【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデスα【膠原病】 - 1358401905

1：病弱名無しさん：2013/01/17(木) 14:51:45 ID:jx5VHCYI0: 1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
35：病弱名無しさん：2013/01/22(火) 10:07:27 ID:HuMWdypM0: 入院する時って保証料みたいなお金要りますよね
退院時に清算されるお金
病院によって結構金額違うんでしょうか？
部屋で違いがあるのかもしれないけど
上記に出てた所とか都内だといくらぐらいなんでしょうか?
36：病弱名無しさん：2013/01/22(火) 13:47:15 ID:Bsqrzy2Y0: 大きい有名病院て、金銭相談の窓口あったりするよ。
あと高額療養費制度は知ってる？
37：病弱名無しさん：2013/01/22(火) 13:52:46 ID:Bsqrzy2Y0: つか医療券もってるか

治療に必要なら差額ベッド代不要とかいうけど、実際は払うのかな…
38：病弱名無しさん：2013/01/22(火) 13:57:31 ID:Bsqrzy2Y0: 連投スマソ。これだけじゃなんなので。
医療券取得前の入院で4万だったかな@東京郊外
63： ◆FbeGVon12A：2013/01/22(火) 15:05:34 ID:8tiGaRZI0: 荒らしのため、ご迷惑をおかけしております。
・15,17,20-34,39-62
は悪意のある投稿のため、削除しました。
プロバイダには報告済みです。

iPhone利用者の方には申し訳ないのですが、
何度もIPを変えて投稿するので、
iPhoneからの投稿は規制させていただきます。
ご理解のほど、よろしくお願いします。
64：管理人★：2013/01/22(火) 15:08:23 ID:???0: ↑管理人からのお知らせでした。
65：病弱名無しさん：2013/01/22(火) 18:56:06 ID:JHz7M3mo0: >>64
乙です
これからもよろしくお願いします

>37
差額ベッド代はかなり強気に言わないと払う羽目になったりする
大部屋希望なのに、空いてないからって二人部屋に入れられて請求とか
66：16：2013/01/22(火) 19:52:09 ID:S7vh7ifM0: >>16です

お答えくださった方ありがとうございました。参考にいたします。
入院する際には無料の部屋を強く希望してみます。
67：管理人★：2013/01/27(日) 08:58:53 ID:???0: 書き込みテスト
68：病弱名無しさん：2013/01/27(日) 12:20:36 ID:MMBstVmQ0: 書き込み少ないけど、これがいつものSLEスレですよ
何年も見てきているから、やっと普通になりましたね
69：病弱名無しさん：2013/01/30(水) 20:06:45 ID:wWo/ioZo0: 静かになったところで…
皆さん何科に掛かってますか
私は総合病院のリウマチ科と皮膚科なんですが、リウマチは出てないんです
時々、なんでリウマチ科なんだ自分？って、紹介されて最終的にリウマチ科に
落ち着いたんですが、腑に落ちなくて（笑
なんとなーく他の患者さんはどうなのかな～って程度の事なんでお時間ある方
レスしてやって下さい
70：病弱名無しさん：2013/01/30(水) 20:33:51 ID:bzMWFrPY0: 昔からの標榜の名残りみたいなものかな？

うちは膠原病内科となってる
71：病弱名無しさん：2013/01/30(水) 21:22:47 ID:6JMeLq6E0: ウチも膠原病内科かな？
SLEとは別の病気が先にあって、血液内科から、膠原病内科に移動したよー。
72：病弱名無しさん：2013/01/30(水) 21:57:47 ID:WSp/FYcI0: リウマチ科でいいんじゃない？科の名前なんて大して意味ない。問題なのは医者が何に特化してるのか。
私は病院探すとき、リウマチ科も候補にいれたよ。

で、今いるのは内科ｗ
73：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 00:12:36 ID:Q0mEmSLo0: 毎月、血液検査はやるけど、
抗核抗体の検査はどのタイミングでやるものなの？
74：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 00:28:59 ID:ZSlH9qdY0: >>73
うちんとこは血液検査の項目には必ず入ってる。
でも病勢には直接関係ないって考えもあるらしいからなぁ。
75：病弱名無しさん：2013/01/31(木) 00:30:23 ID:lJm1fCys0: ウチはリウマチ・膠原病内科
のはずだけど、診療明細や薬袋には腎臓内科って書いてあるww
76：病弱名無しさん：2013/02/01(金) 20:33:51 ID:C/7ar1dY0: レスありがとうございます。
やっぱり膠原病科表記が主なんでしょうかね
77：病弱名無しさん：2013/02/02(土) 06:55:09 ID:5w.zg5520: うちは免疫・リウマチ内科だ。
78：病弱名無しさん：2013/02/19(火) 20:34:59 ID:e58I1W3I0: 膠原病スレにSLEっぽい人がいたんで、
SLEについてよく調べてから行くと質問しやすいし医者も選びやすいかもよ。
医者ってそんなホイホイ変えにくいし、専門医もSLE（膠原病）に強いところあらかじめ調べていくことをオススメする。

って書こうと思ったら規制中だった
79：病弱名無しさん：2013/02/19(火) 21:57:45 ID:wiisACqM0: >>78
膠原病スレに転載しました
患者さんの状況が良くなるといいですね
80：病弱名無しさん：2013/02/19(火) 22:45:27 ID:e58I1W3I0: >>79
おぉ、ありがとう。
81：病弱名無しさん：2013/02/20(水) 08:34:10 ID:1NRxV8og0: >>78
膠原病のスレから来ました！
ありがとう(´・ω・`)
とりあえず、毎月産婦人科にかかってて、抗核抗体もそこで調べたんだけど、先生よく分かってないのかのんびり過ぎて不安。最近左胸が頻繁に震えるんですって言っても、絆創膏貼っといてみれば？って言うし(´・ω・`)
でもみなさん程ではないので、しばらく放置する事にしました(´・ω・`)
82：病弱名無しさん：2013/02/20(水) 08:51:49 ID:x3OFqsvg0: >>81
顔文字なんぞ使ってないで、さっさと膠原病科に行って検査してきな！
もし本当に膠原病なら、早めの対処が大切だよ
放置なんてしちゃいけないよ
83：病弱名無しさん：2013/02/20(水) 17:29:08 ID:F092/xuw0: 自分はその状態で、ついには走れなくなり病院で死にますよと言われた
早く病院行っておくれ
84：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 12:46:49 ID:B0.sDsfU0: >>83
それって、痛くて走れなくなるの？
それとも怠くて走れなくなるの？
うち眩暈とかしても走ってしまう性格なんで、ボーダーラインが分からん
85：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 13:58:00 ID:5CLN57Ec0: >>84
走ろうとしても歩く速度でしか動けなかった
呼吸もおかしくなった
心膜炎で水が溜まっていたせいだった

自分は足もSLEからくる炎症で関節が痛かった
86：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 14:16:03 ID:Wq6YWp.s0: >>85
そっかぁ。
やばかったね。
無理しないでね
87：病弱名無しさん：2013/02/21(木) 21:18:24 ID:V5zzvTXg0: 温泉行くのだったら、どんな泉質の温泉が良かですか？
88：病弱名無しさん：2013/02/23(土) 05:02:46 ID:fbPw0IFo0: 治療という意味なの？
リウマチって書いてあってもあんまり関係ないと思うけど、どうなんだろ？

どちらかというと今のステがどのくらいで、感染症の危険はないか考えた方がよくない？
89：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 05:43:10 ID:fHzi6asg0: みんな最初の自覚症状は何だった？
90：病弱名無しさん：2013/02/25(月) 20:09:25 ID:I.OWXr4.0: 関節痛
91：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 01:05:54 ID:rEroP6gA0: 発熱、倦怠感
92：病弱名無しさん：2013/03/01(金) 08:02:56 ID:OM1hz/g60: 一気に来た？ジワジワきた？
93：90：2013/03/01(金) 21:51:43 ID:tWEUUY1U0: 一気にきた。ある日突然起きたら全身筋肉痛。
94：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 12:32:25 ID:7PmCidII0: 両手指関節の腫れがジワジワと
手が握りしめられなくなった
95：病弱名無しさん：2013/03/02(土) 20:13:49 ID:D5ivQq7s0: 自分は、ズキンズキンていうのが数分続いて、また違うところがズキンズキン痛み始める。これってSLEの痛みなのかなぁ？
ちょっと違う？
96：病弱名無しさん：2013/03/05(火) 02:15:27 ID:KWNYCHVU0: SLE発症の切っ掛けが別の難病だったので前兆がこれって言いにくいんですが一応。
頻発する偏頭痛、上手く手が動かずボタンが閉められない、起き上がれないほどのだるさ等でした。
97：病弱名無しさん：2013/03/05(火) 23:46:26 ID:2RpTsN0I0: >>96
他の難病って？嫌じゃなければ教えてください
98：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 08:09:24 ID:qqSoC9mQ0: >>97
血栓性血小板減少性紫斑病です。
免疫の過剰反応で血小板が攻撃され壊れてその破片が、血管内を傷つけ赤血球を破壊する病気です。
今は寛解状態で、なにも自覚症状はありません。
SLEの治療メインでやってます。
99：病弱名無しさん：2013/03/06(水) 15:07:41 ID:bIU8L0HI0: >>98
そうでしたか。教えて頂きありがとうございます。お大事にしてください。
100：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 09:39:04 ID:2pLl4gnc0: 関節でも筋肉でもないような微妙な場所が、ズキンズキンする。
でも5秒くらいで終わって、またしばらくたって違う所がズキンズキンする。
これは違う？神経痛？
101：病弱名無しさん：2013/04/02(火) 11:26:09 ID:Xj50iTo.0: あるあるあるあるある
ズキン！でおわるのもある
なんだろね、神経痛？
102：病弱名無しさん：2013/04/03(水) 01:00:45 ID:xLpucVTY0: やっぱ神経痛なのかねー
そこそこ痛いけど、まぁ口に出すほどでもない微妙なやつ
神経痛だとチクチクするイメージなんだけどな
103：病弱名無しさん：2013/04/06(土) 09:14:39 ID:RKQl3GUQ0: 今日、嵐になる前に病院から帰ってこれるか…
こんな日でも病院は人いっぱいなんだろうなあ
104：病弱名無しさん：2013/04/09(火) 08:17:27 ID:duhf.8n.0: リンパ腫れる？
105：病弱名無しさん：2013/04/12(金) 23:16:19 ID:WeFtcov20: 私は発症時と再発したときに腫れたよ
106：病弱名無しさん：2013/04/16(火) 01:04:33 ID:eVaTXV160: 大きさと数は？
107：病弱名無しさん：2013/04/19(金) 11:30:49 ID:ai9oMiZc0: 500円くらいの大きさで首筋と脇の下、各1個づつ
108：病弱名無しさん：2013/05/03(金) 21:38:41 ID:3AgRKpmw0: 検査入院てした？
治療とは別で。
109：病弱名無しさん：2013/05/14(火) 11:54:15 ID:X3fbgwZI0: 現在絶賛入院中なのだが。
何かの参考なれば。
病歴１７年で初のループス腎炎での
入院。尿たんぱく、潜血ともに３＋。
治療食と免疫抑制剤を投薬する日々。
ちなみに大部屋だけど部屋代がかかるので
自分にとっては大金がふっとんでくから
毎日涙目。
110：病弱名無しさん：2013/05/14(火) 17:11:14 ID:xuSddQbU0: >>109
ループスって自覚症状あった？
111：病弱名無しさん：2013/05/15(水) 00:14:31 ID:g1B1.1n60: >>109
大部屋っていくらくらいかかりますか？

私が入院した時は無料だったけど、
入院中に病院の建替えで引越ししたら、
４人部屋で一日1000円になった。
無料のベッドも8個あったかな。
違いは棚があるかどうかだったけど。w
112：病弱名無しさん：2013/05/15(水) 00:18:19 ID:g1B1.1n60: 無料の部屋が空いたら引越し出来ないか聞いてみたら？
113：病弱名無しさん：2013/05/15(水) 06:48:44 ID:IqJR2UmM0: >>110
疲れやすいとか足がむくむとかは
あったけどそれがループス腎炎の
症状と結びつけて考えられなかった。
尿たんぱくも薬増量はせずに様子み
をしてたのでループスとは違うSLEの
症状なのかと思ってた。
アホだな…
114：病弱名無しさん：2013/05/16(木) 23:11:09 ID:QE.Bv2/w0: >>113
前回大量に血液検査やったらSLEの可能性あるって言われた。
数ヶ月に一回血液と尿調べるみたいだけど、レントゲンとか色んなの調べなくてもだいたい血液で分かるのかな？
115：病弱名無しさん：2013/05/17(金) 10:54:12 ID:9OqvYy0A0: >>114
自分の時はレイノーとか目の回りが赤く
なったりっていう症状と総合して診断
したような気がするけど、血液検査だけでは
確定できなかったような‥。
116：病弱名無しさん：2013/05/17(金) 11:03:48 ID:.wxMloIc0: >>114
書き忘れ。血液検査で
感染症になりやすくなるなんとかって数値が低かったり炎症反応がたかかったりするとレントゲンやCTとか
やったけど主治医に相談するのが
確実だよ。
117：病弱名無しさん：2013/05/17(金) 23:22:21 ID:Ds5pJ9ow0: >>116
そっか！じゃあ血液検査やっとけば大体分かるんだね！そこが心配だったんだ！ありがとう。
118：病弱名無しさん：2013/05/20(月) 00:33:23 ID:0S1l9lrI0: 嘔吐しちゃって、吐き気止め出してもらったんだけど、
会計の時にそれが特定疾患のやつに入ってないってわかって、
めんどくさいから払ったんたけど、（100円くらい）
吐き気止めで特定疾患で無料になるやつありますか？
119：病弱名無しさん：2013/05/20(月) 00:37:39 ID:0S1l9lrI0: ちなみに、薬出してもらった病院は、
SLEの主治医がいる病院ではないです。
120：病弱名無しさん：2013/05/20(月) 07:02:28 ID:yVTinHAE0: >>118
それは診た医者が特定疾患扱いにしなかったのだと思う。
吐き気止めが特定疾患で無料になるかは医者によるよ。
特定疾患扱いでないと薬代は無料にならないよ。
あとは特定疾患適用されても院内処方だと薬代は有料になるから院外処方にしてもらう。
121：病弱名無しさん：2013/05/20(月) 14:33:50 ID:6gaOj4pw0: >>111
見落としてた。ごめん。
ＰＣからだけど109です（退院して自宅から）

部屋代高かったよ。
約７千円。
部屋代なしの大部屋はいつまでまっても
空かないぐらい人気？らしい。
ちなみに部屋代なし→テレビカードが必要
部屋代あり→テレビ見放題の違いだったようだ。
入院中の主治医にも不満があったし、
転院考え中。通院の主治医に不満はないんだがね・・・。
122：病弱名無しさん：2013/05/20(月) 18:16:48 ID:2cxs3gM20: テレビなんて要らないのにねえ
ワンセグあるし

自分の時はまだアナログ電波が飛んでて、安い小型テレビ買って見てたな
123：病弱名無しさん：2013/05/21(火) 22:38:43 ID:RGes5KQ20: なんか赤血球とか血小板とか補体とか、減りそうなものが基準値以上あるんだけど、本当にSLEの可能性があるんかなー
124：病弱名無しさん：2013/05/21(火) 23:26:53 ID:i6nJqu820: >>120
私は腸炎がメインの症状なのに、
特定疾患扱いにならなかったっていうのは、どうしてかなと。

病名によって、
無料になる薬が指定されてるのかと思ったもので。

会計の受付で「これは特定疾患が使えません」と言われ、
「他の病気の受給者証持ってますか？」とも言われました。
医者ではなく、会計が判断することってあるんでしょうか？

主治医がいる病院に行ったときに聞こうとは思ってます。
125：病弱名無しさん：2013/05/25(土) 11:37:38 ID:lurVCaZ20: 長年のプレの副作用で胃潰瘍と逆流性食道炎になった。朝食後の薬から一時間後に逆流がきて吐いてしまったのだが、薬も出てしまったのだろうか。飲み直したほうがいいのかな
126：病弱名無しさん：2013/05/25(土) 12:38:56 ID:3QFcDH7o0: >>125
だいたい服用後30分くらいで消化されるそうだけど、
念のため、病院や薬局に聞いたほうがいいと思う。
127：病弱名無しさん：2013/05/25(土) 13:33:02 ID:Gq9uihLI0: >>126
ありがとう！
薬は総合病院の院内処方で今日は
休診日だから薬剤師会の相談室
系に問い合わせてみるよ。
128：病弱名無しさん：2013/05/25(土) 13:33:15 ID:Gq9uihLI0: >>126
ありがとう！
薬は総合病院の院内処方で今日は
休診日だから薬剤師会の相談室
系に問い合わせてみるよ。
129：病弱名無しさん：2013/05/26(日) 21:14:06 ID:h8/PSdDA0: 毎日頭痛くてクラクラするー。この間は吐いたー。しんどいー。これも症状なのかなー？右目も違和感ある
130：病弱名無しさん：2013/05/28(火) 23:51:24 ID:PQmFeULI0: 水虫になった・・・
治療に特定疾患は使えますか？
131：病弱名無しさん：2013/05/29(水) 00:22:51 ID:23SLSfAg0: >>130
基本的に使えませんよ。
ただ、他のSLEの症状で皮膚科のお世話になっているのなら、
先生の厚意で特定疾患にしてもらえるかもしれません。
最近は特定疾患を適応させるのに厳しい先生が増えているので、
長期の治療を受けるのに経済的に苦しいとか、相談してみるといいと思います。
132：病弱名無しさん：2013/05/29(水) 00:37:28 ID:vMHPSEBs0: 私は皮膚科にはお世話になっていないです。
プレ飲むと感染しやすくなるので、
その関係で治療出来るのかなと。

普通に皮膚科に行ってみます。
肝臓の数値が少しだけオーバーなので、
飲み薬は飲めないかもな～。