クローン病：CDに関しての質問はこちら - 1256258109

1：管理人：2009/10/23(金) 09:35:09: クローン病：CDに関しての質問はこちら
2：しんのすけ：2010/06/30(水) 16:00:38 ID:l4O7uS3.0: はじめまして。　　京都IBDの　しんのすけ　といいます。

レミケード投与の話なんですが、　自分は　ずっと　６週おきに　投与してました。　　が、　今年の４月から　全員８週になる。と言われました。
それで体調が悪くなろうが　おかまいなし。８週ですと。
保険機関からの話らしいのですが　なにか情報　知ってる方おられませんか？
3：るか：2010/07/19(月) 15:38:23 ID:zOiBbKXA0: しんのすけさん
はじめまして。私はれみけーどがだいたい５週くらいで効果がなくなり体調を崩してしまいます。
６週で打ちたい気持ちがやまやまなのですが、国からのちぇっくが厳しくなり病院側の方も四苦八苦されていると小耳にはさみました。
１つ４０万かかる品物だし、ぽんと出せないのではないでしょうか。私は、ぷれどにん併用でなんとか次回れみけまで踏みとどまっている状態です。
が、今のその現状をどうにかしないと（ぷれどにんの併用）と言われています。
うまくアドバイスできず、申し訳ありません。
4：るか：2010/07/19(月) 15:49:15 ID:zOiBbKXA0: 質問です。
２年前に妊娠、出産、その直後小腸おぺをし、れみけーどを開始しました。
現在、れみけーどを８週おきで投与しており、５週程で大腸の方が再燃を繰り返し、その度にプレドニンを短期間服用しています。
医師から毎回毎回このようだと、ぷれどにんが切れないことと大腸が悪化しているかどうかで９月のれみけ投与時に大腸カメラを行い
悪ければ腹腔鏡下で大腸切除する　と言われております。
それとは別で質問なのですが、レミケード投与されているかたで妊娠出産をされている方がいるのかどうか
知りたいと思い、掲示板へコメントさせていただきました。
あまりそういう方がみられないのでとても不安になりました。
どなたか情報があれば、宜しくお願いいたします。
5：しんのすけ：2010/07/26(月) 19:10:25 ID:l4O7uS3.0: るかさん　コメントありがとうございます。　　返事が遅くなりまして・・・
プレドニンの併用も　聞きますね。　自分はプレドニンの印象があまり　
よくないんで　できれば使いたくない派なんですが。
まだ、腹腔鏡下でオペできるんですね。
で、　妊娠出産ですね。　　レミケードは　問題ないのかな？あまり　悪いとは　聞きませんが。
サラゾピリンなどは　切らないとダメみたいですね。　あと、プレドニンですが　どうなんでしょう。
出産のときに　出血が止まらなかったりするんじゃないですか？
ただ、お医者さんと　いっしょに　計画的のほうが　いいと思います。　　少しこちらでも　聞いてみますね。
6：しんのすけ：2010/07/26(月) 22:25:55 ID:l4O7uS3.0: るかさんへ
大学病院で　レミケードの治療をしながら　妊娠出産をされてた方が　いたそうです。

今、聞いたとこなので　簡単ですが・・・。
7：るか：2010/08/22(日) 14:14:17 ID:TKIfzQCc0: しんのすけさん
8：るか：2010/08/22(日) 14:25:38 ID:TKIfzQCc0: しんのすけさんへ　
大学病院というとやはり九大などですよね＾＾；
一人目、九大で産みました。ただもし次を九大でとなると
実家から遠いのでいろいろと通院が大変になりそうだなぁと
不安になりますね。
今のところ、自分の地元が行橋で博多の病院（九大ではない）までレミケードを
投与しに行っていますが
自分の理想としては、九大で治療を続けながらの出産ではなく
将来的に北九州の医療センター（NICUがあるので）で診てもらいたいなと
自分の中で密かに思っています。
私もここの書き込みからレミケード・妊娠出産について
現在出ている本などで調べていました。
ただ、実際にレミケードを投与しながら、妊娠出産された
方の生の声というものが知りたいと思っています。
なかなかないですよね。そういう話が聞けるチャンスというか、、、
長々と、書き込んで申し訳ありません。
お返事ありがとうございました＾＾
また自分なりに情報入手してみます＾＾
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10：しんのすけ：2011/01/06(木) 15:31:55 ID:lXzu9utc0: るかさん　ありがとうございます。

けっこう　レミケードをされての出産などは　あるみたいですが。どうなのかな？
でも、まったく　投与のない健康な方でも　いろいろありますから・・・　実際は　神頼みなのかな・・・

自分は、レミケード６週のまま、６週過ぎた２週間の間「シプロキサン」を飲んでます。
けっこう、これで　いけてますよ。
11：るか：2011/01/21(金) 15:59:39 ID:1nIZ.XEQO: >>10
しんのすけさんへ

コメントありがとうございます。
プレドニンの離脱とレミケの効き目が悪くて秋に体調が悪くて１１月は入院していました。
その際に、ヒュミラ投与に移行しました(^_^;)

ヒュミラ投与しながら妊娠出産はまだ安全かどうか確立されていないようですね。
とりあえず、次回福岡に診察行く際に先生に聞かないとなぁと思います(^_^;)
12：としぼう：2011/10/06(木) 09:24:49 ID:???0: 娘がUCにかかり、入院1週間目になります。診断された時点で、病院の事務の方が来られ、難病の申請書類を持って来られました。そこで、質問ですが、
娘は大学受験を控えております。申請をすることにより、不利益な差別を受けることはありませんか。申請した情報を、大学が入手することは可能ですか。
どこまで患者・家族のプライバシーが守られ、不利益を受けないか心配です。
13：はかたん：2011/10/06(木) 09:40:07 ID:NfBMkD.Y0: おはようございます
特定疾患の申請は金銭的にも必ず行った方がいいかと思います。
「申請をすることにより、不利益な差別を受ける」ことは個人情報保護法があるから大丈夫と思いますが、
今後入院して会社に診断書等提出するとき、健康診断で病名を正直告げた時などに病名が分かるかもしれませんが、
会社に告知するかどうかは人それぞれでいつもテーマになります。
これってアドバイスができませんが参考まで、、、
14：としぼう：2011/10/06(木) 10:35:17 ID:???0: はかたさん、ありがとうございました。

色々悩む中で、娘の大学受験のことが一番心配です。
どなたか、発病後大学受験をされた方がいれば、その経験を教えて下さい。
15：ねこやん：2011/10/09(日) 14:06:23 ID:4ULv0Zlc0: こんにちは。
私も高２の冬に発症しましたが、無事に希望大学に入学しましたよ。
大学の健康診断（身体測定？）も適当に病気を隠してうけていました。
健康上の問題は大学入学時より就職の時だと思います。
私は大学３、４年の時に体調が悪かったので就職活動はせずに
卒業後は派遣に登録して働いていましたが、、、。
今では結婚、出産して子供も一人います。
ただ、受験期の体調は入院こそしなかったですがストレスの為か最悪でした。
それでも遠方の希望大学に合格して無謀にも一人暮らしまでさせてくれた両親に
自分が親となった今、どれだけ心配かけたのかと思う日々です。
大学受験のストレスで娘さんの症状が悪化しないことを願っています。
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