拡張型心筋症 part1 - 1379591501

1：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/19(木) 20:51:41 ID:hrCdedto: ・２ちゃんねるの荒らしを排除するのが目的で避難所を設置しました。
・主に通称パクと呼ばれる身体健康板で一番の荒らしを排除するのが目的です。
・新規患者さんのために２ちゃんねるのスレッドは残し、定期的にこちらへ誘導
　するのが良いかと思います。

---以下、２ちゃんねるのスレッドと同じテンプレになります。---

・情報交換、相談などなど、有意義に使いましょう。
・気に入らないと思った書き込みはスルー、煽りもやめて、穏やかにいきましょう。

前スレ（２ちゃん本スレ）
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1377531741/
2：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/19(木) 20:52:33 ID:hrCdedto: 1. 特発性拡張型(うっ血型)心筋症とは

本症は心室の筋肉の収縮が極めて悪くなり、心臓が拡張してしまう病気で肥大型心筋症に較べて予後の悪いものです。
我が国のかつて統計によると、診断されてから5年生存している人は54%、10年生存は36%とされていましたが、
最近では治療の進歩により生存率は76%と良くなっています。
死因としては、心不全と不整脈があります。また、不整脈や心不全の重い人では、心臓の腔内に血の塊（血栓）ができ、
それがはがれて血流に乗って流れると脳の血管などにつまって脳梗塞を生じたりします。

2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか

平成11年の厚生省の調査では全国推計17,700人であり、10万人あたり14人でした。
しかし、この調査は病院を受診した人であり、また、この病気は無症状の人が多いため、実際にはもっと多いと考えられています。

3. この病気はどのような人に多いのですか

男女とも60歳台が最も多く、ついで男性では50歳台、女性では70歳台に多くみられます。
男女比は2.6:1と男性に多い傾向がみられます。

4. この病気の原因はわかっているのですか

現在のところ原因は不明ですが、ウイルス性心筋炎の関与が注目されています。
この病気はC型肝炎ウイルス感染によってもおこることが報告されていますが、発症原因の詳細は不明です。
また、免疫異常、栄養のかたより、飲酒などが悪影響を及ぼすこともあるといわれています。

5. この病気は遺伝するのですか

上記の厚生省の調査では5%に家族内発症がみられることより、遺伝的素因の関与も考えられています。
3：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/19(木) 20:53:03 ID:hrCdedto: 6. この病気ではどのような症状がおきますか

自覚症状として動悸や呼吸困難がみられます。はじめは運動時に現れますが、症状が進むにしたがって、
安静時にも出現し、夜間の呼吸困難などを来します。
また、心機能の低下が進むと、浮腫や不整脈が現れてきます。不整脈で重要なものには、
脈が1分間に200回以上になる心室頻拍があり、急死の原因になります。
逆に、脈が遅くなる房室ブロックがみられることもあります。
胸部エックス線写真では心臓の拡大がみられ、心不全状態になると肺にうっ血所見が現れます。
心電図ではさまざまな異常所見が出ます。
心エコー検査では心室腔、特に左心室内径の拡大がみられ、心室壁の動きの低下もわかります。
診断の確定は、心臓カテーテル検査で心臓の動きの低下をみることです。この場合、
心筋生検で心臓の筋肉の組織像を調べることにより原因がわかることもあります。

7. この病気にはどのような治療法がありますか

予後の悪い病気ですので、必ず入院検査が必要です。症状がないときでも定期的な観察が欠かせません。
再び心不全症状が出現すると、入院後長期間の安静臥床、又は運動制限などを行わなければなりません。
心不全に対しては薬物療法を行いますが、副作用もあるので内服については医師の指導を十分に受けることが必要です。
ベータ遮断薬が有効であることがわかり、多くの患者さんで投与されています。
また、ACE阻害薬やアンジオテンシンⅡ受容体拮抗薬も延命効果や運動耐容能（運動に耐える能力）の改善が認められ、
ベータ遮断薬と併用して使われています。
水分が貯留する人では、利尿薬を使います。ただし、利尿をつけすぎると血液量が減って、心臓の機能がかえって落ちてしまうことがあります。
また、尿中にカリウムを排出しすぎて不整脈が出たり、薬の中毒をおこしやすくしたりもしますから注意が必要です。
利尿薬の一種であるスピロノラクトンは、利尿薬としてだけではなく心不全の改善効果があるとされています。
一部の患者さんでは完全社会復帰が可能となる程の回復がみられますが、各種の薬剤は専門医の指示に従って注意深い服用が重要です。
この病気は重い不整脈を合併することが多く、不整脈の薬や植込型除細動器が必要となることがあります。

8. この病気はどういう経過をたどるのですか

この病気は慢性進行性のことが多く、予後がよくないため、欧米では心移植が必要となることが多く、
我が国における心移植適応例の80%以上はこの病気です。
厚生省の調査では、5年生存率は76%であり、死因の多くは心不全または不整脈です。

情報提供者
研究班名循環器系疾患調査研究班（特発性心筋症）
情報見直し日平成22年2月4日
4：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/19(木) 20:53:40 ID:hrCdedto: 拡張型心筋症に関連するウィキペディア記事のインデックス

心筋症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%BF%83%E7%AD%8B%E7%97%87

拡張型心筋症（DCM)
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%BF%83%E7%AD%8B%E7%97%87#.E6.8B.A1.E5.BC.B5.E5.9E.8B.E5.BF.83.E7.AD.8B.E7.97.87.EF.BC.88DCM.EF.BC.89

肥大型心筋症（HCM）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%BF%83%E7%AD%8B%E7%97%87#.E8.82.A5.E5.A4.A7.E5.9E.8B.E5.BF.83.E7.AD.8B.E7.97.87.EF.BC.88HCM.EF.BC.89

拘束型心筋症（RCM）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%BF%83%E7%AD%8B%E7%97%87#.E6.8B.98.E6.9D.9F.E5.9E.8B.E5.BF.83.E7.AD.8B.E7.97.87_.EF.BC.88RCM.EF.BC.89

Category:循環器病（循環器病の用語インデックス）
http://ja.wikipedia.org/wiki/Category:%E5%BE%AA%E7%92%B0%E5%99%A8%E7%97%85
5：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/19(木) 20:54:11 ID:hrCdedto: 拡張型心筋症に関連するウィキペディア記事のインデックス　２

心臓病
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%BF%83%E8%87%93%E7%97%85

心不全
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%BF%83%E4%B8%8D%E5%85%A8

狭心症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%8B%AD%E5%BF%83%E7%97%87

不整脈
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E4%B8%8D%E6%95%B4%E8%84%88
6：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/19(木) 20:54:54 ID:hrCdedto: 拡張型心筋症に関連するメルクマニュアル記事のインデックス　３

メルクマニュアル
http://merckmanual.jp/

心不全
http://merckmanual.jp/mmpej/sec07/ch074/ch074b.html

拡張型うっ血性心筋症
http://merckmanual.jp/mmpej/sec07/ch074/ch074d.html

肥大型心筋症
http://merckmanual.jp/mmpej/sec07/ch074/ch074e.html

拘束型心筋症
http://merckmanual.jp/mmpej/sec07/ch074/ch074f.html
7：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/19(木) 21:02:00 ID:???: >1　スレ立て乙です。
9：903：2013/09/19(木) 21:19:01 ID:???: ＜＜　ＮＥＴ上のＰＤＦ形式の参考資料＞＞

■慢性心不全治療ガイドライン
http://www.j-circ.or.jp/guideline/pdf/JCS2010_matsuzaki_h.pdf

■慢性心不全治療ガイドライン（2010年改訂版）
http://www.j-circ.or.jp/guideline/pdf/JCS2010_matsuzaki_h.pdf

■心疾患における運動療法ガイドライン
http://www.j-circ.or.jp/guideline/pdf/JCS2002_saitoh_h.pdf

■病態を解く　拡張型心筋症
http://www.eisai.jp/medical/region/phar/hospha/disnote/dis_16.pdf

■薬物反応性と予後　大阪大学
http://www.osaka-transplant.in.arena.ne.jp/img/06/06/img_01.gif
10：903：2013/09/19(木) 21:20:46 ID:???: ああ、http:// 入れ忘れたと思って書き直したら、重複してたorz
ｽﾏｿです。
11：管理人@したらば：2013/09/19(木) 21:25:30 ID:hrCdedto: ・スレッドは10000レス書き込めます。
・現在、設定を色々いじってますが、IDを表示させるようにします。
　（２ちゃんねる同様に日付ごとにIDチェンジします）
12：管理人@したらば：2013/09/19(木) 21:27:49 ID:hrCdedto: >>10
了解しました。8を削除しました。
13：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/19(木) 21:56:07 ID:8yVxkw8M: テスト
14：青影：2013/09/19(木) 22:01:07 ID:b86hIdGo: 開設　お疲れ様でした

安心しました　周りに同病の人居ないし
娘にさえ理解されてない現状

(正直なとこ本当の事を教えたくない
父親が病で倒れるなんて娘にしたらありえないことであってほしいから)

ここで弱音は吐けるのはとても助かります

良いスレになるといいいですね
15：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/19(木) 22:25:14 ID:qs3Lo6Nc: スレ立て＆提案くれた人ありがとうございます。
本当に気軽に書き込めて罵倒されないスレに育てたいですね。

青影さんの病院は心臓リハビリとかで知り合える機会はないみたいですね…←本スレで書いた者です。
私の通う病院ではやり過ぎる人やらなさすぎる人の指導と、自分だけじゃないんだって話せる機会としてやってるみたいです。
基本曜日とか決まっていないですが土曜に誘導されますのでお仕事復帰なさった人とかも来られるから勇気に繋がります。

子どもに…かぁ。
うちは娘も息子も理解朧気にしてますね。
図鑑の心臓のページ読み込む年少児。
家事を率先して手伝ってくれる旦那と息子。
しんどい時は家族に生かされてるなあって実感します。
16：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/19(木) 22:56:39 ID:YLAU8unk: ﾃｽﾂ
17：青影：2013/09/19(木) 22:58:14 ID:b86hIdGo: 心臓リハビリ　という単語と言うか診療科目が有ることすら知りませんでした
私が入院中もほとんど放置状態で人が二週間寝たきりでいたら
筋肉ほとんど機能しなくなる事知ってたので
動いてもいいよと担当医に許可を強引に取り
自分で無理なく運動して退院後に備えてました

看護婦も私が動き回ってるのが気になるらしく
私がエレベーターでなく階段を使用してるの知ってて
私を見かけたらわざわざエレベーターに乗らず階段で移動してくれた時は嬉しかったです

心臓リハビリの内容がどんなものかお教えいただけると
参考になることあるかもなので
手の空いた時にでもよろしくお願いします
18：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/19(木) 23:31:13 ID:TCYJX5Rg: 来月CRT-P予定ですが多少なりとも楽になれたらなぁ
19：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/19(木) 23:52:43 ID:zWSoEKUo: すいません。
テストです。
20：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/20(金) 00:26:19 ID:AtUJj4Fo: 開設お疲れ様です。
テストを兼ねて書き込みます。
>>17
心リハについてですが、自分は最初は軽めのストレッチ＆筋トレ。
10分程度のエアロバイクから始まり、ある程度動けるようになったら
心肺負荷試験をやって、その結果を見て先生がエアロバイクの負荷とかを
決めてました。
リハ中もずっと心電図は付けてはいるのですが先生曰く
「アーチストを大量に飲んでいるから心拍数はあてにできない。」
だそうです。
21：20：2013/09/20(金) 00:43:03 ID:forMQ81k: 連投失礼します。
自分は今は通院している身ですし、病院は遠いのでリハに通うのは難しいし、
近くで心リハできる病院なんて無いので、先生に家での運動のメニューを
決めてもらっています。
自分がやったこと言われたことを書くと
1、ストレッチは必ずやる。
2、筋トレは心臓に負担がかかるがやらないわけにはいかないのでキツめなのを
　　小回数で。
3、有酸素運動は30分以上。心臓に負担のかからないレベルで
　　2、3、は負荷試験の結果をみて先生がレベルを決めてくれる。
4、数ヶ月に一回、負荷試験をやって運動レベルの調整。
という感じです。参考になれば
22：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/20(金) 00:43:42 ID:9S.kJhUE: 私のリハビリは心電図をつけて病棟の廊下を歩いていました。
リハビリの先生も付き添っていたから、正規のリハビリだったのかな？
23：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/20(金) 00:57:41 ID:dc/.x6zc: 大切な場所が再生されることを期待します。テスト
24：20：2013/09/20(金) 01:08:02 ID:forMQ81k: リハに通院できれば心電図付けてギリギリの負荷をかけた運動ができる。
自宅だと安全と継続が大事になるのでレベルを落とさなくてはいけない。
ギリギリを攻めるのがプロ！身体能力を把握し最適な運動をさせる。
やっていることは一流アスリートの練習メニューを組むのと一緒！
とリハの先生は熱く語っておりましたｗ
25：青影：2013/09/20(金) 01:21:10 ID:fl97jl1c: リハビリ　指導が付いて安心して体力回復出来たのは羨ましい
私の入院してた病院にはリハビリ施設は有ったけど
脳梗塞のリハビリしか見なかった気がする

管理人さん気張らずに気楽にいきましょう
私の知り合いがあるしたばら板開設したけど
色々とコメントの削除や荒らしの排除など頑張りすぎて
コメントするの控える事態に成って結局　過疎りましたから

提案して板を設立しなかったのは
私が管理人だと過疎りそうで怖かったからです
こう見えて結構神経質(泣)

ある程度の荒らしはスパイスと思いスルー
自由に書き込める雰囲気が大事かと思います
26：20：2013/09/20(金) 01:28:47 ID:forMQ81k: 度々連投すいません。
>>22
たぶんそれは入院で低下した筋力の回復を目的としたリハビリですね。
心リハはその次の段階で負荷試験をやったり、先生が心電図とにらめっこ
しながら(主に心拍数を見ている）運動負荷を上げていって（調整して）
心臓を鍛える？のが心リハです。
正しく理解して実践できる病院は少ないんじゃないかと先生は言ってました。
27：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/20(金) 09:31:33 ID:1Dg.gMSs: 心臓リハビリについて書いた者ですが…寝ている間に他の方が立派な補足をくださりありがとうございます。
私の病院でもリハビリ科の一角にエアロバイクが１０台ほど置いてあり、心電図・血圧計をつけた上でその人に合わせた負荷(定期的な心肺運動負荷試験‐ＣＰＸで主治医が決めます)で行います。
リハビリ科の技師さんと循環器内科の医師監視の元で運動してる感じですね。
運動前後の体ほぐす時や運動中、運動後の休憩時に他の方と話します。
病院のパジャマの方は入院中と一目でわかりますし。
何で自分だけこんな目にって騒いでた人が、退院後の人の入院時の数値聞いてそこまで回復できるんだ。
内服で立ち向かえるんだって立ち直ったり見てきました。

青影さんは入院中ご自分で歩くことでなさってたんですね。
私の場合退院当日までベッド上以外禁止→部屋内歩行許可→病棟内歩行許可までしか行けず。
退院当日まで検査などで病棟を離れる時は車椅子でした。
薬に慣れるまで時間がかかったからなのか頭が揺れると倒れることがよくあったからかと思われます。
車椅子を借りて退院し、暫く外出時は使用していました。
28：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/20(金) 09:47:24 ID:1Dg.gMSs: 毎日は通えませんので現在週１で通っています。
自宅にもエアロバイクがありますがどうしてもペースを乱しがちなのでその修正の役割に最近はなっていますね。

現在自宅では１分間５０回転３５ワットの負荷で１０分心拍１１０を越えるようなら休憩という指示ですが…３５ワットって軽いし回転も早くなりがちですぐに心拍上がって１０分継続できなかったり。ダメですね。
ストイックに継続するのは難しいです。
29：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/20(金) 17:08:19 ID:t7DS4WPA: >>28
＞親父の最期を見るに、眠るような感じだな。苦痛はあんま無いみたい。
＞でも、もうすぐ自分が死ぬなというのはうすうす分かるかるらしいんだよね。
＞その心境は絶対理解できないね。
30：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/20(金) 21:02:46 ID:gcZTlbBA: やっとみつけた。
スレ建て乙
>>18
自分CRT-D入れたけど、調子いいよ。
肋骨のところピクピクすることあるけどw
ある意味電気マッサージ機w
31：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/20(金) 21:05:41 ID:9S.kJhUE: 拡張型心筋症から起因する心臓内の収縮のタイミングのズレを補正するためにCRT-Dを
埋め込んでいる方はいらっしゃいますか？

埋め込んだあとの調子は如何でしょうか？

私の場合はかなり調子がよく、9月初めに心エコー検査したら、EF値が67%まで回復していました。
（埋め込んで2年半経過しています。）

埋め込んでいる人は全国で何人くらいですかね。
32：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/20(金) 21:15:25 ID:gcZTlbBA: >>31
W
自分はEF16で左脚ブロックのためうめこんだよ。
低心機能の為、VTやVF起こす可能性が高いためCRT-Dになった。ここのスレ快適やね。
33：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/20(金) 22:49:55 ID:yrL.A/.k: >>31
かなり頑固なVT持ちだったので5年半前に埋め込み。
ICDでも良かったのだけど予後を考慮してCRT-Dになった。
心臓の機能としては良くなったのだが(EF14→EF25程度)VTによる電気ショックの頻回作動のため電池の消耗が激しく、今年で3台目を埋め込み。
以前はよき相棒、今では恐怖の対象でしか無くなったよ。
これ以上書くと特定されそうなのでここまで。
34：青影：2013/09/20(金) 23:35:08 ID:fl97jl1c: 良い流れですね
安心しました　

患者と医者の関係でなくこの病気について相談　情報収集
など出来るところが有るのは心強く思います

発病二年目これか先がまだまだ見通せないので頼りにしてます(^^)

>>29
よくわからないコメントだけど
私が瀕死に成った時も胸の苦痛に吐き気がするほど苦しんでたけど
意識が薄れるにつれて苦痛は無くなり
周りの事が冷静に聞き取れて
アーたぶん死ぬなこの状況はと覚悟しました
さらに意識が薄れて
これで次に目を覚まさないと終わりだなと思って静かに意識がなくなりましたよ
幸い目を覚ましまたけど死とはそんなものだと今でも思ってます
35：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/20(金) 23:52:53 ID:4kCMpQYM: スレ立てありがとうございます。
かつての平和な会話ができますように。
テスト書き込みです。
36：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/21(土) 03:36:31 ID:6UU6GuvE: >>31
((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
参考に教えて下さい
電気ショックを言葉で表現するとどんなですか？
37：半沢直樹　最終回放送の途中ですが…：2013/09/22(日) 22:10:50 ID:fNxS.CtE: 11時頃にまた荒れが予想されるので埋めてきました。
しばらくはこちらでお世話になります。よろしくです。
38：青影：2013/09/22(日) 22:41:26 ID:WNw3Y.0k: 心臓リハビリは　退院後どれくらいたって始めて
最終的に何をもってして終了するのでしょうか

私は担当医にとにかく無理をせずに　五年位したら心臓が回復するからと言われて
仕事以外は家でじっとしてる感じですけど

無理とは心拍数で110までリハビリで110までしてて負担にはならないのでしょうか
私は心拍数95を越えると胸苦しさを感じしばらく休んで90以下に成ったら動くようにしてます
これは心臓を甘やかしていて脆弱化しているのかとも思えてきて

心臓リハビリの最終目標が有れば参考にしたいと思います
39：20：2013/09/23(月) 00:07:10 ID:P6x.nTQ6: >>38
自分からするとかなりのんびりな考え方の主治医だとは思います。
自分は基本的に治らない病気！しかし今はあるていど投薬で心臓を小さく
できる方法が分ってきたので(じぶんの場合はアーチストですが)
その投薬を最大限に生かすために利尿剤でむくみを取ったり。塩分控えたり、
痩せる為に食事も減らしたり、もちろん禁煙、禁酒で！ｗ
又、人間、長い間薬を飲んでいると薬が効きづらくなるので、それまでにどれだけ
良く出来るか。薬が効きづらくなっても、それまでに心臓に負担のかからない
体＆生活になっていれば心臓も大きくなりにくい、又はならない！
そんな訳だから数値とかが良くなっても慢心せずに精進せよ！
みたいな感じで言われてるので別世界のことのようです。

しかしリハビリの運動について言えば自分で心拍数95で辛いのであれば
心拍数が90を超えずに10分くらいは続けられる運動を自分で見つけて下さい。
くらいしかアドバイスは出来ないかな。本当は30分が理想ですけど、まず10分から！
10分歩くのがキツイって感じの人は病院リハだと小さなペダル？
を机に置いて手で回したり。座って足元に置いて回したりしてましたね。

長文失礼しました。
40：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/23(月) 00:47:38 ID:U8aX.Gfo: >>38
私の場合はカテーテル検査翌日から現在まで続けています。
リハビリの最終目標は特に聞いてみたことないので医師の意見はわかりかねます。
が、私自身は新治療が確立した時に生きていられること。
症状の憎悪を少しでも遅らせることと考えてやっています。
どのくらいできるようになったら終わるではなく日課としてずっとやっていく心積もりです。

心臓リハビリや普段生活の心拍数や強さを指示しての為のデータとしてＣＰＸ‐心肺の負荷による影響を調べる検査をするのです。
それによる結果を鑑みた現在の私の上限数値と青影さんの上限数値は異なって当然です。
退院時は９０でしたがアーチスト飲んでいても平常時それくらいの私は本当に休み休みやっていました。
青影さんはこれを越えたらしんどいラインがあるなら無理をするべきではないと思います。
主治医にも辛い日は休むこと、おかしいと感じた時はすぐ電話することときつく言われます。

アーチスト飲み続けてても心拍はあまり落ちないので導入は楽でしたが、今でも頻脈傾向にあるのが少し辛いです。
他にも危険な不整脈も抑えられてますので幸運なんでしょうが。
余談ながら先日発熱してた時は心拍１８０前後を推移し休みたいのに休めない状況でした。
風邪は危険ですね。
これから更にそういう季節ですので気を付けてください。

インフルエンザの予防接種も出来る方はお忘れなく。
41：青影：2013/09/23(月) 01:59:45 ID:wx7YhbrY: >>39
>>40
ありがとうございます
自分は心臓を使えばそれだけ負担になり
又　大きくなるとしか考えてなくて
いかに心臓に負担かけないかばかり考えてました

心臓を鍛えるなんて発想無かったです
目からウロコ

今度、主治医に相談してみます
　今、心臓を鍛えても問題ないのか
　
鍛えるとしたら　
普段心拍数72だけど心拍数95できついかので
　　どれ位の心拍数で時間はどれ位で心臓鍛えられるのか

やはり　このスレは存続させて良かった＼(^^)√
42：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/23(月) 03:08:18 ID:U8aX.Gfo: >>41
主治医に貰った資料をひっくり返して運動のところを読み返してみました。

【以前は心臓が悪い＝安静であったが、現在は慢性期は適度な運動が好ましい】というようなことが書いてありました。
有酸素運動を週３回３０～６０分程度を続けることで予後の良さとＱＯＬの向上に繋がる。
しかし、主治医の指示を守って負荷は決めるようにと。
私は１０分超えるくらいで発病前にすればすごく軽い運動なのに無酸素運動になってしまいます。
(検査結果も合わせて見てきました)
ですから１０分の指示なのだと思います。
激しいのをたまにではなく、こつこつと毎日。

とは言え、お仕事をしているとなかなか毎日は厳しいですよね。
43：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/23(月) 09:37:54 ID:JKBIAvtc: 新スレお疲れ様です。

初歩的な質問で申し訳ないですが、
アーチストとメインテート。
同じ病気でも処方されてる薬が違いますが、
具体的にどう違うのでしょうか？

それと、これは弁膜症の方のお話ですが、
何十年も求心を飲んでるそうなんですが、
効果ってどうなんでしょう？
この病気でも漢方的なものも飲んでるという方がおりましたら、
感想など教えて頂けると助かります。
46：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/23(月) 17:27:16 ID:0slsVH/g: 避難所にも来たということは、自分は荒らしだと自覚していないんだろうなぁ
49：管理人@したらば：2013/09/23(月) 18:11:03 ID:LrJbs.zE: 朴の書き込みがあったので削除しました。
別スレ（荒らし情報）を立てました。
削除した書き込み内容はそちらのスレで確認してください。
同時に朴のIPアドレスを公開し、書き込み禁止処置をしました。
朴に関する話題は「荒らし情報」スレで議論するとして、こちらの本スレ
は病気に関する話題だけにしましょう。

今後もIPアドレスを変えて書き込まれる場合もあると思いますが、
平日の場合でも夜には削除作業をしますので、ご了解ください。
やむを得ず数日ネット環境から離れる場合もあると思いますが、
週末等でメンテしていきます。
50：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/23(月) 21:23:47 ID:/SGJorwA: 管理人さん乙です。fushiana効果バッチリですね。
愛知県名古屋市中村区笹島町近辺ですか。
コナン君なら個人特定出来ちゃいそうですね。
51：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/23(月) 21:26:16 ID:/SGJorwA: あ、スレ違いな書き込みごめんなさいでした。
52：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/23(月) 23:35:36 ID:/SGJorwA: >>43
俺はアーチストなんだけど。けっこうキツイ薬のような気がする。
両者を比較すると以下のような違いがあるらしい。

降圧効果　　　　　　　　　メインテート＞アーチスト
心拍数の抑制効果　　　メインテート＞アーチスト
腎臓への影響　　　　　　メインテート＞アーチスト
肺・呼吸器への影響　　アーチスト＞メインテート

以下の条件でググってみると解説頁多数。
https://www.google.com/search?q=%E3%83%A1%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%83%86%E3%83%BC%E3%83%88+%E3%82%A2%E3%83%BC%E3%83%81%E3%82%B9%E3%83%88+%E4%BD%BF%E3%81%84%E5%88%86%E3%81%91
53：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/25(水) 19:36:15 ID:WC4IFZeQ: 血液検査の結果で一喜一憂するなぁｗ
先月までの半年近くBNP5,8以下キープしてたのに
今月は22,8もマークしてもうたわ
54：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/25(水) 20:52:32 ID:WC4IFZeQ: 向こうのスレにコピペされて罵られたわｗ
もう、なんだかなぁ・・・
55：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/25(水) 21:30:00 ID:0e2NK3TQ: >>54
気にしないことです。しばらくはこちらで平和に語り合いましょう
残念ながら２ちゃんねるは荒らしの落書き帳になってます。
56：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/26(木) 19:28:23 ID:ByxgUtMw: >>53
よしよし^ ^（失礼）
気にしない気にしない。

一喜一憂の気持ちはわかります。
改善しますように。
57：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/26(木) 19:30:12 ID:ByxgUtMw: ↑ごめんなさい。
気にしないは>>54に対してです
58：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/26(木) 20:31:43 ID:OD0oqrJk: BNP2桁なんて経験無いや…
この近年は200~700で推移。
それでも他の患者の方が高かったので、自分は軽症だと認識してた。
みんなどれくらいなの？
59：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/26(木) 21:07:28 ID:vumoIv7E: NT-proBNP？
BNPだとして、その数値だと辛くない？
自分発症時 NT-proBNPで1900だったよ。
その時は辛かったー。
今は教えてくれないからわかんない。
60：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/27(金) 01:16:39 ID:OVRMk8RU: >>59
数値自体は珍しい数字でもないらしいけどな。
現在LVAD装備…
正直、気が狂いそうだ
61：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/27(金) 03:01:36 ID:qwP4gizw: >>60
エバ？
62：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/27(金) 06:12:19 ID:95zrkLzg: >>60
大変ですね。
音ってうるさいんですか？
63：２０：2013/09/27(金) 07:11:35 ID:WNJ5HAKk: 自分は大学病院紹介された時は
NT-proBNP2400、BNP1400で「はい！入院ですねｗ」って言われた
64：２０：2013/09/27(金) 07:19:11 ID:WNJ5HAKk: さらに恐ろしいのは上の値は地元の大病院？で3週間入院して
点滴利尿剤でむくんだ体重を10㌔ほど落とした後の数値ってこと。

入院時にBNPがいくつだったのか考えると恐ろしい・・・
67：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/27(金) 15:53:52 ID:WraAY4b.: 避難所・荒らし情報スレに連絡カキコしました
荒らしには反応せず、管理人さんのご負担にはなりますが淡々と事務的に対応しましょう
70：青影：2013/09/28(土) 23:48:48 ID:1mLh8gUc0: BNPの数値は個人差あるのだろうか　
　
私は480台で肺に水が溜まり夜中に呼吸困難で救急車呼んで即入院
シーツをきれいにしようと酸素マスクを外したら一分もしない内に
看護婦が顔色変えて走ってきた。
90以上必要な血中の酸素飽和度が75まで下がってた

半年後主治医が言うには入院中はとにかく心臓の動きが悪かったとのこと
1000を超ええたら想像したくないことに成りそう

心房細動の時でもBNPは11で普通発症したら30以上は上がるらしいのに

BNPは単なる目安で症状に比例するものではないのだろうか
ここの人のBNP見てたら疑問におもえてきた。
71：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/29(日) 01:02:14 ID:XLJodiWM0: うわ最悪orz
2chに誤爆した
72：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/29(日) 01:02:27 ID:xet2Yvp20: 私の場合は現在軽快状態で今年６月までは4～5ぐらいでしたが、今年の夏は暑くて天候が不安定だったせいか７月のBNPは10.8でした
数値上は大学病院の先生も「驚くほどいい」とおっしゃってますが、去年の7月からジゴシン抜けて以来、ひどくだるくて仕方ないです・・・
それまでは特になんともなかったんですけどねぇ・・・

BNP4とか5でも動くのがメンドくて毎日だるい私より数値が高くてもお仕事なさってる方もいますから個人差や体質によるのかもしれませんね

あとは単位の違いとか・・・(私のかかってる病院・大学病院は「pg/ml」という単位みたいです)

このだるいのがなければ在宅の仕事ができるのになー・・・
73：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/29(日) 01:04:09 ID:xet2Yvp20: だるくて頭がボーっとしてるときはダメだなぁ(´・ω・｀)
また朴のいらん説教でストレス貯まりそうorz
74：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/29(日) 13:05:27 ID:ktwv3Jwc0: 　
>>70
NT-Pro BNP と BNPの値について、以下のPDFが分かりやすい。

新しい心機能マーカー：NT-proBNP
http://toyota.jaaikosei.or.jp/contents/pdf/section_f_02_004.pdf

■値の見方の概略
心不全を含む重篤な心臓病　　　　　　　　　NT-ProBNP:８０００～ BNP:１０００～
心不全を含む心臓病　　　　　　　　　　　　　NT-ProBNP:４０００～８０００ BNP:５００～１０００
心不全を含む心臓病の疑い1　　　　　　　　NT-ProBNP:１０００～４０００ BNP:２００～５００
心不全を含む心臓病の疑い2　　　　　　　　NT-ProBNP:５００～１０００ BNP:１００～２００
生活習慣病・心不全を含む心臓病の疑い　NT-ProBNP:１２５～５００ BNP:４０～１００
高血圧など生活習慣病の疑い　　　　　　　NT-ProBNP:５５～１２５ BNP:２０～４０
心臓血管系に問題なし　　　　　　　　　　　　NT-ProBNP:５５以下 BNP:２０以下

１）心不全を含む心臓病の疑い1　：　心臓病専門医による検査検診が必須
２）心不全を含む心臓病の疑い1　：　適時な検査検診と治療が必要
75：青影：2013/10/03(木) 21:24:25 ID:bQ8obj/.0: 今日　病院に行って来て心臓リハビリについて聞いたら
拡張型心筋症については心臓に負担かけるのは良くないとのこと

私なりに調べてみたけど症例が少ないせいか拡張型心筋症の心臓リハビリについての
記述は少なくて確実に良いとの心証は得られなかった

心臓リハビリしても悪くはならないけど良くなることはない感じ

自分なりに調べては見ますけど
拡張型心筋症についての良い心臓リハビリの文献が有ればお教え願いたい
76：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/04(金) 18:05:33 ID:hP27xUGgO: >>75
自分の場合は最初の入院時と比較してかなり楽になっています。
薬のおかげだけなのか、心臓リハビリも役に立っているのかは不明。
ＢＮＰ１６００超えから現在は不検出～５０をうろうろ。
心臓の大きさは悪くなる三年前と同程度になり、駆出率も９％から３０％を超える程度に改善されています。

自分が持ってるリハビリの文献は確かに拡張型心筋症ではなく慢性心不全についてですね。
日本心臓財団のものと循環器病のガイドラインの一部(どこのものかは不明です。主治医からのコピーなので申し訳ない)
しかし慢性心不全の一因として多い一覧に拡張型心筋症が上げられています。
内科的対症療法で改善が見られた場合は適度なリハビリをというような内容です。

まぁ…何を信じるかは自分次第なんですけどね。
無理をさせるのではなく、適度な負荷を医師の指示の元でが原則のようですので…主治医が反対するようならどうなんでしょうね。
77：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/04(金) 18:30:05 ID:6S4YYimg0: 私の場合は退院する前に医師から「何METsまでならＯＫですよ」と言われました

メッツ(METs)表
http://www.wellba.com/hbnews/contents/mets_table.html

ただ、もう退院したのは２年まえなので私の場合のMETsはいくつか忘れましたが・・・ｗ
先日、再度医師に聞いたところ「脈拍１２０までなら軽い運動しても問題ありませんよ」との事

どの位運動できるかは主治医に確認してみてはいかがでしょうか？

心リハの話ではなくて申し訳ないですが、ご参考になればと・・・
79：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/04(金) 18:59:37 ID:Nld7WA8E0: >>75-77
拡張型心筋症(DCM)患者の運動療法について、以下の論文が参考になるかもです。

慶應義塾大学スポーツ医学研究センター
慢性心不全患者の運動療法
http://sports.hc.keio.ac.jp/_userdata/95kiyo-yamazaki.pdf

>78は↓に投稿すべき文章の誤爆です。ｽﾏｿ
80：青影：2013/10/04(金) 22:46:02 ID:lQ33NO2w0: >>75-79
ありがとうございます

色々とここの人の事や文献読んでみるとDMC(拡張型心筋症)にも適度の運動は
確かに心臓の改善には良いようですね

心臓病=運動禁忌(安静)は古い考えで安静による弊害のほうが怖く思えてきました

実はこの話題になる前は皆さんも家で安静にしているのだろうと思っていて
安静にしているときの暇つぶしに何してますか聞こうと思ってました
私は仕事以外家でじっとしているのでオンラインゲームで
若い連中相手に遊んでました

これからはムリしない程度の外出も考えてみます
発病後は行動範囲が極端に狭くなっていたので楽しみです
81：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/04(金) 23:43:29 ID:6S4YYimg0: 青影さん＞

ご参考になれたら幸いです

私の場合、母に連れられる形でパッケージタイプの旅行とかよく行きましたね
この病気の場合、飛行機はダメみたいですが疲れない範囲なら新幹線とか問題無い様です

伊勢神宮や出雲大社、厳島神社とか疲れはしましたけどいろいろ歩いたりしましたよ

http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org4553093.jpg
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org4553105.jpg
※両写真とも晴天干潮の厳島神社・大鳥居

特に出雲大社・厳島神社の旅行の時はとてもツイてて、大鳥居のところまで歩いて行けました
疲れはしますけど「また行きたいなぁ」と生きる活力になると思います＾＾

お料理に関してはバイキング式のをパンフレットで探して、塩分が少なそうなものをお選びになれば問題無いかと・・・

旅行の場合、念のため医師に確認してから行くのがいいと思いますよ
82：79：2013/10/05(土) 04:58:00 ID:9J.oiKNY0: >>80,81
私は納期無縁の自由業なので、まあ比較的静穏な日常なのですが
常日頃よく散歩しています。ただしこの病気になって以降、山谷や
特に登り坂はしんどいので、住居も谷間の一軒家処分し平坦地の集合
住宅に引っ越しました。夏間は代謝改善の絶好機で汗をかくために
あえて日差しの中を距離歩いてました。ただし人通りのある都市部
だけ。山道のハイキングコースは避けています。コースが定まって
くると美味しいお店もそれなりにめぼしがついて食べ歩きも楽しみに。

私はNTpro-BNPが今だ数百というレベル。幸いにも腎臓肝臓膵臓血圧は
どれも正常なので、塩分・水分だけ気をつけていればいい。という点で
食事制限の縛りは緩いので運動相応に美味しく頂いています。

一駅散歩(4Km)。二駅散歩(8Km)ががおおよその目安。電車バス帰りの
片道散歩なら４～５駅位。２時間～５時間程度で今家中心に東西南北
さまざまに歩き回っています。コース選定はGoogleMapが便利。住宅地の
込み入った路地を歩いていても道に迷うことはあり得ないですからね。
それと、iOSのアプリに「なぞる距離」という地図アプリが便利。曲がり
くねった道でも、歩いた通りに地図を指でなぞるとおおよその距離を
算出できる。というスグレものです。これで、現在の体力では１２㌔
程度が最長かな。という感じ。

お気に入りは片瀬江ノ島から鎌倉までの海辺＆観光散歩。稲村ヶ崎から
長谷の間は江ノ電利用だけど全行程平坦地でおおよそ５㌔程度以上。
海もあり文学館も名所旧跡、鎌倉大仏までという関東的には面白いコースです。

関西なら京都、奈良、神戸それぞれ面白いコースがたくさんあるけれど、
東京に住んでいると旅行になってしまうし。散歩は日常的に何度も繰り返して
歩けるコースをいくつもストックしておくのが続けるためのコツだと思うな。

この板はテキストBOXが二つあって、毎度毎度の連続誤爆。ｽﾏｿです。<m(__)m>
83：79：2013/10/05(土) 05:21:28 ID:9J.oiKNY0: ちなみに、医者にはNYHA３、4METSと言われているのだけど、
週２散歩程度でも効果はそれなりにあると思います。

少し食べ過ぎ気味になっても体重増加を抑制できるのは当然ですが、
今夏の高頻度の散歩の甲斐あってか、ちょっとばかし重症な不整脈の中でも
ヤバメのアッチの方が、直近の心電図では単発波でさえ出ていないという
改善があったりしています。

これから秋から冬にかけて、気温が下がると代謝が悪くなり体調低化は
毎年のこと。私はこれまでホカロンみたいな下着貼り付けカイロを左脇下
に貼って過ごしてました。昨年は30枚入りの箱で一冬３箱程度使いました。
今年もそれで暖かい日を選んで散歩するつもりです。

いずれにしても、体調を気にしながら、無理をせずに少しだけ多めに負荷
かけてみては？　と思うな。
86：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/08(火) 09:42:54 ID:YbY3OXeQ0: この病気で最終的に行き着く治療は移植しかないのか？
どう考えても元の生活を取り戻せる気がしない。
優先順位が上がる程、焦りと不安しか出てこない。
移植経験者はここ見てないかな？
87：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/08(火) 19:01:30 ID:i2pJwYU60: >>86

移植はそんなに明るい未来では無いよ。

■薬物反応性と予後　大阪大学
http://www.osaka-transplant.in.arena.ne.jp/img/06/06/img_01.gif

どうしても、免疫抑制剤の悪影響からはのがれられない。

>優先順位が上がる程、焦りと不安しか出てこない。

とのことだけど、薬物が効きにくくなっているのかな？

ああ、台風近づいて体がだるいよ。
88：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/08(火) 19:25:52 ID:YbY3OXeQ0: >>87
前にも書いたけど既にLVAD装着済みなんだ。
このままLVADで生き続けられる訳もなく、次出来る治療は移植のみ。
本気で生きたい気持ちが切れてる今の自分には他の大切な命は重すぎる…
89：青影：2013/10/08(火) 21:30:49 ID:LSuz5JW20: >>88
移植は命のリレーと思いたいけど
想像するだけけでも重たいリレーだよね
言葉が出ない
生きる望みを捨てないでください

すみません　月並みなことしか言えませんでした
90：青影：2013/10/14(月) 01:16:37 ID:mr/vAva60: 昨日から急に冷え込んで来た
　　本州の西の方で生活してます

前期の冬は家ではショウガ湯　仕事場ではショウガ飴で
手足の冷え対策してましたけど
飴はさすがに歯に悪いので今期の冬は何か
冷え症に良いものないのもか思案中

皆さん何か冷え症の対策してます?

冬に仕事の手伝いの人の手の温度ってどれくらいと
触ったら　思わずアチッと言ったのが記憶に蘇って

対策何か有ればと思いました
91：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/14(月) 12:22:42 ID:69oKoQ..0: おはようございます
関東ですが寒いのか暑いのかよくわからない感じです(´・ω・｀)

青影さん>
よく言われるのは、靴にトウガラシを入れるとかありますね
外仕事の場合、思いつきですけど断熱シート・サバイバルシートを足の形に合わせて靴下の下に入れて靴を履くとか・・・
靴底タイプの使い捨てカイロもあるとは思いますが、こっちの方がヤケドとか心配しなくていいんじゃないかなぁと(´・ω・｀)
92：青影：2013/10/14(月) 15:14:47 ID:mr/vAva60: ありがとうございます

靴は仕事柄(酪農）長靴をはいてるけど
二周り大きい28cmの靴底にビーチサンダルを合わせて
敷いて靴下はヒートテック履いてます(泣)
それでも冷えて発病後はしもやけ出来ますね
しもやけなんて子供の時以来

確かにトウガラシ入れると良いらしいですね
獣医さんは使用してました
私も今年は試してみます

寒い冬にならないと良いですけどね
93：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/14(月) 15:59:54 ID:69oKoQ..0: ここ最近の天気でもう今日もだるいです・・・
天気悪いと体調も悪くなりますねぇ(´・ω・｀)

青影さん>
酪農のお仕事でしたか！
最近アニメにもなった「銀の匙」という漫画があって、家畜に対する考えがガラっと変わりましたね
重労働ですが、しっかり家畜のお世話しないと家畜も病気やストレスで参っちゃう事もあるようですし・・・
お身体には十分ご注意なさってくださいね

スレチすみません(´・ω・｀)
94：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/14(月) 21:53:34 ID:npAGmBkc0: 関西住みです
山沿いのせいか、朝晩の気温差もたいがいにしてくれ～という状況です

冷え症の友人がしていたのは、背伸びするようにふくらはぎの筋肉を伸縮させることでした（ゆっくり、じわっと）
ふくらはぎがポンプ代わりになって血行がよくなるとのこと

デスクワークの友人の談なのですがご参考になれば
95：青影：2013/10/14(月) 22:53:21 ID:mr/vAva60: >>94

何となく分かります

発病前は立ち仕事なのでやはり足がむくんで
　　（この頃には既に心臓は弱ってたのかも
夜、横になって足の筋肉を背伸びする感じで力いれてました

血行良くすれば、冷え症対策に成りますよね

発病後は力入れるのは良くない。心臓の負担に成ると思い
さするようにふくらはぎ揉んでました

心臓リハビリを聞いて　適度の負担も大切ならば
又　筋肉に力入れて試してみます

何か私は逆の事ばかりしてるみたい(泣)

ありがとうございました
96：青影：2013/10/14(月) 23:00:47 ID:mr/vAva60: >>93

銀の匙は本もアニメも見ました(^^

私の所も一人娘
まさにヒロインの父親そのものです(笑)
97：管理人@したらば：2013/10/14(月) 23:27:16 ID:CQXDJVI60: >>96
酪農は重労働ですよね。銀の匙を見て自分にはとても無理だと感じました。
この病気を抱えて酪農業とは本当に頭が下がります。

この避難所掲示板ですが、今日までに19名の方がここに書き込まれました。（朴を除く）
19人もいれば有意義な情報交換ができると思います。
98：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/14(月) 23:58:40 ID:npAGmBkc0: >>97
１９人も居るんですか！
なんだかそれだけで心強いです
管理人さん、本当にありがとうございます
無理はしないで下さいね

>>青影さん
今思いついたのですが、ストレッチも血行に良いかもしれませんね
お仕事の疲労回復にも

私も実は、何もしちゃダメ、というように思ってしまってる一人だったりします（苦笑）
私もリハビリのこと調べてみます
99：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/15(火) 16:05:45 ID:BKjiNLps0: 近畿在住です
２０人目に参加させてください！

台風ですね
脱力感に悩まされます
天気予報のような体になりました

投薬ではあまり回復せず、
左脚ブロックによる心機能不全改善のため
CRT-Dを入れて３年になります
EFは埋め込み当初上がりましたが、今は35％
BNPは50～100をうろうろ
現状維持の目的でしたので良好です
体重管理を言われるだけで食事制限はありません

リハビリしてみたくて先週の検診で尋ねたところ、
非常にアバウトな指示しか出さない先生なのですが、
ウォーキングにさえ難色を示しました
「非常に体調の良い時に、疲れない程度の運動を軽～く」
だそうです（笑）

主治医が変わらないとOK出ない感じですね
足の筋肉だけでも落とさないようにストレッチするしかないのかな

青影さんはお仕事自体で筋肉使ってらっしゃるので、
ご無理なさらずゆっくりされてよろしいのでは？

デスクワークの私こそ動いた方がよさそうなのに
なるべく動かない、すぐに休憩する生活で
新陳代謝がすごく低くなってます・・・
100：青影：2013/10/15(火) 23:42:38 ID:NJUztOVo0: 100ゲット(^^

>>99さん
はじめまして

酪農は重労働と思われがちですけど
あれは北海道の酪農家が特別なので
本州などの飼料を作らない酪農家は楽農になってますね

ただ労働時間は長いです(泣)
私の場合で週80時間前後は働いてます
でも筋肉使う仕事は少ないので
酪農家はみんな痩せ型の長距離ランナーて感じです

よく天気が崩れる時、けだるかったり　
私の場合は息苦しくなってしまう
体調不良になりますよね

この事を医者に訴えても相手にされないのだけど(泣)

ここの人で何か対処方を指示してくれた
医者は居るのでしょうか

私は今年の始め苦しいから　医者と薬剤師に市販の痛み止め
飲んでも良いか聞いて　飲んだけど不快な痛みは止まるけど
めまいが激しくて　痛みとめまい天秤にかけたら
痛み止め怖いから　痛み止め薬止める事にしました

天気の崩れる時の
良い対処は無いものでしょうかね？
101：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/16(水) 01:27:56 ID:RJG8jRfs0: こんばんは、にぎやかになりましたね(*´・ω・｀*)

低気圧や台風などで体調が悪くなるのは、普通の人でもあることなので(母も天気の悪い日はだるいと、小説家の知人は低気圧で頭痛がすると言っていました)いたし方ないのかもしれませんね・・・
私も慢性的にだるいですが、雨・低気圧だともう家族に『機嫌悪そう・・・』と思われるくらいです(´・ω・｀)
ホントにひどいと動けなかったり寝たまんまですねー
私は元々デザイン・WEB系の自営業だったのですが、現状の体調を考えると納期なんてとても守れる可能性が低いなー・・・と仕事のMLが流れても指をくわえて眺めてるだけです(´・ω・｀)

酪農で思い出しましたけど、今日病院の帰りに美容室で「銀の匙」のOPが流れたので「あ、これ銀の匙のOPですねー」って言ったら美容師さんが「知ってます！すごく読みたい！」って言ってましたｗ
やっぱり皆さん興味あるようですねー
はたまたスレチ申し訳ないですが、明日上陸の台風は１０年に１度の規模級らしいので、皆さんご自愛くださいませ
102：青影：2013/10/17(木) 22:54:42 ID:FpKGkH3w0: 台風　大丈夫でしたか？

西日本は台風の通過と同時に気温が下がって
昨日はカイロを胸に当てて仕事しました

冷え症対策にと筋肉に力を入れる運動を開始したら
　　（発病前は常にしてストレッチ的に筋肉をほぐしてました）
２日目にして冷えが改善したみたいです
まず家で横になっても体がポカポカしてるのが実感出来る
以前は横になるとひたすら冷えて体を丸めてた

私の筋肉に力入れるストレッチ的なのは
全身どこの筋肉でも力入れられて
体動かすこと無く運動する方法
足が疲れる仕事したら
下半身のみ足先から筋肉に力入れて
筋肉をほぐす感じ
しばらくは用心しながら続けてみます

退院するときの医者の「無理はしないように」　「重たい物は持たないように」
　　(安静にすること　筋肉に負担かけたら心臓も負担に成りますよ）
の指導に縛られ過ぎてた気がします
103：青影：2013/10/19(土) 22:41:32 ID:bcDWQkgA0: 又、心房細動発症(泣)

細動で顔馴染み成った看護婦さんと話してたら
脈が120越えてたりした場合
緊急に細動を止めた方が良いときは
麻酔無しで電気ショックかけて除細動するらしいです
かなり痛いらしいとの事

今回の心房細動もひどいもので無く
脈は100前後でわりかし軽症みたいだけど
原因が拡張型心筋症だから対処治療しか無いみたいで
早めの対応で止めて長引かせない事が大事みたいです
104：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/20(日) 07:50:28 ID:WAWvNzdU0: 再発ですか…
私の場合は基本の脈が心房細動なのですが、それほど緊急を要するに治療はしませんでした。
心室性の致死性不整脈でなければ睡眠導入剤無しでの電気ショックはないと思いますよ。
気になるようでしたらICDも検討してみては？
105：青影(仮) 改名思案中：2013/10/20(日) 11:00:18 ID:qXxhkkpo0: >>104
ありがとうございます

電気ショックの使用基準　次の診察時に聞いてみます

一度、主治医が細動3日目にもし細動が続いてたら
電気ショックするつもりでかなり痛いとか言ってたけど
冗談かなと聞き流してた

細動が止まらなくなった経緯とか
普段の脈が細動はどんな事に成るんでしょうか

私もいずれ細動が止まらくなる可能性も有るので
参考に成ればと思いまして
106：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/20(日) 11:17:12 ID:WAWvNzdU0: >>105
自分の経験ですが過去に細動治療で電気ショックを何度もしたけど数日後には波形は戻ってしまいます。
現在は血栓予防にワーファリンを投薬、坑不整脈薬としてアンカロンを飲んで対応してます。
上室性の不整脈にはペプリコールが効くと聞いた事がありますが主治医に相談してみてください。
薬にも相性ありますからね。
余裕があれば二週間ほど入院して薬の調整してもらうといいかもしれませんよ。
107：青影(仮) 改名思案中：2013/10/20(日) 13:08:07 ID:qXxhkkpo0: 早速の返信　ありがとうございます
ペプリコール　アンカロン
抗不正脈剤について検索出来たので　助かりました

いずれ私も使用の選択迫られるかも
前もって考えられると気持ちの負担軽いので
とても助かりました

ありがとうございます

現在も細動継続中　脈が110越えたら
直ぐに病院に来て下さいと言われて
自宅で安静中

夕方の搾乳、頑張って乗り切らないと＼(^^)√
108：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/21(月) 00:23:45 ID:Y5YOQpuI0: こんばんは、今おきました・・・(´・ω・｀)
なんか急に寒くなってずっと寝てましたわ・・・
血圧や脈舶がお薬で低くなった分、急激な天候の変化や寒さに弱くなりましたね・・・
脈が５５とかなるともう動きたくないです・・・(´・ω・｀)

青影さん>
心房細動とは大変ですね・・・
ICDを検討されたらいかがでしょうか？
お仕事も大変でしょうが、何卒お身体をお大事に・・・

なんか台風が次々と波状攻撃のように日本に上陸してくるようで・・・
やめて！私のライフはもうゼロよ！(´；ω；｀)
109：青(^^：2013/11/02(土) 13:50:11 ID:uZ3pK.io0: 親族に同じ拡張型心筋症の人が居る人いますか?

私自身は拡張型心筋症で
私のおばさんは拡張型心筋症で死亡
兄も原因不明の心臓病で近い内に拡張型心筋症の検査をする予定

遺伝の可能性が数パーセント有ると聞いているので
今度社会人になり独立する娘が心配で
今まで手元に居たから異変に気が付けば直ぐに対応出来ると
思ってたから　離れると急に不安に思えて(泣)

拡張型心筋症て遺伝しやすいのかな？
110：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/02(土) 18:13:43 ID:F3/.Jc/w0: >109

私の場合は親族には拡張型心筋症の親類はいませんでしたね
確かに遺伝の可能性もある……とは聞いていますがウイルスによる感染もあるそうで、やはり難病、といったところでしょうか

私が拡張型心筋症だと分かったのは大体５年前に風邪で内科に罹ったときに胸部レントゲンを撮った際、医師に
「ちょっと心臓が肥大していますね」と言われ、同じ病院の循環器の医師に紹介されました
その後、その循環器の医師への大体６ヶ月くらい毎の通院で胸部レントゲンを撮り、３年前に風邪をひいてしまいそれが
長引く・寝るのが困難（起座呼吸状態）になり、たまたま循環器の医師の診察があったので風邪薬を……と思ったら、
「すぐ入院してください」という状態でした

前置きが長くなりましたが、６～７年前くらいに会社で健康診断受けた際に心臓に特に異常は見つからなかったのですが
その後退職し別の会社→フリーと経て健康診断を受けていなかったのですが、「たまたま風邪」で「たまたま心臓の肥大」
が見つかった、という感じなので、是非とも娘さんには口をすっぱくして「健康診断はしっかり受けろ！」とアドバイスして
差し上げたら如何でしょうか？

この病気は本人が気づかない内に心臓が肥大している為潜在的な患者数は多いかも知れない、と聞いてます
健康診断、という会社の福利厚生があるならば是非ご利用なさったほうがいいです
（できればオーダーで胸部レントゲンが撮れればいいのですが……）

親御さんとしては娘さんの独り立ちに色々ご心配でしょうが、是非とも「頑張れ！身体にきをつけろよ！」と
送りだして差し上げてください！(*~▽~*)ﾉ
111：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/02(土) 19:14:52 ID:Hq8TmRNI0: >>109

私の家族・親族にもいませんよ。

10万人に13～14人の発病率だから、遺伝要因はあんまり考えられないのでは
ないかと思いますよ。
112：青(^^：2013/11/02(土) 22:32:28 ID:uZ3pK.io0: >>110
>>111

私は20年近く前　過労時に咳が夜に成ると出るので
近所の内科で診て貰ってレントゲンで心臓大きいですね
何かスポーツでもしているのですかと言われ
気にせずにいたのですが
今、思えばその頃から発症してたのかと思います

急激に拡張してない事から遺伝的なもので徐々に進行してたのかも
と思ってました

自営業(酪農）なせいで会社に勤めれば
健康診断とかが有ると全く考えていませんでした(>_<)

ですよね　一年一度は検診するので有ればかえって
心臓に異常有れば見つかり易いですよね
　
発症率も10万に14人程度
交通事故にあうより低い確率
本人に心臓の異変について知識を教えておけば
心臓にダメージ受ける前に予防出来るかもしれませよね

何か娘が離れるという事でパニクってかも(泣)

ありがとうございます
少し冷静になって娘とよく話してみます
113：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/16(土) 17:08:21 ID:taoOpEfk0: 残念な病気。
完治もせずにダラダラ生かされ、最後の希望とされている移植手術後も免疫抑制剤の影響を受けて副作用に悩まされ続ける。
心筋梗塞などの虚血性の病気になりやすく、心臓に神経通ってないから無自覚のまま亡くなったりするみたいだ。
食生活にも希望は無い。
何をモチベーションにして生きたらいいのかサッパリわからない。
こんな病気になった自分が恥ずかしい…

頑張って生きてる人も知ってるが、自分はこの現実を受け入れられない。
114：青(^^：2013/11/17(日) 00:39:39 ID:W95MM4D.0: 現在では不治とは言い切れないのでは
心臓を休ませて無理をしなければ
心筋は回復も有りうると信じてます

死と向き合って
今　生きてる事に喜び感じながら生きてます

拡張型心筋症２チャンネル　part1に
この病気を発症してから亡くなるまでを
家族の方が報告してたけど
そんなに捨てた人生でも無いと思って拝読しました

食生活　そんなに制限されてるとは感じませんよ
発病前の食生活が異常だったと思い
塩分6gは制限で無くて適正量だから
塩分取りすぎてたのを是正したと思ってます
今では、塩分取りすぎると頭痛と耳鳴りして
塩分の怖さを実感しました

この病気に成って恥ずかしいとか思わないで
私は病気の事、人に話ししまくってますよ

そして、周りの若い連中がいかに心臓に悪い生活してるか
啓発しまくってます
拡張型心筋症は以前は50 60代が発病の中心だったけど
現在はそれよりも前の世代の30 40代に中心が移行してるみたい
だから、既往者の苦しみを伝えて生活改善するよう進言しまくってます

現実は発病後二年たったても未だに受け入れませんね
何とか成らないかと、あがいてあがいて色々勉強してます
抵抗や生きる気力無くした生き物は見る見るうちに
衰弱していくのを何度となく見ました
だから、自分はあがいて周りに迷惑かけても生きて
周りを悲しませない寿命まで生きていくつもりです

人生に目標持って生きてる人なんてそんなに居ないのでは
モチベーションとか気にせず
ひたすら生きる事に執着すれば

明日も倒れずに乗り切るぞ

↑私の生きてる目標です
115：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/17(日) 09:35:40 ID:RULEUH1o0: 同じDCMと診断されても同じ病状ではないのがミソ。
急に悪くなって早期発見者は比較的予後はいい感じ。
ダラダラ内科治療で延命していると好機を逃して大きなリスクを背負う事は少なくない。
薬は悪いところだけに効くわけでなく、心臓でも左心室だけに効かせる事は出来ないの。
そのため、それほど問題ではなかった他の部分にまでβブロッカーの影響が出てしまい、右心不全を起こし他の臓器に悪影響を与える。
多臓器不全になったら本末転倒。

10年以上病歴あると色んな体験し過ぎて絶望しか残ってないよ。
116：青(^^：2013/11/17(日) 12:48:45 ID:W95MM4D.0: 113は115と同じ人?

今から十年先の病状は想像も出来ないけど
現在　私は五年生きられば満足というか一区切り出来ると思ってます
退院してすぐに仕事始めて　もう二年以上１日も休まず仕事
医者は無理しないよう言うけど
無理と言う感覚が多分普通の人とズレてるから
今のままだと多分五年持たないかもと思ってる
仕事減らすとかも考えたけど
楽をすると言う感覚もズレているから
仕事はし続ける

十年　生きられたのなら
絶望ばかりでも無いのでは

以前　オデンも食えないとボヤいたら
娘がコンビニでオデンの大根と豆腐を買って来てくれて
コレなら食べれでしょ
私は泣きました

この病気に成って　人生リセットして
新たな人生を過ごしると思って
日々の小さな事に子供の時のように感動して
人生を楽しくというか新鮮に過ごしてます

絶望を経験してない若輩者ですが
絶望より希望を常に求めて生きたいと思ってます
117：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/17(日) 23:38:36 ID:NG2RzeCs0: 私も絶望はしてないかなぁ
というか色々メンドくさいのは確か

昔から先天症のオンパレードで生まれてきたけど、絶望して生きてくと「こんな身体に生んでしまったばかりに……」
って母が悲しむので……
だるーメンドくせーって思うけどまあ生きてるんだわーって感じで

一時期仕事かどうかは忘れたけどうつ病でひどく死にたくなってどうしようもない時期があったけど、今は生きてても
いいやーてきとーにてきとーにって思うようになりました
というより、治らない病気だからこそ本当に大事なものが見えてきたというか……うまく表現できない(´・ω・｀)
118：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/27(水) 00:50:37 ID:inS6l9s60: 毎日忙しくて絶望してる時間ないな～。
子供が受験だし、シングルだし、職場が遠いから7時前には家出るし。
因みに、EF16　BNP238。　
我ながら、この数値でよくやってられると思ってる。
119：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/27(水) 14:47:03 ID:mI/BRAw60: >>118
EF16で働けるのかー
子供が・・・っていう動機はやっぱ強いなぁ
あんま無理なさらんでな
120：118：2013/11/28(木) 00:20:02 ID:ljOC2MDo0: >>119
ありがとうございます。
フルタイムで働いてますよ。この一年、具合が悪いせいで休んだ事ありませんよ。
自分の場合は、働いていた方が体調が良いんです。多分、心持ちのせいだと思っています。
毎日、家にいたりすると、それがストレスになって具合が悪くなってしまいます。
121：青(^^：2013/11/28(木) 00:54:36 ID:ohw0cEMA0: >>120
EF16で動けるのは凄い
息苦しさとか無いのですか
私は一年半前にエコーした時には50は越えたのに
未だに少し激しい運動したら息はゼイゼイ

BNPも一桁で安定してるけど
不正脈多く出て疲労したときには怖いくらい
不正脈でるので過労しないよう
仕事は調整してる

数値よりも気力がまさって動けるとか
毎日、血圧と心拍数を気にして何度も
計測して数値に一喜一憂するのも良くないのかも

　この頃の突然の雨ではあまり体調不良になりにくい気がする
夏のにわか雨はキツかった

皆さんはこの頃の天候不順はどうですか?
122：118：2013/11/28(木) 01:32:49 ID:ljOC2MDo0: >>121
激しい運動はしないようにしています。
事務職なんで楽ですね。昼休みに散歩するようにしていますが、それが良いのかも
知れません。　
全体的に自然体と言ったら良いのでしょうか、気力でヤってる事もないですし、血圧
も乱高下するのでアテにできないかと気にしなくなりました。
だた、たまに不整脈で体がビクッと動くときはゾッとしますね。
123：青(^^：2013/11/28(木) 22:50:57 ID:ohw0cEMA0: >>たまに不整脈で体がビクッと動くときはゾッとしますね

私も２ヶ月前から息が詰まて体がビクッとする不整脈が出だして
何か起こったのかしばらくはパニックに成って
脈を取ってると飛んでいるのが分かり
初めは心臓が停止したのかと大慌てしてました

調べたり医師に聞いたら脈が飛んでいるのは
心臓に送る血液が戻ってなくて
心臓の空振りと分かり　
停止で無い事が分かり安心しました

いまだに息が詰まり　体がビクッとするのには馴れませんけどね
124：118：2013/11/29(金) 00:23:57 ID:B4tcnYwg0: 私の脈すごいですよ（自慢することじゃないですけど）
1拍休んだり。2拍飛ばしたり。
かと思えば、突発的に大きな脈がきたり。小さく打ってみたり。。
そんなのが不定期に入り乱れてやって来ます。ばらんばらんのメチャクチャですわ。
私の心臓はそれがデフォになってます。
125：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/12(木) 21:12:36 ID:5A8oVcyw0: 半年前に割と死にかけた所で体外式VADを装着、今の所経過がよくそろそろ一度離脱します
来年春から大学に復学は出来るようだけど運動制限、食事制限等はあるみたいです
皆さんはどれぐらい制限かかっているんでしょうか？
126：青^^;：2013/12/13(金) 01:06:35 ID:o4YeLm7Q0: 食事というか水分と塩分制限とか運動制限は心臓の機能次第なのでは
重度になるほど塩分　水分　運動制限は厳しく成ると思いますよ

私の場合　発病後二年四カ月で
普通に生活出来る程度でも
水分1300cc　飲み過ぎと血圧が上がり耳鳴りがする
塩分6g コレも越えると血圧が上がり耳鳴りがする
　　　　　水分よりシビアに応える
運動　医師の指示で無理しない事
　　　心拍数で110までが医師の制限
　　　実際は95越えると息が切れる
　　　無酸素運動みたいな激しい運動だと5分程度でも
　　　ゼイゼイ肩で息をするようになります

年齢54なので
参考にならないかもです(泣)
127：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/14(土) 14:49:31 ID:RHmTAQqY0: 看護師さんに塩分聞いてみたら6gぐらいじゃない？とのことでした
VADつけてる間は比較的ゆるく週1程度ならカップラーメンも食べられたので術後にならないとよくわからないですね……
まだ22ですし休学などで退院後もしばらく暇そうなので料理に挑戦する機会だと前向きに行きますかねー
128：青(^^：2013/12/15(日) 00:47:48 ID:c2p1ssNU0: 塩分6gは思っているより厳しい数字ですよ

カップラーメン　汁まで入れたら確か6g近く
パンは菓子パン　食パン一切れで0.7g
醤油は塩水だから味付けに使える程度で
モノに付けて使えるとは思わない方がいい
みそ汁も汁を飲むとすぐ2g越えるから具だけで汁はガマン
練り物　ハンバーグやウィーナーなども塩分多すぎる
カレーも一食2g越える
外食も定食モノで一食6g近い

料理は食材の味に頼り
味付けとかは控えた方が良いかも

病院で食事指導する人と言うか栄養士が
居ると思うから一度話を聞いてみたら良いと思います

6gに馴れるのにキツいと言う人は居るみたいですよ

22才　ウチの娘と同い年ですね

お尋ねしますけど
発病の経緯はどうゆう状況だったのでしょうか？

私はある日突然、夜中に息苦しくなり
救急車で病院
その時には今動けば死にますよ言われた
実際翌日には死にかけた

以前心臓が大きいと言われた事が有ると医者に言ったら
少し安定してから検査したら
即、拡張型心筋症の病名を告げられました
129：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/15(日) 01:27:13 ID:PBbI66ac0: 話をぶった切ってごめんなさい。
皆さんにお聞きしたいのですが。

クルマに障害者マークをつけられていますか？
ハートプラスマークを使っていらっしゃる方いますか？
130：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/15(日) 02:20:52 ID:R52dpWHs0: 自分は風邪引いて普段より長引いなぁ、と思ったら急に全身が浮腫みだしておかしいなって思ったのがきっかけ
気付いたら歩くだけで息上がるし、革靴入らないし、金玉袋ｽｹﾞｰ肥大するしで大変だった
131：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/15(日) 21:06:11 ID:9P1cYbF.0: ヤバい(；・∀・)
脈が145/分あった。
CRT-D装着してるんですが。。。
もう寝ます。
あっ、ハートプラスマークやクルマに障害者マークは使ってません。
132：129：2013/12/20(金) 00:31:20 ID:4L3nTdOs0: >>131
レスありがとうござます。
私は、通勤のため毎日3時間クルマを運転するのですが、最近運転中
に体調の変化を覚えることが有り、周辺の運転手さん方にこちら側から、
ちょっとアピールしてみた方がイイのかなと思い数日前からクルマに貼っ
ています。
車椅子マークとハートプラスマークを好みのサイズで手作りしました。
一般的に間違った認識が多いようなので、その車から降りるときに周り
の人の目が気になってしまうので、これから先ハートプラスマークのみ
にするかも知れません。
133：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/20(金) 07:34:38 ID:K5ntgMD.O: >>132
運転中に体調の不安を感じるのなら、車椅子マーク＝【身体障害者が乗っています】ではなく、四つ葉マーク＝【身体障害者が運転しています】がいいのではないですか？
周りの目が気になっても必要ならした方がいいと思います。

私は不安なので自分では運転しないので何も付けていません。
134：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/20(金) 07:39:02 ID:K5ntgMD.O: >>133
自己レスになるけど四つ葉は届け出が必要だから付けてないのかな？

自分の感覚としては車椅子マーク付けてる健常者多い地域なので付けられても気にしないです。
135：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/20(金) 19:19:48 ID:v5yoTFlA0: そもそも免許持ってても運転が

私「車庫入れはまかせろー」ｶﾞﾘｶﾞﾘｰ
母＆弟「やめて！！」

な私には車なんて必要なかった……(´・ω・｀)
ちなみに持ち主の弟にメッチャ怒られました……

しかし寒いですねー……
アーチストがよく効いてて血圧も低く脈が58とか49とかになると動くのがしんどいですわー
136：132：2013/12/20(金) 21:11:07 ID:4L3nTdOs0: >>133,134
四ツ葉マークは手足に障害のある方が使用するという認識なんですが、
内部障害者が使ってもイイもんなの？
137：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/23(月) 11:59:42 ID:GMg4H.NI0: VADが外れて1週間経ちました。
飲水制限は冬なので気にならない程度、塩分も6gですが術前から味噌汁が消えたぐらいですかね
ドレーンとじゅつごの
138：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/23(月) 12:09:34 ID:GMg4H.NI0: 痛みが抜ければ退院が近いですね。

>>128
元々日常的に運動していましたが、3月頃から徐々に疲れやすくなったり食が少し細くなったり咳が増えたりなど
6月頃からは横になると咳がきつくて流石におかしいと病院へ行くと心エコー見て即入院を言い渡されました
7月中頃に40度近い熱が出て麻酔もらって一時意識不明、次に起きた時は転院してVADついてました
幸い8月以降経過が良かったので今に至ります
139：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/23(月) 14:00:17 ID:fpjg4XTE0: >>137

大事に至らずよかったですね……
お味噌汁は最近は血圧にはいいとは聞きますが、やはり塩分と水分がありますし、我慢しないとですね(´・ω・｀)

>>136
四葉マークについては表示は「努力義務」となってますので、特に使用したとしても罰則は無いと思います
ただ、四葉マークについてはおっしゃるとおり四肢不自由の方のマークですので、という感じですね

私たちのような内部障害のマークには「ハート・プラス」というのがあるようですが……
なかなかまだ認知度が低いようです(´・ω・｀)
ただ、マークのデザインを見た限り「内部障害を持っています」と表記がありますので、自動車にも使えそうですよ

ハート・プラスの会 HP
http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/
140：青影：2013/12/31(火) 12:24:19 ID:Q8sRcegI0: 皆さん、良いお年を(^^
141：青^^;：2014/01/01(水) 15:07:37 ID:PjO4QXBg0: 新年　明けましておめでとうございます＼(^^)√
142：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/01(水) 17:35:58 ID:Q68tVGcs0: 明けましておめでとうございます。
みなさんにとっても良い年になりますように！
143：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/03(金) 19:09:47 ID:8ewx3ldU0: 年末退院そして年始入院フラグ立ちました。
みんなも気を付けてな
144：青^^;：2014/01/03(金) 23:17:48 ID:szIEdYlU0: >>143
お大事に
今年は気温の変化が大きいから
痛んだ心臓には応えるみたいです
心臓の神経痛は結構キツい(泣)
145：管理人：2014/01/09(木) 00:06:49 ID:CLI7vmDg0: 遅れましたが、あけましておめでとうございます。
初詣にてスレ住人全員にとって良い年であることを祈ってきました。

この避難所ができる原因となった朴ですが、どうやらベジタリアンでも
なんでもなく、実生活で平気で肉を食ってたことがばれたみたいですね。
開いた口がふさがりません。

拡張型心筋症という難病で、もともとマッタリと遅い進行でしたが、
気楽に雑談でも良いので書きこんでもらっても構いません。
今年も宜しくお願いします。
146：青^^;：2014/01/10(金) 22:39:58 ID:O3K3V5t20: 管理人さん
明けましておめでとうございます＼(^^)√

雑談良いですね
仕事以外　家でジッとしてる身には
助かります

と言うのもPS3の対戦オンラインゲームで若いのと楽しんで居るけど
冬休みが終わり　人が居なくなりチッと時間持て余し気味(泣)

雑談でも何でも書き込み有れば
色々と思考や調べもの出来て
時間潰せるから楽しめる

朴とやら、平気で虚偽を文字にして発信出来る気持ちが理解出来ない
誰が目にするか分からないのだから
私は自分には厳しく有りたい

それと　聞きたい事が１つ
>>年末退院そして年始入院フラグ立ちました
皆さんは緊急で病院に行くのはどんな場合なのでしょうか？

私は今の所、心房細動発症時のみです
147：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/10(金) 23:43:56 ID:FqyzLMr20: 皆さんあけまして・・・はもう過ぎちゃったので、寒中見舞い申し上げます(´・ω・｀)ﾉ

しかし今日は大寒波だそうですね・・・私の住んでる関東でも寒く、働きに出てた母が霜が降ってたと言ってました
アメリカも同じだそうで、巷のウワサでは電光掲示板に「-18℃ F○CKNG COLD」とかあったそうですｗ
前に外国の人が熱いお風呂入って「F○king hot!」叫んだのを見ると、意味的には「ヤバイヤバイ超ヤバイ！」なんでしょうねｗ

管理人さん＞

お疲れ様、そして大変感謝しております
雑談、いいですねー
むしろそういう交流があると楽しく情報交換できて有益だと思います！

朴のことは・・・もうメンドいからいいです・・・(´・ω・｀)

青さん＞

私は体調がいい時はゲーム以外にイラストを描いてますねー
というより元々イラストレーター志望だったので、その関係でウェブデザインとかの仕事してました

今日は冷えるので皆さん暖かくしてご自愛下さいな・・・

＼ｶｺｰﾝ／

(*´・ω・｀*)　<ﾎﾟｶﾎﾟｶｰ
【回回回回】
148：青(^^：2014/01/11(土) 01:41:44 ID:oB6AqmWk0: 寒波

西日本
私は本州の最西端ですけど
此方はこの冬　暖かい＼(^^)√
未だに氷も張ることなく　
普段ならば１　２度は牛舎の配管が凍って湯で溶かして回ってる
地域限定だけど暖冬のお陰で割と血行不良が少なく
しもやけが軽くすんでる＼(^^)√

かえって汗が怖くて　厚着は控えてる感じ
更に女房が長袖の肌着のヒートテック買ってきて着たら
コレが異常に暖かくて冷えによる胸の不快感無く楽な冬を過ごしてます

1月20日が大寒　コレから２週間も経てば此方は冬はほぼおわり

暖かい穏やかな日々が待ち遠しい＼(^^)√
149：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/14(火) 23:32:28 ID:PSYNxbGY0: 発病時から5kg太ってしまった。心臓に負担がかかるから太らない様に言われてたんだけど。
150：青影　復活(^^：2014/01/16(木) 01:36:40 ID:f/to/ApI0: 5kgは怖いナー
ペットボトル二本半背負ってると想像すると
動きたく無くなる

病気→安静→食事が楽しみ→体重増加
ナノかな？
1kgで血圧1mmHgだっけ
5kgならば5mmHgの上昇は応えるかも
ご自愛なさいまし

雑談
現在、牛舎に子イノシシが6頭住み着いてる
牛の残飯を食べてる分には大目に見てたけど
最近　給与中のエサを食べるから腹が立つ
追い払おうと追いかけても
此方が走らないのを知ってかナメた行動をとられて
更に腹が立つ(泣)
悔しいダッシュして一撃入れてやりたい
イノシシとは三十年近く付き合ってるけども
ここまで小馬鹿にされたのは初めて
走れないということが恨めしい

田舎でも珍しい共生の風景のボヤキでした
151：149：2014/01/19(日) 00:22:08 ID:ufmhECa60: >>病気→安静→食事が楽しみ→体重増加
ナノかな？

そうなんです。家にいることが多くなって、ついつい冷蔵庫を開けてしまうのです。
運動でのダイエットは危険で出来無いですから。どーしたもんだかです。
152：青影：2014/01/19(日) 15:16:53 ID:2fo4HqrQ0: ダイエットか～
過度の運動は出来ないから
脂肪を燃焼出来るのは望めないのだろし

やはりカロリーコントロールになるのかな
とすると食事の量よりも質ナノかな
低カロリーで美味しく食べれるモノって
普通のモノに比べると値が張りそう

ここの人でダイエット経験者て居ないのかな？
何か名案が有ると良いですね(>_<)
153：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/19(日) 17:08:37 ID:t0ZSvYLU0: こんばんは(´・ω・｀)

かくいう私も５ｋｇ体重増えたクチです……
退院当時は48kgだったのですが、今は5.2kg…

私の場合はストレスもあるかもしれませんねー
夜寝付けないと食べちゃうので…

>>149 さん
食べちゃうのが原因なのであれば、ゼロカロリーのゼリーとかどうですか？
たらみってメーカーがゼロカロリーでボリューム満点のゼリーだしてますよー（確かコンビニで１００円くらい）

http://www.tarami.co.jp/jellys/jellys-taramizero/post-378.html

後は塩分ですね…
塩分とると水分が貯留するので、どうしても体重が増えがちです…

私の場合はラシックス処方されているのですが、すごいときは-0.6kgも減りますね@@
今の季節は朝に身体を温めるのと排尿を促す目的で、シナモン紅茶を３杯ほど飲んでます(150mLx3)

>>150 青影さん

子イノシシってことは俗に言うウリ坊ですかね
小さい今はいいけど大きくなったら…と思うと怖いですね(´・ω・｀)
154：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/19(日) 19:27:05 ID:webxOnHk0: 自分の場合、いくら運動しても(サイクリング、散歩)食事制限しても、体重は減りませんでした。
むしろ、運動した後は体重が増えています。
ストレスも良くない(脈拍、血圧アップ)みたいで体重が増える傾向が見えてきました。
むしろ、安静(家でダラダラゴロゴロ)のほうが体重は減るっぽいです。性分的にできないんですけどね。
155：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/19(日) 20:33:22 ID:bCwFNU3.0: プールでのウォーキングで20キロ以上痩せました
156：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/19(日) 20:55:26 ID:t0ZSvYLU0: >>154 さん

それは筋肉量が変化しているからじゃないですかね…
筋肉って同量の脂肪より重いですからねー
安静にしていると当然筋肉落ちていきますから、体重は減ります…
ただ、ずっと安静にしていると今よく言われているロコモシンドロームになりそうですね(´・ω・｀)

>>155 さん

プールのウォーキングはいいみたいですねー
でも20kg以上ってお身体の具合は大丈夫なんでしょうか？＠＠

私の場合は日常生活では階段昇降、家事は食器の片付け・洗濯物の取り込み等、積極的にするようにしています
運動に関しては私自身も体調にムラがありすぎてまだ無理かなぁ…と(´・ω・｀)
157：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/19(日) 21:35:49 ID:webxOnHk0: それが、体脂肪率は変わらないんです。
最近は何事もほどほどにして、通勤で片道15分3階まで階段登ってます。
大好きなお酒は週末だけ。生野菜ジュースを積極的に飲むようにしています。
仕事(技術系)から帰るとヘロヘロです。
158：青影：2014/01/20(月) 01:53:42 ID:eKuiQ0dU0: 体重の事は皆さん苦労有るみたいですね
私は175cm 66から68kgを10年以上キープ

食事は半端なく食べてるけど体重はあまり増えない
　　ドンブリで大盛ご飯食べてます(^^
だからダイエットは考えた事無いから未知の分野(泣)

子イノシシは10kgから30kgの親とハグレたのが
毎年数頭　牛舎に住み着いてます(^^
そして大きく成って半分位はまた戻って来て
エサの無心して近場に住み着いてます

大きいのはこの冬　過去最大の130kg越えのが居ます
それが私の3m以内に来ると恐怖で此方は戦闘体制とるけど
絶対勝てないのは明白　いかに逃げるかです(泣)

私くらい何度も野生のイノシシに鼻スタンプされたり
噛みつかれた人は居ないと思う(泣)
159：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/20(月) 18:52:43 ID:7vn5wW4s0: >>158

野生のイノシシは、たくさんの病害虫を持っているので、動物防疫上畜舎周辺にはべらすのは
良くないです。

もよりの市町村役場の農務課に有害鳥獣の担当がいますので、そこに相談して猟友会に駆除して
もらうのをお勧めします。
猟友会には1頭いくらの助成金が出ます。

とりあえず、市町村の窓口に相談してみてください。
160：青影：2014/01/20(月) 23:42:40 ID:eKuiQ0dU0: >>159
ありがとうございます

確かに御指摘通りです
衛生上　牛舎内に野生の鳥獣を侵入させないよう指導を受けてます

私は牛を放牧してるので
牛舎内に野生の鳥獣の侵入を阻止してもほぼ意味が無く
野生のイノシシのやりたい放題が実状です

駆除も昔は猟友会が十数人で何年も駆除したのですが
駆除できたのは数年に一頭程度
これも放牧してるので猟犬が役に立たないみたいです
ここ数年は罠が解禁に成って仕掛ける人もいましたが
捕まえる事は無かったようです

役場の人も近隣の水田にシカが出て苦情が来たらしく
猟友会に駆除を依頼した時も
うちの牧場だけは駆除のエリアから外してました
流れ弾や猟犬が放牧の牛にケガさせる事を考えたみたいです

現状　イノシシの勝利で
私がイノシシを追いかけられなく成った今
イノシシのやりたい放題ですね(>_<)

と言っても
私の兄が見かねて狩猟免許を取り
私を襲うようなイノシシは駆除して人の胃に入る事も有ります
イノシシの行動パターン全て把握してますから
このイノシシは何時にここに来るから待ち伏せしてます(^^

私は基本　動物は好きですから
必要以上の殺傷はしたくないので
悪さをしなけければ放任
駆除しても新たに来る数も結構います(泣)

注釈
酪農家で放牧をしてる人は北海道以外
ごく稀なケースです
161：149：2014/01/21(火) 00:40:43 ID:aTwaSPZc0: 体重増の件について、ご意見体験談等有難うございます。

20㌔減には驚きました。羨ましい限りです。
悲しいかな、運動はキビしいので食事を考え直そうかと思います。
ゼロカロリーのおやつが有ることも知らなかったので、勉強になりました。
ダイエットに成功したらカキコしますね。とりあえず3㌔減を目指そうと思います。
162：青影：2014/01/21(火) 01:09:24 ID:pWRnewvk0: >>161
　
ダイエットは体重増加にかかった日数かけてするのが良いと聞いてます
無理をなさらないように
163：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/21(火) 22:01:35 ID:KfRuyPn.0: あー、ども・・・20ｋｇ減量の人です
すいません、90ｋｇ→70ｋｇなので
あまり参考にはならない発言でしたｗ

まぁ・・・でも、しかし
プールウォーキングは身体への負担が少ないので本当に無理なく体重落とせましたねー
ここ1年はBNPも2桁でEFも40%台で安定して症状が軽いから出来たんでしょうけど
ウォータープルーフのウォークマンに音楽や落語なんか入れてダラダラ2時間くらい、週5日ペースで2年程での結果です
164：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/21(火) 23:47:09 ID:RHFzfLtQ0: こんばんは(´・ω・｀)
昨日は寒くてだるくて眠くてほとんど寝てました…
寒いのはダメですねー

>>157 さん
うーん、お仕事が技術系との事ですと、座り仕事等で足がむくんでたりしていませんか？＠＠
体脂肪計は微弱な電流を流し、その抵抗値で測定するのでむくんでたりすると正しく測定できないと私の家の体重計兼体脂肪計の説明書にありました

まあ、毎日朝の体重・朝晩の血圧脈拍測ってそれをプリントアウトしたものを毎回医師に見せているのですが、退院時に「51kgを超えたら受診して下さい」
と指示されてて52kgを超えても「急に増えているわけでもないので、大丈夫そうですね」と言われたので、体調や個人によるのでしょうね…

ご心配でしたら、ご担当の医師に相談なさるのが一番です…お役にたてずすみません(´・ω・｀)

>>160 青影さん
放牧の出来る酪農家って北海道以外だと少ないのですね＠＠
牛も酪農家にとっては財産ですからね…ケガさせてしまったら、と思うと色々大変ですね…

そういえばＴＶ知識ではありますが、突進してくるイノシシに対してはジャンプ傘(ボタンを押すと開く傘)が有効らしいです＠＠
傘で視線を遮る/大きく見せると、急な出来事に彼らはビックリして突進してても逃げちゃうそうです…
是非ともお怪我をなさらず、お身体をお大事になさってくださいね…

>>161 さん
ゼロカロリーのゼリーはコンビニだけでなく、スーパーでカゴ売りしてる事もありますよー
お買い物・お弁当を買うついでに探してみてはいかがでしょう？

ダイエット頑張って！

>>163 さん
まさにテキメンですねー！
私もBNPとEF率も同じくらいなのですが、どうも血圧と脈拍が低すぎるのか、ほぼ毎日だるいので動くのさえしんどいです…(´・ω・｀)
このだるいのが無ければ仕事できるのにッ！

こう、だるくて眠いと、冬眠するクマとかの気持ちがよーく…わかるような気がします…　(:3【布団】
165：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/22(水) 13:06:14 ID:LHFI4xYI0: 年末みかけたこの病気の治療に関係のありそうなニュースです

http://www.dailymail.co.uk/health/article-2506986/Jab-cures-heart-failure-shrinking-enlarged-organ-save-lives-thousands-scientists-claim.html

遺伝子治療についての記事です
166：161：2014/01/23(木) 00:10:00 ID:W74qjOPU0: >>青影さん　有難うございます。　大変なお仕事されているようですけど無理なさらないで下さいね。
>>163さん　　いえいえ、色んな話が聞けて良かったです。EF値が上がったらやってみようかなと思います。
　　　　　　　　「上がれ!　オレのEF値!」　因みに今、EF値10台です。
>>164さん　　有難うございます。　頑張ります。
167：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/02(日) 10:46:26 ID:4OdlZY5Y0: 皆さん体重増加に苦しんでいますね。自分も増加してしまい、心臓に負担がかかっています。
カロリーコントロールをすればいいのですが、簡単ではないですね。
また、体重増加には、単にカロリーオーバーだけではなく、水分の蓄積（浮腫み）
がありますが、皆さんは利尿剤を処方されていると思います。
そこで自分は、利尿剤に出来るだけ頼らないで、何とか自然な方法で利尿促進できないかと・・・
ありました。ルイボス茶です。
まあ所詮、なんちゃら茶みたいに考えて飲んでみました・・・・驚きました。
ルイボス茶＋ラシックスを飲んだ１時間後、出るわ出るわ、おしっこが。
気持ちがいいほど出ました。そして、２日もすると、あれ！階段が不通に上れるし、足の浮腫みが
全くない事に気が付きました。恐るべし利尿作用。

因みに、ルイボス茶は、伊藤園の１００％ティーバックで、ティーバック１個で２Ｌ
作れます。お試しあれ。※情報でした
168：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/02(日) 17:23:28 ID:yutqtBbc0: 元90kgの人です、こんにちは
利尿剤はアルダクトン朝2錠
ラシックス40mg朝晩2錠づつ
それでも体重は1日3kg位の増減が平気でありますねー

ルイボスティー今度試してみようと思います
自分は太っていた経緯もあるので調子が悪いと
血糖値も上がる傾向があるようなのでグァバ茶を愛飲しております
169：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/06(木) 13:35:46 ID:IQ1npGdY0: みなさん、どんな薬を飲んでますか？
170：青影：2014/02/06(木) 15:01:01 ID:7ansugp.0: １日１回朝のみ
アーチスト10mg 医者によると最低量らしいです
ルプラック4mg 利尿剤
ラニラピッド0.1mg 利尿剤　強心剤←ちと勉強不足(泣)
ワーファリン3.5mg 抗血液凝固剤
オルメテック10mg 降圧剤

改めて自分の飲み薬見ると
いつも飲んでるせいか効能忘れてる薬もあった

たまに細動がでたら
ワソランとリスモダンが処方されます

わーーコレも効能忘れてる(泣)
細動つい３日前に起きて病院に駆け込んだのにね
病気に馴れて油断してる(>_<)

発病後二年半油断し過ぎ
171：青影：2014/02/06(木) 15:11:24 ID:7ansugp.0: ワソラン　　血管拡張剤　心臓を楽に動かす
リスモダン　　不整脈治療薬

慌て調べたので正確さに欠けるかも(泣)
172：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/06(木) 16:31:09 ID:oI8ieQzQ0: こんにちは(´・ω・｀)ﾉ

寒くてもうねむいでｓｚｚ

アーチスト2.5mg×朝2・夕1
ラシックス20mg　利尿剤
セララ25mg　降圧剤
セリース2.5mg　降圧剤　ACE阻害薬
ザイザル5mg　アレルギー薬

私はこんな感じですねー
元々発症前から血圧の上が110位だったのですが、降圧剤のせいか90～100とかあります……
脈拍は発症前は90位でしたが、今は50～60で落ち着いてますねー
たまに脈拍50以下とかありますが…
そのせいか、毎日ほぼだるくて動くのがしんどいです……(´・ω・｀)

ザイザルは花粉症発症したときにアーチストの副作用と思われるかゆみが軽減したので、主治医の先生にお願いしています
ただ特疾の対象外ではありますが、かゆみでかきこわす事が多かったので問題ないのです(｀・ω・´)+

ルイボスティーはいいですねー
私の家の近くに某アメリカ型大型スーパーがあるので、いつも買ってます
ティーバッグ２つ位を水出しにして一晩置いたら冷蔵庫に入れて飲んでます(´・ω・｀*)ｵｲｼｲ
173：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/07(金) 17:47:37 ID:YKRmo2Ig0: 自分の場合、
アーチスト錠10mg
ラシックス錠20mg
ハーフジゴキシンKY錠0.125 0.125mg
アルダクトンA錠25mg
ニューロタン錠50mg
174：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/07(金) 17:52:30 ID:YKRmo2Ig0: 途中で送信してしまいました。
ルイボスティー試したいです。
最近はおしっこの出が悪いです。
175：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/07(金) 18:23:48 ID:uBcfYl/Y0: こんばんは(´・ω・｀)ﾉ
今日も寒くてしんどいですねー…
もう立春過ぎたのにー！

>>173 さん

最近は冬場の上、天候が優れないのでどうしてもむくみがちになりますよねー
私も日によっては1kg位の増減あります…

ルイボスティーですが、>>167 さんが紹介している伊藤園の物ですと\800～、他のメーカーだと\693～からAmaz●nでありますよ
私の場合は某アメリカ型大型スーパーでROYAL-Tの100g(40袋)×4箱のが\768でしたね(ただAmaz●nだと\1730…)
何か他に買うものがあれば、ついで買いでどうでしょう？

他の通販やお茶専門店などでいいのが見つかるといいですね！(｀・ω・´)b+
176：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/07(金) 21:59:49 ID:vh7eEp3.0: >>175さん
情報ありがとうございます。
177：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/10(月) 22:58:14 ID:d0HArIcA0: 寒いですねー。

少し前の運動（ダイエット）の話なんですが。

私はノルディック・ウォーキングというのを休日にやってます。
スキーのストックみたいなポールを足下から後ろに押し出しながら歩くものです。
一応全身運動に近い動きになるようで、他の運動より身体への負荷も少ないのでいいかな、と思ってます。
とはいえ、普通のウォーキングよりは負荷が高いので、超ゆっくりペースの「ノルディック散歩」になってますが（苦笑）
なのでダイエット効果は？ですが、それなりに筋力維持にはなってるのかなと。

最近知られてきたようで、ググると細かい情報もありますよ。
ご参考までに。。。
178：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/14(金) 08:34:52 ID:Dx/tApvA0: こないだエコーでEFが20%台に突入したわ
ここ数年は30％台キープしてたんだが…年末位から胸の張った感じが
強くなってきたから宜しくないなと思ってたらこの始末だよ
179：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/16(日) 17:00:10 ID:vrfQxCHQ0: >>167です。
すいません。ルイボス茶の件、書きこした者ですが、自分の紹介を
忘れておりました。

NT-ProBNP=4000（入院時）呼吸困難と意識混濁
ＥＦ=12（当時の記憶が飛んでいます）

投薬：
緊急入院時は、確か「ドブポン」とかだったと思います。
※２４時間注射器をセットして自動注入
・アーチスト2.5mg 2/1から開始　朝1.25mg 夕1.25mg
・ダイアート錠30mg　　　　　　　　朝30mg
・アルダクトンA錠25mg　　　　　　朝25mg
・デパス0.5mg（抗不安薬）　　　　朝0.5mg
入院当初は、この処置で１日あたりの尿量が7000ccもあって驚きま
した。

現在の処方
・アーチスト2.5mg　　　　　　　　　朝2.5mg夕2.5mg
・ラシックス錠10mg　　　　　　　　朝10mg←ここが変更
・アルダクトンA錠25mg　　　　　　朝25mg
・デパス0.5mg（抗不安薬）　　　　朝0.5mg

現在、退院から５か月目で、心臓リハビリを行いながら生活していま
す。定期健診は１か月に１回で、BNP４０とまだ高めでＥＦ１０⇔２５を
行ったり来たりです。
心臓の肥大は、かなり元に戻っておりますが、ドクター曰く、「安心は
禁物」だそうです。
あと、処方にデパスとあり、違和感を感じていらっしゃる方もおられる
と思いますが、私の主治医は、「デパスは、自律神経から来る頻脈を
穏やかにする作用があるが、心疾患があるので慎重に観察する」と
言う事で、半ば実験的みたいな処方と感じています。
実際はと言うと、確かに頻脈になった時、頓服で0.5mg追加服用する
と、約20分後位には、心拍がゆっくりと戻ってきます。

こんな感じで、焦らない事・怒らない事・気にし過ぎない事を心掛けて
１日を大切に生きております。

長文失礼しました。
180：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/16(日) 21:56:32 ID:kdv/.a..0: 最期（３年程前）に入院した時BNPが１k位と主治医から言われたけど
NT-ProBNPの数値も相当高かったんだろうなーgkbl
私は１年程前にみっともない事に脳梗塞を起こしてしまい
症状は軽微で身体麻痺等は無かったんですが、以降不眠が続き
最近フルニトラゼパムの処方を受ける羽目になってしまい情けない限りですわ
181：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/19(水) 02:12:28 ID:LuvEOyvc0: 心筋症とは直接関係ないことですが、
大腸ポリープの内視鏡検査＆切除してきた。慢性の心房細動ゆえの
ワーファリン飲みなのでヘパリン置換のため点滴四日間が追加されて
入院は七日間だった。ポリープ切除は普通なら日帰りあるいは二泊程度で
終わるのはずなのに。です。実は、十中八九ガンと検査医に指摘された2cm級の
大きなポリープにもかかわらず生検で良性腺腫と判断されセーフでした。

今回感じたことは、心筋症持ちは大手術に耐えない。ということです。
どんな病気でも要手術の場合は困難な手術になる可能性が高い。
手術となると必要以上に病状を重篤にする。だから早期発見・早期治療を
心がけて検査はマメにしなくちゃいけないな。と思った。
心臓病で病院通いしていると、他の病気にかかる気がしない。というか
主治医が心臓病以外の病変のワーニングを必ずや出してくれるはず。
といった甘えが少しあったかな。と反省してる。

昨日、鼻経内視鏡検査で食道から胃・十二指腸までを追加検査。
ほぼ問題なし。これで消化器の方は何年かは無事にやり過ごせそうです。
一安心。皆さんもお気を付けて
182：青影：2014/02/19(水) 11:11:27 ID:mOHByJcE0: ポリープの生検の結果、聞いたときはいきなり視界が開けたような
気持ちだったんでしょうね

私もワーファリン飲んでる
歯医者で抜歯するにも主治医の許可とって下さい
心臓病だからちょっとした麻酔するのにも主治医の許可とって下さい

ワーファリンからヘパリンの転換だけで4日とか
今まで手術とか考えても無かったから
緊張に手術とか考えると怖いかも

仕事柄(酪農)けっこう大きな怪我とかしたりするので
チッと慎重に行動しよう
つい一週間前、薬のせいでふらついて
牛舎で足を滑らせてアバラにひび入ってるし(泣)

でも同病の　人の不幸中の幸いな話を聞くと
何故か嬉しく成るのは私だけかな
この病気に成って先の見えない不安の中で
同病の人の幸運が私にも有りうると思えたら
凄く気が楽に成りました＼(^^)√
183：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/19(水) 20:15:29 ID:kmtMiM7g0: 私は去年の夏頃にワーファリンからイグザレルトに変わりました
唯、身体との相性が宜しくなかったのか１ヶ月程酷い目眩と吐き気に悩まされましたが・・・
でも発症以降８年近くの納豆禁生活から抜け出せて大満足ですよ
184：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/20(木) 21:35:06 ID:4QoVtJVY0: >>182
持病もいまでさえ障害者手帳的な大病持ちであるわけで、この上さらに
新規の大病に抱え込んで、麻雀役で喩えれば大三元字を聴牌してるのに
その上字一色、四暗刻、さらに単騎待ち状態の大役満待ちとか。
まあ、この際どうにでもしてという感じで生検結果を聞きに行ったですよ。
単純に痛いのだけは勘弁とか思うけど。

歯科治療時のことで主治医に聞いたら、ワーファリンを飲んでいてもこと
さら特別の対応、例えば治療日まで数日止めるとかする必要は無い。という
ような指示だったような覚えがあります。まあ、病状によって対処方法は
異なるであろうから、きちんと医者に確認取っておく必要はあるだろうし、
歯科医に抗血栓剤を服用している旨はきちんと伝えなければダメですね。
万が一医療事故が起きた際に情報開示し忘れていると問題をややこしくしますから。
185：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/20(木) 21:36:04 ID:4QoVtJVY0: >>183
ワーファリン飲みだけど、納豆はごくたまにコソーリいただいております。
だいたい月一で1／3パック位。納豆が特に禁忌なのは、納豆菌がビタミンKを
腸内で二次生成し食べた量以上に悪影響を生じさせるからだとか。四国とか
西日本出身の人はあまり納豆を食さないらしいですが、関東出身だし。

イグザレルトの件で禁忌とか分解排泄とかについて少し調べたのですが、
ワーファリンとは効果の半減期がずいぶん違うのですね。ワーファリンの
半減期は２～３日。イグザレルトの半減期はほぼ半日。点滴投与のヘパリンは
30分から1時間。だからイグザレルト飲みの方が手術を受けられる場合は点滴
１～２日で済むかもしれませんね。
私の場合は慢性の心房細動で、喩えて言えば24時間発作が継続している感じ。
ですので抗血栓薬の持続効果を時系列的なグラフで表した場合、
グラフ図の値が鋭いギザギザ的ノコギリ波状だと危ないらしいです。
効果がずーっとベタで均一状態であるように効果を保っていた方がいいみたい。

トロンボ値を適切に保っていても、実は血栓の素となる心房内の血の澱みが
すでに生成されていると簡単には消えなかったりします。私の場合そういうことが
あってワーファリンの投与量を半年くらいの間、増量し澱みを溶かし消しました。
この澱み溶かしの効果は経食道エコー検査でしか判別できないので効果測定も
けっこう大変でした。です。
186：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/20(木) 21:58:28 ID:4QoVtJVY0: 追加でいうと、心房細動で生じ得る心房内の血栓の素、血の澱みを
投薬で溶かし消せ無い場合は手術で抜き取るという最終手段がある
らしいです。そうはなりたくないですけど。

あと、ワーファリンをどのくらい止めたら危ないか。という点ですが、
慢性の心房細動持ちの私の場合、１週間ワーファリンと飲まないでいると
脳血栓などの血栓症を引き起こすリスクがドーンと高くなる。だそうです。
地震とか富士山爆発とかの天災が生じて薬が手に入り難い状態が継続する
とか海外旅行などの長期外出時のに強制的な足止めや盗難や紛失による
薬の紛失は命に関わる大事になりそうです。

おかげで、ことさら長期の旅行なども計画しない静かな生活になってしまったです。
187：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/20(木) 22:55:03 ID:Pc9G1EgU0: 震災で医療関連(特に投薬）の援助が遅れた事象を目の当たりにして
イグザレルトが切れた時の非常手段用としてアスピリン系の市販薬を
持ち出し袋に常備させる様になりましたよ

ワーファリンと違って薬効が抜けるのが早い分
投薬が切れるのは文字通り命取りに成りかねないんで
188：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/23(日) 21:15:17 ID:vuSnAUeg0: 余り書き込みも無さそうだけど
皆さんは食事のカロリー＆量管理以外の体重維持にどんな事やってらっしゃいます？
189：青影：2014/02/24(月) 15:41:36 ID:JWtKIrV60: 先日、病院の検査でワーファリンの効き具合調べたら
普段PT-INRの値が2.0有るのに
1.53　先生あれ低いね　まあギリギリ効くから良いけどね
あっほうれん草　多量に食べてた
ここまで下がるとは意外でした
先生に言ってワーファリンの増量は勘弁してもらいました
先生　ほうれん草体に良いからね
私　自重します
でも母親が畑で多量に作るし
私は好物だし(泣)
190：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/24(月) 15:46:31 ID:cxiG8S1I0: 私の主治医曰くワーファ→イクザに変えた理由は
緑黄色野菜摂り過ぎるとINRが微妙に安定しないんで
摂取禁忌が無いイグザの方が楽でしょうしね、って感じでした（自炊派なので）
191：たま：2014/03/20(木) 14:28:55 ID:R4wuiUNo0: みなさん、たくさん薬飲まれてるんですね…お歳っていくつくらいなんですか？？

私は27歳で発症して４年です。
BNPは40でEFも40台って感じです。

失神もまれにあるんですが検査では引っ掛かることなく原因不明で様子見(笑)
それで先日から、歩くと動悸がひどくてある日、駅で我慢できず救急車で運ばれたところ心室性期外収縮が連発多発。安静にしてると治まった。

先生によるとアーチストが効いてないかもしれないとのことで、サンリズム処方されました。アーチストもまだ2.5mg飲んでますが…

アーチスト効かなくなるってよくあるんですかね？？
192：たま：2014/03/20(木) 14:30:21 ID:R4wuiUNo0: あれ…さげれてなかった…すいません。。
193：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/03/20(木) 14:54:11 ID:DNmWyOrQ0: >>191
βブロッカーは耐性付いちゃうんじゃないっけ
194：青影：2014/03/21(金) 01:42:59 ID:wTgF2Mak0: たまサンはアーチストを何mg飲んでたのでしょうか
私は53で発病して直後から10mg
少し前までは10mgが処方の最高量だったらしいから
情報の古い医者は10mg以上は処方しないみたいです
現在は70mgでも処方されるらしいです

アーチストの量が少なかったという事は考えられないのでしょうか

ここで疑問に思えた事が１つ
アーチストの効き具合てどうやって決めてるのだろう？

私は最初から10mgで医者は減らす考えはまったくなく
血圧や心拍数増えたら増やすみたいな感じで
何か漠然と処方の量決めてる感じ
195：たま：2014/03/25(火) 12:31:41 ID:GXZicXyI0: 青影さん

私は10mg飲んでましたが、ふらふら感と血圧が下がったり脈拍が少なくなったりでしんどかったのを相談したら、５mg→2.5mgとなりました。
私も効いてないというか量減らしたからじゃ…と思うんですけど、先生的にはアーチストを止めたいらしいです。

常に不整脈が出てるわけじゃないし心電図とかレントゲンも特に心配するものじゃないからかな～。でもエコーで見る動画では、やっぱり動きは悪いみたいですけど…。

まぁ安定してるかな？っていう微妙なところ、難しい状態だと言われてます(^^;
196：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/06(日) 17:27:49 ID:nqSJayIA0: アーチストは量飲めれば飲めるほどいいんでしょうか？
心臓を休められるという意味で。
197：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/09(水) 20:24:40 ID:1FEiAz5Y0: 左室だけじゃなくて右にも影響でるから右心不全になる
198：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/13(日) 00:04:48 ID:9POThpog0: medical.nikkeibp.co.jp/all/special/jchf/‎

ここに日本におけるアーチストの使用量についてあるので参照にしたら

結論は効けば増量も可
でも有効性に変化はないみたい
目標値は20mgでも平均値は7.3mg外国の医師に言わせれば
この量で効くのが不思議らしいです
西洋人は50から100mg飲む
東洋人と西洋人ではアーチストの反応が違うらしいです
私的なのまとめです

私の主治医は増量派で50mg飲んでも問題ないと言い切ります
以前は日本人は20mgが限界らしかったそうです
だいたいアーチスト投与は少量1.5とか2.5とかを１日二回に分けて慎重に投与するのに
私の主治医はいきなり１日一回10mgから開始
アーチストの使用法見ると私絶句しました
まだまだ臨床試験数が少なくアーチスト投与の目安は決まって無い感じです
199：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/17(木) 22:04:53 ID:AFhZ/WPw0: 週明けにVADの埋め込みです
200：青影：2014/04/18(金) 21:46:47 ID:0kxeWDe60: 199さん

良い方向に向かうといいですね
快方に向かうよう祈ります
201：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/19(土) 20:46:22 ID:9gaem5lc0: 弱りきる前にVAD選択が一番いい
管理の面倒くささはあるけど、1ヶ月乗りきればポンプの重みにも慣れる。
3年弱のお世話になると思うけど頑張って下さい。
VADはエヴァ？デュラ？それともハートメイトⅡ？
どれだろ？
202：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/20(日) 19:28:58 ID:2DA6xcLU0: >>201
ハートメイト2です！
明日です！！頑張ります！！！！
203：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/21(月) 07:08:12 ID:bdNrEwgQ0: >>199
さぁ本番！　後はDrに任せよう。
体力さえ落ちてなければすぐ歩けるようにもなるよ。
その後の電源管理や電源ケーブル貫通部のケア大変だけどなんとかなる！

余裕出来たら、この板に来てください
204：青影：2014/04/21(月) 12:26:21 ID:d3UWNJ0U0: 装着　上手くいくと良いですね
205：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/21(月) 18:42:29 ID:.abjXq9Y0: 皆さんに質問です。どんな時に胸が苦しくなったりしますか?
私は重いもの持ったときには脱力感、
長風呂に入ったときに血圧・脈拍が上がりくらくらします。
ちなみに期外収縮持ちです。
日常生活はまあ完璧ではないですが普通に過ごせます。
よろしければ参考に教えていただければと思います。
また、苦しくならないため気をつけていることなだあれば教えて頂ければ嬉しいです。
206：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/21(月) 19:47:47 ID:ggTxZFvw0: ルイボス茶を飲み始めて、２か月ですが、ラシックスとアルダクトンが、処方箋から消えました。
更に、血圧が120/80と安定しているため、主治医がアーチストを少し減らしてみようということを
行ってきました。理由はBNPが4.5で安定しているからだそうです。
ルイボス茶の効果を調べたら、どう見ても心不全患者にドンピシャなお茶って言う
印象を持ちました。ググって見てくださいね。
207：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/21(月) 21:01:25 ID:JWi4tPfU0: こんばんはお久しぶりﾃﾞｽ(´・ω・｀)ﾉ

>>202 さん

うまくいって、症状が楽になるといいですねー！

>>205 さん

私の場合、天気等でひどい倦怠感や脱力感がありますね
アーティスト7.5mg
セララ25mg
セリース2.5mg
ラシックス20mg
という処方でしたが、前々から倦怠感・脱力感があると大学病院の医師に相談したところ、先月から
「アーチストが5mgまでは減らしてよいでしょう」と言われました
他は臓器保護のために減らしたくは無いそうです

とういのも、血圧110/70、脈拍が60-70と比較的落ち着いている上BNPも4と低いので……
ひどく下がるときは血圧90↓、脈拍50↓という時もあります
EF率も50%でしたし……

おそらく拡張型心筋症としては軽症ではあるのでしょうが、先述のとおり倦怠感・脱力感がひどいため、
フリーでやっているWEBデザイン等の納期に不安があるので休業中です……(´・ω・｀)
ひどいと寝るしか出来ないので……

あんまり参考にならず申し訳ないﾃﾞｽ(´・ω・｀)

>>206 さん

私はルイボスティー毎日飲んでますよー
水入れのを一晩置いたら冷蔵庫で冷やしてます
のどが渇いたときに飲むと格別ですねー！
208：青影：2014/04/21(月) 23:29:30 ID:d3UWNJ0U0: >>205 さん
私も期外収縮持ちです
胸もよく重たいというか鈍痛におそわれます

不整脈が連続して出るの時　更にヒドく成ると心房細動に移行
疲れた時
ストレス
雨雲の通過時　天気の変動時　
睡眠不足
塩分の取りすぎ時

逆に収まる時は
安静にして胸を中心に体を暖める
不思議ですけどチッとキツい運動した時
心臓の事を気にせず別の事に熱中した時

不整脈時は胸が苦しく息もしづらい感じ
不整脈起こさない生活が出来れば良いのですけど(泣)
私は生き物相手の年中無休
生死も相手するので色々と有ります

季節が安定すると不整脈も少なく成ります
私の住む西日本では4月25日が変わり目
以後梅雨までわりかし安定してるので楽な時期です
209：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/22(火) 08:47:30 ID:x25T8ERQ0: 天気悪いと気分も体調もダメっすねー
あと、しゃがみ作業をして立つ時なんか意識遠のきますｗ
210：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/22(火) 17:05:32 ID:UD/4aAnk0: 天気が体調に影響を与えるって不思議ですね。
何が原因なんだろう。
211：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/22(火) 17:54:46 ID:XtjmXzWM0: >>210 さん

東洋医学には「湿邪」って考えがあって、気圧や湿度によって体内に水分が貯留しやすくなると考えられてるそうです
具体的にはむくんだり身体が重くなったり……

地球ですら月の引力で潮の満ち引きがあるので、体組織の70%が水分である人間も同じような影響を与えているの
ではないでしょうかねー(´・ω・｀)

最近では「気象病」と呼ばれてるらしいですよ
212：青影：2014/04/22(火) 22:15:59 ID:Hx9beYvk0: 牛も低気圧の通過後、体調崩す事がしばしばです
生き物全体的に気圧の変化は苦手なみたい(-_-)

気象による胸の鈍痛ですが
昨年の冬は
ヒドい時は市販の痛み止めを　服用して押さえてました
しかし、痛みは治まっても
意識が低下して車の運転すら出来なくなるので
服用は鈍痛がガマン出来ない時と
意識が低下しても心配無い状況にしてからすることにしました

最近は正露丸の鎮痛作用でも十分　鈍痛が治り
意識の低下も無い事に気が付き
正露丸を愛用してます

但し、私個人の場合なので
痛み止めは血圧を下げる薬の効果を増す時も有るので
服用は主治医と薬剤師に相談して下さい
213：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/23(水) 14:30:34 ID:67o0tNnU0: アムロジンとメインテートを長期に服用してます
心電図、ホルター、エコー、冠動脈ＣＴはやりました
心筋症の疑いで経過観察との所見、次はＭＲＩだそうです
この検査をしたからと言って何か治療方法は変わるんでしょうか
心配事が増えるだけの様な
214：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/23(水) 16:52:29 ID:BqFFYS9Q0: 何故MRIなんだろ・・・
頑なにカテを断ってるとか？
215：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/23(水) 16:57:21 ID:FCgcaCZY0: 下世話な質問ですが、相談できる人がいないのでここでさせていただきます。
みなさんは自慰行為や夜の営みはどのようにされていますか？
この病気に興奮や激しい動きが緊密だと思いますが、
脳からアドレナリンが出ているせいか、行為の最中は病気のことを忘れて無理してしまうことも。。
僕は行為が終わると昔と違ってぐったりしてしまいます。笑
やはり控えた方がいいのでしょうか。
216：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/23(水) 18:59:44 ID:FQ6DQORA0: >>214
去年も２月から息苦しさとか胸痛で受診して、検査続きでした。
最終結果は６月初旬でした。今の薬を続けましょう、経過観察。
心カテとかは一切言ってなかったです。
NT-ProBNPが４２でした、１年前の数値です。
薬もらいに１ヶ月毎に通院してますが、３分診療。
１年ぶりなんでということで心電図とエコーをやったところ
今迄の違う所見でした。それで色々話してたら、次はＭＲＩだそうです。
長文、スマソ
217：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/23(水) 19:30:32 ID:FQ6DQORA0: 連投スマソ
３月８日の心電図では去年と同じ浅い陰性波形でした
４月１９日の心電図で巨大型になっていて
心筋症の疑いとの所見です
去年も１週間毎に通院して心電図を撮っていたのですが
毎回、違う深さの波形でした
こんな物なんでしょうか
担当する医師が心電図の波形を指してコメントするもので
医師からすると心電図命みたいなところかなと感じてます
218：青影：2014/04/24(木) 10:56:26 ID:7gmQr82s0: >>215
ameblo.jp/ienekomoetan/entry-11202375472.html‎
↑ここに参考に成る記述が有るので参考に(^^

自分の心臓の状態を見極める事が肝要かと思いますよ
219：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/25(金) 15:29:01 ID:.ovyjMlk0: 時々、胸にチクチクした痛みを感じます。（耐えられない程ではない）
先生は心臓には神経がないから、心臓自体の痛みではないだろうと言います。
ネットで調べると神経痛のようです。
同じような痛みを感じる人いますか？
座っているときや、歩いたりすると感じます。
220：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/25(金) 19:56:55 ID:66BcN9Vg0: 肋間神経痛ってヤツでは？
221：青影：2014/04/25(金) 21:51:40 ID:pUNX09xQ0: wwww
219
220
まったく同じやりとり二年前にしました＼(^^)√
主治医が言った言葉も一緒
あまり何度も痛みを訴えたら
狭心症の心臓の血管造影受けさせられました
結果は異常無し

今では心臓の神経痛と思い心臓の対策より
神経痛としての対応してます

痛い部分を暖める
酷ければ鎮痛剤
気を紛らわせ痛みにとらわれない
血行をよくする　
入浴でリラックスする　血行と体を暖める　心臓に負担なら足湯
現在　私の痛み対策
湿布薬も試してみたいと思ってます
湿布薬は汗をかくとかぶれたり　ヒリヒリするので
夜間限定かな
222：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/27(日) 16:58:40 ID:1LSUJxRA0: ウオーキングしてきた、公園周囲の周回コース
１周２キロ、いつもは４周するんだけど
息苦しいのと軽い胸痛が出てきて２周で帰宅
途中のトイレ休憩で脈拍８０でした
ハートが疲れたし精神的にもシンドイ
明日、循環器科の受診日、どうなるやら
個人日記でスマソ
223：青影：2014/04/27(日) 21:27:43 ID:3ItN7YWQ0: 4キロ
現在の私にはフルマラソンにも思える距離(-_-)
牛の柵一周１キロ位だけど
鹿がよく壊すけど直しに行くのは苦行そのもの(泣)
224：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/28(月) 22:46:00 ID:gx8Mm1cU0: 心筋症の疑いで自覚症状もないようなので経過観察でした、４月１９日時点では。
古臭いエコーで検査して、所見は小さい写真と数字を手書きで記入したペラペラの結果表でした。
不安感maxなのでセカンドオピに行きました。
結果は梗塞の疑いありで、即３日後に精密検査です。
カテーテル検査だそうです。
信頼してたＴ大の若い循環器の先生、成長してください。
赤ちゃん子猫がどこかにいってしまったよ。
225：青影：2014/04/29(火) 02:07:26 ID:0SjcoFBk0: >>224さん

拡張型心筋症は診断付かずに
ひどい目に合った人の話しよく見ます

お大事に
疑いは良い結果が出ると良いですね(^^

ウチの牛舎の野良の子猫五匹
作業用の車の中で生まれて
車使えず困ってたけど
今朝、親がどこかに連れて行ったみたいです
安心したやら子猫の安否が不安やら(泣)
出産場所は匂いが有るので
暫くすると
安全な場所へ移動するみたいです
226：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/04/29(火) 13:16:06 ID:E050KS4E0: >>225さん
ありがとうです、昨日のセカンドオピ受けた個人病院はデジタル機器がずらりでした。
最新機器が良くてもと、言われる人がいますが先生や看護師さん達もすばらしい対応で
採血してマーカー（トロポニン）が１５分で結果が出たのには驚きでした。
幸い、陰性でしたがカテ検は避けられませんでした。
でも、先生が対応が早い近所の病院を紹介してくれて助かりました。
以前、両親の病気で夫々電車で３時間の県境の大病院通いは
本人も家族も参りましたので。
子猫達は道を挟んだ向かいの倉庫にいました、近寄らないよう大事にします。
元気でヨチヨチ出てくるのが楽しみです。
229：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/02(金) 11:56:26 ID:8Q9Xx17M0: 226です、紹介先の病院へ朝に受付、担当医が飛んできて、カテ検すぐやりますと。
家族呼んで下さいと、自分は言われるがまま着替えて各検査してカテ検台へ。
手首から入れて、３０分で終了してベッドへ。
冠動脈の梗塞はゼロ、でも心筋症あり。薬物治療継続となりました。
夜１１時頃まで点滴とカテ挿入口の止血バンド締め続きました。
点滴針を刺すのに大騒動、何度も刺し直したので左腕が腫れあがって激痛でした。
翌朝、退院して帰宅、左手が痺れてます。
カテ検より看護師の点滴針が恐怖でした。
カテ検の予約だけ済ませてと受付したのですが、物凄い病院と医師と看護師と針でした。
230：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/02(金) 16:39:57 ID:nxE7W5t60: >>229 さん

お疲れ様です(´・ω・｀)ﾉ

心筋症は心筋生検で心筋組織の繊維化が認められた、ということでしょうか？
もしご担当医から「拡張型心筋症」という病名が告げられたのであれば、難病助成の「特定疾患医療給付制度」を
ご担当医とご相談の上お申し込みされた方が、今後の金銭的な不安が和らぐと思いますよ

http://www.nanbyou.or.jp/entry/1725

私も心筋症で某大学病院の入院中に動脈血を採取する、というのがあったのですが、もともと血管が見えにくいタイプ
だったので深く垂直に刺された針をグリグリされた記憶が……(´・ω・｀)
あん時はーホントあー脂汗ってこういうものかーと思ったものです……
231：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/03(土) 18:48:07 ID:Z9ai5Oto0: スマソ、肥大型に詳しい人いますか
心電図の巨大陰性Ｔ波とエコー結果で肥大型の疑い、今回の検査で
すぐに入院して心カテやりました、冠動脈の梗塞ゼロ、肥大型確定
今までは左室肥大は１５年前くらいから指摘あり、その度に精検し異常なし
心筋厚さは２０１２が１２．５、２０１３が１１、今回１３です
一生改善しない、アムロジンとメインテート増量でいきましょうと
ずぅーと内科、循環器科など看板掲げてる町医者に通院してました
精検は提携の大病院でやってます、もう回復しないですか、回答頼みます
運動歴はマラソン、サッカー、テニスを３０年位、レベルは草です
絶望で休日は寝てます
232：青影：2014/05/04(日) 23:11:02 ID:VCerIoT60: >>231
たぶんここには肥大型心筋症に詳しい人は居ない気がします(>_<)

心臓スレ見てきたら朴が荒らして停止していたし(泣)
以前は健全なやり取りで心臓全般のアドバイスしてたのに残念

知恵袋で聞くとかするのはどうなんでしょう？
ダメもとで心臓スレに書き込んでみる

拡張型より患者数が多いと思える肥大型の２ちゃんねる
や相談スレが見あたらないのが不思議

拡張型スレに以前　心筋梗塞で倒れた父親について
相談が有ったけど誰も応えられず
辛い思いをしたので
分からない事でも黙っているより
何か出来ればと思いまして

スミマセン何の役にも立てずに
233：202：2014/05/07(水) 07:16:16 ID:zUEUrH1o0: ハートメイト2を埋め込んで2週間ちょっとたちまして、食事に関しても心不全の状態に関しても埋め込み前に比べると雲泥の差で喜んでます！

今はリハビリの日々ですが退院に向け邁進していきたいとおもいます！

同じ病気で苦しんでる方もたくさんいると思いますが、生きるのを諦めないで頑張りましょう
234：青影：2014/05/07(水) 11:28:02 ID:/XvPre7g0: 202さん
おかえりー＼(^^)√
経過良好そうで何よりです

参考に成る人も居ると思うので
手の空いた時にでも
回復過程やリハビリなど
経過報告してもらえると
ありがたいです

とりあえず無理はなさらないように
235：202：2014/05/07(水) 14:49:06 ID:fb86IYBw0: ただいまです！

埋め込みから16日経過で、現在は一般病棟にてリハビリに追われる毎日ですね

MEさん監督の元でバッテリーの繋ぎ変えをして、病院内を歩行訓練から始めてます！今は一回一キロくらい歩いてるかな？

来週からは自転車漕ぎみたいなリハビリが始まるみたいです！

一日も早く退院できるように頑張りますー！！

質問とかあれば答えますよー＼(^o^)／
236：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/07(水) 15:01:04 ID:Qlu8b3Aw0: メインテート2.5から倍増し
今朝、服用して１時間半くらいしたら
頭が重いはフラフラするわ、段々と後頭部や首が痛い
担当医に連絡したら、倍増し中止だと
こんなのありでしょうか
237：青影：2014/05/07(水) 17:02:54 ID:/XvPre7g0: 202さん

入院生活　時間が余ってそうで安心しました

さっそく質問ですが
埋め込みから何日間動けなかったのでしょうか？

やはりベット上安静　ベット上のみ可動
それとも病室内安静　室内のみ移動許可
または絶対安静　　　起きる事も不可

術後はどうゆう状態だったのでしょうか?

たくさん聞きたい事あるけど
一度に色々聞くのも負担でしょうから
少しずつ聞いていきます(>_<)

>>236さん

私も薬の効き過ぎ　副作用は有りましたよ
副作用の薬は申告したら即中止
同じ作用の薬処方されました
そちらは副作用無く使ってます

効き過ぎは
やはり血圧の急激な低下と脈拍の低下を経験しました
私の場合は
アーチストに心房細動時に飲むワソランの飲み合わせで
ワソラン服用後１時間で心房細動停止　そしたら
ワソランの作用で血圧と脈拍が低下
動けなく成りました(泣)

医師は心房細動予防にワソラン常用したらと言ったのですが
私は断りました

医師も薬の効き方は人それぞれなので
手探り状態だと思います(>_<)
238：202：2014/05/07(水) 19:49:30 ID:fb86IYBw0: >>237

埋め込みしてから10日間はＣＩＣＵで完全ベッド上安静でした。面会も家族のみで、通信機器も全て使えない状態です。
私の場合は術後意識回復するまでが一日半で、回復してすぐ人工呼吸器も外してもらえました。そして3日目には食事も始まってたかな？さらに4日目あたりから病棟内歩行のリハビリ。最初は全く歩けませんでしたが、何日か繰り返しているうちにかなり歩けるようになりましたよ！
私は手術前にＣＣＵで二ヶ月入院して内科治療を受けていたので、体力はかなり落ちてましたが、今はだいぶ戻ってきてます。
ＣＩＣＵも一週間目には点滴による強心剤もスワンガンツもＣＶカテーテルも全て抜けてかなり身軽になりました！
10日過ぎたところで一般病棟にうつり、今が6日目で病室内はフリーで動けてます。来週には病棟内を自由に行き来できるようになる予定です。
そこからリハビリを重ねて、病院内を自由に移動できるようになるのは再来週くらいですかね？笑　そして、外出訓練外泊訓練ときて退院になる予定です。
埋め込みから一ヶ月ちょっとで退院するのが目標ですので(笑)こんな感じの予定になるかと思います。
読みづらい文章で申し訳ないです。
ちょこちょこのぞきにくるのでまた何かあればレス下さいね。
239：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/08(木) 15:59:33 ID:GOwQ7iyQ0: 236です、237さん、ありがとです
今日、増量分は服用していません
昨日の症状は出ませんでした、ほっとしました
頭痛とか首凝りはよくあるので気にならなかったんですけど
フラフラするのは不安になりますね
以前、私もアーチストで同様の症状が出たので注意します
240：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/09(金) 02:26:19 ID:TjvC909Y0: みなさんはDCMになってからはお酒は絶っていますか？
適量飲んでる方は、飲んでる量や飲みの席で気をつけていることがあれば教えて下さい！
241：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/09(金) 02:39:58 ID:40Fj9Otc0: 翌日の浮腫みが半端じゃないから酒は飲まなくなっちゃったなぁ
242：202：2014/05/09(金) 06:03:48 ID:YtfLqEjM0: 人工心臓埋め込む際に酒タバコを一切断つ誓約書を書きましたよ(笑)
243：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/05/09(金) 23:16:18 ID:yc29epe20: >>202 さん

お疲れ様でございます！(｀・ω・´)
リハビリが大変でしょうが、無理なさらず一歩ずつ前進してくださいね！

>>236 さん

私もアーチスト開始時は副作用ありましたねぇ……
開始時は脈が極端に落ちる（ドクンッとなって脈拍４０↓に）とか、主にかゆみが……

この件つながりなのですが、去年花粉症ずびずばーデビューしてしまいまして、ザイザル飲み始めてからダルいのに
ようやく気がついて、アレグラに変えた次第です(´・ω・｀)

耳鼻科にかかって花粉症で処方されたザイザルでかゆみが楽になったので循環器内科の主治医にお願いしていた
のですが、当時ジゴシンが抜けたのもあって「なんかだるいなーおかしいなー」と思って某大学病院の先生に赫赫云々
お伺いしてみたら特に問題はない、辛いのであれば心エコーの結果がよかったらお薬を減らしましょうか、という流れ
でお薬減らしてもダルさが抜けず、おくすり手帳をよくよく読み返してみると……

ダルさ・倦怠感が出た時期がザイザル飲みはじめてからだった罠でした(´・ω・｀)
アーチストの副作用でかゆみがつらくて入院中ウナやムヒを塗りたくって、ザイザルで開放されたーと思ったら……

それもそのはず、脳の受容体から外部ヒスタミン（花粉等の刺激）をブロックと同時に脳内ヒスタミン（神経伝達物質）
もブロックするという仕組みなので、集中力や倦怠感等でるワケでしたわ……

拡張型心筋症と同時に花粉症をお持ちの方は是非とも抗アレルギー薬のチョイスにはお気をつけ下さい(´・ω・｀)

>>240 さん

私はタバコもお酒もやってましたけど、タバコは心不全起こして病名告げられてからスパっと辞めましたねー
お酒はたまにお祝いの席ではほんの少しだけです……

お付き合いの席だとお料理の塩分も気になりますね
私の場合はなるべくお刺身等塩分がほとんど無いと思える品を頼んで、持ち込みの小パック減塩しょうゆで頂いてます
後は塩分＆水分採りすぎたなーと思ったらとにかく排出……ですかね

前はバーとかでギネスよく飲んでましたよ(´・ω・｀)
244：202：2014/05/13(火) 16:57:49 ID:HOM1bNUs0: エレマーノのH55と同等の、もう少し安価な血圧計ってないでしょうか？(笑)

詳しい方いらっしゃったらお願いします。
250：名無しさん＠待機中：2014/05/29(木) 09:54:31 ID:gfEn4Ql20: １９８８年に東京女子医大で「突発性拡張型心筋症」の診断。
以来二十数年ごまかしてきたが、
今月（五月）の頭に心肺停止の発作を起こして入院。
今のところ検査中。
ＩＤCとＣＴＲ－ｄのどっちにするかで先生は悩んでいるらしい。

以上、榊原記念病院から実況でお送りしました(^_^;)。
251：青影：2014/05/30(金) 10:37:21 ID:ueHQrXVs0: ５月は不整脈が酷くて、仕事から帰るとひたすら横になってた(泣)

202さんはそろそろ退院が見えて来た頃かな？
順調な回復だといいですね

250さん
はじめまして

20数年ですか!!
その頃はまだアーチストの使用は無かっのでは
大先輩、色々と経験豊富そう
経験談聞けると助かります

現在の状況がどうなのか分からないけど
手の空いた時に経験を書き込んでもられると参考に成ります

皆さんは５月　体調良かったですか？
気温差が大きくて血圧乱高下
不整脈は落ち着かないし脈拍数も乱高下
252：名無しさん＠待機中：2014/05/30(金) 15:10:59 ID:NWapmwlA0: ＞ 20数年ですか!!
＞その頃はまだアーチストの使用は無かったのでは
……どうだったかな？　その頃はまだ「お薬手帳」もなかったような気がするので、資料が残っていないかもしれない。
ジゴシンとラシックスはずっと服用していましたが、それ以外はどうだったか……
253：名無しさん＠待機中：2014/05/30(金) 16:27:35 ID:NWapmwlA0: ちょっと無理すると顔やら脚やらがパンパンに浮腫（むく）むので、ラシックスは重宝しました。
あとは、抗血栓薬として小児用バファリン（現在のバイアスピリン）とか。
ワーファリンは当時使ってなかったな。納豆やら青汁やらクロレラやらの禁忌も当時聞いた記憶がないので。
神経性の胃潰瘍やら十二指腸潰瘍とかも併発してたから、マイナー・トランキライザーのリーゼも処方されてた。
要するに、今みたいに処方が確定していなかったということですね。
五年生存率が五十何パーセントとかの時代です。
その後、心臓が排出だけではなくて吸入ポンプとしての働きがあるとか、
内分泌系としての役割があるとか（スタチン系の薬剤が出てきた）、
そういうことが知られてきたわけです。このあたりは『日経サイエンス』で読んだ気がします。
旋回性心房細動のメカニズムの話もサイエンスで読んで、
今回の入院でCTRというものが開発されていることを知って「なるほど」と思いました。
その後、βブロッカー系の薬が一般化するまで、けっこう間があったように思います。
254：名無しさん＠待機中：2014/06/03(火) 11:32:13 ID:yNSrdWis0: なんか、予想に反して大手術になりそうな気配。
こえーよ。
(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
255：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/05(木) 21:59:16 ID:BWBfjeXA0: 彼女（17）に特発性拡張型心筋症の疑いのある可能性があるそうです
生存率は歳によって左右されるのでしょうか？
とても不安です
256：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/06(金) 00:49:52 ID:cdAUv/Tk0: こんばんわ(´・ω・｀)ﾉ

抗アレルギー薬をザイザルからアレグラにしてから、かなり体調が改善して今ではわんこ様のお散歩でリハビリしてます(｀・ω・´)
でも、やっぱり落ちた体力ってなかなか戻らないものですねー……

>>254 さん

手術は終わったのでしょうか……
ご無事を祈ります……

>>255 さん

この特発性拡張型心筋症は今ではアーチスト等による内科療法によって依然とは比べて生存率は上がってますよ(｀・ω・´)

ただ、やはり注意しなければならないのは「塩分は１日１０ｇ」「水分は１０００ｍｌ」という点ですね
塩分と水分に気をつけなければならないのは、塩分と摂ると血圧の変動により心臓への負担、水分は心臓のポンプ作用が
低下しているためむくみ易くなるためです

「疑い」という事ですと、まだ確定診断はなさっておられない状態でしょうか？
来年から難病に関わる法案がガラっと変わりますので、もし出来るのであれば早めに確定診断して頂いた方がいいかもですね……

関東もこれから入梅でだるーい日々になりそうですねー
皆様もお身体にお気をつけて(´・ω・｀)ﾉｼ
258：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/06(金) 05:57:56 ID:eq0GlPCE0: >>255
僕は24で発症しました
10代で発症した子も知っています
僕らは元気に生活してます
無理にとはいいませんが
例えどんな状況になっても彼女を支えてあげてくださいね
きっとあなたは優しい人なんでしょうから
僕も恋人に支えられてずいぶん助けられたので

若いと進行が早いことが多いみたいです
でもそのぶん良くなろうとする力も強いはず
たくさん制限がでてきて辛いことも多いでしょうけど
あなたにできることを探して闘病を支えてあげてくださいね
259：202：2014/06/06(金) 06:01:25 ID:eq0GlPCE0: あ
連レスすみません！

202です
無事に退院しました！

埋め込みから一ヶ月半で退院です
割と早い方みたいですね(笑)
外は素晴らしいですね
また質問等あれば答えますね
260：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/06(金) 18:47:57 ID:/Dk94.2g0: >>258
>>256
返信ありがとうございますm(__)m
少し安心しました、自分が出きる限りのサポートをしようと、思います
261：名無しさん＠待機中：2014/06/08(日) 07:36:58 ID:33CDbMI.0: >>256 さん
> 手術は終わったのでしょうか……
> ご無事を祈ります……

ありがとうございます。m(_ _)m

そろそろ二週間以上入院していますが、
検査の結果「拡張型心筋症である」ということは分かったのですが、
「心筋症そのものが増悪したのか、
それとも体調不良で症状が強く出ているのか」
がまだ不明のようです。
いちおう、入院中少しづつ心臓は小さくなっており、
データが揃ってきた結果「僧帽弁逆流は思ったほどひどくない」
ということが判ってはいるのですが、
最近になって悪化しているのかどうかは不明で
まだ「これからどうするか」は決まっていません。

まぁ、「突発性拡張型心筋症は、
基本的に心臓移植以外の治療法がない」
ということは二十五年前から何度も言われたし
今回も言われたのですが、
なんとか二十五年間だましだまし生きてきたので、
「下手にいじって悪化させてもまずい」みたいな判断もあるようです。

とりあえずカテーテルで組織を採取したので、
顕微鏡下で観察してそのあたりのことが分かるかどうか。
そういう不安を抱えながら、現在も入院中です。
262：名無しさん＠待機中：2014/06/08(日) 07:51:17 ID:33CDbMI.0: > 「塩分は１日１０ｇ」

「塩分の摂りすぎに注意しましょう」と言われて
ショックを受けるひとは多いのだけど、
塩分以外の「旨み」「酸味」や香り・辛みなどで
工夫せざるを得ないので、
出汁を真面目に引くとか、
調味料やスパイスに凝るとかするようになるので、
（自分で料理するのが前提ですが）むしろ食餌の質が上がって
食べ物がおいしくなります。

ただ、外食がそんなにおいしくなくなっちゃうのと、
家族（特に子供）の舌が驕っちゃうのが
問題っちゃあ問題 (^_^!)
263：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/08(日) 11:30:16 ID:X3gzRRp60: >>260 さん

彼女さんももちろんですが260さんも無理をなさらず、ですよー
心強い味方がいるってのは生きる気力になるのです！(｀・ω・´)ｂ⌒☆

>>261 さん

お疲れ様でした！(｀・ω・´)ﾉ
やっぱり先行きが判らない病気でもあるので、今後が不安ではありますよね……

お食事については昨今の減塩ブームのおかげで塩分のない粉末おだしや低ナトリウム塩がありますから
昔に比べればお料理は楽ですねー

ただ、個人的には大好きななめこのお味噌汁が食べれなくなったのが残念です(´・ω・｀)
264：名無しさん＠待機中：2014/06/09(月) 20:24:50 ID:LV2cB1Yg0: > 今後が不安ではありますよね……

　まだ経食道エコー検査が残ってる ○|￣|＿
265：名無しさん＠待機中：2014/06/11(水) 14:45:06 ID:9uSHN2Nw0: 心筋の機能不全 → 心不全 → 心臓の拡張 → 弁の閉塞不全

　という流れであるようです。

　心筋そのものは治療ができない（根本的には心臓移植しかない）のですが、
弁膜症と致死性のものを含む細動には対処しないといけないので、
第一次の手術は弁の形成と CRT-ｄの端子の留置、
第二次の手術は第一次の手術からの
回復を待って CRT-d の埋込みということです。

　リハビリも含めて、頑張ってまいります。
266：名無しさん＠待機中：2014/06/11(水) 18:52:39 ID:9uSHN2Nw0: >>265 でございます。

>> 256 さま
> 手術は終わったのでしょうか……
> ご無事を祈ります……

　急に手術の日程が決まったのと、
CRT-ｄ　の埋込みだろうと高をくくっていたら
予想外の大手術になったので狼狽し、
カキコの前半を飛ばしてしまいました。

　ありがとうございます。

　急性期を脱したところでまた顔を出します。
　皆様もお達者で。
267：名無しさん@待機中：2014/06/12(木) 19:35:22 ID:k6ojdOR20: ＞ただ、個人的には大好きななめこのお味噌汁が食べれなくなったのが残念です(´・ω・｀)
榊原記念病院の今夜の夕食に、滑子おろしとキャベツの味噌汁が出ました。
工夫次第でいけるのではないでしょうか。
まだスマートフォンに慣れていないのですいません。
268：名無しさん@待機中：2014/06/20(金) 20:13:21 ID:.0KSuV8I0: 足かけ４日の手術から戻って参りました。
ただ、鼠径部と胸郭部の傷痕が凄すぎて近所の銭湯とか行ったら営業妨害になりそう。
269：青影：2014/06/21(土) 16:05:18 ID:zllNx.kU0: 大手術　お疲れ様でした
リハビリとかしたら退院出来るのかな？
まだ治療が必要なのかな？

全身麻酔は覚めてしばらくしたら
生還の実感が湧いたのでは(^^

次の報告も期待してます
270：名無しさん@待機中：2014/06/24(火) 04:51:25 ID:0tgjGr/20: 今は約一週間をかけて
酸素やらドレーンやら点滴やらを
外しています。
服薬のみで安定したら
CRT-dの埋込みとなります。

全身麻酔で時差ぼけするって

考えたら当然だけど
気づきませんでした。

リハビリは
合併症の防止のほか
CRTのバラメータ
決定のためにも
必須のようです
271：名無しさん@待機中：2014/06/24(火) 05:00:44 ID:0tgjGr/20: 生還の実感は、
六月前半の請求書の
保険適用前の金額が
手術料だけで
四百万円を超えたのを
見たときですね
272：名無しさん@待機中：2014/06/25(水) 00:47:35 ID:zyjA.Sqc0: >>267
今日の榊原の夕食に
なめこと豆腐の
味噌汁が出ました。
273：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/25(水) 01:25:25 ID:e/EVGSOc0: こんばんは(´・ω・｀)ﾉ

>>266 さん
術後安定されているようで何よりですね！
やっぱり急に手術となるとビックリしますよねぇ……(´・ω・｀)

>>272 さん=267さんかな？
お味噌汁でる病院もあるんですねー！＠＠
私の某大学病院では一切お味噌汁でなかったですね……(´・ω・｀)
ちなみに、お味やお塩加減はどんな感じでしょう……？

ここ数日、体調悪くてダウンしてました……
雨が降ったり止んだり・暑かったり、関東だと東京の方で大雨洪水強風雹とかなんかスゴイことになってて……
地球の明日はどっちだ！＠＠
274：青影：2014/06/25(水) 11:02:37 ID:ofU3VN3k0: 私が緊急入院した病院も
拡張型心筋症と確定して減塩確定だったけど
朝はほぼみそ汁出てました(^^
ただし、普通食の人の半分位の小さな茶碗でしたけど

退院後みそ汁の塩分調べたら一杯2g越えてるので
汁は飲むのは無理飲んで半分位(泣)

西日本も暑くなったりいきなり冷えたり
雨もにわか雨多くて
体調不良と胸の痛みがキツくて
痛み止め飲んで仕事してました
痛み止め飲むと意識低下するから車の運転出来なくなる

半月で400万円ですか!!
生かされてるて数字でもありますね

15年前か手の親指一本ちぎれたのを接合したけど
１ヶ月の入院で100万円
医療費怖いです
この頃は一度三割の金額払って
１ヶ月後位に限度額越えた分を還付してたので
怪我で働けないのに請求されたのはキツかった
保険も診断書とって請求しても支払いは遅かっし(泣)

今は先に書類申請したら限度額だけの支払い

緊急入院したので
人を雇って酪農してもらったので
病院の支払いは助かった(^^
人件費は補助金受けても１ヶ月ちょっとで80万円越えて
分割で返済(泣)
275：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/27(金) 21:26:32 ID:FsOnHzoE0: アンカロンを飲み続けていいたんだが、
その薬の副作用で甲状腺機能亢進症(バセドウ病)を発症しますたorz
276：名無しさん@待機中：2014/06/30(月) 08:31:37 ID:CXtiSeEU0: 明後日、CRT-d 埋込み予定です。

榊原で朝食に5ml.の醤油小袋がついてきました。一日6グラム制限ですが、意外に帳尻は合うようです。

そういえば東邦では減塩のふりかけがよくでてきました。
277：名無しさん@いまだ待機中：2014/07/03(木) 21:56:08 ID:D9gykLSQ0: CRT-dの埋込みは済んだものの、旋回性心房細動から抜けだせないことが分かって苦慮中。抜けるのに35Jくらい必要なのに出力は30J。
もっともこれはＩＣＤとしての機能を見ているわけで、本来見るべき点はそこじゃないだろう、という意見はありうるが。
不整脈が劇的に減ったというのもあるが、これもペースメーカーとしての機能だしな。
280：名無しさん@退院準備中：2014/07/10(木) 22:51:18 ID:r65dWur.0: 本日CRT-dの有効性チェック。
今回は25Jで細動停止。普通は10J程度らしいが、とりあえず退院が見えて一同安堵。ありがとうございました。
ただ、将来に向けて未解決の問題もあり、根本的な治療となると心臓移植以外ないのは変わらず、心臓の動作シミュレーションやクローニングがどれだけ実用化されるかも未知数。
とはいえ、「ＩＣＤによって病症が改善する例」もあるにはあることだけご報告させていただきます。
今年の夏も暑そうです。皆様もご無事にのりきれますように。
281：青影：2014/07/28(月) 10:33:17 ID:/RlL/DKM0: 暑い日が続いてますが　体調崩さずすごせてますか(^^

私は今年は更に冷え症進行(泣)
昨年は室温29℃過ぎると発汗して
クーラーを入れていたけど
今年は室温33℃で発汗
今日現在クーラー未使用
27℃では少し肌寒く感じる

一度主治医にアーチスト10mgを少し減らせないか相談したけど
私は発病前の血圧が高かったから減らす事は出来な無いとの事

今の室温27℃冷えるよ～(泣)
283：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/19(火) 16:12:53 ID:9SrhFAS20: 元々VTストームの持ち主でCRT-D装着後もDCの頻回作動で悩まされてました。
一時的にVTが止まってもAFは24時間出っぱなし…
対処方法が内科では見つからず、2年半前にVAD埋め込み。
VAD導入後は血液の循環が保たれるのでDC機能はOFFにできました。
意識下のDCは精神的にも身体的にもキツすぎ。

デバイス頼みの生活になっちゃったけどDCの恐怖から脱出出来たのは嬉しい。

レントゲン写真見ると吐き気が止まらなくなるけど…　　orz
284：名無しさん＠大田区：2014/08/21(木) 22:35:58 ID:Pi5930Ro0: 退院後1か月が経過して、現在は通院治療中です。
明日は新宿のクリニックへ。
では。
285：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/10(水) 01:15:34 ID:LwBu3les0: 三週間くらい前に俺が住んでる市の市長名義で「突発性拡張型(うっ血)心筋症」に的を絞った講演会の
お誘いがあったんで行ってきた。会場の保健所の会議室に平均年齢60+＠位の50名位集まっていた。
難病と呼ばれる病気だけれどこんなに多人数の同病者が一カ所に集まるというのもある意味凄いなと思った。

講演者は信濃町の某有名医大の先生で2時間。盛りだくさんな話が聞けてとても良かった。質疑応答もあった。
主治医と話をしても日頃の症状についてのQAが中心で学術的な話まで掘り下げることはないからね。

で、聞きかじりだが話をかいつまんで箇条書きにしてみる。

①心不全死に到る発症原因
某研究者の統計では35％は心筋梗塞、30％が高血圧、26％が弁膜症、15％が心筋症だそうです。

②心筋症は怖くない
「５年経過生存率六割」という痛説はいまやウソ。薬とICDなどのデバイス・カテーテルなど医療技術の発展で
病状の悪化を極力避け得るコントロールが可能な病気として認識されるようになっている。

③急性憎悪期を作らない。
日常生活、闘病生活において一番重要なことは急性憎悪期を作らないこと。心臓病はある時期急激に悪化する場合がある。
入院などで症状は改善しても前の状態より一段悪い状態で平衡する。この病状悪化のダウンスパイラルを繰り返すと
終末像としての心不全死に到る。しかし投薬や適度の運動、節制などで病状を現状固定で悪化させないことは不可能では無い。

④薬は飲み続ける方がよい。
臨床医の医学的常識は「Evidence-Based Medicine (EBM)」証拠証明に基づいた統計学的・科学的な治療があたりまえ。
医師個人の過去の経験・体験などで形成される勘に基づく治療は妄信の類い。医学的に実証された治療方法が常識であるから
ある意味、どんな医者が治療を行ってもおなじような治療が施される。投薬はこの意味でどの医者においても同様になり得る。
薬を飲まなかった場合どうなるか。というケースは医療倫理から採られない。
副作用・薬害があるとしてもその反証としての無投薬による治療ケースがEBM的に無意味だから医学医療的に薬剤の選択による
治療効果の相対評価だけが医学的には意味がある。
286：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/10(水) 01:16:33 ID:LwBu3les0: ⑤ノバルティスLCZ696登場！　ACE(アンジオテンシン変換酵素)、β遮断薬、MR拮抗薬という三大心不全薬の世界に画期的な新薬！
ノバルティスLCZ696という左室駆出率の低下した心不全（HF-REF）患者向けの新薬が近々利用できるようになる見込み。
現状は厚労省の認可を得ていない臨床・承認待ちだがエビデンスが顕著であるということで期待されている。とのこと。
http://www.novartis.co.jp/news/2012/pr20120829.html

⑥ファクターⅩa阻害剤（ワーファリンに代わる抗血液凝固剤）の有用性
納豆が食べられるというビタミンKとは無縁の抗血液凝固剤は、心筋症患者におけるエビデンスがない。なので使用可否は不明。らしい。

⑦心筋症に合併する心房細動を根治するカテーテル・アブレーションは可能か？
神経節の焼斷という外科的手術によって心房細動治療のカテーテルアブレーションは心筋症患者の場合リスクが高い。
またアブレーションは施術医師の職人的技術に依存する側面も大きい（神の手・神の指）。しかし先進的な医療機関では
すでに実用レベル。信濃町の某病院でもできますよ。と営業されてしまいましたｗ

⑧飲酒について
一合/日程度なら可。三合/日は不可だそうですｗ
日本人はアルコール耐性の低い民族で、統計的に二人に一人がアルコールに弱いと認識しており
十人に一人はアルコールを全く飲めないと言う拒絶反応を示す。といわれているそうです。

⑨旅行について
長期の旅行、特に飛行機を利用する場合は事前に主治医の意見を聞いた方が良い。

⑩運動について
運動は重要。太ももふくらはぎの太さは寿命に影響がある。ふくらはぎは第二の心臓と呼ばれるほど。
運動量としては運動をした後爽快感が残る程度で止める。疲れた感じが残る運動・散歩などは良くない。

⑪勤務先に病気を告知すべきか
長時間の屋外の労務が要求されるような職種であれば内勤へ配置替えしてもらうような配慮を求めた方がよい。
ただし、社内勤務評価や査定など著しく不利な評価がなされうる可能性が予想され場合などは無告知でも。
いずれにせよケースバイケース。

⑫水素の効用
最近注目されている水素の効用を研究中である。心筋梗塞を人工的に起こさせたマウス実験で水素２％混入の
混合水素空気をある時間吸引させると梗塞部位が著しく改善した例がある。水素は酸素消費で二酸化炭素を排出
しないので代謝を改善する可能性がある。エビデンスが蓄積されていないので効用については今だ都市伝説扱い
ではあるが、心筋の状態維持などで水素水などの有用性が今後実証される可能性がある。

⑬心臓病は遺伝するか？
いくつかの遺伝子が心臓の大枠形成や心臓壁の肉厚化化に影響していることが研究によって推認されている。
突発性拡張型心筋症を発症する遺伝子はこの病気自体が多種多様な原因によって発症するので特定できない。
ただ家族的形質遺伝は指揮者の認めるところ。発症の可能性と発症それ自体とは別個に考えるべきであろう。

⑭NYHAのレベル評価と死因など。
心不全のレベル評価でよく用いられるNYHA(NewYork Heart Association)の指標ではレベルI,II,III,IVと評価が
あるが、レベルIVは重篤でこのレベルだと1年経過の生存率は5割。また死因は心不全と認定される場合が多い。
レベルが低いII,IIIでは心不全死より(昨日までは元気だったのに突然といった)突然死と認定されるケースが
ずっと多くなる。くれぐれも急性の憎悪化に到らぬような日常生活を送ることが重要。

などなどでした。俺的には「⑤ノバルティスLCZ696登場」に注目しています。学会でも大注目で近々臨床試験
などが通り保険適用の薬価適用になるでしょう。とのことです。
287：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/10(水) 01:34:54 ID:LwBu3les0: 補足
⑤ノバルティスLCZ696登場」の薬効は、心不全の程度を示すマーカー値NT-Pro BNPの値を下げること。
その機序は心臓の代謝を正常化させるために様々なタンパク質的酵素（ペプチド）が生理機能しているが
心不全状態が高まるとネプリジンという物質がそれら有効酵素を破壊し機能阻害させる。このネプリジンの
機能を阻害させてペプチドを活性化させる。という仕組みらしい。
288：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/10(水) 01:52:27 ID:LwBu3les0: 補足２
そうそう。もうひとつ重要だと思えることを講師の先生が言われていた。
突発性拡張型心筋症は優れた薬剤の効果もあり、エビデンスの積み重ねもあって余命の期待値は伸びる一方。
しかし、ここに落とし穴がひとつある。それはそもそも高齢の方も多い患者さんは、心筋症・心不全といった
心臓病とは無関係なガンや糖尿、肺炎などを悪化させてなくなるケースが増えている。というのも心臓専門医の
関心事は主に心臓病にあってたの臓器疾患にはあまり関心を持っていない場合があるいみ「ふつう」なので
患者さんが他の病気が発症していても見落とす場合があり得る。また患者さんも定期的に医師に掛かっているという
安心感から鍛造機疾患の検査に注意を払わないことがある。こういったことから特に日本人はがんが死因のTOPでも
あることから、くれぐれも心臓以外の臓器疾患について予防的に気をつけて欲しい。ということを強調されていた。

>>181　な俺としては大腸がん一歩手前でポリープ切除した経験もあり、この指摘については共感しました。
心臓病の専門医は心臓病以外についてはまったく無関心である。と決めつけてもあるいみ良いかも。
くれぐれも自身の健康は自己責任でみずから気をつけないとダメだと思います。
289：青影：2014/09/10(水) 01:54:11 ID:SxnzyUZk0: 報告　お疲れ様です

50人ですか!!
同じ病気の人と一度も会った事の無い私には
驚愕の人数です

じかに同じ病気で同世代の人と話せたら
気持ち通じるものが有りそうで
病気の不安や心のモヤモヤ少しでも晴れそう

ここのスレで話してる感じでは若い人が多かったので
60代が主流とは意外

また　何か有ったら書き込みよろしくです
同じ病気の人の話は
医者の話より頼りになります(^^
290：青影：2014/09/10(水) 02:09:26 ID:SxnzyUZk0: あっ　補足の心臓病以外の病気の見落とし
私の主治医が心臓専門で無いので
年に一回色々調べくれて助かってます
先日総合検診したらレントゲンで肺に影が有ると言われ
CT追加　影は肺でなくアバラの骨折あとらしいとの診断
一安心　
総合検診してくれるのは助かります(^^

でも総合検診は年一回しますと主治医が言ってたけど
昨年は忘れてて今年私の申告でしたので
自分の体は結局自分で守らないといけないのは確かです^^;
291：名無しさん＠大田区大森：2014/09/10(水) 08:09:29 ID:x8Q5XM6M0: > 50人ですか!!
> 同じ病気の人と一度も会った事の無い私には
> 驚愕の人数です

だって基幹病院の循環器内科の医局長だって、診たことないんだもの(笑)
珍しい病気というのはそんなもんです。

> ここのスレで話してる感じでは若い人が多かったので
> 60代が主流とは意外

男女間で差があって、平均すると六十代だそうです。
三十代で発症して循環器内科に入院すると、どこへ行っても最年少。
たまに若いヒトで動脈瘤のヒトとかいるけど、ほかの患者はたいてい心筋梗塞だからジジババばっか。

現在は胆石で東邦大学附属大森病院に入院中なのだけれど、自分で救急車呼んで救命救急外来に入ったら、
「あのー、このあいだ心肺同時停止で運ばれてきた方ですよね？」
「左様ですが」
「心臓マッサージしたの、私です(笑)」
まるで落語のようでした(笑)
292：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/10(水) 18:07:28 ID:f7SCvz1s0: 自分は二十代で発症したなあ…
293：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/10(水) 23:01:52 ID:SxnzyUZk0: 今朝の読売新聞の病気特集は心臓病気
第１話は拡張型心筋症
気に成ったのは　
登場する患者は拡張型心筋症の疑いがあるのくだり
県立尼崎病院は心臓病に関しては名が通ってた思う
確定診断せずにリハビリしてたけどそこにも違和感
心房細動発症中に退院後初のリハビリは
チームで心臓の状態診ながらおこなわれてる
患者は苦しくないはずないと思う
そして患者はチームの説明に納得してるけど
私にしてみれば
検査数字だけで治療されてるのではと疑問に思えた
大きな病院はこんなの感じで治療してるのかな

私は医師を昔から信じて無かったから
退院後　病気について調べまくり
２チャンネルの拡張型心筋症スレにも相談した
結果　やはり医師の話は鵜呑みは危険

私の主治医は心臓専門医でないから
私の方が拡張型心筋症は詳しいでしょうとか冗談で言う(笑)
だから　私の言う症状とかよく聞いてくれて
対処してる
間違えた対処も有った(泣)
でも此方が言えば是正はすぐにしてくれる

患者と医師　優位に有るべきは患者

特集読んでモヤモヤした１日だったので
ぐだってみました^^;
294：青影：2014/09/10(水) 23:05:06 ID:SxnzyUZk0: 293は青影です　名前入れたと思えたけど(泣)
295：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/11(木) 01:02:42 ID:EI9nTziw0: お久しぶりで御座います(´・ω・｀)ノ

>>285 さん
貴重なお話ありがとう御座います！
随分明るい未来が待ってますね・・・(*´ω｀*)

運動は大事ですよねー
今年の夏は天候・気圧が不安定であっけなく体調崩してます・・・('､3_ヽ)_

そういえば、そろそろ特定疾患給付制度の時期ですがみなさんどうですか・・・？
なんか色々変わっちゃう（特定疾患医療受けられる病院等が決められる等）らしく、
通院の度に市から送られた医療機関向けの紙渡しまわってますけど、やっぱりご存知ない
先生もいらっしゃるようで大変そうです(´・ω・｀)

これから秋にかけて気温の変化にみなさんお気をつけ下さい！(｀・ω・)ノ
296：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/11(木) 21:03:41 ID:Z9B1HIR60: 恥ずかしながら四十代無職（職歴アリ）です。
差し障りが無ければ参考までにおたずねしてみたいのですが、
ここの皆様がたってどういったご職業に就いておられるんでしょう？
297：青影：2014/09/12(金) 01:06:32 ID:/JXwO0SU0: 296さん　はじめまして(^^

私は酪農家です
52で発病　現在55
四年目をむかえてます

365日仕事をしてます
機械化と放牧で　息が切れるまでの運動量ではないのですが
１日10時間近く仕事はしてます
アーチスト10mgのせいで激しく動けないけど
好きな仕事なので気持ちは苦に成りませんし
仕事で病気なのどのストレスを
発散してる感じも有ります
298：285：2014/09/13(土) 01:07:32 ID:TIqK7Zbo0: >>２９５
特定疾患受給証の更新申請の件だけれど、先日の講演会会場が市の保健センターだったので
ついでに申請済ませてきました。自治体によって違うかもしれませんが10月10日が締め切り日。
299：285：2014/09/13(土) 01:17:01 ID:TIqK7Zbo0: 今年は法制度が変更され今年度の申請は収入証明が必須です。

(NGワードが含まれているとエラーが出るので細切れカキコですいません)
300：285：2014/09/13(土) 01:25:12 ID:TIqK7Zbo0: NGワードが含まれています。というメッセージが出て書き込みできないので
続きはちょっと断念です。
301：285：2014/09/13(土) 01:28:43 ID:TIqK7Zbo0: 要は、収入の多い少ないが判定基準として厳密に扱われるように法改正されたのでしょう。
ここでいう収入とは患者本人だけでなく同じ保険証で示される被保険者の世帯収入が検討対象。
ただし同居家族であってもすでに独立し給料などから保険料を納めている子供などは全く別の扱いでした。

保険者番号を記入する枠が３箇所あって戸惑ったので保健所の窓口で確認してから提出しました。
申告期限はまだ先ですからゆっくりマイペースで対応すればよろしいかと思います
302：名無しさん＠大田区大森：2014/09/13(土) 22:54:24 ID:gGhouXmU0: >>296
> 差し障りが無ければ参考までにおたずねしてみたいのですが、
> ここの皆様がたってどういったご職業に就いておられるんでしょう？

えー、他に取柄もないのでプログラマやってます(笑)。

つーか、古い話ですが、読売新聞社と共同通信社の間で画像配信システムっつーのがソウル・オリンピック向けに開発されておりまして、それの開発中に、風邪気味のような気がしていたのに無茶を続けていたのが祟った、とかいう話になっとるようです。
当方、1959 年生まれなのですが、そのとき坂本龍一さんがアカデミー賞を受賞した、というニュースを共同通信社で聞いた記憶があります。
で、新宿の東京医科大学前附属病院でシンチの検査を受けたのですが、古すぎてカルテも残っていませんでした。
障害者年金に加入できるかどうか、みたいな話もあって、最近調べて分かりました。
303：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/14(日) 11:38:33 ID:IVwrjHCY0: >>298 さん

>要は、収入の多い少ないが判定基準として厳密に扱われるように法改正されたのでしょう。
>ここでいう収入とは患者本人だけでなく同じ保険証で示される被保険者の世帯収入が検討対象。
>ただし同居家族であってもすでに独立し給料などから保険料を納めている子供などは全く別の扱いでした。

なるほど、わかり易いご説明ありがとうございます！
私の市も〆切は10月10日ですね
それまでにキチンと終わらせないと…(´・ω・｀)
304：管理人：2014/09/15(月) 17:38:56 ID:owDxIl8E0: >>299-300
NGワードはコピーではないでしょうか？
ブランド品の偽コピーのスパムがひどいのでNGワードにしていました。すみません。
その他にスパム対策用にいくつかNGにしています。
（上記のブランドもNGワード）
305：管理人：2014/09/15(月) 17:58:30 ID:owDxIl8E0: こちらの掲示板を設置してまもなく1年になります。
設置する原因となった朴は相変わらず２ちゃんねるで荒らしをしているようですが、
以前のように全てのスレを荒らすほど元気がないようです。

しかしながら朴や営業目的の書き込みを排除できる安心感は捨てがたいので、
こちらの掲示板は引き続きこのままにしておきます。時々スパムの書き込みを削除
する程度ですので、それほど管理に負担はかかりません。スパムの書き込みが1年
以上放置されるようなら、私の身になにかあったと判断して下さい。

最大10,000レス書き込めるよう設定してます。1年で約300程度の書き込み数ですから、
したらば掲示板が消滅しない限り、かなり長期間にわたり使用できると思います。
朴がいなくなれば、２ちゃんねるで自然と拡張型心筋症のスレが復活するかもしれません。
その時は再び２ちゃんねるに住人の皆さんは自由に移動して頂いて構いません。
306：285：2014/09/15(月) 20:55:19 ID:oU8AgHhM0: >>295　（再掲）
特定疾患受給証の更新申請の件だけれど、先日の講演会会場が市の保健センターだったので
ついでに申請済ませてきました。自治体によって違うかもしれませんが10月10日が締め切り日。

今年は法制度が変更され、今年度の申請は収入証明が必須です。市民税の納税証明書が必要書類
として追加されました。確定申告の控えのこぴーではダメだそうです。他に必須となる書類には
指定書式による主治医筆記の健康診断書と同居家族全員の住民票。保険証と通院を証明できる
書類（受診カードや予約表）のこぴーです。市税の納税証明書は健康保険証のに記載されてある
主保険者のものが必須で、申請者が扶養家族扱いの場合で双方に課税収入がある場合、保険者
と被扶養患者本人と２通の納税証明書を添付する必要があります。それと更新申請書には
通院している病院と処方薬局の細目があって網羅的に記入する必要がありました。

要は、収入の多い少ないが判定基準として厳密に扱われるように法改正されたのでしょう。
ここでいう収入とは患者本人だけでなく同じ保険証で示される被保険者の世帯収入が検討対象。
ただし同居家族であってもすでに独立し給料などから保険料を納めている子供などは全く別の扱いでした。

保険者番号を記入する枠が３箇所あって戸惑ったので保健所の窓口で確認してから提出しました。
申告期限はまだ先ですからゆっくりマイペースで対応すればよろしいかと思います
307：285：2014/09/15(月) 20:57:31 ID:oU8AgHhM0: >>304
管理人様。ありがとうございます。
NGキーワードはカタカナの（こぴー）でした。
ひらがなに変換したら全文の書き込み成功しました。
308：285：2014/09/15(月) 21:13:54 ID:oU8AgHhM0: 補足3
ちょっと思い出したこと一点。
心筋症に限らず、心臓病の治療は他の内疾患に比べて研究が進んでいる分野。

特にβ遮断薬や血管拡張剤のような薬剤は、あくまで極論ですが（と念をおされていましたが）
あくまで極論ですが、すべての成人が日常的に常用するべき。常用して構わない。むしろ常用した方が良い。
というのも、最近の薬剤は心臓病を悪化させない薬効が優れている。すなわち強力な心臓病予防薬であるから。

だそうです。なんだかファイザーとかエイザイとかの医薬品メーカーのステマ的発言とも受け取れるますねorz
実際、この病気にかかってそれら薬剤を常飲するようになって、脳血栓や心筋梗塞などに罹患しにくい状態を
維持できているわけで、ある意味、健常者よりはるかに長生きできるかもしれない。そんな契機となっているかも。
と思ったりしている。　我々の未来は明るく永い！　かもしれない。　というのが最近の印象。

だからこそ、他の内疾患には注意が必要だなあ。とも。
309：285：2014/09/15(月) 21:55:14 ID:oU8AgHhM0: >>293

実をいうとWindows95がこの世に出たころ、２年くらいの短い間だったけれども
心臓医療の業界に片脚突っ込んでいた時期がありました。どういうふうかといと
カテーテルやらアブレーター装置、ペースメーカーとかを病院に販売する会社の
エンジニアみないな仕事をしていたことがあるんです。

で、その頃にあちらこちらの病院の心臓専門医の先生と直に話する機会がけっこう
あったのだけど、なんというか、まず第一に忙しい。そして気難しい方が多い。
概してプライドが高いので、会話もそれなりに気を遣う。他の接客業より以上に気を遣う。
しかも彼らは実にクール。ウエットではない。ある先生は身内の葬式に呼ばれて皆が悲しげな
顔をしているのにどうしてそんなに無表情で居られるのかと親戚になじられたことがある。
ってこっそり話してくれた方もいたくらい。僕的な理解は、そうした医師のクールさは
職業的な必然というか、「人の死」が日常にあり過ぎるせいなのだろう。と思ったりした。
人の死を悲しんでいる暇が無いほど忙しいのだと。（忙という字は心が亡ぶと書くわけですが）

でね、ドクターは話し込んでみると、たいていすごくナイーブで知的で魅力的な方が多い。
あの時期は、医師と患者という関係で無く、顧客とセールスという関係で、人間関係の有り様、
役回り（ロール）が違っておいたからそういう側面が見えたのかもしれないけれど、病気になって
患者として接すると、やっぱり会話も「患者と医師」というロールプレイングにはまっちゃうんですね。

だから、思うのは　「患者と医師　優位に有るべきは患者」とは言わないほうがいいのではないかなあ。
医学的な知識を競い合って、実際医師がある領域にあきらかに無知であっても、そこを突けたとしても、
たぶん何の得もないように思える。外来患者などある観点で言えば、回転寿司屋に立ち寄る客みたいな
ものだからクールに接して「ハイお次」みたいな対応するのがふつうだし。でね、僕はドクター
と接する場合は、いかに彼のウエットな部分をひきだせるか。そういった部分が肝だと思ってる。
単純におべっか的、言うこと聞きます的に下手に出るんじゃなくて、こちらの予期できる答えに導くような
筋で話すけれどもそれ以外になにか付加的に話しをしてもらえるよう、より話を膨らませられるように
会話することを心がけている。

この患者は私のキャリア研鑽上、意義のある患者だ。と思ってもらえたら、対応はずっとよくなるのではないかと。
まあ、拡張型心筋症の患者というのは比較的数の少ない貴重種だから、たいていは大事にしてもらえるとは思うけれど。
310：青影：2014/09/15(月) 23:16:07 ID:NsUv0YFU0: >>309 285さん
患者と医者　優位に有るべきは患者　に付いての意見
ありがとうございます

医者との接し方難しいですよね
うちの兄も心臓病で私が通ってる病院の親的な所で
大病院です
兄の主治医はまさに309に有る医者の接し方しないと
顔真っ赤になって大変だそうです
一度　兄嫁が結局兄の心臓病は何かわからないのですかと尋ねたら
顔色変えて　口もきかなく成ったそうです

幸い私の主治医と言うか病院は患者数は多く無く
割かし流れ作業でない対応してくれてます
そのとき医者の話を聴くだけの患者に成るか
患者が色々勉強した事を聞いて医者のアドバイス受けれるような
関係に成れるかだと思います

医者って大変みたいだし
　私の主治医は副院長で有りながら
　当直もこなし救急患者や入院患者の急変更には死亡診断も
　行い翌日には外来もするというスーパーマン
　確か30時間以上寝てないとかもらしてた
　そのときは私が最後の外来だったので
　泣き言的に私に話して
　今　私に難しい事言うな頭も体もクタクタだから
　マトモな事言えないぞと理解した^^;

私みたいな口数の多い患者は扱いが難しいみたい(>_<)
でも医者も珍しい患者に接して
少しは勉強出来るみたいです

話は変わるけど
近所では風邪が流行ってるらしく
すれ違う車によくマスクしてる人見かける
私は仕事以外　外に出ないから今までは風邪ひかなかったけど
女房が風邪の菌持ち込んだらしく
ここ２　3日妙に苦しい
風邪の症状忘れててタンがからんで来て
あー風邪かもと

気温の変化大きい時期
皆さんも風邪には注意して下さい

今も少し頭ふらふら
おかしな記述有ったらゴメンナサイ
311：名無しさん＠大田区大森：2014/10/11(土) 05:45:31 ID:ORxN65w20: 　「心臓リハビリテーション」なるものに通っておるのですが、心リハというのもほとんど心筋梗塞とかが対象なので、拡張型心筋症のリハビリに対応するプログラムというものがそもそも存在しないようです。
　何か対応が変だと思ったら、どうやら「担当医に聞いてね」ということのようでした。
　こんなことならポータブルの心電計買って近所のスポーツジムにでも通ったほうがマシだったかも、と思ってます。(-_-;)
312：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/11(土) 16:12:22 ID:hekLQLTg0: ダンナが拡張型心筋症なんですが酒を止めません。
このまま飲み続けていても大丈夫？
313：名無しさん＠大田区大森：2014/10/11(土) 21:37:52 ID:SV6ttZXw0: > ダンナが拡張型心筋症なんですが酒を止めません。
> このまま飲み続けていても大丈夫？

「心臓」っつーくらいだから
脳と同じくらい「心の臓器」なんだよ。
「自殺と心臓死のどっちが早いか」くらいの覚悟で呑んでる奴に、端から茶々入れてストレスふやしても
314：名無しさん＠大田区大森：2014/10/11(土) 21:50:28 ID:SV6ttZXw0: > ダンナが拡張型心筋症なんですが酒を止めません。
> このまま飲み続けていても大丈夫？

「心臓」っつーくらいだから
脳と同じくらい「心の臓器」なんだよ。
「自殺と心臓死のどっちが早いか」くらいの覚悟で呑んでる奴に、端から茶々入れてストレス増やしても寿命を縮めるだけ。
酒をまずくすると量が増えるから、酒が旨くなるように配慮するが吉。
男から仕事と酒を取りあげると、一年も保たずに死ぬから気をつけたほうがいい。ダンナを殺したいなら話は別だが(笑)。
315：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/12(日) 10:58:32 ID:MTlv5r660: >>314
えっ……と、、、
酒を飲み続けていてもOKということですね？
316：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/13(月) 01:38:43 ID:thab5dRk0: >>315

お酒をやめないというのは酒びたり、という意味でしょうか？
そうでないなら医師の指導の下で水分制限の範囲内であれば問題ないかと思います……

もしそうなのであれば、この病気になってどうすれば判らず自暴自棄となってる状態でしょうから、メンタルのケアが必要かと……
317：285：2014/10/14(火) 15:23:59 ID:3fumrG9o0: >>312
信濃町の某専門医の話によれば、一日一合程度の酒量であればOK。三合はNGだそうです。
お酒も適度であれば精神・肉体をリラックスさせる効果がある。近年の心筋症の治療方針は
血管拡張剤やβ阻害薬を用いて循環器の働きを緩め弛緩させる方法で長持ちさせる。という
流れなので適度の酒量は薬効に似た効果がある。だけれど、酒量も増えると腎臓や肝臓など
内臓全般の負荷を増すことで心臓を疲弊させるから逆効果、しかも継続的であるから病気を
悪くする。ということだそうです。断酒がベストだけれど、止めることの心理的負担を考慮
すればとにかく量を飲まないことが大切だとか。という話。
318：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/14(火) 20:27:23 ID:h6WgLthI0: アドバイスありがとうございます。
ダンナは、酒は医者から止められていないと言います。
もしかしたら、実際に飲んでいる量を少なめに申告しているのかもしれません。
ほぼ毎日、缶ビールと缶チューハイ、水割り数杯を飲んでます。
私は飲み過ぎだと思うのですが……
319：名無しさん＠大田区大森：2014/10/14(火) 21:58:02 ID:uphyvucU0: > 私は飲み過ぎだと思うのですが……
要するに、「私を安心させろ」という要求なんだよね？
「不安」というのは「恐怖」と違って対象がない。
ダンナが酒を止めたとしても、また別のことで「大丈夫なのか？」「本当に大丈夫なのか？」と騒いで事態を悪化させると思う。
心臓病患者はトランキライザーや睡眠導入剤とお友だちであり、酒もまた友人のひとりなんである。
まずは自分のメンタルを管理して、ダンナをイラつかせないようにするのが先。
320：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/14(火) 22:06:36 ID:h6WgLthI0: >>319
つまり、この程度の量なら問題なしということですね？
安心しました。
ありがとう。
321：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/15(水) 22:12:15 ID:HQhhNlO20: > つまり、この程度の量なら問題なしということですね？
> 安心しました。
> ありがとう。
おれは『２ちゃんねる』のほうの拡張型心筋状のスレは存じ上げないのであまり確かなことは謂えないのだが、少くともあんたが「パク」の一味だというのは判ったから、今後このスレに余計なチョッカイは出すな。
ここは真面目なスレであって、あんたの居場所じゃない。
疫学上のデータに基づいてどうこう言う立場もありうるし、医学上の見解に基づいて発言する立場もあるだろうが、人生というのは一回性のものであり、本人以外には決定権はないと知れ。
322：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/16(木) 04:43:32 ID:pL7Uyh/Q0: >>321
パクの一味じゃないですよ。
なんで、そうなるの？
ダンナが拡張型心筋症と診断されたのに、酒量を減らさないから、確認したかっただけなんだけど。
発言がおかしいと思われるなら、それは私が全くの素人だから。
ヤッパリ酒はやめるべきナン？
でも妻が「酒やめろ」と言うのは、ダンナの精神に良くないからほっとけと？
パクって何？
323：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/17(金) 01:22:25 ID:rp65xmMY0: >>321 さん >>322 さん

ケンカは止しましょう

ご説明します

「パク」とは以前2chの難病板の「拡張型心筋症」スレッドに沸いていた医学的根拠の一切無い、あること・ないことを言いふらし、暴言等を繰り返していた荒らしです
当該スレッド以外にも同様の書き込みを繰り返していた経緯があったため、現在は管理人さんのご好意により「したらば」の「２ちゃんねる　拡張型心筋症　避難所」
にて皆さんと情報交換している次第です

>>321 さん

当時の「パク」はあることないこと言って気に入らなければ暴言を吐くという判りやすい書き込みでしたので、.書き込みを見ても>>322 さんは一切関わりが無いと思います
それに管理人さんもいらっしゃいますし、もしそうであるなら既にアク禁になってるハズですし・・・
324：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/17(金) 01:25:26 ID:rp65xmMY0: >>322 さん

旦那様のお身体のご心配、大変お気持ちお察し致します・・・

お酒については>>317 さんの仰るとおり量を守れば問題ないかと思います
ただ、>>322 さんもご心配されてる様に量を減らしていない、というのはやはり旦那様の
心の中で不安や葛藤が渦巻いているからだと思います
私も医学的なことはさっぱりですが、旦那様のご受診の際に>>322 さんも付き添ってその事
を打ち明けてみたらどうでしょうか？
旦那様と一緒では話しづらい・・・というのであれば、>>322 さんご自身のみで主治医の
先生とご相談なさる手もあります

お薬をしっかり飲んでいれば急激に悪化することは無いと思います
しかし体重が急激に増えたり、心不全症状が疑われる時（ゼーゼーしている、横になって
眠れない、むくみ等）は早めに受診を勧めてください

私もそうだったのですが、こういう「治らない」と言われる病気に罹って何が一番辛いか
と言えば「身内に理解してもらうのが難しい」という事です
私の母や弟も「朝から寝ている、怠けている、だからムカつく」と言われひどく辛い思い
をしておりました
ある時に母に「この病気の人はこういう思いをしてるんだよ」と打ち明けたことでようやく
母に理解してもらうことが出来ました

ですので、もし、旦那様が何か言いたそうにしてる時は何も言わずじっと聞いてあげて下さい
決して急かしたりしてはダメです

なにしろ、今を生きるだけで精一杯なのですから・・・

アドバイスになっているかどうか判らなくて申し訳ないですが、旦那様の病状が良くなると
同時に>>322 さんのご心配も解消される事を心から望んでおります

無理せず、今を生きる、ですよ
325：管理人：2014/10/17(金) 12:19:59 ID:6uE7Rn0g0: 朴についてですが、やつは２ちゃんねるでIDを変えて自作自演はしますが、
仲間といわれるような人間は一人もいないと思います。孤独な荒らしです。
朴がここを荒らす可能性はかなり低いと思います。

あまり神経質にならずに気楽に議論してください。
326：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/18(土) 17:40:20 ID:e7ku15kI0: 朝晩冷えるようになってきましたね
水分摂取量は抑えられるようになってきたけど
1日中しんどいシーズンが到来」しました

皆さん、寒い時期に気を付けてる事とかありますか？
327：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/19(日) 01:26:10 ID:/9ZJj0Tw0: 326さん

アーチストのせいで私は血行不良
とにかく手足の先や耳などが冷えます
体を冷やさ事と
体をいかに暖めるかに注意してます
血行不良が酷いとフラツくので
糖分を摂取して頭にせめて栄養だけは届けるようにもしてます
糖分は体を暖める作用もあるようですし
ふらついた時にはチョコレート摂取でしのいでます

ただチョコレートにはカフェインが含まれているので
合わない人も居るようです
うちの兄も心臓疾患持ちでチョコレート食べると
不整脈が出るそうです

暖めるのは使い捨てカイロを心臓の上に当ててます
ヒートテックの下着　靴下は手放せません
328：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/19(日) 08:42:23 ID:oIPL1Kqk0: >>322
俺の場合、薬との相性でアルコールは止めているけど、薬は飲んでいないのですか？
329：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/22(水) 08:09:10 ID:8AbOj6EY0: >>328
薬飲んでます。
330：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/22(水) 12:44:54 ID:E.HA2yFQ0: テスト
331：330：2014/10/22(水) 12:59:14 ID:E.HA2yFQ0: 初めまして
10年前より2段脈の不整脈が毎日3万発ずっとあって、3年前に心室頻拍になりました。
DCM疑いで生検でDCMを否定されましたが、繊維化してないとDCMではないのですか？
3年前にカテーテルアブレーションをやり不整脈は除去されました。
3年前EF=40%前半
昨日検査でカテーテル後54%でこれ以上は回復しないと主治医に言われてます。
一生検査はした方がいいと言われてて、DCMの疑いが晴らされていない様で、また悪くなるんじゃないかとこわいです。
ここの方達は皆さんDCMと思いますが、EFが改善する方法って何かあるのでしょうか？
宙ぶらりんがすごく嫌です
332：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/22(水) 15:19:28 ID:tl1JM68s0: EFが54%ほぼ正常値
充分な駆出率と思いますけど

心機能リハビリで改善するのでは
心臓も鍛えれば強くなるみたい

331さんは、薬は何を処方されてるのでしょうか？
処方に調べれば　医者が拡張型を心配して予防的投薬してるか分かるのでは

心不全の原因を特定するのは
難しいみたい

病名の特定より、悪い症状を出さないよう
心がけた方が前向き
コーヒーとかお酒の影響があれば控えるとか
当然　塩分は6g以下　水分も1500ccあれば充分
肥満は避ける　睡眠は充分取る　運動も負担に成らない程度はする
コレだけでも心臓の負担は減って改善するかも
333：330：2014/10/22(水) 19:31:19 ID:R8L.QA/o0: 332さんこんばんは
以前アーチストを飲んでいましたが今は飲んでいないです。
コーヒー、酒は飲まないし、やせ型です。
アブレーションをやった後、ただの不整脈で悪くなったか、何か病気があるかは分からないと言われてます。
一応は、不整脈で悪くなって改善したなら一生検査をしなくてもいいのかな？
と勝手に私が思っています。
質問がスレ違いだったかもしれません。
ごめんなさい
ありがとうございました
334：名無しさん＠大田区：2014/10/24(金) 22:40:47 ID:ZpBqMEHc0: >>326
> 皆さん、寒い時期に気を付けてる事とかありますか？

風呂で死なない。風呂場と更衣室を暖め、風呂上がりに湯冷めしないように綿入れ・襟巻き・スリッパを用意。
布団にはゆたんぽを(電気毛布とかだと、暑いものだから、はだけて寝冷えしたりする)。
家に籠って歩かなくなって体調を崩したりしない。
感染防止。インフルエンザとか貰わない。
寒さで血行が悪くなって心臓に負担がかかるのを避ける。
汗をかくとあとで冷えるから、体温調節をしやすいような服装を心掛け、外出時は必要ならタオルと着替えも持つ。
うがいと手洗い、できれば歯磨きとマウスウォッシュの励行。
甘酒と味噌汁と粕汁は、ペプチドが多いので、身体を温めるのに有効。ホットミルクよりクリームスープが吉。
なお、酒好きの人は、醒め際が怖いので、「一時間後の酒量を逆算して飲む」「塩分少なめ、ペプチド多め(スルメの焼いたのとか、飛魚の焼き干しとかを入れて熱燗にしてちびちびやる。独酌は量が増えるから、気の合う仲間と飲む)」あたりが肝要。
335：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/30(木) 11:40:26 ID:qFjk5txU0: 最近、血圧が安定しない
上が150から95位まで変動
下は110から60位

皆さんはよく血圧上がり下がりします？
336：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/30(木) 14:01:33 ID:Wtwwpi4.0: 上は高くても130台だけど下が高い
337：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/03(月) 09:39:31 ID:rdjCkb/M0: テルモ(STAP細胞で有名)が心筋シートの技術の承認の申請したみたいだね

この技術は心不全治療のやつだけど、心筋症治療の技術も遠い未来じゃなさそうだね
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20141031-00000077-jij-bus_all
338：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 06:26:57 ID:EjX1ozbw0: >>326

冬記の睡眠時は以下のような平型の電気あんかを背中下に敷いて寝ている。
http://www.amazon.co.jp/s/field-keywords=VAS-20A-KODEN
外出時は使い捨てカイロを背中左の下着に貼っている。風呂でシャワーを使うときは
前屈みにならないよう極力背筋を伸ばした直立姿勢。脱衣所は以下の点で十分なので
今は暖房などは行っていない。それでも日中などできるだけ暖かい時間を選んでいる。

この病気を抱えた後の最大対策は、中古購入だが4LDKのマンションに移り住んだこと。
それまでは三階建の賃貸戸建て住んでいたが夏向き古家で通気が良すぎて冬向け
でなかった。立地も丘上山登りの高台。トイレも階段必須とか。風呂は追い炊き機能が
無く入浴も決死の思いだったしｗ　

今の住戸はマンションだから平屋構成で風呂も追い炊き普通。風呂やトイレには向け手すり有り。
エレベータ無し中古なので階段３Fは欠点だが。でも築年古い分、駅近で立地も南向きで敷地空間が広く、
日当たり良好。しかも入居した年に大改修があった。全戸の外壁に断熱材を張り込んだりドア交換。
さらに全部で７面あるサッシがすべて二重ガラスのサッシに全交換された。この二重サッシの威力が抜群！
気密性が高く暖房を入れずとも室温22度前後。暖房もほとんど不要で冬でもストーブはほとんど使わず
に済んでいる。今年はこれまで早朝に2～3回使っただけ。自主管理組合がしっかりしていて住人の老人化を
見越した住戸保全しているおかげ。この病気にはマンション住まいが最適だと思うなあ。

転居後早々に管理組合に関わる羽目になったが、ネットお得意ということでVDSLからギガスピードの
光配線化を主導して実現したり管理人室にネット回線引いたり等々。今は近々増築予定の集会室に
シアター設備の導入を根回し画策していたりするｗ
339：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/19(金) 19:42:33 ID:MCnjTEG60: 今日、特定医療費受給者証が今日届いたよ。
期限は9ヶ月間で来年の9月末日まで。
340：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/22(月) 11:31:39 ID:pmaA.g.c0: >>339
受給者証大きくなりましたよねw
経過措置もあっていまは通院月1万円で済むから有難い
手帳1級でも○障は収入制限超えているから対象外ということもあって補助は本当に有難い
341：青影：2015/01/01(木) 01:06:18 ID:lBW.AV9g0: 新年　明けましておめでとうございます(^^
今年も細くても生きていけますように
342：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/17(土) 06:26:48 ID:FIwDNshk0: 拡張型心筋症の人がアルコールを摂取し続けると悪化しますか？
343：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/28(土) 02:26:59 ID:i7d.Cpm.0: アルコールは短期の摂取は血圧を下げるけど
長期になると血圧を上げるので
心臓に負担になるようです

たまに飲む程度に控えた方が良いようですよ
344：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/07(土) 22:12:29 ID:5dqCcCdM0: そういえば皆さんはASVとか使ってないの？
チェーンストークス出まくるのオレだけなのかな
345：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/08(日) 19:07:39 ID:XhPks.o20: 使ってますよー。
346：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/10(火) 08:58:28 ID:YHlt9C0c0: アミオダロンを飲み始めて5年たちます。
肺は大丈夫なのですが、甲状腺ホルモンの増加が顕著になったと言われました。経過観察と言われましたが、今後どんな症状が出るのか、日常生活の中でどんな対策をしていけば良いのか不安でたまりません。

どなたかアドバイスをいただけますと嬉しいです
347：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/10(火) 09:55:28 ID:vjHAQA9U0: >>346
身体の変化：食欲増進、体重低下、暑がり、発汗顕著

精神的の変化：精神興奮・活発化、易怒性、落ち着きがなくなる、易疲労、動悸感じ、手の震え、排便の回数増加

眼科のスリットやると角膜の混濁はかなり高率に出る、私も出ています

生きているだけでも丸儲けですよ、一期一会で悔いのない生き方ができるから良いですよ
348：346：2015/03/10(火) 21:25:15 ID:YHlt9C0c0: 347さん、ありがとうございます。
生きてるだけで何とやらですね。

今のところ身体・精神の変化はそうでもないのですが
強く感じるのは頭がボーとすることです。皆様も同じですか？
349：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/20(金) 19:27:35 ID:anwyykvI0: >>347
私は心筋症判定から今夏で5年目。
アミオダロンは3年半です。最近食欲旺盛
で体重増加気味かつ血糖値上昇中orz
体重が減れば少しはマシになれるかも。
昨年初めに大腸ポリープ切除したけど良性
で一安堵。これがあくせいだったら三大
疾病全踏破とか笑えないですし。

で、保険の話だけれども、以前から入っている保険は病気故に契約内容変更できず。
で新規契約できるところもほとんど無い
それでもカミさんが探してメットライフ
アリコの終身医療保険と契約できたです。

昨日、ポリープ切除1年目の大腸カメラと
胃カメラの二穴同時検査の結果を聞きに
病院行ったんです。正常人なら検査中に
切除もある2mm程度が二つまだあるけど
良性であるし無理に切らず経過観察で。
ということで次のカメラ二年後でいいですよ。だとか。ワーファリン飲みでもある
ので切除となると一週間入院だし。
保険の追加は入れるうちに入るが吉だと
思うです。
350：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/20(金) 19:40:11 ID:anwyykvI0: それと、この3月にアンドロイド携帯を
iPhoneに替えたのですが、ハートリズム
という脈拍計ソフトが有用かと。指先の
血流変化をカメラで透過計測するだけな
ので心電図レベルの正確さは無いけれども
脈拍と脈の乱れが図式的に簡易観察でき
また拍動図を家人にプレゼンできたりも
する。脈がちょっと変だなと思っても
即時確認できるところが便利。私は慢性
の心房細動持ちなので常時拍動は変ですが
発作性の方ならおかしいなと思ったその時
にチェック入れられるかもしれませんね。
351：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/20(金) 19:54:31 ID:anwyykvI0: ちなみにここ数日、2ちゃんねるの専ブラ
の多くが使えなくなったり広告表示必須と
か大騒ぎですが、iPhone\iPadの専ブラだ
とbb2cだけが今の所使える。で、この
スレをbb2cで外部板登録すると広告非表示
というご利益があるよ。手順として、
非起動状態からbb2cを起動しメニューから
この心筋症スレを見る。そして2ちゃんの
メニューに戻す。そして任意の板に移動し
スレを見ると次からは広告は表示されない
というバグを活用できるです。すでに対策
が始まっているらしいです。使える内だけ
どうぞ。
352：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/20(金) 20:20:22 ID:anwyykvI0: bb2c登録用文字列 ↓

jbbs.shitaraba.net/sports/40587
353：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/25(水) 22:54:28 ID:kuFAidlI0: 今年から仲間入りしました。
43歳です。宜しくお願い致します。
354：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/25(水) 23:21:31 ID:IlGXwhB60: こちらこそよろしく!

この病気はまったりと養生していればさほど怖い病気ではなくなっているようです。
処方される薬も心臓を緩く動かすようにする機能がメインですしね。
355：青影：2015/03/28(土) 02:44:13 ID:dvE1xMZI0: 発病から今年で3年半

心臓が悪いのか薬が効き過ぎて
つらいのかよく分からない日々

心臓が悪いのは不整脈と突然の心房細動で確認
日々のめまいや息苦しさは薬の効き過ぎなのでは
止めると楽に成るのではとも思う時も

一度飲み忘れて妙に体が楽に動くけど
血圧見ると普段より高い
心臓に無理させてたのかも

たぶん薬で生かされてるだろうけど
薬で動き封じられてるのではとも懐疑的になる

353さん
先は長い　薬といかに付き合うかが
この病気と付き合うコツなのかも
一年くらいは薬の増減　相性　副作用など
医者と相談しながら自身で薬を調べる日々が続くかもですよ
356：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/31(火) 09:51:42 ID:MJiuqL1U0: 最近背中に嫌な痛みを感じる
先月の通院でもBNPがいつもより少し高いようだと言われてしまいました

買い物に出ただけでいつもより疲れるような気がするし喘息気味な気もするしなんだか色々なことが気になってしまう

次の通院まであと２週間。大きなトラブル無く日が過ぎてくれるといいのだけど…

みなさんはどんな症状がきっかけで病院に行き診断されましたか？
357：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/31(火) 21:56:49 ID:CQJ9PpPA0: >>356
自分の場合は、

発熱→咳→熱が下がってからも咳止まらず
→内科受診→レントゲン→つか、心臓デカくね？
→循環器科へ→心不全っす。紹介状書くっす
→大病院でカテーテル、心筋生検
→拡張型心筋症っすね

でした。
なんか実感ないけど。
元々、頻脈だったのを長年放置していた影響もあるのかも。
358：青影：2015/04/01(水) 00:21:33 ID:m1mJPjCk0: 356さん

季節の変わり目
心臓の周りや心臓が痛み発しやすいみたいですね
医師に言わせると心臓には神経無いから心臓が痛いと感じる事は無い　
でも　私はダメージ受けた心臓が神経痛を起こしてると思てます
雨前には息するのも苦しくなるし
雨雲通過後には何も無かっように楽に

緊急で病院に駆け込むのは
以前は心房細動が起きた時
心房細動も何度も経験していくうちに
薬で押さえる手順分かって
医師も自分の判断で　ワソランとリスモダン飲んでも良いと言われて
緊急で病院には行くこと無くなってます

ただし　心拍数が110以上続けば即　病院に来て下さいとの事
一度診察で心拍数95くらいがよくでると言ったら
心不全の疑いで心エコー
そこの技師がEF73%から63%有ると主治医に言ったら
ナイナイと　主治医63%とカルテに記入
エコー見るなりやはりまだ心房の上の部分動き悪いね
うーーー
EF値に喜んでた私を数秒で落ち込ませてくれました

この病気　心拍数が増えると悪化となるみたいですね
普段動いても心拍数増えず苦しいのに
増えると心不全疑われるのはキツい
359：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/01(水) 00:24:26 ID:VUzt9Xi60: >>357

空咳は症状としてよく挙がりますよね

ペースメーカーなどは入れてますか？
360：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/01(水) 00:32:39 ID:VUzt9Xi60: >>358

神経痛…なるほど…
確かに季節の変わり目はいつも辛いかも…

わたしはCRT-Dをいれたので脈を気にすることは少なくなりましたがそれからは低血圧がネックです；朝の吐き気や倦怠感はもう一生付き合っていくものなんですかね
361：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/01(水) 16:40:24 ID:S2bAeizI0: 　＞＞３５６さん
　自分の場合、空咳、呼吸困難（深呼吸できない）、動悸、運動時の心拍数が急激に上昇
等で風邪かと思って内科受診のつもりが循環器内科になり検査中に入院手続き終了、入院後
諸々の検査の後、１０日目に心臓摘出手術、左心室切除などがありました。病名は特発性拡張型心筋症
手術の後麻酔が覚めたとき心臓周りがズキズキ痛みを感じました。でも痛みを感じるのは
生きてる証拠途思って２日ほど我慢しました。退院
２３日目、自宅に戻って自主リハビリ、主に歩行、１ヶ月くらいで日常生活に支障ないところまで
体力回復させました。現在発病１年、病気を気にせず気楽に生きることにして
居ます。現在ワーファリン、アーチスト等９種類を服用中、塩分６g/日、ビタミンＫの制限
運動は心拍数120/分以下以外は制限なしです。通院検査は２ヶ月毎です。不整脈なし、その他検査項目
も特に異常なし、病人らしくない病人の模様です。もちろん難病指定されています。
因みに現在７２歳の老人？です。元々ズボラな性格が良かったみたいです。
362：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/01(水) 22:45:20 ID:mOV4shMo0: >>359
ペースメーカーは入れてないですよ。
薬で対応しています。
薬を飲むと、心拍数が80台後半から90台。
飲まないと100～110の間位ですかね。
363：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/02(木) 10:02:53 ID:Gf7lvpIE0: >>361

やっぱり息苦しくなってからじゃないとなかなか受診しませんよね

病状は大分落ち着いてるんですね^^*
364：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/02(木) 10:12:06 ID:Gf7lvpIE0: >>363

薬のみでの治療なんですね

心拍早い時は辛いような感じします？
365：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/02(木) 21:15:24 ID:RJtZ6lkQ0: >>364
20年ほど前から頻脈を指摘されていたので、心拍が早くなっても、さほど気にならないです。
むしろ心拍数が下がる方が、一回の鼓動が深くなってる気がして、不快な感じがしています。
このように感じる方はいらっしゃいますか？
366：349：2015/04/02(木) 21:31:01 ID:OZA4Kc.c0: >>356
俺の場合はiPhone4の発売日。銀座のアポストへ見に行き秋葉原まで歩いてMacミニ買って帰宅したら両足が異常に浮腫んでいて毛穴から水漏れしてたんです。
それで慌てて近くの医科大付属病院行ったら検査入院で一週間。循環器科じゃなく代謝内科。色々調べてどうやら心臓らしいので更に要入院で検査継続しましょう。
というところで転院させて貰って府中の専門病院にツテを頼って逃げました。
ntproBNP1000超の心不全。その後慢性の心房細動や心室性不整脈8連発とかPM埋込前提の電気生理検査受けたり一通り。
検査で失神できなかったのでPM埋込は回避。その後は投薬治療。今年の夏で5年目。どうやら五年生存率の引き上げに寄与できそうです。
367：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/02(木) 22:12:51 ID:RJtZ6lkQ0: >>366
歩いている時に、何か異常を感じたりはしなかったのですか？
368：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/03(金) 01:12:48 ID:LZng3IM60: >>365

ペースメーカーの設定を変更したときは１日体が落ち着かなくて眠れませんでした

慣れてるペースじゃないと変な感じはしますよね
369：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/03(金) 01:23:43 ID:LZng3IM60: >>366

そんな顕著に浮腫みが出る方もいらっしゃるんですね
診断された時はBNP4000で即LVAD装着したのですが浮腫みはどこにも見られなかったのでびっくりです(º_º)

わたしは今年の正月で4年になりました。何事もなく5年通過したいですね^^*
370：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/04(土) 20:17:54 ID:rMNuXSlI0: 　＞＞３６３さん
　心拍数は安静時65～70、血圧は110～100,60～65位、運動しても120～130に押さえています。
これだと自覚症状無しです。

　日常生活は、天気の良い日は１時間ほど散歩、あるいは近くの体育館で週２回くらい
唯一の趣味の某武道をやっております。昨年末は昇段審査を受けました。１５分くらい動きましたが、心拍数が上がった以外は
特に異常なし。（主治医に内緒で退院５ヶ月目から稽古していました。）
早く薬なしで生活出来るようにしたいものです。
　薬の影響は時々皮膚がかゆくなる程度、ア－チストで血圧低下による影響もありません。
371：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/05(火) 00:07:19 ID:DN/YUSKA0: みなさん、生きてますか？
372：青影：2015/05/05(火) 02:18:08 ID:qCu8EzoY0: 死にほどの腹痛　経験したよ～
生きてるよ～
食中毒? 急性腸炎　めちゃくちゃ腹部に激痛
CTで視ると腸が腫れてるとの事
出血しているので出血の関与　止血から
ワーファリンは中断

医師は腸カメラ入れたかったみたいだけど
主治医と相談の上　後日調子の良いときに検査する事に
ついでに胃カメラもするらしい
後日　どうゆう経過かは報告しますね

この度気がついた事は
家から病院が近くても
119を通して病院に駆け込んだ方が早いと言うこと
激痛しかも心臓悪いし一度夕方駆け込んで２度目
一度目に悪く成ったら朝に来なさいと言われてたけど
深夜とてもガマン出来ず駆け込んだ
駆け込んでも受付でいきなり来られても対応出来ない
医師が対応出来るかも不明との事
朝では無いけど悪く成ったら来なさいと言われたと言っても
その医師はもう居ないから分からないと
ああああ　此方は激痛で出血して動けない
しかも心臓悪いから下手な治療も出来ないから
主治医が居るこの病院でないと無理と説明
なんとか病院に入れた
119で事情説明してここに来たら
即治療開始だったろうと後悔した

シクシク　結局外来扱い　治療開始は数時間後の朝8時半から
救急車面倒でも救急扱いは大事みたい
373：青影：2015/05/05(火) 02:25:47 ID:qCu8EzoY0: 忘れてた　　追記
急性腸炎は5日で回復　退院しました
うち３日は絶食　4日目は流動食
マジで　ごはん　おかずを飲んだ
5日目は柔らかごはんに減塩食
　　病院の普通食　塩分8～11g多すぎだろ(▼▼)
374：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/07(木) 13:54:52 ID:xZYFI5uQ0: 三月末から体調が悪かったのですが結局四月末から入院してしまいました
心電図、エコー、カテーテル、シンチなど一通りの検査をしましたがやはり機能は低下傾向にあるよう…
せっかくのＧＷもほぼ毎日病院に通わせてしまい家族のＧＷまで潰してしまった(T-T)
ゆっくり休んでＧＷ明けて体調悪くなければ退院できる予定だったのですがここにきて低血圧が酷くなってしまいました
上が60、下が30…気持ちよく外に出られる季節なので早く退院したい(;´ρ｀)
375：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/07(木) 19:12:32 ID:Lxs2LWdE0: 心拍が180以下に下がらなくなった
ワソラン静注も効かない・・・
２時間前のエコーでＥＦ7.6%
酸素カヌラ→マスク→ベンチュリー→リザーバーにランクアップ
そろそろお迎えかな

皆様に幸せがありますように
376：青影：2015/05/10(日) 01:17:53 ID:wpggk.H20: あきらめないで

気力無いと　治るものも治らない
治ると信じましょう
と言ってる自分は今涙目
回復　祈ってます
377：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/11(月) 10:34:25 ID:HGYoErbQ0: >>376
ありがとうございました

夫のパソコン履歴でここにたどり着きました
5月8日0時42分永眠しました

遺言通り献体をしましたが、角膜はアンカロンの影響で移植不適合
肝臓・心臓は薬と疾患で不適合でしたが難病臓器の標本へ
皮膚・腎臓は希望通り移植となりました
378：青影：2015/05/11(月) 23:18:54 ID:.9s3CrJA0: 言葉が出ない

つらい報告させてしまったようで
申し訳ありません

実は私も延命治療とか献体考えてたので
ここまで書いて涙

すみません　
また　気持ちの整理ついたら書き込みます
379：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/11(月) 23:34:48 ID:VmE4JGKU0: 悲しい…
残った俺たちは頑張るんだ。
380：青影：2015/05/12(火) 01:48:55 ID:QjUD1XTw0: そうだね

皆様に幸せがありますように

残された者が前に進むのが大事だよね
ご主人の思いがこもった一言胸に刻んで忘れません
381：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/12(火) 18:29:44 ID:DTqrIq6U0: 自分のことのように悲しいです。
377様、どうぞこれから頑張って生きていってください。

闘病中の皆様、どうぞ頑張る心を持ち続けてください。
そばにいて見守ることしかできない身は、そんなあなたを見て頑張れるのです。
辛いのは、病気のあなたの方なんだって。

出会えた事に感謝しているのです。

皆様に幸せがありますように
382：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/12(火) 19:22:16 ID:b2inoUxo0: >>377
ご冥福をお祈りします。

自分39歳で発症、重症時→EF9％・BNP1800位、43歳現在→ EF32%・ BNP 6位
数値的には良くなっているのですが、全盛期の頃の四分の一位の運動量でも
翌日は疲れ・倦怠感が襲ってきます。(胸も苦しくなります)

同じ病気の方の書き込みが、今でも心の励みになってます。
皆様も、現状それぞれですが塩分・水分等の制限をうまくｺﾝﾄﾛｰﾙして
生活して行きましょう。
383：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/12(火) 22:55:10 ID:QjUD1XTw0: 何億光年　輝く星にも　寿命があると
教えてくれたのは　あなたでした
季節ごとに　咲く　一輪の花に無限の命
知らせてくれたのも　あなたでした
　　　　　by 山口百恵

皆様に幸せがありますように
　
忘れません　ほんの一瞬の出会いだけど
384：青影：2015/05/26(火) 01:03:35 ID:8iL6meag0: 375さんが亡くなられて日が経つけど
いまだに375の書き込み見ると
胸が痛み目頭が熱くなる

皆さんそれなりに生き延びましょうね
いつか完治出来る治療法が見つかるまで
希望　期待を捨てない

私は375さんの
皆様に幸せがありますように
の言葉を信じたい
385：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/27(水) 01:16:59 ID:drjGrfskO: 初期の頃に書き込みをしていた者です。
まだ板は稼働していたのですね。
扁桃腺が弱く、よく腫らしては４０度近い発熱。
心拍＆BNP上昇で入院を繰り返していますが生きています。

そんな自分ですが…つい先日思い立ってガン検診を受けたところ、１つ引っかかりました。
一病息災で大病は済ませたかったのですが。
精査はこれからですが、他にも小さな持病があり心が折れそうです。
まだまだ子供も幼児だし生きていたい。
それと、薬を沢山飲むのが辛くてもうヤメにしたい。
そんな思いが交錯しています。

皆さんはこんな時どうやって気分転換してますか？
自分はついつい精神安定剤に頼ってしまいますが、効いている実感もなく、頓服で出てるのを規定量以上に飲んで反省の日々です。
386：青影：2015/05/27(水) 02:09:21 ID:QIeoX.VU0: 生きる希望
私は雨雲通過するとき息はゼイゼイ　胸もバクバク
苦しいひたすら苦しいこんな事がずーーーっと続くと思うと
楽になりたいと思わないでも無い

でも私はいつかいつか病気を改善出来る治療法が
出来るかも知れない
それは明日かも知れないと
自分を騙していると言うか　信じていたい

そして50代でもアルにかかわらず
PS3のオンラインゲームで架空の対人戦闘を楽しんでる
完全な八つ当たり的ストレス解消です
デモンズソウルというゲームですけど
開発者の意図とは外れて対人対戦が神かがったでき
発売後6年経つのにいまだに人が集まる

寝て指だけ動かして対戦　
この対戦で人の本質が見れるという不思議なゲーム
更には技やマナーを人に教えて人を精神的にも育成
その集まりで雑談したりして更にストレス解消

外で健康な人が普通に走ったりしてるのを見ると
それだけでもストレス
情けないけど家でじっとしてるのが体的にも楽
仕事が365日休み無し１日10時間は働くから
仕事以外はひたすら休む　ついでにゲームでストレス解消の日々です
387：385：2015/05/27(水) 05:14:01 ID:drjGrfskO: >>386
私の父が私たちと同じ病で他界した年齢より１０年は長く生きていらっしゃるんですね。
人の人生は長いか短いかではなく、どれだけ濃く生きたか…等と言いますが大変な中、お仕事もされていて何よりです。
私は急性期(転院するのに動かすのは命の保証ができない。ベッドから動けば命はないと思ってください等)は生き延び、慢性期に入って５年が過ぎようとする若輩者です。
１年１年父の他界した年齢に近付き、上の子が心臓の検診で引っかかったり、自分だけの問題ではなくなりつつあり。
ゲームとか心に余裕もなく。
入院を織り交ぜつつも家で過ごすことのありがたさはあるものの。
何だか心晴れることのない日々を送っています。
今年度はくじ引きで学校の役員も引いてしまい…仕事の人は免除されても病気は免除事由にならぬ理不尽さにもどんより。
グチばかり申し上げてすみません。
一日でも早く、軽症重症問わず完治できる日が訪れることを願ってやみません。
388：青影：2015/05/27(水) 11:33:52 ID:QIeoX.VU0: 私も緊急入院　仕事の引き継ぎだけでもしたいから
一度帰宅させと言ったら
今動いたら死ぬよと看護婦に即答された

その後ここのスレの話を聞いてると
いきなり発病した人は回復も早いとのこと
薬が効いたらの話ですけどね
幸い私は薬（アーチスト）いきなり10mgから始めたけど感受性よく
心臓みるみる内に縮小

心晴れないここで思いっ切り愚痴って下さい
同じ病気の集まり
理解されると思いますよ
実は女房には私の苦しさ理解されてません^^;

ここなら細かい病気の説明しなくても
話せるから気楽に話せますよ

愚痴イコールこの病気の問題点でもあるし
発病したばかりの人には重要な情報
参考になること多いと思います

ついでに私も愚痴こぼしますね
ウチで雇うヘルパーさんも難病指定に罹患
此方はゼイゼイ仕事してるのに軽快者
ヘルパー薬のおかげでほぼ健康体
でもヘルパーさんは難病指定受け治療費ほぼ無料
おかしいでしょう
難病指定受けれない人が難病指定の人に仕事頼むとか
愚痴ってみました
書き終わっての感想　少しニッコリ
長年腹に貯めていたせいか吐き出したら
思わず笑みこぼれてました(^^

ちなみにヘルパーさん頼むとか１日二万円痛い痛すぎる
愚痴の追加^^;
389：385：2015/05/29(金) 23:42:06 ID:i65MaluEO: >>388
私も予定入院ではなく緊急入院しましたが、心臓と特定されるのに約２ヵ月かかりました。
見当違いの検査を沢山されて、友人にも『私死ぬかもしれない』と言うほど絶不調が続きました。
その時の医師には最終的に精神疾患と言われ…このままでは本当に逝く！と、担当医師を変えて貰い症状を訴えました。
結果、採血１度で当日入院となりました。

この場合はいきなり発病した人に該当するのでしょうか？

特定疾患持ちのヘルパーさん、薬で上手にコントロールできているのですね。
羨ましい。
けれどそれも助成のおかげで治療を続けていられるからなのでは？
しかし、働けて収入があるのに助成でほぼ治療費がかからないは何か理不尽ですよね…。
或る程度稼げる人は助成も少ないはずなのに。
直接雇用でないならヘルパーさんが登録している派遣業者の中抜きが多くて本人には届いていないとかかもですね。

記録的に暑かった５月ももう終わりですね。
汗をかくと水分摂取が本当に難しい。
脱水で点滴された分はその日は飲まない方がいいのか悩みます。
主治医は『適度に。様子を見て。』と言いますがまだ程度がわからない。
皆様も脱水・熱中症には充分お気を付けくださいませ。
390：青影：2015/05/30(土) 12:52:21 ID:p09jLf8I0: 拡張型心筋症と確定されるまで
大変な目に合われた人よく見ますね
精神疾患と診断され二年を無為に過ごした人の話も聞きました
その時の精神疾患の主治医謝罪は無く別の病気だったみたいね
で済ませたらしいです

私は倒れた時に心拍数　不整脈が酷かったので
10年前に風邪肺炎の疑いレントゲン撮った時
そこの医師が心臓大きいねスポーツでもしているのと
言ったのが頭に残ってたので
すぐに医師に過去心臓が大きいと言われた申告
CTとかレントゲン　血液検査で入院翌日には
拡張型心筋症とカルテに記入されました

385さん２ヶ月で拡張型心筋症と確定されたのは
わりかし早い方だと思いますよ

気になるのは入退院の繰り返し
BNP EF値が改善してるのでしょうか

いきなり発病の人は半年位で劇的に改善するみたいです
長期間心筋症だと　心臓にダメージ多くて回復しづらいみたいです

ここまで書いて　あるスレ思い出しました
其方はここよりより専門的
荒らしが入らない分　人も沢山居ます

拡張型心筋症よろず相談所　で検索すると即出ます
一度覗いて見たらい良いと思います
書き込みも続いてより具体的な質問　回答になってます
391：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/10(水) 14:37:50 ID:pQshXnUw0: 低血圧のみによるものなのか分からないのですが…吐き気が止まりません。
天気が悪い日はベッドから起き上がることも苦痛です
高校を辞めてから4年間欠かさず続けてきた夕飯作りでしたが
ここ最近は1時間も台所に立っていられなくて作れないことも増えました
春先から体調が悪くて1か月ほど入院したので体力が落ちたのかなと最初は
我慢していたのですが吐き気は酷くなる一方です
低血圧改善は普通なら塩分を多めにとったりするのでしょうけど
この病気だと難しいですよね。低血圧の良い改善方法ありませんか？
392：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/10(水) 19:38:37 ID:Ap3ej8Y20: >>391
天気が悪い日なら気圧云々も関係なのでしょうけど
ＤＣＭで掛かっている医師に服薬内容の相談が良いでしょう
温かくなって血管拡張して普段よりも血圧が下がるとか
毎日血圧計できちんと測ってみましょう
393：青影：2015/06/11(木) 22:08:46 ID:ggm04aZ60: 391さん
吐き気　薬の副作用は考えられないのですか
普段は、何も無くても体調不良になると薬が効き過ぎて
副作用が出るとか
体調不良は天候不順おおいに影響すると思いますよ

後　睡眠は十分取れてます？
不安や胸のムカつきで睡眠浅いとやはり
体調や血圧に影響する事も

案外　医者は薬の飲み合わせとか知識無いようですよ
私はワーファリン飲んでるけど
野菜等の食事制限のないプラザキサ処方されたけど
薬剤師も普通に処方どうりに薬出して
服用してたら吐き気　胸のムカつき酷く
プラザキサの副作用かと調べたら副作用でした
さらに調べたら　ワソランと飲み合わせほぼ不可
医者は飲み合わせ不可なのこちらが言って納得
処方戻して貰いました
更に吐き気とか女性に出やすい男性は少ないので大丈夫と思ってたと
ええーー　それ服用前に注意して欲しかった

医者は薬の一つ一つの知識は効果を主に知ってる感じ
飲み合わせとか副作用は効果優先する医者には
あまり問題しないみたい

薬に付いてもう一度よく精査するのも良いかと思います
394：青影：2015/06/11(木) 22:29:27 ID:ggm04aZ60: 連投　スミマセン^^;

4日前風邪気味　喉の違和感　体火照るような感じ
そしたらとたんに血圧　脈拍上昇　不整脈多発
血圧通常時上115 　下75　
風邪気味　上150 下110

脈拍通常時72
風邪気味85から100

不整脈は普段　気にする事無いのに
風邪気味　　　脈拍の8割近くが不整脈

もし完全に風邪ひいてたらと思うと冷や汗
風邪ひかないよう注意してて
人混み　流行時期の外出控えてた
最近風邪の人が多いと知ってたけど
湿度高いから感染は無いと油断

夕方仕事場に関係者　いきなりセキして
聞いたら風邪
5メートル以内に近ずくな
風上に立つなと注意

風邪怖すぎ
395：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/16(火) 19:53:47 ID:idfWHgU.0: 391です

呼吸困難の症状まで出てきたので病院に行ったところ
500程度だったBNPが900まで上がっていて即入院となりました…
薬剤師の方に薬のことも相談してみたのでうまく調整してもらって
落ち着いて帰れるといいのですが…
396：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/17(水) 02:03:47 ID:MSSlKIZM0: お久しぶりです(´・ω・｀)

心筋症持ちの自分より、友人が先に逝ってしまいました
彼とは５月中旬にメール等の連絡が取れなくなったきりで、今日彼の携帯に電話したら
お母様がお出になって急逝した、と

お互い３５歳で今度映画行こうぜーって話してただけにすごく辛いです

彼の分まで、納得できる人生送ろう

…辛いなぁ
397：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/29(月) 18:08:16 ID:xgS1IMJk0: 虫の予感って本当にありますよね
父や友人が亡くなった時も電話が鳴った途端にその人の顔と重篤か亡くなったことがわかった
共に急逝で前日まで会っていたけど
398：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/04(土) 00:38:54 ID:t7IN3wecO: 心疾患て遺伝が強く発現したりしますか？

父方祖母…狭心症３０代前半発症９０手前で存命
父…拡張型心筋症　心室細動を起こし、４０代前半死去
父方伯父…心筋梗塞　現在は社会復帰済
私…拡張型心筋症２０代後半確定診断
子…ＣＰＶＴ
姪…先天性の心疾患（詳しくは知らない）

判明しているだけでもこれだけです
他にも突然死で若くして亡くなった直系家族もいます

子の治療方針決定のため、遺伝子検査は受けますが不安が募ります
皆さんもご家族に心疾患を持つ方、いたりしますか？
399：青影：2015/07/04(土) 01:04:58 ID:35ez96sQ0: 遺伝する事　否定しません

長兄　心臓悪いの自覚してるのに検査せず
次兄　心臓病だけど拡張か肥大か確定出来ず五年病院通い
父　　高血圧　不整脈あり
父方の叔母　拡張型心筋症で死亡

遺伝子に拡張型心筋症組み込まれているとも聞いてます
発病するかは不明
遺伝子検査も良し悪し　発病しなればただ不安あおるだけ

私は　子供注意深く見るようにしてます　
直接言っても若いから　健康に自信持ちすぎて親の言うこと
あまり気にしてない様子(泣)
400：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/04(土) 01:35:14 ID:t7IN3wecO: >>399
素早い解答ありがとうございます

遺伝子検査は子の今後の治療方針と確定診断のためです
今の症状で９割方確定だけど、遺伝子で指し示されれば確実なので
近親者で病院に行ける距離の人は全員受けて欲しいそうで家族全員は受ける予定です

私も子の様子は注意深く見てたのですが、自覚症状は全くなし
運動大好き　いつもちょろちょろ走り回ってる子でした
トレッドミルで心室頻拍発現時、心拍２００越えても全く変わらないと…
違和感があって自制出来るならまだいいのですが
そもそもトレッドミル受けるきっかけも私の病があるため、念のためにやっておこうとのことで

青影さんのご家族もそれぞれ抱えているんですね
やっぱり遺伝的な発現は強いのかな…
401：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/16(木) 10:52:08 ID:WaEd.r7c0: こんにちは
うちは主人がこの病気でCRT-Dを埋めて３年になります。
発病歴は１５年くらいになるでしょうか。
最近加齢のせいか上半身の皮下脂肪がなくなってきて
埋め込んだ機械が浮き出て皮膚を圧迫しているようで
機械の角にあたる部分がずっと内出血してます、、、
お医者さんに言ったらシリコンを埋めたりしてもらえるでしょうか？
402：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/04(日) 22:05:13 ID:QaK5KjuUO: そう言えば、今年から特疾更新用の書式がガラリと変わりましたね。
必要な検査も減っていたので少し楽だったけれど…アンケートのような箇所は先生だけでは書けないです。
一応口頭でお話はしてきましたけど。
一斉更新の時期にギリギリ書類が間に合ったので行ってきましたが、発送は年内発送か微妙なラインだとか。
うちの自治体しっかりしてほしい。
自分で記載する用紙に毎年相談事が有るに○して提出するけどフォローもないし。
何のために書かせてるのでしょうか？
403：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/05(月) 14:53:47 ID:2GuT0ETE0: 特疾　発病後5年経っても申請出来ると思います？
特発性と認めたく無くて　発病初期は申請しないでいた
最近　体力が徐々に落ちるのを実感
もし　いきなり倒れたらと　不安になり申請考えるように成りました
404：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/05(月) 15:32:28 ID:BQli/LQoO: >>403
自分は心カテ日が確定診断日として即日申請しましたが…。
多分時間が経ってても可能と思います。
もしかすると再度心カテで心筋の繊維化を認められる必要など有るかもしれませんので、最寄りの保健所・通院先の主治医・ワーカーさん等に相談するのが良いかと思います。
何故再度かと言うと【３ヶ月以内の日付】を必要とする箇所が有ったりするからです。

寒くなってきていますのでお体ご自愛下さい。
405：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/06(火) 21:36:03 ID:VKAJjMWo0: 404さん　ありがとうございます
主治医は特定疾患には知識無いようなので
そこの病院のケースワーカーに相談して
主治医と連携して貰って申請考えてます
再度確定診断必要となると入院も考えないといけないかも

昨年から体冷えて　二年連続クーラー使用しない生活
寒さ怖い

体　温めるもので何か良いもの有ったら情報よろしくです
今の所ヒートテック使用と使い捨てカイロ胸に入れる程度
406：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/10/31(土) 01:30:29 ID:dUX9mzlA0: ご無沙汰です。今年も無事特定疾患の受給者証届きました、ありがたい事です(´・ω・｀)

ご縁に恵まれてフリーでちょっと大きめのWEB案件を受けておりまして、無事リリースできました！
……会社勤め程多くは無いですが、まとまったお金が入ったのでしばらくゆっくりしたいですｗ

不安定な季節ですが、皆さまも風邪などひかれないようお気をつけて(´・ω・｀)ｂ
407：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/01(日) 19:24:16 ID:FNLi5avIO: >>406
受給者証、早いですね。ホッと一息、うらやましい限りです。

私の住む自治体は一斉申請が１０月の前半。
郵送や個人の締切りは１０月３０日でした。
一応、２日に出しに行ったけど年内ギリギリってとこでしょうね。

本当に寒さが身に染みる季節になりましたね。
メインテート服用の息子もアーチスト服用の私も体が冷える冷える。
私は気管支喘息と風邪と心不全の空咳とミックスでエラいことになってます。

皆様もお身体ご自愛下さいませ。
408：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/10(火) 22:06:52 ID:QxgnPm1M0: この病気完治はあるんでしょうか？

最悪な時BNP1200EF18％だったんですが、

半年後の今はBNP8%EF70%になりました。

調べても予後が悪い病気としか書かれてません。
409：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/10(火) 22:41:53 ID:TMgQfUdc0: EF70％ってスゲェ
410：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/11(水) 07:51:32 ID:NKajuPnY0: 発症5年で現在ＥＦ8.6%だけど仕事は続けているよ(医師)
411：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/11(水) 13:26:20 ID:/6QZgomkO: EF70%なら数値だけ見ると普通の人並みだね
なかなか数値が改善しない私としては驚きしかない
とは言っても１桁%から倍に改善してるから自分では満足してるけど

心筋が繊維化してるのを認められたから診断が心筋症なわけなので
繊維化はまだ治らないのだから完治とは言えないかな

もしも心筋症に寛解と言う概念があれば、定期検査は必要だけれども寛解とは言えるかもしれないですね

繊維化した箇所や広さなんかで予後は変わるみたいだから
みんな違うのでしょう

内服治療などの発達により必ずしも予後不良と言えないと聞いた気がする

無理はなさらないでください
412：408：2015/11/11(水) 21:11:04 ID:xdWFZ1Mg0: >>411
ありがとうございます。私が書くことによって

予後の数値が劇的に改善する人も居るということを、

伝えたかったのです。見返すと自慢に見えるかもしれない文ですね。

年齢は３０台前半です。死ぬ覚悟は出来ていました。

余命宣告されたら世界中の女性と１発やるのが目標でしたw
413：von：2015/11/14(土) 16:44:37 ID:k3KrSVTk0: 発症4年、診断後2年(初めは疑い、その後断定)
社会復帰模索中、自己流リハビリしてます。

＞＞408
凄い改善ですね。薬はそれでも飲むのですか？
希望が持てました。
特別にされた事などありますか？
414：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/14(土) 22:33:25 ID:qR9EWMgo0: 初めて書き込みします。
先月、血圧が低下して意識を失い、心停止で緊急入院しました。
拡張型心筋症という診断は以前にも受けたことがあったのですが、特定疾患ということは知りませんでした。
今回、医師から説明を受け、手続き中です。
カテーテルで心臓に電気を流す検査をしたところ、機器の埋め込みはしなくても大丈夫らしいです。
EFは28でした。
拡張型心筋症としては軽度なんでしょうか？
ここの書き込みを見ていると、皆さん大変そうです。
415：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/15(日) 09:53:28 ID:ZqGb1iYYO: >>414
EFだけを見て軽症か重症かは言えないと思います
>>410さんのように１桁でもお仕事を続けてる方もいらっしゃいますが、
私の知り合いは３０％超えでも他の症状が芳しくなく入院しています
私自身は発症後５年で先日は１６％でした
１６％でも苦しくない程度に１日１万歩目安に歩いています(リハビリ…先生は５０００歩で良いと仰います)

>>414さんの数値を見て言えることは、基準値以下ですね
だと思います

確定診断で教えてくれない医師っているんですね
指定医じゃなくて書類が書けなかったとしても、
紹介状くらいくれそうなものなのに

診断後、治療はどうしてたのですか？
普通の保険３割？
それとも内服とか対処せず？
今回は倒れて搬入された先がかかりつけと違って『それは特定疾患だよ』ってなったのでしょうか
416：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/15(日) 15:39:34 ID:SfXraEpg0: >>415さん
ありがとうございます。

内服はアーチストを処方されて、普通に三割支払ってました。
今回は救急でいつもと違う病院に搬送されたので、
仰るとおり、そこで知りました。
417：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/18(水) 10:29:50 ID:W7z3HMXgO: ホルター心電図、不整脈連打
最大７４連発

自覚症状なし
418：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/19(木) 09:44:01 ID:WtS8.v020: CRT入れてはいるけどペースメーカー外来でのトレンドで
半月連続の心房細動と2回の心室粗動
カテーテールアブレーション3回やって心房細動止まらないのはもう仕方ない
あと高磁気区域等に行ってもいない夜中の３時にマグネットペースに切り替わっている日が４日あったり謎
419：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/21(土) 07:53:37 ID:WDoCPPDgO: ＶＴは１日の中で何度も見られるものの、自覚症状がないので機械やカテアブの適応にならない様子です
今現在は入院中で今後の治療方針について国循とかかりつけ間で相談中

アンカロンでお茶を濁すか、適応外でもカテアブするか…
また、カテアブをするのであればどちらの病院の方が適切か

アンカロン服用者、もしくは経験者の方、調べると相当副反応もきつそうですが、どうでしたか？
420：419：2015/12/11(金) 23:11:41 ID:JuRHs6uEO: とりあえずＥＰ（心臓のマッピング）だけでもしよう！
場所が良ければそのままアブレーションしよう！
と、心カテしました

ずっと入院で安静してたせいか、アンギオ室で局麻と鎮静剤が効いたせいなのか、ＶＴ誘発がうまくできずただ痛いだけでした
カナシイムナシイ
珍しいことではないらしいけれどＥＰもできないとは！

カテアブできるのも運がいいのですね…

安静生活ではＶＴ頻発のままです
抗不整脈薬、どれかは効けばいいのですが

ＥＦ、ＢＮＰなど順調に回復してるのに落とし穴が…
年末年始は家に帰りたいなあ
421：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/12(土) 01:36:26 ID:PU9sIxJk0: >>420

お疲れ様です
なんとも痛いだけというのは骨折り損でしたね…(´・ω・｀)
しっかり休んで、早く退院できますように！

私は今年そこそこの収入があったので、母への親孝行＆弟へのクリスマスプレゼントなどしてみました
こういう病気持ちではありますが、それを理解して頂いてお仕事頂けるのは本当にありがたい事です…

も少し、頑張ろう
422：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/14(月) 07:44:10 ID:NQoyac6Y0: >>420
心臓カテーテルよりも鎮静剤なしの経食道エコーのプローペ飲みこみの方がきつかったかな
痛さだと冠攣縮薬物誘発試験時の方
423：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/15(金) 23:34:22 ID:XlMqRJWo0: 皆さま、新年明けてお身体の調子はいかがでしょうか？(´・ω・｀)
関東地方も５℃と寒くなり、しんどくなってきました……

去年末から期外収縮が出始めて「気持ち悪いなー」と思って我慢していたのですが、
色々調べてマグネシウムを摂るといいとあったので飲み始めたら、見事に軽快しましたｗ
たまに具合悪いときに期外収縮は起きますが、前よりさほど気持ち悪いな、という感じはないです

どうもラシックスなど利尿剤の作用でマグネシウムの再取り込みが阻害されるそうで……

あともうひとつ嬉しいことにカルシウム＆マグネシウムのサプリメントなので不眠も楽にｗ

今年もほそーくながーく身体に気を付けていきたいと思います(´・ω・｀)b+
424：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/22(金) 18:42:25 ID:4sc7vwcY0: しまった、マグネシウムだったか…。なぜか亜鉛と思い込んで亜鉛買ってきてしまった。
425：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/22(金) 19:28:45 ID:R/nPI/Uw0: 私は検査をすると高頻度でカリウム(Ｋ)が基準以下で低いんですよね
426：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/23(土) 13:21:33 ID:1KIdJ3sg0: スローケーは粒が大きくて飲みにくくてかなわんｗ
427：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/23(土) 22:03:39 ID:JIw8.EH.O: >>426
割っても良い薬なら、割って服用すれば良いだけじゃないかな。
噛み砕いちゃいけない薬だから厳しいかな…主治医か薬剤師と要相談。
半分に割っただけでも相当楽そう。

６００㎎錠で大きさ(約)直径：11.9mm 厚さ：7.6mm 質量：0.91gだから確かに大きいけど、たくさんの薬まとめて飲める人なら問題ないかも。
自分は相当数まとめて飲むから多分飲める。
428：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/29(金) 01:04:05 ID:MSodd7ys0: 心筋症発覚から5度目の正月はVADを装着して迎えました。体外式離脱してから結局4年しかもたず。体外式よりはずっといいけれど心筋シートが使えるくらいまで耐えられたら良かったのに、とは思わずにいられません
心筋シートも全員に適用されるわけではなかったりするんですかね？
429：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/14(日) 12:43:04 ID:Wcy7SVIQ0: 心筋シート、よく知らなかったけど２～３年後には保険適用されるのか

”標準的な心筋シート治療に使用される場合の費用は合計で1千万円以上になりますが、
保険適用によって患者の自己負担はこの価格の1～3割になるということ。
加えて高額療養費制度などがあるため、
実際の負担は多くても数十万円に抑えられる見通しです。”

まだ治療例も少ないから予後の回復具合も全く不明だけど、
効果あるといいな

寿命が1年ほど伸びます、レベルかも知れないけど
430：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/14(日) 12:53:47 ID:Wcy7SVIQ0: http://kompas.hosp.keio.ac.jp/file/000200_01.jpg

これ見ると拡張型だと心臓をぐるっと包み込むために
多くのシートが必要みたいだから通常の心筋シート治療より医療費増えそう

あと、真ん中の心室の壁は心臓の内側だからシート貼れないよね？
ここはどんどん薄くなっていきそうだけど、大丈夫なのかな
431：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/14(日) 13:03:19 ID:Wcy7SVIQ0: 「心筋が増えるわけではないが、残っている心筋を元気にする働きがある。」

って表現もちょっと気になる

心筋が薄くなるたびに貼っていけば無限に延命出来るってわけじゃなさそうですね
432：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/15(月) 16:43:15 ID:vBxjalngO: 保険適応になっても施術適応がどこからかによるよね
暫くは、重症者に限られて、軽症者は適応外なのかな

現在、(見た目や生活的には薬のおかげで)軽症でも薬は沢山飲んでるわけで…だけど開胸手術の必要性も感じないゾーンの人間はどうなるのかな
治るから特定疾患からは、はずれる可能性？
そもそも心筋シートの耐用年数は？
若い患者なら生きてる間に何度も貼り足さないといけないとか…

生きていくための光が見えたかと思うと色々な疑念も沸いてしまいますね

因みに主治医はまだシートには懐疑的です

再生細胞注入で心筋再生する時代がこないかなぁ…
433：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/15(月) 22:32:07 ID:9j17f.I60: シートだと単に心筋に栄養を送るだけだし、根本的に効かない患者もいるようで
京都の山中教授と一緒にiPS細胞で心筋自体を増やす研究もやってるみたいよ
阪大の先生

10年も経てば今の状況よりは改善してる、と希望持ってもいい気がする
434：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/17(水) 23:55:31 ID:.Ke3hWEgO: １０年か…長いな
我が子達の成人を見届けられるか不安

私は同じ病の父に見届けて貰えなかったから
…急逝した日、早朝に携帯にあった着歴
何が言いたかったのか未だに心残り
435：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/18(木) 01:57:02 ID:ln0h1N7o0: 携帯電話が一般に普及してからまだ15年くらいだから
けっこう若いんすね
436：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/04(金) 15:36:53 ID:UfC5ooag0: みなさんは、兄弟や親、親類等の血縁者にも同じ症状がありますか？
437：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/04(金) 18:42:47 ID:yS3JsqGc0: 心筋増やしても収縮信号通す神経が問題
側副伝達路ができると不整脈起こして余計に危険になるから

親族は誰も同じ症状・死因はいないなほとんど「癌」で石綿による間質性肺線維症
438：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/07(月) 21:03:50 ID:3Sy9k7.sO: >>436
私は前述の通り、父親です。

この病以外の心疾患ならば父方祖母家系でわかる範囲で息子まで５代患っています。
439：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/08(火) 23:51:29 ID:0UEa04AE0: ここの人ってみんな障がい者手帳持ってるの？
なんかNT-proBNPが250前後で他が正常値だからもう取れませんよって言われてた。
たしかに食生活を変えて数値が悪い物を改善してきたけど、完治したわけじゃないのになあ。
440：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/09(水) 20:08:00 ID:7Ja8co4wO: >>439
持ってない。申請してない。
申請しようと思ったこともない。
機械のお世話になってないし、申請して仮に通ってもほぼ関係ないし。
441：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/09(水) 20:19:56 ID:DFyOJQ9E0: >>439
ICD植込んでいますので１級持ってます。
すべての医療費が無料になるので助かってます。
442：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/11(金) 07:37:27 ID:8sC68e4I0: >>439
CRTを入れていますよ、更新なしの1級
EF10.8%、BNP687(昨日)
マル障は収入制限超過で除外されていますが難病の特定医療は使わせていただいてます
自分も妻も医師なのでエビデンスと経験則からいろいろやっている
443：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/13(日) 17:54:38 ID:06HLMY220: テバ ACE阻害剤、去痰剤など6製品7品目の自主回収を公表
http://www.qlifepro.com/news/20160301/tevas-announced-a-voluntary-recall-of-6-product-7-items.html
444：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/14(月) 10:11:44 ID:JDY7Dlqw0: ≫437
≫438
ご返答ありがとうございます。
親族に心疾患の方がいらっしゃる方も、いらっしゃらない方もあるんですね。

特発性で第一子を失いました。
原因不明で情報も少ないようでは、第二子は絶望的ですね。
ありがとうございました。
445：発病五年：2016/03/31(木) 14:35:10 ID:.K02GBjs0: 発病以来同じ主治医
今年主治医が定年で嘱託医
ここでふっと主治医がかわったら治療方針もかるのかな?
誰か主治医がかわった経験した人居ます？

今の主治医はアーチスト10mgが最低量として
私がめまいなければ増やしたいと思ってる
この病気の日本人の平均は7mgくらい
主治医がかわったら投薬もかわるのか不安
446：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/03(日) 23:15:25 ID:Q8j.vGv6O: >>445
主治医が変わるとある程度かわるかもしれませんね
私の主治医は私に日本での適応量（アーチストの適応量は１日２０㎎）以上に服薬させています
…持続性心室頻拍がひどいから心拍を落としたいって言うのもあるけれど

息子の主治医（小児循環器）からしたら驚きの処方の組み合わせらしい
家族性の疑いもあるので私の主治医は息子の処方内容を知っているし、逆も然りなんです

主治医が変わることに不安はあるでしょうが、しっかりとコミュニケーションをとって、納得のいく治療を受けてくださいね
合わなければ、他の難病指定医を当たるのも有りだと思いますよ
447：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/04(月) 01:45:13 ID:VY8F3RxY0: 駅まで五分くらい軽く歩いただけで
座って休んでも心拍１００くらいが１０分くらい続くんだけどこんなもん？
448：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/04(月) 09:22:16 ID:LVA2bX/I0: >>447
心機能次第だから仕方なし
ＨＯＴしている人も体外循環使っている人もいるので進行度や重症度の変動は仕方ない
449：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/04(月) 13:32:41 ID:/inHX3GEO: >>447
座ってても普通に１２０越えてる私もいるし、人それぞれだよ。
最近、ホルターしたら就寝時のMin心拍で９０台だった。
450：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/04(月) 23:59:52 ID:VY8F3RxY0: 座ってても１２０とかつらそうだね、お大事に
451：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/05(火) 19:10:15 ID:9Qb5TPOwO: >>450
１２０は慣れてるから平気だよ。
発熱すると１７０～２００とかになる。
さすがにそれはしんどくて入院して点滴生活になるよ。
452：発病5年目：2016/04/09(土) 02:34:33 ID:UIxoILKk0: 不整脈が多発から心房細動発生
ここ数日静かにしてました　　

446さん　返答ありがとございました

心拍数　高い人が多いのに驚き
私は普段70前後　85越えると息切れ　110越えたら意識レベル低下してくる
信じられない事に駆出率63%以上　健康な人並み

アーチストのせいで運動しても心拍数は上がらない
結果　息切れ　アーチスト減して欲しいけど
主治医は最低量と譲らない

この病気の症状　ホント人それぞれ
人の症状聞くととても参考に成る
いつか自分も通る道かもと

ところで皆さんはアーチスト何mg飲んでる飲んでるのですか?
453：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/09(土) 07:25:00 ID:KumwX2UQ0: >>
>>452
2.5mg×4 10mg朝のみ
454：発病5年目：2016/04/09(土) 11:00:44 ID:UIxoILKk0: 253さん　ありがとございます

アーチスト2.5mgx4には自分で加減しても良いからかな？
10mg飲むならば10mg錠１錠と処方しそうなものなに
疑問に思いました
455：発病5年目：2016/04/09(土) 11:02:40 ID:UIxoILKk0: 253さん　ありがとございます

アーチスト2.5mgx4には自分で加減しても良いからかな？
10mg飲むならば10mg錠１錠と処方しそうなものなに
疑問に思いました
456：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/09(土) 17:41:09 ID:iPNaSXlg0: >>452 さん
お身体の加減は如何ですか？お大事に…

私の場合はアーチスト2.5mgを朝晩１錠ずつ・5mgですね(´･ω･｀)
大学病院の担当医師いわく「薬剤の反応が良い」らしく、前は朝晩で計10mg飲んでました

たださすがにこれだとだるくて寝たきりで辛かったので上記医師と相談して減らして様子を見たところ、
「問題なし」との事でしたのでそのまま5mgを続けています

私も>>452 さん同様駆出率は問題ないですが、私の場合は脈拍55～110↑拍/分とあまり安定してないですね…
また早歩きな性分でたまに信号が変わりそうな時は走ったり、特に息切れは…ふつうの人と同じですかねｗ
人よりけりですね…

ただラシックスが効きやすいのかどうなのか、水分出切っちゃうとひどくだるい時があります
457：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/09(土) 22:52:46 ID:ZzJH5V.20: 453です。
最初は2.5mg×2から始まり
内服14日後(入院中)に×4となりました。
458：発病5年目：2016/04/10(日) 16:01:56 ID:LSZHDChY0: 利尿剤効きすぎるとキツいですね

今年に入って血圧高い日が続くと主治医に相談
その時期の心房細動の時にラシックス処方

尿は出るは　血圧下がって
楽になりはしたけど
主治医も効きすぎる事知ってるみたいで心房細動期間中のみの処方

心房細動終わったらルプラック（利尿剤）4mg1錠から２錠に増量
今まで効きが弱かったのか
今度は体から水分絞り取られる感じ
おかげで血圧は下がって安定

たまに血圧下がり過ぎて動くのがえらくなることも
後　少し水飲んでもトイレに　回数増えて面倒
459：発病5年目：2016/04/10(日) 16:20:56 ID:LSZHDChY0: 457さん
医者の年齢で若い人は多目の処方で
昔はアーチスト10mgが上限量と習った医者も居るみたい
今は50mg越えても問題ないらしいです
それな量飲んだら立てないって
過去ここのスレで50mg目指した処方されてる人が居て
皆さんそれは多すぎだろと
その事主治医に聞いたらセーフと
海外では100mgも有り得るらしいです

アーチストの効きで　かなり心臓楽になるみたい
でも効き過ぎも怖い

人それぞれに合う量がまちまち
難しい病気ですね
460：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/27(水) 15:12:20 ID:7pLPF4X.0: はじめてまして、よろしくお願いします。
今年１月に急性心不全で入院してから様々な検査の結果、本日正式に拡張型心筋症の診断を
いただきました、まだ実感がないところですが色々勉強したいので、よろしくお願いします。
461：青影：2016/04/28(木) 02:02:32 ID:iMcUq8Us0: 460さん　初めまして
診断受けたのなら　難病申請を主治医に頼んだのかな？
確か診断後３ヶ月以内に申請しないと　再度検査データ取り直して確定診断受必要と聞いた
心臓今は拡張して大きいけど　３ヶ月もすればほぼ普通の大きさに成るよ
心筋の傷みは治らないから心臓働かない
かなり制限強いられる

薬も人それぞれで量かわるし　副作用もまちまち

でも　確定診断に時間かかってますね
心臓あまり拡張してなかったのかな
私はレントゲンで即拡張と診断　後は心臓が他に問題ないか検査程度

投薬で心臓休ませるから　此からはふらつき　立ち眩み　冷え症　等
色々問題起きるけど
時間がたてばかなり自己管理出来る
　
気長に病気と付き合って下さい
462：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/28(木) 06:02:35 ID:MiT9oev60: ありがとうございます。

自分は今年１月６日に急性心不全でICUへ入院→一旦普通病棟に移るも３日後肺に水が溜まり意識低下
→再度ICUへ、絶食２週間＋肺の水が消えるまで２週間(体重５分の１減)→検査とリハビリで１月
→退院後１ヶ月で追加の検査し大学病院へ転院→３週間で再検査し昨日確定と言った流れでした。

難病指定に関しては今の主治医から勧められ、今日地元の健康サポートセンターへ取りに行きます。

次の通院日は６月１日です。
463：青影：2016/04/28(木) 13:07:25 ID:iMcUq8Us0: 拡張型は急性で倒れて病気の確定受けたほうが回復も早いみたい

何かしら疲れたり　息苦しさ続いても放置
病院に行っても原因不明とか　長年症状続くと心筋の損傷も多くなり
回復しずらい

462さん　心筋の傷み少ないと良いですね
464：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/28(土) 21:56:51 ID:wd5RXz3AO: 先日、難病支援（特定疾患）受給者証の更新書類届きました～。
１０月１日越えたら更新手続きはできませんて…今までにない文言が。
（今までは手続きが遅れた場合、発行が遅れます。だった）
更新できないってことは新規？
それとも二度と受け付けない？
なんていう心配をしてしまいました。

遅れないように手続きすればいいだけなんですがね。
465：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/07(火) 19:14:56 ID:CpmRfJ1M0: はじめて書き込みをします。確定診断を受けてからこの病気に関してある程度調べてみましたが、実際に同じ病気の人は周囲におらず悩んでいたところ、偶然にもこちらを見つけました。上からずっと読んでみ、非常に共感する事が多く、少しココロが楽になりました。ちょっとだけ吐き出させて下さい。

私のケースは、同じ心筋症でも緻密化障害という先天的なものですが、中年(40代)で見つかるケースはとても稀なようで、実際ほとんどの患者さんは生後間も無い赤ちゃんのようです。移植しか治療法は無く、間に合って渡米→移植に至った場合も、もちろん残念ながら間に合わなかった場合でも、いずれにしろ不幸な結末を迎える事が多く、中年になるまでほぼ病気とは無縁だった私は恥ずかしながらも大変狼狽えていました。

特に、去年私が救急車で搬送された丁度1年前に、結婚10年にして初めて子供が生まれた事もあって、家族の事を考えると今でもイタタマレナイ気持ちです。ただ赤ちゃんの病気に中年男の私がなって(というか発覚して、ですが)、子供は全くの健康体なのが救いです。逆なら発狂してたでしょうけど。。。
466：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/08(水) 05:42:32 ID:DQt/hE2o0: 465です。↑の中に私が病院に運ばれた時にソックリな経験をされた方がいてビックリしました。私も、なんだか息苦しいから風邪だろうと思って放置→家族に勧められて近所のホームドクターに行く→(昔からお世話になってる医師が私の顔を見た瞬間)119番→救急車に乗りながら大学病院への紹介状を書いてくれる→ドラマでしか見た事ないERに着いた頃にほぼ失神、でした。万が一のために両親と妻と呼ばれていて皆パニックの中で目が覚めましたwww 後で大学病院の主治医から「NTPro BNPが搬送されて来た時7000もあった。あと少しでココの病院の新記録になるとこだった。なぜそこまで我慢したんですか？」と説教されて、「注射が嫌だったから」という本音はさすがに40過ぎて言えませんでしたが。。。
467：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/16(木) 13:07:27 ID:K90iJmew0: 退院1周年記念カキコ。
俺は自力で車を運転して行ったが、運転中の眠気で意識を失いかけたw自力で行くものではないw
歳は40にもなり仕事は自動車整備士をしているが体がきついな。転職したいw
468：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/16(木) 16:16:56 ID:iKf4Xmpg0: 車の運転薬の影響で意識や視野　注意力かなり落ちますね
体調悪いとき時速40のノロノロ運転　本人はかなりスピード出してるつもり^^;

仕事立ったりしゃがんだりだと　ふらつきやめまいするか
ら立つ時　何かにしがみつけるよう
あらかじめ見当付けて立つように私はしてます

あまりにめまいとかすると　医者に相談して薬の量調整してもらったら
一年経てば心臓の症状も安定してるのでは？
私は薬の量体調に合わせて加減するのに5年かかりました
途中副作用や飲み合わせ悪いの有ってキツイ目にも会いました
469：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/26(月) 11:28:22 ID:ozHCqp4c0: 新しい受給者証が届かない。
週末診察日なので健康福祉事務所に問合わせたら『今週末までに送ります』ってさ。
間に合わなければ診察代・薬代未納でと窓口でお願いしてくださいって言われた。
こんなに届かないと更新できなかったのかとドキドキしちゃうよ。
470：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/26(月) 15:17:41 ID:7QmLR33U0: 重症心不全・拡張型心筋症の治験に参加
プラセポでない方に当ると良いが
心拍数で判るので今後に期待、ちょい副作用が眩光性が2割近く出るそうな
471：ななし：2016/09/30(金) 12:30:07 ID:/sJ5uofo0: 父親が１月に拡張型心筋症になり
大学病院でACCに入ってたんだけど
なんとかもちなおして3ヶ月で退院。
その間に指定難病の受理もしたんだけど
遠いために近くの循環器内科に通ってて
まさか特定医じゃない病院だったのが
更新の時にわかり
慌てて医療センターに来たけど
その町医者の循環器内科の先生が
医療センターの院長までしてたのに
難病申請のことをなにも知らないから
更新日ぎりぎり。。
慌てて医療センターの特定医が書いてくれるお粗末･･･

大学病院でも町医者でもそうだけど
初めて指定難病してるんだから
もっと説明ありでもいいんじゃないのか！
受理されてた期間は
結局上限より上の薬や診察代を払ってて
申請の意味がなかったわ！
472：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/30(金) 15:16:39 ID:cBusQaEs0: >>470
Ｈ○-1●●？
血圧下げずに心筋保護というやつね
自分もやっているけれど明らかに偽薬側ではないのが解る
血圧降下剤を外すのに段階追わないといけないけれど
2メック程度の動作しかできなかったのが階段上れるようになったよ
光の差し込みが眩しくハレーション起こすのは確かにある
当方30代♂
473：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/30(金) 21:48:10 ID:RY7Hps5g0: >>471
特発性拡張型心筋症で難病申請しようとしたけど、断念する羽目に。
心臓カテーテル検査する前に判ったが、２度の入院が無いと
どんな状態でも「中級」と判断され金銭的な補助が貰えない。
(シンプルで単純な理由)

今は以前から患っていた心の障害で出ている障害年金と
週２～３回の警備員(病気の事を全て話した上で、屋内中心)の
仕事で何とか生活している。
474：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/18(火) 19:24:29 ID:Et1B5lGU0: 本スレに書き込んじゃったけど、荒らしが出てるとのことでこちらに来ました

相方が拡張型心筋症だと診断を受けて、ペースメーカーのグレードアップ版をいきなりいれる事になりました。
仕事も出来なくなるし、お先真っ暗で不安しかないです
475：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/18(火) 20:40:14 ID:FwGKblxg0: >>472
私はＯＮＯ－11○2の治験始まったよ
結構治験参加者いるのね
条件の過去1年2回以上の心不全での入院、ＥＦ35%未満、心拍75bpm以下等満たしているので参加
二重盲検法の偽薬かどうかはわかりやすい薬
476：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/20(木) 01:24:46 ID:rQ2TwskEO: >>475
心拍そんなに低くないとダメなんだ…
私、三桁余裕で椅子に座ってて110とか有る
もしかして承認されて保険適用になっても私にはその薬は使えないかもしれない？
477：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/14(火) 19:48:04 ID:hrGm69W60: 退院後、約一年と三ヶ月で参加させていただきます。
夏のインフルエンザかな（仕事場に受講生がいるから家にいるなと職場に追放された人がいた）と、
思っていたら、食欲が無いのに体重が減らない？　不思議な体験だけど等と忙しにかまけていたら、
体力低下が著しくて敏捷性はともかくとして動けない現実に当惑しつつ、不食でも体重が減らない。
足とかの浮腫みをどう評価したらいいのか分からないまま過ごして、腎臓をやったかと思っていた。
一番近くの内科病院を検索して訪れ、大きな病院の紹介状を書いてもらい、ついでに心電図だった。
その場で、その大きな病院の救急課を務められたな。
478：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/14(火) 20:04:38 ID:hrGm69W60: 血圧の上が１６５だった。
救急病棟では即入院を務められたが、土、日、月、の三連休だし、入院の準備をして火曜日にと帰宅。
指示通り利尿剤を帰宅直後の夕方から飲んだのだが、出るは出るはで寝ている暇も無しって、なんだ？
火曜日までに仕事先の関係者やら家族やらに連絡して入院準備の上に循環器内科と内科の診断に臨む。
即座に車椅子対応だった。
479：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/14(火) 20:16:20 ID:hrGm69W60: 点滴ってのが初体験だったが、尿量の計測ってのをやらされた。
体積が下がれば、当然血圧も下がるのだろうと思っていたら、なんと、うえが60まで下がった。
担当の看護師さんが当直医に連絡していたが、上が８０なら問題ないと……。　寝てる場合か？
後日循環器内科の担当医委から、心臓カテーテル診断の了承と。
480：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/14(火) 20:36:08 ID:hrGm69W60: 右の首筋と右手首の動脈からだが、眠りかけてたら起こされてしまったが、右手首の減圧部の処置ってのに時間がかかった。
心室に電気処置になると、大事になるそうなのだが、首はいいのかって、こっちは静脈か？
エコー検査結果ととの総合で拡張性心筋症確定。
心不全の原因が確定されたわけだけど、心臓だなんて全く思ってもみなかったのが、約一年と三ヶ月前。

一応順調な経過だと信じていたいのですが、救急病棟に駆け込もうかという判断基準は、皆様、どうされていますか？
481：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/16(木) 22:24:51 ID:.kV8fiuU0: 安静ってのが基準だから、朝飲んだ薬の影響を考えて午前９時以降の立ち眩みとか、どうなんだろ？
482：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/17(金) 12:25:12 ID:ts9Rz5Ps0: 主治医からは急激に悪化することはないと聞いているので、心臓が止まりでもしない限り救急に駆け込むことはないかなと思ってる。
483：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/17(金) 15:01:04 ID:8ncxu5yk0: >>482
心不全イベントが出ると一気に下がるからそこには注意
そうならないギリギリの負荷で体力維持かなぁ
484：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/18(土) 17:46:25 ID:lrN7dMWo0: 上が８８で、下が６２って、ちょっと低い気がする。
薬は朝のみだから、この時間帯。
下が高くても血管を拡げる処方のみ。
やや不安だが、大丈夫だろか？
485：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/14(火) 10:14:00 ID:RrEQR0qoO: BNP4桁から始まった闘病生活
カテーテル検査でも広範囲にわたる心筋の線維化があった

はずなのに今じゃ体調が悪くならなければBNP不検出
肺炎とか感染症にはかかりやすいからそう言うときは3桁までいく
でもそれ以外は元気
心臓も小さくなってくれたし、動きも同年代同姓の7割くらいに回復

先生の仰るように痩せなかった…コントロールが細かくて飽きた
次の1ヶ月で○㎏痩せて、ペースが速すぎだから太ってとか言われてたからね
食べ物も以前ほどは気を使わない
飲み物はむくむから気にするけど脱水でよく倒れる
薬は山のように飲んでる
値は健康なのに必要なのか？
健康なのは山のように飲んでるからなのか？
来年から上限額が上がるのに伴って飲みたくない気持ちが膨らんできた
高いよ

心筋は治らないって言われてきたけど実は復活してるんじゃない？なんて思ってしまう
再度カテ検できるのかな

こんな患者は自分だけですか？
486：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/17(金) 22:08:03 ID:X.XWrSho0: >心筋は治らないって言われてきたけど実は復活してるんじゃない？なんて思ってしまう

利尿剤と、血管を拡大させて血流を増進する薬とか、心臓を助ける薬。
コレストロールを抑えたり、余分な糖を尿に排出とか、糖尿病の治療薬。

高血圧と高脂肪とかは、巷のダイエットを無視してカロリー制限と、朝昼晩のリズム固定と甘いものの間食根絶。
糖尿病に関しては、治療薬が無くなったけれども、運動量に応じてのＮａ取得量のコントロール。
水分規制は腎臓との兼ね合いだが、Ｋ（カリウム）含有量の多い食物でＮａと水分の排出。

血液検査から、食生活の改善点を探り、胸部レントゲンと脚部の日常チェックで心不全の不安解除。
エコーの改善は喜んでも、体積が減れば内圧も下がってのことだと思うと、主治医に率直に相談が吉では？

有酸素運動で極力水分排除に勤め、尚且つ、心臓に負担をかけないように休息。

135-85から見れば、おき掛けと夕食前は問題無いらしいが、上と下の関係が狭くて上が低い。
薬ではどうしようもないらしいので、不整脈とともに心配で仕方がない。

寒冷前線とかの気圧変動には敏感で動きが鈍くなるのが怖い。

次のエコー診断後、どう生活を改善すればよいのか、試行錯誤なんだろか。
487：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/08(木) 00:11:37 ID:dzSvTH6UO: 今年も更新書類が届きましたね。
書式が大幅に変わって、でも検査は変わらないのかな？
調子のいいときはBNP不検出な自分。
さて、今年は無事更新されるんでしょうか。
オリンピックに何兆も使うなら福祉への力を抜かないでください。
負担上限なくなるかなぁ。
相当色んな意味で辛いです。
488：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/25(火) 18:34:09 ID:iSzcvIJ20: カテーテルで人工弁植え込み成功…拡張型心筋症
http://www.yomiuri.co.jp/science/20170725-OYT1T50100.html

　重い心臓病「拡張型心筋症」の患者に対し、細い管（カテーテル）を使って心臓に人工弁を植え込む手術に初めて成功したと、
大阪大の澤芳樹教授らのチームが２５日、発表した。

これって、肺に水が溜まる方の方々にとって朗報かな？

左心室
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%B7%A6%E5%BF%83%E5%AE%A4

概要
正常であれば、血流は左心房→左心室→大動脈の経路をとおり体循環となる。
489：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/05(土) 21:05:05 ID:pLAhYueg0: 更新手続きも終わり、花火大会で一時間ほど窓から港を眺めていた。

来年も、無心に眺めていられるのだろうかとか弱気になりかけたが、
ホテルのフロアを貸し切り、お世話になってる人達への謝恩会とか、
妄想かもしれないが、やり残したことが沢山有ってうんざりなんだ。

本棚の本をもう一巡したいし、ＣＤは欠落分も含めて聞き直したい、
ライブ映像のＤＶＤやＶＨＳテープ、統一できなかったけど見れる？

熱中症対策とかで水分と塩分って、主食をキューりに替えてみても、
体重一ｋｇの増減とかってのは、涼しくなるまで凌げるかガンバル。
490：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/05(土) 21:53:17 ID:pLAhYueg0: 入院した年の夏場、梨、リンゴ、トマトだけでも体重が減らなかったのが不思議だったが、
利尿剤で激ヤセってのは、慢性心不全の証拠でしかも低血圧ってのが循環器系の宿痾とか。

退院後ずいぶん太ったが、体積の増加は内圧の増加に比例って事で、血圧計の上と下では、
二〇って数値に限りなく近づいて行くし、脈拍が九〇オーバって、適度な運動の範囲って？

浮腫みは無く、胸部レントゲンは微量ながらも改善傾向、年一回程度だった心電図計測が、
次回診断日に実施ってのは、心房細動が自己主張している兆候だろうけど、身から出た錆。

血液検査の値から、内臓は元気だからサプリ等の補填は不要だけど、中間脂肪がやや高く、
はみ出ているのが気になるので、卵とか動物性脂肪を極力抑えてるのだけど体質なのかな？
491：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/13(日) 17:16:39 ID:PPlReyjY0: 食べられないってのは、血液が廻らなかったんだなと回想し、関西の真夏日対策の考察。
真夏のスレート構造で、溶接構造物の立ち合いってのに、駆り出された事が合ったんだ。
気流よりも緊張だったけど、殆ど氷の給水タンクと、氷砂糖大の岩塩が並べられていた。
そばを湯がいて器に盛り冷凍庫に、大根おろしを器一杯、とろろ昆布と鰹節にワサビと、
ちりめんじゃこと大量の刻みネギをかき混ぜてかっ喰らったのだけど、もう若くも無い。

夕方に血圧計測すると締結低血圧気味で、心拍数が三桁って、熱中症なのかと心配だな。
492：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/11/19(日) 11:26:41 ID:QErMHh8I0: んだんだ
493：青影：2018/06/04(月) 02:20:35 ID:aSXA.h1I0: アンカロン飲みはじめて1年が過ぎた
それでも　心臓が悪く成るのを　感じる日々
薬の副作用かは不明だけど　空腹を感じず　フラフラに成ることも
アンカロンのせいで心拍数60前後　57切るとツラい　たまに50を切って動くのが怖く成ることも

不安な日々だけど　諦めたくない
明日も生きてそして明日も
494：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/17(火) 19:19:00 ID:AUpXrC1w0: 暑ゼーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー。

阪神大震災の頃は両手にポリタンクで階段を何往復もしたのに、いまだったら、
ボランティア頼りだったんだろうなと熱帯夜に眠れずに悶絶するのみってのが。

絶対に体に良い環境ではないので、皆さん御自愛願います。
495：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/17(月) 22:12:51 ID:NufODP/M0: 涼しくなったのかと疑問に感じる湿度が高い日々。

大根を全力ですり下ろして、脂の乗った秋刀魚を焼いてほぐして、酢橘を絞って食す。

キンキンに冷やした日本酒に酢橘を絞って。

ナトリウムやらカロリーとか、今日ぐらいは忘れたい。
496：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/07(金) 00:19:47 ID:zh8pYL1w0: あ
497：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/17(火) 15:35:32 ID:FBL4TlZc0: 特定医療費（指定難病）受給者証の更新来た。
ちなみに、静岡県。
498：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/17(日) 22:45:25 ID:jbWWhXNU0: 先日血圧が高すぎて病院に行き各種心臓の検査を行ったところ
EF43％で拡張型心筋症の疑いありと診断されたのですが
これはさらに精密検査を受けて心筋症かどうかの確定をさせた方がいいのでしょうか？
今大学病院に予約を入れてますが確定させるだけの意味があるのか解らないので
よろしくお願いします