【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス避難スレ【膠原病】 - 1373546192

1：間借り住人：2013/07/11(木) 21:36:32 ID:zD.SJHv60: 各関連スレッドからの転載をメインに試験運用します。
アクティブなスレッドは管理してもらえるそうなので要望などあればここ、もしくは関連スレッドにどうぞ。
2：間借り住人：2013/07/11(木) 21:44:48 ID:zD.SJHv60: http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/からの転載

************ここから**************
648 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2013/06/24(月) 12:15:13.76 ID:b2Pp7/eAP
7/3からドコモも特定疾患も割引対象に加わるそうです
http://www.nttdocomo.co.jp/info/notice/page/130624_00_m.html

ただなんとも・・・
2.割引内容
（1）月々の基本使用料金が60％割引となります。※1
（2）付加機能使用料が60％割引となります。 ※ 2
（3）契約事務手数料等の一部が無料となります。
（4）定期契約型料金プラン・割引サービスの解約金が免除となります。
**********ここまで****************

特定疾患が対象になったことを知らない担当者だった場合などを除けば、10分程度で手続きできるそうです。
docomoのサイトから申請用の書類を取り寄せての申し込みもできます。
（ただし書類が特定疾患に対応していないとの報告もあり）
3：間借り住人：2013/07/11(木) 21:50:38 ID:zD.SJHv60: 特定疾患の制度見直しのためか、来期から給付金を設ける市町村があるようです。
ちゃんとしたところなら更新申請の際に情報が入ってくるとは思いますが、一度確かめてみるといいかもしれません。
4：間借り住人：2013/07/11(木) 22:58:25 ID:zD.SJHv60: ６月に薬局に行ったところ、免疫抑制剤『プログラフ』に後発製品（ジェネリック）が出たそうです。
価格は聞き忘れたけど、プログラフの３分の２くらいだという情報あり。
元々高価な薬なので、万が一助成から外れたら詰む！って人には朗報ですね。
5：間借り住人：2013/07/22(月) 01:50:09 ID:zYquDRYY0: 【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/　から転載↓
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747 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2013/07/22(月) 01:20:18.25 ID:riTunNVci [2/3]
そういえば7月17日からauでも特定疾患受給者証で「スマイルハート割引」が受けられるようになったんだよね
割引率を見ても完全にdocomoの後追い・模倣ではあるけどw

au スマイルハート割引
・基本使用料……50%割引
・au電話への通話料,テレビ電話通話料,一般電話への通話料……50%割引
・他社携帯電話,PHSへの通話料,テレビ電話通話料……20%割引
・SMS (Cメール) 送信料 ……50%割引
http://www.au.kddi.com/mobile/charge/list/smile-heart/

749 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2013/07/22(月) 01:32:46.69 ID:riTunNVci [3/3]
KDDIニュースリリース
＜おしらせ＞障がいのある方に対するau携帯電話の割引サービス「スマイルハート割引」の対象者拡大について

KDDI、沖縄セルラーは、2013年7月17日より、障がいのある方を対象としたau携帯電話の料金が割引となる「スマイルハート割引」について、
「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」をお持ちのお客さまも「スマイルハート割引」をお申し込みいただけるよう、対象者を拡大します。
http://www.kddi.com/corporate/news_release/2013/0716/

http://nyarock.sakura.ne.jp/moya/au_smile_heart/
↑このサイトに載っている、携帯電話会社3社の割引サービスを比較した表がわかりやすい

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6：間借り住人：2013/07/22(月) 21:10:09 ID:zYquDRYY0: 【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
からの転載↓
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751 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2013/07/22(月) 02:53:44.18 ID:kUxnjfWT0 [2/2]
難病患者データベース創設へ
厚労省、治療薬の開発促す

原因不明で長期の療養が必要な難病の治療法開発を促すため、厚生労働省は今年度から、難病患者のデータベース作りに乗り出す。
難病は一つの病気あたりの患者数が少なく研究が進みにくいが、全国の患者の症状や病歴の情報を国が集約することで薬の
開発などにつなげる。

データベース作りは、同省が進める難病対策の一環。それぞれの病の患者がどこにどれだけいて、症状がどう変化しているのかを把握する。
個人情報を保護しつつ、患者のデータを研究機関などへも提供し、薬の承認に必要な臨床試験をしやすくする。
外国と共に臨床試験をする国際共同治験ができる環境も整える。

データの精密さを上げるため、登録できる医師は、専門性を持つ難病指定医(仮称)に限る。
指定医が国に直接データを送る仕組みで、2015年度からの開始を目指す。

難病対策の見直しでは、どの病に医療費を助成するかの基準を明確化する。
現在、56疾患の患者約17万人に限られる助成対象を、300程度の疾患に拡大する方針だ。
一定の負担を一部の患者に求めることも検討しており、医療費助成以外の支援策も検討していた。

http://www.asahi.com/national/update/0618/TKY201306170515.html

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7：間借り住人：2014/02/15(土) 17:35:01 ID:FyDXbbDs0: http://www.asahi.com/articles/DA3S10978100.html　より（一部）
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自己免疫疾患の一つで難病の「全身性エリテマトーデス」の原因となる遺伝子を、京都大と理化学研究所、大阪大のグループが初めて確かめた。治療薬の開発に応用できるという。

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8：間借り住人：2014/03/13(木) 20:32:09 ID:PfMYCdrM0: 私の赤くなった指や顔や体の紅斑を見て、オカンがしみじみ『まだ20代なのにかわいそうに…』って言うんだけど反応に困る。
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10：louis-vuittonnbsp×nbsp折りたたみ財布：2014/08/31(日) 09:57:42 ID:keF3Rbfk0: セリーヌラゲージ流行
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31：間借り住人：2016/05/14(土) 04:10:30 ID:/AVU3LVY0: 【画像あり】100円ショップでスマホの充電台買った結果
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32：間借り住人：2016/05/15(日) 16:47:11 ID:RrcbzfME0: 【悲報】日テレの椅子壊し事件、ヤバいことに
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33：間借り住人：2016/05/16(月) 23:00:40 ID:FCxSVQco0: 【画像あり】わかめラーメンと言われたら日本人の９８％がこれ想像するらしい
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34：間借り住人：2016/05/18(水) 02:13:26 ID:xVDKo1B60: 彼女が友達と旅行するとか言って男と行ってたっぽい
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35：間借り住人：2016/05/19(木) 10:24:59 ID:jTMF9mcA0: 上司がうざくて俺含め同僚全員辞めた
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36：間借り住人：2016/05/20(金) 14:17:44 ID:ua5ZMgZA0: 【画像あり】月給17万で一人暮らししようと計算した結果ｗｗｗｗｗｗｗｗ
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37：間借り住人：2016/05/28(土) 15:07:11 ID:5LtN29Ng0: 溶鉱炉に落ちた人の死体って原型留めてるらしい
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38：間借り住人：2016/05/29(日) 21:02:47 ID:GnLz6RQQ0: 【画像あり】年収300万円の奴が必死でカスタム(笑)して乗ってる車ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
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39：間借り住人：2016/05/31(火) 03:41:01 ID:BYy1KXKE0: 【朗報】オッボちゃん！ワイは信じてたで！　ドイツ研究チームがSTAP再現に成功
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