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子宮内膜症の相談掲示板を設置しました

1 うさぎもっち :2011/07/03(日) 14:48:40
子宮内膜症の悩み相談掲示板を設置しました。
助け合い掲示板として、同じ病気を抱える方たちで支え合っていけたらと思います。
もちろん管理人も参加します!
すぐにレスできないこともあるかも知れませんが宜しくお願いします♪

2 :2011/07/24(日) 17:56:57
 先日、子宮内膜症と診断されました。治療法はルナベルをお願いします。半年間飲んで様子を見るということになりました。
 どれだけ進行しているかは診断されなかったのですが、病院によって進行状況を調べてもらえますか?

 ネットでいろいろ調べたのですが、わからなかったので聞かせていただきました。

3 うさぎもっち :2011/07/26(火) 09:53:22
レスが遅れまして申し訳ありません。
子宮内膜症の進行状況は私の経験では、エコーで分かる状態と、本人が感じる痛みや辛さ、実際の病状は必ずしも比例せず、
私の場合はエコー診断により先生が想像していたよりも、実際に腹腔鏡で見た状態の方が酷かったです。
実際にお腹の中を見てみないと本当のところは分からないそうです。

内膜症と診断を受けたということは、卵巣嚢腫(チョコレート嚢腫を予測)と癒着があることが分かったのでしょうか?
日常生活に支障が出るほど辛い場合と、今すぐに妊娠を望む場合以外は、ルナベルで様子を見る方法で大丈夫かと思います。

でももしも葵さんが納得いかない場合は、セカンドオピニオンをお勧めします。
私も数件の婦人科に行き、納得がいくまで診察してもらいました。
その中で自分に合った医師が見つかる可能性もあるので、一人の先生にしか診て貰っていない場合は、セカンドオピニオンをお勧めします。
お互い子宮内膜症と上手く付き合えるよう頑張りましょう^^

4 :2011/07/27(水) 03:21:26
うさぎもっち様
返信ありがとうございます!!(T_T) ネットや本は専門用語ばかりでよくわからなかったので、
助かりました。

エコー検査では、卵巣の異常は見つからなかったです。
先生と治療方針が合わず(ヘビースモーカーなのでピルは大変…)、他の病院にも行ってみましたが、まだ相性の
合う先生と出会っていません。うさぎもっちさんも何件か探されたんですね。

周りに内膜症のことやつらさを理解する人がほとんどいなかったので、とても温かいお返事、嬉しかったです。
お互いがんばりましょう(^^)/

5 うさぎもっち :2011/07/27(水) 17:55:42
ピルの知識も先生によって全く違います。
最初に子宮内膜症と診断した先生は、お産で有名ないわゆる高級病院の先生居だったのですが、
婦人病患者に対する態度は酷いものでした。

ピルに対する質問も面倒くさそうで、ろくに回答してくれず、妊娠が一番良い治療法だから
早く出来ちゃった結婚でもすれば?と言われました。
言われました。

信頼出来る医師が見つかると良いですね。
女性にとって相性の良い婦人科医はとても大きな存在です。

私で良かったら遠慮せず聞いて下さいね。
分かる範囲でですがお答えします^^

6 :2011/07/28(木) 03:01:14
ありがとうございます!!!(涙)

最初に行かれた病院の医師はひどいですね!
私も「妊娠したらよくなるよ」と言われて、
そんな簡単なものではないでしょー!(怒)と思ったことがありました。

今の医師から出されている私の治療法は、ピルを飲む、あとは、
鎮痛剤で痛みを抑える方法てす。多忙&ヘビースモーカーで喫煙
はタールを下げて吸っている状況。他に治療法があればと医師を
探してみます。

うさぎもっちさんは内膜症はどんな治療しましたか? また、何がしか効果は
ありましたか?

7 うさぎもっち :2011/07/28(木) 20:49:31
私はもともとタバコを吸わないのですが、タバコはご存知の通り血栓のリスクを上げてしまいます。
できれば禁煙がベストかと思いますが、吸う方にとってはそう簡単なことでは無いのでしょうね。。。

私は、上のルール欄からもリンクしてありますが、「子宮内膜症とともに」に掲載してあります通り、
ピル、ナサニール点鼻薬、腹腔鏡手術を経験しています。
現在は妊娠希望がありませんので、オーソM21というピルを飲んでいますが、体調はかなり楽な状態を維持出来ています。
ピルも自分に合う合わないがあるので、私はたまたま2種類目で合うものに出会いましたが、
運が悪いと見つけるのが大変です。

ナサニールは体を更年期の状態に持って行くので、排卵も生理もなく内膜症は進行しません。
しかし1クール6ヶ月と決まっているだけあって、副作用にはかなり苦しみました。

ルナベルは使ったことがありませんが、オーソで卵巣嚢腫(チョコレート嚢腫)が萎縮した経験があるので
ピルを飲むことは卵巣以外の内膜症にも効果が期待できると思います。
(治すと言うより進行を止めるという感じですが…)

ただ葵さんの場合は喫煙者とのことなので、その辺はどちらを優先するか…という問題になるかも知れません…。
血栓のリスクは年齢と共に上がるとも言われているので、やはり数人の先生に相談するのが良いかも知れません。

8 :2011/07/30(土) 00:41:14
ありがとうございます。
「子宮内膜症とともに」も読ませていただきました。自分の足で相性の合う医者を探して、子宮内膜症なことも調べて、努力んされてるんだなと思いました。
子宮内膜症から逃げずにちゃんと向き合っている姿に、私も逃げずにちゃんと向き合おうと思えました。

治療法は、ピル・点鼻薬でも種類が数多くあるんですね! 知識を持った上で相性の合う先生を探そうと思います!!

本当にありがとうございます!!

9 あんこ :2011/09/23(金) 21:49:17
自覚症状がなくて、
子宮内膜症と診断されて、数ヶ月に一度検査しましょうという事で、
先月病院に行き、エコー検査をしました。
そんなに大きくなっていないという事で、
また数ヵ月後に病院にきてくださいということでした。
これから先も、エコー検査はすることになるのでしょうか?
それとも他の検査もすることになるのでしょうか?

10 <削除> :<削除>
<削除>

11 うさぎもっち :2011/09/27(火) 11:55:10
あんこさんへ。

新たにスレッドを立て、そちらにレスしてあります。
よろしくお願い致します^^

12 しまりす :2011/11/02(水) 01:11:00
はじめまして。
ダグラスか内膜症があって、治療5ヶ月目です。
ルナベルを2ヶ月半服用し、副作用が辛く痛みもなくならないので、ディナゲストに変更…
更年期に近い副作用にも慣れてきた最近、また痛みが激しくなり眠れなくなってしまいました。
主治医にリュープリンを進められてますが、副作用が怖いので悩んでます。
同じようなことがあったら教えてもらえないですか?

13 うさぎもっち :2011/11/10(木) 18:24:49
はじめまして!しまりすさん^^

別スレッドで回答しておりますのでそちらをご覧下さいませ。
(茶色の文字3番です)

14 うさぎもっち :2011/11/14(月) 20:46:12
ごめんなさい。
( )内は気にしないで下さい…。

15 かずこ :2014/05/05(月) 18:14:54
子宮内膜症で子宮摘出手術をします。慢性の下腹部腰痛は、良くなりますか?

16 うさぎもっち :2014/06/06(金) 11:44:15
遅くなりまして大変申し訳ありません。
もう手術はされましたか?

子宮内膜症の病巣が子宮以外の場所に多くある場合は
慢性の下腹部痛は残るかもしれません。
生理痛はもちろん無くなりますが…。

しかし、綺麗に焼いたり癒着を剥がしてもらうので、
再びしてしまう癒着の度合いがどのようになるかによってですが、
かなり楽になることもあります。

17 かずこ :2014/06/19(木) 19:37:44
返事遅くなってごめんなさい
三人の医師に相談したら、腰痛は治らないと言われたので、ディナゲスト飲んでます。まだ一ヶ月しか飲んでませんが、前よりは、良くなリました。まだ不正出血がないので、いつ頃出血するか不安です。

18 桜奈 :2016/01/11(月) 23:11:52
初めまして。
相談というか、子宮内膜症のことで辛いことがあるので書かせてください。
スレ違いでしたら申し訳ありません。


私は20代前半で、2年程前から子宮内膜症にかかりました。
元々生理が始まった小学生の頃から痛みは重かった方ですが、
仕事を始めてから今まで体験したことがない程の痛みを伴うようになりました。


その痛みと共に下痢、嘔吐、めまいなどの症状が今現在も出ていて、大変です。


ですが私の職場は本当にギリギリの人数で回しているので、
私が子宮内膜症の症状(上記)で苦しんで早退させてもらっても、
翌日には「体調管理をしっかりしろ」と男性の上司に言われます。
お局さんにも同じようなことを言われます。


男性に生理痛の痛みを解ってもらえないのはしょうがないとしても(それでも腹は立ちますが)、
同じ女性にもこの痛みと辛さを解ってもらえないのは辛いです。


早退した日も、次の日出勤した時にも明らかに迷惑そうな顔をされます。
確かに早退する自分が悪いのですが、痛みと下痢と嘔吐が来たらもう動けません。
でもそう訴えた所で結局は「体調管理をしっかりしろ」と言われるだけ。


産婦人科で貰った漢方薬も飲んでいますが、効き目がある月とない月があったりと様々。


他にも理由はあるのですが、こんな風に病気に対して優しくない職場なので
辞めたいと上司に話をつけてきました…。


皆さんも大変な思いをしている中、ただただ愚痴を吐き出したみたいに
なってすみませんでした。

19 うさぎもっち :2016/06/05(日) 19:33:47
お返事大変遅くなり申し訳ありません。
その後、お身体はどうでしょうか?

職場の理解・・・特に男性の上司だと言いにくかったり言っても分かってもらえないなど大変ですよね。
私は幸いにも忙しい部署ではなかった事もあり、周りの人たちに良くしてもらって乗り越えてきました。

でも、学生時代は同じ女性にもなかなか分かってもらえず、辛い思いを沢山しました。
そんなに痛いの?生理痛で?休むほど?など楽な人には理解しがたいようで。

働くにしても身体が第一!
環境や状況が無理なら職場を変えることは正解だと思います。

まだ20代前半じゃないですか!
私の頃よりいい薬がたくさんあります。
身体に合う薬に出会うまでは副作用など経験するかも知れませんが、頑張りましょうね。

まずは良い医師に出会うこと、なんでも相談できる内膜症に詳しいかかりつけ医を見つけ、その先生と一緒に治療プランを考えて良い方向へ向かうことをお祈りしています。

私も死ぬほど辛い痛みと不調、精神的な苦痛も続くようになり、内膜症と診断されて15年。
ハードな仕事をしながら子育てしていますよ♪

辛いのは一人じゃない、大丈夫です^^

20 るりあ :2016/10/17(月) 07:59:10
初めまして。
34歳です。
数年前から下腹部痛、腰痛がありましたが子宮内膜症という病気があることすら知りませんでした。
生理痛はありましたが痛み止めで治りますし、下腹部痛も膀胱炎かなと勝手な解釈でずっと痛みが続くわけではないので病院に行かないとと言う気持ちにもなりませんでした。
今年の7月また下腹部痛、腰痛がありいつもより痛みが強くあれ?おかいしなと思いなぜか婦人科に行こうと思いました。私もその時は誘導されたかのように泌尿器科ではなく婦人科に行きました。
そこで診断されたのが子宮内膜症でした。
チョコレート嚢腫です。
大きさは8.7センチだいぶ進行してました。

受診した病院では手術出来ないため紹介状をかいてもらいました。
1つ目の病院では薬で治療してもいいし、手術でもいいしとなんか軽い感じの話で済んでしまいました。

紹介された病院にいくとなんのそのだいぶ大きいし子供も予定がないなら取った方が安心と言われました。

どこの病院がいいかなんて分かりませんが先生の紹介ならと今は退職しましたがその時は仕事をしており辞める予定もなかったので手術するなら早い方がと言う気持ちもありました。

私の場合は癒着も酷いようで、卵管、子宮にくっついているから剥がして左卵巣摘出、右もなっているが焼いて治療するそうです。

まだ若いから2つとも取るのは体に負担がかかるそうです。私的には卵巣癌になる可能性があるなら両方取ってほしいのが本音です。

ずっと閉経まで不安な思いするならと、、、

その不安がずっと拭えないです。

でも今病気が分かり手遅れにならずに済んだことが本当に救いです。

ネットなどで沢山調べました。チョコレート嚢腫は卵巣癌になる可能性があると不安で仕方ありません。
今月末に手術します。
術後も定期的に受診します。
受診していれば万が一癌が見つかっても早期で見つけれるのかなと思っています。

同じような状況の方がいたら話を聞きたいです。
分かりにくい文章になりましたがよろしくお願いします。

21 うさぎもっち :2016/10/17(月) 19:40:19
るりあさん。
とても不安な毎日を送っていることと思います。

私は専門家ではありませんが、チョコレート嚢腫の大きさから考えて、左側は切除し、右の卵巣は病巣のみ焼いてもらい、卵巣は残すのが良いと思います。
その後薬でコントロールをして、もしも子供を望む時がきたら、薬をやめれば良いと思います。
両方の卵巣を取ってしまうと、身体が一気に更年期状態になってしまうため、ホルモンを補充したりしなくては辛くなります。
実際にお腹の中を見てもらってから先生の判断になるとは思いますが、病巣を取り除き、癒着を剥がしてもらってから薬を飲むのが良いと思います。

これは私の意見に過ぎないので、詳しい先生の話を聞いて決めるのが良いと思います。
先生によって、本当に知識の差や考え方の違いもありますので、納得のいく治療ができると良いですね。

私の担当医だった先生は、「犬も歩けば内膜症」って言っていました。
それだけ増えている病気だそうです。
確かにチョコレート嚢腫を放っておくと、卵巣がんのリスクは上がるそうですが、心配しすぎず明るい気持ちで向き合って下さいね。

同じ病気の人は沢山います!
るりあさんだけじゃないですからね^^

22 るりあ :2016/10/18(火) 08:37:44
うさぎもっちさんコメントありがとうございます。
同じ病気の方のお言葉とても救われました。
私も大丈夫‼︎大丈夫‼︎と心の中で思いながらふと1人になると考えてしまいます(*´-`)
まずは手術ですね。頑張ります( ´Д`)y

23 マツリ :2016/11/27(日) 14:07:35
はじめまして。
30歳、独身です。
今年1月にチョコレート嚢腫と診断され、6月に手術をし、今はディナゲストを飲んで再発を予防しているところです。

まだ具体的な相手はいませんが、やっぱり今後、結婚して出来れば出産したいと考えていますが、手術後すぐにディナゲストを飲んでるので、実際卵巣の働きが今どういう状態なのか、妊娠可能なのか、分かりません。
主治医の先生は悪い方ではないのですが、いつも忙しそうで…。手術前に同じことを質問したら、「ディナゲスト止めてみないとなんともいえないけど、止めたら再発してしまうからね」というようなことをさらっと言われてしまい、その後聞けていません。
卵巣の働きを見るには、やはり1度ディナゲストを止めない限り、分からないものなのでしょうか?
今後、お付き合いする人が出来た場合、将来的に妊娠がどのくらい可能なのか分かった方が相手にも説明しやすいなぁと思ったのですが、こればかりは妊活してみないと誰にも分からないのかなぁ…と思ったり…。
家族に相談しても、「考えすぎよ」などと言われ、やはり同じ病気になった人でないとこの不安は分からないのだろうなぁと思い、いろいろ検索しているうちに、こちらに辿り着きました。もしご存じの方がいれば、お話伺いたいなと思います。よろしくお願いいたします。

24 うさぎもっち :2016/11/27(日) 16:00:12
マツリさん。
将来のこと、とても不安な気持ちよく分かります。

私は非喫煙者ですが、低用量ピルでは年齢的に血栓のリスクが上がっていることもありディナゲストに切り替えようか先生と相談中です。
ディナゲストは新しい良い薬だと聞いています。

基本的に薬で卵巣機能を止めているだけの事ですので、将来妊娠希望の際には薬をやめれば大丈夫です。
特に妊娠率が下がるわけでもありません。

主治医がおっしゃる通り、ディナゲストをやめれば、わりとすぐに再発してしまうと思います。
私も手術前、低用量ピルを飲んでいた頃にチョコレート嚢腫が9mm縮んだのですが、飲むのをやめてすぐに元のサイズに戻ってしまいました。

私の意見に過ぎませんが、妊娠を望むギリギリまでディナゲストを飲むのが良いと思います。
薬をやめると間もなく排卵が起こりますし、一度生理を見て、2回目からの排卵で妊娠可能だと思います。
せっかく手術をしたのですから、妊娠を望むまでは再発させないように・・・という考えです。

未来の相手の方にも、薬で排卵を止めているだけ、薬をやめれば普通の人と同じだよ、と説明すると良いと思います。
私は薬をやめて、半年で妊娠・出産しました。

内膜症患者は多いとは言いますが、私も身近にいないので何度も不安になりました。
そんなこんなで内膜症と付き合ってきて16年くらい経ちました。
あんまり心配しすぎないで下さいね。

25 マツリ :2016/11/27(日) 23:26:47
うさぎもっちさん、コメントありがとうございます。

手術をした今の状態を保っていた方がよいということですね。手術前に、確率的には低いけど手術で卵巣を傷つけて機能が落ちることもある、と言われたことが気になってしまっていたのですが、今は薬で落ち着いてる訳だし、病気のことはあまり考えず過ごした方がいいのかもしれませんね。

実際に同じ病気で妊娠・出産されてる方がいらっしゃることが、本当に心強いですし、希望が持てます。
親にもこれ以上心配かけたくなくて、ずっと1人で考えてたので、話を聞いていただいて、とても気持ちが落ち着きました。
ありがとうございました。


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