大腸全摘出手術パート２ - 1385211084

1：名無しさん：2013/11/23(土) 21:51:24 ID:Zcw8MTOgC: 大腸全摘出手術のスレッドがもうすぐいっぱいになるので、いっぱいになったらまたこちらで宜しくお願い致します☆
2：あや：2013/11/24(日) 05:26:13 ID:uZWBLdAw0: 名無しさん
コレですね？作って頂きありがとうございます！
3：ちか：2013/11/26(火) 14:30:15 ID:xFBLjsDk0: 夢輝さんって横浜で手術受けられるんですか？私もあなたと同じ異形成からガンになり、横浜でIAAの二期手術を今年の４月と７月に受けました。ガン化したならIAAが基本なはずですが…。不安もあるでしょうが頑張ってくださいね！
4：トキ＠管理人：2013/12/04(水) 19:26:33 ID:Yk.EOhVM0: 前スレ
大腸全摘手術
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1087760533/
5：夢輝：2013/12/04(水) 20:35:54 ID:BLgqb5PgC: 前スレ(大腸全摘手術)では本当にお世話になりました。皆様の言葉に助けられて私も先月、29日に横浜で無事手術を終える事が出来ました。今、化膿した部分があり、トイレに行く時など痛みが辛いですが、がんばります。
パート2でも助けていただくこと多々あると思いますのでまた皆様とのやり取りを楽しみにしております☆この掲示板があって本当に救われました。トキ管理人さん、ホントにありがとうございます(^O^)/
6：ちか：2013/12/04(水) 20:56:45 ID:TUs1XLqM0: 夢輝さん
流動食、食べられましたか？最初は怖いでしょうが、食べないと退院できませんから勇気を出して食べてみてくださいね(^-^)v
尿道が傷がつくのはたまにあるみたいですね。とりあえず原因がわかって良かったですね。
壊疽性膿皮症になる方ってあんまりいないんですか？私も入院中に二ヵ所、いずれも点滴針の跡からなりました。１０年経っても火傷跡のように残っています。原因不明の口内炎にも一年間悩まされました。虹彩炎にも一年半悩まされました。合併症も怖いですよね(>_<)

カナダさん
参考になれたなら嬉しいです(^-^)
手術は最終手段なので、よく考えてから結論を出してくださいね☆
7：夢輝：2013/12/05(木) 07:17:30 ID:v1qcqEQMC: ちかさん
流動昨日の昼から出て昼はそこそこ食べたけど
左の所化膿して昨日膿出してくれ洗ってくれてから痛くてトイレ行くのがツライから夕飯は食べませんでした。お尻もなんか痛くなってきた～でも朝は食べるつもりです。痛みはツライねホント･･･
8：あや：2013/12/05(木) 10:50:37 ID:HaacXRxg0: 夢輝さん
おはよ～！
化膿した所、痛そうですね。無理せずゆっくり自分のペースで良くなって下さい。ご飯も無理せずにね☆
私も今日久々に朝起きたら腸液が漏れてて大変でした。爆睡したからかな～。徐々に、一歩ずつですね。
ストマ交換、がんばってね: )
9：ちか：2013/12/05(木) 11:17:28 ID:crz7Vx0U0: ドレーンの場所は私は膿まなかったけど、それでも痛かったから相当痛いんでしょうね(>_<)
お尻の管も痛いですよね(T_T)
私は２週間入ってましたが、多少の個人差はあるでしょうから早く抜けるといいですね。
ストマは見慣れましたか？(笑)最初は見るのが怖いような気分でしたが、慣れてくるとオナラしたり動いたりするのでペット飼ってる気分になってきて、ブーちゃんという名前をつけてました(笑)
ブーちゃんとサヨナラする日は嬉しいんだけど妙な寂しさもありましたよ(笑)
10：名無しさん：2013/12/05(木) 11:23:09 ID:5v8sAMw20: カナダさん

初めまして。
私もUC歴６年、中～重症型で、白血球除去やらステロイドなど試して来ました。
私は神経難病も患っており、神経難病患者はレミケードが出来ないということでレミケードはせず、タクロリムスを飲んでいました。
しかしタクロリムスが合わなくて、結局今年の６月に大腸全摘しました。

手術は一期を希望したのに手術後に縫合不全からの腹膜炎になり、緊急オペでストマ付ける事になったりして踏んだり蹴ったりでした。
神経難病のせいで硬膜外麻酔も使えなくて、辛かったです。
腹膜炎になったのでストマ生活は半年間。
年明けにやっとこさクローズできるみたいです。

こんな踏んだり蹴ったりな私ですが、手術してほんとうに良かったと思います。
腹痛に悩まされず、好きな物いっぱい飲んで食べてほんとうに幸せです。
手術は恐いです。私みたいに縫合不全になったりして倍痛い思いをしなくてはならない人も出て来ます。
それでも何とか毎日笑顔で過ごせてます！仕事もバリバリ出来ます。
カナダさんはまだまだ考える時間があるなら、後悔しないようよく考えて決断して下さい☆

少しでも参考になればと思い、投稿させて頂きました(*^_^*)
失礼しました。
11：名無しさん：2013/12/05(木) 11:28:04 ID:5v8sAMw20: あ、ちなみに私もストマに名前つけており、初めて見たとき｢スモモみたい｣と思ったので名前はモモちゃんです(笑)
ちかさんが言うようにほんとうにペットみたいで可愛いです(*´`*)
ストマクローズするとき名残惜しいんだろなぁ…(泣)
12：夢輝：2013/12/05(木) 13:52:23 ID:B9DI7R52C: ストマに名前つけるのいいですね◎今日ストマ交換なので早速私もひらめいた名前つけようと思いました
13：夢輝：2013/12/05(木) 17:00:18 ID:v1qcqEQMC: あやさん
左に縫った傷があるらしいんだけど(怖くて見てない)そのあたりが昨日、回診の時に化膿していて、イケメン先生に診てもらったよ◎しかし、それ以来痛み増し、痛み止め切れてくるとトイレ行くのがかなりキツイです(>_<)今日朝8じ30分頃飲んだから様子見て飲まないと･･･ストマ交換、自分で綺麗にするのは良いけどなんだかムズカシイね
全部自分でやったわけじゃないからまだまだ先は長いなあ。ストマちゃんに名前付けている人いるね☆
なんだか愛おしいものだよね。
14：カナダ：2013/12/05(木) 20:44:16 ID:d0d2AUn6O: あやさん
夢輝さん
名無しさん

書き込みありがとうございます。カナダです。
みなさまに一人ずつ返事をしたかったのですが、実は別の病気で急遽入院となってしまい｡｡｡内視鏡検査結果での大腸摘出を見据えて、最近有休を使わず我慢してたのが水の泡です(>_<;)
と少々落ち込んでいましたが、みなさまの書き込みを見て、まだまだ自分にも選択肢はあると前向きになれました^^ありがとうございます。
実はあやさんの書き込みを以前見て、わたしも癌になる前に摘出しようかなと思いはじめました。あやさんも色々悩んだ結果の選択でしたが、手術して良かったと思えることはすごく幸せですね!!あやさんの前向きな発言にわたしも救われています。
夢輝さん、貴重な体験談ありがとうございます。手術お疲れ様でした。無事に終わって、本当に良かったです。大変なときに書き込みありがとうございました。不安と心配でドキドキですが、来週の内視鏡検査での結果をみて、再度考えます!!お大事になさって下さい。
名無しさん、制限なしの飲み食いすっごく羨ましいです!!腹痛と同じくらい、居酒屋でのノンアルコールはわたしには苦痛です…1日でいいから、UCのこと忘れて好きなものたっくさん食べたいです。手術の怖さもしっかり教えていただき、ありがとうございます。手術の危険についてももう少し学ぼうと思います。

みなさまから頂いた書き込みを見てたら、本当に元気になれました☆周りにUCのことを話せる人がいないので、貴重な体験談が聞けて、この掲示板にはいつも救われています。
トキさん、いつも管理ありがとうございますm(__)m
15：名無しさん：2013/12/05(木) 23:52:00 ID:5v8sAMw20: 夢輝さん
ストマに名前付けるのいいと思いますよ☆
私は看護師にすすめられて、同室のUCの方にも名前つけるのすすめられました(笑)
漏れた時など｢うわー！ももちゃんがあああ｣て感じで、家族とわぁわぁ騒いでます(((^^;)
16：名無しさん：2013/12/05(木) 23:59:09 ID:5v8sAMw20: カナダさん

私も手術する前は居酒屋でノンアルコールとか飲んでいましたが、その度家に帰ると凄まじい腹痛と、下痢に悩まされました。
今現在、下痢でもストマから排出されるのであまり問題ないです。
UCになって飲まなくなってた牛乳やコーヒーも飲めるようになって嬉しい限りです★
私の仕事は介護職で夜勤とかがむしゃらに働いてたら再発し、入院→手術となりました。
でも今は又介護職に戻り夜勤もバリバリ出来てるので、ほんとに気持ち的に楽になれました！

まぁストマ閉じてからが又闘いですけど(;_;)
17：名無しさん：2013/12/06(金) 00:04:26 ID:iffaFAL60: 連続書き込みすみません<(_ _)>

カナダさん、少しぐらい入院して体休めることも大事だと思います。
私も主治医に｢今休まなくていつ休むん？！また同じ事の繰り返しなるよ？少し仕事のことは忘れて体休ませよう｣と怒られた事があります、、
カナダさんもたまには体休ませてあげて下さいね(;_;)
18：夢輝：2013/12/07(土) 05:51:45 ID:qOavZXN6C: 術後八日目。早い物ですね食事は重湯が出てて、今まだドレーンとお尻管、入ってます。左側、化膿してる辺り(実際怖くて見てない)が痛み、日に、2～3回痛み止め服用。痛みツライです。
部屋の方々も症状さまざま。
皆それぞれ大変だなあと思う
けど、みんな頑張ってる！今日、仲良くしていた人が退院する･･･その人は11年前一期で手術して、その後腸閉塞で何回も入院してる人でした。やはり歩くのは大事と言ってました。
重湯やスープなど
たいした量じゃないけど、全部食べてなくてもお腹いっぱいになります。左側が少し痛くなります。食べたら歩くとゆうふうに心がけれたらと思います。
と言ってもあまり私も歩けてないな。足がむくむのはリンパ節を取った影響なんでしょうかね？
では今日も一日頑張りたいと思います◎
19：夢輝：2013/12/08(日) 13:56:29 ID:08n9JhFI0: これからストマ交換。今日は一人でやり、看護師さんは見てると･･･お腹の傷がもう一カ所化膿していたみたいで、それがあるから今日の交換怖いな～
昨日昼から三分がゆ、昼夜美味しくて食べすぎたら苦しくて朝調子悪くてあまり食べられず午前中横になっていたら少し復活しました。
20：ちか：2013/12/08(日) 23:37:06 ID:Fs0fNrck0: 化膿なかなか治りませんね(>_<)
栄養状態が良くなれば早く治りそうですから頑張って食事して下さいね！
リンパ節は私も取ったんですが、むくみはなかったです。
関連性はなさそうですが、どうなんでしょうね^^;
お大事になさってくださいね(^-^)
21：トキ＠管理人：2013/12/09(月) 00:15:27 ID:yu7mN/gw0: 僕はご飯食べた後にCDウォークマン聞きながら病棟をぐるぐる回ってました。
最初は10分くらいでしたが、30分1時間と増やしていき、最終的には点滴棒担いで階段上り下りとか。
はぁはぁ言いながら階段上がってると、他科の女医に急変患者と間違われて、危うくそばにあった車イスに乗せられそうになったことがあります。

無茶する必要はないので、ほどほどに頑張ってください。

ストマの装具交換は回数をこなして覚えるしかないですね。
80歳のおじいちゃんや小学生でも自分で交換してたりするので頑張って下さい。

尻管はうっとおしいですね。
早く取れるといいですね。
22：夢輝：2013/12/09(月) 10:50:48 ID:wxqfOBRgC: ちかさん
今、朝回診終わりました
イケメン先生の回診でした☆
今日昼？夜？から五分になるそうです
でも、食べられないだろうな～
昨日ストマ交換で自分でやるはずが
やってる途中、便がどんどん出てきて
結局看護師さんがやってくれました
もーびっくりでしたよ

トキ@管理人さん
点滴棒持って階段上り下りは凄い！
さすがにそれは出来そうもないけど
点滴、管外れたら、階段は上り下りするつもりです
外来歩くのも好きです
隣の80才のおばあさんと
仲良く話してます◎
今日は30分位は歩きたいなあ
23：ちか：2013/12/09(月) 11:31:19 ID:P4RFrb.60: 夢輝さん
私はストマ交換は便が出なそうな時間帯を狙って予約してました(^-^)
リードのクッキングペーパーを使用していると思いますが、便が出てきそうな時はティッシュペーパーで排泄口を押さえてました。クッキングペーパーよりもストマを包み込みやすいから、せっかく洗ったストマ回りを汚さないですみましたよ♪
家に帰ってからはお風呂で交換していたので、入院中に看護師さんにクッキングペーパーが大量に必要と言われたので、たくさん買ってしまったクッキングペーパーが今でも家にあります(笑)
ストマ閉じた今となっては普通に料理に使ってますが(笑)
退院後にお部屋で交換ならたくさん必要ですが、お風呂でなら少ししか使わないですから大量買いに気をつけてくださいね(^_^;)
今日から五分粥おめでとうございます！様子見ながら頑張って食べてくださいね(^-^)v
退院してからイケメン先生に会ってないので会いたいな～(^o^)
24：夢輝：2013/12/09(月) 13:23:52 ID:i4XR8JTUC: ちかさん
アドバイスありがとう
ティッシュで押さえた方が良いというのを聞き、次は箱ティッシュも用意して挑みたいと思います☆
私のストマ、小さめでカワイイけれど、さすがに昨日はまいりましたよf^_^;
やはり回数こなして慣れていくしかないですよね
また色々教えて下さいね◎
25：トキ＠管理人：2013/12/10(火) 13:59:57 ID:1bL5j.w60: ストマの装具交換のコツは小冊子に書いてあるので、あれを一回読み直してみてください。

ご飯や水分を取ると反射作用で小腸も動き出すので、交換前は何も口にしないのが良いですよ。
あと、大きめのビニール袋をズボンに挟んで口を開いておき、ティッシュで拭いたらすぐに下に落とす形でビニール袋に入れて行くとはかどります。
装具交換は使う道具一式を全部下準備して並べておいて『あとは交換するだけ』の状態にしてから古い装具を外すのが良いですよ。
26：トキ＠管理人：2013/12/10(火) 14:07:20 ID:1bL5j.w60: ちなみに兵庫医大ではネオガーゼという不織布のガーゼを使ってました。
お湯で濡らしてストマ周りの肌についた装具の溶けたものを拭き取ったりしてましたよ。
病院によって色々やり方が違うと思いますが参考まで。
27：夢輝：2013/12/10(火) 20:06:49 ID:GfV/91okC: トキさん
アドバイスありがとうございます。ストマは大きさが変わる？から看護師さんが測り、それから装具の穴を大きさにあわせて切るのでその間に出てしまったりするんですよね。退院して家に帰る頃には大きさ落ち着くものなんですかね？
横浜はガーゼを買うと高いから、リードクッキングペーパーを使うと良いと言われました。おすすめですよ☆れれば手際良く出来るようになるとは思いますが明日で四回目。がんばりたいと思います！小冊子見てみますね☆ありがとうございます
28：ちか：2013/12/10(火) 21:45:02 ID:3qrQHD060: ストマのサイズは退院までに落ち着くから大丈夫です(^-^)
私は切るの面倒だから最初から切ってあるメーカーのものを使ってました^^;
29：夢輝：2013/12/11(水) 07:38:24 ID:4BGQOv72C: ちかさん
確かに、なるべく手間は省きたいですよね。とにかく交換中に出て来なければ問題はないのですよね～◎
今日はちかさんが教えて下さったように箱ティッシュ持参で行ってきます◎
この前皮膚が皮向けてたから怖いな～
まあ、なんとかなるでしょう◎がんばります◎◎◎
30：あや：2013/12/11(水) 15:22:06 ID:JxKsQW0c0: カナダさん
入院されたとのことですがその後体調はいかがですか？ゆっくり治してください: )
カナダさんが以前私の書き込みを見て今回手術にしようかと思われたと仰っていて、私も私が手術しようかと悩んでいた時、この掲示板を見て、色んな方の経験談を読み、同じように参考にしていた事を思い出しました。私もお世話になったので、そうやってこの掲示板がこれからオペする人たちを支え、続いて行くんだな～と、感慨深く思いました。
大事な選択ですからあせらずゆっくり考えてください: )

夢輝さん
お久しぶりになってしまいました！12月慌ただしく過ごしています。。
ストマ交換も何回か経験され、食事も五分粥になったんですね！
ちょっと覗かないうちにどんどん快復されていってるようで嬉しいです: )
ストマ交換は慣れるまで大変ですよね。私も退院ギリギリまで1人で全然出来なくて、出来ても正しくできているか不安で、退院してからも最初はアタフタしていました。ですが今はもうチャチャッと出来るようになり、こればっかりは慣れだなと思います☆ 病院だと、洗い流す作業がお風呂じゃないので大変ですが、家だとお風呂でシャワーの水圧で綺麗に出来るので、私は今の方が楽です: )
夢輝さんも、きっとそのうちチャチャッと出来るようになりますよ！
31：夢輝：2013/12/11(水) 22:25:45 ID:L41mNIi6C: あやさん
お久しぶりです☆
今日ストマ交換日で、ストマの回りが赤く皮むけてて途中、ストマ認定看護師さんが来てやってくれたけど漏れました(>_<)
まさか漏れているとは思わず、昼食、夕食しっかり食べていたものだから、替えてる時に便が出てきて、さらにストマの横からなんか膿が出てくるし、お腹の傷からも出てくるしもー止めて！って感じだった(>_<)
ストマ作り直しなんてなったらどうしよう(:_;)
やはりこの手術、何がおこるかわからないんだなと実感しました～(:_;)
32：あや：2013/12/12(木) 00:22:26 ID:fW9gUDTk0: 夢輝さん
ストマトラブル、大変ですね。。
赤く皮が剥けるのは、ストマ周り一周ですか？面板の所ですか？補強材や、違う種類のパウチや、保護パウダー等あるので、認定看護師さんと相談して試してみてはどうでしょう…？
ストマ交換中の便がダラダラ出るのは、もう仕方ない事なので気にしなくても良いかと思いますが(私もダラダラ出る時はしばらく放置です)、膿などは心配ですね。ストマの看護師さんから先生にも話は伝わっているはずなので、先生の判断を待ちましょ☆ 抗生物質だけで済むかも知れないし、時間が解決するかもしれないし！出来るだけ前向きに向き合って行きましょう！: )
33：トキ＠管理人：2013/12/12(木) 00:49:58 ID:eAl2lvlY0: ストマ装具の下がぬるぬるするとか、肌がかゆい（痛い）時は装具が漏れてる時があります。
便の消化液の成分が強いので、肌がかぶれたり荒れたりすることがあります。
ストマ担当ナースと相談して特に注意して診て貰ってください。

ストマの横からの膿は気になりますね。
主治医がどう判断するかは解りませんが、装具交換時は膿がひどくなってないかよく診て貰ってください。
中の方からの膿でなければ抗生剤と毎日洗浄とかになるんじゃないでしょうか。

ストマ作り直しは多分無いと思います。
様子をみながら処置をしつつ、どうしようもない場合はクローズ手術が早まる可能性はあるかもしれません。

UCは感染症に弱い人が多いです。
体力と共に抵抗力が落ちて感染しやすくなってるのかもしれませんね。
くよくよしてると余計に抵抗力が落ちるので、明るく前向きに。
34：夢輝：2013/12/13(金) 06:01:53 ID:J5A4zeMkC: あやさん
アドバイスありがとう
赤く皮剥けているのはストマの周りと傷の横です。
明日また交換日なのでその時、認定看護師さんが状態見に来てアドバイスくれると思う。おとといもれたのは、多分傷口から膿が出てそれが面板に染みて剥がれやすくなったのでは？と言ってた。あとはいまいち石鹸が洗い落とせてなかったのか？わかりません･･･
家でお風呂で綺麗に洗い流せればそうゆう心配はなくなるよね◎今は処置してくれて様子見るしかないな～あやさんは調子ど～お？
今まだドレーンとお尻管入ってます。食欲はありでおかずは全部食べてる。
歩くのはいまいちかな･･･
夕食後、外来一階を3～6周してるくらい。
部屋のメンバーが変わっていく･･･仲良くしてたおばあさんが明日退院する。存在大きかったからサミシクなるなー。それではあやさん、また色々アドバイスよろしくお願いしますね☆
35：夢輝：2013/12/13(金) 08:20:15 ID:dh0aNgrMC: トキさん
アドバイスありがとうございます。ストマのくっついてない部分から膿が出て(痛くはない)、なにかその中に詰める？ような事言ってたような？特に抗生物質の薬とかは言ってなかったです。明日交換日だったけど今日に変更になりました。認定看護師さんに診てもらうような事言ってました。皮膚トラブル、怖いですね･･･ホントに凹む事もあるけれど前向きに一つ一つですね☆がんばります！
また、よろしくお願いします☆
36：あや：2013/12/13(金) 10:09:22 ID:tpXM0mOc0: 夢輝さん
今日交換になったんですね！良かった☆ 交換の間隔を短くしたらトラブルも減るかもね！私も肌が弱いので中1泊での交換です。
夕食後、外来一階を3～6周してるの、十分だよ！それと比べたら私なんて全然歩いて無かったな～。
食欲はあるみたいで安心☆ 私もお粥が苦手でいつもおかずばかり食べてました。で、下のコンビニで夜な夜な買い食いしてました。笑
部屋の人が入れ替わりするのさみしいよね。でも夢輝さんもそのうち出る日が来るよ☆
今日の交換では漏れも膿もありませんように…！
37：あや：2013/12/13(金) 10:11:31 ID:tpXM0mOc0: 夢輝さん
ストマ周りの赤く皮剥けは、綺麗にした後パウダーを振ったり、補強材をしっかりつけたりで改善されるかも？看護師さんに聞いてみてください☆
38：夢輝：2013/12/13(金) 12:52:33 ID:dh0aNgrMC: あやさん
今日11時からの交換だったのだけど、認定看護師さん来ると言ってたのに今日はダメで、看護師さんが見ててくれて、自分でもやり、手も貸してくれて･･･
認定看護師さんは今度月曜日に診てもらう予定？
今日は、ストマちゃんおとなしくて、便も膿も出ず良い子でした(笑)
なんか、ホントに可愛くてね◎皮膚のパウダー付けてます☆保護膜スプレーとゆうのも看護師さんが吹きかけてくれてます。
うまくチャチャット出来るようになるといいな◎
今ツーピースの使ってるけど高く付きそうで困るけどまあまだ決める段階でないからあまり考えないようにしたほうがいいよね☆
では、あやさん･またね☆
39：あや：2013/12/13(金) 17:08:22 ID:tpXM0mOc0: 夢輝さん
可愛く思えてきたらもう大丈夫だね！かわいいよね～。みんなクローズの時に名残惜しくなるって言ってるけど、私もそうなりそう。笑
パウダーやスプレーしてるんだね！なのに荒れちゃうのはなんでなのかな～？認定看護師さんの意見も早く聞きたいね！
因みに私はワンピースの安いものを使ってます。最初に使ってたのがそれで、それに慣れてしまってずっと同じものです。合う合わないがあるから色々試したいけど、試したら試したで、迷って決めれなそうですよね。合うのと出会えますように☆
40：夢輝：2013/12/13(金) 17:51:24 ID:J5A4zeMkC: あやさん
私も安いやつでいいんだけど、結局、看護師さんが状態見ながら判断しそうだからどーなるかな～？
ストマちゃん、ホント可愛すぎる(◎^O^◎)
確かに数カ月一緒に生きると思うと、クローズの時、名残惜しくなりそうだね～(:_;)
私のストマの出る所が下のほうで穴あいてるみたいでそのあたりに溜まる？から？その下の部分が特に赤くなってる。。。今日、90代のおばあさんが入って来ました。だけど大腸全摘出ではないみたい。。。来週、お尻？のＣＴ撮るような事さっき夕方回診の時言いに来たよ。化膿したままの退院は嫌だな～。毎日処置に通うのも大変だし･･･どうなるかな～？ではではマタネ☆
41：トキ＠管理人：2013/12/15(日) 14:17:25 ID:.FZsVL5Y0: 膿の方は毎日洗浄する必要があるでしょうね。
退院後も処置が必要な場合、横浜まで遠いようなら近くの処置が可能な病院でやってもらう方法もあるかと思います。
どういう処置が必要なのか紹介状を書いてくれると思いますよ。
42：夢輝：2013/12/15(日) 14:34:54 ID:BEw/KcDYC: トキさん
ありがとうございます
そうですよね、毎日横浜通うのはﾁｮｯﾄ無理なので、もしそうなったら今まで通った病院か？近場の病院へ紹介状書いてもらって行くしかないですよね
今週、ＣＴ？撮り、それによってお尻管抜けるそうです◎しかし、オペする人多いです･･･
43：夢輝：2013/12/16(月) 18:47:53 ID:AREvJ6WoC: お尻の管、抜いてもらえました◎なんか身軽な感じ☆楽です◎
今日ストマ交換で、装具決めました。2ピースタイプの物にしました。やはり、ストマ周りが荒れていて、パウダーをふりかけなきゃならないからあけて、ふりかけられるタイプの物が良いということで高いけどそれにしました。
中二日あけて交換だけど三日持たないかなって思います。皆さんはどれくらいの割で替えていらっしゃいますか？
44：トキ＠管理人：2013/12/17(火) 10:39:41 ID:eG14vb1k0: 冬場で肌が荒れたりしてなければ1週間くらい持ったりします。
夏場で汗かいたり、肌があれてじゅくじゅくになってたりすると3日くらいとか。

装具を変えた日でも漏れるともう使えなくなって交換しないとダメだったりしますね。
交換して何日も経ってる状態だと装具もわりと簡単に取れたりするんですが、1-2日だと接着面が強くてなかなか綺麗に装具が取れなかったりします。
無理矢理はがすと余計に肌を痛めるので、お湯で溶かしながらとか、リムーバーという取りやすくする物を使いながら優しく外すよう注意が必要です。

ストマの装具は市町村によっては補助金が出るので、地元の市役所で聞いてみると良いですよ。
45：トキ＠管理人：2013/12/17(火) 10:42:00 ID:eG14vb1k0: 尻管抜けて良かったですね。
あれ、うっとおしいんですよね。

これで歩いてウロウロしやすくなるので、買食い・探検・脱走に行けるってもんです。
46：あや：2013/12/18(水) 12:15:49 ID:7jjgkzlE0: 夢輝さん
またまたお久しぶりです☆
管抜けたんですね！良かった！
身軽ですね: )
ストマも決まったようで何よりです。
私も月曜日に一ヶ月ぶりの外来受診でした。次の受診では大腸カメラしてクローズ出来るかどうかのチェックです。早ければ2月には出来るって先生に言われました。早いですね～。
外来受診の他に、ストマ外来もあって、一ヶ月の成果を見てもらったんですが、私もパウダー仲間になりました～。兵医では、補強材をパウチ側ではなく、ストマ周りの皮膚に先に貼ると習うのですが、ズルして、パウチ側に貼ってから装着するのをしていたんです。そしたらやっぱりズルしてた分、ストマ周りに隙間が出来て皮膚がめくれてたみたいです。でもストマ外来で看護師さんがちゃんと装着してくれたせいか、今日の自分での交換の時には治ってました。
やっぱりちゃんと装着するのが1番なんですね。また気を引き締めて頑張らなくちゃ！
因みに私は中1日での交換です☆
47：夢輝：2013/12/18(水) 20:04:42 ID:NlmFBGl.C: トキさんあやさん
昨日ドレーンも抜け、全部抜け身軽になった～と喜んでいたのに、お腹が凄く痛くなり熱も出て悪寒もし昨日昼食後から夜中までずっと寝てました。今も熱はありお腹は昨日よりはましです。尿があまり出なくなり色も濃いし水を飲むように言われているけどなかなか量を飲めません
夜から抗生物質の薬出ました。良くなってくれるといいんですが。
あやさん、横浜は肌にはつけず装具の穴周りに貼ります。それぞれやり方があるんだね
明日ストマ交換です。替える前は食べないようにしなきゃ。昨日今日全然歩いていません。だるいので休みみす。また☆
48：あや：2013/12/18(水) 21:39:53 ID:7jjgkzlE0: 夢輝さん
あらら。。大丈夫ですか？急な発熱や痛み、心配です。抗生物質が効いて、すぐ良くなると良いですね！
疲れが溜まったのかもしれませんし、ゆっくり休んで良くなって下さい。くれぐれも無理はなさらないように。。お大事にして下さい！
49：夢輝：2013/12/19(木) 16:05:54 ID:d0NQp.nkC: あやさん
ありがとう◎
抗生物質の薬効いて熱は下がりました。良かった◎
ここのところ歩いてないから歩かなきゃ～
ストマ交換、まだ自分で全部やれません。出てきちゃうから看護師さんが急いでやってくれるとゆう感じ。皮膚が荒れているから、前回朝昼夕食前と寝る前にパウダーふりかけるように言われていたけど出来ず今日もまた言われました～ツーピースタイプの物にしたからパカッと開けて中拭いてふるだけの事なんだけど、ドット出てきちゃったらどーしよーと思ってしまう。でも頑張らないとね～
あやさんは順調にいってるみたいだね◎
良かった。手術する前の不安とか嘘みたい。ちょこちょこしたトラブル起こるけどでもまあ順調な方かも･･･それではまたね☆
50：ちか：2013/12/21(土) 11:15:01 ID:pJdSwYNQ0: 夢輝さん
すべての管が抜けて良かったです。熱が出たりちょっとしたトラブルがあるようですが、焦らずに頑張ってください。管が抜けてストマ装具も決まったから、あとは一人で交換出来るようになれば退院ですね。私はワンピースだったので、アドバイス出来ませんが湿疹や痒み、爛れは私もあったのでパウダーやステロイドを使っていました。
ストマからの便に関しては、やっぱり朝食前の朝に交換が一番安心してできます。一度だけ交換前の前日の夕食を食べ過ぎたら朝になっても便が出てきて大変でした^^;
51：あや：2013/12/21(土) 13:18:07 ID:y5eOaxXw0: 夢輝さん
抗生物質が効いたようで良かったです: ) 色々トラブルが出てきますが(私も)、その都度適切に対処していけば大丈夫！一緒にがんばろう！
ちかさんもおっしゃっているように、私もストマ交換を朝イチでするようにしたら、出てこないし、出てきても慌てず対処出来るレベルの量なので、朝イチがオススメです☆
手術する前の不安は本当に嘘みたいですよね～。クローズ前も緊張はするけど、あの時のような不安ではなさそう。 1度開腹したらみんな癒着やイレウスの可能性は出てくるらしいので、それも、なったらなっただーくらいの気持ちでいましょう☆(私自身も！)
52：夢輝：2013/12/21(土) 22:58:24 ID:7rtQ3mFYC: ちかさん☆あやさん
そうですよね
朝は確かに１番かもしれません。ハウダー振り掛けるのをやるようになって今日は朝と夕食前にやりまたが朝は出てこず夕食前もﾁｮﾛｯﾄ出たくらいでした。
私もストマ交換･家では朝やるつもりです◎
ドレーン抜いた所が感染していて化膿して、今日回診の時に膿抜いてました
痛かった～(:_;)
抗生物質の薬飲んでるからよくなってくるとは言われたけど。。。あと、立っているとキツクて動悸がするようになりました。座っていても、カーッと暑くなったり汗がタラ～っと出てきたり異変が起きてます
私が思うに、ステロイド離脱症状かなと感じています。長年に渡りステロイドを使用していた私なので、ここで手術後点滴から錠剤に変わり10㍉服用一週間、で今5㍉服用中。切る方向で行くと言われてます。今まで慎重に１㍉を減らすのに数カ月かかり減らしてきたのに、何年かかかって40㍉から11㍉まで減らしてきたのに、やはり、身体に異変が起きているとしか思えません
なんとか悪くはならないでいて欲しいです(:_;)
53：夢輝：2013/12/22(日) 16:55:32 ID:AqQFLz8oC: あやさん☆
今日、ファミマCafeで、おでん(大根、はんぺん)と
鉄分飲むヨーグルトドリンクでくつろいできました＊
54：あや：2013/12/22(日) 20:30:25 ID:EtaCcQUY0: 夢輝さん
膿を抜くの痛そう>_< がんばって耐えてるの偉いです！
そうか～ステロイドの減量をハイスピード？でしているんですね。科によっても先生によってもステロイド減量ペースは本当に違いますもんね！細かい症状も先生に相談してみて判断してもらいましょう。でもこれからはステロイド増えることなく、いずれゼロになるのだから嬉しいですね！薬漬けは嫌ですもんね。手術したかいあった！ってなりたいですもん☆
ファミマカフェイイですねぇ* この時期のおでんは幸せですよね☆ そこにぜひ参加したいくらいです。くつろげる時間、大切ですよね☆
55：夕：2013/12/22(日) 21:50:41 ID:16bJ1vik0: 初めまして。先ほどこちらを見つけました。
僕は全腸型、難治性の中等症で様々な内科治療で3年粘りましたが全くどれも効かず今月の月初めに出血が多くなり13日にIAAで2期の手術をしました。
1期目の術後9日目ですがストマの辺りや傷跡の痛みが未だに続いて不安なのですが皆さんはどれくらいで痛みがなくなりましたか？
56：あや：2013/12/23(月) 15:45:38 ID:iNzDekCg0: 夕さん
はじめまして。一ヶ月半前にIAA一期目をしたあやです。
13日にされたのですね！手術お疲れさまでした。
術後の痛みは、感じ方に個人差もあるでしょうが、私の場合は背中の硬膜外麻酔が取れてから徐々に痛みの度合いが減って行き退院の頃には、少し痛い、位に落ち着きました。日毎に痛みが減って行っているようなら心配ないかと思いますが、明らかに変な痛みや我慢出来ない痛みなら先生にご相談した方が良いかと思います: )
57：今日も徹夜：2013/12/24(火) 03:42:24 ID:zvFecTZI0: 夕さん
自分はIACAでしたが、術後１年くらいは痛みとともにくらしてました。
ちなにみ痛みがあるまま退院して、その１週間後には職に復帰しました（その方が回復が早くなるかなと思って）

イレウス気味ということもあり、１年くらいはラコール生活でそれが痛みよりも
つらかったです。切迫便意もつらかったです。
でも、気がつけば、イレウスどころか、ジャンクフードにビール、と術前と変わらない生活どころか
今日も徹夜で明日のための仕事（連休あそんじゃったんで）してるくらい
元気になりました。

夕さんもはやく痛みがなくなるといいですね
58：夕：2013/12/25(水) 20:10:56 ID:Tz84.jTU0: >>56
あやさんお返事ありがとうございます。
僕は背中に麻酔はせずに手術を受けました。
未だにストマ周りに違和感や痛みがありますがこの間よりは痛みは少しずつ落ち着いています。医師からもストマケアさえ出来るようになればもう退院と言われ年内に退院させて頂けそうです。
あやさんは1期目の手術後何日ほどで退院出来ましたか？

>>57
今日も徹夜さんお返事ありがとうございます。
1年も続いたのですか、今日も徹夜さんはストマクローズはされたのでしょうか？

3年間食事制限をしたり絶食で過ごす事が多かったので術後は今日も徹夜さんみたいに食べれるようになりたいなと思ってます。
また手術したのは何年ほど前なのでしょうか？
59：夕：2013/12/25(水) 20:33:01 ID:Tz84.jTU0: 何度もすみません。
気になる事が幾つかありお聞きしたいと思います。
この掲示板を見つけるまで術後を受けた潰瘍性大腸炎患者が書いているブログなどを見てました。
皆さん術後に結合不全が起こってないか確認する為に内視鏡検査などをしてる人が多いのですが僕は採血とレントゲン以外に検査をしてませんが年内に退院の話が出てます。
検査無しで退院する事も珍しく無いのでしょうか？
また先ほどトイレでストマの中身を捨てる際に腸液を拭くためにお尻を拭くと透明の腸液に小さい青い糸とホッチキスが着いていました。これは良くあることなのでしょうか？
よろしくお願いします
60：おさむ：2013/12/25(水) 22:26:22 ID:szznSbXg0: >>59
私は採血もレントゲンも何もせずに退院しましたよ。
それが普通かどうかはわかりませんが。
61：tomi：2013/12/26(木) 11:51:11 ID:/zlyP7FI0: >>59
術後二ヶ月も入院したので、採血やレントゲンはしましたが、
内視鏡検査はありませんでした。

クローズ後は、年に一回内視鏡検査があります。
その時、黒い点があるので、何か聞いたら、ホッチキスの針でした。
62：あや：2013/12/26(木) 17:44:41 ID:8qBcJzAA0: 夕さん
少しずつ、痛みがなくなってきているようで良かったです: )
私は一期目の手術の後、とても経過が良かったせいか、術後11日での退院となりました。術後入院中は採血は何度かありましたが、カメラやエコーなどの検査はありませんでした。ストマから問題なく出てれば大丈夫、という判断でした。
ですが、退院して二日目に、運悪く絞扼性イレウスになり、救急車で運ばれ緊急開腹オペになりました。早かったので大事には至らず、そのオペからも術後10日でまた退院しました。笑絞扼性イレウスになったのは、一期目の後検査をしていなかったから、とかではなく、ただただ運が悪かったようです笑。(50年経って突然絞扼性イレウスになる人もいるようです。こればっかりは運だと思います。)
また、カメラについてですが、私のかかっている病院では、クローズの時期を見極める為に、術後1ヶ月位経ってからの外来で大腸カメラやエコーの検査があります。その病院によって検査をいつするか、何度するか、色々あるようですね: )
63：夕：2013/12/26(木) 21:21:59 ID:C6sFg8xw0: >>61
tomiさん
2ヶ月も掛かったのですか、人によって全然違うのですね。
ホッチキスと糸は朝の回診時に聞いたところ問題無いとの事でした。

>>62
あやさん
昨日の夜中に前のスレッドを読まして頂きました。兵庫医大に入院されてたのですね、僕も今兵庫医大に入院しています。
ストマから問題無く出てるから大丈夫だと言われていますが未だにお腹が動く時に違和感や軽い痛みがあり、手術後から膿が出たりと不安が残ります。お尻も腸液のせいで少し荒れて来ました。
腸閉塞は大変でしたね、失礼ですが腸閉塞が起こる前に前兆の様なものをあったのでしょうか？急に強い腹痛に襲われ搬送されるのでしょうか？
術前のような食事制限が無くなりましたが常に腸閉塞がチラつきます。予防は食べ過ぎない、詰まりやすいものは控える、このような事しか無いんでしょうか？他に気を付けてるような事はありますか？
64：夕：2013/12/26(木) 21:25:33 ID:C6sFg8xw0: >>61
tomiさん
2ヶ月も掛かったのですか、人によって全然違うのですね。
ホッチキスと糸は朝の回診時に聞いたところ問題無いとの事でした。

>>62
あやさん
昨日の夜中に前のスレッドを読まして頂きました。兵庫医大に入院されてたのですね、僕も今兵庫医大に入院しています。
ストマから問題無く出てるから大丈夫だと言われていますが未だにお腹が動く時に違和感や軽い痛みがあり、手術後から膿が出たりと不安が残ります。お尻も腸液のせいで少し荒れて来ました。
腸閉塞は大変でしたね、失礼ですが腸閉塞が起こる前に前兆の様なものをあったのでしょうか？急に強い腹痛に襲われ搬送されるのでしょうか？
術前のような食事制限が無くなりましたが常に腸閉塞がチラつきます。予防は食べ過ぎない、詰まりやすいものは控える、このような事しか無いんでしょうか？他に気を付けてるような事はありますか？
65：今日も徹夜：2013/12/27(金) 02:01:00 ID:RjlRBKM.0: 57で書き込みしました
お返事遅くなりすみません。

自分は緊急手術のためIACA２期手術で２回めに無事クローズしました（前回書き込みは
その２回め手術のあとのことです）
ちなみに１期目のあとは、間にイレウスを３回おこしました。今ではイレウスっぽい痛みには敏感になって、自主的に食事制限、休養＆ヨガ＆岩盤浴（または長風呂）コンボで入院はまぬがれてます。

手術は４年前で
４年前～３年前の１年間は退院後も回腸嚢炎併発して食事はラコール
３年前～２年前　食事解禁。繊維質の高そうなものはさける。薬はやめられず。仕事忙しくなる
２年前～１年前　アルコール解禁。まだ薬はやめられず
１年前～いま　　食事はたまにやばそうな時もあるけど、基本的に何でも食べる。薬離脱。

退院後は、調子もよくなかったので、この先どうなるのかと不安もありましたが、やはり時が解決？人間の身体ってすごいなと思います。
トイレもお尻の軟膏の残量をいつも気にしてましたが（漏れとかもあって肌があれて痛い）いまは、全く肌荒れもないです。
66：トキ＠管理人：2013/12/27(金) 13:49:27 ID:UtuKhqDE0: 年末で忙しいのであまりレスできません。

＞夕さん

僕も兵庫医大でした。
ここの掲示板は兵庫医大で手術した人も何人か居たりしますが、兵庫医大以外の人も多いです。
病院が違うと手術も違い、細かな事も違ってきます。
だいたいの話はできますが、必ずしも自分にそれが当てはまるかは解りません。

術後の長期的な質問などを聞くのには良いと思うんですが、術直後の事を聞くなら今入院してる兵庫医大の担当医に聞く方が確実です。
せっかく入院中なので、外科医に詳しく聞く方が良いです。
素人に聞くより専門医に聞いてください。非常にもったいないです。
退院すると診察時間が少なかったするので込み入った質問しにくいですし、入院中に何でも話できるように人間関係を構築しておくことも大事です。

あと、現在入院中の他の患者に聞いてみましょう。
自分より先に手術をした人は、自分より先に同じ疑問や体験をしている可能性が高いです。
退院後に術後患者に会う機会はかなり少なく、病院が違ったり、同じ病院でも時期が違うと手術内容が異なったり、経過が違うことも多いです。
今の自分と同じ手術を同じ時期にした人は貴重なので、ぜひ他の患者と話をして親しくなっておくことをお勧めします。
連絡先を聞いて年賀状のやりとりくらいできるようにしておく方がいいと思いますよ。
67：名無しさん：2013/12/29(日) 04:32:12 ID:AJEIle7o0: 色々不安だと外科医にもきくし、同じ病棟の患者にもきいてるだろうけど
ここでもきてみたくなる、その気持ちわかります
68：あや：2013/12/29(日) 10:13:46 ID:veWi2lro0: 夕さん
返信が遅くなりごめんなさい。年末バタバタしておりました。
その後、いかがですか？退院の目処は立ちましたか？: )
腹痛等心配はあると思いますが、先生達にもバンバン聞いて不安を解消してみて下さい: ) 同じ兵医と聞いて、ちょっと嬉しいです☆
また、私のイレウスですが、普通の食べ物が詰まる腸閉塞とは違い、癒着した所に腸が潜り込み血流が悪くなり、そのせいで腸閉塞になっていたものでした。緊急オペも、潜り込んだ所を解除、という処置でした。なので、普通の腸閉塞が必ずしも同じ前症状かは分かりませんが、私の場合は夜中から蠕動に合わせた腹痛と吐き気でそれがいてもたってもいられない程に朝方なり、そのまま救急車でした。ただ絞扼性イレウスになるのは珍しいらしいです。普通の腸閉塞ならまだ良かったな～と私も思うほどです。笑
年末、外は寒い日が続きますので、お気をつけくださいね☆
69：夢輝：2013/12/29(日) 22:00:54 ID:UMh5mMs2C: 明日、30日退院します。
ここにカキコミしてから
色々な気持ちありましたが、アドバイスしてくださった皆様に本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
来月28日が外来日です。
何事もなく無事に過ごしたいです。数カ月後の二期手術までも順調に過ごしたいです。またストマクローズの事など色々お聞きする事あるかと思いますが、宜しくお願い致します。

あやさん☆
あやさんにはずいぶん、気持ち助けていただきました。私も入院35日目にして
退院となります。
結構元気になりましたよ◎大腸ないのを忘てる時もあるくらい･･･
ファミマでよくおでんも食べたし、ここのところ、お煎餅ばかり食べてる･
f^_^;この分じゃ太るな～
また、クローズの話し、聞かせて下さいね◎◎◎
ありがとう(^O^)/
70：夕：2013/12/29(日) 22:55:08 ID:VG5BmGZw0: 僕も予定通り明日退院出来そうです。
痛みは未だに少しの痛みと違和感がある程度に落ち着きました。
術前に見つけれていれば良かったのですがこちらの掲示板を見つけたのは術後でした。
トキさん年末のお忙しい時に何度も質問してしまいすみませんでした、先日疑問などを医師に聞きました。

>>65
お返事遅くなってしまいすみません。
イレウスが4回は大変でしたね、皆さん結構な確率でイレウスが起きてる様で不安です。
今後、今日も徹夜さんみたいに元気に過ごせる様に頑張りたいと思います。

>>68
あやさん
年末のお忙しい時に術後の痛みや不安から何度も質問してしまいすみませんでした。
無事明日退院出来そうです。
前のスレッドも見させてもらい経過や同じ兵庫医大知り嬉しかったです。
退院後また何か疑問や不安な事が起きた際はお聞きするかも知れませんがその時はどうぞよろしくお願いします。
71：あや：2013/12/30(月) 12:10:15 ID:RKBxf6KA0: <夢輝さん>
退院、おめでとうございます！
年内に退院できましたね！良かったです: ) 私も夢輝さんと色んなお話が出来て、とても支えになりました。
退院してからもストマケアなど慣れていかなければいけない事が沢山ありますが頑張りましょう☆ちょっとした不安な事ならここで皆さんの経験談が教えてくれます*
因みに、私のクローズは個人的な都合で4月に行う予定なので夢輝さんの方が早いはずです: ) 今度は私の方こそ色々教えて下さいね！
良いお年をお迎えください☆

<夕さん>
退院、おめでとうございます！夕さんも年内に退院出来たんですね☆良かったです: ) 私も術前この掲示板で沢山質問して皆様の経験談でとても助けられました。術後にここを知った夕さんにとってもこれからここが心の支えになると良いなと思います☆ みんな応えてくれますよ！私も兵医だったので、なにか私も助けになれたらと思います: ) 来年は夕さんもクローズがあるのですよね？お互いに頑張りましょう☆
良いお年をお迎えください☆

<私の質問に答えて下さった皆様へ>

今年はこの掲示板と出会えた事で、手術を決め、その際の不安や疑問などをここの皆様に聞いて頂き、本当にこの掲示板の皆様には大変お世話になりました。
皆様のひとつひとつの経験談がとても参考になり、支えになりました。来年にはクローズがあるのでその時もこちらにお世話になるかと思います。その際はまたどうぞよろしくお願い致します。
それでは皆様、良いお年をお迎えください: )
72：ぺん（PENN)：2013/12/31(火) 21:06:35 ID:xd3nVOAE0: 夢輝さん
退院されたんですね！
遅れましたがおめでとうございます！！
お正月前に退院できてほんとによかったですね！

よいお年をです！＾＾
73：夢輝：2014/01/01(水) 10:24:17 ID:4Z1m6ovYC: ぺんさんへ
ありがとうございます。
次手術までまた今年もここでお世話になりますので宜しくお願いします☆良い一年をお過し下さいね

皆様へ
今年もアドバイス宜しくお願い致します。

あやさんへ
今年も宜しくお願いします◎ステキな一年になりますように◎私、ステロイド当分切れません。手術前まで11㍉服用していて、術後点滴になり、その後錠剤に代わり10㍉を一週間、で5㍉になり、身体に異変が･･･動悸がしてきて立っているのがきつくて、ステロイド離脱症状かもと医師に訴えてました。外科はステロイド切るからと言ってたけど明らかに無理でした。長年飲んでいて1㍉何ヶ月もかけて減らしてきたのだから、いくら大腸がなくなっても簡単に切れるものではないと身体がしっかり反応したわけです。壊疽性膿皮症も外科は一切無関心。自分から言って皮膚科受診希望したら皮膚科の先生も減らすのが早いということで、結局また10㍉に戻り、皮膚科のほうでゆっくり減らしていくということになりました。手術は一流でも、なんだか合併症で苦しんでいたことはまるでわかってないんじゃない？てちょっと疑問でしたよ。皮膚科と連携取れてないしね
他にも？？？な事あったしね。まあ、外科としてちゃんとやってくれてればもう他は望まない事にします。聞いてくれてありがとう☆
74：名無しさん：2014/01/01(水) 12:21:58 ID:jkshw0G.0: ＞73
病気の精神的苦痛と肉体的苦痛の両方に耐えて弱っている者にとっては
せめて肉体的苦痛を少しでも和らげてもらいたいという切なる希望があります。
＞大学病院の外科は切るのが仕事で後は...という所が多いと思います。
私も合併症が酷く主治医に訴えてみたら他科や外部の病院を紹介され病院
巡りに陥りました(笑)
大腸の炎症はあくまでも結果であって原因ではないので
苦痛の原因になっている何か悪い物は存在して苦しみは続きます。
現在の治療手術が適合する大腸炎と適合しない大腸炎が
あるのだろうと自分では思っています。(潰瘍性大腸炎には何種類か存在？)
やっぱり自分が一番分かっているのは自分なので更に精度を上げて自分の中の
悪い物と向き合い治療が少しでもその部分に向かう努力をしてみようと決意を
固めている今日です。
75：あや：2014/01/01(水) 13:59:21 ID:RVWYsn0A0: 夢輝さん
あけましておめでとうございます。
そうだったんですか。私も以前ステロイドを使っていた時に、病院によっても科によっても全然減量の方針が違うので疑問に思うことはありましたが、実際そんな症状が出ているならもっと連携とったり親身になってくれても良さそうなものですよね。。多くは望まなくても、患者としては治療の為に病院にかかっている訳ですから、その辺はしっかりしてよ！と思ってしまいますね。。
ただ、皮膚科の方でゆっくり減量して行ってもらえるようで、何よりです。同じ横浜の病院内の皮膚科ですか？それなら尚更連携とってもらわないとですね！
ここは日本なのでガツガツ行きづらいですが、自分の症状は自分が一番理解していると思いますので、ガツガツ訴えて行きましょう！
夢輝さんにとって、今年がより良い1年になりますよう、お祈り申し上げます☆
76：夢輝：2014/01/02(木) 10:00:44 ID:3RrQwA/cC: 名無しさん
ありがとうございます
私がオペした病院は大学病院ではないですが
確かに外科は切る事が仕事でそのあとの傷の処置とかはするけど他は判ってないんじゃないの？て感じでした。皮膚科にも診てもらったほうがいいなんて一切なかったし、私自ら言って受診しましたから･･･プレドニンの切りかたも乱暴だし･･･身体の声を見逃さず自分で行動おこしていく事も必要ですね

あやさん
ありがとう。そう、言うべきときははっきり言うようにしないとですよね
外科のトップの先生は
『プレドニン切るからね』とあっさり言ったけど
簡単に切れる人もいるだろうけどそうじゃない人もいるということわかってないとはっきり今回の事でわかりました。
手術だけはしっかりやってくれればとりあえず他はその都度対処していくしかないなと思いました。
･･･所で、昨日、ストマ交換初めて一人でやりましたよ～。全部用意してからシャワー浴び、やはり綺麗に洗い流せるから気持ち良かった◎中三日持たせました！いまいちまだうまく貼れてるとは言えないけど頑張りたいと思います。
あと、ドレーンの傷からまだ何か出てくるし少し痛むので気になります
それではまた聞いて下さいね◎
77：あや：2014/01/02(木) 12:48:06 ID:8yVHJb0E0: 夢輝さん
お正月、いかがお過ごしですか？
そうですね、その都度、病院任せではいけないかもしれないですね。同じ兵医の病室で同じだった方も何十年もステロイドを使用していて、今回の術後、ゼロに向けて減らしていらっしゃる方がいましたが、やはりゆっくりの減量でもどこかいつもと違うと仰っていました。
ストマ交換、お風呂でするとサッパリしますよね～！あの装具からもしばらく解放されるし☆
ドレーンの傷口、心配ですね。何かあったらすぐ病院に行ってくださいね！
78：夕：2014/01/03(金) 22:55:29 ID:fIFi6PXE0: 皆様あけましておめでとうございます。
30日に退院後、何事も無くお正月を自宅、親戚宅で過ごせています。
今までは親戚が集まっても一人何も食べれないお正月でしたが今年は腸閉塞の不安のみで
少量ですがみんなと同じような食事を食べれました。
傷口の膿や軽い痛み、お尻からの腸液は頻繁に出てますが体調は良くなってます。
今日からストマ袋を外してお風呂で洗いお風呂あがりに交換しようと思ってるのですが
皆様はストマ袋を外してる入浴中の排便はどうされてるのでしょうか？
シャワー浴だけにして紙コップでストマを囲うようと思ってるのですが他にいい方法がありますか？

あやさん
お返事遅れてしまってすみません。僕も今年ストマクローズの手術が兵庫医大であります。
お互いストマ生活、手術に頑張りましょうね！
術後あやさんがお返事をくれて本当に支えになりました！今年もよろしくおねがいします。
79：ト～メ･サニエル：2014/01/03(金) 23:51:38 ID:57yviw3.0: ガチャガチャの半円球の透明なもので中央に穴の開いてないものを手で押さえて
入浴しています。
これならば、どれだけ便が溜まったかもわかります。またシャワーではなく、し
っかり押さえていれば湯船につかることも出来ますよ。
冬の寒い時にはゆっくり湯船に浸かりたいですからね。
出た便はホントはいけないのかもしれませんが排水溝に流しています。
80：夢輝：2014/01/04(土) 08:30:01 ID:9L2npof2C: はじめまして。私は横浜に35日間入院していました。で、夕さんと同じ30日に退院となりました。ドレーンの傷からまだ膿が出ます。装具元旦に替えましたが、中三日持たせようと思います。退院してからお尻から何か出てくるのですが
何なのか気になります。
あと尿漏れもします。
私も腸閉塞は怖いけど、お雑煮もお節も、揚げ物の入ったパン、お菓子など結構食べてます。
入院中に思ったけど、よく歩いて食べ物も間食などそんなにしないのに、退院した次の日に腸閉塞でまた入院になった方がいました。その方は、ストマなしの手術の方でしたが･･･やはりそれぞれの体質にもよるんだろうな？と･･･
よく噛んで食べたら動くは心がけたいなと思います。私はまだ湯舟にはつからずシャワーのみにしていますがやはりお風呂入りたいですよね☆
この掲示板は10月に知り、それから随分皆さんに助けていただきました。どれだけ心の支えになったことか･･･私も数カ月後にクローズ手術をしますが、また色々情報交換宜しくお願い致します。
お互い、何事もなく二期手術を迎える事ができますように･･･

ト～メ･サニエルさん
なるほどあの入れ物ならストマにピッタリですね
是非やってみたいと思います◎
81：夢輝：2014/01/04(土) 10:08:21 ID:9L2npof2C: 《80》夕さんへ
が抜けてました。失礼致しましたm(._.)m
82：夕：2014/01/04(土) 11:59:00 ID:fg1kShA60: 夢輝さんへ
お返事ありがとうございます。
僕はお腹のドレーンはかさぶたになり膿は出てませんが手術の傷口からまだ膿が出ています。
お尻から出てるのは恐らく腸液だと思います、僕は手術後からすぐに出て医師に聞きました。
夢輝さんは退院後から出るようになったのでしょうか？
最初はピンク色の血が混ざったような物が出てましたが今は黄色～透明色の液が立ち上がったりするとドッと出て違和感や不快感があります。
時間が経つとトイレの時に出せたりコントロール出来る様になるようですが僕はまだ無理なようです。
軟膏を貰って塗っていますがあまり効き目は無くお尻が痛痒いです。
尿漏れは分かりませんが僕は術後少しオシッコを出すまで時間が掛かるようになり、排尿時に少し膀胱のあたりが軽く痛む時があります。
看護師さんに退院後すぐに腸閉塞で戻ってくる患者さんは多いと聞きました。
予防としては良く噛んでよく歩くことしか無いようなので退院してから毎日かなり歩いています。
以前のように腹痛を気にして外出が億劫になる事が無くなったので散歩していて気持ち良いです。
クローズ手術もお互いがんばりましょうね！
83：おさむ：2014/01/04(土) 17:30:14 ID:7FgfyO6M0: トーメさん

トイレの排便管と、浴室の排水管は太さも勾配も違う場合が多いので、
詰まる可能性が高くなりますよ。

あと、洗面、浴室、キッチン、洗濯の排水管は最終的に雑排水として一
つにまとまるのが普通なので、詰まる場所によっては思わぬところに逆
流する時もあります。

キッチンにうんこが逆流したら、普通の人はパニックです。
84：あや：2014/01/04(土) 19:04:58 ID:ORf1QcA60: 夕さん
クローズに向けて、頑張りましょうね！同じ兵庫だと心強いです: ) 夕さんはいつクローズ予定ですか？
お風呂に関してですが、私は湯船には浸かってません。元々シャワー浴派でしたので湯船に浸かりたいなと言う時は皆さんのご意見が良さそうですね☆ 交換日の時はシャワーを浴びながらですが、出来るだけダラダラ排便が出て来ないよう、朝イチにするようにしています。出ても少量の水分ですので、そのまま排水溝行きです。交換もダラダラ出ないので慌てる事なくとても楽です: )
お正月、みんなと同じように食べれて良かったですね☆ 私も夢輝さんと同じく、なんでもばくぱく食べていますが、ある程度自分で加減が分かるまでは無理せず夕さんのペースで良いと思います☆ お互い、頑張りましょう！

夢輝さん
お尻からのは腸液だと思います。私も退院して1ヶ月位はふとした時にジャッと出てましたが、2ヶ月経った今は、トイレで意識的に出せるようになりました。それでもたまに日中も意思とは関係なくなぜか出る日があるので、私はストマ交換の時に使うガーゼを折ってお尻に挟んでます笑そうすると、お尻が腸液でかぶれる事もなく、トイレにすぐいけない時も問題ないです！笑人それぞれ、腸液対策やかぶれ対策あるでしょうが、自分のベストを探してみてください☆
85：ト～メ･サニエル：2014/01/05(日) 12:02:22 ID:uEdaIAew0: おさむさん、ありがとうございます。

う～ん、うんこの逆流は避けたいですね。
またひとつ、うんこネタが増えてしわないよう気をつけます。

また今年も会えたらいいですね。
お互い元気で過ごしましょう。
難儀している皆さんも少しでも回復しますようお祈りしてます。
86：おさむ：2014/01/05(日) 22:29:11 ID:WCrmcbR20: ト～メさん。

今年もお会いできるといいですね。有休を取りやすい環境ではあるので、
仕事で行けないということはないと思います。

お互い元気に過ごしましょう！
87：夢輝：2014/01/09(木) 07:40:58 ID:giff.Q22C: 夕さん
ドレーン傷からの膿はまだ出てて、おへそ下の傷からも膿出てます。毎日石鹸つけて洗ってます。
お尻からのは腸液なんですね。ただ、お尻は痛くはないんですが、なんか出てくるなと気になってました。相変わらず尿の出は悪いです。でも痛みとかはありません。人それぞれ症状が少しずつ違いますよね
腸閉塞はホントに多いみたいですね
六日に用事あり病院行ったら退院した人がまた腸閉塞で入院してました。その人、入院中も腸閉塞になっていたので、体質もあるのかな？と思ったりしましたが･･･私は結構食べているけどその割に動いてないから怖いですよね。お互い、気をつけましょう☆
それではまたお便りします
あやさん
食べ過ぎていませんか(笑）？そうゆう私はお菓子ばかり食べてます◎お尻からの腸液なんですね
ただお尻は今の所痛くはありません。なんか、膣からも出てる気がするんだけど･･･尿の出が相変わらず悪くなりました。
ストマ交換の時、私もティッシュ挟んでます◎でもお尻ではなく前のほうに･･･
装具は中二日を三日持たせるようにして、今付けてるのは四日持たせたいと思ってます！ストマ周り荒れてるからホントは中二日がいいんだろうけど～
ストマちゃんを綺麗にしてあげるとなんか喜んでいるように見える☆
それではまたお便りしますね～☆☆☆
88：タタケケ：2014/01/09(木) 13:36:34 ID:LOpzQIgo0: ども、タタケケ申します。
この掲示板は毎日のように覗いたり、たまに名無しで書き込んだりしてたのですが、
名前を付けたので以後よろしくお願いします。

実は私も昨年Ｙ病院でIAAで手術を行い、その後腸閉塞で何回か入院しましたが
めでたく（？）来週にはクローズ予定です。
もしかしたら夢輝さんとはどこかですれ違っているかも知れませんね（笑）

現在は術後の体重減少（55kg→41kg）と、ストーマ横のただれに悩まされていますが、
クローズ後によくなることを期待しているところです。

調子が良ければ病院からも書き込もうと思ってますので、
みなさんよろしくお願いしますね！
89：夢輝：2014/01/09(木) 15:09:50 ID:5QNcYR9kC: タタケケさん
はじめまして☆
先月30日に横浜退院しました☆来週クローズなんですね！タタケケさんは女性？男性？体重みんな結構落ちてますよね。私は今50㌔くらいで入院してから5～6㌔くらいしか落ちませんでした。まあ身長も164㌢あるので標準ですかね。徐々に体重もう少し戻るといいですね･･･
私もIAAでした。
腸閉塞大変でしたね
入院中、隣にいた方も、入院中一回と退院後、腸閉塞で再入院したり、仲良くしていた人も、退院してすぐ腸閉塞で入院してきたり、結構イレウスになる人いるんだな～と思っていました。。クローズ手術されたら色々教えて頂きたいので宜しくお願い致します☆
がんばってくださいね
90：あや：2014/01/09(木) 19:40:49 ID:wpwsxWno0: 夢輝さん
食べ過ぎてるのに私は痩せて行きます～。因みに夢輝さんと同じ身長です☆
あ、そうそう、私も膣から出ているような感覚がありました！今はないけど、と言うか腸液が膣から出てると勘違いしてたのかな？なんなんでしょうね？未だに分からずです。そして私も夢輝さんと同様に、尿の出が悪くなりました。1日4回位しかいきません。でも先生に聞いても、ストマになったらそうなるって返されて、そんなものなんですね。笑
交換が長持ちでいいですね！私は相変わらず中1日でやってますが、億劫になることもしばしば。。でも唯一ストマパウチから解放される瞬間なので、そこは嬉しいですよね: )

タタケケさん
はじめまして、あやです。
来週クローズなのですね！羨ましい！遂に遂に、解放ですね！
一期目の術後の体重減少、何ヶ月でそのくらい落ちたのですか？私も今、一期目術後から二ヶ月半経ちますが体重減少し続けています。食べても食べても減って行くんですね。
クローズの事、ぜひ色々教えて下さい☆
91：タタケケ：2014/01/10(金) 15:31:13 ID:4JlGnteE0: 夢輝さん
私は12月の頭に退院しました。2回の腸閉塞とも退院してすぐだったので、
今回はまた入院しないよう食事にかなり気をつけました。そもそも食欲自体が
ほとんどないので食べなくても済んじゃうんですが、それだと体力も体重も
どんどん落ちちゃうんで無理して食べてましたよ。
性別は・・・まぁだたのおっさんですｗ

あやさん
とうとう来週クローズです。楽しみでもあり、不安でもありといったところ
です。ストーマの煩わしさから開放される楽しみもありますが、入院されている方
を見ると、術後に大変な思いをされている方もいらっしゃいましたので・・・
体重は術後に7kg減、腸閉塞で入院する毎に4kg減、3kg減といったところでしょうか。
もう落ちるとこまで落ちたので下げ止まったようですが、来週のオペ後にどうなるか
ちょっと心配です。

お二人から尿の出が悪いというお話があったのですが、脱水は大丈夫ですか？
私もかなり脱水状態がひどかったのですが、大腸を取ると水分吸収の効率が悪くなる
ので1日に1.5リットル以上水分を取るよう言われました。退院後も定期的に近くの
クリニックで点滴を受けてますよ。
あと腸液は最近やっとコントロールできるようになってきました。夜寝てる時は
どうしようもないですが、昼間は便を排出する際に一緒に出してしまえばほとんど
漏れることはなくなりました。
92：夕：2014/01/11(土) 01:03:04 ID:t1Pku20s0: あやさん
まだクローズ予定は決まってません。次の診察で内視鏡カメラをして決めると言っていました。
以前から僕もシャワーで済ませ入浴はあまりしなかったので不憫では無いのですが
朝に入っても夜に入っても身体が温まると便がよく出るのか
シャワー中に便が良く出て困って色々試行錯誤しています。
食事ですが胃も大きくなってきたのか凄くお腹が減り結構食べるようになってます。
またご連絡します。

夢輝さん
両方から膿が出てるのは大変ですね、僕もまだ傷口から膿が出ていて
中3日持つ装具を付けてるのですが傷口と装具が被ってしまう為、毎回被らない用装具の端をカットしてるので
そこがどうしても浮いてきて2日に一度交換しなくては行けなくて困ってます。
装具の交換作業が最初の時から苦手で時間が掛かる方なので3日ほど付けてたいです。
結構食事の量も増えて間食もするようになったので
毎日5kmほど歩くようにしてます、以前のような外出時の腹痛の不安が無くなり外出時に景色など見る余裕があり気持ちが良いです。
もう少し暖かくなると良いんですけどね～。
またご連絡します。
93：名無しさん：2014/01/11(土) 01:16:31 ID:t1Pku20s0: タタケケ
初めまして！僕も昨年IAAをして今年二期目のクローズ手術を控えています。
体重減少ですが僕は174cmで入院前は48kgと元々痩せ型だったのですが
体調が悪化して11月の半ばに入院し一ヶ月近く絶食治療をして12月の半ばに手術を受けました。
術後、身体の怠さや歩くだけでかなり疲労感があり体重を計ると35kgまで下がっていました。
手術をしたから急激に下がったと言うよりは術前から一ヶ月近く絶食治療をしてたのでそれが関係してるのかも知れないです。
退院してから10日近くですが今は40kgまで戻りました。
やっぱり皆さん結構体重は減るのですね。

クローズ後、煩わしさから開放され何も問題なく順調に行くことを祈っています。
不安だと思いますが来週のクローズ手術頑張ってください！
94：夕：2014/01/11(土) 01:18:45 ID:t1Pku20s0: >>93は夕です、名前を入れるのとタタケケ「さん」を入れ忘れていました。
何度もすみません。
95：夢輝：2014/01/11(土) 08:19:43 ID:mVsFsyFoC: ◎タタケケさん
こんにちわ。12月頭に退院されたのならきっとすれ違ってますね
私は29日がオペで次の日具合良くなくベッドのまま部屋へ戻ったと思います。2日の日には歩いていたので会っていたかもしれないですね。
腸閉塞で入院すると絶食になる？と思うから痩せてきますよね
少しずつでも食欲出て体力つくと良いですね
ストマがなくなるのはいいけど、あの袋に溜まる物が今度はお尻から出てくると思うとトイレ回数が多くなるのも納得ですね～
尿量が少ないのはやはり水分量が少ないかもしれません。脱水症状はないと思いますがせっせと水分とるようにしてみます☆
来週オペで、すでに入院されているのでしょうか？
やる前は色々不安もあると思いますががんばって下さいね！

◎夕さん
私も装具カットしてます
膿の出るとこに被るので～。確かに貼る所が浮いてるけど、穴の周りがしっかり着いていれば周りが多少浮いていても大丈夫だと思います。ただ浸湿液(字が違うかも)とかが潜りこんで接着されてる部分にも入りこんでしまったりすると、漏れの原因になりますよね。入院中、それで漏れた事がありました。漏れは避けたいですね
私はストマ周りが荒れていて１日に何回か粉を振ってます(ツーピースタイプ使用)。やはり中2日で替えるのが皮膚のためにはいいと思うけれど装具も高いのでなるべく持たせたいと思ってしまいます･･･
毎日歩いているのはいいことですよね。私は食べてるわりに殆ど歩いてないので･･･だけど皆さんホントに体重減るんですね
絶食になれば確かに減りますけど、、私はたいして減らないので、しかも食欲もあるし、逆に太らないようにしなきゃ（笑）

◎あやさん
あやさんは食べているのに体重減っているんだ～？
私は食べているけどなんとか50.5㌔前後キープしてます◎理想は48㌔台なんだけど（笑）なかなか40㌔台ってならないからね。
装具、中1日で替えるのは面倒そうだけど、でも皮膚にとってはいいことですね。私は昨日替えたけど、その前4日持たせたらやはりあまりよくなかった。替えたらストマちゃんがフーッて息してるように見えました◎
替えるのは随分慣れてきましたよ☆
96：タタケケ：2014/01/11(土) 10:08:26 ID:m1KNSWM.0: 夕さん

はじめまして、タタケケです。
174cmで35kgは辛いですね。病院から栄養指導のようなものはありませんでしたか？
私の場合は特になかったのですが、あまり下がるようであればIVHで栄養を入れる
とか手段がありそうな気がします。でも自分から医師に言わないとスルーですね・・・
励ましの言葉ありがとうございます。頑張ってきます！
97：タタケケ：2014/01/11(土) 10:21:23 ID:m1KNSWM.0: 装具の話ですが、私もちょうど面板の下に傷（2cmくらい）があり膿んでいるので
認定看護師さんにお話をしたところ、SIエイドという絆創膏のようなシートを貰い
ました。それを傷の上にはって、その上に面板がくるようにしています。そうすると
シートが膿を吸ってくれるので浮きが少なくなります。個人で買おうと思ったので
すが、10枚セットになっていて結構な額だし、そんなに使うものではないので
イレウスで入院した時にお願いして1枚もらって使ってます。

夢輝さん
廊下ですれ違ってるかも知れませんね（笑）
入院は連休明けで、すぐ手術です。
またあの管が・・・と思うと憂鬱ですが、がんばってきます！
98：あや：2014/01/12(日) 18:57:58 ID:WAeHFq8o0: タタケケさん
クローズ、いよいよですね！私は実際クローズされた方と直接お話したのはお1人のみなので、ぜひここでリアルな感想を聞きたいなと思います。皆さんクローズされた後はなかなか書き込みされないので、順調なのかな～と勝手に思っているのですが…☆
脱水に関してですが、私も主治医からこまめに水分補給するように言われています。出来るだけ飲むようにしているのですが、やっぱりすぐに出てきてしまいますね。笑クローズまで気をつけて行きます！ありがとうございます: )

夕さん
夕さんは元々痩せ型の方なのですね！そこから更に減っていくと少し心配ですね。でもお腹がすぐ空くようになってきますよね！私も、体重の減少が夕さんほどではないですがあります。でもお腹がすぐ空くので家にいる日はずっと何か食べてしまいます。笑
あ、私も今月末にある外来受診でカメラをし、クローズを決める予定です☆
シャワーでのストマ交換ですが、朝イチ朝食前を試してみてはいかがですか？私も朝イチ朝食前に交換するようになってからストマから出なくなりやりやすくなりましたよ: )

夢輝さん
あれ？私、体重減少してると言いつつ、夢輝さんの理想体重らへんでとどまっています。元が53くらいだったから減ってるように感じていたけど、46～48ならまだ許容範囲なんですね！
99：タタケケ：2014/01/14(火) 13:17:19 ID:/ipJdV4k0: いよいよ入院しました。明日手術です。
前日入院なので、いろいろバタバタしてます。
明日は雪かも知れないそうですね。生まれた日も雪だったらか何か縁があるのかな…
夜寝れそうにないから、暇だったらまた書き込みますね。
100：夢輝：2014/01/14(火) 14:27:49 ID:EgPhiAc2C: タタケケさん
お疲れ様です！
今日入院されて、明日オペなんですね
朝一？ですか？
私も去年オペ前は落ち着かなくて、エレベーター前の椅子でメール打ってたりして、そこで南に入院してる方と知り合いになり話したりしてました。
ストマちゃんとお別れですね
術後の事などやはり色んな思いあると思いますが
私は一回目の時、術後におこりうるトラブルがあまりにも怖くて色々考えすぎてたりして、でもその都度やりこなして行こうと割り切ったら随分楽になりました。ストマクローズも私も数カ月後にやるわけですから不安もあるけれど、先になさるタタケケさんらのアドバイスを聞けるのを頼りにしてがんばりたいと思います。まずは明日の手術の成功をお祈りしてます☆