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ETS被害者の会２
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ここはＥＴＳを受けて悩んでいる方達のための掲示板です。
様々な情報を交換したり相談したり、交流の場として気軽にご活用ください。
ＥＴＳ済み掲示板
ttp://www2.ezbbs.net/15/miwamiwa305-3/
E T S 手術によって引き起こされた悲劇とその真実を告発するためのサイト
ttp://www.geocities.jp/etscontroversialop/index.html
難病情報センター
特発性発汗異常症・色素異常症の病態解析と新規治療薬開発に向けた戦略的研究研究班（24年度）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3113
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/3271
・ETS(胸腔鏡下胸部交感神経遮断術）
手掌多汗症に対して用いられてきた手術です。
第1〜第5までの肋骨関神経の切断する位置や手術法は、病院や時期によって異なります。
・代償性発汗
交感神経損傷によって引き起こされる症状で、顔、腹部、背中、大腿、臀部、腕などに大量の発汗が生じます。
多汗症の病型分類
ttp://www5b.biglobe.ne.jp/~yuustar/sbs_byal.html
・Ⅰ型 ： 精神性負荷に反応して発汗量増加。リラックスで減少。
心理的要因とされています。 LV1〜2
後天性形質で、続発性多汗症とも呼ばれています。
・Ⅱ型 ： 精神性負荷やリラックスに対して反応が見られず、乏汗時と多汗時がONかOFFの形で出現。
遺伝的要因とされています。 LV3
先天性形質で、原発性多汗症（特発性多汗症）とも呼ばれています。
常染色体優位な遺伝形質として遺伝すると推測。
D14S1003〜D14S283の間に疾患遺伝子があると予測されています。
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皆さん、昼間とか何してるの？
学校や仕事とか？
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死ぬしかないとか自殺とか騒いでんのは同一犯か？
死にたいなら自殺板行けよ
ここは現状を変えたい奴らが来るべきところなんだよ
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勝手に決めんな。
何かいても自由
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じゃあ「鬱度が増す」って書き込みも自由だよな
矛盾乙
自殺板行け
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汗ぽたぽた
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ちょっと睡眠時間少なかったりして自律神経が狂うと
汗の量が増える
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現状を変えたい人が来るとこ？
勝手に決めんな｡
汗対策したいんだったら、ミクシイでも行けよ｡
鬱度が増すと思うんなら来るなよ｡
ここは被害者の掲示板じゃん｡
ETS批判、医者批判するのは当然だろ｡
なんか頭悪い奴いるよな｡
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お前らがやってることは無駄だな
無駄無駄無駄
俺はそんな無駄なことしてる暇があったらQOL向上に努めるわ
てか自殺の話題がしたいなら自殺板行けば？
別に止めはしないよ
誰が死のうと俺には関係ないし
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そもそも汗対策を批判するとかアホだな
情報や悩みなどの交換って書いてあるんだから、汗対策の話題を出すのは普通のことだろ
そんくらいも理解できないって呆れますわ
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ご連絡が遅れて申し訳ございません。
レス95-100まで削除させて頂きました。
ブラウザをご使用の方で反映されていない場合、スレを一旦削除後リロードされて下さい。
削除レスを書き込まれた方は今後発言に注意して下さるようお願い致します。
なお、本日よりIDを追加させて頂きました。
皆さんにとって快適にご使用頂ける場所であるよう、一人ひとり心がけて下さると幸いです。
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パズドラってゲーム知ってる？
超面白いよ｡
スマホでダウンロードして簡単にできるよ｡
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あー、毎日しんど
フレッシュマックスシャツをポチってみた
早く来ないかなー、期待していいのかなー
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ぐぐってみたけどシャツ1枚1万ってたけぇよwww
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それ気になってました
効果教えてくれると嬉しいです
あとみなさん塩アルは使わないんですか？
もしかしたら効果あるかも
術前はオドレミンを使ってて耐性が出来たのでアレだったんですが、代償性発汗に塩アル試す価値あるかもしれないです
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僕自身塩アルを食わず嫌いしていた
効果がなかった時の絶望を味わいたくなかった
今でも怖い
それに尽きるのかな
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塩アルなんて使わないほうがいいよ
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塩アルもプロバンも効かない人はどうしてるんだろうか
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>>119
管理人さん乙です
塩アル効果あんまり感じなかったな…
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127
適量をちゃんと塗ったり、何日も試したりしましたか？
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本当に精神おかしくなったわ
東京付近の人offしない？
独りじゃきついから一緒に頑張れる仲間がほしくてたまらない
気軽に外出できないのがこんなにしんどいとは思わなかった
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冬希望
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正直この体で人ごみ、まして東京なんてとても住めない
東京住んでる人尊敬するわ
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引きこもるしかないお
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誰かいないかなぁ
今までこういう所見つけても怖くてなんか逃げてたんだよね
まだこの体になった現実を受け入れれてないと言うか
酒でも飲みながら話したい
店に行くまでとんでもなく地獄だけど冷房効いてるだろうから苦しさを言い合いたい
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はよ冬こい…
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冬でも汗だくです…
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今夜は全身、塩アルコース
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塩アルは確実に寿命縮める
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ここは気軽に活用できる被害者の会の掲示板です｡
例えば、交通事故被害者の掲示板が気軽に活用できるとかっておかしくない？ 被害者っていう重みがないよ｡矛盾してない？
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塩アル効果あるけど耐性つきそうで怖いなぁ
代償性発汗に塩アル使ってる方、大体何年(何ヵ月)ぐらい使ってますか？
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スポーツすると、皮膚呼吸が出来なくなるのか；かなりしんどくなります。
すぐに脱水症状になりかけますし；
みなさんはどうされてますか？
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人間は口と鼻で呼吸する生き物で皮膚呼吸なんてない
湯船に浸かってても苦しくならないでしょ?
スポーツでしんどくなるのは汗かけない部分の温度が下がりにくいからかな
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あー誰かと酒のみたい
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i
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代償性発汗女子のブログ
ameblo.jp/kusakusaoinii/
よかったらどうぞ
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ETS受けた人にも程度の差は大きいと思うけど
ポジティブ女子は元気すなー
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ブログ読んだけど、ポジティブではなく、カラ元気？
ヤバイよ｡
この体で人並みの幸せ望むのは難しい｡電車乗るとか普通のことが困難｡
この人のブログ読むと、切なくて涙出そう｡無理する必要ないのに｡
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//m.blogs.yahoo.co.jp/degrees1229
こっちのブログの方が自然｡
カラ元気の人って、ある日突然自殺したりするから怖い｡ちゃんと辛いって言った方がいい｡
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そう決め付けるのもお前ら傲慢だぜ？
人の辛さなんて外から測れるものじゃないし
決め付けてそっちの方に誘導していくほうがよっぽど不健全だろうよ
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ブログでは明るくつとめようとしているが、外で買い物とかしたいけど、汗だくで気持ち悪くて家に帰らざるをえないこととか、代償性発汗で人と話せなくなったことなどが書かれている｡
汗に理解のある人としか交流できないようなことも書かれている｡かなり不自由｡
前向きにっていう人は前向きじゃないからそう言うんだよね｡前向きに明るく生きてたらそんなこという必要ないもんね｡
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努力してない人間が努力してる人間を批判すんなよ
お前よりは頑張って生きてるんだよこの人は
こんな奴しかいない掲示板には二度と来ねーよ俺は
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いろんな奴がいて当然だろ
体の感覚がそれぞれ違うんだから
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そのﾌﾞﾛｸﾞにも書いてあるけど…やっぱり汗ってニオイが気になるよね
大量に出れば当然ニオイも出る訳で
しかもベタベタで不快さMAX共感できる所いっぱいあったな
理解してくれる人…欲しいなぁ
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暦の上では、、、秋になったんだよな、、、アハハ、、、
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このからだで満員電車乗って仕事行ってる人精神おかしくならないのかね
働きたくても働けねえわ
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最近、死ぬことばっか考えてる
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早寝普通起き 規則正しい生活 オナニーをしない 体を多少鍛える 善人になる
これだけのハードルくぐるとある程度代汗抑えられた
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もちろん根本解決にはならないけどね
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神経が再生する際にどっか変な所に繋がって代汗って引き起こされるんじゃなかったっけ？
だから代汗が発生するまでに1年とか個人差があると
再生する時間は人によってまちまちだから
だったら間違って繋がった部分を切断したら代汗治る、って事はないのかな？
手術直後は問題なかったんだよね…あの状態に戻れたら良いのに
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山本詐偽クリニックにリバーサル受けにいったのに、下位の交感神経切れば代償性発汗減ると騙され余計ひどい体にされた人がいる｡山本は悪魔｡こ
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158は山本クリニックの人間かと疑いたくなるね｡
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人と触れ合うの恐怖すぎー
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>>160>>21
交感神経を切るんじゃなくて、フライ症候群になってるんなら
再生する際にミスマッチした部分を切断して元に戻せば良いんじゃ、と思っただけ
山本のは他の交感神経を移植してくっつけるリバーサルだっけ？
全然僕が言ってる事と意味違うし
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>>162
的外れだと思うよ
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この暑さはキツい
皆頑張って生きてんのかい？
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ほんと、みんなどうやって生活してるのかな・・・
40度超える所が出るなんて・・・
体がついていかない〜
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コンビニに歩いて帰ってくるだけで汗やばいよ
店ん中でも汗ひどいからゆっくり選べない
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心が弱ってきた
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こんな手術に国が保険適応で公認しちゃってるのいつまで続けるかだろう
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お前ら被害者が、生涯をかけて訴えていく事だな。
その為にお前らの人生があるんだよ。
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恨め。自分の人生を。
自分をこんな体にした社会に報復してやれ。
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何だお前
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健常者様だよ、欠陥人間が
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健常者様に憧れます。
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自分のペースで頑張ってんだよ！
なんか文句あんのかコラァ！！
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負けねぇぞ！コラァ！
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生活もキツイんだが、
恋愛においても引け目感じて厳しい。
理解ある人と出会えるといいんだけど。
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修学旅行、沖縄どうしよ…
みんなと一緒になりたい…
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若いうちにＥＴＳ受けたの…？
沖縄今きっと暑いだろうから滝汗の予感がする
頑張れー着替えとタオルは大量に持っていこう
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この体で中学とか高校とか信じられないな
凄いよ頑張れ
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一日 外仕事してくると 大量に水飲んでるのに 脱水状態で 足の指やら手の指まで 反り返ってしまう
背中も痛くなって 死にそうです
驚異的な防水剤が開発されてますが あれを体に塗るとどうなるのかな
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俺は誰も信用しないし、神などいないと思ってる。
信じられるのは自分だけ
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本気後頭部苦しいわ〜
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外で平然と歩いてる人達みると辛い
服みても全然びしょ濡れじゃないんだよね
自分も手術前はあーやって外歩いてたのに何でこうなった
代償性発汗が酷くなってから皆医者に何か説明受けた？
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>>183
凄い分かるわ
信号で赤に変わりかけて走ってる人見たりすると精神的にかなりくる
自分もあんなに何も考えてなかったなーって
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素肌にYシャツで炎天下を汗染み無く歩いている人が羨ましいよ
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私はT2を遮断しましたが、その病院は今では遮断部位をT3遮断に変更してるけど、それってT2遮断は良くなかったという証しじゃなの？
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少なくとも病院はそう判断したんだね
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>>186
Ｔ２は高位度神経で触ってはいけない部分だと判明してたような
だから切る部位を変更してるんだろうね…
Ｔ１はホルネル症候群になるんだっけ？顔面が崩れるやつ
恐すぎる…最初は全部切ってたんだよね
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原発性手掌多汗症は自律神経の機能異常による交感神経過緊張によるもの
→ じゃあ交感神経切断（初期は切除）すればいい
こんな感じなんだろうな…これで悪化してんだから最悪だよ
ttp://yuustar.at.webry.info/200609/article_3.html
>Ｔ２領域は合併症の温床である
他のＨＰでもＴ２切断は不適切であることが明らかになったって記載されてた
切断されてしまった人は…放置ですか…
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山本英博クリニックHPでリバーサル手術体験談が記載されてるけど更新されていないのは、リバーサル手術をしてる人は少ないのかなぁ。
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自分は95年にＮＴＴ病院で両側焼き切られたけど
全部 焼かれてしまったのかな？
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191さんは代償性発汗の方はどの部位からどんな感じでしょうか？
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>>191
俺はその2、3年後かな
週刊誌に画期的な手汗の手術記事載ってて知った
名前はまだ関東逓信だったな手術まで1年半待たされたわ
あ〜当時は全部焼いてただろね
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皆さん仕事は何してますか？
自分は朝は新聞配達、夜はピザの配達です。
実家暮らしなので、大丈夫には大丈夫。
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営業、車移動なので着替えを常備。
大事な時は薬を使用してなんとか。
仕事より私服がマズイ
デートとか凄いマズイ
満員電車とか使う人本当大変だと思いますわ。。
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茨城から都内まで電車通勤して仕事は炎天下でフォークマンです。
夏の通勤、仕事は地獄だよ。
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191です
どこの部位か判りませんが 術後 Ｏ医師が回診のとき沢山切ったと言っていたのを記憶しています
皆さんは 胸のあたりの皮膚の温度、体温はどうですか？
自分はものすごく冷たくなります 胸と腹のあたりがキンキンに冷えます たぶん表皮だけだと思うけど
ボタボタ 落ちる滴の汗もとても冷たいです
ほんと体に悪いです。
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死にたい、死なせてくれ。
親の介護があるから死ぬに死ねない。
これ程がんばってるのに人に理解されない。
もう疲れた、休ませてくれ
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吐き気がする
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死にたい
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妙な悪寒、ゾクゾク感が不快すぎる
これはなってみないとわからんわ
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>>197
代汗出だすと汗が多い胸はバンバン放熱してるから肌触ってみると冷たいね
で汗かけない部分の肌は熱いな
(↑まあ、当たり前の事だよね)
ただ、そのキンキンに冷えるとか汗が冷たいって感覚は特に感じないな
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>>197
汗かいてる部分は冷たくなる
かいてない時はちょいちょいうつ熱になるけどその時は全然汗出てこないし痛い
沢山切ったって恐いね…ちゃんとどこ切ったか確認した方が良いと思うよ
>>201
何か食べた時そうなる
不快すぎる
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また暑くなってきたー
早く秋になれ！！
着替えて洗濯して着替えて・・・ いつまで続くのかなぁ。
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>>178
着替え大変ですよね…着替えてもすぐにびっちゃびちゃ
>>179
今高2で、去年低位etsをしました。学校辛いですが、親が親身になってくれるのでなんとかなってます。ですが、親が死んだら誰に相談したらいいのか…一人になるのが恐ろしいです
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>>205
大丈夫だよ。何かあったらここにくればいい
低位etsならTh4交感神経切断かな？
低位はあんまり代償性発汗ないかと思ってた…どの位酷いですか？
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>>206
>>205じゃないけどTh4やってしまったわ
夏だけじゃなくて春〜冬全部地獄
地獄の度合いが違うだけ
これは本当にETS受けた人じゃないと分からないだろうけどな
冬の電車が暑いとかほんとびびった
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中学生や高校生が代償性発汗で悩んでいるなんて・・・
せめて１８歳以下に手術をするのはやめてほしい。
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今日は防災訓練で委員にされている ホント辛いけど出席した
期待していた雨は自分の所では降らないし
朝6時から プロバン２錠と求心2丸のんで特攻しました
割と温度が上がらなかったのか 最悪のズブヌレ状態は回避しました
+ 前の日の晩に 塩アルを体中塗りたくっておきました
ほんとこの体は 細工が大変です
>>208
ほんと こんな人の体を壊す手術誰が考えたのだろう
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