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倉工ファン Part 6
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☆ 同上
起きて活動できる時間が短い患者に対して、普天間医師は社会的な支援や病気に対する理解が必要だと話す。
普天間医師「さぼって職場や学校に行かないわけではなくて、強い過眠症状でどうしても起きられなくて学校に行けないという、
病気が原因というちゃんとした理由がありますから、この辺は社会的にも考慮されるべきかなと思います」
夢を見ているように現実感が失われ、食欲などが減り、抑うつ的となる場合もあるというクライネ・レビン症候群。
ひろと君もまた、強い眠気を引きずったまま食事やトイレに起きて、無意識に行動することがあるという。
寝ぼけた状態で火を使った調理をする危険もあり、常に家族の見守りが必要。
過眠期には、学校の授業にはほとんど出られないため、担任の先生が個別に宿題を作るなどの対応をとっている。
お父さんはひろと君の将来を見据えて、勉強や過眠期の見守りなど、あらゆる支援の方法を行政と模索している。
こうした生活の中でも、ひろと君には楽しみにしていることがある。
この前学校に行ったんだよね?
ひろと君(仮名)「うん。お昼ご飯を食べ終わって、学校行けるなと思ったから行った」
友達はどんな反応だった?
ひろと君(仮名)「めちゃくちゃ騒いでた。
『きょうはどのくらい寝たの?』とか、『なんで休んでた?』とか、やっぱり友達っていいなと思った」
「起きていられる時間が短いからこそ、友達や家族と過ごす時間の大切さを感じることが出来る」と
話すひろと君が未来に希望を持てるように…。彼の人生を支えるための周囲の支援のあり方が求められている。
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