レス数が1スレッドの最大レス数(1000件)を超えています。残念ながら投稿することができません。
ETS被害者の会２
-
ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ＥＴＳ済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
ttp://www.geocities.jp/etscontroversialop/index.html
難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
-
健常者様だよ、欠陥人間が
-
健常者様に憧れます。
-
自分のペースで頑張ってんだよ！
なんか文句あんのかコラァ！！
-
負けねぇぞ！コラァ！
-
生活もキツイんだが、
恋愛においても引け目感じて厳しい。
理解ある人と出会えるといいんだけど。
-
修学旅行、沖縄どうしよ…
みんなと一緒になりたい…
-
若いうちにＥＴＳ受けたの…？
沖縄今きっと暑いだろうから滝汗の予感がする
頑張れー着替えとタオルは大量に持っていこう
-
この体で中学とか高校とか信じられないな
凄いよ頑張れ
-
一日 外仕事してくると 大量に水飲んでるのに 脱水状態で 足の指やら手の指まで 反り返ってしまう
背中も痛くなって 死にそうです
驚異的な防水剤が開発されてますが あれを体に塗るとどうなるのかな
-
俺は誰も信用しないし、神などいないと思ってる。
信じられるのは自分だけ
-
本気後頭部苦しいわ〜
-
外で平然と歩いてる人達みると辛い
服みても全然びしょ濡れじゃないんだよね
自分も手術前はあーやって外歩いてたのに何でこうなった
代償性発汗が酷くなってから皆医者に何か説明受けた？
-
>>183
凄い分かるわ
信号で赤に変わりかけて走ってる人見たりすると精神的にかなりくる
自分もあんなに何も考えてなかったなーって
-
素肌にYシャツで炎天下を汗染み無く歩いている人が羨ましいよ
-
私はT2を遮断しましたが、その病院は今では遮断部位をT3遮断に変更してるけど、それってT2遮断は良くなかったという証しじゃなの？
-
少なくとも病院はそう判断したんだね
-
>>186
Ｔ２は高位度神経で触ってはいけない部分だと判明してたような
だから切る部位を変更してるんだろうね…
Ｔ１はホルネル症候群になるんだっけ？顔面が崩れるやつ
恐すぎる…最初は全部切ってたんだよね
-
原発性手掌多汗症は自律神経の機能異常による交感神経過緊張によるもの
→ じゃあ交感神経切断（初期は切除）すればいい
こんな感じなんだろうな…これで悪化してんだから最悪だよ
ttp://yuustar.at.webry.info/200609/article_3.html
>Ｔ２領域は合併症の温床である
他のＨＰでもＴ２切断は不適切であることが明らかになったって記載されてた
切断されてしまった人は…放置ですか…
-
山本英博クリニックHPでリバーサル手術体験談が記載されてるけど更新されていないのは、リバーサル手術をしてる人は少ないのかなぁ。
-
自分は95年にＮＴＴ病院で両側焼き切られたけど
全部 焼かれてしまったのかな？
-
191さんは代償性発汗の方はどの部位からどんな感じでしょうか？
-
>>191
俺はその2、3年後かな
週刊誌に画期的な手汗の手術記事載ってて知った
名前はまだ関東逓信だったな手術まで1年半待たされたわ
あ〜当時は全部焼いてただろね
-
皆さん仕事は何してますか？
自分は朝は新聞配達、夜はピザの配達です。
実家暮らしなので、大丈夫には大丈夫。
-
営業、車移動なので着替えを常備。
大事な時は薬を使用してなんとか。
仕事より私服がマズイ
デートとか凄いマズイ
満員電車とか使う人本当大変だと思いますわ。。
-
茨城から都内まで電車通勤して仕事は炎天下でフォークマンです。
夏の通勤、仕事は地獄だよ。
-
191です
どこの部位か判りませんが 術後 Ｏ医師が回診のとき沢山切ったと言っていたのを記憶しています
皆さんは 胸のあたりの皮膚の温度、体温はどうですか？
自分はものすごく冷たくなります 胸と腹のあたりがキンキンに冷えます たぶん表皮だけだと思うけど
ボタボタ 落ちる滴の汗もとても冷たいです
ほんと体に悪いです。
-
死にたい、死なせてくれ。
親の介護があるから死ぬに死ねない。
これ程がんばってるのに人に理解されない。
もう疲れた、休ませてくれ
-
吐き気がする
-
死にたい
-
妙な悪寒、ゾクゾク感が不快すぎる
これはなってみないとわからんわ
-
>>197
代汗出だすと汗が多い胸はバンバン放熱してるから肌触ってみると冷たいね
で汗かけない部分の肌は熱いな
(↑まあ、当たり前の事だよね)
ただ、そのキンキンに冷えるとか汗が冷たいって感覚は特に感じないな
-
>>197
汗かいてる部分は冷たくなる
かいてない時はちょいちょいうつ熱になるけどその時は全然汗出てこないし痛い
沢山切ったって恐いね…ちゃんとどこ切ったか確認した方が良いと思うよ
>>201
何か食べた時そうなる
不快すぎる
-
また暑くなってきたー
早く秋になれ！！
着替えて洗濯して着替えて・・・ いつまで続くのかなぁ。
-
>>178
着替え大変ですよね…着替えてもすぐにびっちゃびちゃ
>>179
今高2で、去年低位etsをしました。学校辛いですが、親が親身になってくれるのでなんとかなってます。ですが、親が死んだら誰に相談したらいいのか…一人になるのが恐ろしいです
-
>>205
大丈夫だよ。何かあったらここにくればいい
低位etsならTh4交感神経切断かな？
低位はあんまり代償性発汗ないかと思ってた…どの位酷いですか？
-
>>206
>>205じゃないけどTh4やってしまったわ
夏だけじゃなくて春〜冬全部地獄
地獄の度合いが違うだけ
これは本当にETS受けた人じゃないと分からないだろうけどな
冬の電車が暑いとかほんとびびった
-
中学生や高校生が代償性発汗で悩んでいるなんて・・・
せめて１８歳以下に手術をするのはやめてほしい。
-
今日は防災訓練で委員にされている ホント辛いけど出席した
期待していた雨は自分の所では降らないし
朝6時から プロバン２錠と求心2丸のんで特攻しました
割と温度が上がらなかったのか 最悪のズブヌレ状態は回避しました
+ 前の日の晩に 塩アルを体中塗りたくっておきました
ほんとこの体は 細工が大変です
>>208
ほんと こんな人の体を壊す手術誰が考えたのだろう
-
２０未満にこの手術をするのは違法にするべきと本気で思う
-
皆さんは結婚してますか？
自分は未婚です。
-
恋愛なんて出切ると思ってねえなぁとか思ってたけど
チャンスがあったらしてみたいって思うようになったな
-
同じく未婚
多分一生未婚なんだろうな…
常に汗だくのこの身体じゃデートとか楽しめないし汗のニオイも気になる
-
>>209
求心効きますか？ちょっと高いけど効きそうなら試してみようかな
-
皆さんリバーサル手術は視野に入れてますか？
-
>>215
リバーサルを考えてるけどリバーサルをされた方の情報が少ないですよね。
保険適応になればリバーサルをされる方が多いのでしょうけど。
-
>>209
お疲れさん
ほんと凄いわ
もう普通の人間じゃないから特に思う
-
救心ですが 自分は精神的にも神経が細く弱く？ 緊張型心臓バクバク状態
ですので 緊張だけでも熱くなって汗が出るので 救心で抑え込みます
自分の場合 苦いけど舌のうらで溶かして 早く効いてくる
服用方法を守っていないので 人によっては強いかも
-
辛い辛い辛い死にたい死にたい死にたい
でも生きたい
誰か・・・
-
>>218
救心が汗に効くのかあ…。
初耳だが、神経を落ち着ける薬だからあり得る話しではある。
1回2粒1日3回を守ってる？それとも、もっと飲んでる？
救心の元ネタの牛黄清心丸は飲んでみた？
救心と似た成分でそれをさらに量的にパワーアップした薬。
-
>>220
汗って2種類あるらしくて体の暑さを制御する汗と精神からくる汗
前者はもう対策のしようが無いけど、後者ならありえそう
精神性多汗症？ってのもあるぐらいだし
-
フィンランドでリバーサル受ける
-
牛黄清心丸 今度試してみます。
リバーサル手術は 治りますか
焼くときは小さな穴あけてワイヤーとうして 人生壊されたけど
・・・ほんと神経繋がるのかな？
-
>>220
それ救心じゃなくて日水清心丸の元ネタじゃない？
中国製は恐いし日本のありとあらゆるものに対して韓国と同様に中国も起源主張してるから何とも…
まぁ日本製が一番安心
>>222
本当に？
-
何が楽しくて生きているのか。
何をするために生きているのか。
わからない・・・
-
有名人でETS手術をした人はいないのかな？
代償性発汗の重大さをテレビを通してアピールすれば少しは何かが変わると思うのですが。
-
絶対いると思う。
-
愛知医大はどうですかね？
汗の研究してるみたいですが
一度 受診してみようと思っています
代償性発汗に理解と治療に前向きな所だといいんだけど
受診された方いますか？
-
有名人が後遺症になっても大々的に取り上げないと。生活ができなくて収入がないのに無理だと思う
-
水嶋ヒロが手術してない時点で察するべきだった
一般人→当たり前だけど誰も何も言わない
有名人→絶対やめろと止める人がいる
-
先生に「確かにインフォームドコンセント不足だった」と言われた
「でもあの頃はどこの病院もドンドン手術やれって感じだったでしょ？」と
「今は（数年前）ちゃんと説明しているし薬から試す様にしている」
これ…どういう意味だろう
ちなみに薬の存在は手術前に知らされてなかった
-
代償性発汗で悩む埼玉の人はいますか？
-
シャツクール
ttp://www.kobayashi.co.jp/seihin/syt_c/
汗でサウナ状態の時に良い
-
最近気温が下がってきたせいなのか書き込みが減りましたね。
-
有名人ではないけど、テレビにも出たりするディレクターの中には、
ETS受けた人がいることは事実。その人も後悔している。
-
手汗さえなかったら人生すべてうまくいくのに…
なんて思って大事な神経切って、
人生をさらにだめにしちまったよ。
-
>>236
仕事で握手の度に気を使う
レジで釣りもらうのも億劫になる
恋愛も億劫になる
手汗でなくなれば余計なこと考えなくてすむ
ETS受けて全て失った
-
プロバンサイン効きすぎると、ダルさハンパないな。
皆薬は飲んでる人あんまおらんの？
-
プロバンサイン無しの生活は無理。
確かに副作用はキツイね。
でも滝汗の方がキツイ！
-
否が応でも出てくるものを我慢するのはストレス極まりない
-
まだまだ 暑いですね
-
常人には適温の季節になってくるな
冷房やらなくなるからこっち側は夏と違う苦しみがはじまるな
-
ここで出てた救心飲んだら効果あった！
緊張とかバクバクがかなり緩和されて気持ち的に楽になった
まだ試し始めたばかりだからこれからどうかは分からないけど興味出てきたんでググってみたｗ
「救心」はプレゼンの緊張時にも使える！
ttp://news.goo.ne.jp/article/urepia/trend/urepia-16516.html?pageIndex=2
>自律神経系のバランスを調整
>緊張によるドキドキ、胸の苦しさ
日本で誕生して大正時代から愛用されてたんだな…精神薬より効いたし副作用も無くて良かった
教えてくれた人に感謝！
-
＞２４３
救心 効果あってよかったですね
ただ 代償性発汗には 効きませんプロバンも併用です
まだまだ暑いけど秋になるにつれ 普通の人はあまり汗かかなくなるのに
自分だけ全身ずぶぬれの時期に入る 11月ぐらいまであついですよね
-
>>235
だれだろう…、もっと詳しく^^
-
ＥＴＳって交感神経を切断する手術だよね
普通の人でもちょっとしたストレスで交感神経と副交感神経のバランスが乱れると
自律神経失調症になるよね？
交感神経切断してたら…バランスが乱れるどころの話じゃない気がするんだけど
-
そんな恐ろしい手術を保険で受けられるようにするなんて狂気の沙汰。
-
犯罪者の刑期に組み込めば絶対犯罪率下がるよな
採用させろ
-
台風大変でしたね 家のところは無事やり過ごすことができた
午後 ホームセンターに長靴を買いに行った
久々に店内に入った（通常は１１月から６月ぐらいまでに買い物をすませとく）
そう暑くないんだけど 背中から汗がでてきた
毎年だけど季節のスイッチが切れないと適温でも汗が出ることがある
-
さっき外出てて久々にちょっと寒いと感じた
普通の体は幸せだったんだな
あーほんと元に戻りたい
-
リバーサルを受けてから、もうすぐ1年が経とうとしている。ゆるやかな回復を気長に待つしかないのが辛い。
-
埼玉県の久喜周辺にお住まいでETSをした人はいませんか？
それと山本クリニックでリバーサル手術を受けた人はいませんか？
情報交換したいです。
-
今でも山本でリバーサルやってくれるのかな？
ちなみにETSは他院でしたのだが…
知ってる人いたら教えてください。
-
山●クリニックってリバーサルの情報全然更新してないよね。
あそこはなんかすげえ評判悪いって話をよく聞くぞ。
気をつけてね。
-
国内でリバーサルが出来るのは山本クリニックしかなさそうだよね。
少しでも代償性発汗を減らして楽になりたい…
-
自分は、去年の冬にフィンランドでリバーサル手術を受けました。
国内でリバーサルをやっている某クリニックは、フィンランドとリバーサル手術のやり方自体が異なり、また、悪い噂を聞いたのでやめました。ただ、自分は都内の他院でETSを受けたので、どちらにせよ某クリニックではリバーサルを受けれなかったですね。
回復経過ですが、真夏は全く変わってない感じです。ただ、これから治っていくであろうという神経の流れのようなものを感じますし、夏の前後の季節はぼちぼち汗が減って過ごしやすくなった気がします。
フィンランドのドクターは、1年経過して神経が繋がり始めてから回復し始めるといっていたので、これからに強い希望をもって毎日を過ごしている次第です。
長文失礼しました。
-
フィンランドでリバーサルをした者ですが、追記です。真夏は全く変わらないと書きましたが、乾く速さは格段に変わった気がします。それは、かなり助かっています。
あと、細かい変化でいえば、リバーサル前は出なくなってしまった顔の汗がでるようになりました。腕もサウナに入ると出るようになりました。手掌は変わらず汗はでませんが、カサカサではなくなりました。
-
自分もリバーサルを受けましたが、最初の一年はほぼ変化はなかったです。
数年ごとに良くなり、5年たった今では、真夏の昼間に外で作業するのに少し困る程度です。
自分は顔、手など三割ほど元に戻りました。
胸と背中の辺りの汗はまだ少し気になります。
でも良くなってきていると思います
-
>>258
リバーサルはどちらでお受けになられたのでしょうか？
-
>>257
リバーサルでも代償性発汗があるってことですか？
受けても完全に元の身体に戻るのは難しいということなんでしょうか
フィンランドまで行くのは大変でしたね
保険も効かないだろうし何となくどれほど悩んだのか伝わってくる気がします。。
-
>>260
リバーサルの代償性発汗じゃなくて、
ETS以前の元の体に戻りつつあるってことでしょ。
-
山本クリニックの売り文句に「人を死なす仕事より、人を生かす仕事」と書いてあるが、矛盾してますね。
あなたのせいで人生滅茶苦茶になりました。
-
報告ありがとうございます。
術後何年目でお受けになりましたか？
-
外が涼しいと室内入った時の温度差でスイッチ入る
感情のコントロールできなくなって大暴れしたくなる
なんなんだこの体
-
温度差でスイッチはめちゃくちゃ良く分かる
ちょっとしたことですぐスイッチ入るよね
ガーッと一気に押し寄せる感覚に自分も感情をコントロール出来なくなって困ってる
-
冬になるまでそれが嫌だよね
冷房かかってないからそこにも逃げれないし
-
リバーサル手術 本当に効果ありますか？
１５年以上たっていても大丈夫ですかね
良くなるなら 受けてみたい スウェーデンですよね
誰か一緒に行きませんか
-
>>267
あなたは真の馬鹿そうだから自称リバーサルという山本の所で位置変更手術してもらえば十分だと思うよ。
「誰か一緒に行きませんか」って買い物か観光にでも行くんですか？
病院のシステム上、日に数件手術するなら仕方ないだろうけど
できれば医師にその日は集中できるような状況でやってもらいたいとか思わないか。
馬鹿だからそんな簡単な考えすら浮かばないか。
ついでだから言うけど、「オフ会にのついでに久々の都会の観光も楽しみです。」か
「手術のオーダーメイド」ってなんですか？リバーサルの医師に何をオーダーするんですか？
「神経は３８パーセントだけつなげてください。」「発汗はココとココだけ戻してください」「
とでもオーダーするんですか？ 医師はそんなオーダーを快く受けると思いますか？
リバーサルの感想で「総評」ですか。 価格コムの買い物の感想文ですか？
未だに何食わぬ顔して当然の様に神経焼ききる医療先進国（笑）の医師達とそれを黙殺する医師達。
自国で手術の規制も後遺症の対応もできない医療先進国。
馬鹿面さげて友達さそって、この期に及んでオーダーメイド（笑）を医師にお願いする日本人患者達。
日本の医療の状況もヨーロッパに知れ渡って笑いものですか？
ところで山本クリニックのピコピコ色付で点滅する素敵なHP。
手術の予定表とかカレンダーで出してますけど、画期的ですね。
こんな事する病院、日本でココだけでしょ。他の病院もまねしたらどうですか？
まるで新築マンションの購入を煽る、不動産屋の売れ行き状況示すバラの花？
の付いた掲示板みたいですね。
-
明日から二泊三日沖縄に修学旅行
みんなと一緒に楽しめたらいいな、でも体調が第一ですよね・・・
修学旅行ってもっと楽しみにするものだった気がします
みんなが羨ましいです
-
山○クリニックって人の人生を滅茶苦茶にすることになんの躊躇いもないのかな？
あるわけないか
儲かるもんね
沖縄がんばって
俺も頑張るからさ
フィンランド半年以内には行くよ
予定がまだあれだけどさ
-
この手術大人で精神おかしくなるんだからさ
未成年というか中高生に受けさせちゃだめだろ
|
|
掲示板管理者へ連絡
無料レンタル掲示板
