽なのかい？
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暖房があるから仕事中、カラオケ、居酒屋でイスに汗が染み出す程である
気持ちわるいなぁ、俺
結局楽な季節なんかねえ
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ＥＳＴ後どの位経てば汗の量減るのかな
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手汗だって減らなかっただろ？
だから手術受けてしまったんだろ？
その時の体より壊れてるのに減るわけない
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毎日ネガティブしてるけど
なんだかんだ生きてるよ
皆頑張ってる
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レベル３の人は手足の発汗スイッチあるじゃないですか？
（分かるかな；）
それが入ると全身から汗が噴き出るけど
スイッチない人の代償性発汗ってどういう感じなのか気になる
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この季節だととにかく電車か店かな
人が多くて外に出られない環境でスイッチ？入ると地獄
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外出して5分から10分ぐらいで胸と背中から汗が噴き出始める。
夏だと5分、真冬だと10分でスイッチが入る。
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ご飯食べるだけでしんどい
顔だけ凄い汗
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顔からでなくなって久しいなぁ
全く出ないってのも苦しい
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症状聞いてると、ホント酷い手術だな
いつまでこんな蛮行、国が認め続けるのか
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出たら滝汗、出ないとうつ熱…
何で御飯食べるだけですぐ発汗スイッチが入るんだろうね
唾液と汗、出す指令出す場所間違えてるんじゃないのか
味があるのは全部アウトだったな…今は回復してきたけど
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>>434大前提として手術は勧めないが
いやいや、さすがにこの季節に汗で悩みは無いよ
よっぽど厚着して暖房ガンガン屋内なら別だけど
フルボッコされっかもだけど、ここ最近の書き込みは後遺症が重い人達っしょ
梅雨明け〜夏の終わりは俺も汗でヒーヒーだが
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ここみて気付いた
自分はよりにもよって後遺症重い人だったんだ
皆は違うんだ…
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軽い人のが少ないと思うよ
梅雨明け〜夏だけとか本当にETS受けてんの？って思うし
ほんとだったらごめんね
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学生ですが、将来こんな体で働けるか不安で押しつぶされそうです・・・
生きるのって大変ですね、楽になりたいです
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そうなんだ。冬なら大丈夫なんて人もいるのか。良かったね。
俺もつくづく運がねぇな
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大丈夫、汗半端ないの俺もそうだから、安心してくれ
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この動画に出てくる人、背中の汗がすごい。
30秒あたり。カメラを構えている人。
ttp://www.youtube.com/watch?v=vK3_KTMTE0E
と思ったら、1分30秒過ぎに出てくる背の高いカメラマンも
汗びっしょりっぽい。はっきりしないけど。
真夏の動画だから正常な人でもこうなるかもね。
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この体、何がつらいかって、
人の目が気になるのと、
他人に理解されないって事だね。
医者にすら「汗ぐらいで…」って思われるんだから。
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>>442 これ、真夏の夜で色々移動して行動してる人でしょ？
T2切ってれば神経移植が成功して数年後の状態がここまで行けばいいって感じかな
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背中の部分に関してだけ言えばね
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>>442 もし、この人と一緒に同じように行動したら
この程度の汗じゃすまないでしょ
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皆、水分摂取制限してる？
脱水症状起こせば確かに汗止まるんだけど・・・弊害がデカすぎて
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脱水症状起こせば逆に増えるよ
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自律神経おかしいのかな、風呂上がりに貧血で倒れて痙攣起こしたよ、こんなの始めてだ 。
倒れたときに前歯を強打してグラグラしてる
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>>444
夏は背中に凄い意識行くけど実際全身凄いしな
ズボンも選ばないとはけない
冬は暖房と人ごみでアウト
人間じゃないな
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電車で汗でてくると、気になって気になって発狂しそう。その場で暴れるか、自殺しかねない。
精神科行こうかな・・・
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みなさん座った時（お尻から太ももの裏）にかく汗の対策ってどうされてます？気温が低くてもイスに座ると設置面が熱をもってズボンが濡れてくるので途方にくれてます…
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>>452
生地選んで買うしかないね
直射日光当たるなとも言えないしな
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>>453
そのくらいしかないですよね…
自分がしてる対策としては塩アル塗布、下着の上に厚めの生地のステテコはいてズボン履いてますが、全然ダメです…
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誰か助けてください助けてください助けてください
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成人用オムツとか尿漏れ用パンツとか
蒸れるし、ゴワッゴワだけど・・・
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この書き込みを読んだ人間は例えリバーサルを受けたとしても治る事はない。
死ぬまで誰にも理解されずその身体と共に生き続ける、
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さよなら、みなさん
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おいおい;;
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死ねなかった、死ねない、死にたい
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死ぬな
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塩化アルミニウムだけはやめとけ
血中に溜まって汗を増大させる
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人と触れ合うのが恐怖になり、人の目が恐怖になり、何をしてても汗は止まらないから精神は消耗しつづける。
疲れたな、疲れたなぁぁあああ
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>>465
精神が強くなってくれるならいいんだけどな
消耗しかされない
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>>465
話し聞くよ？
具体的にどういう症状が気になる？
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>>144 のブログの女ヤベー。
与沢翼っていう、書類送検された奴を崇拝している。
あいつ、金持ちのふりして、セミナーとか開いて金集めているだけだろ。
そのうち、ネズミ講でつかまるだろ。
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//matome.naver.jp/odai/2138224642316629001
与沢翼と業務提携してたエステート24の秋田新太郎社長が詐欺で逮捕！
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懸命なのが伝わってきて、ブログ見るにみれない。まだ若いんだと思うよ。少なくとも他人の事を悪く言うよりはましだよ。
ただブログの内容は大丈夫かと心配になる。考えすぎで、余計な所で頑張んなくていいよ。
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