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子宮内膜症の相談掲示板を設置しました

1うさぎもっち:2011/07/03(日) 14:48:40
子宮内膜症の悩み相談掲示板を設置しました。
助け合い掲示板として、同じ病気を抱える方たちで支え合っていけたらと思います。
もちろん管理人も参加します!
すぐにレスできないこともあるかも知れませんが宜しくお願いします♪

20るりあ:2016/10/17(月) 07:59:10
初めまして。
34歳です。
数年前から下腹部痛、腰痛がありましたが子宮内膜症という病気があることすら知りませんでした。
生理痛はありましたが痛み止めで治りますし、下腹部痛も膀胱炎かなと勝手な解釈でずっと痛みが続くわけではないので病院に行かないとと言う気持ちにもなりませんでした。
今年の7月また下腹部痛、腰痛がありいつもより痛みが強くあれ?おかいしなと思いなぜか婦人科に行こうと思いました。私もその時は誘導されたかのように泌尿器科ではなく婦人科に行きました。
そこで診断されたのが子宮内膜症でした。
チョコレート嚢腫です。
大きさは8.7センチだいぶ進行してました。

受診した病院では手術出来ないため紹介状をかいてもらいました。
1つ目の病院では薬で治療してもいいし、手術でもいいしとなんか軽い感じの話で済んでしまいました。

紹介された病院にいくとなんのそのだいぶ大きいし子供も予定がないなら取った方が安心と言われました。

どこの病院がいいかなんて分かりませんが先生の紹介ならと今は退職しましたがその時は仕事をしており辞める予定もなかったので手術するなら早い方がと言う気持ちもありました。

私の場合は癒着も酷いようで、卵管、子宮にくっついているから剥がして左卵巣摘出、右もなっているが焼いて治療するそうです。

まだ若いから2つとも取るのは体に負担がかかるそうです。私的には卵巣癌になる可能性があるなら両方取ってほしいのが本音です。

ずっと閉経まで不安な思いするならと、、、

その不安がずっと拭えないです。

でも今病気が分かり手遅れにならずに済んだことが本当に救いです。

ネットなどで沢山調べました。チョコレート嚢腫は卵巣癌になる可能性があると不安で仕方ありません。
今月末に手術します。
術後も定期的に受診します。
受診していれば万が一癌が見つかっても早期で見つけれるのかなと思っています。

同じような状況の方がいたら話を聞きたいです。
分かりにくい文章になりましたがよろしくお願いします。

21うさぎもっち:2016/10/17(月) 19:40:19
るりあさん。
とても不安な毎日を送っていることと思います。

私は専門家ではありませんが、チョコレート嚢腫の大きさから考えて、左側は切除し、右の卵巣は病巣のみ焼いてもらい、卵巣は残すのが良いと思います。
その後薬でコントロールをして、もしも子供を望む時がきたら、薬をやめれば良いと思います。
両方の卵巣を取ってしまうと、身体が一気に更年期状態になってしまうため、ホルモンを補充したりしなくては辛くなります。
実際にお腹の中を見てもらってから先生の判断になるとは思いますが、病巣を取り除き、癒着を剥がしてもらってから薬を飲むのが良いと思います。

これは私の意見に過ぎないので、詳しい先生の話を聞いて決めるのが良いと思います。
先生によって、本当に知識の差や考え方の違いもありますので、納得のいく治療ができると良いですね。

私の担当医だった先生は、「犬も歩けば内膜症」って言っていました。
それだけ増えている病気だそうです。
確かにチョコレート嚢腫を放っておくと、卵巣がんのリスクは上がるそうですが、心配しすぎず明るい気持ちで向き合って下さいね。

同じ病気の人は沢山います!
るりあさんだけじゃないですからね^^

22るりあ:2016/10/18(火) 08:37:44
うさぎもっちさんコメントありがとうございます。
同じ病気の方のお言葉とても救われました。
私も大丈夫‼︎大丈夫‼︎と心の中で思いながらふと1人になると考えてしまいます(*´-`)
まずは手術ですね。頑張ります( ´Д`)y

23マツリ:2016/11/27(日) 14:07:35
はじめまして。
30歳、独身です。
今年1月にチョコレート嚢腫と診断され、6月に手術をし、今はディナゲストを飲んで再発を予防しているところです。

まだ具体的な相手はいませんが、やっぱり今後、結婚して出来れば出産したいと考えていますが、手術後すぐにディナゲストを飲んでるので、実際卵巣の働きが今どういう状態なのか、妊娠可能なのか、分かりません。
主治医の先生は悪い方ではないのですが、いつも忙しそうで…。手術前に同じことを質問したら、「ディナゲスト止めてみないとなんともいえないけど、止めたら再発してしまうからね」というようなことをさらっと言われてしまい、その後聞けていません。
卵巣の働きを見るには、やはり1度ディナゲストを止めない限り、分からないものなのでしょうか?
今後、お付き合いする人が出来た場合、将来的に妊娠がどのくらい可能なのか分かった方が相手にも説明しやすいなぁと思ったのですが、こればかりは妊活してみないと誰にも分からないのかなぁ…と思ったり…。
家族に相談しても、「考えすぎよ」などと言われ、やはり同じ病気になった人でないとこの不安は分からないのだろうなぁと思い、いろいろ検索しているうちに、こちらに辿り着きました。もしご存じの方がいれば、お話伺いたいなと思います。よろしくお願いいたします。

24うさぎもっち:2016/11/27(日) 16:00:12
マツリさん。
将来のこと、とても不安な気持ちよく分かります。

私は非喫煙者ですが、低用量ピルでは年齢的に血栓のリスクが上がっていることもありディナゲストに切り替えようか先生と相談中です。
ディナゲストは新しい良い薬だと聞いています。

基本的に薬で卵巣機能を止めているだけの事ですので、将来妊娠希望の際には薬をやめれば大丈夫です。
特に妊娠率が下がるわけでもありません。

主治医がおっしゃる通り、ディナゲストをやめれば、わりとすぐに再発してしまうと思います。
私も手術前、低用量ピルを飲んでいた頃にチョコレート嚢腫が9mm縮んだのですが、飲むのをやめてすぐに元のサイズに戻ってしまいました。

私の意見に過ぎませんが、妊娠を望むギリギリまでディナゲストを飲むのが良いと思います。
薬をやめると間もなく排卵が起こりますし、一度生理を見て、2回目からの排卵で妊娠可能だと思います。
せっかく手術をしたのですから、妊娠を望むまでは再発させないように・・・という考えです。

未来の相手の方にも、薬で排卵を止めているだけ、薬をやめれば普通の人と同じだよ、と説明すると良いと思います。
私は薬をやめて、半年で妊娠・出産しました。

内膜症患者は多いとは言いますが、私も身近にいないので何度も不安になりました。
そんなこんなで内膜症と付き合ってきて16年くらい経ちました。
あんまり心配しすぎないで下さいね。

25マツリ:2016/11/27(日) 23:26:47
うさぎもっちさん、コメントありがとうございます。

手術をした今の状態を保っていた方がよいということですね。手術前に、確率的には低いけど手術で卵巣を傷つけて機能が落ちることもある、と言われたことが気になってしまっていたのですが、今は薬で落ち着いてる訳だし、病気のことはあまり考えず過ごした方がいいのかもしれませんね。

実際に同じ病気で妊娠・出産されてる方がいらっしゃることが、本当に心強いですし、希望が持てます。
親にもこれ以上心配かけたくなくて、ずっと1人で考えてたので、話を聞いていただいて、とても気持ちが落ち着きました。
ありがとうございました。


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