漢方薬５〔広島観音＝Sky Clinicも含む〕 - 1392973387

1：トキ＠管理人：2014/02/21(金) 18:03:07 ID:E5x1MX2c0: 潰瘍性大腸炎の漢方治療全般に関するスレッドです。広島スカイクリニック(広島クリニック観音)の話題もこちら。

☆注意☆
漢方は効き目に個人差があり、万人に効き目があるわけではありません。また、服用後に副作用(好転反応)が出ることがあります。治療の決定や継続は主治医・漢方医とよく相談して、最後は自己責任で決めてください。
スレが荒れる時は即レスせずにしばらくクールダウン、華麗にスルーしましょう。
良くある質問などはレス2以降。

青黛[せいたい]の話題は別の専用スレッドへ。（情報の分散とスレ乱立を防ぐ為）
青黛
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/15499/1256041395/

■■関連リンク■■

Sky Clinic(広島クリニック観音の天野先生が開業しました)
http://www7b.biglobe.ne.jp/~sky-clinic/index.html

ヤスネット
http://www.yas-net.com

広島クリニック診察記
http://www.yas-net.com/ibd/hirosihma.htm

難病患者ＳＮＳ　ＦＩＸＩ　広島観音クリニックコミュニティ
http://www.nanbyou.net/sns/?m=pc&a=page_c_home&target_c_commu_id=5&PHPSESSID=61f3ea37d4b63131992b077da4568bfc

■■過去スレ■■
漢方薬
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1108455394/

漢方薬２[広島観音も含む]
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1180751285/

漢方薬３[広島観音も含む]
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1219242059/

漢方薬４[広島観音も含む]
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/15499/1256047627/
2：名無しさん：2014/03/09(日) 22:07:59 ID:rA4e993.0: >>漢方薬４　998さん
レスありがとうございます。
緩解中にスタートされたのですか？
体調的には良い状態で始められたのでしょうか。

私は渋り腹が酷い状態で始めて、痔も悪化していたのですが、
半年経った今もたまに血便が出ているんです。体調は良いのですが。
ポステリザンを使っても、痒みなどが出るのでまだ痔は良くなっていないと思うのです。
998さんのレスを拝見したら、痔の方も診ていただいた方がいいのかなと思いました。
3：名無しさん：2014/03/09(日) 22:20:02 ID:EGV75fEk0: 広島漢方を初めて２カ月西洋役と併用しています。
安定していましたが最近渋り腹と下痢・・・
先生にメールしたところ西洋薬との飲み合わせで悪化することもあるといわれ
西洋焼くか漢方どっちかをやめるように言われました。
どなたか併用して悪化した方おられますか？
それで単独にして良くなった方おられますか？
4：名無しさん：2014/03/10(月) 11:51:47 ID:csuRjfso0: 漢方の効き方が違うんだろうなと実感したのはペンタサとペンタサ注腸を止めるまでです。
ペンタサを止めるまでは漢方が排便時に便器にこびりついていました。
漢方が花びらの様に便と一緒に排出されていました。
そのために排便毎にトイレ掃除をしていました。ペンタサを止めた頃に便器にこびりつくことなく
濃紺の便（漢方の色）だけが出るようになりました。
ただ私はUC以外の薬を飲んでいて飲み合わせが悪いのか、肝臓の数値が上がっています。
今は様子見です。西洋薬をすべて切った今は、漢方服用前と比べると雲泥の差です。
とても調子がいいです。

UCの西洋薬をやめている最中ならば、私は１つ止める毎に悪化しました。
下血もしましたし、目に見える血便も出ました。下痢も。
胃痛もひどかったです。倦怠感もありました。
根気よく続けていると、そのうちに体調がもとに戻る感じでしたよ。
そのおかげで西洋薬を切っている最中は肉体的にも精神的にも疲れ果てました。
悪化が「西洋薬を切った事による一時的なもので元に戻る可能性があるものなのか、
漢方が効いていなく西洋薬を止めたことによって悪化しているものなのか」
この見極めはご本人の判断なのだと思います。
「私は」漢方しかないと考えていたので、漢方優先をしました。
ただ数パーセントの方には効かないと言われている以上、
リスクもあることだと思います。
5：名無しさん：2014/03/10(月) 18:14:31 ID:W23F4UcQO: わたしの場合、始めはアサコールと広島漢方を併用していました。
下痢が酷くてアサコールのコーティングが全く溶けないまま排出、2週間後には水すら吐くほどの脱水症状から体力の限界がきて入院となってしまったので漢方を止めることを選びました。

残念ながら自分には合わなかったのかなと思います。
6：名無しさん：2014/03/10(月) 19:24:35 ID:pPrMHWXA0: ４，５番さん。ありがとうございます。
私もやはり何十年も西洋薬を飲んでいるためアサコールをやめることが不安で２か月間併用していました。
それが半月前からしぶり腹と下痢
今日から漢方だけで試すことにしました。
これで悪化したら漢方はあきらめ
また西洋薬治療に戻ることにしました。
来週子供の卒業式などありますがなんとか良い方向に行くことを願います。
私ももしかしてきかない５パーセントなのかなって思ったりします。
7：4：2014/03/10(月) 19:56:58 ID:4mD956fc0: 色々な方のブログを読まれてみると、経過を詳しく書かれている方がいます。
私も止めた時の反動が酷かったので、１つ止める毎に、数日後にドカっと体調が
悪くなり、少しずつ少しずつ回復してきました。
私は先生の言われる通りに止めて行きましたが（６錠飲んでいたものを０にするなど）、
ペンタサやアサコールは人によっては自己判断で少しずつ減量されている方もいるようです。
西洋薬を切っている最中は悪化して入院もされている方もいるようなので、
漢方が効いているかの見極めが難しいと思いますが、結果を急がない方がいいのかと思います。
私は漢方服用半年ほどですが、やっと最近になって外出が出来るようになってきました。
すぐに効く方もいれば長くかかる方もいるようです。
漢方が効いて良くなられる事を陰ながら祈っております。
8：名無しさん：2014/03/10(月) 20:18:40 ID:pPrMHWXA0: ６番です。
追加ですが５番さん。今はアサコールだけで安定ですか？
9：名無しさん：2014/03/11(火) 10:38:30 ID:WAbCYoDs0: 7番さん有り難うございます。
そうなんですね。
私も一気にやめるのは抵抗がありやはりお腹の調子も微妙なので
朝晩は漢方、昼だけはアサコールを２錠飲むことにしました。
精神的にもそれのほうが安定するような気がします。
春までには復活したかったです。
再燃して１年たちました・・・泣
７番さん励ましの書き込み有り難うございます＼(^o^)／頑張ります
10：K：2014/03/11(火) 16:22:33 ID:k.sW/aQU0: 質問です。
ペンタサやアサコールは、もちろんですが免疫抑制剤をきられた方でその後の経過等教えて頂きたいのですが。
それと、切り方ですがバッサリ切られましたか？
徐々にでしたか？
イムラン等の免疫抑制剤は効くのに数ヶ月かかるため、きった後も効き目がなくなるのも急にではなく、徐々にと聞いたことがあります。
ペンタサやアサコール等は、もし調子が悪くなればまた元に戻すと効き目は、すぐに現れるかと思うのですが、免疫抑制剤はそういうわけにはいかないため悩むところです。
どなたか、よきアドバイスお願いします。
11：名無しさん：2014/03/11(火) 16:51:43 ID:t4iUmZO6O: >>8
5です。
あまりにもｱｻｺｰﾙがそのまま排出されるので結局ﾍﾟﾝﾀｻに戻りました。

寛解とは言えないまでも調子の良かった時期はﾍﾟﾝﾀｻ2000ﾐﾘまで減量できましたが、元々慢性持続型なので今はまたﾍﾟﾝﾀｻ4000ﾐﾘ服用しています。

悪化してくるとﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝやｽﾃﾛﾈﾏなども処方されてます。
12：名無しさん：2014/03/13(木) 01:27:36 ID:6Ct2sFR.0: >>10
私はステロイドを使用していました。
始めは０にするように指示が出ましたが、調子がひどく悪化すると、
週3などにするように指示が再度出たりしていました。
どの薬でも様子を見ながら臨機応変に対処してくれていましたよ。
とても大変でしたが、すべての西洋薬を切った今は、体が軽く感じます。
あれだけの薬を毎日服用していたのかと思うと、ゾっとします。
13：名無しさん：2014/03/13(木) 22:34:06 ID:MOC4rTkw0: 9番です。
私もステロイドの副作用がひどくて広島漢方を今併用しています。
中々結果が出ず少々あきらめモードに・・・
下痢はないのですすが中のはりともあ～っとした痛みが治らないんですよね。
やはり何かしら炎症があるのかな・・泣く
14：名無しさん：2014/03/14(金) 09:42:15 ID:VDg3npEs0: 漢方を飲み始めて西洋薬を切り終えて体調が復活するまで時間がかかりましたよ。
悪い所に注意が行きがちですが、良くなっている所はありませんか？
便回数が減ったとか・・・。
辛い時期だと思いますが、良くなっている所があるのであれば効いていると考えられますよね。
15：名無しさん：2014/03/14(金) 21:15:06 ID:h9oJaJ4c0: 14番さんありがとうございます。
ゆっくり少しづつでもよくなっているところを実感しながら日々過ごしていきますね。
16：ネコ：2014/03/22(土) 09:19:41 ID:Xvob1CNI0: 以前、みなさんに漢方のことで背中を押していただいた者です。

先日、天野先生の診察に行ってきました。

そこで、質問なのですが、皆さんのレスを拝見していると漢方を服用して暫く悪い状態が続くこともあるようなので、それが気にかかっています。
現在はサラゾピリンで落ち着いてきているので、悪化して学校を休むことになることに不安を感じています。
特に今年は受験もあるのでどうしたらよいものかと。
何かアドバイスありましたらお願いします。
17：名無しさん：2014/03/22(土) 15:09:12 ID:qmoHX6jI0: 昔の　学生時代は　TB（肺病、結核のこと）で肺から血を出し　口から吐き、
今は　UCで腸から血を出し、尻から下痢血便、

昔のは　栄養不足、　今のは　過保護，栄養の取り過ぎ　か？　とも
18：さかちょ：2014/03/22(土) 15:45:46 ID:Hs6PbpIA0: ＞ネコさん

初受診おつかれさまでした。
たしかに漢方は飲み初めの頃に悪化症状が出る場合があるようですね。
サラゾピリンだけで落ち着いているのであればそれほど漢方を急ぐ必要はないと思いますよ。
今は受験と学校が大事ですもんね。

ちなみに自分は漢方初日にペンタサを切りましたが問題ありませんでした。
プレドニンは少しずつ減らしていきましたが。
ペンタサやサラゾピリンは一気に切っても問題ないことが多いですからどっちにしても気分を楽に持ちましょう。
19：ネコ：2014/03/22(土) 17:25:19 ID:Xvob1CNI0: さかちょさん、

アドバイスありがとうございます。

この掲示板のおかげで一歩踏み出せましたので、気を楽に持ちながら進めて行こうと思います(^ー^)

これからも、いろいろなご意見参考にさせてください。
20：名無しさん：2014/03/23(日) 17:09:54 ID:VM2OBKP60: すみません……
広島漢方を飲んでいて、アサコールやペンタサ等減量成功された方に質問です。
一気に切り、失敗したため減量をしています。
ところが、どうしてもある一定の錠数まで減らすと調子悪くなり、軟便になり、粘液、腹痛になります。

これは、もう少し我慢すればまた調子は戻るものでしょうか？

このまま、再燃しないかと不安で。
21：K：2014/03/25(火) 06:01:22 ID:8yez0Y..0: >12
ありがとうございます。
お返事遅くなりすみません。

ところで現在ペンタサを切ったのですが、症状が少し悪化してしまいましたが、粘液、軟便が出ていて血液検査をしたら、crpが0.4にあがっております。(今までは、多少の血が血が見えても0.03程度)
白血球も高いでした。
ペンタサなど切られた方で切ってる時もしくは、切られた後でcrp 上がった方おられますか？

これは一時的なものでまた下がるのでしょうか？
このまま悪化しないか不安です。
ペンタサを戻そうか、悩み中です。
22：名無しさん：2014/04/04(金) 12:15:10 ID:SeE85Ajc0: 私は薬を止める毎に悪化しました。
10日～２週間で体調が戻ってくるような感じでした。
私の場合はペンタサよりも半年間使用したプレドネマの方が
調子が戻るのと離脱するのに時間がかかりました。

一度悪化するので、確かに心配でした。
ただ、初めの1種類目の薬を止めても復活するのが確認できれば、
漢方は効いていると私は捉えたので、その後の減薬で悪化しても
「漢方が効かないための悪化」だとは捉えず、「減薬によるリバウンド」と
捉えていました。
23：ドアラ：2014/04/04(金) 18:03:22 ID:jRCFFCaU0: 初めまして。
私は2013年11月中旬より広島漢方を始めました。
薬を減量or切るたびに体調が下がることがありましたが、持ち直してディズニーに旅行へ行ったりしてました。
…が、7年間UCを患ってきて経験したことのない腹部の激痛を感じ、先日緊急入院しました。
腸がむくみ、穿孔しかけてて大腸の全摘出一歩手前でした。
ICUに併設されたHCUに1日いて、なんとか温存療法で治療中です。
広島漢方飲むまではこんな恐ろしいことはなかったので、この入院をきっかけに服用を中止しようかなと思います。。
こんな患者もいますよ、というのを参考までに…。
失礼しました。
24：名無しさん：2014/04/04(金) 18:44:45 ID:SeE85Ajc0: 見極めは難しいですね。
25：ゆうちゃん：2014/04/05(土) 07:01:48 ID:rlPQ2WUY0: 情報をお願いしたく、カキコミしました。
小児の情報は少ないかと思いますが切羽詰まっております。

関西圏内で小児で広島漢方を使われている方は皆さん、どちらの病院に通ってられるのでしょうか？

主治医の了解は得てたのですが、西洋薬を切ることに関しては反対されてしまい、転院を考えています。

小児ですので、やはりある程度大きな病院の方が安心かと思い探しております。

どうぞよろしくお願いします。
26：かーちゃん：2014/04/06(日) 01:44:44 ID:5F7FL6DU0: はじめまして
息子が潰瘍性大腸炎です
高２で発症現在大学３年
昨年5月にスカイクリニックを受診し、漢方飲み始めもう少しで1年
当初はペンタサやステロイド・免疫抑制剤と併用少しずつ減らすと共にやはり悪化する状態
ただ経験者から『好転反応』があると聞いていたので我慢させました
残念ながら西洋薬は患部を治すのではなく蓋をしているだけ
その薬を減らしていく・切るということは蓋が剥がされて行くということ
だから、悪化しているのではなく、悪かった元の状態に戻っているだけ～
元の状態に戻ったところから漢方が効き始めるので効いてきたと実感できるまでに数ヶ月はかかるのではないでしょうか
息子は漢方初めて7ヶ月後には西洋薬ゼロ…今に至ります
ステロイドが手放せず一時期はレミケードを勧められその事前検査までしました
ステロイドは抜けるのに使用期間の倍ほど、またはそれ以上かかると聞きました
漢方使用で悪化する、というよりはそれまでに服用・使用した薬の仕業によるもの、という考え方もあります
27：名無しさん：2014/04/06(日) 18:04:09 ID:r/qQBEOs0: >>25さん

お子様なのですね。
西洋薬は切らないといけないので、今の主治医ではおっしゃる通り難しいですね。
スカイクリニックで漢方を始めるのであれば、先生が紹介してくれますよ。
関西圏であれば、紹介できる病院も多いのではないでしょうか。
以前、スカイクリニックに理解のある病院のリストを作られるということで、
私も情報を提供させていただいたのですが、まだ出来上がらないのでしょうか。
トキさんもお忙しいでしょうから、もう少し時間が必要なのかな？
28：ゆうちゃん：2014/04/06(日) 21:09:31 ID:HmIOSpNc0: ＞27

はい。
子供なので、なかなか受け入れて頂ける病院がなくて。

こちらでもお名前が上がっている病院はうちからは２時間半ほどかかり、なおかつクリニックなのでやはり子どもなので、小児科もあるような大きい病院の方が良いかと。

小児も診ておられて、なおかつ広島漢方に協力的な病院じゃないとダメなので。
なかなか両方が揃うのは難しくて。

実は天野先生に紹介状書いて頂いた病院があったのですが、なんと…今の子どもの主治医のお知り合いらしく、主治医の名前を出したとたんに、広島漢方についての助言は出来るが、うちの主治医が西洋薬を切るのを反対ならこちらもその意見に賛同なので…と言われて帰ってきました。
病院同士、医者同士の上下関係があるのでしょうか…ショックでした。

また１から病院探しです。
西洋薬切るのには、やはり主治医(かかり付けの病院)がないと不安で出来ません。

今のところ、広島漢方は子どもにはあっていたようで調子は良いです。
ただ、西洋薬を切らないといけないので、病院探し急いでいます。
29：さかちょ：2014/04/07(月) 11:40:19 ID:Eg24/cbE0: ＞ゆうちゃんさん

はじめまして、さかちょです。
お子さん心配ですね。
天野先生の紹介状までいただいた病院なのに・・・残念です。
私は兵庫県三田市の青空クリニックが主治医でしたが漢方に賛成も反対もなく、
「自分に有効と実感できたのであれば続けてください。経過確認のための内視鏡検査ならいつでもしてあげますよ」
という反応でした。
青空クリニックには残念ながら小児科がありませんが参考になれば。

確か兵庫医科大学には漢方に肯定的な先生がいらっしゃったと思います。
場所的に行けるところであればいいですね。

お子さんが既に漢方を飲んでて効果が感じられているということは必ず追い風になると思います。
お子さんを安心させられるようお母さんは良い方へ良い方へ考えましょう。
西洋薬を切れるよう祈ってます。
30：トキ＠管理人：2014/04/07(月) 13:57:18 ID:3ITJJNXE0: >>ゆうちゃん

関西であれば、兵庫医大、阪大病院などが「患者さんが希望されるなら広島漢方を使って貰っても構わない」というスタンスです。
関西で小児ＵＣを一番診てるのは大阪医科大の小児科です。
大阪医科大小児科の広島漢方へのスタンスは僕も良く知りませんが、関西の大きい病院はどこも、地方に比べれば理解があるので、併用に関しては「黙認」してくれると思います。

ただ、「西洋薬をゼロにしてください」という事に関しては「それはできません」と言われる事がほとんどだと思います。

・今の状態を保っているのは漢方だけではなく西洋薬の効能もあり、それをゼロにすれば悪化する。
・症状が悪化することが解っているのに、医師として治療しないワケにはいかない。
・薬ゼロにした場合に急変したり、広島漢方の副作用が起こった場合に責任が持てない。

『そもそも、なぜ処方薬をゼロにするのか？医者としてそれはおかしい。』と言われる可能性があります。

それに対して
「広島の先生は、西洋薬の副作用が出るのでゼロにしなさいと言ってます。」
と返答しようものなら

『それは漢方薬の副作用でしょう。そんな得体のしれない保険認可もされてないような薬は危険です。』
『そんなに広島漢方が使いたいならご自由にどうぞ。ただしウチは一切責任を持ちません、検査程度ならしても構いませんが診察やアドバイスは一切できません。』
という事になる可能性が高いです。

大きい病院ほど病院全体の看板に関わることなので難しいかと思います。
いこまクリニックの大西先生とかは理解があるので、薬ゼロも了解してくれるかもしれませんが、それでも症状が悪い状況であれば拒否される可能性があります。

広島漢方と内科医が連携して併用治療を行うのは、医師と永年付き合いがあって、しっかりとした信頼関係を築いて何でも相談できる関係になっていないとなかなか難しいと思います。

今後の方法としては

1.今の小児科の先生には普通に薬を処方して貰い、自己責任で勝手に薬を飲まない。何かあった時は天野先生に聞き、好転作用と思い頑張る。
2.スカイクリニックには「西洋薬をゼロにしました」と報告し、小児科の主治医治療をそのまま続ける。何かあった時は小児科に相談して漢方をやめる。
3.小児科の処方薬を勝手に半分にし、スカイクリニックには「ゼロ」と報告。副作用が出れば処方薬を減らし、再燃悪化すれば処方薬を増やす。

1は小児科医を、2は天野先生を、3は両方ともを裏切ることになりますが、まぁ仕方がありません。

4.広島漢方と積極的に二人三脚で治療してくれる大病院の小児科を探す

かなり難しいと思います。
小児のＵＣを専門的に診てくれる病院は関西では大阪医科大病院くらいしかありません。
「仕方なく小児科がＵＣを診ている病院」や「子供だけど普通に大人と同じ様に診てる病院」は幾つでもありますが。
スカイクリニックも子供のＵＣが居るでしょうが、大腸以外の部分（例えばＵＣ児童の発育や腸管外合併症、病気児童の家族兄弟の諸問題等）は弱いと思います。

転院に関して僕の個人的な考えとしては、小児科は転院せずそのまま診て貰う方が良いかと思います。
先生だけでなく、病院全体に価値がありますし、通院してる他の子供の親御さんとかも貴重な情報源になります。（むしろ、待合室の他の患者父兄に広島漢方の情報を聞く方が良いかもしれません）
治療に関しては医者と患者の意見がぶつかることはあります。
すぐに病院を変えることもできますが、ちゃんと意見をぶつけあって人間関係を築くことも大事です。
他人の意見ではなく、自分が考えた「何の為に何をどうしたいのか」という自分の意見を出してください。
病院選びにしろ治療法にしろ先はまだまだ長いですから、焦らずよく考えてみてください。
31：トキ＠管理人：2014/04/07(月) 14:25:58 ID:3ITJJNXE0: それから、スカイクリニックに紹介可能な病院のリストについてですが、何人かの人から自分のかかっている病院の情報と埼玉県の詳細病院リストを頂いています。
埼玉の病院情報はスカイクリニックの天野先生に問い合わせた方が貰った30件くらいある一覧表でした。
天野先生の方で各都道府県の紹介可能な病院リストがあるようで、患者さんから相談された場合には情報を出しているようです。
ここでリストを掲載しても良いのですが、リストの病院がどの程度の対応(黙認程度or積極的)をしてくれるのが不明ですので、大きい病院名だけ出すことにします。

埼玉の他の病院、埼玉以外の都道府県の病院情報については、実際にスカイクリニックで診察を受けて、その時に天野先生に相談してください。
スカイクリニックにかかってすら居ないのに電話やメールで質問したりしないよう注意してください、スカイクリニックの診療業務の邪魔になります。（スカイクリニックは病院であって、病院情報紹介所ではありません）
32：ゆうちゃん：2014/04/07(月) 14:31:18 ID:/dBFrwWY0: ＞さかちょさん

はじめまして。
コメントありがとうございます。

そうなんです…節介紹介状書いて頂いたのにショックでした。
因みに、お名前が上がっている大学病院で断られました。
うちの主治医とそちらの大学病院とは繋がりが深いらしくて。

節介、広島漢方効いているので、出来るだけ子供の負担になる薬は少しでも減らしてやりたいのです。

自分自身なら、多少のリスクを背負ってでも(主治医の許可なくても)
自己責任でやってみるのですが…

子供なのでそういうわけにもいかずで。

励ましのお言葉ありがとうございます。
34：トキ＠管理人：2014/04/07(月) 14:52:07 ID:3ITJJNXE0: スカイクリニック(広島漢方)への紹介が可能な病院リスト

[大阪大学医学部附属病院]大阪府吹田市山田丘2番15号
[兵庫医科大学病院]兵庫県西宮市武庫川町1番1号
[いこまクリニック]兵庫県川辺郡猪名川町松尾台1丁目2番地20　　
[岡山大学病院]岡山市北区鹿田町2-5-1
[埼玉医科大学病院]入間郡毛呂山町毛呂本郷38
[埼玉社会保険病院]さいたま市浦和区北浦和4-9-3
[さいたま赤十字病院]さいたま市中央区上落合8-3-33
[獨協医科大学越谷病院]埼玉県越谷市南越2-1-50

紹介が可能と思われる病院のリストです。
実際に紹介してくれるかどうかは確約できませんので、担当医に相談してみてください。
また、広島漢方との併用診療に関して「黙認だけ」「検査程度ならＯＫ」「積極的に連携して治療」など、病院・医師によって温度差がありますので注意してください。

スカイクリニックでは各都道府県毎に紹介可能病院リストをまとめているそうです。
実際にスカイクリニックで診察を受け、その時に天野先生に紹介可能病院を教えて貰ってください。
受診患者でもないのに電話やメールでの質問はスカイクリニックの診療業務の妨げになりますので、ご注意ください。

【理想的な紹介の流れ】
スカイクリニックへ電話し紹介方法や必要書類(紹介状)を聞く→内科主治医に相談し紹介状を書いて貰う→スカイクリニックへ予約電話→スカイクリニック初診→内科主治医に報告し今後の治療について相談

紹介状はお願いすれば広島漢方について否定的な医師であっても書いて貰えます。
広島から戻ってきて、今後の治療について揉めた場合は、スカイクリニックで他の病院の紹介を相談してください。
できれば主治医とは良好な関係を保てるようにすることをお勧めします。（広島漢方が聞かなかった場合は戻ってくる事になりますので）
35：トキ＠管理人：2014/04/07(月) 15:10:24 ID:3ITJJNXE0: >子供なのでそういうわけにもいかずで。

親が代わりに判断して責任を持つしかないでしょうね。
子供だからといって小児科医(天野先生も)がその子の生命や人生の全責任を持ってくれるわけではないですし。

取りあえず、小児科の他の子供の親と話をしてみては？
病院の待合で声をかけるか、小児病棟の談話室に行ってみるとか、患者会（大阪ＩＢＤ）でＵＣの子供を持つ親を紹介して貰うとか。
広島漢方をやってない子供の親でも、ＵＣの子供の親として今後何十年どう病気や病院と付き合っていくかヒントが貰えると思いますよ。
36：ゆうちゃん：2014/04/07(月) 15:23:37 ID:0hkcQh/I0: ＞トキさん

色々なアドバイスありがとうございます。
実は私の主治医は小児科専門ではないのです。
普通の消化器内科です。

それと、名前が上がっている大学病院とうちの主治医がかなり繋がりが深く断られてしまいました。
かなり期待していたのでショックです。

それと、大阪の小児UC専門の病院にも広島漢方始める前に実は相談に行ったのですが、広島漢方を中心にの治療は無理だと言われてしまいました。
使われてるお子さんは二人ほどおられるらしいのですが、こちらでは責任を持てないと言うのを、前提に使ってもらっていますとのこと。

正直お手上げ状態です。

色々な方のblogやこちらの過去のカキコミ等を読んでますと、お子さんが使われていて、主治医のオッケーをもらってる方や、協力的に西洋薬を減らされてる方もいるので、(勿論、小児ですし数は少ないかと思いますが)
こちらで聞いてみた次第です。

もし転院先がないのなら、トキさんの仰る３つの選択肢になりますよね。

出来るだけ選択肢4の方向で色々探してはいるのですが。
天野先生も、トキさんが仰るように紹介状は書いてはくれるでしょうが、病院情報紹介所ではないし、お忙しいと思うので、自分で出来るだけと思っております。

薬のことで、トキさん、または読んでられる方に質問なんですが、うちの子供は免疫抑制剤飲んでて、再燃の兆しがあり広島漢方始めたのですが、広島漢方を初めて出血や下痢がすぐに治まり何とかﾋﾄﾞｸ再燃することなくすみました。

でも、勿論主治医の許可が得れないので、今もまだ免疫抑制剤は飲んでいます。
飲んでいても効かない薬で、しかもきついお薬なので、やはりこの薬だけは早く切ってやりたいと思っています。

免疫抑制剤の場合、飲んでいても再燃したときはやはり効いていないと判断して、広島漢方飲んでる飲んでないは別にして、やはりやめられる方は多いのでしょうか？

効かないと増量される方いるようなのですが、うちの子は副作用での貧血が出ている位の量でも再燃しかけたので、これは効いていないのでは？と思っているのですが。
どうなのでしょうか？

主治医は、効いてるから大きく再燃しないのだと、おっしゃるのですが…
勿論、皆さん医者ではないのであくまで、ご意見聞ければと。
37：ゆうちゃん：2014/04/07(月) 15:33:10 ID:tfMWw5IM0: ＞トキさん

書き込みがかぶっていて、今自分のカキコミが終わってからトキさんのリストと私へのお返事を(34、35)を読みました。

患者会にも積極的に参加して広島漢方のことなどで聞いてはいるのですが…
なかなか広島漢方についての収穫は得れなくて。
もう少し頑張って色々な方法考えてみます。

もし、なにか些細な情報などあれば皆様宜しくお願いします。
38：トキ＠管理人：2014/04/07(月) 17:44:08 ID:3ITJJNXE0: >お子さんが使われていて、主治医のオッケーをもらってる方や、協力的に西洋薬を減らされてる方もいるので

ほとんどの人が勝手に止めてるんじゃないかなぁと僕は思っています。
僕の知ってる広島漢方に理解のある先生でも「いやぁ薬減らすのはちょっと・・・」って言ってましたよ。
実際の所、ゼロにしたいですと言ってＯＫな主治医にかかってる人ってどれくらい居るんでしょう？
居たらＯＫが出た経緯とか教えてください。興味があります。

今かかってるのが消化器内科なのであれば、一回猪名川町のいこまクリニックの大西先生(元兵庫医大)を受診してみては？
ちょっと川西の奥地で遠いですけど。
いこまクリニック自体は大阪市内（北区堂島）にもあるので、大西先生からそちらに紹介して貰うか、兵庫医大か兵庫医大出身の先生の居る病院を”大西先生のお墨付き”で紹介して貰うこともできるかもしれません。
39：ゆうちゃん：2014/04/07(月) 18:29:53 ID:VPG/AjRA0: ＞トキさん

直接の知り合いではないのですが、関東の方で、お子さんがやはり広島漢方を使ってられて、西洋薬切るのをオッケーされてる病院があるようです。
経緯はわからないのですが、何人か前例があるようです。

もう一人の方は、天野先生とのやり取りをお子さんの主治医がしてくださって、西洋薬切る旨を天野先生の方から聞かれていたみたいです。
でも、こちらも関東方面らしいです。

でも、トキさんが仰るように広島漢方使用は認めても西洋薬０をオッケーする病院はなかなかないのでしょうね。

免疫抑制剤だけでも切れたらありがたいのですが、天野先生はペンタサを残すのは反対ですし。

色々、病院の件ありがとうございます。
出来るだけのことはしてみようと思います。

西洋薬０にこだわっているのではないのですが、免疫抑制剤での副作用の貧血や副作用が効果よりも酷いので、せめて免疫抑制剤だけでも切ってやりたいと思っております。

広島漢方は幸い子供にはあっているようで、調子がいいので。
でも、西洋薬切る時に悪化される場合のことを、耳にするのでやはり必ず主治医の許可は必要なのかな？と思っています。

主治医には免疫抑制剤だけでも切れませんか？と度々お願いはしてるのですが…
やはり首を縦にはふってもらえませんね…。
40：さかちょ：2014/04/07(月) 18:49:41 ID:Eg24/cbE0: ＞ゆうちゃんさん

＞自分自身なら、多少のリスクを背負ってでも(主治医の許可なくても)
＞自己責任でやってみるのですが…子供なのでそういうわけにもいかずで。

ここがすごく共感できます。
自分にも小学生の子供が二人いますが同じ気持ちになると思います。
でもトキさんのおっしゃる「親が代わりに判断して責任を持つしかない」というのも頷けます。
子供は自分で判断できませんから。

自分はプレドニンを切るまでは天野先生の指示通りにしました。
徐々に減らす方法です。
漢方開始前に飲んでいた量は45mgでした。
天野先生には「そんな大量に？重症レベルの量ですよ。症状が落ち着いているんですから今日から半分にしてください」と言われました。
45→20になり、そこから数日～1週間ごとに10→5→2.5→0だったと思います。

広島に行く前、主治医は「ガイドラインに従って処方しているのでこの量飲んでください」と言っていましたが、はっきりいって多すぎだと思います。症状が落ち着いてからも量を減らされなかったのであのまま続けていれば副作用もひどくなっていたと思います。
つまり、医療機関では症状悪化させないようなガイドライン（多めに処方）になっているのではと思うんです。
副作用は後回しみたいな。これは個人的な思いなんで聞き流してください。

ゆうちゃんさんのお子さんも天野先生からは徐々に減らすように指示を受けていると思います。それを実行されてはいかがでしょうか？
自分がゆうちゃんさんなら親の責任の元、最新の注意（経過観察）をはらって実行すると思います。
西洋薬の服用期間が長いほどゼロにするまでの段階が長いと思いますが、漢方が効いているようなのでそうする価値はあると思います。

なんか思ったまま長々と書いてしまいましたが、決めるのははゆうちゃんさんですよ。
応援してます。
41：ゆうちゃん：2014/04/07(月) 20:07:54 ID:0hkcQh/I0: ＞さかちょさん

暖かい言葉ありがとうございます。
さかちょさんも、小学生のお子さんがおられるのですね。

子供だからやはりﾘｽｸは出来るだけ少なくと親心で思ってしまいます。
多分、お子さんお持ちの方は皆様そうでしょうね。
でも、確かに決めるのは親の私なんですよね。

免疫抑制剤を飲んでいても再燃の兆しがあり、次はﾚﾐｹｰﾄﾞかまたｽﾃﾛｲﾄﾞと言われて、広島漢方を選びました。
無認可の薬ですし、かなり悩みましたが今は、ﾚﾐｹｰﾄﾞではなく広島漢方を選択して良かったと思っています。

ところで、天野先生の指示ですが、まずはペンタサを切って下さいとの指示が出ています。
ただ、主治医の許可が得れないので少しずつ減量していこうかと思っています。
一気には怖くて。

ただ、免疫抑制剤は自分での減量が出来ずやはり医者に減らしてもらわないと出来ないので…
ちなみに天野先生は免疫抑制剤も一気に切るつもりです。とのことでした。
それは、流石に怖いような…
ただ、天野先生によればそもそも免疫抑制剤はUCの治療に適した薬だとは思ってないとのことを仰っていました。
炎症をきっちり押さえれば、免疫抑制剤は必要ないのでは？と言うようなニュアンスのことを、仰ってました。

さかちょさんの仰るように西洋薬のガイドライン、薬の量はやはり多くなってるのかな？と。
特に小児のガイドラインについては、成長障害を避けるためｽﾃﾛｲﾄﾞを長期服用出来ないので、免疫抑制剤に進むスピードの速さに驚きました。

でも、決して西洋薬に反対で、広島漢方始めたわけでなく、否定するつもりもないのです。

もしかして、すんなり免疫抑制剤が効いていれば、ガイドライン通りの治療をしてたかもしれませんが、うちは効かなかったので。

何だかとりとめのない文章になりましたが、病院探しもうちょっと頑張ってみます！

あの、さかちょさんはペンタサ切る時に悪化しませんでしたか？
また色々相談にのって下さい。

応援してくださってありがとうございます。
42：まさ：2014/04/07(月) 22:46:31 ID:JTVEsTKc0: まさといいます。
広島漢方歴２ヶ月半の者です。

流れとは関係のない質問ですみません。
天野院長がメールの中で「このままにしてください」という言葉を頻繁に使われるのですが、よく意味が分かりません。

例えば、
①「今週はこのままにしてください」
②「もう少しこのままにしてください」
③「もうしばらくこのままの方がいいですね」

といった具合です。

①については院長に直接質問したところ、「今週はこのままもう報告しなくて良い」という意味でした。

しかし②については「もう少し報告を続けてください」の意味にしかとれなかったので、そのまま報告を続けました。

すると「このままにしてください」と２日連続で書かれていたので、「もう報告しなくて良い」という意味かと判断し、１週間後に報告すると、
③の「もう少しこのままの方がいいですね」という一言が書かれていました（本日）。

院長も多数のメールの返信をされているので、お忙しいこととは思いますが、いつも一言だけしか書かれていないので、文意をとるのに困ってしまいます。

とくに「このままにしてください」にはいつも悩まされます。

言葉の意味を何度も院長に直接聞くのもどうかと思いましたので、この掲示板に書かせていただきました。

みなさんは、どのように解釈されていますか？
43：トキ＠管理人：2014/04/08(火) 06:31:49 ID:cu3FtIsc0: ペンタサ、サラゾピリン、弱い方の免疫抑制剤（イムラン・ロイケリン)はそんなに強い薬じゃないので、いきなり切っても、そう大きな問題はありません。（もちろん、再燃悪化する可能性は大いに有りますが）
実際、手術をした場合などは上記の薬はいきなりゼロにすることがあります。

問題はステロイドです。
ステロイドはＵＣの炎症を抑えているだけではなく、副腎皮質ホルモンの代りをしています。
副腎は健康な人で1日あたりプレドニン5ミリ相当の副腎皮質ホルモンを分泌しています。
この5ミリは、人の体が生きて行くために必要な1日量です。

長期間沢山のステロイドを使っている場合、副腎がホルモン分泌をサボって休眠することがあります。
プレドニンを5ミリから減らせない人が時々居るんですが、副腎がサボっている場合が多いです。
この状態でプレドニンを0にしてしまうと、副腎が動いていないのと同じ”副腎不全”を起こす可能性があります。
発熱・急激な脱水症状・血圧低下・呼吸困難・意識障害を起しショック状態になり、治療が遅れると最悪の場合死にます。

僕はステロイド離脱後に一回これをやりました。
劇場で芝居を見てたんですが、座って居ることさえできなくなり、ロビーのベンチで横になって1時間くらい起き上がれませんでした。
救急車を呼んで兵庫医大に行こうかという話になったんですが、そのうち何とか回復したので事なきを得ました。
知り合いのオペ済患者は街中で動けなくなって、30分くらい倒れてたそうですが、歩いてる人は誰も助けてくれなかったとボヤいてました。
しばらくすれば回復することも有るんですが、実際に亡くなった方が兵庫医大ですら何人も居るので、ステロイド減量だけは気をつけてください。
44：さかちょ：2014/04/08(火) 11:21:53 ID:OtFmUX4c0: ＞ゆうちゃんさん

まず自分はUCにおいて、
免疫抑制剤＝プレドニンなど
西洋薬＝ペンタサ、アサコールなど
と考えています。

自分は今の主治医に出会う前の病院でペンタサを処方され１か月ほど飲みましたが効果がなかったので勝手に飲むのをやめました。
飲んでも飲まなくても症状は変わりませんでしたし、自分の体調は自分で管理し、自分に合った薬かどうかは自分が一番分かりますから。
医者に処方された薬を信じすぎるのはよくないし、西洋薬なんてそんなもんだと思ってます。
で今の主治医になってから再びペンタサを処方されしかたなく飲み始めましたが効果どころか重症化して入院しました。
あのとき広島漢方を知っていたら・・・と残念に思います。
入院中、ペンタサからアサコールに変わりましたがすごい副作用が出たのですぐペンタサに戻りました。
10日間の絶飲絶食で症状が落ち着いてきたころにプレドニン45mgスタート。
これも今思えばロケットスタートすぎだったと思います。
退院して広島に行き、漢方を始めたその日からペンタサをゼロにしましたが何も問題はありませんでした。
プレドニンもすべて天野先生の指示通りにして何も問題なく切れました。
自分にとっては天野先生が主治医でした。

ゆうちゃんさんのお子さんも天野先生の指示通りペンタサをばっさりゼロにしても問題ないと思いますよ。
大事なのは免疫抑制剤を切れるかどうかです。
その免疫抑制剤も一気に切るつもりって仰る天野先生、心強いじゃないですか！
とにかく良い方へ考えましょう。
大丈夫、お子さんが緩解する日はきっときますよ。
そしたら漢方も飲まなくてもいい日がきっときます。
45：さかちょ：2014/04/08(火) 18:16:42 ID:OtFmUX4c0: ＞42まささん

すいません、ちょっと微笑んでしまいました。
確かに天野先生の「このまま」は自分も解釈に悩んだこともありましたね。
でも単純ですよ。
このまま＝このままの服用ペース
です。
他に服用している薬があるならそれも含めてこのままの服用ペースという意味です。
経過報告の頻度は関係ありません。

ですから①ですと、「今週はこのままの服用ペースで過ごしてください」となります。
②も③も”今週”が”しばらく”になっただけで同じです。

天野先生は経過報告をすると必ず返事が返ってきます。
週１の約束でも毎日報告すると毎日返ってきます。
逆に週１の約束なのに２週間報告しなくても催促はきません。
毎日膨大な数のメールが来てるでしょうから返事は簡略化されるのは当然でしょうね。

自分は緩解して経過報告しなくなって２年近くになりますが、再燃したら再開しようと思ってます。
46：まさ：2014/04/08(火) 23:31:56 ID:SBA.5H.Y0: >>45
さかちょさん、お返事ありがとうございました。

さかちょさんも「このまま」の解釈に悩まれたことがあったのですね。
自分だけではなかったみたいで少し安堵しました。

確かに「このまま＝このままの服用ペース」と解釈するのが最も自然ですよね。

私の場合、①を「今週はこのままもう報告しなくて良い」という風に解釈したところから混乱が始まりました。
①の意味を天野院長に確認したら、「変化なければ週1回の報告で結構です」という返事が来ましたので、「このまま＝このまま報告しなくて良い」という意味にとらえてしまったのです。

広島では「このまま」という方言があるのかなと思って調べたりもしたくらい混乱しました。

でも、もうあまり悩まないことにします。

院長もお忙しいのに、毎日返事があるだけでもありがたいですからね。
47：ゆうちゃん：2014/04/09(水) 12:58:42 ID:gV3KP4fY0: >さかちょさん

お返事ありがとうございます。
さかちょさんの場合は、ペンタサに、効き目を感じなかったとのことで切っても問題なかったのですね！

うちは１度ペンタサで寛解したことがあったので(少しの期間ですが)多少は効くのかな？と思っています。

ペンタサやアサコール切っても問題ない方、悪化される方と色々な方おられますよね。

子供の体調を見ながら無理のないようにしたいと思います。

ところで、そうなんですよね～
免疫抑制剤が切れるかが問題なんです｡
一番切りたい薬なので。

これからまだ道のりは長いですが漢方のみでの寛解目指して頑張りたいと思います。

免疫抑制剤を切るまでに、もう少し時間があるので出来る限り病院探し頑張りたいと思います。

また、経過カキコミしますのでアドバイス等宜しくお願いします。
48：海：2014/04/09(水) 23:04:24 ID:mjJQe5sU0: はじめまして。

私の子どもも小学一年生の時に発病し、今年２月に広島漢方を始めました。現在、小学３年生です。

少ない小児UCの体験など、私もひたすら探し
49：海：2014/04/10(木) 00:03:53 ID:rSoVRXgc0: はじめまして。

私の子どもも小学一年生の時に発病し、今年２月に広島漢方を始めました。現在、小学３年生です。

息子の体験が、何か参考になればと思い書き込みいたしました。

息子は１年生の１月に下痢と血便が続き入院。潰瘍性大腸炎と診断されました。
最初の入院でペンタサ６錠とプレドニン30㎎を飲み、１ヶ月で退院。
退院後はとても調子が良く、ペンタサ３錠で過ごしていました。

２年生の９月、腹痛と血便、下痢が始まり２度目の入院。
全腸型の中等症と診断。
ステロイドの点滴、絶食、ペンタサからアサコールに薬が切り替わりました。
この時も１ヶ月で退院し、アサコール６錠とプレドニン20㎎飲んでいました。
やはり退院後は調子は良かったですが、しょっちゅう便にアサコールがそのまま出ていて、せっかく飲んでいる薬が効いているのか、とても不安でした。

退院から３週間後の11月に大腸ファイバーをして、だいたい綺麗になってると言われましたが、プレドニンは慎重に減らしていこうと言われ、２週間で0.5㎎ずつ減らすことに。アサコールが度々便に出るのでペンタサに切り替わりました。

12月初め、また血便が出て、じょじょに悪化し１日15回以上の下痢が続きました。息子は入院だけはしたくないと泣き叫んで、週２回外来で通いました。ペンタサからまたアサコールにかわり、ペンタサ坐剤、整腸剤など服用しましたが良くならず…10㎎まで減らせたプレドニンを25㎎に戻し治療にあたりました。

そして２月、予約してから１ヶ月待ちで広島へ。その頃は少し腹痛がある程度で症状も回復していました。
漢方を飲み始めは１包を朝晩に分けて飲みました。

息子の場合、有形便ですが流すとモロモロになる便が今も続いています。たまに下痢もします。血便、腹痛はなく回数も日に２回と落ち着いています。

天野先生の指示でまずプレドニンを一週間で一錠ずつ減らし、１錠を週３回→週２回までプレドニンは減らせました。
アサコールは漢方服用１ヶ月半でキッパリときりました。やはり最初は怖くて少しずつ減らそうか迷いましたが、肝機能の数値も上がっていたのでやめました。

特に変化はなかったです。
来週からプレドニンをきる様に指示が出ています。
このまま順調にいくことを願うばかりです。

また経過など報告します。

長文、乱文失礼しました。
50：ゆうちゃん：2014/04/10(木) 12:25:42 ID:nVZe/YuU0: >海さん

はじめまして。
同じようにお子さんがUCで広島漢方を使ってられること、心強いです。
詳しい経緯なども聞けて参考になります。
来週からはプレドニンも０にされるのですね。
このまま順調に行けばいいですね！

ところで、海さんのお子さんの主治医は漢方使うにあたり、西洋薬切ることに関しては賛成ですか？
上記の書き込みを、見ていただければわかりますが、うちの子の主治医は西洋薬切るのは反対で、今そのことが、大きなネックとなっております。

もし、何か情報などあればまた教えて下さい。
よろしくお願いいたします。
51：海：2014/04/10(木) 20:40:37 ID:g3pgKleg0: ゆうちゃんさん

はじめまして！暖かいお言葉ありがとうございます！
同じ広島漢方を飲んでいて、私も心強く感じています。

私もゆうちゃんさんと同じく関西に住んでいます。

息子は近くの市民病院でお世話になっていますが、最初は漢方服用に反対だと言われました。
その時は主治医に、藁にもすがる思いで漢方を試したいと強く訴え、紹介状を書いてもらえました。

結論から言えば、西洋薬は今は切るべきではないと言われています。

天野先生からのお返事の手紙を読まれて、病気を完治させること、副作用のことなど理解して下さり、いずれはゼロにと言われましたが、まだ先にしてほしいと言われています。

ですので息子がアサコールをきったり、プレドニンを減らしていることを主治医は知りません。
私も迷いましたが、肝機能の数値が上がっていたことや体調が安定していること、きちんと西洋薬を飲んでいても一年間で二度も再発したことをふまえ、主人と相談し、まずは広島漢方にかけてみようという結論に至りました。

もし次に再発したら…と考えると不安になりますが、自己暗示の様に「もう大丈夫！良くなってる！」と言い聞かせています。

ゆうちゃんさんも書いてられましたが、子どものことなので本当に悩みますよね。
一番良いのは勿論主治医にも賛成してもらうことですが、やはりすぐには難しいです。
本来ならまだプレドニンも1.5錠飲んでいる段階で、０になるのは５月下旬の予定です。その頃に主治医に話そうと思っています。

文を書くのも下手で、お役にも立てず申し訳ありません。

同じ子ども同士、これからも色々情報交換出来れば嬉しいです！
52：さかちょ：2014/04/11(金) 11:45:11 ID:GdP/LjYk0: ＞海さん

はじめまして、さかちょです。
海さんの考え方や行動に賛成します。
お子さんの経験談とても参考になりました。
と同時に自分の子だったらと思うととてもかわいそうで。。。
入院生活は子供にとってつらいものですよね。

ひとつ幸運なことは、難病なのに漢方治療という選択肢があることです。
あとネットワーク時代にも助けられますよね。
自分も広島漢方に助けられた一人で同じく関西人です。
今は完全緩解中で漢方も飲んでいませんが、常に天野先生には感謝しています。
海さんのお子さんもゆうちゃんさんのお子さんも緩解する日が来るよう応援しています。
53：海：2014/04/11(金) 18:08:12 ID:YJuZ1WOQ0: さかちょさん

はじめまして！暖かいお言葉ありがとうございます！

そして同じ関西人ということで、とても親近感がわいています！

さかちょさんは完全緩解中で漢方も飲んでいないのですね！
そういう話を聞くと、本当に嬉しく、またとても希望が持てます！！

息子もいずれは一切の薬を飲まずに生活出来る様に…
それが私の願いです。

本当に子どもの病気、入院生活は自分のことより辛いです。

まだ漢方を始めて２ヶ月半程ですが、幸い息子にも効いている様です。

本当にネットワークが盛んな時代もラッキーな要因の一つですね。
私も本で広島漢方を知り、ネットで情報を得て、広島へ行く決心をしました。
この掲示板も読みあさりました。やはり小児の情報は少ないので、息子の経験が少しでもお役に立てればと思っています。

さかちょさんの様に完全緩解を目指します！
そしてさかちょさんが、これからもずっとずーっと緩解維持出来る様に願っています！
54：ちいちゃん：2014/04/11(金) 20:51:19 ID:EWUgLjrg0: お子様の病気は、それがお母さまご本人であった場合よりもはるかにご心配が大きいことと推察します。
わたしはかなり長期にわたって天野先生の漢方を飲み続けています。
小児のケースと、成人ではどのような違いがあるのかは解りませんが、効いていると実感できるのであれば、本当に効いているのだと思います。
当分は食べ物等も気を付けて、本当に大丈夫と思えるようになったら、何を食べても悪化しないようになれそうに思います。

わたしも広島の漢方に巡り合えていつも寛解の状態でいられるのはインターネットのおかげだと思っています。

＞海さん
広島漢方のことを本でも見られたようですが、どんな本だったのでしょうか？
もしお差支えなかったら教えていただけませんか？
わたしはこれまで一度も見たことがありませんので。

＞かあちゃんさん
　息子さんは大分前に漢方を飲んでおられたかと思うのですが、一旦中断した後で再度広島のクリニックを受診されたのでしょうか？
　効果が見られていますように。
55：ゆうちゃん：2014/04/11(金) 22:52:11 ID:K2uRPXeM0: >海さん
>さかちょさん

お二人とも関西ということで、何だか嬉しいです。

海さんのお子さんの主治医もやはり今は西洋薬切るのは反対なんですね…
やはりなかなか広島漢方だけでオッケーの病院や先生は少ないのでしょうね。

うちの子は今までのどの薬(プレドニン以外)よりも広島漢方が一番効いているように思います。

とりあえず、順番にまずはペンタサから切っていきたいと思います。
それまでに、免疫抑制剤をどうやって切るか考えます。
免疫抑制剤の減量ってどうやっても素人の私には出来ないので…

さかちょさんはもう漢方も飲まなくても寛解されているのですね！
凄いです！
励みになります。
このまま完治されること祈ってますね。

また、経過などカキコミに来ますのでよろしくお願いします。
56：ちいちゃん：2014/04/11(金) 23:59:03 ID:EWUgLjrg0: ＞ゆうちゃん

わたしも免疫抑制剤を飲んだことがあります。
１カ月ほどで吐き気等の副作用があり、検査でも肝機能が悪化していました。
そこで即刻終了しました。
ステロイドと違っていきなり切っても差し支えないのではありませんか？
57：海：2014/04/12(土) 00:11:09 ID:kv9jioKk0: ちいちゃんさん、はじめまして！

長期に広島漢方を服用してるとのことですが、調子はいかがですか？

私が広島漢方を知ったのは
『潰瘍性大腸炎は自分で治せる』
というタイトルで、医師の西本真司さんが書いている本です。

タイトルに惹かれ、手にとった一冊です。

その中で、UC患者さんの体験談が載っていたのですが、何人かの方が広島漢方を飲んでいると書いてあり、ネットで調べてみたのです。

西本先生自身もUCを発病し、薬なしで緩解された経緯、免疫療法のことなどが書いてあります。

よろしければ参考にしてみて下さいね。
58：ゆうちゃん：2014/04/12(土) 08:31:36 ID:9UtomNo20: >ちいちゃんさん

初めまして。
ちいちゃんさんも免疫抑制剤飲んでられたのですね。
うちは、吐き気等の副作用はありませんが、貧血関係が全て低くなり、筋肉痛などもあり疲れやすいようです。

ところで、免疫抑制剤については多分プレドニンのように切ったから身体に何かおこるというような危険性はないようなのですが、もし再燃悪化したときのことを思うと徐々にじゃないと怖いような気がして。

また、色々アドバイス等お願いします。
59：ちいちゃん：2014/04/13(日) 10:24:57 ID:iByLPHGY0: ＞海さん

早速教えてくださってありがとうございます。
西本先生の２００４年に出版された「潰瘍性大腸炎が治る本」というのを読んでいました。
それには広島漢方(私たち、勝手にそう呼んでいますね）のことには触れていなかったのでは？と思い、先程ネットで見てみましたら、昨年新しく体験記もたくさん収録されたのが出されたようですね。
この漢方のことが広く知られるのは良いことだと思います。
お子さんが順調に寛解に向かえるこよう願っています。
60：名無しさん：2014/04/13(日) 22:15:50 ID:AlHYqZRU0: ＞３４　トキさんへ

＞紹介状はお願いすれば広島漢方について否定的な医師であっても書いて貰えます。
＞広島から戻ってきて、今後の治療について揉めた場合は、スカイクリニックで他の病院の紹介を相談してください。

私は紹介状を拒否されました。そこで紹介状を書く義務があるはずだと主張することも
理屈ではできたと思いますが、それでも広島で紹介してくださっても何度か通わなければ
ならない事や、周辺に紹介できる病院が無い場合は通い続けることも考えなければならないので、
言いなりになるしかありませんでした。
広島でも許可を得てきているかの確認を説明時に全員にしていましたので、
受診前に紹介できる病院があるかの問い合わせは「積極的に」薦めることは
できませんが、しておいた方が行く場所が無くなる危険性は避けられると思います。
皆が皆、IBDの専門医がいる病院がいくつもある地域に住んでいるわけではありません。
実際に私も拒否をされて何軒か自分なりに探してみましたが、
今の主治医の紹介状が無いと受診もできない病院も多いものです。
主治医に近隣病院の紹介状をお願いすることは、「もう他でお世話になります」と
とられてしまう可能性もあり、その行動も難しかったです。

＞ほとんどの人が勝手に止めてるんじゃないかなぁと僕は思っています。

あと、主治医に黙って止めている方がほとんどという発言は推測ですよね？
こういう発言は危険です。
漢方移行は思っているよりも非常に難しいですし、悪化した時も一時的な者なのかの
見極めも思っている以上に難しいものです。
主治医が知らない所で勝手に減薬をして、何かあった時にどうするのでしょう。
助長するような発言は避けていただければと思います。
「ダメ」という医師もいれば、「協力しましょう」という医師もいるわけです。
漢方理解が二分されるのは、それぞれに考えがあってのことでしょうが、
協力的な医師を広島で紹介してくれる意味を理解してください。
主治医の協力なくして漢方移行は難しいということでしょう。

そんなに簡単な事ではないのです。
漢方移行で一番困難を極めたのは、理解のある医師探しです。
61：トキ＠管理人：2014/04/14(月) 21:25:26 ID:anjBKgW60: >私は紹介状を拒否されました。そこで紹介状を書く義務があるはずだと主張することも
>理屈ではできたと思いますが、それでも広島で紹介してくださっても何度か通わなければ
>ならない事や、周辺に紹介できる病院が無い場合は通い続けることも考えなければならないので、
>言いなりになるしかありませんでした。

拒否されないように、うまくお願いしてください。
医師とちゃんとした信頼関係が築けていれば十分可能なお願いだと思います。
信頼関係が築けて居ないなら、頑張って築いてください。
まずは1分診療を5分診療にする所からです。
ＵＣは一生治らない病気ですし、広島漢方も死ぬまでずっと効き続けるかは解りません、今後も今の病院との付き合いが続く可能性はあります。
自分の希望する治療が受けれるように、何でも質問や相談ができるように、医師と人間関係を作る事は大事です。
ちゃんとした関係が作れない医師なら、担当を代えて貰うか、病院を変えた方が今後の為です。

住んでる地域が「お医者さん」じゃなくて「お医者先生様」な地方の場合は、しょうがないので、近所のクリニックを開業してる若い先生（まだ話が解る）を探してそこで経緯を説明して、クリニックを迂回ルートにしてスカイクリニックに紹介して貰ってください。
（お医者様の病院→紹介→若い先生のクリニック→紹介→スカイクリニック）

>＞ほとんどの人が勝手に止めてるんじゃないかなぁと僕は思っています。
>
>あと、主治医に黙って止めている方がほとんどという発言は推測ですよね？
>こういう発言は危険です。
>漢方移行は思っているよりも非常に難しいですし、悪化した時も一時的な者なのかの
>見極めも思っている以上に難しいものです。
>主治医が知らない所で勝手に減薬をして、何かあった時にどうするのでしょう。
>助長するような発言は避けていただければと思います。

別に僕は「勝手にやめろ」と推奨はしていません。
単純に勝手にやめてる人が多いんだろうなぁという推測をしてるだけです。
広島漢方を「やりたかったら、どうぞ」という医師は何人も知っているんですが、どの先生も「薬をやめていいよ」とまでは言ってないんですよね。
症状が良くなってきて減量することはありますが、それなりの量を使っている場合はいきなり減らすと再燃の可能性がありますし、プレドニンなんかは簡単に切って良い物じゃないというのが普通の認識です。
漢方使用の黙認や許可はしても、西洋医学の治療拒否は普通の医者は許可しないです。
実際に減薬を許可してる病院・医師が実際に居るのか？どういう経緯で許可が出たのか？他の患者へのアドバイスにもなるので聞いてみたいですね。
62：名無しさん：2014/04/15(火) 17:57:35 ID:weQz0Pqk0: >拒否されないように、うまくお願いしてください。
>医師とちゃんとした信頼関係が築けていれば十分可能なお願いだと思います。

何も知らないで失礼な事を言わないでください。
長年お世話になってきて、広島に行っても構わないが知らない医師だから
紹介状は書けないと探りを入れられてきているのです。
医師に気を使って受けなければならないクリニックなんて腐るほどあるのですよ。

＞ちゃんとした関係が作れない医師なら、担当を代えて貰うか、病院を変えた方が今後の為です。

IBD専門のクリニックで、「院長ではなく他の医師を」と伝える事ができると思いますか？
クリニックだけではなく病院内にも上下関係なんて腐るほどあるのはご存じですよね？
病院を変えると簡単に言いますが、IBDの専門医がいて、
UCの治療器具が揃っている病院がそこら中にあると思われているのですか？
「まだ話がわかる若い先生」とおっしゃいますが、今は病院に持病を持っていることを告げて
受診するにも、それまでの主治医の紹介状が必要な病院は多いのですよ。
持っていなければ、初診ですら返されることもあるのです。
実際に受付でそういわれましたから。
今の病院と長い付き合いをしなければならない可能性があるからこそ
みなさんは病院探しに苦労しているのですよ。
そんな簡単なものではありません。

＞別に僕は「勝手にやめろ」と推奨はしていません。

推奨をしていなくても、「他の人もやっているのだ」と捉える危険性を指摘しているのですよ。

どれだけ医師との信頼関係を築くのが難しく、気を使いながらの治療だということがわかりますか？
トキさんは広島漢方を実際に使用してみたのでしょうか？
理屈ではありません。法的に紹介状を書くのが義務だということでもありません。
医師も人間なのです。己が出した薬を横から止めろと言われるのが気に食わないという
医師だっているのです。話を聞く前から全否定をする子供じみた医師もいるのです。
「知らない医師には書かない」という医師もいるのが現実なんですよ。
トキさんのおっしゃられている事は、机上の空論です。
おっしゃられている事はとても理想的なことではありますが、理想論にすぎません。

天野先生が渡してくださった病院の一覧が手元にあるようですが、
私は公表は控えるべきだと思います。
あくまで「医師　対　患者」の間での関係の基に渡されているのでしょう。
せっかく漢方に理解を示す、もしくは黙認してくださっているのに、
掲示板に公表されてしまうと、その医師の立場が無くなる可能性があります。
トキさんのおっしゃる「黙認してくれている医師」が立場的に
「黙認できなくなる」可能性があるからです。
63：おさむ：2014/04/16(水) 08:59:02 ID:pZe5vTZQ0: >>62

驚くほどとんでもない誤読をされる方がいらっしゃるのは少な
からずいるので、「危険性」はないとは言いません。

しかし情報共有が目的の掲示板において、「危険性」を言い始
めたらきりがないですよね。

あなたの発言だって危険です。本当は紹介状は書いてくれる
医師なのに、あなたの発言で消極的になってお願いもできず、
広島漢方を試すこともできずに緊急手術になってしまったら
どうするんですか！

という論法だって可能です。結局何も言えなくなってしまいますよ。

できない理由を並べたてるよりも、「どうやったらできるのか」という
状況を共有していくほうが有益だと思うんですけどね。
64：名無しさん：2014/04/16(水) 13:40:33 ID:RrKMWvl.0: 自分の身体なんだから自分で守るしかない。
情報はあくまで情報。カキコミも同じ
自分で決断して自分で動け
65：さかちょ：2014/04/16(水) 16:32:44 ID:Diltro1E0: ＞64さん

主張は分かりますが語尾はもう少し丁寧にしましょう。

話題を変えます。
３週間ほど前に胃腸風邪になったのでその時のことを報告します。
＜初日＞
軟便から下痢になり１日で５回トイレ。久しぶりの下痢で少し焦ったので１年半ぶりぐらいに漢方を飲む。数時間後のトイレで漢方がそのまま出る。
＜二日目＞
吐き気が始まる。ここで胃腸風邪だと気付く。UCの再燃ではなさそうなので逆にホッとする。しかし吐き気がつらい。。。ナウゼリンを飲むと吐き気がましになった。下痢は続く。漢方は飲まなかった。
＜三日目＞
吐き気と下痢が収まってきたのでヨーグルトとバナナを食べる。夜はおかゆ。
＜四日目＞
ほぼ回復。ビール飲んで肉食べて問題なし。

胃腸風邪が再燃の引き金になったという情報を見たことがあったので結構不安でした。
でもあっさりと回復したのでよかったです。
自分の場合、ロキソニンやボルタレン、豚の脂も辛い料理も大丈夫です。
おそらくストレスや疲れが引き金になるんだろうと思います。
66：64：2014/04/17(木) 05:25:45 ID:jhDcAztY0: さかちょさん
キツく書いたつもりはなかったのですが、最後が乱暴でした。
気をつけます。

それと、、、胃腸風邪で良かったですね。
私は三年間漢方で寛解してますが、調子がよくても減薬すると程なく調子を崩します。
あと冬は漢方増量しないと必ず不安定になります。
漢方は切れそうにありません。一生服用する覚悟になってます。
この病気は本当に個人差が大きいですね。
67：まぁ：2014/04/17(木) 10:24:49 ID:GMFxBerI0: 初めまして。
私は昨日から広島漢方を飲み始めた者です。
以前ペンタサを飲んで悪化して1週間くらいで止め、今は何も西洋薬を飲んでいない状態で漢方薬を試しています。
ですが飲んだ後、気分が悪くなり、お腹も変なかんじ
68：まぁ：2014/04/17(木) 10:31:58 ID:GMFxBerI0: すみません。先程間違って投稿してしまいました。
続きです。
漢方薬を飲むと気分悪く、お腹もペンタサを飲んだときみたいに痛くなったりするのですが、みなさんは飲んで気分悪くなったり腹痛を感じたりされますか？
69：名無しさん：2014/04/17(木) 11:07:40 ID:UzrfCTuk0: 娘が潰瘍性大腸炎になり、どんな治療をしても悪化の一途を辿っていたとき、担当の医師に広島漢方のことを相談し、烈火のごとく怒られました。
やむなくあきらめましたが、結局緊急手術になりました。
漢方を試さなかったことを、親としてとても後悔しています。
どうやったらできるのかをしっかり考え、決断して動いてみるという意志の強さが必要だったと感じます。
そういう意味で、トキさんは貴重な情報を提供してくださっていると思いますよ。
70：さかちょ：2014/04/17(木) 14:14:55 ID:ibf3ioGM0: ＞まあさん

自分は漢方飲んで腹痛を感じたことはないのですが、そういう方は結構いるようです。
何日か腹痛期間を耐え凌げば好転する場合が多いようです。
以前いろいろ読み漁っていたときにそのような情報を何度か見ました。
一度天野先生に相談してみてはいかがでしょう。

痛みと言えば、自分はUCで腹痛を感じたことがないのですがこれって特異なのでしょうか？
鈍感なだけなのかな。。。
71：まぁ：2014/04/17(木) 14:37:42 ID:GMFxBerI0: ＞さかちょさん
お返事、どうもありがとうございます！！
そうなんですか(;_;)
ペンタサを飲んだときみたいにお腹が緩くなって痛みがあるので、漢方薬が効かないのではないかと不安で…
好転反応であれば良いのですが(;-;)

腹痛無いの、羨ましいです！！
やはりみなさん症状が違うのですね。
72：名無しさん：2014/04/20(日) 08:40:22 ID:J6DXjHQ60: 広島漢方使っていて、西洋薬(ペンタサ、アサコール、イムラン等)併用されてる方いますか？

併用されている方いましたら、調子はどうですか？

私は、西洋薬切ると悪化しちゃうので、なかなか切れずにいます。

西洋薬そのままで、寛解出来て肝機能など問題なければそのままでもいいかな？と最近思うのですが、やはり併用はダメでしょうか？
73：名無しさん：2014/04/20(日) 13:42:21 ID:Cco/wNPc0: その広島での　UCの漢方薬大先生に
漢方薬＋西洋薬を　保険外（全額自費負担）で出してもらえばいいですよ。
そして　東京か何処かに帰り、次からは　
漢方は広島での通信販売（全額自費であり　保険外）、西洋薬は　病院か、町医者にもらい、
肝臓の血液検査、内視鏡も、保険内で。
要は　漢方　保険外。　西洋薬　保険内の　混合診療での保険証書の不正使用だから、
漢方の医、　内科医　も　やり難いので　沈黙。　言うならば　患者が　賢く保険証書を　使えば
いいのです、　国は　非常に事務的にしかしませんからね、

漢方保険外医師　の立場、保険医の病院、町医者　の立場を　患者が理解することですね、
74：さかちょ：2014/04/23(水) 09:53:53 ID:KkolPVIk0: ＞72さん

たしかに漢方と西洋薬の併用は肝臓によくないといわれていますから気になりますよね。
自分は漢方と同時にペンタサを切りましたが、元々ペンタサは自分には効きませんでしたから。
（アサコールは副作用が出ました）

併用すると100%肝機能が低下するわけではないと思いますが、やはり天野先生に相談されるのがいいと思います。
その結果をここに書いていただけると他の方の参考になりますのでお願いします。
75：MRS：2014/04/26(土) 11:00:59 ID:5zx15ToQ0: スカイクリニックの漢方を飲んでる者です。
今回新しく送られてきたのがTからBに変更されていたのですが、これはどういう違いがあるのですか？誰かご存知でしたら教えていただけませんでしょうか？
76：ふう：2014/04/28(月) 11:36:10 ID:X1OdRxAc0: ＞75
少し薬を改良されたのでしょうか。
自分はあと1か月分程度ありますし、良かったら天野先生に
メールで聞いて頂いて、ここで教えて頂けないでしょうか。
77：ぺん（PENN)：2014/04/28(月) 15:22:49 ID:AxaUQmsY0: 肝機能障害の影響で中身が一種類減ったそうです。
同じく漢方が変わった方がスカイクリニックに質問されてました。
78：ぺん（PENN)：2014/04/28(月) 15:31:07 ID:AxaUQmsY0: 追加
肝機能障害は２５００人中２人だそうです。
79：さかちょ：2014/04/28(月) 15:58:44 ID:wgA9jvus0: ＞ぺんさん

Bの情報ありがとうございます。
自分の知りうる限りではX→N→T→Bとこれで4代目ですね。
80：ふう：2014/04/28(月) 17:26:41 ID:X1OdRxAc0: ＞べんさん

情報ありがとうございました。
81：ぺん（PENN)：2014/04/29(火) 21:03:37 ID:1ivtFo/Y0: さかちょさん、ふうさん
いえいえです！！
82：まぁ：2014/05/03(土) 13:43:20 ID:MGUbBRts0: 皆さんにお聞きしたいのですが…

先月初めてスカイクリニックに行き、天野先生のお話を聞いたのですが、そこでヨーグルトは食べないでくださいとおっしゃっていました。

でも好きなら食べていいともおっしゃっていたのです。

ヨーグルトを食べたいなと思ったのですが、悩み中で…

皆さんはヨーグルト食べてらっしゃる方いらっしゃいますでしょうか？(;_;)
83：名無しさん：2014/05/03(土) 21:06:00 ID:lo9xuZZU0: 森永ビヒダスプレーンヨーグルトＢＢ536脂肪ゼロを食べています。
84：まぁ：2014/05/04(日) 00:29:12 ID:Q7v.Xuzk0: ＞＞83

お返事ありがとうございます！

やはりヨーグルトは脂肪0が良いのでしょうか？(;_;)
85：だい：2014/05/06(火) 12:37:22 ID:kHsvGTK60: 久しぶりに投稿します。
漢方が届きません。
4/25に先生から「発送します」の連絡があって１週間たっても届かないので、
クリニックに電話で催促したら、忘れていたようで、「速達で送ります」との返答。
しかし、それから４日たちますが届きません。

連休でクリニックも先生とも連絡がとれません((+_+))

漢方切らして３日目。次第に調子が悪くなってきてます。
同じ経験された方います？？
86：名無しさん：2014/05/06(火) 20:01:10 ID:vWbBBvJs0: 各高速道路が　連休日は渋滞です、患者様への宅配便が遅れたのでは　ないですか！
87：りょうへい：2014/05/06(火) 20:34:22 ID:pg45rR0M0: >>だいさん
日曜日も天野先生は返信をしてくるので、
GWだからといってメールをチェックしていないということはないと思います。
「緊急メール」としてメールした方がいいと思いますよ。

ちなみに漢方は漢方が切れる10日以上前には最低でも依頼するようにと
クリニックからいただいた「患者さんからよくある質問」というプリントに
記載されていますよ。
逆算するに、10日を切ってから依頼されていませんか？
通常でも1週間近くかかりますよ。
私は増量をしたり減量をしていた時は、２～３万円分まとめて依頼していましたよ。
88：だい：2014/05/08(木) 18:01:51 ID:JZihURQ60: お騒がせしました・・・漢方が届きました。)^o^(
今まで遅れたことが無かったので慌てました。
次回から早めに注文します。
89：さかちょ：2014/05/09(金) 17:05:16 ID:HZe3snn60: ＞だいさん

漢方届いてよかったですね！
自分は残り1月分になったら注文してました。
90：だい：2014/05/10(土) 02:46:38 ID:E4QR.1hs0: 漢方の型が、ＴからＢになっていました。
何が変わったのか知っている方いますか？？

以前、Ｔになったときは「亜鉛が含有された」と聞きました。
今回も何か追加されたのでしょうか？？
91：名無しさん：2014/05/10(土) 16:08:10 ID:FD99BdC60: 「亜鉛と慢性腸炎」

第8章 8-10：炎症性腸疾患 | ニュートリー株式会社

炎症性腸疾患は原因が明らかな感染性腸炎と原因が不明な潰瘍性大腸炎・クローン病に大きく分けられる。食事指導や栄養管理 ... 大腸にびまん性のビランや潰瘍がみられる非特異的慢性的炎症性腸疾患である。最近では、発症 .... 下痢が続くと微量元素のひとつである亜鉛が消化管から喪失するので亜鉛欠乏のリスクが高くなる。さらには、食事 ...

www.nutri.co.jp/nutrition/keywords/ch8-10/ - 69k
92：さかちょ：2014/05/10(土) 16:36:24 ID:qPq2kyGA0: ＞だいさん
77のぺんさんのコメントを参照ください
93：名無しですみません：2014/05/10(土) 18:49:04 ID:DTXNnRwU0: ＞さかちょさん
教えてください。
現在は緩解されていて漢方は飲んでおられないようですが、それは天野先生と相談されてのことだったでしょうか。
また、４５で「自分は緩解して経過報告しなくなって２年近くになりますが、再燃したら再開しようと思ってます。」と書かれているのも拝見しましたが、それも先生に断ってのことだったのか知りたく思います。
94：名無しさん：2014/05/11(日) 09:37:06 ID:DKnPkRRI0: >>93

私も同じく思っていました。
確か、天野先生は最低2年（5年だったかも）は飲んでもらいます。
漢方を止める時は、必ず主治医に内視鏡検査をしてもらい、
炎症が以前あった部位から組織を採取し、UCがなくなっているのが
確認できたら止めてください。と言われた覚えがあります。
勝手に止めてしまって、再開しようとしても断られる事は無いのか興味があります。
漢方は無料で渡されていて、1万円は自由診療費ですよね。
データ採取のためにされていると思うので、勝手に止めてしまった場合、
再開しようとしても、漢方は渡せませんとならないのかなと思いました。
95：さかちょ：2014/05/12(月) 09:39:16 ID:okufQf7Y0: ＞93,94さん

漢方を飲まなくなったのは自分の判断です。
約2年間飲んでいましたが1年ごとに地元の主治医のところで内視鏡検査は受けていました。
2回目の検査でも炎症含めて全く問題はなく難病受給者症も軽快者扱いとなり、天野先生の指示で漢方も1日1/2包となりました。
そのとき「漢方は1/2包以下に減らすことはないので経過報告も何かあったときだけでいいです」みたいな指示を受けました。
それから半年ぐらい飲んでましたがなんとなく飲まない日があり、気付けばそれでも問題なかったのでそこから飲まなくなっていきました。
天野先生に報告しなかったのは他の重症患者さんへの対応で忙しいだろうから自分のことはいいかな、っていう遠慮の気持ちもあったからです。

でもご指摘の通りやっぱり報告しておいた方がいいですよね。
近々報告しておきます。
これもデータの一つだと思ってもらえるといいんですが(笑)
96：９３：2014/05/12(月) 14:29:23 ID:Xaa7OWzg0: ＞さかちょさん
丁寧なご返事をありがとうございます。
今に至るまでの経過がとても良く分かりました。
わたしも内視鏡で全く問題ないということになった時に、さかちょさんを見本にしようと思いました。

＞９４さん
９３で書くのに少し勇気が要りましたので、同じ思いであることを言ってくださって嬉しく思いました。
ありがとうございました。
97：さかちょ：2014/05/12(月) 16:04:42 ID:okufQf7Y0: いえいえ、簡単に書きましたが経緯が分かってもらえたなら幸いです。
それに94さんが「漢方は無料で、1万円は自由診療費」ということを思い出させてくれたので感謝しています。

自分の場合、食べ物ではなくストレスの可能性が高いと思っているので、普段はUCのことをあまり気にせず忘れるぐらいが丁度いいことにしています。
（と言いながら掲示板はチェックしています）

漢方を飲まなくても緩解していられるのは「たとえ再燃しても漢方があるさ」と前向きに考えているからかもしれませんね。
98：94：2014/05/16(金) 21:48:48 ID:sg2dra5A0: >さかちょさん

ご丁寧な返信ありがとうございます。参考になりました。
一つお伺いしたいのですが、漢方を飲み始めてどのくらいで
内視鏡検査で炎症がみられなくなりましたか？

さかちょさん以外の方でも、「漢方を飲み始めて、これくらいで検査したら
炎症が見られなくなったよ～」という方がいらしたら、ご教示ください。
99：名無しさん：2014/05/17(土) 01:21:25 ID:TO5dTzMM0: 昨今腸内細菌環境でUCが発症する説と、それに沿った治療が試されるようになりましたが
広島漢方って最低2年飲み続けて、ってことだけど
たしか、子供の口内細菌環境も2歳ぐらいで完成する（ミュータンス菌保菌者になるかどうか）んだよね
広島漢方に腸内細菌環境を改善する効果あって、それを固定するために2年としてるのかしら
100：さかちょ：2014/05/19(月) 10:07:02 ID:O8EVO.FQ0: ＞98さん

自分の場合は退院後の炎症がない状態で広島漢方を飲み始めたのであまり参考にならないと思いますが、
9月から飲み始めて、西洋薬（ペンタサ）はすぐに、プレドニンは徐々に切りました。
そして次の年の5月の内視鏡ではまったく問題ありませんでした。

それから、自分の判断で漢方を飲んでいないことを先日天野先生にメール報告しました。
すると快く了承していただき、「また調子が悪くなったら再開しましょう」とまで言ってくださいました。
きっとお忙しいのにきちんとお返事をいただき嬉しかったです。
101：98：2014/05/20(火) 13:01:03 ID:q19hOgEk0: さかちょさん、天野先生の返信良かったですね。
内視鏡検査の結果も参考になります。ありがとうございます。

さかちょさんは、これだけは食べないというものはありました（あります）か？
102：さかちょ：2014/05/21(水) 14:42:47 ID:3c0nsdQY0: ＞101さん

ありがとうございます。
今は食べることを控えているものはないです。
天野先生が「全てのものを食べれるようになってはじめて緩解と言えるのです」とおっしゃってましたしね。
漢方を始めたときは、避けた方がいいと言われている豚とか刺激物は控えていましたが、ちょっとずつ試していって今は食べたいだけ食べています。

あ、食べないものがひとつありました。
奈良漬けの味がどうも苦手です＾＾；
103：101：2014/05/24(土) 11:25:37 ID:Fy.bVP2k0: ＞さかちょさん

レスありがとうございました。
ムリして食事制限しなくてもよさそうですね。
私も漢方飲み始めから、好きなものを食べるようにしていたもので・・。
でも意外に気を付けている方が多くて、「マズかったかなぁ」と思っていて。
でも問題なさそうですね。
まだ辛い物は抵抗があって手を付けていないのですが、
少し試してみようと思います。
いつも即レスしてくださり、ありがとうございます。

奈良漬・・。
それは嫌いなだけでしょ！（突っ込んでおきましたｗ）
105：レビン：2014/06/06(金) 23:34:09 ID:dEwUR7XE0: 【漢方を指示なく止めてしまったら…】
漢方を自己判断で中断していて、直近の内視鏡で悪化（ポリープ多数、ゆくゆく癌化懸念、半年後再度内視鏡）を指摘されました。
服用歴は、０６年から約３年はまじめに、それ以降あやしくなり、徐々に飲まなくなっています。
今回天野先生からは「１包でよいのできっちり飲んで下さい」と指示があり、現在継続して服用中。

体調は良く、また年1回の内視鏡所見も去年まで年々きれいになってきていたので、ショックでした。
ただ、時折粘液が出る程度に崩れることはあったので、小さな炎症は健常者よりかは確実に頻発していたのだと思います。
また最近、肉を中心の食事になっていたことも、自分の場合悪化の一因になったのかもしれません。

自分と同じように、漢方を中止された（というか、いつの間にか飲まなくなってしまっている）方もいるかと思います。
今回の悪化の原因が、漢方の中止にあるかは分かりませんが、一応注意喚起のためと思い投稿しました。

以下参考のため、自分の病歴を載せておきます。

０４年発症、ステ離脱できず０６年秋から漢方服用（直後ペンタサ中止）
０６年末ステロイド離脱
０９年夏ごろまで毎日漢方服用
このあと、便潜血検査が３カ月おきになったことを機にメールの間隔が開き始め、
漢方服用が不定期→ほぼ中止（頓服程度に使用）
106：名無しさん：2014/06/08(日) 22:17:29 ID:ujhvYfW60: 広島漢方薬を3年間飲んでいます。
現在漢方のみです。
下痢、粘液便、お腹の重だるさ、などは年中ありますが
飲む前の事を思うと改善されているので続けています。
皆さんに質問ですが、この漢方を飲まれている方、服用量はどれぐらいですか？
私は一包の6分の1 くらいを朝と夜で飲んでいます。
ごくごく少量ですがそれ以上だと腸がゴロゴロとなり緑色の下痢便となります。
潰瘍が悪くなってくると便に白い粘液がまとわりつき、痛みが出てきます。
そこで漢方を増やすと上記の症状がで、少々辛いです。
腸内でガスが動いただけでも痛む時がよくあり過敏だとは思います。
漢方服薬について同じような方はいらっしゃいますか？
107：さかちょ：2014/06/09(月) 10:49:05 ID:1Zu4KJFg0: ＞レビンさん

大変参考になるお話ありがとうございます。
自分にも重なる部分が多くあり、改めてUCが油断できない病気だと再認識しました。
食生活も肉中心なので少し見直そうかなと思います。

自分も漢方を飲まなくなってから内視鏡をしていないので、近いうちに受けてみようと思います。
108：だい：2014/06/11(水) 09:45:23 ID:6ojRZp4Y0: 漢方がＴからＢに変更になって、調子が落ちた方いますか？

わたしが最近調子が悪くて、梅雨の気候のせいかもしれませんが・・・。

仮に漢方のせいであれば、前のＴに変更できるんでしょうかね？
109：ぺん（PENN)：2014/06/11(水) 13:07:20 ID:NaTxpFzI0: だいさん
大腸炎患者さんのブログで読んだのですが、TからBに変わった漢方は少し効きも
弱くなっていると書かれていたのでそれもあるんじゃないでしょうか？
110：だい：2014/06/11(水) 13:38:20 ID:6ojRZp4Y0: >ぺん（PENN)さん
早速の返事ありがとうございます。

そうなんですか！？
もしよろしければ、そちらのブログ教えていただけないですか？
111：ぺん（PENN)：2014/06/11(水) 16:23:01 ID:NaTxpFzI0: だいさん
「潰瘍性大腸炎　ブログ村」のデビ子のおなかさんのとこに詳しく書いてありますよ！
112：ぺん（PENN)：2014/06/11(水) 16:28:54 ID:NaTxpFzI0: 「潰瘍性大腸炎　病気ブログ村」でした！
113：さかちょ：2014/06/12(木) 10:30:20 ID:rn5wFhzg0: ＞ぺんさん

情報ありがとうございます。
「ぼくの潰瘍性大腸炎は雨のち緩解、そしてときどきネコ」読ませていただきました。
やっぱり広島漢方はすごいですね！
114：ぺん（PENN)：2014/06/12(木) 14:56:14 ID:nFtcIIkI0: さかちょさん
いえいえです！
広島漢方服用のベテランさんもいらっしゃるのでためになることとかも書いてあるので
ありがたいです！
効果はやっぱりすごいですね！
115：だい：2014/06/16(月) 14:44:58 ID:CdYXLBbQ0: >ぺん（PENN)さん

返事遅れてすいません。
その後、先生にお願いしてＴに変更していただく運びとなりました。
Ｂになり、若干ですがお腹の違和感が強くなり血便も少量あったので・・・。

Ｔで復活してくれればいいのですが。
116：ぺん（PENN)：2014/06/17(火) 13:36:28 ID:NTD.A53U0: だいさん
いえいえ気にしないでください！

そうでしたか。
早くまた本調子に戻るよう祈ってます！！
お大事にです！
117：トキ＠管理人：2014/06/23(月) 21:16:34 ID:8kY/2XLI0: 昨日、患者会で広島漢方を使ってる人が久々に来たので、どんな感じか聞いてみました。

元々ステロイド依存性の人で、なかなかステロイドをゼロにできないタイプの人で、ステ離脱の選択肢として広島漢方を使い始めました。
兵庫医大の内科でＴ澤先生が主治医だそうですが、特に問題なくスカイクリニックへ紹介して貰い、今も経過観察で診て貰っているそうです。
兵庫医大の内科では、広島漢方はある程度認められているようで、どういう患者が広島漢方に効きやすいか、広島漢方のどの成分が効果がありそうなのか、まぁ割と好意的に情報を蓄積して行ってるようです。
関西圏でステロイド難治性で他の治療法の選択肢に思案してる人は、兵庫医大の内科を受診してみてはどうでしょうか。
118：トキ＠管理人：2014/06/23(月) 21:31:25 ID:8kY/2XLI0: ちなみに、姫路の患者会では3人広島漢方をやっています。
一人は上記の兵庫医大の人、もう一人は岡山大の内科とスカイクリニックにかかっています。
岡大の人は主治医に頼んで紹介して貰って広島漢方を始め、最初1年位は快調、その後しばらく下り坂になったものの、今はまた調子がよく3年目くらいになっています。
残り１人は広島漢方自体はよく効いていたんですが、大腸癌が見つかって手術しました。

いずれも、難治性の人です。
元兵庫医大で生駒クリニックの大西先生も「難治性でステロイドをなかなか0にできないような人に効きやすい感じがする」と言ってましたから、ステロイド以外の選択肢を探してる人はダメもとで試してみるのが良いと思います。

それから、この間九州に行ってきました。
九州の患者会の人数人に広島漢方の話を聞いてみたんですが、九州ではほとんど話を聞かないようです。
また、九州の先生方とも話をしたんですが、広島漢方の話はちょっとタブーな感じになっていました。

なお姫路では、患者会に来てくれるＩＢＤに詳しい先生方の間でも、「患者が希望するなら紹介する」という先生と「保険非適応で情報開示もされておらず、医者として認められない」という先生が居て、賛否は半々と言った感じです。
119：さかちょ：2014/06/25(水) 16:56:00 ID:FZx0gK/o0: ＞トキさん

情報ありがとうございます。
九州では広島漢方への風当りがきついんですね。
タブーって聞くと悲しくなります。
幸い自分は兵庫県なのでなにかあれば兵庫医大に行こうと思っていますが、地元の主治医も漢方に肯定的なのでありがたいです。
120：名無しさん：2014/06/28(土) 17:44:58 ID:xX915Sp60: 広島漢方と、青黛をネットで買って飲むのとで、
効果が大きく変わるものなのでしょうか？
正直、広島漢方単独では、あまりまともな状態にもってこれていません。
５－ASA剤や生物学的製剤等の西洋薬を併用してでももう少し良くしたいのですが、
広島漢方は併用禁止ですよね。

丸２年経ったら一旦広島漢方をお休みさせてもらって、青黛と西洋薬の併用にしてみようかと思ってるんですが。

一旦やめたら広島漢方をまた再開してもらうことは難しいのでしょうかね？
121：さかちょ：2014/06/30(月) 13:41:04 ID:zo8jNAvU0: ＞120さん

広島漢方は一旦やめても希望すればすぐ再開できますよ。
自分は自分の判断で勝手にやめてからずいぶん経過して先生に報告しました。
すると快く認めていただきました。
100の自分のコメントを参照ください。

他の薬との併用は天野先生に相談してくださいね
122：名無しさん：2014/07/03(木) 01:37:34 ID:JfIp4bC60: 参考までに自分の月毎の広島漢方統計をまとめました。

漢方服用前（2013/10月以前）
服用　アサコール9T/日、ミヤBM錠3T/日、ペンタサ注腸1回
便平均 4～8回
普通便 0%
軟便　70%
下痢 30%
粘液　20%
下血　60%　
　
漢方服用全期間（2013/10月～現在、約9ヶ月経過）
経過日数　263日
服用　429.0袋・平均1.61袋/日
（1～214日迄漢方T、215～263日迄漢方Bに変更）
便平均　2.80回
普通便　44.9%
軟便　　46.8%
下痢　　　8.3%
粘液　　　6.6%
下血　　　6.1%
　
1-30日平均
服用 37.5袋
便平均　 3.20回
普通便　 50.0%
軟便　　42.7%
下痢　　7.3%
粘液　6.3%
下血　3.3%

31-60日平均
服用　46.0袋
便平均　 5.07回
普通便　 24.3%
軟便　 52.0%
下痢　23.7%
粘液　 14.5%
下血　43.3%

61-90日平均
服用　 45.5袋
便平均　 2.53回
普通便　 46.1%
軟便　 47.4%
下痢　 6.6%
粘液　 5.3%
下血　 6.7%
123：名無しさん：2014/07/03(木) 01:39:40 ID:JfIp4bC60: 91-120日平均
服用　46.5袋
便平均　2.17回
普通便　 53.8%
軟便　 43.1%
下痢　 3.1%
粘液　 1.5%
下血　0.0%

121-150日平均
服用　 48.0袋
便平均　 2.37回
普通便　59.2%
軟便　 40.8%
下痢　 0.0%
粘液　 4.2%
下血　 0.0%

151-180日平均
服用 47.5袋
便平均　 2.40回
普通便　61.1%
軟便　 38.9%
下痢　0.0%
粘液　2.8%
下血　 0.0%

181-210日平均
服用　 48.5袋
便平均　 2.30回
普通便　46.4%
軟便　 47.8%
下痢　 5.8%
粘液　10.1%
下血　 0.0%

211-240日平均
服用　64.5袋
便平均　2.63回
普通便　 38.0%
軟便　 57.0%
下痢　5.1%
粘液　 3.8%
下血　0.0%

241-263日平均
服用　45.0袋
便平均　2.48回
普通便　 49.1%
軟便　 45.6%
下痢　 5.3%
粘液　 3.5%
下血　 0.0%
124：クー：2014/07/03(木) 18:01:34 ID:d0x53WH60: >>122 123さん
とても参考になりました。

ここでアンケートをとってみてもいいでしょうか？

広島漢方を服用されている方で、
「下痢や軟便がまだ出てる」方はいますか？

私は服用10か月程度です。
固形便が９割、下痢と軟便が１割程度です。
血便と下血はしていません。
漢方は１．５袋飲んでいます。

皆様はいかがでしょうか？
125：ネコ：2014/07/04(金) 21:22:13 ID:1.cflJhQ0: うちの娘は漢方を始めて３ヶ月ですが、軟便が続いていました。
生理痛がひどかったのでピルを飲んだところ下痢になり血便も出たので、即ピルを中止。
今は普通便に戻りつつあります。

参考にならないかもです。
それから、漢方はBを飲んでいたのですが、軟便や下痢が続いていたからか今回からTになりました。
調子はいいようです。

また、ちまたではヨーグルト（乳酸菌）が漢方と良くないと聞きますが、今までの主治医がビエラクチスという乳酸菌の薬を処方してくれているのですが、飲んで大丈夫なのでしょうか？

他の方も漢方とビオスリーを飲んでいる方いますでしょうか？
126：夏海：2014/07/05(土) 11:53:26 ID:iF/M2bx60: 私は漢方始めて２ヶ月弱です。１日１回の軟便～下痢です。腹痛辛いです。
今まではBでしたが、これからはTにするとの指示がありましたよ。Tの方が効くのでしょうか。期待しています。病院でビオフェルミンを処方してもらっています。いずれ西洋薬はすべて切るように指令がくるのでしょうね。
127：名無しさん：2014/07/06(日) 11:12:01 ID:k9H1y4f20: ネコさん、そのちまたとはどこのことですか？
大変興味があります、教えていただけませんか？

個人的には、漢方薬は食前・食間に服用するものが多いので、
ヨーグルト（牛乳）と一緒に服用すると効果が下がる、
とかそういう話ではないかと思うのですが、いかがでしょうか？
128：ぺん（PENN)：2014/07/10(木) 10:03:15 ID:3Yxv8QHw0: >>123名無しさん
腹痛はありますか？？
下血は無くなっても少しは粘液があるんですね。
129：123：2014/07/11(金) 17:39:08 ID:t7zmlXks0: >>128
排便リズムは朝90%、昼60%、夜70%て感じです。
腹痛は軽いけど、下痢軟便時とエアコンの下にいると良くあります。
今は腹巻きとひざ掛けで大分緩和されました。
粘液も下痢の時とか軟便の時に玉にあります。
普通便比率高い月はほぼすべて正常にちかいです。
130：ぺん（PENN)：2014/07/14(月) 12:27:51 ID:BDPy3obQ0: >>129名無しさん
エアコンや扇風機に直で当たってると確かに腹痛になることがありますよね。
この時期は腹巻がほんと大事ですね。

ありがとうございました！
131：名無しさん：2014/07/14(月) 19:12:44 ID:JH.6saRs0: みなさん、こんにちは！
漢方Bから始めてTに代わり体調悪くなった方はいらっしゃいますか？
132：ネコ：2014/07/17(木) 21:22:49 ID:S0CgjZiM0: 以前、ヨーグルトなどとの乳酸菌のことで書いたものです。

天野先生に尋ねたところ、乳酸菌自体効果はないけど、好きなら食べてもいいと。
ただ、副作用が出る場合があるので出たときはやめるように言われました。
133：ぺん（PENN)：2014/07/18(金) 11:50:17 ID:ZFanlYwM0: ネコさん
副作用とはどんな副作用かおわかりになりますか？？
134：名無しさん：2014/07/20(日) 23:47:35 ID:INVuvkJ60: 広島漢方を始めて1ヶ月経ちます。自分の状況が少しでも誰かの参考になればと思いますので投稿します。
病例
20歳で発症。
入院を勧められるも諸事情より、通院で2ヶ月程で寛解。
その後、20年以上再燃しずに、40歳の夏に再燃。
検査結果で直腸型ＵＣと診断。
ペンタサ1500、ビオフェルミン服用で1ヶ月・(
135：名無しさん：2014/07/21(月) 00:45:46 ID:Ovm.6APY0: 広島漢方を始めて1ヶ月経ちます。自分の状況が少しでも誰かの参考になればと思いますので投稿します。
病歴
20歳で発症。
入院を勧められるも諸事情により
通院で2ヶ月程で寛解。
その後、20年以上再燃しずに、39
歳の夏に再燃。
検査結果で直腸型ＵＣと診断。
ペンタサ1500、ビオフェルミン服
用で1ヶ月で寛解。
UCを軽く考えており、暴飲暴食
のために秋に再燃。
食事を見直し1ヶ月程で寛解。
その後、春と秋に必ず再燃し再燃
するたびに悪化。
昨年の5月より排便回数が10回
程になり8月には体重も64キロか
ら60キロに減少。さらに10月には
悪化し、毎日30回前後の排便。
なぜか目視で確認できる下血はな
く主治医にはペンタサを4000、ペ
ンタサ注腸の処方をされるが、さ
らに悪化し、会社を休職する。
主治医に状況を話すも軽症ですと
言われ、薬の変更なし。
12月には体重が50キロを切る。
それでも主治医からは下血がないなら大丈夫。
ペンタサが効くからの一点張り。
注腸が上手くできないのでペンタ
サ坐剤に変更してもらうも痔主に
なり、痛みに耐えれず切開。
ペンタサが効果ないために、広島
まで行くのは時間とお金がかかる
ために青黛を試す。
2週間で排便回数が15回ぐらいに
なり、粘液便が減少。
夜中に激しい腹痛がある日もあるが、すぐに治まる。
その頃、プレドニゾロン10ミリ服
用。
広島漢方の主成分と噂されている
青黛が効くのであれば広島漢方な
らもっと効くと考え、スカイクリ
ニックへ予約。
漢方服用後、1週間で排便回数5回
程に減少。
ただペンタサを切る決断ができず
に自己判断で2錠減薬。
2週間後には排便回数3回程にな
る。ペンタサも更に減薬し一日4
錠。
1ヶ月経った今はペンタサは完全
に切りました。
特に副作用もなく、排便回数は3
回程に減りました。
今も食事には気を付けてるもの
の、確実に寛解へ向かっていま
す。もし、スカイクリニックへの
受診を悩まている方が見えるので
あれば自己責任にはなりますが青
黛で試し効果が感じれればスカイクリニックを受診してはいかがでしょうか？
あとスカイクリニックで天野院長が絶対に治ります。大丈夫ですと自信満々に話されたのを聞いて精神的に楽になりました。
まだ1ヶ月なので油断禁物ですが、食生活、精神面に注意し根治させたいと思います。
長文で失礼しました。
136：ネコ：2014/07/22(火) 16:21:59 ID:BTVbKxzg0: ペンさん

お返事遅くなりすみません。

具体的には書いてなかったのですが、無理に乳酸菌を摂取することもないかなぁと思い、飲むのをやめました。
137：ぺん（PENN)：2014/07/23(水) 00:41:01 ID:yHAc7GPE0: ネコさん
いえいえ＾＾

なるほどです。
自分は青黛ですが、参考にしたかったので質問させていただきました。
教えていただいてありがとうございました！
138：ネコ：2014/07/23(水) 20:15:26 ID:N0ltsmmY0: ぺんさん

そうでしたか。
私もまだまだわからないことだらけなのですが、何か情報が入ったら書きますね。

私もこの掲示板で質問させて頂くこともあるかと思いますので、よろしくお願いしますm(__)m
139：トキ＠管理人：2014/07/24(木) 00:01:00 ID:YjuSMe860: 今度広島漢方の小冊子を作る事にしました。
近い内にスカイクリニックは行って天野先生に取材してくる予定です。
一応知り合いの広島漢方を使ってる患者に体験談の聞き取りもするつもりですが、誰か広島漢方の体験談を書いてくれる人は居ないですか？

内容は特に決まりがあるわけではないので、どんな形でも結構です。
「漢方使用前の状況」「現在までの治療経過」「使ってみた感想や他の患者へのメッセージ」などなど。
外科の体験談があるので、参考にされたら良いと思います。
http://www.nanbyou.net/uc/message/index.html
一応、少しですが謝礼も出す予定です。
興味のある方はメールをください。
140：名無しさん：2014/07/24(木) 08:09:05 ID:4adxxIog0: しかし、広島漢方に理解のある病院も曖昧なままで終わっていますよね。
大丈夫なのですか？
中途半端な状況が一番困ると思います。（それだけしか情報が集まらなかったのかも知れませんが）
天野先生への取材も、現在UC患者の受診が1か月待ちですから、
お忙しい中でお願いするのはいかがなものかと思います。
興味がある方ならご自分で調べて行くのではないかと思うのですが。
ここを見られるという事は、少なくともネットにつながる環境はあるはずですので。
トキさんもお忙しいでしょうから、そこまでご尽力されなくても・・・と思います。
141：トキ＠管理人：2014/07/24(木) 09:43:03 ID:YjuSMe860: 広島漢方に理解のある病院リストは造らない事にしました。
一般病院とスカイクリニックとの連携に関しては実際の所を明らかにしない方が良いように思います。
スカイクリニックにも一般病院にも実際と異なる報告をしてる患者もいる事がわかってきましたので。
単純に情報が集まらなかったというのもあります。

取材については天野先生から既に了解のお返事を頂いたので、現在日程を調整中です。
新しい患者さんへの説明会を行われているそうなので、一緒にその説明を受けてから少し話をする時間を頂く事になるかと思います。

>お忙しい中でお願いするのはいかがなものかと思います。

そうですね。
事前に質問内容を渡すなど、なるべく時間がかからないように工夫しようと思います。
142：ネコ：2014/07/26(土) 08:25:10 ID:s27hFWM.0: おききします。

漢方を服用して４ヶ月です。

便回数は1日一回から二回です。
時折下痢や粘液、腹痛があります。

Tを朝晩飲んでいるのです。

漢方を服用してもやはり下痢や腹痛になることもあるのでしょうか。
143：名無しさん：2014/07/26(土) 20:02:53 ID:M3gsvRSw0: >>141
>広島漢方に理解のある病院リストは造らない事にしました。

だったら、しっかりと皆さんに報告しましょうよ。
・作らない事になった事
・提供された情報は破棄をする事（リストを作る為という名目で募集したので）
・協力的な病院の情報募集は中止する事。

数人は協力的な病院をメールしてくれたのでしょう？
私もしましたよ？
しっかりと破棄してくださいよ？
トキさんだけに見ていただく為に提供したのではないのですから。
144：名無しさん：2014/07/26(土) 21:46:41 ID:qisufWLU0: >>141
そんないい加減なつもりでやってるんならもう管理人とか辞めたらいいと思う。
なんかいつも言ってる事おかしいしさ。
患者馬鹿にしてるんじゃない？
145：あてくし：2014/07/27(日) 09:18:19 ID:FEZso/Hk0: 主治医が申しておりましたがこの病気の人って「神経質や変な人」多いらしいよ。
自分を含めて納得ですね。

このスレにしてもそう。過去スレも読まないで同じ質問ばっかしてないで
広島漢方服用して疑問あるなら先生に質問してそれをここで公表する事が有意義だと思いますね。
飲むまでうるさい人→飲んでからもうるさい人→調子が良くなる→ぷっつり音沙汰無し。

これだと経過がわからないですよね。色々質問して広島漢方飲むに至った人ほど、
報告してくれてもいいと思いますけどね～。トキさん責める前にここの掲示板でお世話にになった人は
今度は自分が他の人に教えてあげたり情報交換に協力してあげて下さいね
146：名無しさん：2014/07/27(日) 13:46:02 ID:UUtH78Sc0: 神経質というよりも、協力を求めておきながら何も告知もなく
「やっぱりやめました」っておかしいですよ？
こういうのは神経質というものではなく非常識だと思います。
メールで情報提供しても何もレスもありませんでした。
一体どうなっているの？とずっと思っていました。
情報を貰うだけ貰って、そのまんま？とも思いました。

UCの説明会が今は「1か月待ち」になっていますよね？
その貴重な席をスカイクリニックで提供してくれるわけです。
他に苦しんでいて早く受診したい人もいるでしょう。

トキさんは善意でされていて空回りされているだけだとは信じていますが、
無駄な1席にされないことを祈ります。
147：おさむ：2014/07/27(日) 20:39:24 ID:tSF6lHpI0: >>143

営利目的ではないのだからそこまで細かく言わなくてもいいんじゃない？

報告は141でしているしね。

しかもせっかくの情報をなぜ破棄しなければいけないの？出してはいけ
ない情報ならそもそもトキさんにだって言うべきではないし、出してもいい
情報なら持ったままでいいじゃない。トキさんを頼って情報を求めてくる人
はたくさんいるんだから。

あなただってトキさんを通じて自分の持つ情報を使ってほしかったのでは
ないですか？
148：さかちょ：2014/07/28(月) 11:05:49 ID:mCICq5LM0: ＞135さん

詳細な実体験のおはなしありがとうございます！
大変参考になりました。
20年緩解してても再燃してしまうなんて・・・
やはりUCは難しい病気ですね。

漢方が効いているようでよかったです。
これからも時々経過報告を載せて頂けるとありがたいです。

天野先生の言葉って患者を安心させる不思議な力がありますよね＾＾
149：名無しさん：2014/07/28(月) 15:30:22 ID:21LWu/4w0: >147
細かい？こっちだって血眼になって探した大切な医療機関を教えたわけですよ。
その情報を獲得しておいて「やっぱりやめました」っていわれりゃ、何だそりゃってなるでしょうよ。
141でしている報告は、140で「曖昧なまま」と言われたからでしょう？
こういうのは報告とは言いません。
情報は共有するために提供したのであって、トキさん個人に提供するためではありません。

>あなただってトキさんを通じて自分の持つ情報を使ってほしかったのでは
ないですか？

だから、使わなくなったのなら破棄してくれと言っているんですよ。
少なくとも「共有する」事に賛同して提供したみなさんは教えたのでしょう？
こちらから言われなくてもご本人から破棄する旨は言ってほしかったですが。
150：トキ＠管理人：2014/07/28(月) 15:34:37 ID:V..0Iig20: >>143

実を言うと病院情報の提供は2件しかなかったんですよね。
あまりの反響の無さに誰も見てないんじゃないかしら、と無かった事にしたいとさえ思っていました。
提供いただいた情報については破棄しておくのでここでは公開しない予定。

ただ、スカイクリニックに行った時に天野先生にその辺の事も相談してみるつもりなので、そこで何かしら話が変わる可能性はあります。
（天野先生から全国の病院リストを貰って公開してもＯＫと言われた場合など。）

>>メールで情報提供しても何もレスもありませんでした。

ごめんなさいね。
忘れっぽいのといい加減な性格なので時々忘れる事があります。
忘れてるようだと「その後忘れてないですか？」と言って貰えると助かります。

あ、ついでにここで言っておきます。
Ｍさん広島漢方の体験談ありがとうございます、小冊子に入れさせて貰います。

>無駄な1席にされないことを祈ります。
急きょ決まった話ですし、診察や問診書を書いて出したりする訳ではないのでその辺は大丈夫だと思いますよ。
新患者さんの集まる時間よりも遅く行くことになっていて、説明会を横で聞いているだけですから。

今回の取材は姫路ＩＢＤの会長として話を聞きに行きますので、記事は姫路ＩＢＤの会報として出す予定です。
他にも懇意にさせて貰ってる患者会があるので、各会の会報に掲載可能なデータとして渡す予定。
ＨＰにも公開したい所ですが、どこまで公開するかは天野先生との話で変わってくる可能性はあります。

あと、今年はやりませんが、来年は広島で毎年やる外科の患者会の後に広島漢方の患者交流会もやろうかと思っています。
オペを考えている患者で、オペの前に広島漢方も試したいと言う患者も多いので、遠くから来る人も居るので1日で二つとも話が聞けた方が良いですからね。
午後(1時半～4時)→オペ済み患者交流会　夜間(5時～8時半)→広島漢方患者交流会　みたいな。
天野先生が来られるかどうかは解りませんが解りませんが、お誘いはしてみる予定です。

別の日にやっても良いんですけどね。秋→外科　春→漢方とか。
広島は今年で既存の患者会が無くなっちゃっうので、常設の患者会ではないですが、スポットイベント的に患者交流会があっても良いと思います。
その時は漢方患者の人はよろしくです。

余談ですが、クローンの外科患者交流会もＵＣの隣でやりたいと思っていたりします。
神戸広島(三重は現在お休み中)は外科の先生がこられるので、時間交代制でできたら2倍有意義ですやん。
交流会の進行は他会のクローン患者さんに協力して貰うことになると思いますけど。

まぁ、いきなり全部は無理なんでちょっとずつ極力者募ってって話ですけどね。
151：あてくし：2014/07/28(月) 16:36:08 ID:sSgJdCdE0: >>149
細かいよ。
そんなに許せない事が多いと世の中生きにくいでしょう。

ワタシはトキさんが今回は情報が集まらなかったんだろうなって察しましたよ。

あなたは額面通りに「やめました」だけで腹が立つんでしょう？
もっと今までの功績や努力や仕事量を総合的に判断すれば「やめました」の一言で腹も立たないでしょう。

誰に対してもそうですが。「いつもお疲れさまです」の一言くらいが前もってないと実世界で上手く行きませんよ。
152：名無しさん：2014/07/28(月) 19:01:15 ID:21LWu/4w0: >>151
細かくねーよ。全然生きにくくないし。常識なんだから何も苦しくなんかない。
常識ってものが世の中にはありますからねぇ。
情報が集まらなかったのなら、それを伝えて「中止します」まで
言って終わりにして、初めて信頼ってものが得られて、「お疲れ様」と言われる。
仕事でもそうじゃない？何も報告も無しに「お疲れ様です」なんて
甘っちょろいこと言ってくれることないでしょ？
中途半端ってのが一番たちが悪い。
東日本大震災でも中途半端な気持ちでくるボランティアが
一番足手まといになっていたとよく言われていたね。
こういう運営の仕方が一番信頼を失う行為になりかねない。
有益であることは認めるけれど、信頼と今後の協力を失いかねないことを知るべき。
153：トキ＠管理人：2014/07/28(月) 19:26:01 ID:V..0Iig20: >>152

一応34でその時点での情報で問題無さそうと思われる物は出しています。
また「スカイクリニックでは各都道府県毎に紹介可能病院リストをまとめているそうです。
実際にスカイクリニックで診察を受け、その時に天野先生に紹介可能病院を教えて貰ってください。」
とも書いてあるので、十分ではないでしょうか。

あれ以降特に情報も貰ってないので、終了というか、何か追加情報が無い限り凍結って感じですが。
ちなみにそれ以降にメールをくれたと言うのであれば、メールが正しく届いて居ない可能性があります。
メールアドレスを間違っていたり、経由するサーバーが不調でデータが飛ぶことは普通にありますので、メール不着は水掛け論です。
メールをもう一度送ってみてください。
154：あてくし：2014/07/28(月) 20:04:01 ID:sSgJdCdE0: >仕事でもそうじゃない？何も報告も無しに「お疲れ様です」なんて甘っちょろい事

いいえ。「お疲れさま！大変だったね。で、どうだった？」と一言気遣いを添えなければ
良好な人間関係は望めないでしょう。
望めないどころか既にもう理屈さえ破綻してるじゃないの。
東日本大震災の話とか出しちゃって大丈夫なんでしょうか。

患者会とかなんだかの集まりでトキさんに１５２番です！って名乗れます？

トキさんってつまらない重複スレ何度建てられても「過去ログぐらい読めや！」とか言わないでしょ。

１５２だって少しは寛容性を身につけないと社会で生きにくいと思うよ（あ！ごめん生きやすいんだったか）
自分がされたと思われる事ばかりで怒らないでその人の全体を見て！もっと広い視野で！ｗ
155：おさむ：2014/07/28(月) 20:50:53 ID:Wbt1wG9Q0: >>152
まあ、君がどんなに立派なことを言ったとしても、どこの誰だか
分からないから全く響かないよ。

手弁当でわざわざ他県までいき、患者会を主宰し、サイトを作
って掲示板を運営し、大学病院の外科医から「トキさんが頑張っ
ているから私も時間を作って患者会に顔を出すのです」と言わせ
るところまでやった上なら、響くかもしれないけど。
156：名無しさん：2014/07/28(月) 22:24:51 ID:kPLELCxk0: 何方様も心が狭い人間ですね。
いくら正論と思っても価値観が違うから論破しても同じなんです。
潰瘍性大腸炎で共有しているのであればもっと思いやり言葉、はげましの言葉が大事ではないですか？
157：名無しさん：2014/07/29(火) 15:12:27 ID:qvNhufJo0: さかちょ様
135です。
少しでもお役に立てて幸いです。

私の場合は仕事柄、夜の付き合いが多くて、少しぐらい悪くても、アルコール消毒とかいいながら、お酒を飲んでましたから、そりゃ悪化しますよね。今は猛反省して、節制しています。
スカイクリニックは本当に受診してよかったと思います。
さかちょ様も漢方服用されてるんですよね？
どんな些細なことでも構いませんので、なにか情報があればご教示下さい。よろしくお願いします。
158：さかちょ：2014/07/29(火) 17:31:20 ID:L/pM.taM0: ＞トキさん

私はトキさんのことをこの掲示板で知っただけなのであまり詳しく知らないのですが、ＵＣに関して尽力を尽くされていることを感謝及び尊敬しています。「広島漢方の小冊子」すごく楽しみにしています。体験談提供したいところなのですが、自分の場合は症状が落ち着いてから漢方を飲み始めて、そのまま緩解維持してやがて飲むのを中断しているのであまり参考にならないと思います。なので申し訳ありませんが辞退させていただきますね。
159：さかちょ：2014/07/29(火) 18:05:19 ID:L/pM.taM0: ＞135さん

文面を読んでたぶん自分と同じ年代でいらっしゃると思ったので余計に参考になりました。
自分は現在41歳二児のパパです。
毎日胃腸をアルコール消毒しています(笑)
漢方は2年ぐらい飲んでいましたが今は飲んでいないです。
飲まなくなってから1年半ぐらいですが幸い緩解持続中です。
でも20年ぶりに再燃とか聞くとやっぱり油断ならない病気なんだと思いました。

実は2日前に10kmぐらいジョギングしたらその夜久しぶりに下痢（シャーシャー）しました。
ちょっと焦りましたが翌日には治ってました。
下痢なのにアルコール消毒もしちゃったのでちょっと反省しないといけないです＾＾；
160：42歳サラリーマン：2014/07/29(火) 21:05:44 ID:kwYXsFFU0: さかちょ様
135です。

私は42歳で二児のパパです。
早くおもいっきりアルコール消毒したですが、まだまだ我慢です。
また情報があればご教示下さい。

トキさんを始め、いろいろな方からの情報が収集できて、このサイトは大変参考になりました。感謝しております。
また、これからも拝見させていただきますし、お役に立てるかわかりませんが私の状況も変化があれば投稿させていただきます。
161：名無しさん：2014/07/30(水) 10:00:02 ID:ndZ7HgRI0: ＞１５４
＞そんなに許せない事が多いと世の中生きにくいでしょう。

これを書き込んでおいて、東日本大震災を持ち込むのを
破綻と指摘するとは？矛盾だらけですねぇ。

そもそもが以前にも指摘されているでしょうに。
それにもかかわらず、ここで再度指摘されてやっと「やめました」って
誰が納得するんだって？ｗ大丈夫？

＞。「お疲れさま！大変だったね。で、どうだった？」と一言気遣いを添えなければ
良好な人間関係は望めないでしょう。

報告、連絡、相談は常識だろうに。「どうだった？」って聞かれる事で
良い人間関係が築ける？そんなのフツーの神経持っていれば、
「あっ、自分から報告するべきだった」と思う物だろうねぇ。
いいね、そう思わない鈍感な人だと。
いちいちこっちから聞く前に、止めるんだったら、自分から報告しろっていうのが
私の主張。そもそも東日本大震災を出した意図がわかっている？
善意でしているのかもしれないけれど、中途半端な気持ちでされると、
迷惑になるってことだよ。東日本大震災でもそうだったでしょ？
寝床も食事も何も用意せずに気持ちだけで乗り込んで余計に迷惑をかけるパターン。
大丈夫？って人に聞く前に、その程度の理屈くらい理解しなさいって。
それを感じている人がいることも2件しか集まらなかった事に繋がるんじゃないの？
162：名無しさん：2014/07/30(水) 12:28:37 ID:pcjfGzPs0: >>161
ちょっと言い過ぎ！
163：トキ＠管理人：2014/07/30(水) 13:18:19 ID:pADZjUrM0: もうこの人の相手をするのは辞めにしましょう。
気に入らないのであれば、別にそれで結構です。
ここの掲示板に出入りせずに他のＳＮＳに行くなり、ＨＰ作るなり、好きなようにして貰ったら良いと思います。

漢方スレッドで全く意味の無いレスを重ねても、1000レスまでしか書けないのに勿体無いです。
164：トキ＠管理人：2014/07/30(水) 13:30:37 ID:pADZjUrM0: 昨日、スカイクリニックへ行ってきました。
20人くらいの新患者の後ろで説明会を見学させて貰い、診察の後で天野先生に詳しい話を聞いてきました。
個人的に気になっていた事も色々と聞けました。

また、来年の姫路ＩＢＤの患者会での講演や、広島での漢方の患者交流会の話も快諾いただけました。
まだ来年の話ですので、日程は決まっていませんが、決まれば告知をしますので、近くの方は参加してみてください。

取材内容についてはこれから原稿に起こして、天野先生に添削して貰ってから姫路ＩＢＤの会報として出す予定です。
問題なければ姫路ＩＢＤのＨＰにも出すつもりです。
165：ちいちゃん：2014/07/30(水) 15:03:13 ID:QxWg6NaA0: わたしはスカイクリニックの漢方のおかげで現在緩解中ですがこの掲示板は今も大方もれなく読ませてもらっております。
今回、トキさんが天野先生にお会いしお話をされたということを嬉しく思います。
どんな風な内容だったかに大変関心があり、できれば姫路ＩＢＤの会報がＨＰに掲載されることを期待しています。

ところでトキさんが一旦まとめて終結したことをぶり返すようで申し訳ないのですが、前項の一連のバトルのことについて勇気を出して一言書かせていただこうと思いました。
１３９以降のトキさんと他数名の方と１４０の名無しさんとのやりとりは次第に思わしくない方向に向かいましたが、当初はご両人ともに抑えた書き方をされていたと思います。
わたしなどは躊躇があってメールが出せなかったのに、１４０の方は早々にトキさんの呼びかけに応じ協力しようとしたのだと思うと、このような流れになってしまったことがとても残念です。
わたしも他の皆様たちと同様に、この掲示板にはずいぶん助けらましたし、とうにご承知と思いますがトキさんにはいつも感謝しております。
１４０の方のメールが何かの手違いでトキさんのお手元に届かなかったのは本当に残念なことでした。
ご意見を表明された方たちは、１４０の方をいろいろと非難されておりますが、わたしはこの方のおっしゃっていることも理解できる気がします。
これまではわたしたちと同じように関心をもってこのスレッドをご覧になっていたと思われる１４０さんが、不快な気持のままにここを離れて行ってほしくないと願っています。
そしてまたこのように初めは意図しないふとした行きがかりで好意が悪意に（逆もあるかもしれません）転じたりする出来事が社会のあちこちで発生しているのだろうな、としみじみ思ったことでした。
166：美雪：2014/07/30(水) 20:03:31 ID:4r6Jz6WE0: 漢方スレを最初から見直してみたのだけれど、140辺りで怒ってる人って、たぶん途中の60、62で凄い怒ってる人と同じ人ですよね？
粘着の仕方が同じだし。

この人は病院情報を提供したと言っていますから27がこの人なのかな？
その後31でトキさんが埼玉の病院情報を貰ったと書いてあるし、34では埼玉の病院リストを掲載してる。

曖昧なままって怒ってるけど埼玉の人だったら34でリストの報告出てるよね？
トキさんは2件しか情報が集まらなかったと言ってるから、34以上の報告はできないんじゃない？

それに34以上の病院リストを君が持っているのならトキさんに早くメール送信して掲載リストに追加して貰うだけで良い話で、ちょっと必要以上に怒りすぎじゃないかな？
いつまでって期限を決めてないし、こういったリストって常に更新していくものだって思うし。
もうちょっと冷静になったら？見てるこっちまで再燃してしまいそう。
全然ためになる情報じゃないし、トキさんを非難するほどＵＣ患者のためになってないよ。

それから、最後にもう一つ。
君、ちゃんと名前名乗ったら？匿名の名無しで一方的に攻撃するのは卑怯だと思うよ。
社会人として報告連絡相談とか信頼とか言うのなら、名前くらいは名乗りなよ。
167：ふう：2014/07/31(木) 10:06:20 ID:hSc7Nmo60: 最近変化もなく落ち着いてましたし、仕事も忙しくなったので最近書き込みを確認してませんでした。
トキさんが取材に行ったということで感謝です。喉に詰まってたことも聞けたようですし、取材報告楽しみです。
この掲示板で漢方を知り、現在毎日1袋で寛解中、天野先生にもトキさんにも感謝しきれません。
そんな訳けでここで協力出来る情報はするべきだと思っているみなさんのひとりです。
前置きが長くなりましたが、病院の情報に関してはトキさんに報告した１人です。
トキさんの提案に賛同し、病院でご苦労させてる方と同じ思いを自分もしてましたし
今後気苦労されないで済む方が増えるようにとの思いです。
天野先生も色々考えてらっしゃると思いますし無知を承知で書きますが、何回も
書き込みがあるようにかかりつけの先生方の理解のもとで普通の治療薬のように
漢方が普及し、どこの病院でも「漢方という選択肢もあるけど、今の薬を切ったり減らしながらやってみようか」
みたいな会話が聞ける日が来たらいいなと思ってます。
169：トキ＠管理人：2014/07/31(木) 15:37:29 ID:XuFkGb360: トキです。

病院情報についてはここでは掲載しないことにしようと思います。
理由としては次の通りです。

1.今かかっている主治医を変えない方が良い

スカイクリニックは通常のＵＣの診療はやっていませんし、入院や精密検査ができる病院ではなくクリニックです。
ＵＣの症状が漢方で良くなるとしても、通院が必要なくなるまでには数か月から数年かかります。
特定疾患の更新手続きやそれに必要な定期的な内視鏡検査、その他の合併症や緊急時に対応できる病院も必要です。
天野先生は基本的には「患者から主治医に広島漢方を使う旨をちゃんと説明して了解を貰うように」としており、主治医の許可が無い場合は漢方治療を始めないです。
ＵＣに限らず病気の治療は長年の治療経過を知っている事が重要です。
また、広島漢方に限った事ではなく、一般病院ではできない他の特殊な治療(日本未認可薬や治験薬、外科等)を今後試す可能性もあるので、『自分の希望する治療を主治医にお願いできる』関係を構築しておく必要があります。
安易に病院を変えるのではなく、まずは主治医との信頼関係を築くことを第一選択にしましょう。

2.スカイクリニックには過去に紹介・逆紹介した全国の病院データがある。

理想は今までの主治医に理解して貰って紹介状を書いて貰うのが一番ですが、実際問題として拒否される事があります。
また、最初の紹介はＯＫであっても、治療が進むにつれてサラゾピリン・ペンタサや免疫調整剤をゼロにするように天野先生から指示され、「それはできない。今後の診察に責任持てない。」と言われる事もあります。
そういった場合にはスカイクリニックに相談すれば、過去の実績から広島漢方併用可能な病院を教えてくれます。

以前僕は、天野先生から貰ったという患者さんに、埼玉の病院リストをメールで貰いました。
埼玉の主要病院の名前が全部書いてありましたので「このリストは単にスカイクリニックから一方的に紹介状を出した(もしくは出そうと思えば出せるし相手も大きい病院だから受け取るでしょ)リストであって、リストを公開した場合に「うちの病院はそんなの許可してない！誰がそんな事言ったんだ？！担当医か？患者か？スカイクリニックか？」とオオゴトになる可能性が心配されました。
患者が主治医に広島漢方の事を黙っていて、スカイクリニックにも「主治医に許可貰いました」と嘘をついているケースも大いに考えられますし、大学の系列病院だと「本店が許可してないのに支店が何勝手な事してるの？」などと藪蛇な事になる可能性もあるかもしれません。

しかし、実際に天野先生の持っている2500人分の病院リストの生データをざっくりと(個人情報が解らない範囲で)見せてて貰いましたが、患者個人単位でまとめたリストでしたので、例えば近畿であれば、データシートの上の方から兵庫医大、兵庫医大、兵庫医大…とパッと見で20-30は兵庫医大の名前が並んでいるのを確認しました。
また、広島漢方を使用する患者には必ず主治医に渡すように紹介状(治療経過)を渡し、それにはペンタサ・サラゾピリン・免疫調整剤等の薬を切って下さいと指示を書いてるそうなので、継続して何人もの患者を紹介してくる病院については「広島漢方に理解がある病院」だと判断できると思います。

これらの事から、広島漢方に紹介してくれる病院がどうしても無い場合は、スカイクリニックに相談して「近隣で一番紹介患者の多い病院」を教えて貰うのが一番かと思います。

ただし、田舎の場合は、過去に紹介された事がある病院も少なければ、広島漢方に協力的な医師も少ないです。
これはもう地方ゆえのリスクとしか言いようがなく、方法があるとすれば子供の頃からかかってる近所の町医者にでもお願いして紹介して貰うくらいしかないと思います。

3.最新情報をスカイクリニックに聞く方が確実。

大学病院や大きな病院は担当医がよく変わります。
教授選挙や学閥でごっそりと先生が入れ替わる事もありますから、今までと治療方針が変わる事があります。
以前はＯＫだった広島漢方が急にＮＧになる可能性もあるので、常に最新の情報を持っているスカイクリニックに直接確認する方が確実です。
インターネットは結構古い情報や今現在は正しくない情報であっても残り続けることがあります。
「関西では兵庫医大が紹介多いらしいよ」程度のざっくりした一般的な情報は別に良いと思うのですが、詳細な病院リストとなるとちょっとどうかと思います。

というような事で、ここでは病院リストは集計も掲載もしない事にします。
※今現在ＨＰに放置してるアンケートのプログラムを再開する場合は集計する可能性はあります。
170：トキ＠管理人：2014/07/31(木) 15:40:54 ID:XuFkGb360: ■■■■■スカイクリニックへのかかり方■■■■■

●主治医から紹介して貰える場合

1.主治医に相談し、スカイクリニックへの紹介状を書いて貰う
2.スカイクリニックに電話・メールで連絡を取り、初診予約を入れる
3.初診は毎週決まった曜日に新患者向けの初診と説明会があるので広島まで足を運んで参加する
4.スカイクリニックで現在の病院への紹介状(治療経過・計画)を貰い、主治医に患者から渡して説明し、了解を貰って治療や経過観察を進める

●紹介して貰えない場合

1.スカイクリニックに初診予約を入れ、紹介状が無く、スカイクリニックから逆紹介可能な病院を教えて欲しい旨を伝えておく
2.初診と説明会に参加し、紹介可能病院を教えて貰う
3.紹介先病院に紹介状を持って行き、以降は紹介先病院と広島漢方併用の治療や経過観察をおこなう

※なお、症状が出ていない緩解状態の患者と、主治医に許可を貰っていない患者は漢方治療を始めることはできません。
171：トキ＠管理人：2014/07/31(木) 16:00:11 ID:XuFkGb360: それから、東京でも新患者向けの説明会を不定期にやっているそうです。（7/29に聞いた時点では次回不明でした）
場所もその時によって違ったりするそうなので、東京の人で、急がないのであれば、スカイクリニックに「東京で説明会の予定はありますか？」と問い合わせてみてください。
今年は3回ほどやったというお話でしたので、年に3～5回くらいはやっているのではないかと思います。
毎回20人以上参加するそうです。

ただし、広島でさえ説明会の人数がいっぱいで1か月待ちになっていたりするので、東京でとなるともっと待たされる可能性があるかもしれません。
スカイクリニックは広島駅から徒歩15分くらいですので、新幹線や飛行機(広島空港から広島駅までリムジンバスが出てます)を使えば、全国どこからでも日帰り可能かと思いますので、とっとと広島に行く事をお勧めします。
172：さかちょ：2014/07/31(木) 18:08:58 ID:m1TpluXE0: 病院情報の非記載についてトキさんの考え方を支持します。
自分の主治医も漢方を否定はしませんが肯定もしなかったので情報開示はやめておこうと思っていました。
肯定＝勧めるということなのでそこまでの医者はなかなかいないと思いますしね。

漢方の掲示板はmixiよりもここが一番活発なように思います。
これからもお互いを尊重しあって相手を思いやれる、そして何より漢方に関する情報提供の場をみなさんで作っていきましょう＾＾
173：ちいちゃん：2014/07/31(木) 20:07:29 ID:YsfMVujM0: トキさん

最近のスカイクリニックの臨場感のあるご報告と、かかり方の詳しい説明をありがとうございます。
トキさんが時々このスレッドで理解あるご意見を書いてくださるの嬉しく拝見していました。
ごく初期の頃の、漢方が良く効いたとの書き込みには「さくら」だとか「宗教みたいだ」とかの反論や中傷があったことを思い起こしますと良くここまで認知されたものだとの感慨があります。
１６７・ふうさんの書かれた最後３行は、わたしも全く同感です。
174：ふう：2014/08/01(金) 16:37:07 ID:QJzgnVJ.0: 今日、かかりつけの先生の所へ内視鏡の予約してきました。昨年は虫垂炎になってしまったので3年ぶりです。

先生から漢方はどう？って聞かれたので毎日1袋で順調ですって話しと、スカイクリニックは最近混んでいて
1か月待ちだそうですよって話したら「それは凄いな・・・」ってニコニコしながら驚いてました。
ここで新しい情報を聞け、先生と漢方の話でコミュニケーションも取れ、凄くありがたいなと感じました。

ところで前の書き込みで書き忘れましたが、おしりのトラブルはいまだに続いております。
これもUCのようになんとなく上手く付き合えるようになってきました（笑）
酷いときは手術も考えましたが、天野先生に教えて頂いた座薬＋漢方という方法もありますし
ホントに酷くなったら前回紹介した手術出来る病院（漢方拒絶で手術しないと言われた）
ではなくて違う病院を紹介するからねって言われており、それもありがたい話です。
175：ふう：2014/08/01(金) 16:58:44 ID:QJzgnVJ.0: すみません、虫垂炎は2年前の7月でした。
あんなに痛い思いしたのに・・・忘れるのも早いですw
しかし月日が流れるのは早いもんですねー。
176：名無しさん：2014/08/01(金) 17:18:42 ID:r7sKmlog0: 漢方と言えばオカルトだプラセボだ。
否定的な人は今でもいますね。
でも今は中等、重症50000人中3000人くらいの人が飲んでいます。
自分も漢方に人生を救われた一人です。
しかもクチコミのみでこれは本当にすごいことだと思います。
そしてクチコミは普通良い悪いの評価がハッキリ出てきます。
しかし漢方はほぼありません、これも漢方の効果の証明だと思います。
クチコミは分母が増えるとねずみ算的に
爆発的に拡散するのでこれからもっと増えると思います。
177：トキ＠管理人：2014/08/03(日) 13:35:29 ID:PQUu166s0: 今原稿を作ってるとこなんですが、誰か広島漢方がよく効いたという体験談ありませんか？
今集まってる体験談は「全然効かなかった」ｘ1、「効いてたけど癌が見つかって結局手術した」ｘ1、「飲んでて途中効きが悪くなったけど持ちなおした」ｘ1という感じになっています。
このままだと『あんまり効かないのか？』という感じの本になってしまうので、「凄く効いて調子がいい」という話がもうちょっと欲しいなぁと思うのですよ。
小児や妊婦の体験談があれば尚良い感じなんですが、誰か体験談ないですか？

メールでも良いですし、メアド出すの嫌ならここで体験談出して貰って結構です。

プロフィール（性別、年齢）、発症前の罹患年数・重症度・症状の程度、どれくらいの期間漢方を使っているか、
広島漢方を知ってから受診までの経緯（紹介状は書いて貰えたか？）、スカイクリニックを受診した感想、
始めた漢方治療の内容、治療開始後の体調の変化、主治医との連携(減薬してくれたか？)、副作用は出たのか？、
現在の体調、治療を受けた現在の感想、これから広島漢方を試そうと思っている人へのメッセージ　など。

体験談は随時追加の予定なので募集期限はありませんが、初稿はお盆までに作成の予定です。
178：トキ＠管理人：2014/08/03(日) 13:49:12 ID:PQUu166s0: 文章量的には1ページ400-500文字で作るので、400文字以上あると有難いです。
上限は問いません。
ちなみに177の書き込みで525文字あります。

かかっている病院名・主治医名はイニシャルで結構です。
書き方は自由にお任せします。
上に書いてある項目を順番に答えて行って貰っても良いですし、それ以外を追加して書いて貰っても結構です。
179：りん：2014/08/07(木) 20:59:50 ID:SKSlDZN60: 広島漢方使ってられる方にお聞きしたいことがあります。
広島漢方使っていても軟便や粘液などがたまにある方とかおられますか？
たまにそうなっても、この病気だとよしとしたら良いものですか？
180：名無しさん：2014/08/08(金) 11:21:17 ID:KF9fZwQ60: 自分の場合
漢方のお蔭で１日１回ホレボレするような普通便ですが、
疲れが溜まってきてるところにNG食品をとると下痢or軟便になり、
数日は軽い腹痛や粘液（粘膜？）が便に付着します。
便回数も２～３回に増えるかな

それでも食べ物と睡眠を良くとることに気をつければ数日で復活します。

気力体力とも充実してる時はNG食を１回食べたぐらいではなんともないんですけどねー。

私は血便・下痢が続かなければこの病気の場合は良しと考えてます。

むしろこの病気と漢方のお蔭で便や自覚症状で体調（体腸）を判断しやすくなり
無理をしなくなったなーとも思ってます。
もちろん諦めたことや出来なくなったこともありますが・・・
181：122：2014/08/09(土) 15:24:48 ID:vfA0O4ZY0: >>179
以前漢方の統計を書き込んだものです。
自分の場合は疲れ、ストレス、冷え等の環境様々な要因が重なり合い
自律神経が乱れて体調も崩れ、それに比例して
便の形も固形 → 軟便 → 泥状と落ちていきます。
便性状ははほぼ体調に比例しています。
夏は特にエアコンのせいか体調崩しやすい気がします。
でも漢方のおかげか粘液はたまにありますが
下血は今年に入ってからは無くなりました。

今はなるべく自律神経を刺激しないように
疲れ、ストレスをずっと貯めない
冷え対策に長袖、腹巻き、１日三回の爪もみ、ノンカフェイン
を最近始めて今は様子を見ています。
182：122：2014/08/09(土) 15:38:29 ID:vfA0O4ZY0: ここ一ヶ月の状況
271-300日平均(2014.7.10～8.8まで)
服用 60.0袋(１日２袋)
便平均 3.1回
普通便 35.1%
軟便 54.6%
下痢 10.3%
粘液 3.3%
下血 0.0%

その他症状
胃部膨満感、軽度腹痛、切迫便意。
183：りん：2014/08/09(土) 19:17:41 ID:nxAA/J0Y0: ＞180
コメントありがとうございます。
普段は１日１回の普通便のことが多いのですが、無理をしたり硬い繊維？のとったりすると軟便になることが度々あります。
下痢まではいかなくて、２日ほど軟便が続きまた普通便に戻る感じです。
粘液に関しては、ホントによーく便を見て少量ある感じなのですが、見てしまうと気になってしまって。
でも同じような感じの方がおられて安心しました。

＞181
統計書いて下さっていたの、参考にしていました。
やはり、自律神経や疲れは大きく影響するんですね。
でも、統計を見ていると軟便や粘液があってもそれ以上酷くなることがないようなので安心しました。
軟便や粘液が出ると、すぐに再燃がよぎり不安になっていたので。
わかりやすい統計ありがとうございます。
こういうカキコミしていただくと助かります。
184：122：2014/08/09(土) 21:13:30 ID:mnNDNuAM0: >>183
自分の中での寛解の基準は便日3回以下、軟便～普通便、血便なし。
今は血便は排便時の直腸と肛門の激痛が無いんで
直腸周りの炎症は無いのかなと感じてます。
最近の血液検査、便潜血、今年１月末にやった内視鏡所見では寛解でした。
ここ８ヶ月症状はずっと似たような所をいったり来たりです。

正直自分は、はっきりとストレスと疲れに比例して便が緩くなります。
それで自律神経が狂い、それが引き金になり
今はIBSとか自律神経失調症に近いのかなって思います。
これらも潰瘍性大腸炎には無関係じゃなく
体全体が相互作用してるように思います。
185：名無しさん：2014/08/18(月) 15:03:34 ID:jbihZaGE0: >>184さん
夏になってから下痢をしやすくなりました。
漢方服用1年ほどで、初夏までは調子が良かったのですが。
夏になってからストレスを感じる事が多く、私もストレスがとても影響するように
感じています。
186：122：2014/08/19(火) 20:40:51 ID:xsUZSMj60: >>185
私も七月半ば位からエアコンの効いた空間に
１日に20時間以上居るので日中は疲れやすく、ダルさ、軟便～下痢、腹痛があります。
下血は便潜血でも目視でもありませんでした。
冬から６月くらいまではそんなでも無かったです。

自律神経(交感神経)を刺激しないように

ここ１ヶ月位注意して、長袖、腹巻き、乳酸菌飲料(R-1)、爪もみ、ノンカフェイン、毎日の入浴
とやっていますが今のところ大した変化は無いみたいです。
187：185：2014/08/21(木) 16:15:45 ID:hj49cXN60: やはり夏はみなさん調子を崩しやすいのでしょうか。
劇的に酷くなっているわけではないのですが、
少し崩れる状態が続くと、それ自体がストレスになってしまい、
それも良くないのかと感じています。
188：トキ＠管理人：2014/08/21(木) 17:43:48 ID:adYXTCKE0: 漢方使用者に限った事ではありませんが、夏場は夏バテで体力を落として体調不良をおこしたり、汗→脱水気味→水分取り過ぎ→下痢を起こす事がよくあります。
長年のUCで大腸が鉛管化して水分の吸収力が落ちてる人も居るので、水分の取り方に気をつけてください。

患者会でも夏場は体調が悪い人が多いので、うちの患者会はあまり夏にはしないです。
冬は冬で風邪やインフルが怖かったりしますけどね。
189：ぺん（PENN)：2014/08/22(金) 00:54:32 ID:6NjifzeA0: なかなか夏場は難しいですね…
自分は汗→お腹が冷える→下痢のパターンが多いです。
毎年毎年猛暑で夏場は大変ですね（汗）
190：ネコ：2014/08/22(金) 10:32:59 ID:CW2dcW6I0: 娘のことですが、漢方服用後４ヶ月以上になります。
現在は二袋飲んでます。
最近腹痛が辛いので天野先生に尋ねたのですが、経過表からは心配ないということで。
たまに血便や下痢はあります。
漢方を飲んでいてこのような症状の方はいらっしゃいますか？
191：名無しさん：2014/08/23(土) 20:40:58 ID:YgSsrcog0: 190
まだ４か月なら、体調が不安定でもおかしくはないような・・・。
薬を止めている最中or止めたばかりではないですか？
192：ネコ：2014/08/23(土) 20:56:06 ID:TBkZcD620: まだ様子見る段階の時期なんですね。

西洋薬のサラゾピリンとペンタサ座薬は５月末に切りました。

お返事ありがとうございます。
またわからないことがありましたら、教えてください。
193：名無しさん：2014/08/26(火) 10:07:54 ID:mWNA2A/I0: ネコさん
いいえ。
漢方を始めて、薬を切る。体調が一時的に悪くなることで
気持ちも不安定になっているのかも。って思いました。
私もストレスに左右されているな～と感じる事が多いです。
194：ゆうちゃん：2014/08/29(金) 06:53:59 ID:3RLeQQn20: お久しぶりです。
４月頃息子のことでカキコミしたものです。
今は西洋薬を切って２ヶ月ほどです。

しばらく調子良かったのですが、ここ１ヶ月ほど安定しません。
先週は下痢、CRPも高くなってしまいました。
一旦調子戻ったのにまた昨夜より軟便とそのなかに粘血もありかなりのショックをうけております。

お子さんが飲まれてるかたの情報や、難軟や粘液などが度々あるというかたの情報が欲しいです。

それと、少し前に漢方がBになりましまたよね。
Bで調子崩す方多いと聞いたので、うちは、Tを継続して頂いてたのですが、７月よりまた送ってもらったTに、変えてから調子が下降したように感じたので、たまたま薬箱のそこに残ってたTと比べると色が若干違いましたので、天野先生に質問したところ、Tでもまた種類が違うかったようなのです。

最近送ってるTと少し前に送ってるTでは内容が変わってるらしく、２年前のTともまた内容が違い、Tでも種類があるようなのです。
それを知り、もしかしたら新Tがうちの息子には合わないのかも？と思い元のTを送って頂きました。
それで少し安定したように思っていたのですが、やはり１ヶ月間すっきりしなかったので、まだ波があるのかはわかりませんが、先ほど書いたように、昨晩からまた不調なのです。

お子さんは安定されるかたがとても多いように感じてるなか、息子はなかなか安定しないので不安です。

同じような方や、今までこんな感じだったけど、再燃まではいかないよとか、何かアドバイス等お願いいたします。

それと、過去のカキコミ等見ますと、お子さんに関するカキコミが結構ありますが、その当時お子さんだった方はもう大きくなられてると思いますが、その後の経過などが止まっていますが、どうされているのかといつも思っております。
もう掲示板見られてない方が多いのでしょうか？
195：ふう：2014/08/29(金) 13:28:02 ID:xTakdX8E0: >194
お子さんのことでご心配ですね。
漢方を初めて4年になりますが今は落ち着いていますので微妙な漢方の変化による影響は感じられません。
それよりも西洋薬を切って2ヶ月ではまだ落ち着く段階ではないのでは？
ここで何回か書かせてもらいましたが、自分は漢方始めてすぐに西洋薬を切り、3～4ヶ月目が山でした。
経過表を確認すると3ヶ月を過ぎてから便10～30回/日ってすごい記録があります。
その時期に天野先生に相談する余裕もなく自己判断ですが、西洋薬を使用しない（直感的に戻ったらダメだと思い）
G-CAPを主治医に頼みこんで1サイクル5回行って１ヶ月半後に便3～4回/日に落ち着きました。
ですからあまりにも酷くなるのは別のアクションも必要かなと思いますが天野先生とご相談されながら
調子が落ち着きますように。
196：ネコ：2014/08/29(金) 15:22:03 ID:S2JINmyk0: >ゆうちゃんさん

うちの娘もBで4月から始めて効果がイマイチだったため現在はTを服用しています。
やはり７月ぐらいから腹痛があり最近になって下痢と血便が続いたため、以前からの主治医のもとへ行きました。
白血球もCRPも高かったので、来週内視鏡をすることになりました。
天野先生にも報告しましたが、潰瘍性大腸炎の悪化とは考えられないけれど、検査は了解しましたと返信がありました。
主治医は結果次第では西洋薬に戻し、寛解したらまた漢方を始めてもいいような話でしたが、戻したくない気持ちと受験を控えてるのでどうしようかと悩んでいるところです。
このことも天野先生には話しています。

ゆうちゃんさんも心配なことは天野先生にききながら、お子さんの治療にあたれるとよいかと思います。

天野先生もメールだけでは判断しかねないこともあるので、どうしても心配であれば診察を受けるようにと言われます。

うちは血便が増えてきたことと眠れないほどの腹痛が出てきたので診察に行きました。

お子さんの状態がどんどん悪化するようであれば、直接主治医に診てもらい他の手だても相談するのもありだと思います。
悪化は一時的で回復する方もいるようなので、今後良くなっていくといいですね。
心配でたまらない親心、よくわかります。
197：名無しさん：2014/08/29(金) 17:46:13 ID:O6gVPIIE0: >ゆうちゃんさん

西洋薬を止めて２か月ではまだまだ不安定ではないでしょうか。
私も思い返しても、止めて２か月目なんて不安定でしたよ。
血便も出た事もありました。
それよりも「良くなっている」実感はないのでしょうか？
西洋薬を切って、それまでよりも現状の方が酷くなっていないのであれば
効いているのではないかと思うのですが、いかがでしょうか？
198：ちいちゃん：2014/08/29(金) 19:44:31 ID:Nxa4OafY0: ＞ゆうちゃん

経過表を遡って見てみました。
当初は漢方の服用量が多かったにも関わらず、不規則に血便、粘液、腹痛があり、便回数もいろいろな数字が並んでいます。
血便等の記入が完全に消え、便回数、形状共普通になったのは半年過ぎてからでした。
今では服用を続けてはいますが何でも食べられますし病気を忘れるほどですが、振り返ってみてすっかり落ち着くまでの期間がかなり長かったことに改めて気づかされています。
でもその間、１９７さんが書かれているように、前とはどこか違う、良い方に向かっていることを実感していました。

子供さんの場合と一緒にしていいのかどうかはわかりませんが、ご参考までに書いてみました。
早く良くなるといいですね。
199：ゆうちゃん：2014/08/29(金) 22:30:05 ID:Yt4T/7AU0: >ふうさん

やはり安定するまでに時間かかられたのですね。
息子は、漢方の効果はすぐに出たように感じたのですが西洋薬切るのに５ヶ月ほどかかってしまいました。
私が少し慎重になりすぎてたようです。

ペンタサ切るのに少し苦労してしまい、ペンタサ切る段階が一番症状も良くなかったように思います。

ただ、漢方Tの種類が飲みはじめと違うので、どうも漢方の種類が変わってから調子が安定しなくなったように感じてます。
焦らずもう少し様子を見てみますね。
ありがとうございます。
また、色々教えてくださいね。
200：ゆうちゃん：2014/08/29(金) 23:04:35 ID:Yt4T/7AU0: >ネコさん

ネコさんも娘さん心配ですね。

うちは飲み初めはかなり早い段階で効果が見られたのですが、西洋薬切るのに苦労しました。

息子は７月半ばから調子が下降気味で漢方の種類が関係しているか？と思っております。

今のところ腹痛は訴えてはないのですが。。
ネコさんの娘さんは腹痛があるのですね。
キレイな普通便が出る時もあるのですが、ここ１ヶ月ほど軟便の日が多くなり粘液がある時もペンタサ切った時の感じと似ています。

息子は西洋薬に戻すのはなかなか難しいと思っています。

と言うのも、ペンタサではすぐ再燃、ステロイドで寛解したものの、依存性になり、免疫抑制剤飲んでも再燃しかけて、広島漢方でやっと寛解できたので。
ネコさんの娘さんは受験を控えてるとのことなので、やはり早急に寛解に持っていきたいし悩みますよね。

内視鏡されるとのこと。
また結果教えて下さいね。
悪化していないこと祈っておきます。
201：ゆうちゃん：2014/08/29(金) 23:15:54 ID:Yt4T/7AU0: >197

そうですね。
漢方の効果は飲み初めのころが一番感じたように思います。
仰るように、西洋薬切って２ヶ月では安定しないのかもしれませんね。

上記↑ネコさんへのお返事にも書きましたが、ステロイド以外でまともに寛解出来たのは漢方だけなので、もう少し様子をみたいと思います。
202：ゆうちゃん：2014/08/29(金) 23:27:20 ID:Yt4T/7AU0: >ちいちゃんさん

わざわざ過去の経過表まで見て下さってありがとうございます。

息子は漢方始めて、七ヶ月と少しになるかと思います。
はじめてすぐに効果があらわれたので、逆に言うと、飲み初めの頃の波とあまり変わらないようになったように感じます。

ただ漢方の種類がTでも飲み初めのTとは内容が変わっていたため、それも少しは関係あるのかな？と思っています。

ただ、安定するまでには時間がかかる方が多いように思いますので、もう少し長い目でみるようにします。
203：名無しさん：2014/08/30(土) 14:12:06 ID:UnNi3Bos0: 新しいTの効きがあまり良くないと感じている方はいらっしゃるようですね。
204：ゆうちゃん：2014/08/30(土) 20:08:36 ID:kt8Ck8Nk0: >203
新しいTは203さんもあまり効き目が良くなかったのですか？

それと、うちの場合はTが変更になったことは、天野先生からは全く聞いてはいませんでした。

まだまだ、安定しないためBではなくTをお願いします。と漢方を頼む時にお願いして送ってもらいました。
たまたま今回不調が続き、元々のTとの色の違いに気付いて聞いた所分かったのですが、新Tになることを皆さんお知らせはありましたか？
205：まふ：2014/08/31(日) 15:12:17 ID:hTyt9vq60: トキさん、８月３日に自分の体験談をメールで送りましたが、届いていますか。
206：さかちょ：2014/09/01(月) 15:20:11 ID:Hj5qs08A0: ＞ゆうちゃんさん

いろんな情報が聞けてよかったですね。
ネコさん、ちいちゃんさん、その他の方の経験話は自分も大変参考になりました。
漢方の違いによるものかもしれないけど西洋薬を切ったことによる一時的な悪化かもしれないということですね。
自分は後者だと信じて応援しています。
ゆうちゃんさんも息子さんへの心配が絶えない毎日だと思いますがお身体壊さないようにご自愛ください。

やっぱりここは素晴らしい掲示板ですね＾＾
207：海：2014/09/01(月) 16:23:38 ID:7CK9GyLU0: ゆうちゃんさん、お久しぶりです。
４月の同じ頃に息子の経験談を書き込みした海です。

息子さんの体調はいかがですか？
一度効いていたのに、調子が悪くなると本当にどうしようかと心配になりますよね。

うちの息子はあの書き込みのあと、無事にプレドニンをきることが出来ました。

それからは普通便と軟便が半々ぐらいの日が続き、安心していましたが、５月後半から軟便と血便が７月初旬まで続きました。
天野先生に漢方を増やした方が良いか質問したところ、
全く問題ないと返事をいただきました。
息子の血便を見るたびに、本当に落ち込み、もしこのまま漢方も効かなかったら…と不安で押し潰されそうでしたが、回数は日に３回ほどだったので様子を見ていました。

７月４日に血便が出たきり、それからはずっと普通便が続いています。

息子の場合、暑さ、疲れ、風邪、ストレスなども再発要因なので、これから始まる運動会の練習も少し心配しています。

ゆうちゃんさんの息子さんも早く快方される様に願っています。
208：ゆうちゃん：2014/09/01(月) 20:36:39 ID:jZd18qVM0: >さかちょさん

ありがとうごさまいます。
本当にこちらの掲示板の情報はとても参考になり、助かります。

情報だけではなく、皆さんのお気遣いも励みになります。
209：ゆうちゃん：2014/09/01(月) 21:07:43 ID:jZd18qVM0: >海さん

お久しぶりです。
どうされているのかと思っていました。

息子さん無事にプレドニン切れて本当に良かったですね！

そのあと、軟便と血便が続いたとのことで、さぞかしご心配だったことと思いますが、それも治まり良かったですね。

漢方だけでそこまで持ちなおすのを聞いて安心しました。

ところで、息子ですがその後また調子は戻ってきました。

ただ、漢方はじめてからずっとなのですが、基本普通便が１日１回～2回で、便が出ない日もあるのですが、週１位のペースで軟便になる日があります。

これは、UCのせいなのか、それとも男の子特有のいわゆるお腹があまり強くなく壊しやすい。というものなのか？と悩んでいます。

海さんの息子さんは調子が安定されてからは、軟便も全くありませんか？

軟便=悪化？と焦ってしまうのですが、こんなものなのでしょうか？

それから、うちの息子も、疲れ、暑さ、過度の激しい運動があまりよくないようです。

今回調子崩す前は、毎日ほど友達と炎天下の中走り回っていましたので、勿論冷たい飲み物も沢山飲んでいたので、疲れ、夏バテ、冷たい飲み物のとりすぎも原因では？と思っています。

因みに、うちは５月に運動会終わりましたが、昨年は運動会で再燃しましたが、今年は運動会、無事に再燃することなく終わりました。
海さんの息子さんも運動会きっと大丈夫だと思います！

うちは修学旅行ひかえてます。
お互い無事に終わるといいですね。
210：海：2014/09/01(月) 22:22:43 ID:TRtn3buQ0: ゆうちゃんさん

息子さんの調子が戻ってきたとのこと、本当に良かったですね！

息子は調子が安定してからは軟便は全くありません。便の回数もほぼ１日１回、多くて２回と落ち着いています。

息子さんの週に一回の軟便は問題ないんじゃないかなと私は思います。
軟便が出た日は焦りますが、次の日に普通便が出ていれば大丈夫かなって判断しちゃうと思います。

このまま調子が安定してくれたら良いですね！

ゆうちゃんさんの息子さんも昨年は運動会の時に体調を崩されたんですね。
うちの息子も昨年は運動会の練習時に再燃し、入院しました…
今年は息子の運動会、
そしてゆうちゃんさんの息子さんの修学旅行が無事に迎えられる様に祈っています！
211：ネコ：2014/09/03(水) 12:19:29 ID:C5qFOAFY0: ゆうちゃんさん

お子さんの体調はいかがですか？

うちの子の内視鏡の結果報告です。

娘はあれから漢方を３包にしたところ腹痛はなくなりました。しかし、下痢と血便は多少ある状態で受けてきました。

結果、腸は浮腫んでるところもあるけれど、潰瘍はなく思ったよりいい状態とあうことで西洋薬に戻さずに、このまま漢方服用となりました(^ー^)
天野先生が漢方で再燃はないという意味がわかった気がしました。
症状が悪化すると不安になっていましたが、こうして検査して再燃でないとわかるとホッとしますね。
ゆうちゃんさんの不安も少しでもなくなるようにと報告しました。

ちなみに漢方が腸の粘膜にへばりついていたのを見て、こんな感じで作用しているんだなと思った次第です。

この先も漢方でお互いの子供たちが学校生活を楽しめるといいですね。
212：ゆうちゃん：2014/09/03(水) 18:59:09 ID:SxhfFp4E0: >海さん

ありがとうございます。
軟便があっても気にしないようにしたいと思います。

軟便になると、再燃の時の恐怖心が蘇ってきて、焦ってしまうのですが、あまり気にしないようにしたいと思います。

海さんの息子さんも昨年、運動会で再燃されたのですね。
うちも今年ドキドキしましたが、応援団にも入り、リレーもアンカーでしたが、何とか乗り越えました！
なので、きっと大丈夫です。

私もお互いの息子が修学旅行、運動会、無事に終わるように祈っていますね！
213：ゆうちゃん：2014/09/03(水) 20:52:25 ID:meENQRiY0: >ネコさん

娘さん内視鏡お疲れ様でした。
そして、結果良くて良かったですね！

下痢や血便があっても浮腫みだけで良くなってるとのことで、私も安心しました。
漢方を飲んでいて、不安定な方も励みになると思います。

漢方が腸の粘膜に貼り付いてるということは、やはりそれの繰り返しで徐々に良くなって行くのでしょうね。

ところで息子ですが、ご心配かけましたが、あれから調子戻ってきたようで波はありますが学校へも元気に通っております。

本当にこのままお互いの子供達が元気に学校へ通えるといいですね。

内視鏡の結果いち早く教えて下さり、ありがとうございました。

また、その後の経過や情報交換などよろしくお願いいたします。
214：ネコ：2014/09/03(水) 22:29:01 ID:C5qFOAFY0: ゆうちゃんさん

息子さんも調子が戻ってきてよかったですね(^ー^)
やはり、波があるのかもしれませんね。

今回、たまたま内視鏡で確認できたのはよかったです。
そうですね。他の漢方服用中で不安になってる方の参考にもなれば、嬉しいです。

腸壁も青くて気持ち悪い腸でしたが(笑)主治医も漢方が効いてるみたいだねと、びっくりしていました。
学校も普通に通えてるし、便も朝一回なのでこのまま受験を乗り越えて欲しいと願っています。

こちらこそ、これからも情報交換、よろしくお願いします(*^^*)
215：さかちょ：2014/09/05(金) 10:55:55 ID:Zm4wRZ6M0: ネコさんの内視鏡の話すごく参考になりました。
青くて気持ち悪い腸(笑)
でも漢方がしっかり作用している証拠なんですね。
以前ありましたが、調子が悪いと漢方が便に出てくるのは腸にへばり付いていないからなんでしょうね。
216：名無しさん：2014/09/05(金) 12:18:32 ID:BcLdJTjE0: いつも参考にさせていただいております。
さて２ヶ月ほど前に、スカイクリニックに初めて受診し、その時Ｂを６０日分いただきました。
もともと軽症ではあったのですが、漢方を飲み始め、下痢の頻度も減ってきたところでした。

最初にいただいたＢがなくなったため発送の依頼をすると、今度はＴが送ってきました。
一昨日からＴを服用しているのですが、軟便～下痢になってしまいました。

ＢからＴに変更し、良くなったという方はこの掲示板にもいらっしゃるようですが、
悪化した方もいるのでしょうか？あるいは、最初慣れるまでは下痢になるものなのでしょうか？
ないしは、たまたま食あたりとかかもしれませんが。
217：さかちょ：2014/09/08(月) 11:51:22 ID:SelHmo1s0: ＞216さん

何の説明もなくBからTになるのはちょっと考えにくいですよね。
TからBなら説明なしもあり得ますが。
他の患者さんと勘違いされてるかもしれないのでスカイクリニックに問い合わせた方がいいと思います。
でも・・・もしかしたらBは全てTに戻すつもりなのかな？
他の方、情報がありましたらお願いします。

一昨日からの悪化だとまだ何とも言えないと思います。
季節の変わり目だからかもしれませんね。

昨日の夜は寒いぐらいでしたからみなさんお腹冷やさないようにお気を付け下さい。
218：ふう：2014/09/08(月) 13:11:56 ID:T09B/owE0: 漢方4年、内視鏡してきました。天野先生もあとは癌だけが心配とメールに書いてあったのでその辺を先生に伝えて検査スタート。
「腸壁も青くて気持ち悪い腸」というネコさんの表現がありましたが、みなさんも腸壁が緑っぽくなってませんでしょうか。

3年前の検査時は自分も腸壁が染色されたような感じの場所が結構目立ち範囲も広かったのですが、今回も範囲は限定的ではありますが同じような場所がありました。
そこの組織は前回異常なしだったので、今回も大丈夫かなーと先生が言いながらサンプル取り。

先生の指示で終始モニターに映る腸を見ながら、先生の解説を聞いて、炎症もなく落ち着いた腸だねって感じで検査終了。
検査後の診察では生検は別として漢方で寛解が維持されているようだねーって感じでした。
219：ネコ：2014/09/08(月) 14:49:02 ID:oWXrKYq60: 216さん

経過表をみると、うちの子もBからTになってから腹痛が出てCRPが高くなってますね(-_-;)
もともとB の時も不安定でしたので、Tになったのかな？ぐらいに思ってたのですが、最近ある方のブログで詳しくわかりました。
その方は直接天野先生に質問したらしいです。

以前のTは肝機能に影響が出た人がいたので、今年の４月からBというTより一種類成分を取り除いた物に変えたそうです。
しかし、Bで悪化する人が多かったため、現在は新Tしか送っていないとのこと。

新Tに変わったのも７月頃だと思うので、これでも悪化などの報告が多ければ、また新たな漢方になるかもしれませんね。
（あくまでも私の想像ですが）

娘も内視鏡では潰瘍はなかったのですが、まだ下痢があったりします。
効いてはいるけれど、今までのTより効きが弱いということなのかでしょうか？

天野先生に経過報告しながらもう少し様子を見てみようかと。

216さんも天野先生に悪化した旨を報告し、一時的に量を増やしても大丈夫かと相談されるといいと思います。
220：216：2014/09/08(月) 16:33:27 ID:eftTlc1o0: さかちょさん
ネコさん

下痢は一時的なもので、おかげさまで翌日には普通～軟便まで戻りました。
しばらく様子をみてみます。

なぜ急にＴなのか不思議に思っていましたが、現在は新Ｔに切り替えられたと聞き納得しましました。
皆様ありがとうございました。
221：さかちょ：2014/09/08(月) 18:36:38 ID:SelHmo1s0: ネコさん、情報ありがとうございます！
これでスッキリしました。
まとめるとこうですね。
X→N→旧T→B→新T

216さん、調子が戻ってよかったです。
222：ぺん（PENN)：2014/10/07(火) 21:37:05 ID:cYeCgxEI0: 今、たぶん再燃中なのですが、青黛を服用されてる方ってどのくらいの量を飲んでますか？
１,２５mlスプーン２杯って多いでしょうか？？

皆さん広島漢方の服用の方が多いと思いますが、もしまだ青黛を飲んでいらっしゃる方いらっしゃいましたら教えて
ください。
223：名無しさん：2014/10/08(水) 18:44:45 ID:YpJclbPA0: 正確な分量かどうかはわかりませんが

１，２５ｍｌ１杯で約０，７～０，８ｇぐらいじゃないかと

自分は寛解中ですが
就寝前・起床時の１日２回に１，２５ｍｌスプーン軽く１杯（約０，５～０，６ｇ　適当ですｗ）
飲んでます。
224：ぺん（PENN)：2014/10/08(水) 22:37:46 ID:rFB5kuaM0: >>223さん
教えてくれてありがとうございます！
とても参考になります！

おかげでだいたいの目安がわかりました。
225：ゆうちゃん：2014/10/11(土) 21:23:31 ID:6c7xyjIQ0: お久しぶりです。

少し前に息子のことで書き込みをして色々な意見やアドバイス等頂きました。
その後、お陰様で修学旅行にも無事に行けました。
ご相談のって頂いたり、励ましのお言葉などありがとうございました。

皆さんその後体調はどうでしょうか？

ところで、やはりうちの息子の場合
旧Tが合っていたようで、新Tに変更後からどうも調子が悪く、原因は漢方の種類だったようで、旧Tに戻してもらってからは、それまでかなりの率で軟便になっていたのがほぼなくり、また調子が戻りました。

今回少し早めに漢方依頼したのですが、旧Tをお願いしました。
旧Tを送りますとのことだったのですが。。

新しく漢方があるので、それをサンプルで30袋プラスで送りますとのこと。(無料です)

今朝届いて、中身を見ると袋にはT(ｲ)と書いてあり、またまた新しいTが出来たようです(((^^;)

色など比べようと、１包だけあけてみたのですが、ちょっとビックリです。
今までの漢方とは、色は一緒ですが、粉の大きさ(粗い)や質感、匂いもまるで違うし、見た瞬間全く違うものと分かりました。
匂いは何かお花のような爽やかな匂いに感じました。
少し１包の中の量も多いような。

息子はせっかく旧Tで安定しているし、自分なら試すのですがまだ前例など使ったかたの感想も聞いたことがないし、そもそも新Tからまた新しいTの話も聞いたことがないので、怖くてしばらくは試さずにおいておくつもりです。

どなたか、T(ｲ)のサンプル試されたかたいますか？
226：ふう：2014/10/15(水) 10:23:17 ID:tDGZkWPs0: >225
ゆうちゃんさん、情報ありがとうございます。
息子さんが旧Tで安定して良かったですね。
・旧Tは今は処方可能だとしてもいつまで処方してもらえるものなのでしょうか。
　その辺りは心配ですよね。
・新Tと新T（ｲ）は別の種類で、今後新T（ｲ）に変更される予定なのでしょうか。

その辺りの情報を可能であれば先生に確認して頂くことは可能でしょうか？
自分は数週間前に漢方を依頼しましたが袋はTでしたので新Tだと思います。
227：ぺん（PENN)：2014/10/15(水) 13:45:30 ID:4yWSOQp.0: ふと疑問に思ったのですが、広島漢方を飲んでいらっしゃる方は特定疾患の更新
はどうなるんでしょうか？？
まだ治療法として確立されてるわけじゃないですよね？

ちゃんと通るんでしょうか？？
228：海：2014/10/15(水) 22:23:06 ID:Io1jwcRY0: ゆうちゃんさん、お久しぶりです！

息子さんが無事に修学旅行に行けたとの報告、私もとても嬉しく感じています！
私の息子も先日無事に運動会に参加出来ました！その後もずっと順調です。

ところでT（イ）という新しい漢方が出来ているのですね。
うちは９月に漢方を注文しましたが、Tとだけ書いてありました。
見た目などから、一番最初に貰ったのと変わりない様なので、うちはずっとみなさんの言うところの旧Tなんだと思います。

息子さんが旧Tで落ち着いてるなら、新しく飲ませるのには少し抵抗がありますよね…

お役に立てる返事じゃなくて申し訳ないです、

また色々と情報交換お願いします！
229：ネコ：2014/10/16(木) 11:39:16 ID:h1cEaHHU0: ゆうちゃんさん、こんにちは！

また新しい種類が出たのですか？

うちの子は新Tを１日2袋～3袋を天野先生の指示で服用して状態を保っています。
減量すると下痢になるので新T（ｲ）という種類が気になりますね。
今の新Tより効くのか、どこが違うのか私も知りたいので、お時間のあるときにでも天野先生に尋ねていただけると嬉しいです。
情報を知りたいのでお願いします。

ゆうちゃんさんのご質問の答えになっていなくてごめんなさいm(__)m
230：ゆうちゃん：2014/10/16(木) 15:01:37 ID:cr77Pvg.0: >ふうさん
ありがとうございます。
とりあえず、旧Tで安定してホッとしております。

ところで、そうなんですよ。。
旧Tがこのままずっと処方していただけるのかが不安です。
天野先生には、旧Tは継続して頂けますか？という感じで質問したところ、可能です。とのお返事一言でした(((^^;)

後、Tの種類についても質問しました。
まず、Tは今現在３種類あるそうです。
旧T、新T、T(ｲ)だそうです。
なので、新TとT(ｲ)はまた別物です。
でも、T(ｲ)に関しては最初に書いたように明らかに、パッと見て違うものとわかるので変更になっても分かると思いますよ。
それと、T(ｲ)はまだ3人にサンプルを送っただけで、飲用後の報告は良いも悪いもまだないそうです。
231：ゆうちゃん：2014/10/16(木) 15:15:38 ID:cr77Pvg.0: >海さん

ありがとうございます。

海さんの息子さんも無事に運動会終わられて、その後も何もなく過ごされてるとのことで、ホントにホントに良かったです！
私も嬉しいです。

ところで、T(ｲ)はホントに見た瞬間違うものとわかるので、前と変化ないようならT(ｲ)ではないと思います。

ただ、うちは頼む時に旧Tでお願いします。と書いていまして、送られて来た袋にもT(旧)と書いてますので、海さんの息子さんのTはもしかしたら新T？でしょうかね？

Tでも3種類もあるのでわかりづらいですよね。

こちらこそ、また情報交換お願いします。
232：ゆうちゃん：2014/10/16(木) 15:50:35 ID:cr77Pvg.0: >ネコさん

こんにちは。
そうなんですよ！
また新しいTが出来たみたいで。

ふうさんのお返事にも書きましたが、まだ3人の方にサンプルが届いているだけらしくて、効くか効かないかは確認はとれていないそうです。

ネコさんのお子さんは新T１日2～3袋じゃないと下痢になるとのこと。
うちの息子も新Tでは、軟便、下痢になり、旧Tはてきめんに軟便などが減ったので、１度天野先生に旧Tのことを聞いてみられては？と思うのですが。

あくまで、うちの息子の場合そうだっただけなのでなんとも言えませんが…
あまり情報のないT(ｲ)よりも、沢山の方が使われていて結果の出ている旧Tを試してみるのもいいかな？と思いました。

私の勝手な素人意見なので、お役に立てるようなことではなくすみません。
T(ｲ)に関しては、もう少し情報が集まって欲しいですよね。

こちらこそ、また情報交換よろしくお願いいたします。
233：ネコ：2014/10/17(金) 08:34:05 ID:Iljr5cWc0: ゆうちゃんさん、早速の情報とアドバイスありがとうございます。

しばらく2袋にしていたら今朝、久しぶりに下痢で血便がみられたらしく落ち込んでいました(>_<)

１日３袋だと費用も考えどころなので、次回の注文の際に旧Tのことをきいてみようかと思います。

ゆうちゃんさんの息子さんは旧Tで副作用などはなかったですか？
234：さかちょ：2014/10/18(土) 16:16:34 ID:/TFXsEyM0: 漢方の年表はこうですね。
X→N→旧T→B→新T→T(ｲ)

自分は旧Tのときに緩解して今はもう飲んでいないのですが、
もし再燃したらどれをお願いすればいいのやらです＾＾；
235：ゆうちゃん：2014/10/18(土) 21:36:41 ID:xS1alhAI0: >ネコさん

お返事遅くなりすみません。
お子さんその後調子はどうですか？

確かに１日3袋では、すぐになくなるだろうし、確かに費用もかさみますよね。

ところで、うちの息子は最初に飲み初めたのは旧Tでしたが、飲み初めもそして、今も特に副作用はありませんでした。

皆さんそうとは限らないとは思うのでネコさんのお子さんにどうかは何とも言えないですが。

息子の場合は、新Tでは調子が悪いので旧Tに戻して欲しい旨メールしたところ、速達で旧T送って頂きました。
236：ネコ：2014/10/18(土) 22:38:06 ID:SQO2vPK60: ゆうちゃんさん

いろいろなお話ありがとうございます。

昨日から３袋に増やしたところ血便もなくなり便も軟便になってきました。

旧Tを速達で送ってくださるのはありがたいことですね。
私も天野先生にきいてみようと思います。

また情報がありましたら教えてください(^ー^)

息子さんもこのままの体調を維持できるよう祈っております。
237：ふう：2014/10/20(月) 12:41:59 ID:JR5MYNbw0: ゆうちゃんさん
旧Tが継続可能ということで良かったですね。
情報ありがとうございます。

さかちょさん
早速の新年表ありがとうございます。
次回漢方をお願いする時は新TとT(ｲ)のどちらが来るのか興味がありますが
今は数人にサンプルでお試し中であれば暫くは新Tのままかもしれませんね。
238：ネコ：2014/10/27(月) 09:34:04 ID:PyZ2kuDk0: お尋ねします。

広島漢方の自由診療は医療費控除になるのでしょうか？
送料とか含まれての領収書になっているのでどうなのかと思い質問しました。
広島漢方で確定申告された方いらっしゃったら教えてください。
239：わん：2014/10/28(火) 13:00:18 ID:oE67evjI0: 医療控除は問題ありません。
広島漢方は薬代ではなく、自由診療費を払っている分ですから
240：ネコ：2014/10/28(火) 18:19:37 ID:d3npJYCg0: わんさん

教えていただいてありがとうございますm(__)m
241：ゆうちゃん：2014/11/06(木) 12:37:56 ID:QV5mIOKI0: お久しぶりです。

少しテンパっています。
先週より息子少し調子があんまりと
思っていまして、旧Tにもどしてから調子が良かったのに、原因がわからず不安でした。

その後軟便の日や少し透明の粘液もあり、心配してたところ、今日朝から３回の下痢。
透明の粘液も結構出ています。

漢方初めてからこんなに酷くなってしまったのは初めてです。

思い当たるふしはないのです。

スポロンという乳製品を最近良く飲んでいたこと位しか、食べもので変わったことはありません。

天野先生にはメール送りました。

再燃が怖くて、今もいてもたってもいられなくて。

どうしたら良いのか。。
同じような方いますか？
242：ネコ：2014/11/06(木) 13:50:09 ID:ASo5iQPY0: ユウちゃんさん、こんにちは。
それは心配ですね(T-T)お気持ちわかります。

うちは、ユウちゃんさんにアドバイス頂いて旧Tにしたところ落ち着きました。
が、やはり3袋飲んでいます。
2袋にしたところ下降したので受験終わるまで3袋でいいと言われました。

あと、どなたかのブログで見たのですが乳製品と一緒にはよくないとか書いてあったので、その乳製飲料が原因かもですね。
確かなことはわからないのですが、心当たりとしてはそれかもです。
うちの子は増量すると安定するので、ユウちゃんさんも天野先生に量を増やしてもいいかきいてみるのもよいかと思います。

下痢が続くと不安になりますよね。
でも、増量で持ち直すことも多々ありましたので試してみてください(^ー^)
243：ゆうちゃん：2014/11/06(木) 16:58:18 ID:QV5mIOKI0: >ネコさん

お返事ありがとうございます。
軟便は度々あったのですが下痢はこの間の漢方が新Tになった時に調子が悪くなったとき以外はなくて。

スポロンはカルピスみたいな認識だったのですが、(実際に１歳から飲める幼児用飲み物なので)安心してました。
乳製品の飲料でも合うあわないがあるのかもですね。

息子が気に入って毎日飲んでいたので、たまになら良くても毎日飲むのがあまり良くなかったのかも？と思ったり。

寧ろ、それが原因ならやめればいいので、逆にそうだと有難いのですが

でも、下痢回数も粘液も今回は多いので漢方増量で持ちなおして欲しいです。

ネコさんの娘さんはやはり3包だと落ち着くんですね。
量は多いですが、ステロイドや免疫抑制剤を飲むことを考えると、３包で調子が持ち直すなら良いですよね。

ネコさん、読まれてるブログ私も多分同じ方の読んでます。
それで、私ももしかしたらスポロンが原因かも？とよぎりまして。
この間、ネコさんの名前ではなかったですがコメントでお見かけしたかも。
内容が同じだったので、あっ、ネコさんかも！と。
T(ｲ)のことも書いてられたので。
私も参考にさせてもらってるブログです(*^^*)
244：ネコ：2014/11/06(木) 20:40:00 ID:ASo5iQPY0: ゆうちゃんさん

こんばんは！
まさしく私だと思います(^-^ゞ

乳酸菌飲料は天野先生にもきいたら、好きなら飲んでもいいけれど、合わなかったらやめてくださいって言われました。
カルピスも飲むのやめてしまいました。
神経質かもだけど、なかなか落ち着かなかったので、危険要素はやめてみようかと(^-^;

3袋は多いけど、ステロイド飲むよりはいいかと。
今日、たまたま診察日で肝機能も正常だったので一安心してるところです。

天野先生のお返事もその日のうちに届くので助かりますね。

同病患者さん達の情報を知る場所があると心強いですね(^ー^)
245：ひろ：2014/11/07(金) 20:32:11 ID:vATG1fdI0: 先週初めてSKYclinicに行きました！
飛行機で約2時間、、しかも、月曜日に電話したらしばらく予約とれないとのこと。
直後、あっ今空きました。明日これますか？
ん～、、めちゃ遠い、、はい！の返事からの飛行機手配、新幹線乗ってみたいな、、、
漢方頂いて、とりあえず飲み初めて10日過ぎました、。
ん～今のところ大きな変化なし、、！
気楽に飲んで行こうと思います。
246：kkk：2014/11/09(日) 18:18:11 ID:XzQ3l7PA0: はじめまして。私は今年の6月中旬より広島漢方を飲用しています。当初は症状も治まりましたが、1、2か月のみで現在に至るまで再然しています。1日の平均回数は8～10回で、トイレが近くにない状態になると不安からか、痛みと便意が出てきてきまいます。実際に漏便したこともあります。
最近、本当に不安で漢方が効かないのでは！？っと思ってきました。
このような私と同じ症状のような方いらっしゃいますか？色々と掲示板も見させてもらいましたが効くのが遅いタイプなだけなのでしょうか？今後も凄く不安でいっぱいです。少しでも情報を、共有し合えたらと思っています。よろしくお願いします。
247：名無しさん：2014/11/10(月) 08:41:19 ID:mEr0zILo0: ＩＢＳ併発してるのでは？
それと直腸の炎症の場合、直腸には漢方が到達しにくいから
注腸をすると好転する事もありますよ。
私がそうでして、注腸をさぼると徐々に調子が悪くなってきます
なんにせよ天野先生に相談するのがいいと思います
248：さかちょ：2014/11/10(月) 10:29:57 ID:g5aagWeg0: ＞ゆうちゃんさん

おはようございます。
息子さんの調子どうですか？
天野先生の指示はきましたでしょうか？

自分はここ数日体調が絶不調で生まれて初めて声が枯れるほど喉が炎症をおこしました。
普通の風邪薬が効かず、病院を変えたらプレドニンを処方されてしまいまして、20mg×2回を飲みました。
これで炎症自体はましになりました。
しかしUC以外でプレドニンを飲む羽目になろうとはﾄﾎﾎ＾＾；
先日UC用にとっておいたプレドニンを全て破棄したところだったので苦笑いです。
幸いにも腸は調子を崩さずにすんでいます。
249：夏海：2014/11/10(月) 16:33:55 ID:gvMQJQUY0: kkkさん、私も広島漢方は初めは症状が軽くなりましたが、次第に効かなくなってきました。天野先生から「主治医の先生の指示に従って下さい。アサコールをもどして下さい」とのメールをもらいました。内視鏡検査や血液検査の結果が悪化したためです。数ヶ月試してみて効果ない場合は無効なのではないでしょうか。最後の砦と思って始めた広島漢方が自分には効かないと認めるのはとても辛いことですが、薬の効果や副作用は人それぞれ。自分で人体実験して確かめるしかないのだと思います。効果はなかったけれど、広島漢方を試したのはよかったと思っています。ステロイドは切れました。今後は免疫抑制剤を増やさねばならないでしょうが。最も患者の病状をわかっているのは、主治医であると思います。ぜひ主治医の先生に相談してみて下さい。
250：ゆうちゃん：2014/11/11(火) 07:59:21 ID:PS7BSh6Y0: >さかちょさん

心配ありがとうございます。
一旦は下痢は治まりましたが、調子がなかなか戻らずで。。

天野先生からは漢方増量支持でしたので、今漢方を増やしております。

今朝も大量の下痢に近い難便。
正直、どうしたらいいのか。
夏の新Tの時に調子が悪くなったのと同じ感じです

でも、旧T頼んでいるしこれ以上はもうどうしてやることもできず。

軟便が悪いのではなく、息子は成長期なので、夏もでしたが、栄養吸収しないと成長障害にも結びつくので、それも不安のひとつです。

今日は休むようにと言いましたが、無理やり泣いて学校へ行ってしまいました。

私も仕事なのですが。。
何だか手につきそうになくて

因みに、スポロンもやめましたので、もう、考えられる原因はないので。
漢方が段々効かなくなってきてるのか。
不安ばかりです。
251：KKK：2014/11/11(火) 21:33:17 ID:avJOR1I.0: 皆さん返答ありがとうございます。最後の砦として広島漢方を飲用していますが、それがダメとなると考えただけで絶望してしまいそうです。
天野先生にはメールにて症状を伝えていますが、内視鏡しなどの詳しい検査をしないと薬の増減もできないとのことで今のところ現状を維持しています。12日に内視鏡をする予定なのでその結果で今後の方針が決まっていくんでしょうね。
IBSについて調べたら、確かに症状かぶるところがたくさんあります。
ただ、IBSの酷くなった状態が潰瘍性大腸炎ではないのですか？私のイメージなのですが‥
252：名無しさん：2014/11/11(火) 23:52:40 ID:FMV016do0: わたしはこの数年間、完全に緩解していますが、最初の年は飲み始めてある程度落ち着いた後５か月目くらいに悪化しました。その後薬を増量するなどして少しづつ良くなり、正常便が日に１回となるまで１０か月ほど掛かっていました。
現在も少量の漢方を服用を続けています。
当時は日々一喜一憂していたことを思い出しました。
253：名無しさん：2014/11/12(水) 14:26:59 ID:8EZS7rQ60: ＫＫＫさん

草はみさんのブログからですが

過敏性腸症候群とＩＢＤ
http://ibdhotnews.exblog.jp/2637914

併発してる方は多いようですね

ＩＢＳも内視鏡では所見が得られないほどの
微細な炎症が起きてる・・・なんて記事もありますね。（真偽は不明）
http://www.nyusankin.or.jp/scientific/fukudo1.html

なんにせよＣＦ検査の結果と天野先生の指示待ちですね
254：KKK：2014/11/13(木) 10:05:14 ID:LCtiKY0Q0: 名無しさん方、ありがとうございます！IBSが併発となると尚更厄介な気がします。リンク先の説明読ませて頂くとIBSは血便は出ないということでしたので、現在の便の状態からするとIBDの方なのかなと考えています。しかし、元々痔をもっているので説明にもありました、勘違いという考え方ももつことができました。何はともあれ希望をもち、これから向き合ってくしかないのかなと思っています。こちらの掲示板で皆様の話を聞かせて頂くだけで辛いのは私だけではないんだと少し気持ちにゆとりができたように思います。
255：さかちょ：2014/11/13(木) 11:39:55 ID:QO/hWjg20: ＞ゆうちゃんさん

まず、泣いても学校へ行く息子さんを褒めてやってくださいね。
252さんの体験話はとても参考になります。
長い目で見ることで自分の症状（傾向）がわかってくるんですね。

ちなみに自分ははじめて病院に行くまで1年以上も下痢が続いていましたが、
特に体重が落ちるわけでもなく健康診断の血液検査でも栄養的に問題はありませんでした。
下痢しているのに痩せないのが不満だったぐらいです(笑)
こんな体質もあるということを参考までに。
256：KKK：2014/11/22(土) 18:28:09 ID:LGDNaauI0: 先日、内視鏡検査をしてきました。
前回に比べて全体的には綺麗になっているとのことでした。しかし、肛門から15センチまでは前回同様、まだ潰瘍が見られるとのことでした。
先生に伝えると、薬の量はこのままで注腸を使ってみていくとのことでした。この結果に少しホッとしています。しかし、まだまだトイレに行けない状況、緊張する状況になると腹痛、便通を催します。ですので自分ではIBSが併発しているのでは？と感じています。
その旨を主治医に話すと、内視鏡の検査からしても恐らく潰瘍性大腸炎の症状からくるものだと言われました。
注腸を使い、このまま様子を見ていくしかないでしょうか？
もし、経験ある方おられましたら教えてください。
257：ぺん（PENN)：2014/11/22(土) 22:37:47 ID:hCC8690k0: KKKさん
IBDのほうは注腸などで様子見しかないと思います。
血便や下血が酷くなれば他の治療法に移行するしかないと思います。

あとは直腸付近の炎症は便を溜めておくのが困難になるので腹痛になりやすいかもしれないです。
おそらく先生は潰瘍が治まれば緊張などからの腹痛もなくなるだろうという考えなのかもしれないですが
IBSだとしたら潰瘍がなくなっても緊張すればまた腹痛は起こると思います。

IBSはストレスや緊張での腸の運動異常なので、心療内科の領域になります。
258：２４７：2014/11/23(日) 13:15:58 ID:kDbi7UmI0: ＫＫＫさん

注腸は漢方を使用するのですか？
２４７にレスしたとおり私は注腸を根気よくやって落ちつきました。
口からだけだと直腸には漢方が届きにくいと思います。

御存じのとおり直腸は便意のセンサーでもあるので、
直腸に潰瘍があると様々な症状が出ますしね。

大変でしょうが注腸を頑張ってください
259：名無しさん：2014/11/23(日) 19:28:27 ID:4dp1IXQE0: 横からすみませんが、質問させていただきます。

現在、漢方を飲み始め、４～５ヶ月（アサコールを切って３ヶ月）ほどになります。
もともと直腸のみだったのですが、漢方を飲み始めてもなかなか症状が落ち着かず、
軟便～下痢、ときには下血を繰り返しています。
便も１日２～３回ほどなのですが、やはり軟便が続き、さらにストレスを感じてしまいます。

重症でもないのですが、直腸のみの軽症の場合でも、注腸をしている方もいるのでしょうか？
260：KKK：2014/11/26(水) 23:37:59 ID:XgFLUKjs0: 漢方の注腸を使用しています。
内視鏡前は便が平均で1日10回程度でしたが内視鏡の結果を聞いて安心したのか？注腸のおかげなのか5回程度に落ち着いてきました。
注腸なのですが以前した注腸では入れた後に左右上下と体位を変えてましたが広島漢方の場合も体位を変えておこなったほうがよいのでしょうか？
261：２４７：2014/11/28(金) 08:10:08 ID:BMC00CyM0: もちろん体位は変えたほうがいいと思います。
青黛や広島漢方は水に溶ける事がないので、
上手に注腸するのは難しいですが、直腸へは本当に効果的だと思います
面倒ですけどねｗ

１００点満点を目指さず、悪化しなければ良し！ぐらいの心持ちで
焦らず続けてくださいね。
262：まみー：2015/01/03(土) 18:33:41 ID:MjHRd2VU0: もう3年くらい経つでしょうか、とても久しぶりに掲示板をのぞいてみました。
この掲示板に息子は救われたので本当に感謝しています。
ゆうちゃんさんの修学旅行という文字があったので、うちの子
と同じくらいに発症したのかと思い書き込みました。
小5で発症、4か月の入院ｽﾃﾛｲﾄﾞでパンパンの顔で修学旅行に行きました
ｽﾃﾛｲﾄﾞ減量と同時に再燃。もう外科的な治療になるかもしれない。。。
三日三晩パソコンとにらめっこしてこの掲示板の広島漢方をみつけ
次の週には新幹線に乗ってました（うちは千葉です(^.^)）

息子は今18歳です
先月1年ぶりに再燃しました退院以来の大再燃でした、便器が真っ赤で
…8月に内視鏡してとても綺麗な大腸だったのに
やっぱり難病なんだなと思い知らされました(;_:)
でも、漢方を信じて飲み続けたら治まりました。病院に行ってたら入院に
なってたでしょう。

子供が病気は辛いですよね、しかも育ちざかりなのに好きなものを食べられない
なんて、ホント変わってあげたいです男の子だからトイレも個室に行きずらくうちの子も
学校へ行くのが嫌で大変でした。
うちの子の時はまだ子供のＵＣは少なくて小児科医でも知らない先生もいました
まとまりなくてごめんなさい・・・
ゆうちゃんさんの息子さん
漢方効いてくれることを祈ってます。
263：ゆうちゃん：2015/01/04(日) 12:08:23 ID:Le6gkZhw0: 明けましておめでとうございます。
お久しぶりです。
昨年は皆様のアドバイスや励ましに助けられました。
ありがとうございます。
お陰様でここ最近は息子の調子は安定しております。

>まみーさん
コメントありがとうございます！！
私が広島漢方に移行したのは、まみーさんの当時の書き込みを見て決意したのもあるので、こうやってコメント頂けて嬉しいです。

まみーさんの息子さんの経緯も全て読ませて頂いておりました。
読みながら今の自分の心境重なり何回も涙しました。
うちの息子は4年の3学期に確定したのでほぼ５年になる時ですから、まみーさんの息子さんと変わらない年の発症になります。
何回も何回もまみーさんやその他のお子様を持つ方とのやり取り読ませて頂いて励まされておりました。

今回、再燃したもののまた治まったとのことで良かったですね。

あの、少しお聞きしたいのですが、広島漢方を続けて飲まれていても息子さんは再燃があったようですが、
やはりこれまでに何回かあったのでしょうか？
その場合は、漢方増量などで落ち着かれたということでしょうか？

後、治療などとは少し話がずれてしまうのですが、息子さんは中学、高校など運動系の部活はされていましたか？
もうすぐ中学に上がる息子ですが、とにかくスポーツが大好きなのですが、体力消耗して疲れるスポーツはどうなんだろう？と悩む一方で、本人がしたいことをさせてやりたいという気持ちもあります。
もしよければ、まみーさんの息子さんはどうだったか教えて頂ければ有難いです。

いきなりで質問ばかりすみません。
もし、またこの掲示板見られることありましたら、良ければお返事頂ければと思います。
264：まみー：2015/01/04(日) 22:00:21 ID:NPts5YlY0: 私の書き込みが少しは役に立ったようで嬉しいです(^^)
まず再燃ですが、何回もありました。
初めて飲んだのが小６の１２月で２週間くらいで劇的に普通便になりました
その後３か月後にまた便が緩くなって血便、また２週間くらいでおさまり
その後は半年後・・と、再燃する間隔が長くなっていきました
そして、再燃したときの漢方の量ですが・・・勝手に増やして飲んでしまって
いました(^_^;)天野先生のメールの返事が待てず・・・
こちらは一日一日が長く、いてもたってもいられなかったので・・・
それに増量するとやはり安定するのが早く感じました。

スポーツですが、うちの子は当時地元のサッカーチームに所属していました
うちの子は頑固なうえ当時早めの反抗期で病気で辞めるなんて考えても
いなかったようで、よく親子喧嘩になりました(^_^;)
この病気は調子が悪い時はどうやら走るとお腹にひびく？ようで
ほんとうに辛い時は自分で制御してました
ゆうちゃんさんのお子さんは今年中学生ということで、中学生って
部活を休むのを異常に嫌がるので（先輩や顧問の先生がらみで）
無理をしてしまうのが心配ですね、だからうちは入学して担任の先生と
サッカー部の顧問に病気の詳細が載ってるものをプリントして渡して説明を
しました。本人は抵抗があったようですがサボってる怠けてると思われるのは
悔しいですもんね

発症当初は油っこい物、ｶﾚｰ、ポテトチップ、炭酸飲料、ダメダメだらけで
それをちゃんと守ってペンタサ飲んでも悪化して入院。
西洋医学をすっかり信じられませんでしたから

漢方には救われました。

好きなことやらせてあげていいと思います☆

参考になりましたでしょうか・・・
265：さかちょ：2015/01/05(月) 10:05:02 ID:nMU6UVNQ0: あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

＞ゆうちゃん
息子さんが最近安定しているとのことで安心しました。
スポーツ好きなのはとても良いことです。
好きなだけやらせてあげればいいんじゃないでしょうか。
今回再燃から安定できたことで、もし次回再燃したとしても経験を活かしてうまく乗り切れると思いますよ。

＞まみーさん
体験話ありがとうございます。
長期的な体験話はとても参考になります。
266：ゆうちゃん：2015/01/07(水) 13:19:01 ID:OCau1fU60: >まみーさん
お返事ありがとうございます。
とても参考になりました！
うちの息子も負けず嫌いですし、今まさしく反抗期突入したみたいで、病気のこと、息子の気持ち、色々考えることが多く悩みはつきません。
確かに中学校の部活って休みづらいようで(長男がそうでした)、それにこの病気は一見元気そうに見られがちなので、サボってると思われるのも確かに息子の性格からしてイヤだろうから、頑張りすぎてしまうかも。
部活が決まれば、まみーさんのように、顧問の先生等に病気のこと理解してもらえるような方法を考えてみます。
また色々アドバイス頂ければ有難いです。

>さかちょさん
明けましておめでとうございます。
昨年は色々なアドバイスや励ましなどありがとうございました。

そうですね。。。
息子と相談して、出来るだけ息子のやりたいことをさせてやりたいと思っています。
いつも、励ましありがとうございます。
267：まみー：2015/01/11(日) 18:56:29 ID:2WjltuSw0: はい、了解しました私でよければ
(^^)今年はとても寒いので息子さん
ゆうちゃんさん自身も体調気をつけてください。
私もこの掲示板、覗くようにしますね
268：ゆうちゃん：2015/01/13(火) 09:13:09 ID:ilEFXU4g0: >まみーさん
ありがとうございます。

それが、11月から調子安定していたのに、また透明の粘液と下痢が今朝程ありました。
2～3日前から、普通便ですが少し緩かったり、透明の粘液が少しあり気になっておりました。
こういうことがあると、やっぱり難病なんだな。と落ち込みます。
息子も今朝はショックだったみたいで。
私ももっとドンと構えなくては！と思いながら、いつもいつも再燃の不安がよぎり、落ち込んでしまいます。
毎晩１包なのですが、今朝は漢方増量しました。
一昨日、天野先生に経過表送り、順調です。とお返事頂いてたのですが。。
様子見て天野先生に聞いてみます。
今から仕事ですが、仕事手につくか。。。
269：みの：2015/01/15(木) 23:10:59 ID:nk6LwNhE0: はじめまして。
私は2011年5月より広島漢方を始め、2014年6月まで緩解していたのですが、
6月下旬に急に下血と腹痛（激痛）におそわれて入院しました。
ちょっと前に漢方がＴからＢに変更になってからしばらくしてです。
漢方が変わった事で体調が悪くなった方もいらっしゃるようですが、
急変したというような方はいらっしゃいますか？
またその時は入院後1日目には急激に回復しました。
漢方はその時に旧Ｔ（Ｔｏ）に戻しています。
天野先生からは再燃では無く、急性腸炎が原因との見解を頂きましたが、
入院した病院では再燃と診断されＧ－ＣＡＰをされました。
それをする頃には体調は戻っていましたが・・・・。
また年が明けて1月13日に急変しました。
病院に行くと再燃という事で即入院になってしまう為、家で抗生物質を
飲んで様子を見ています。
天野先生からは、今回も熱が出て急変の場合には、急性腸炎が疑わしいと
の見解を頂いております。
潰瘍性大腸炎になっていると、細菌性などに過敏に反応して急変しやすいもの
でしょうか？
同じような経験をお持ちの方がいれば情報頂きたく、よろしくお願い
致します。
安定していた時期が3年間続いていたので、今の状態が何なのか知りたいです。
天野先生の所に診察に行けば詳しく教えて頂けるものでしょうか？
270：みの：2015/01/18(日) 10:52:10 ID:zLdwpOos0: 続報です。
体調は4日目で急激に回復し、便1回になりました。
やはり急性でしょうか？
しかし3日間はかなり痛い為、頻繁に起こる様では不安です。
また漢方の種類ですが、旧Ｔは今までＴｏと記載されていましたが、
12月末に来た漢方はＴと記載されていました。
送付間違いかと思い天野先生に問い合わせした所、新Ｔにして効果が
あまりなかった為旧Ｔに戻したとの事。もしかして新Ｔになって体調悪化
した方が多かった為でしょうか？
何か情報ある方、お願い致します。
271：さかちょ：2015/01/20(火) 11:42:46 ID:NscUOOC.0: ＞ゆうちゃん
息子さんの調子どうでしょうか？
みのさんの情報にもあるように、漢方も色々変わっているようですね。
その情報が天野先生から各患者さんに連絡されないのが悩ましいところですが、
どうか息子さんの今までの緩解経験も活かして乗り切っていけますように。
272：さかちょ：2015/01/20(火) 11:47:11 ID:NscUOOC.0: ＞みのさん
情報ありがとうございます。
突然の悪化は焦りますよね。
自分は緩解して漢方も飲まなくなってもうすぐ3年が経とうとしていますが、
年に1,2回はきつめの下痢（ｼｬｰｼｬｰ)になることがあります。
ちょっと焦りますが、もう漢方も持っていないので落ち着くのを待つしかないのですが、幸いにも翌日には落ち着きます。

みのさんの場合は下血と腹痛なので心配度が大きいですが、急激に回復するというのは不幸中の幸いですね。
漢方の変化については、ゆうちゃんさんの息子さんが体験されてます。
新Tがあわずに旧Tに戻してもらってるようです。
旧Tにも2種類あるようですし、新T以外にもT(ｲ)というのもあるようで、なんだかややこしいですね。。。
273：みの：2015/01/22(木) 00:39:40 ID://OQ8F.E0: 続報ですが、21日になり、また急激に悪化しました。便回数10回。かなりの腹痛あり。まだ完全に腸が回復していないと、少しの要因でも、酷く悪化してしまうものでしょうか？この先どうなるのか本当に不安です。
274：さかちょ：2015/01/23(金) 17:47:20 ID:58SP2VXs0: ＞みのさん
大丈夫でしょうか？
漢方の変化も要因の一つかもしれませんね。
復調されることを祈ってます。
275：まみー：2015/01/24(土) 09:18:01 ID:atIdODTI0: ゆうちゃんさん息子さんいかがでしょう…
先月送って頂いたうちの子の漢方にもＴと書いてあります。
ずーっとＢだったんですけどね…
うちの子は変化ないです。
参考にならずすみません。
276：みの：2015/01/24(土) 10:26:19 ID:gpLAp8Fo0: 続報です。
1ー2日で状態が改善しました。
28日に内視鏡を受けて天野先生のところに2月に受診に行ってきます。
277：草はみ：2015/01/24(土) 22:09:10 ID:bPRPdBxA0: みのさん
激痛の腹痛と発熱が急に起こって、数日で急に回復し、それを繰り返す
というのは「家族性地中海熱」の典型的症状です。
主治医、また広島の天野先生にその可能性を一度検討してもらったほうが
良いかと思います。
278：ゆうちゃん：2015/01/25(日) 11:47:21 ID:qnLH/6/c0: >さかちょさん
>まみーさん

ご心配ありがとうございます。
ここ１週間有形便に戻ってきたような感じですが、時折少しですが透明の粘液がついたりと、完全ではないような感じです。
天野先生からは暫くは1.5包で様子を見てくださいとのことでしたので、様子をみてみます。
調子を崩すことになかなか慣れずで。
いつもこちらで励ましてもらい感謝です。
原因がわからないから難病なのでしょうが、ある日急に下痢になったり、軟便になったり粘液があったり、安心していると急になのでいつも焦ってしまい、何がダメだったんだろうか？と思います。

>みのさん
漢方の種類ですが、Tにも色々あるようで、うちの息子は新T(昨年夏頃に改良？されたもの)では調子を崩してしまい、旧Tに戻したところすぐに体調は安定しました。
新Tで崩す方が多かったようで、また基本全て旧Tに戻したとのことを天野先生のメールに書いてありました。(私が質問したので)
みのさんの、体調の変化は私にもなぜかわからないのですが、草はみさんが上記に書かれているようなものならば、早く診察を受けられた方が安心ですよね。
279：みの：2015/01/25(日) 13:06:32 ID:z9VRIo5Q0: 近くの町医者では、感染性腸炎による出血性大腸炎になったのではないかとの診断でした。この病気だとこれらの病気にも敏感に反応し易いとかありますでしょうか？28日に内視鏡と採血してその結果を持って天野先生の所に診断行きます。今日時点では大腸良好です。
280：名無しさん：2015/01/25(日) 16:43:00 ID:.JOh6h4Y0: クロネコメール便が廃止になるそうですね。
これからどういう風に漢方が送付されるのでしょうかね？
281：名無しさん：2015/01/26(月) 00:45:31 ID:/tIXBCLs0: みのさん
感染性腸炎による出血性大腸炎のなかには何度も繰り返す特徴を持つものもあるようですが、
激痛であるが数日で急に回復するというところが家族性地中海熱をカンぐらせます。

可能性としてですが、
◆潰瘍性大腸炎と家族性地中海熱を併発している
◆家族性地中海熱なのに潰瘍性大腸炎であると誤診されている
◆草はみの考え過ぎで、やはり潰瘍性大腸炎で正解
のいずれかだと思います。

家族性地中海熱の症状には、
◆ステロイド剤が効かない
◆腎臓に関する数値の悪化がある
など、幾つかの特徴があり、医師に、みのさんのカルテと、「【医師向け】家族性地中海熱の
診断基準の手引き」といったものとをつき合わせて考察してもらう必要があると思います。

家族性地中海熱の症状のひとつに「ＡＡアミロイドーシス」というものがありまして、それが
消化管で起こった場合には、がんこな下痢や慢性出血がみられる事があるようです。

もし家族性地中海熱であるとの診断が出ましたら、８割以上の有効性が知られている
「コルヒチン」という治療薬が存在していまして、多くの患者がその恩恵をこうむっているようです。

コルヒチンはイヌサフランやグロリオーサなどの植物に含まれている天然物質で、古代の医師
ディオスコリデスが痛風に対して有効であるとの記述を２０００年前に残しています。
282：みの：2015/01/26(月) 07:24:43 ID:.19fp14o0: 草はみ様
アドバイスありがとうございます。
あの有名な草はみ先生でいらっしゃいますでしょうか？
私が広島漢方にたどり着けたのも草はみ様のホームページからでした。
本当に感謝しております。
経過は都度させて頂きますので継続アドバイスをお願いいたします。家族性地中海熱についても聞いてみます。今のところ便は2回程度で安定しております。
283：さかちょ：2015/01/26(月) 11:05:39 ID:daQodfN20: 家族性地中海熱って初めて知りました。
UCと似た症状で判断が難しいみたいですね。

＞ゆうちゃん
息子さん少し落ち着いたようでひとまず安心しました。

＞みのさん
不安定な状態が続いているようですが、どうかよくなりますように。
天野先生による診断結果もまたお知らせくださいね。
284：名無しさん：2015/01/27(火) 00:24:29 ID:s1R5FiFU0: みのさん
はい、草はみです。
ところで、「先生」ではないです。
（＾＾；）
私のブログが少しでも役に立ってうれしいです。

家族性地中海熱は、気が付いて治療を始めるのが遅れると腎臓にダメージを受ける
事がありますので、念のため医師にそうかもしれない可能性を告げてください。
285：みの：2015/01/27(火) 06:58:04 ID:2Mg.BSsY0: 草はみさんへ

広島漢方につきましてですが、長年使用していると効かなくなってくるという事は考えられますでしょうか？
　
さかちょさん
いつもコメントありがとうございます。また経過報告させて頂きます
286：草はみ：2015/01/27(火) 22:59:08 ID:s1R5FiFU0: みのさん

＞広島漢方につきましてですが、長年使用していると効かなくなってくるという事は
＞考えられますでしょうか？

スカイクリニックの漢方の配合レシピは公開されていませんので、何とも言えませんが、
主成分ではないかと思われる青黛（せいたい）について話をしますと、

青黛は、東洋医学的な見地から分析しますと、「潰瘍に対して効く」という性質とは
また別に、「体質を冷え性の方向に持って行く」という性質も持っています。

中国語の情報をいろいろ読んでみますと、腸が熱を持ってしまっているタイプの
潰瘍性大腸炎には青黛単独で良く効くようです。しかし腸がひどい冷え性になって
しまっているタイプもあるようで、そのような場合には青黛単独では腸の冷え性を
余計にひどくしてしまい、潰瘍性大腸炎がなかなか改善しないという状態におちいって
しまう事がどうやらあるようです。東洋医学は、冷えがひどいために腹痛や下痢に
襲われ、更に粘膜などがじくじくと出血するというパターンがある事を言っています。

体を温める食品として良く知られているのは、トウガラシ、コショウ、サンショウ、
ニンニク、ネギなどですが、私達患者はこれらをあまり口にしませんので、腸が
ひどい冷え性になってしまっている人が多いような気がします。

ですので、腸に冷え性があるタイプの人は、体を温める性質を持つ漢方処方や
食品を青黛と同時に摂る必要があるのだと思いますが、基本的には漢方医に
一人一人、体の状態を診てもらいながら温める生薬の種類の選択や量の加減、
普段の食事の素材選びのアドバイスなどをしてもらう必要があると思います。

雑誌やテレビの番組が冷え性対策を紹介しているのをよく目にしますので、
それらの中から自分でも大丈夫そうな対策を試してみるという手もあります。
287：みの：2015/01/28(水) 20:29:39 ID:efZ0TwE60: 本日近医で内視鏡受けてきました。
近医消化器内科Ｄｒより説明は直腸にＵＣ特有の??所見があるらしいのですが?連続性の典型所見もなく浮腫やら明らかな潰瘍や出血は認めず
全体的には落ち着いている。細胞診も不要との事でした。
今回の血便や腹痛の原因はやはり「腸炎」ではないかと・・・食事も通常に上げてよいとの事でした。
ひとまず安心しています。
また天野先生のコメントも報告させて頂きます
288：みの：2015/01/29(木) 09:35:11 ID:I59SgDlg0: 天野先生からも内視鏡見てのコメント来ました。活動性の病変は無いとの事で、漢方は2包に減らすように指示ありました。2月に受診に行ってきたいと思います。皆さんは調子はどうですか？
289：さかちょ：2015/01/29(木) 19:15:05 ID:1E4v5T7s0: ＞みのさん

内視鏡の結果ご報告ありがとうございます。
UCではなく腸炎でよかったですね。
とはいえ悪化と回復を繰り返されていたので大変だったことと思います。
このまま落ち着いてくれますように。
290：ゆうだい：2015/01/31(土) 07:30:09 ID:..1bRTGY0: 突然すみません。

嫁が漢方を飲んでいたのですが、
妊娠が発覚してから漢方を
辞めました。現在、13週になり
最近調子が悪く血便が起きてます。

地元の医師と相談し、
漢方を再開しました。
自分としては、漢方を飲んでお腹の
赤ちゃんに影響がないか心配です！
また、妊娠したことによって嫁にも
不安にさせてしまい…

どうしていいかって時に
この掲示板を見つけました。
参考程度でいいのでお願いします！
291：みよ：2015/01/31(土) 23:07:19 ID:EzEP58ck0: ゆうだいさん

漢方とは広島漢方のことですよね？(広島漢方スレなのでそうだと思いますが)
私も妊娠と同時に漢方中止して、7ヶ月目までは症状なかったのに、突然悪化したので天野先生に相談し、再開しました。
服用後は5日ほどで快方に向かいそれからは出産まで週二回ほどの服用で乗りきりました。
産まれた子供には特に異常はなく、4ヵ月経ちます。
13週だと初期だから少し心配ですよね。。つわりがあるようなら悪化しているのと関係しているかもしれませんね。
心配しすぎて悪化する場合もありますものね。私がそのパターンでした。お気持ち痛いほどわかりますよ。

どうか早く落ち着かれますように。天野先生にもご相談されてください。妊娠、授乳中に服用できる漢方を送ってくださいます。
292：ゆうだい：2015/01/31(土) 23:42:50 ID:..1bRTGY0: みよさん

ありがとうございます！
参考になります。
出産おめでとうございます。

現在は、つわりもあります。
なかなかご飯を食べることが
できない状態です…
天野先生にメールで相談したら服用してくださいと言うことでした。
漢方のTと物を服用してます。
ちなみに妊娠、授乳中の漢方は
なんという物ですか？

よろしくお願いします。
293：みよ：2015/02/01(日) 08:44:18 ID:Q9lFtPvk0: ゆうだいさん

私が妊娠中、授乳中OKで送ってもらったものはNという漢方でした。

これは私の地元の主治医が言っていましたが、つわり中が一番悪化しやすいと。私はつわりがなかったからか、調子に乗って暴食したからか安定期の悪化になってしまいました。

漢方に抵抗があるから、西洋薬という手もありますね。天野先生はリスクは一緒と仰いますが…ただでさえ妊娠中はデリケートになりますし、ましてや薬服用なんてと不安はいつもつきまとっていました。

奥さまのお力になって差し上げてくださいね、私は主人にすごく助けられました。
こちらの掲示板はちょくちょく覗いているので、私でわかることであればお力になりますのでね、仰ってくださいね！
294：みの：2015/02/01(日) 17:14:15 ID:uAL623f20: ゆうだいさん　

奥さんの件、心配ですね。
本当に難しい病気ですね。　
私は内視鏡検査の検査の影響なのか31日にまた腹痛、下血がありました。
しかし今日にはまた復活し便回数は一回だけになりました。
原因が良く分からず悩みます。
295：ゆうだい：2015/02/01(日) 23:54:02 ID:W4BFf8cY0: みよさん

たびたび本当に
ありがとうございます！
天野先生と連絡とり
Nの漢方を送ってもらうことに
なりました！
西洋薬はあんまり効果が出ない
ため漢方に頼ることに
なりそうです。
助けるよう頑張ります！

また、他に相談させてもらうかも
しれないのでよろしくお願いします
296：ゆうだい：2015/02/02(月) 00:07:20 ID:EsTJRPQc0: みのさん

心配ありがとうございます！
本当に難しい病気だと思います。
また体調が良くなり良かったです。
297：ゆうだい：2015/02/02(月) 00:09:47 ID:EsTJRPQc0: みのさん

心配ありがとうございます！
本当に難しい病気だと思います。
また体調が良くなり良かったです。

本当に原因がわかればいいと
思います！
298：みの：2015/02/03(火) 07:18:23 ID:f5UsdbVA0: 皆さん体調如何でしょうか？
潰瘍性大腸炎の方で過敏性大腸炎を併発されている方いますでしょうか？良かったり悪かったりを繰り返しているので原因がそれなのか？と考えたりしています。　
腸がゴロゴロ良く動いている時に痛みが出て下痢して酷い時は下血といった感じです。
299：ぺん（PENN)：2015/02/03(火) 13:12:34 ID:aqQHU6g.0: みのさん

自分も同じことを考えたことがあります。
心療内科で不安障害の治療のために薬を服用したんですが、下痢や軟便はなくなり
ました。
なので過敏性大腸症の治療にもなってたのかもしれません。
ただ便が固～くなります。

もし過敏性大腸症の具合がよくないなら心療内科かかかりつけの先生に話してみると
いいかもしれないですよ。
ちなみに過敏性大腸症はストレスからなので心療内科が専門です。
300：名無しさん：2015/02/05(木) 20:49:55 ID:oQAqOXSc0: 漢方に色々種類があるようなのですが、
漢方にそれぞれ書かれていましたか？
私は1日2袋飲んでいる時期などが長かったので、まとめて3万円分などを
オーダーしていたのですが、途中で1日1袋になったため、家に半年以上の
漢方が残っている状態になっていました。
その漢方を飲んでいる間に新Tなどが配布されたようなのですが、
旧Tなどは、どのように表記されていたのでしょうか？

今は、
B・・・新T
T・・・旧T
To・・旧T

こんな感じでしょうか？
私は2カ月ほど前に漢方を依頼したところ、
Tとだけ書かれた漢方が送られてきたのですが、
これは旧Tなのかわからずにいます。
以前にオーダーしていてストックしていた漢方が無くなるので
来月からそのTを飲み始めるのですが、
ちょっと用事が立て込むので、体に合うのか心配になっています。
301：名無しさん：2015/02/06(金) 15:23:34 ID:ygZHlqXs0: BはBと表示されていましたが、現在は処方してないかもです。

あと、Tは新Tでした。
旧Tを以来したところ、Toと表示されてましたね。
先生に確認したので間違いないと思います。

新Tは昨年の夏ぐらいから出しているので、もし今までが旧Tで安定しているのなら、先生に旧Tにして欲しいと相談してみたらいかがでしょうか？

取り替えてもらった人の話も聞いたことありますので。
302：名無しさん：2015/02/06(金) 15:26:23 ID:ygZHlqXs0: 以来ではなくて依頼でした(^-^ゞ
すみません
303：名無しさん：2015/02/06(金) 19:50:21 ID:pR2lizEQ0: ありがとうございます。
私も疑問に思って先生に聞いてみたのですが、
あまり効果が得られなかったので、元のTに戻したそうです。
304：名無しさん：2015/02/07(土) 11:32:16 ID:3.AZAXno0: >303さん

301です。
そうなのですね。

現在はTは旧Tのことなのですね。
旧TでもToという表示はもうしていないということですね。

どっちなのか、わからなくなってしまいますよね。

先生に質問するか情報を集めるかしないと不安になってしまいますよね。
せっかく安定しているのに悪化はしたくないですものね。
305：みの：2015/02/08(日) 22:05:15 ID:vEHiDl.g0: ここ数日は調子良かったのですが、本日は下痢で下腹部痛。下血までは無いのですが本当になかなか落ち着かないです。
明日、広島に受診に行きたいのですが行けるかどうか。
コロコロと良かったり悪かったりです。腸が動いて痛いような感じです。天野先生に色々と聞きだいです。
306：みの：2015/02/11(水) 13:13:24 ID:ZeMKluC20: ご報告遅れました。
9日に天野先生の所に行ってきました。近医で受けた内視鏡の画像も改めて持参しました。天野先生も現在の腸が動きすぎて腹痛と下痢が起こる原因は分からないとの事です。同じような症状の方が滋賀県にもいるとの事でした。血液検査も内視鏡も問題無いのに、月に一回くらい状態が悪くなるとの事。
天野先生は治療をしながら原因を潰していくとの事。乳糖不耐症の薬を一週間試すとの事。またその後の一週間で腸の動きを抑える薬を飲むとの事。過敏症大腸炎も聞きましたが、診断がつかないものが全てその病気にされて鬱でも無ければ必要の無い薬を処方されるだけとの事でした。最後にレントゲン撮られ、小腸にガスが溜まってるかもとの事でした。明確に小腸と識別できた訳では無く可能性の部分でクローン病かもと言われました。5年もたつのにクローンという言葉が出てビックリしました。しかし内視鏡は回腸の先まで見ており、その可能性は無いです。
触診では普通時でも腸の亢進が多いようで、これが起こる原因を早く突き止めたいです。
やはり直接診断して、色々お話が聞けたのと、治療方針も聞けて良かったです。帰りは広島お好み焼きを食べて帰りました。広島駅の麗ちゃんという店がお薦めです。
また大腸は随時ご報告いたします。
307：ぱぱ：2015/02/20(金) 18:35:16 ID:rXX9UgJ20: どなたか教えてください。
札幌の病院（医師）で、広島漢方に理解（紹介状を書いてくれる等）のある病院をご存知の方いましたらお教えください。
308：n：2015/03/01(日) 23:47:02 ID:WkVeMDLY0: 至急お願いします。
広島漢方とペンタサ長年併用していて寛解維持してる方おられますか？

広島漢方だけにして約１年ほどなんですが、調子が悪くて粘血がでます。
漢方増量してますが、変わらずで。私の場合、ペンタサ切るのにとても大変でした。
ペンタサ切ってからは漢方増量しないと維持できませんでしたが、最近は漢方増量も効かず。
一度漢方効いたのになぜだかわからなくて。
ペンタサと併用のころは、粘血はなく調子が安定していたように思います。
ただ、あれほど苦労して切ったものを、また飲むのも抵抗あります。
天野先生は勿論反対でしょう。
主治医にはまた、ペンタサ再開することを勧められてます。
309：ゆうちゃん：2015/03/02(月) 04:54:20 ID:4qkHTn3M0: お久しぶりです。
どなたか助言お願いします。
息子３週間ほど前から普通便の時でも少量の粘出血が時折でており、漢方増量の指示に従い増量しておりますが治まりません。
ここ数日は下痢や軟便もあります。
広島漢方は1.5包です。
おなじような経験の方おられますか？
もうすぐ卒業式もありどうすれば良いのかと切羽詰まっております。
漢方はじめてからこんなにも症状がひかないのははじめててかなり焦っております。

天野先生に聞いたところ、ﾌﾞｽｺﾊﾟﾝを飲ませて下さいとのことでしたが、ﾌﾞｽｺﾊﾟﾝは下痢止めで、しかも潰瘍性大腸炎の方は服用は禁忌薬となっており息子には使っていません。
切羽詰まっており、アドバイス欲しいです。
よろしくお願いいたします。
310：名無しさん：2015/03/02(月) 09:51:34 ID:R7SqsZuc0: 上の方にも書き込みましたが、
直腸やS字に炎症が出てる場合は経口からの漢方は届いてないことがあるようです。

私は注腸をやることによって徐々に落ち着いてきました。
それ以来もう３年ほど２日に一回の注腸を続けてます。
面倒ですが注腸を中止すると１週間ほどで調子が悪くなってくるので続けてます。

もちろん皆さんに注腸の効果あるかどうかはわかりませんが・・・
症状が落ち着くのを祈っております。
311：みの：2015/03/03(火) 07:00:33 ID:QJ5zHv1M0: ゆうちゃんさんへ
ブスコパンは昔は禁忌薬でしたが今は慎重投与に変わってますよ。私も痛くなった時は服用しています。
服用では効かない時は注射の方が効きます。私は医療従事者です。
天野先生もブスコパンが効けば潰瘍性大腸炎の悪化では無いといつもおっしゃられます。
良くなればいいですね。
私は3週間ほど良い状態が続いてます。
312：名無しさん：2015/03/04(水) 09:46:53 ID:tbjDQAhY0: お尋ねします。

広島漢方は確定申告で医療費控除できるのでしょうか？
313：名無しさん：2015/03/04(水) 11:02:42 ID:10CpDhqA0: 広島漢方は確定申告で医療費控

領収書を見せて　普通どうり　申告書に書いて行けばOKでしょう、管轄税務署では、
３月１６日に提出です、ギリギリに出すこと、これが　コツ。

国税庁に聞けば　漢方薬の意味を確認されます、サプリならダメでしょう、

でも自分では　UCの保険がきかないが　全国的に漢方で効く薬と　強調すれば医薬品です。

混合診療との関係は　納税には無関係です、

自分は　個人税理士はOK,国税庁ではダメ、担当税務署では　出せば、受取りOK
のいい例がありました。税金は　境界線のが多いのです、だから得の方にして　黙っていれば
そのまんまOK,脱税では　ありません、
314：名無しさん：2015/03/05(木) 13:12:26 ID:r6HbeYIg0: 313さん、
ありがとうございます。

ギリギリに出すんですね。
わかりました。

子供がＵＣなのですが、市の子供医療費の補助では通らなくて、確定申告では、どうなのかと思いまして。

管轄の税務署に提出ですね。
ありがとうございました。
315：さかちょ：2015/03/05(木) 17:46:45 ID:fFUX.i1A0: ＞ゆうちゃん

息子さんの具合はいかがでしょうか？
みのさんがおっしゃるようにブスコパン飲んで効くかどうか確認してみるのがいいと思います。
今後のこともありますしね。

ブスコパンといえば自分も学生の頃お世話になったことがあります。
UCではないのですが腹痛で歩けないぐらいぐらいになり病院にいきそのまま入院したのですが、
いろいろ投薬されてもだめで最後に効いたのがブスコパンでした。

＞みのさん

広島診療おつかれさまでした。
なかなか複雑な症状ですね。
好調維持されてるようでよかったです。
このまま続きますように。
316：みの：2015/03/05(木) 21:59:08 ID:/GmhlViM0: >さかちょさんへ

いつもご心配ありがとうございます。
それが１ヶ月くらい調子がいいかと思いきや、昨日また急激に悪化しました。我慢できないくらいの腹痛と粘血便。一昨日は本当に調子が良かったのですが。今日になったら腹痛も自制内におさまり、便回数も一回だけになりました。天野先生は抗生物質の使用を指示されてきますが、あまり飲みたくはありません。
このまま改善すれば良いのですが。
この急激な悪化と回復が頻繁に起こる理由がわかりません。嫌になってきます。
317：みの：2015/03/06(金) 06:53:03 ID:WexOnJ720: 本日は朝には腹痛なくなり、有形便になりました。
急回復です。この急激な悪化と急激な回復の原因が分かりません。
318：税金博士：2015/03/17(火) 14:48:22 ID:mpxaLlfc0: 313さん、
医療費控除の金額を20万にしようが50万にしようが、領収書があろうが、なかろうが医療費領収書専用の大型封筒に入れて、
糊付封印すれば、税務署が開封することはありません。コストと結果を考えれば当然の話です。
シロアリに餌を与えても無駄です。
個人の確定申告とはそんな程度です。
適当に思い切って、税金を取られないように申告してください。
319：名無しさん：2015/03/17(火) 16:33:53 ID:3T80yUHQ0: ３１３．です　　平成２６年度分　確定申告B用　手引き　の１７、１８ページに
　　　　　　　　書いてあります、

自分は　提出しました、医療費控除はしていません、

医療用に実際使ったお金(？　これの解釈が問題、
　　　　　　　　　　ギリギリ提出はっ時間的に無理？)

の年間合計　から１０万円引き、残りが　医療費控除になる　と思います

確定申告B用・・・・のB用　とは　　意味を自分は知りません、ただ送って来るから
　　　　　　　　　　その申告用紙で提出します
320：名無しさん：2015/03/17(火) 18:00:22 ID:3T80yUHQ0: コピペ　です、　　漢方は　OKと。UCの漢方は効くことも多いから　モチロンOK。　

確定申告の　A用は　　サラリーマン、公務員　用
　　　　　　B用は　　個人事業者、駐車場貸し、店舗経営者　など
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
納税者本人だけでなく、家族の医療費も合算できますので

子供の医療費やおばあちゃんの薬代（漢方や市販薬でもOK）

などがかさんだ時にも考えてみましょう。
　－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－　　－－
訂正　　ギリギリ提出はっ時間的に無理？)・・・・っ　は不要
　　　
　　　　　時間がないと　細かいことを　言い合い　する時間がないから
　　　　　役所は　通ります、　ギリギリの　意味ね
321：^_^：2015/04/07(火) 12:23:02 ID:9.gywUv.0: パパさん307,
私も札幌在住です。私は後付けで病院に内緒でいき。主治医の了解を得ている事を、現地《広島クリニック》さんに話てから、飲みながら途中で医師に話しました。
医師は、よくも悪くも合う合わないがあるから勧めないけど、しっかり毎月診察に通う事で理解してもらいました。
まずは、広島に行ってから、考えれば良いとおもいます。
私はようやく落ち着き普通に生活できてますし、毎月しっかり血液検査や1年一度カメラもしています。
漢方試す価値はありますよ。
それと、あまり自分を責めない事ですね、身体は一生懸命にサポートしようとしてくれてます。
^_^
322：さかちょ：2015/04/16(木) 09:12:17 ID:N5qRtDpQ0: 緩解して５年、漢方を飲まなくなって約３年でしたが再燃してしまいました。
１週間ほど前から軟便と下痢が１日に３回ぐらいあり、
今朝確認してみると明らかに血が混ざっていました。
心のどこかで再燃の覚悟はあったものの、なんともショックです。。。

今朝あわててスカイクリニックに漢方再開希望のメールをしました。
また経過報告します。
323：名無しさん：2015/04/16(木) 12:20:09 ID:dT8HzoTI0: ＞さかちょさん

がっかりされていませんか？
やはり手ごわい病気ですね。
早く回復するといいですね。

緩解の途中で内視鏡検査は受けていたのでしょうか？
受けていたとしたら、どんな結果だったでしょうか。
324：さかちょ：2015/04/17(金) 08:33:52 ID:h9YvmfpA0: ＞323さん

ありがとうございます。
緩解してから1年後と2年後に内視鏡検査をして問題なしでした。
それから3年検査はしていませんでした。
来年に検査して異常なければがん保険に入れる予定だったんですけどね。
今見事に再燃中です。
ほんとこの病気は手ごわいですね＾＾；
325：323：2015/04/17(金) 10:39:37 ID:wxeRf15.0: 早速のご返事をありがとうございます。
いつも情報をくれたり、他の方を励ましているのを読ませてもらっていました。

この後も経過等を書いてくださったらありがたいです。
いろいろ参考になります。
きっと他にも注視している人がいると思います。

わたしもここ２年間緩解中ですが怖くて漢方は止められません。
326：ふう：2015/04/17(金) 12:45:17 ID:H/r7cSEE0: さかちょさん、お久しぶりです。
さかちょさんとは同じ時に漢方始めてたんですよね。
再燃してしまいましたか・・・何かきっかけみたいなことはあった感じですかね？
さかちょさんは緩解後に漢方を止められましたが、自分は飲み始めて以来
毎日１袋を続け定期的な内視鏡検査でも生研レベルで緩解との結果を維持してます。
あまり酷くならずに、早く緩解することを祈ってます。
327：さかちょ：2015/04/20(月) 09:47:29 ID:z49djkII0: ＞323さん、ふうさん

励ましのお言葉ありがとうございます。
元気を頂きました。
スカイクリニックには水曜日から何度もメールをしているのですが未だに返ってきません。
土日に何度も電話したのですが休診日で誰も出てくれませんでした。
そんなとき、同じ患者さんから漢方（旧T)を頂くことができ、土曜日から飲み始めています。
本当にありがたかったです。

2日前から飲み始めていますが、トイレの回数が減りました。
4/18（飲み初めの日）・・・5回（全て血便）
4/19・・・1回（血便）
今朝も1回行きましたが軟便で漢方の色が交じった緑色で血が出ているかどうかは確認できませんでした。
早くも効いている感じはします。

ここであらたに悩みが。
頭痛が頻繁に起こります。
ほぼ一日中頭痛がします。
我慢できなくなった時だけ頭痛薬かロキソニン飲んでいます。
UCには忌避とされているのであまり飲みたくないのですが・・・
原因がUCによるものなのか漢方によるものなのかは分かりませんが、今一番つらいのが頭痛です＾＾；
328：さかちょ：2015/04/20(月) 09:55:36 ID:z49djkII0: ＞ふうさん

今回の再燃の原因を振り返ったのですがよくわからないんです。
4年半も緩解してたんで普段の生活が完全に一般人に戻ってましたし。
一つ可能性があるといえば、花粉症の薬を1か月ほど飲んでいました。
花粉症の薬は例年のんでいるのですが、今年から薬が変わりまして、これがすごく眠気が残って身体がだるかったので4月に入ったころから飲むのをやめました。
それから1週間後に再燃したのでもしかしたらこの薬が原因かも？と少し思っています。
薬の名前はサイザル錠とあと何か忘れました＾＾；
お薬手帳見てまた後日お知らせしますね。
329：ゆうちゃん：2015/04/21(火) 08:20:21 ID:HH2fzpj20: ご無沙汰しております。
何かとバタバタしてましてまた、ゆっくりと息子の経過書き込みにきたいと思います。

少し前に、アドバイス下さった方々お返事出来ないままですみませんでした。
大変参考になりました。
ありがとうございました。

取り急ぎ、
>さかちょさん

今回の再燃は残念でしたが、どうやら漢方の効果が早速現れているようで良かったです！
ｽｶｲｸﾘﾆｯｸはその後連絡とれたでしょうか？
頭痛も気になるところですね。

早く天野先生と連絡とれるといいですね。
330：さかちょ：2015/04/21(火) 10:22:36 ID:.uxebUj20: ＞ゆうちゃん
ありがとうございます！
今朝も軟便に粘液と血が混ざっていましたが、悪化はしていないのでこのまま緩解へ向かってほしいです。
食事はさすがに気を付けており、動物性油脂はほとんど採っていません。
ビールは毎晩１本飲んでいますが＾＾；

昨日スカイクリニックからようやくメール返事がきました。
先週は木曜日の午後から日曜日まで休診だったみたいです。
まもなく漢方が届きますので一安心です。

今旧Tを飲んでいますが、自分が3年前まで飲んでいた旧Tとは味が違いますね。
以前の方がもっと風味がきつかったです。
331：ふう：2015/04/21(火) 13:36:23 ID:TvDpd3Hw0: ＞さかちょさん
自分も花粉症は酷いほうで特にスギはキツイです。
飛び始めたと同時に飲んで、ここんとこでやっと飲むのやめたとこです。
薬は「タリオン」で自分に合ってるのか、あまり眠くならずに結構効いてくれました。
もしかしたら身体がだるくなるような合わない薬が引き金になることもあるかもしれませんね。
332：さかちょ：2015/04/22(水) 10:10:22 ID:mp119PSA0: ＞ふうさん

タリオンていう薬は初めて聞きました。
眠くならないのはいいですね。
自分が飲んでいた花粉症の薬はザイザル錠、キプレス錠でした。
寝る前に飲むとぐっすり眠れるのですが眠気が残るので朝起きるとき意識朦朧としていました。
それが日中も続くのでまいりました。

昨日スカイクリニックから漢方が届きました。
Tと書いてありました。
いわゆる旧Tと同じみたいです。
昨日までは便に血が目視確認できましたが、
今日はいつもの朝頭痛と朝便がありませんでした。

ここを見てくれている方のためになるべく経過を記していきたいと思います。
333：さかちょ：2015/04/27(月) 15:51:47 ID:NhDPLNEo0: 漢方（旧T)飲み始めて10日が経ちました。
飲み初めはトイレ５回でしたが、今は０～２回です。
頻繁にあった頭痛もほとんどありませんので漢方が効いていると思うのですが、
今日もやはり血便でした。
便は固形でいい感じなのですが最後に粘液と血が混ざって出ます。
食事は魚と野菜中心、ビールは１～２本/日です。
昨日は庭でBBQして４本飲んじゃいました＾＾；
調子が悪い時の腸がグルグル鳴る感じはないです。
このまま少しずつ緩解に向ってほしいです。
334：さかちょ：2015/05/07(木) 10:39:28 ID:TvyCOb7s0: 漢方が効いているようでも時々血便が出るので、
3日前から2包（朝晩1包ずつ）にしてみました。
今のところ血便はありません。
でも便に漢方は混ざっています。
食事は特に制限していません。
アルコール、肉類は摂っても摂らなくてもあまり変化がないです。
自分の場合はストレスや疲れなのかも。
335：名無しさん：2015/05/08(金) 09:25:49 ID:v7LpFuks0: 潰瘍性大腸炎と漢方-「漢方eクリニック」

検索は　これで入りませんか？、　投稿は無理みたい
336：名無しさん：2015/05/08(金) 09:30:18 ID:v7LpFuks0: 藍の効果効能　　　
　　　　　　　　検索でる、　青黛も何か書いてある
337：さかちょ：2015/05/08(金) 16:29:24 ID:x9ixAuBk0: 一進一退を繰り返している毎日です。
昨日は便がかなり硬くなっていい感じだと思ったのに最後に真っ赤な血が・・・
ただ真っ赤すぎるので弱った直腸の壁が硬い便で傷ついたのかもと勝手に思い込んでいます。
切れ痔かもと思いましたが痛くないので違うと思います。
再燃中に真っ赤な血が出たことがある方いらっしゃいますか？
338：PENN（ぺん）：2015/05/08(金) 17:30:44 ID:Tpq/k3nw0: さかちょさん
自分も赤い血が出ることがあります。
おそらくですがＳ状結腸から直腸辺りじゃないかと思います。
なぜなら注腸にセイタイを混ぜると次の日は血が付かないので、そう考えています。
339：さかちょ：2015/05/09(土) 10:57:43 ID:ISlVTBYM0: ＞ペンさん
お返事ありがとうございます。
やはり赤いほど直腸付近になるのですね。
ただの切れ痔だったら気分も楽なのに＾＾；

幸いにも真っ赤な血はあれから出ていませんが長い目でみていきます。
340：名無しさん：2015/05/09(土) 20:34:43 ID:rXvHIJRo0: 特集　　名門病院危機

◎医師の告発
東大病院はなぜ漢方外来をつぶすのか
前東京大学医学部附属病院総合内科医師永井良樹

西洋医学では対応できない　大勢の難病患者，なぜ彼らを　見放すのか？

２１４べージ　　から　８ページ記載
341：名無しさん：2015/05/09(土) 20:45:23 ID:rXvHIJRo0: ３４０．　抜けてました。　　今日発売の　文藝春秋　６月号でした。これらも↓

特集　　名門病院の危機　　慶応は　失墜、　順天は　私学の勇・・・
342：みの：2015/05/16(土) 19:09:28 ID:AUgyWqSg0: ＞さかちょさんへ
その後調子はいかがでしょうか？
私は3月上旬に天野先生に受診してから、3月末に一度体調悪くなりましたが、その後１ヶ月以上体調良かったです。しかしGW明けに腹痛、下痢、粘血便で苦しみました。便回数はそれほど多く無く3回程度です。ようやく良くなってきました。

さて、再燃の定義とはどんな状態をさしますでしょうか？ここ一年悩まされている不定期な体調不良が再燃とは思えず、悩みます。
343：さかちょ：2015/05/18(月) 15:38:56 ID:RmwdzYL60: ＞みのさん
ありがとうございます。
再燃して5週間、漢方再開して4週間が経ちました。
一進一退を繰り返しながら徐々に落ち着いてきました。
ここ2,3日は下痢や粘血便もなく、便に漢方が混ざってる状態です。
脂っこいものはあまり食べず、腹八分目、アルコールはほどほどにしています。
アジフライだけは我慢できずに食べてます(笑)

みのさんも調子崩されていたんですね。
このまま好調維持されますように。
再燃の定義は人それぞれでしょうね。
自分の場合は下痢や粘液では判断せず、やはり血便です。
344：ゆうちゃん：2015/05/20(水) 20:16:31 ID:dxb6NCJg0: お久しぶりです。
さかちょさん、一進一退はあるものの悪化せず徐々に良くなっているようで良かったですね。
このまま良くなればいいですね！

ところで、みのさんのおっしゃるように、再燃ではないけれど調子に波がある。。。
うちの息子もそうなんですよね。

バナナ便が続いたと思えば粘液があったり、粘液に少し出血があったり、軟便の日が数日あったりと。

そのたびに、再燃の恐怖がよぎります。
小学校よりもやはり中学になると、中間テスト、部活などもあるので、なかなか体調管理もしきれないとこもあり、難しいです。

なかなか息子と同じような年齢でこの病気の方って少ないので、１人悶々としてしまいます。

ねこさんや、海さんのお子さんは元気にされているのでしょうか？
前回のカキコミよりカキコミがないのできっと調子がいいのだと思っております。

マミーさんは漢方の大先輩なのでもし掲示板見ておられたら、その後どうされてるか色々聞きたいなと思っています。

あ、それと息子は牛乳は避けているのですが、皆さんヨーグルトってどうですか？
ヨーグルト食べたら久々に粘液に少し出血があったんです。
便は普通便ですが少し緩めでした。

ヨーグルトダメだって方おられますか？
そう言えば、息子はｽﾎﾟﾛﾝを続けて飲んでたときも調子崩しました。

でも今回はたった一回だけなんだけど。。。

みのさんも調子崩す時に何か食べ物でこれを食べたら！とかはないですかね？

因みに、息子はタケノコとほうれん草で確実に調子崩すことがわかりましました。
後、今疑わしいのはもずく酢です。

勿論、UCじゃなくても人によっては合わない食材もあると思うのですが、UCがあるとそれが引き金で。。と思うとやはり気になるところです。
345：トキ＠管理人：2015/05/21(木) 14:56:35 ID:2Gd9b3Kg0: >バナナ便が続いたと思えば

なぜか、バナナが詰まった木箱が続々とコンテナ船からクレーンで降ろされるシーンが想像されました

あ、全然関係ないのでスルーしてください。

>なかなか息子と同じような年齢でこの病気の方って少ないので

CCFJで毎年夏休みに先生同伴でＩＢＤの子供のキャンプがありますけど、どうですか？
問合せ先はＣＣＦＪになります。
http://www.ccfj.jp/index.htm

あと、こんなのもありますよ。

IBDの子どもと歩む会
http://www.geocities.jp/ibd_children/
346：さかちょ：2015/05/21(木) 15:56:25 ID:fBkWV18A0: ＞ゆうちゃん

いつもご心配いただきありがとうございます。
昨日は結構な下痢しまして焦りましたが今日は何も出ていません。
引き金がなんなのか一向に分からないですが、肉類は引き金じゃない気がしています。
日によって粘液、軟便、少し血と、自分も今まさに息子さんと同じ状態です。
息子さんの引き金は乳酸菌が疑わしいようですね。
胃腸によいとされているヨーグルトがまさかって感じです。
タケノコやほうれん草も胃腸によさそうなのに。
自分も肉類を控えてそういうものを食べているのでこれから注意して観察してみようと思いました。

息子さんとは同年代じゃないけど同じ旧T仲間としてこれからもよろしくです＾＾
347：みの：2015/05/21(木) 20:20:53 ID:JPG6496c0: ＞ゆうちゃんさんへ
食べ物の引き金は無い感じです。

皆さんは血便が出る時はかなりの激痛を伴いますか？
この直腸付近の激痛が耐えられません。
皆さんはどうですか？
348：名無しさん：2015/05/23(土) 12:19:13 ID:/z6vRlRw0: 中学３年生の息子がUCです。
２月に受診し、プレドニンを減らす段階で再燃したタイミングで漢方をはじめました。
漢方は３日目から効き始め、あっという間に普通便になり、食事も何を食べても大丈夫です。アサコールもすぐになくなり、プレドニンを減らしても便、血液共に良い状態ですが、頭痛が酷いのです。
漢方の飲み始めに頭痛がでて、しばらくしておさまり、プレドニンを切ったころから頭痛が再発。
また少しずつよくなったかな？というタイミングでBを飲み終えてTに変更になりさらに頭痛が酷くなりました。
学校生活に支障をきたすほどなので、なんとかしたいところです。
Tにしてからは便秘気味なこともあり、漢方が効きすぎているのでは？とも思います。

広島漢方をはじめてから、頭痛が続く方はいらっしゃいますか？
天野先生にもメールで相談はしているのですが、良い方法をご存知の方いらっしゃいましたら教えていただけませんか？
宜しくお願いいたします。
349：海：2015/05/25(月) 14:48:12 ID:Zv4ylHaU0: みなさん、お久しぶりです。
役員を引き受けることになり、バタバタしてて久しぶりにこちらを覗きました。

さかちょさん
体調はいかがですか？
いつもこちらの皆さんを励ましてくれていたさかちょさんの再燃、
本当にビックリしました。
この病気の怖さを改めて思い知らされた感じです。
１日も早く体調が戻る様に祈っています。

息子の近況ですが、２月で漢方を始めて１年が経ちました。
昨年６月に一時プチ再燃がありましたが、それ以降は体調も良くほぼ普通便が続いています。

うちの息子の場合ですが、食べ物で調子を崩すことはないです。
牛乳も１日２杯、ヨーグルトや炭酸飲料、肉類、ラーメンなど、入院時に控える様に言われていた物も頻繁に食べていますが大丈夫です。

ただ息子の場合、ストレスや疲れなどで、たまーに軟便になるのですが、すぐに普通便に戻ります。

５月でもうすでにこの暑さですが、夏に向けて体調管理をさらに気をつけようと思います。

また息子の様子を書き込みます。
350：アテクシ：2015/05/25(月) 16:08:37 ID:s0.Gdx7A0: こんにちは。
漢方値上がりしましたね。
９０袋＝１万円が１８０袋＝２６０００円。
既に注文されている方はそのままで次回からは新しい料金になる様です。
言い値だから仕方ないんですけどね。
351：広島漢方5年生：2015/05/25(月) 17:02:31 ID:1C33W9ts0: > 漢方値上がりしましたね。
> ９０袋＝１万円が１８０袋＝２６０００円。

これ、メールで経過表を送って注文するときに言い渡されるんでしょうか？

来週辺りに注文しようと思っていたので、ちょっと残念です。
いざというときに天野先生は返事くれないし、そろそろ青黛に替えようかな…。
352：アテクシ：2015/05/25(月) 17:10:08 ID:s0.Gdx7A0: HPで告知されていないし次回からだと思いますけど分かりません笑
353：広島漢方5年生：2015/05/25(月) 17:16:09 ID:1C33W9ts0: 知らなかったフリをして、いつものように「1万円を振り込みました。発送お願いします」
ってメールしてみます(笑)
354：さかちょ：2015/05/25(月) 18:32:36 ID:KQEh7epE0: ＞348さん

息子さんの頭痛、つらいこととお察しします。
自分も漢方（Ｔ）再開して1週間ほど頭痛に悩まされました。
後頭部がずーんという重い痛みであれはつらいです。
（ギックリ腰の次につらいかも）
頭痛は徐々に消えていきますので息子さんにもそう言って励ましてあげてください。
自分はロキソニン飲んでしのいでました。
UCには忌避とされてますが自分は大丈夫でした。

＞海さん

ご心配ありがとうございます。
再燃時は「まさか・・・」でしたが、一生付き合わなきゃならない病気なので慌てずうまく付き合っていこうと改めて思いました。
最近は直接見なくても便がどういう状態か分かるぐらいうまく付き合えてます(笑)

息子さん調子がいいみたいでなによりです。
自分をはじめみなさんも勇気づけられると思います。

＞広島漢方5年生さん

自分も値上げを知らなかったのですが、ある方からの情報で知っていたので最初から90袋￥13000を振込みました。
知らない人でも￥10000でちゃんと送ってくれるそうです。
355：シブヤ：2015/05/26(火) 16:39:33 ID:M/6FyHnk0: さかちょさま

３４８ことシブヤと申します。
レス、どうもありがとうございます。

やはり、この頭痛は辛いのですね。
３月から３ヶ月も頭痛が続いているので、いつ終わるのかと気を揉んでいました。

その頭痛ですが、おとといから薬の量を半分にしたところ随分いいようです。
（天野先生に減らしてみても良いか相談してから減らしてみました）
効き過ぎだったのかなぁと、思って様子を見ているところです。

みなさんが話題にされていた「値上げ」ですが、５月はじめに送っていただいたときに「次回から値上げになります」という用紙が入ってきましたので、いままで購入されてる方は最後の注文分は一万円で送っていただけると思います。

またいろいろ教えていただけると嬉しいです。宜しくお願いいたします。
356：さかちょ：2015/05/27(水) 15:30:15 ID:ReZ51OuY0: ＞シブヤさん

３か月も頭痛が続くとすごくつらいと思います。
自分は数年前、UCを発病中と思われる時期でまだ漢方にも出会っていなかった頃、頻繁に頭痛がありました。
今思えばUCが原因だったのだろうと思っています。
一方、今回の再燃で漢方飲み初めで頭痛があったので、UCそのものが原因なのか漢方が原因なのかよく分からないでいました。

シブヤさんの息子さんが漢方を減量して頭痛がましになったのは大変参考になりました。
ちょっと逆転の発想に似ていますね。
これからもお互いうまくこの病気と付き合っていきましょう。
357：ゆうちゃん：2015/05/31(日) 10:32:54 ID:cn92Bvag0: お返事遅くなってすみません。

>トキさん
色々な情報ありがとうございます。
小児の情報は少ないので助かります。
キャンプ等は部活あるため厳しいかと思いますが、患者会は時間があえば行ってみたいと思います。

>さかちょさん
基本、肉類や揚げ物などでは特に問題なく普通に食べているのですが、
繊維のきついもの乳酸菌等があまり良くないのかな？と過去の経過から思っています。
こちらこそ、これからも色々教えてください。

>みのさん
みのさんは食事では特に変化ないようですね。
調子が悪くなる原因がいまいちわからないのもこの病気の特徴だったりしますもんね。

>海さん

お久しぶりです。
息子さん調子が良いみたいで良かったです。
NG食材がないようで、羨ましいです。
ただ、息子の場合それがUCのせいなのか、元々お腹が強くないのか。。
微妙です。
私は特にお腹弱くないですが、やはり牛乳飲むと下痢するので、合わないのかな？と。
また色々情報交換宜しくお願いします。

>シブヤさん
うちは頭痛にはなったことないのですが、漢方減量で治まって良かったですね。
少ない量で寛解出来ればそれにこしたことないですね。

漢方値上がりしたようですね。
うーん、家計的にはいたいですが、大事な息子のこと考えると、金額いくら出してでも元気でいてくれるだけでいいと思うので。。。
今までが安すぎたのかな？とも思ったり。。

時折ある軟便に焦ること度々なんですが、慣れないとダメですね。
358：名無しさん：2015/06/04(木) 13:24:53 ID:F8YaCt4M0: 漢方を依頼して一週間経つのですが、まだ届いていません。
いつもは３日ほどで届いていたので、忘れられているのか。

メール便の廃止、値上がり後、初めての依頼なので時間がかかっているのでしょうか？

みなさん最近もすぐに届いていますか？
359：さかちょ：2015/06/04(木) 16:48:10 ID:JhFMBrck0: ＞358さん

スカイクリニックから「漢方を送ります」の返信メールは届きましたか？
返信メールがないと発送されていないということなので電話して確認した方がいいです。
返信メールがきても三日で届かなければやはり電話した方がいいです。
360：名無しさん：2015/06/04(木) 22:11:07 ID:rjJ095I20: 早速のレスありがとうございます。

「漢方を送ります」という返信はありました。
一週間も届かないのは初めてだったので、心配になり質問させてもらいました。

メールより電話の方がいいですよね？
明日連絡してみようと思います。
361：名無しさん：2015/06/21(日) 09:09:23 ID:y0TJp/fI0: 広島漢方を始めたいのですが、まだ広島へ行く事が出来ません(距離的な問題です)
青黛を試して広島漢方に乗り換えた方いらっしゃいますか？それは可能なのでしょうか？
362：広島漢方5年生：2015/06/21(日) 17:06:17 ID:7z2B1A7U0: 自分は最初から広島漢方ですけど、青黛で効果があるようなら、
広島漢方に乗り換えるメリットってあまりないかも知れません。
値上げされる上に、経過観察が半年に一度になるみたいですし。
363：名無しさん：2015/06/22(月) 05:37:07 ID:1v/KfwSs0: ありがとうございます。そうなんですか。。
半年に一度と言うのは少し不安を感じます。検討してみます！
364：名無しさん：2015/06/22(月) 13:13:28 ID:FmfnLF/o0: 361さんへ。
青黛から広島漢方へ変更して、一年経過した者です。
私の経験がご参考になれば、幸いと思いメールさせて頂きました。
私の症状ですが、ＵＣを二十歳の
時に発症。半年程で寛解し、20年間寛解してたものの、40歳で再燃。その後、再燃と寛解を繰り返し、一昨年の再燃時に悪化。体重が64キロから２ケ月で15キロ減少しました。その時はペンタサ500を8錠、ビオフェルミン、プレドニゾロンを服用しペンタサ注腸も使っていました。いっこうによくならないために、青黛を自己責任で服用し、一週間で日に30回駆け込んでいたトイレが10回程に減少しました。私の場合は頭痛はありませんでした。青黛を続けようかと思いましたが、やはり、相談できる先があり、専門医の元で治療するのが、ベストと考えて広島へ受診しに行きました。ちなみに愛知県在住です。広島漢方へ変更してからは、症状も落ち着き体重も8キロ増加しました。考え方だと思いますが、私は広島漢方へ変更してよかったと思っております。たしかに費用はかかりますが、安心できますし、症状が悪化した時は天野先生に相談もできるからです。あくまでも私の意見ですが、ご参考になれば幸いです。
365：さかちょ：2015/06/22(月) 13:45:59 ID:n0JLdzZM0: ＞広島漢方５年生さん
経過観察が半年に一度になるって初耳なのですが、いつものメールに添付する経過表が半年に１回になるってことですよね？
以前は緩解が続くにつれて徐々に長くなり、最終的には半年に１回になったのですが・・・

＞364さん
貴重な体験談ありがとうございます。
20年緩解していても再燃するなんてやはりこの病気はわかりませんね。

自分の経過報告をします。
二週間前に朝一のすきっ腹でブラックコーヒー飲んだら下痢しました。
食後に飲んだらなんともないので引き金になるのかどうかよくわかりません。
それからは食事制限もせずとも特に何ともなく、便も日に1,2回の普通便。
週末は10キロのジョギングで身体は疲れますが便は大丈夫です。
でも毎回漢方が混ざってます。

そして昨日、再燃して初めて便潜血検査をしました。
以前のキットが４個余ってたんですがやり方忘れてしまい、無用の長物になっていました。
今回漢方についていた新しいキットでやりました。
ところが最後にキットの先端に穴を開けるパーツがないことに気付き、悩んだ末にマチ針で開けてやっと作業終了＾＾；
結果は陰性でした。
ひとまずほっとしました。
そろそろ次の漢方を注文します。
366：ふう：2015/06/23(火) 12:30:50 ID:tFq.6stg0: 自分の場合は症状が落ち着いている場合だと思いますが、先日漢方を頂いた時の先生のメールです。

経過表の記載は変化なければ漢方請求時のみで結構です。
便潜血は３か月毎くらいに（最低年２回）経過表に記載してください。
367：名無しさん：2015/06/25(木) 19:03:16 ID:DvloPVQQ0: 364さん
ご丁寧にありがとうございます。やはり、医師がついているかついていないかというのは自分の精神的に大きいですよね。青黛を試してみたい反面、広島漢方をスタートする際に障害になるのでは…というのが不安です。青黛を試すより、早く広島漢方を受診出来る方法を考えた方がいいですかね。。ありがとうございました。
368：名無しさん：2015/06/25(木) 21:56:01 ID:D0bL3px60: 367さんへ
私は青黛で再燃を抑え、診察予約日を待って広島に行きました、新潟県からなので新幹線中の自信もなかったですし。
天野先生にもそう伝えました。「それよりも効きます」とおっしゃってました。
青黛はその間だけの使用で、もったいないのも覚悟でしたが、手術という言葉も出てましたので、広島に行くにはこの方法しかなかったと。
広島漢方を始めてからは、途中で下血発作(30回余りの下血のみと唸る腹痛）で緊急メールで相談も出来ました。青黛を使わなければ再燃を抑えられずレミケードとステロイド増量の道になったでしょう。
昨年2月に再燃し広島に行ったのが4月半ばでした。９月の内視鏡は中等度→軽度に。
この掲示板の漢方と青黛を全部読んで選びました。
人それぞれの症状なのでご参考までに。
369：名無しさん：2015/06/25(木) 23:52:00 ID:Sg6dq9LE0: 367さんへ
364です。
私がスカイクリックへ受診した際に青黛を服用していることを天野先生に伝えましたが、青黛と同時に服用するのは止めて下さいと言われたのみでしたので、青黛を先に服用することが、ネックになるとは思いませんでしたよ。私は医師でもありませんので、なんとも言えませんが、先に青黛を試して効果がでたら、広島へ受診するの
も考えかもしれませんね。
なにはともあれ、ご自身に合った治療やクスリが見つかるといいですね。これから酷暑になる日が多くなりますので、ご自愛下さい。
370：さかちょ：2015/06/26(金) 10:46:57 ID:5ExdKD1c0: ＞366ふうさん

自分も昨日漢方追加のお願いをメールしたところ、同じような返事が返ってきました。
再燃中は毎日経過表に記載していましたのでこれで楽になります。
371：☆：2015/07/05(日) 20:20:54 ID:GEj5SmWg0: 初めまして！
お聞きしたいのですが、症状が悪化してない時にスカイクリニックに行った方いますか？行って、どれくらいして経過表の報告をされましたか？
372：さかちょ：2015/07/07(火) 14:15:31 ID:oQ2SFQOQ0: ＞☆さん

自分は退院直後で調子は安定した状態でいきました。
プレドニンとペンタサは服用中だったので漢方初日から経過表は付けて１週間に１回報告していました。
今は症状が落ち着いていたら３か月に１回でいいみたいです。
ただし調子が悪くなったらすぐに報告した方がいいですし、そこは臨機応変でいいと思います。
373：名無しさん：2015/07/08(水) 18:45:16 ID:SJE0PLv.0: すいません
http://i.imgur.com/gqVsggh.jpg?1

これって陽性でしょうか？
２本目のラインがすごく薄いんですが、それでも陽性ですかね？
374：☆：2015/07/11(土) 17:56:54 ID:x6IN8CTo0: さかちょさんありがとうございます( ^ω^ )
375：W：2015/07/11(土) 20:16:21 ID:4p91PGT.0: Sky Clinicで　指示されれる
漢注（ボラザG）と合わせて作るやつで質問です

作った後どのように　保存してますか？
あと、作るときの注意点とか　ありましたらご教授下さい～。
376：名無しさん：2015/07/13(月) 12:31:24 ID:n4KTU/A60: 私ももっと薄い線でしたが、主治医に聞いたところ、分からないけど陽性でないかといわれました。天野先生に聞いてみたらいかがでしょうか。
377：名無しさん：2015/07/17(金) 22:09:07 ID:1CIEHpW20: >>373
陽性だと思います。漢方を飲み始めてどれくらいですか？
１回目のテストですか？数か月では陽性の方は多いそうです。

>>375
そのまま常温で保存しておきましたよ。
日光が当たらないようにはしておきました。
378：名無しさん：2015/07/20(月) 09:07:21 ID:MAd5k8XY0: >>376-377
レスありがとうございます。やはり陽性ですよね。
飲み始めて３年近くになり１日２袋飲んでるのですが、症状は中等症から動きませんね。
目視で血がつかなくなったので初めて潜血の検査をしてみました。
これでも飲む前からしたらかなりよくなってステロイドや免疫抑制剤はとりあえずやめることができたのですがね。
一時は１日３袋＋漢方注腸もしてたのですがその頃よりは落ち着きました。
でもやはり元が中症～重症だと漢方だけでは限界がある患者もいるのだと思います。
379：さかちょ：2015/07/21(火) 10:56:39 ID:7iKYjbPM0: しばらく調子が良かったのですが変化がありましたで報告します。

7/13　夜0時に腹痛。だんだん激しくなり耐え切れず救急車で市民病院へ。CT検査の結果、横行結腸がかなり腫れて腸閉塞状態になっていることが判明。そのまま入院。痛みどめの注射と点滴だけで朝方にはましになる。仕事が気になったので早めの退院を希望すると、入院二日目の昼におかゆが出てきた。食べるとキリキリ傷んだがそのまま夜に退院させてもらう。退院後も数日間は少食。軟便と下痢が続く。仕事は午前中だけにした。
7/18　紹介状を持って主治医のところで受診。触診で腫れは引いているようなのでとりあえず様子をみながら8/15に内視鏡検査を予約。

腸閉塞までいきました。今までで一番苦しかったです。ただ原因不明で手術にも至らず、自然に腫れが引いたのは幸いだったかもしれません。1か月後の内視鏡検査で何事もないといいです。今回の悪化では下血は確認できませんでした。下痢のみでした。
380：トキ＠管理人：2015/07/22(水) 21:03:41 ID:QheCznI20: 大変でしたね。
腸閉塞って「これは腸閉塞だ。マジやばい」って解りますよね？
381：さかちょ：2015/07/23(木) 08:47:52 ID:N7YrS.360: ＞トキさん

ありがとうございます。
腸閉塞はマジやばいです(笑)

ところでみなさんにお聞きしたいのですが、
現在便潜血キットはヘモキャッチSになっていると思います。
スカイクリニックからは使用方法の説明がないので下記HPで見てやろうとしたのですが、
最後に穴を開ける穿孔器というものが毎回同封されていないので困っています。
http://www.eiken.co.jp/product/meneki/pdf/E-PC13.pdf
みなさんはどうされていますか？
私は前回マチバリで開けたのですが・・・
382：あてくし：2015/07/23(木) 22:42:25 ID:TUoyBQJM0: さかちょさん今晩は。
私も同様の質問を持ちスカイクリニックにメールしたところ、穿孔器は使い回して下さいとの事でした。
無くしてしまったので送ってはくれましたが。

お大事になさってください。またきっと落つきますよ。
383：さかちょ：2015/07/24(金) 08:29:10 ID:G1wgwF6.0: ＞あてくしさん

ありがとうございます。
穿孔器は漢方再開初回の時も入ってなかったので見たことがないのですが、次回は送ってもらうようにお願いしようと思います。
昨日便鮮血検査して陰性でしたので一安心しています。
内視鏡検査は予定を早めて8/1になりました。
384：名無しさん：2015/07/24(金) 18:17:32 ID:CYaKe5ac0: >>378さん

私は6年ほどずっと難治性中等症だったのですが、突然非常に悪い状態になって広島に行きました。
服用開始2年弱後の内視鏡と病理検査で寛解まで行きました。
始めた時と比べて良くなっているのであれば、漢方はきいていると思います。
他の薬を併用したりしていませんか？
385：名無しさん：2015/07/27(月) 11:31:39 ID:My73KTi60: 値上がり後の漢方はいくらですか？
386：さかちょ：2015/07/27(月) 15:57:47 ID:ZO4XPi/60: ＞385さん

90包で￥13000です。
387：名無しさん：2015/07/27(月) 20:51:36 ID:Jebxe3XM0: 封筒に漢方N-1と記載されてますが
漢方Nと異なるのですか？
こ存じの方お願いします
388：名無しさん：2015/07/28(火) 04:20:49 ID:oYhq4.260: 漢方の値段が変わった頃に頼んだTはこちらで皆さんのおっしゃってる旧Tですよね？
なんとなくですが、その頃から調子がいまいちな気がしています。
匂いもメンソールのような匂いが前よりも少しきつくなったように感じますが、そのような方おられますか？
389：さかちょ：2015/07/29(水) 18:43:19 ID:jsXolN8E0: ＞388さん

はい、今はT＝旧Tのことです。
旧Tの前にもさらに旧Tがあり、それに比べると漢方くささが薄れています。
効き目が落ちたという方もちらほら見受けられるようですね。
390：さかちょ：2015/07/29(水) 18:54:58 ID:jsXolN8E0: 今週日曜日に内視鏡検査なのですが、前日に漢方飲んでもいいのでしたっけ？
ご存知の方がいましたら教えてください。
391：あてくし：2015/07/29(水) 22:42:18 ID:4jaZacco0: 大丈夫ですよ。全部下剤で出ちゃうから。
１度も何も言われた事も（緑っぽい腸壁）も見た事ないですよ。
下剤大変だけど、頑張って下さいね
392：さかちょ：2015/07/30(木) 11:01:39 ID:78g9BH4.0: ＞アテクシさん
ありがとうございます！
そうか、たしかに下剤で全部流れちゃいますよね。
前日の食事制限がしんどいけどがんばってきます。
393：ゆうちゃん：2015/07/30(木) 12:11:46 ID:sdTXbcr20: お久しぶりです。
さかちょさん掲示板みて驚きましたが、とりあえずは治まってよかったです。
内視鏡頑張って下さい。

ところで至急お願いします！
息子やはり部活がこたえたのか、調子を、崩してしまい、日に日に悪くなり、粘液や粘血は今までにありましたが、ついに今日血便が出てしまい、焦っています。
漢方は増量しています。
天野先生は漢方の注腸をしてくださいとのことだったのですが、息子、ペンタサ注腸の時に酷く便回数が増え悪化してしまったので、注腸を、ためらっています。
でも、早く治してやりたいです。
漢方初めて以来の悪化で焦っています。
主治医の元へいけば、多分ステロイドだと思います。
394：名無しさん：2015/08/01(土) 20:57:10 ID:kd7V30JA0: さかちょさん

うちの子は以前内視鏡のときに腸壁が青かったので、天野先生にきいてみたところ、飲まないでみるように言われました。
飲んでも構いませんがという追記付きで。
飲まないほうがいいけれど、飲みたかったら飲んでもいいよ的な感じなのかもしれませんね(^-^;
395：ゆうちゃん：2015/08/02(日) 00:43:54 ID:rE8.nvrI0: 結局、再燃したようです。
漢方飲んでいて再燃された方、どうやってまた寛解されましたか？
息子は成長期なのでステロイドは避けたいです。
漢方でもやはり再燃するのですね。
ショックです。
396：さかちょ：2015/08/03(月) 17:47:38 ID:X9difjPA0: ＞394さん

情報ありがとうございます。
前日漢方飲みましたが当日の下剤で全部流れたと思います。

さて、内視鏡検査の結果はおおむね良好でした。
腸閉塞になった横行結腸は腫れもなくきれいでした。
ポリープもなし。
ただし直腸は若干炎症してました。
元々直腸型で最近便がゆるいことが多いのでやっぱりという気はしました。
まあ血便が出ていないのでよしとします。
直腸の細胞検査が二週間後に出るのでまたご報告します。
397：さかちょ：2015/08/03(月) 17:56:51 ID:X9difjPA0: ＞ゆうちゃん

息子さん調子崩したのですね。。。
部活でがんばりすぎたのでしょうか？
自分も4月の再燃で2週間ほど血便が出ましたが、スポーツ控え目・食事制限・漢方で少しずつ落ち着いていきました。
漢方は朝晩1包ずつより晩に2包まとめ飲みした方が効くような気がします。
自分は直腸型なのでたくさん飲んだ方が直腸に届くのだと思います。
注腸の経験はありませんが息子さんも直腸型なら注腸が一番効果があると思いますよ。
みんなで緩解になること祈ってます。
398：さかちょ：2015/08/17(月) 10:51:09 ID:QOIFQ0oM0: 8/15に内視鏡検査の細胞検査の結果を聞きに行きました。
結果は良好で、「健康な腸と変わらないですよ。安心してください」ということでした。
主治医が言うには、UC患者の細胞状態にはレベルがあり、悪化状態ですと腸壁の内部に膿がポツポツとできるそうです。

まだ直腸だけは少し炎症しており、軟便気味が続いていますので「その漢方とやらは続けておいてください」と言われました。
399：ネコ：2015/08/20(木) 13:07:58 ID:bBQxc/e20: 娘が漢方を、服用して一年半になります。
体調もよく過ごしているのですが、今回血液検査で肝機能が正常値より若干高めになってしまいました。

漢方が原因だとすると、このさき服用は諦めなくてはならないのでしょうか？
400：ゆうちゃん：2015/08/21(金) 10:22:43 ID:i1uKlA9M0: あれから内視鏡をして、やはり再燃でした。
組織検査？では発症時に軽症、その後の再燃時でも軽症～中等症だったのに今回は中等症に悪化していました。
天野先生には、悪くなりかけの頃に
メールしましたが、痔かも？との返信と直腸なら注腸の指示でしたが、
全大腸型の為、結局悪化していたのは横行結腸でした。

主治医より漢方だけの治療は断念するようにとの指示でした。
401：トキ＠管理人：2015/08/23(日) 11:43:02 ID:NcyM22iI0: 中等症低度なら普通の内科治療もたくさんあるので、いったん漢方を諦めて通常の治療に専念してみては？
息子さんは白血球除去療法やりました？発症7年以内だったらよく効く可能性ありますよ。
他にも色んな治療ありますしね。

潰瘍性大腸炎は、どの治療も段々と効かなくなってくる事が多いです。
再燃の頻度が少ない患者や、治療の耐性がつきにくい患者は、一生ペンタサだけで済ますこともできますが・・・。

・一回効かなくなった治療でも何年もしてから使ったらまた効くこともある。
・10代20代前半で再燃を繰り返したが、20代後半から落ちついてくることがある。
・「この治療は効かない」と思ってしまうと本当に効かなくなる。

という事もあるので、しばらく「広島漢方カード」は手札に戻して温存しておいて、人生で一番肝心な「大学受験→バカ騒ぎ→就活→新卒入社→魔の新人1年間」の18歳～23歳の時期にまた引っ張り出して来てみては？
まぁその頃にまだ天野先生が現役で今と同じ診療が受けられるのかどうなのか？という心配はありますけど。

あと、息子さんってストレス体質ですか？
黙ってストレスを溜めこむ性格や、病気をすることで愛情を確認する(構って欲しい、嫌だと言うことを察して欲しい)ようなタイプだと、それが原因で治療が効かないこともあります。
子供のうちなら性格を変えることもできるので、ストレスを感じにくい・ストレスを発散しやすい性格になるよう気をつけてみては？
402：ゆうちゃん：2015/08/24(月) 11:49:10 ID:CcOGHk8c0: >トキさん

アドバイスありがとうございます。
白血球除去法は、息子はついこの間までは小学生でしかも小柄だったので血管が無理だろうとのことでまだしたことはありません。
この先、息子がもう少し大きくなり、調子崩すことがあれば試そうとのことです。
広島漢方が一番効いた薬でしたので、先生は広島漢方プラス西洋薬で様子を見てはどうかとのことでした。
でも、確かにトキさんおっしゃるように、後の切り札に広島漢方をおいておくということも考えていきます。
ただ、ペンタサではすぐ再燃したし、ステロイドは依存性、経口の免疫抑制剤も効き目はあまりありませんでしたので、他、寛解維持できるものって、効けばですがレミケード位ですかね？
当初は軽症だったのに、なぜかステロイド以外の薬はほぼ効かないんですよね…

それと、息子はストレス体質かどうかはビミョーなのですが、学校の先生にいつも言われるのは、クラスを盛り上げるタイプ、率先して何か引き受けることが多いらしいです。
家では全然ちゃんとしてないので、学校では無理しているのかな？と感じます。
今回も部活では体調悪いことなどわからない位に一番元気に頑張ってた。と言うのが顧問からの話でした。
見えないところで頑張り過ぎてストレス溜めるタイプかもしれませんね。
403：名無しさん：2015/08/24(月) 22:29:31 ID:jGCnXUzk0: 広島漢方なぜ値上がりしたんですか？
知ってる方いたら教えて下さい
404：さかちょ：2015/08/25(火) 11:42:34 ID:7oneKgYE0: ＞ゆうちゃん

息子さんお気の毒に・・・
心中お察しします。
トキさんのアドバイスなるほどと思いました。
表では明るく元気に振舞っていても心の中でストレスを溜めている（気付かないうちに溜まっている）子供はいると思いますし、それが普通だと思います。
だからなるべく発散させてあげたいですね。
しばらくは部活であまり無理できないのでストレスが溜まりがちになるでしょう。
家に帰ってきたらどんな小さな悩みや愚痴もポンポン話せるような環境を作ってあげてください。
息子さんの長い人生の中で今がたまたま調子が悪い時期なんですよきっと。
405：ゆうちゃん：2015/08/26(水) 09:52:54 ID:uI.bNixQ0: >さかちょさん

ショックですね。
漢方は一度効いたら、効かなくなることはない。と天野先生も仰ってたので。。。

部活出来ないイライラと体調の方と両方で反抗も酷くなりほぼ、自暴自棄の冗談で、急に怒りだしたり、メンタルの方も今荒れてます。
部活は出来れば辞めるようにと主治医から言われました。
それでも、息子は続けたいらしくて部活のことになると泣き出します。
この病気は、何もかも奪って行くんだなぁとつくづく思いました。
406：トキ＠管理人：2015/08/26(水) 21:30:35 ID:7WtqMdcg0: >急に怒りだしたり、メンタルの方も今荒れてます。

大腸には良くないですね。
「ハラワタが煮えくり返る」と言いますが、激情しやすい患者やパニック障害を起こす患者は再燃頻度や重症度が高い感じがします。
再燃を繰り返すからそうなったのか、ストレスマッハだから再燃を繰り返すのか。

知り合いで十代の学生時代はメンタルが不安定で再燃を何度も何度も繰り返していた患者がいますが、二十代半ばを越えて精神的に随分と落ち着いてきたら、大腸も再燃もしなくなった患者なんかもいます。

同年代のＵＣ患者やクローン患者の友達でもいればいいんですけどね。
クローン患者で本当に大変な生活してる人とか見ると、「自分はまだ恵まれてる方なんだな」と憑き物が落ちたように、自分の事や病気の事を受け入れることもできたりするんですが。
まぁあんまり人と比べることは良い事ではないんですけど、早く気付いた方が前向きな人生が送れるんじゃないかと思います。
407：トキ＠管理人：2015/08/26(水) 21:37:35 ID:7WtqMdcg0: >漢方は一度効いたら、効かなくなることはない。と天野先生も仰ってたので。。。

広島漢方が効かなくなった患者はいますよ。
二人知っています。
効かなくなった患者はわざわざ「効かなくなりましたよ」とスカイクリニックへ報告しに行ったりしませんので、天野先生が把握されてないだけだと思います。
ただ、「段々効かなくなったが、また効き出した」という患者もいるので、結局の所は行く所まで行ってみないと解らんですね。

広島漢方に限りませんが、あまり期待しすぎると効かなくなった時にその何倍もの絶望に変るので、何事もほどほどに。
408：ゆうちゃん：2015/08/27(木) 21:59:49 ID:xS2Ypu6o0: >トキさん

確かにそうかもしれませんね。
ハラワタが煮えくり返るって、正しくですね。
元々そんなに怒りっぽい子ではなかったのですが、やはり今回の再燃で、部活出来ないイライラから部屋に引きこもり、怒りっぽくなった感じです。
部活を無理したのが原因だとは思うのですが、中学に入り暫くは、少し過敏性になっていたように感じますし、中学での環境の変化や疲れが症状悪化に繋がったのかと感じます。

ところで、やはり漢方も効かなくなることもあるのですね。
漢方に大変期待をしていたのですが、何でも絶対なんてことはないですもんね。

なかなか本調子に戻らず。。。
もうすぐ新学期なのにと私まで焦ってしまいます。

ところで息子自身の性格も、病気とのか関わりが大きいとは思いますが
母親の私が神経質で、いつも、息子の調子にびくびくしています。
やはり親が神経質な場合も子供の病状に関わってくるのでしょうか？
なかなかおおらかになれずで。
409：海：2015/08/29(土) 00:02:32 ID:rgXNWmpw0: ゆうちゃんさん

お久しぶりです。
息子さんが再燃したとのこと…体調はいかがですか？
もちろん辛いのは息子さん本人ですが、やっぱり見ている方も本当に辛いですよね。
同じ病気の息子をもつ母親として、私も胸が苦しくなるほどにお気持ちが分かります。

中学に入学して新しい環境や、部活など、気付ない間にストレスもたまっていたのでしょうね。
うちの息子も２度目の再燃時はストレスが原因でした。
スクールカウンセラーに相談もしましたが、ストレスをなくす事は出来ないから、ストレス発散方法を幾つか見つける様に言われました。

中学生は部活が生活の大部分を占めるので、部活が出来ない辛さは想像以上だと思います。
親子で何か楽しめて、ストレス発散出来る様な事が見付かればいいのですが、、

再燃時は、息子の体調に私もビクビクして神経質になりすぎてしまいます。
息子がトイレに行く度に、ため息も出ます…
多分子どもは、そういう不安な気持ちを感じとっているかもしれないですね。
「大丈夫！良くなるよ！」って背中叩いてやれる様な、どんと構えていたいですが、実際にはなかなか難しいです……

うちの息子の近況ですが、今も調子は良く、食欲もすごいです。
二学期は運動会の練習も始まるので、ストレスや疲れをためすぎない様に気をつけないといけないですね。

ゆうちゃんさんも心労で体調崩さない様にして下さいね。
息子さんの症状が早く良くなります様に！
410：ゆうちゃん：2015/09/06(日) 14:05:46 ID:yfEAs7sE0: >海さん

お久しぶりです。
ご心配ありがとうございます。
息子さん調子が良いとのことで良かったです。
運動会もこのまま乗りきれるといいですね！

息子も漢方飲んでからは多少の波はあるものの1年半以上、再燃せずに過ごしていたのですが、中学入ってから調子悪い日が多かったように感じます。

環境の変化や部活など親が思う以上にストレスを感じていたのかもしれませんね。

とは言え、勿論過度の期待はダメなのは分かっているものの、広島漢方飲んでいて悪化してしまったことは私にとってはかなりショックで。

息子の体調だけではなく、反抗期も凄くて、メンタル面の不安もあり、毎日辛いです。

学校へは何とか通っていますが、少し落ち着きかけてると思っていたのに、新学期はじまりまた、便の様子があんまりで。

親も辛いですが本人はもっと辛いと思うと心痛みます。
411：まみー：2015/09/08(火) 22:14:14 ID:2CsYxXK.0: ゆうちゃんさん
御無沙汰しています。息子さん再燃ですか・・・心配ですね
うちの息子も今再燃しています。ここ2，3年は半年ごとに再燃している感じが
します。慌てて漢方飲みだしている状態です
うちの子もｽﾃﾛｲﾄﾞしか効きませんでした、ペンタサなんて・・・全然・・・

辛いですね…代われるものなら代わってあげたい
毎日思ってました

きっと良くなる　　　祈ってますね☆
412：さかちょ：2015/09/10(木) 11:59:26 ID:VSjxOBS20: ＞ゆうちゃんさん

息子さん調子いかがですか？
毎日心配のことと思います。
しかし息子さんは立派ですね。
UCを持ちながらそれほど部活に打ち込めるなんて。
うちの息子はゲームばっかりで部活も勉強も二の次なのでそれぐらい部活に打ち込んでほしいものです。

男子は中１から中２にかけて身体も心も大きく変化する時期なので、息子さんは一時的に悪化してるのかもしれません。
反抗期は何を言っても聞きませんのでなるべく話をウンウンと聞いてやってください。
ストレスを溜めないことが大事だと思います。

よくなるように念力送ります！
413：ゆうちゃん：2015/09/13(日) 06:04:18 ID:rz..5L5c0: >まみーさん

お久しぶりです。
ご心配ありがとうございます。

まみーさんの息子さんも再燃ですか。。
でも、慌てて漢方飲まれるということは漢方しばらく飲まれてなかったのですか？
もしそうだったら、またすぐに良くなってきそうですね。

うちは、漢方だけでは寛解維持は難しいようで。

息子さんもサッカーされてるとのことでしたので、うちの息子も部活で、かなり激しい運動しているので
学校、部活、塾とやはり疲れますもんね。

かと言って、ただ安静にしていて寛解を保つというのも、学生にしては酷な話だし、寛解してる意味がないようにも感じ。。。
本人もそれでは納得しないですし。
難しいですね。

代われるものなら代わってあげたい。。
ほんと毎日思います。

まみーさんの息子さんも大変な時に暖かい言葉ありがとうございます。

また近況など教えてくださいね。

>さかちょさん

いつも励ましの言葉ありがとうございます。
部活に打ち込むことや塾に行くことは本当なら親としては、喜び誉めてやり、頑張るように応援してあげれることなのに、セーブするように言うのは心苦しいです。

さかちょさんおっしゃるように、身体も心も大きく変化のある年なので、安定しにくいのかも。と思い、今は乗り越えていこうと思います。

本当にいつも暖かい言葉ありがとうございます。
励みになります。
414：しーちきん：2015/09/25(金) 11:58:22 ID:YuyzBkIA0: みなさん、来週から〇〇（薬の名前）減らしてくださいとメールがきたら、来週からってどのように受け取ってますか？
今日このメールがきたら来週月曜から？金曜からでしょうか？
415：けい：2015/09/26(土) 00:20:40 ID:gq4pDE6.0: US歴2年目のものです。
漢方に興味があって調べています。
このスレでも広島のスカイクリニックがメインで話されておりますが、
東京の昌平クリニックというところもネットでは有名みたいです。
距離的に東京のほうが近いのですが昌平クリニックで漢方を使用している方とか
おりませんか？
416：けい：2015/09/26(土) 00:30:31 ID:gq4pDE6.0: 先ほどの捕捉です。
過去スレから漢方１に昌平クリニックのことが少し書かれていましたが、
情報が古いので再度聞いてみました。
417：和：2015/09/27(日) 06:48:22 ID:3zG34C0s0: 広島漢方も既に長い歴史があると思うのですが、最近の情報で有効緩解率(クリニック、その他漢方の、患者数に対して５年緩解率とか)のデータが公開されている場所は無いのでしょうか？
418：さかちょ：2015/09/28(月) 13:05:22 ID:gONaBrgI0: ＞和さん

自分も興味があります。
５年緩解率ってどれぐらいなんでしょうね。
今日たまたまこんな情報を見つけました。
長野市民病院から学会へ報告されているというのが勇気づけられます。
http://ibdhotnews.exblog.jp/17595309

報告から5年以上経過しているのでこの３名の現在の状態に興味がわきますね。
419：和：2015/09/29(火) 22:42:43 ID:NBNBXR2s0: >さかちょさん

早速拝見いたしました。５年前の症例で症例２・３は緩解から２年未満のものと書かれていましたが、記事は難治例から緩解に導入できたことにスポットが当てられていましたね。
でもそれはそれで興味深いものでした。

私はイムランの服用から３年経ちましたが、未だに１年以上は緩解したことがありません。私なりに５年が１つの目安だと思っていますので、久し振りに色々と探っているのですが、私が発症してから３年半で患者数も数万人増えているのにネットデータや書籍は全くといっていいほど変わってないので、治療法も研究者の関心も停滞しているのかと不安になります。

そんな折の情報提供に感謝致します。
420：ふな：2015/10/14(水) 15:32:53 ID:aoYxsssc0: 広島値上げ後、はじめて追加を頼みます。数年も経つとあまり経過表の情報はいらないみたいですね。
ところでメールの時にカルテ番号を記載する事になったみたいですが、その番号はどこかに書いてあるでしょうか？
421：さかちょ：2015/10/15(木) 10:18:46 ID:q7AWF1HM0: ＞ふなさん

最初にスカイクリニックで受診した時にカルテ番号をもらってると思います。
もしくは経過表の一番上に記載するところがあったと思います。
最初のメールの時、そこにご自分で打ち込んでいませんか？
422：りょう：2015/10/30(金) 23:50:05 ID:rQb2kOsA0: はじめて書き込みます。
妻が潰瘍性大腸炎の中等症で8年間いろいろ試してきました。ペンタサ、アサコール、ステロイドがダメだったので免疫抑制剤のタクロリムスとロイケリンで寛解維持していたのですが、それでも悪くなり、ついに広島漢方を始めました。
もともとロイケリンとタクロリムスを服用しているときから胃痛がひどくて食事がとれない日々も多かったですが、漢方を服用し始めてさらに胃痛がひどくなってしまい、1か月たたずに服用を中止せざるを得なくなりました。
服用を中止すると多少は胃痛が良くなるようですが、広島漢方を服用していると胃痛が超激痛となり、耐えられなくなるようです。広島漢方自体は腸に効いていたようでこれで免疫抑制剤を減らせると思っていた矢先だったのでショックが大きいです。
天野先生に相談したところ、胃痛がひどくなる症状の人は聞いたことがないと仰っていましたが、このような症状で漢方の服用を中止した方はどなたかいらっしゃいますか？ちなみに胃の内視鏡検査では胃粘膜に炎症が確認されています。胃痛の薬はいろいろと試しましたがあまり効果が無いようです。
行き詰ってしまい、かなり困っています。どなたかアドバイスお願いします。
423：トキ＠管理人：2015/10/31(土) 02:07:09 ID:6g7GBGSQ0: 過去ログに胃痛が出てる人が二人ほどいますね。

http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/15499/1256047627/554-557

http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/15499/1219242059/401
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/15499/1219242059/617-620

ステロイドは今は全然使ってないんですか？
ステロイドで胃痛・胃潰瘍になる人もいますけど、胃痛の出目がそっちの可能性はないんでしょうか。
とは言うものの、もしステロイドを使っているとして、それを減らす事は難しいですけどね。

・広島漢方を飲むのではなく、生食に溶かして注腸にする(全大腸型には無理)
・オブラートやカプセルを使い、胃で簡単に溶けないようにする
・単純に広島漢方の量を減らしてみる（頭痛はこの方法で改善したという話が多くあります）
・空腹時に飲まず、食後に飲む（絶食中なら無理）

これらの方法を内科主治医に相談して試してみてはどうでしょうか。

あと、タクロリムス→広島漢方という状況はかなり末期に近いです。
今からの時期だとインフルエンザを貰ったりすると一気に悪化して緊急手術という可能性もありますので、オペの心づもりと情報収集をしておくことをお勧めします。
お住まいはどちらですか？
もし手術をするとなれば、旭川医大・東北労災病院(東北大)・横浜市民病医院(横浜市大センター病院)・三重大・兵庫医大・広島大・福岡大筑紫のいずれか、最寄りのＵＣ専門外科で手術するようにしてください。
地方大や経験が少ない外科で手術をすると、術後の生活の質が低かったりすることが多いので注意が必要です。
425：りょう：2015/11/03(火) 17:20:00 ID:Lbj/no0o0: トキさん、アドバイスありがとうございます。ステロイドは全く使っていません。
確かに飲み方を変えてみるというのはやってみる価値はあるかもしれません。長年トイレでお腹に力を入れてきたのでそれによって胃の逆流性食道炎になっているのだと思います。
制酸剤とか胃酸分泌を抑制する薬などで対応しているのですが、なんにしても腸の調子がよくないとトイレで腹圧がかかってしまい、それによって胃の調子も悪くなります。なのでいろいろと悪循環です。
本人はできるだけ手術を避けたいということでいままで避けてきました。なんとか手術以外で良くなる方法を探りたいです。。。
426：トキ＠管理人：2015/11/03(火) 23:58:09 ID:YCQn/f160: >なんにしても腸の調子がよくないとトイレで腹圧がかかってしまい、それによって胃の調子も悪くなります。

便秘気味ってことはありますか？
たまに消化の悪い食べ物を避け過ぎて、繊維質が足りなくて便秘になる潰瘍性大腸炎患者もいますよ。
リンゴ・モモ・バナナ・煮野菜など『水溶性繊維質』を毎食ある程度摂ると、便が柔らかくなり、量も出しやすい量になったりします。
個人差があるので、様子を見ながら量を調節するのが良いと思います。

あと、トイレが和式だったら洋式にかえるとか、かがんだ姿勢で便を出すのではなく、少しのけぞる姿勢で出したり、出し難い時は一回立ってみたり体を前後にゆすると出やすくなることもあります。
427：名無しさん：2015/12/01(火) 21:31:24 ID:zhVkMjE60: 先日　かかりつけの病院で
漢方の成分でできた薬のテストが始まってる　と言われました。
特にそれ以上のことを教えて　もらえなかったのですが
どなたか　ご存知の方いらっしゃいますか？
428：さかちょ：2015/12/02(水) 15:05:47 ID:PyBo3zZc0: そうなんですか！
それは期待が膨らみますね。
どなたか情報お持ちでしたらお願いします。
429：たまよ：2015/12/11(金) 13:08:21 ID:h0vEnNl60: はじめまして、UC5年目の者です。
入院は5回。プレドニン依存になっていて再燃のたびに入院してます。
Gcapレミケードいずれも試したが効果はなく、イムランは肝臓数値が急激に上がり高熱がでて中止になってます。
プレドニンの服用は1万ミリ超えていて主治医には手術も進められています。

最後の砦として9月に広島へ行き、広島漢方飲み始めました。
プレドニン、ペンタサ、整腸剤と一緒に漢方を飲んでいて、自分の感覚としては、お腹が下るような感じがしていました。1ヵ月の間にプレドニンを減らし漢方を増やしどんどん下痢回数がふえ、2～4回だったのが15回くらいになってしまい、漢方中止しプレドニン増やして落ち着きました。

そして、また様子をみつつ薬を減らし、プレドニンが減ってきたところで、漢方再開となったのですが、
寝る前に服用したら夜中から吐き気からの嘔吐、腹痛、ひどい水下痢の副作用が出ました。
先生に報告したら漢方の量を半分にしてくださいとのことでしたが、正直また飲むのが怖くなってきてしまいました。
飲み始めてひどい水下痢になってしまった方はいませんか？
先生は飲み続ければ副作用はなくなってくると言ってましたが、下痢を治したいのに下痢がひどくなるのには疑問を持ちまして。
もし、経験をお持ちの方教えて下さい。
430：さかちょ：2015/12/16(水) 14:05:09 ID:K/1OSzs.0: ＞たまよさん
漢方飲み初めでひどい副作用が出る話は過去にここで読んだことがあります。
その方は何日も耐えた先に好転して緩解に向っていったと記憶しています。
私も再燃時に漢方再開したときは頭痛に悩まされました。
頭痛は1～2週間続きましたがその後好転しました。
同時に下血も止まりました。

たまよさんの場合はプレドニン依存度が大きいので漢方による副作用も大きいのかもしれません。
一日でも早く好転することを祈っています。
431：たまよ：2015/12/19(土) 09:25:32 ID:2zRqeMwo0: >>430
さかちょさん
返信ありがとうございました。
どうも副作用がみなさんよりキツい気がして（1日寝込むくらい）耐えられずに中止してしまう傾向があるので、合っているのか合ってないのかよく考えないとと思っています。
掲示板やブログなど読んでると副作用も出ずに効果が出る人もいて、羨ましいなあ、と思ってしまいます。人それぞれだから仕方ないですよね。今、漢方中止してプレドニンは1錠でなんとか落ち着いていますのでまた考えたいと思います。（年末に体調壊したくないのもありますし。）
432：名無しさん：2015/12/20(日) 10:03:17 ID:MEdcpfMQ0: 広島漢方って軽症者でも受け付けてくれるのでしょうか？
軽症といっても血便は出続けているわけですが…
433：たまよ：2015/12/20(日) 18:42:04 ID:Q7CiSmu60: >>432
もちろん受診可能ですよ。症状が出ているときに服用開始となります。
434：名無しさん：2015/12/20(日) 19:05:23 ID:MEdcpfMQ0: >>433
返信ありがとうございます。
なんだかホームページみてもよくわからなくて。
しかし薬もらうまでが大変だー。
早く広島漢方的な薬がどこでも保険適用で処方される日が来ないかななんて
思っちゃいます。
435：ふう：2015/12/21(月) 10:24:15 ID:ckAnxKeY0: 漢方始めて5年半で緩解中です。

記録を見直しましたが漢方飲み始めて3か月目でG-CAPに頼ったりしながら落ち着くのに半年程度かかりました。例えば現在はプレドニンで落ち着いているのであればせっかく漢方が手元にあると思いますので量を少量から始めるとか間隔を空けてみるとか色々試してみたら如何でしょうか。（あくまでも天野先生との相談で）また再開するのであれば漢方でも落ち着くことを祈っています。
>>434
自分も最初はかかりつけの先生に紹介状を作ってもらう為に掲示板等で得た情報を書き込んだ書類を作成したり、先生に天野先生の文献を読んでもらったり、会社を休んで広島に行ったり、その時にそれなりの覚悟が出来たんだと思います。現在まで毎日かかさず飲み続けていられるのもそういうことが根っこにあると自分は思っています。
436：名無しさん：2015/12/21(月) 20:08:59 ID:SKjv6Vzg0: >>435
どうもこんにちは、434です。
広島漢方ってだいたい月にどれくらいの値段がかかるのか教えていただけないでしょうか？
それと経過を送らないといけないそうですが、慣れれば苦ではないですかね？

どうも自分は根が不精でして、せっかく苦労してゲットしても続くかどうか…
437：あてくし：2015/12/23(水) 16:13:59 ID:6am4hPyw0: >>436
お値段については過去ログで簡単に見つかりますよ。
436さんが１日何袋飲む様に指示されるかは解らないので正確な金額は解りませんが。
438：コンサ：2015/12/24(木) 11:30:53 ID:Z0VTr.L.0: 初めまして。
こちらの漢方掲示板１～５を何度も読み、９月中旬に次男（中３）の代理で広島まで行って参りました。
皆様の書き込みに大変助けられたので、どなたかの参考になればと思い書き込みさせていただきます。

次男（中３）が今年の４月、潰瘍性大腸炎の全大腸型中等症と診断され、入院。
その時の症状は、微熱、ヘモグロビン７、便回数３～５回、下痢、膿粘血便でした。不思議と腹痛はあまりありませんでした。
絶食・カテーテル、ペンタサ５００×８錠とＬ－CAPで治療が始まりました。
ゴールデンウイーク明け、４０度の高熱が続きステロイドパルスを１クール後、成長期ということでステロイドは使わず、タクロリムスを服用いたしました。
７月の内視鏡では寛解と言われ、エレンタールを始めましたが、下血が治まらず。食事も、受験が終わるまでは無理ですと言われ。
ご飯が食べたいと息子に泣かれ、予約をして１ヵ月後に広島まで行きました。
９月の内視鏡では、７月より悪化しているので、レミケードかヒュミラをと主治医に言われましたが、広島漢方を服用させたいと申し出、了承を得ました。
飲み始めはあまり目に見える効果はなく、天野先生に相談し、１０月に退院させ、天野先生に紹介していただいた病院へ行きました。
エレンタールで退院したことを告げると、驚かれ、消化の良い食事から始めて下さいと言われ、息子は、半年ぶりのおかゆに涙しました。
それから少しづつ良くなり、５週目でペンタサを切りました。
７週目からタクロリムスを半量・イムランを半量に減らし
８週目からタクロリムスを中止。９週目からイムランを中止しました。
１０週目から、粘血・下血の症状が出ましたが（皆さんのおっしゃるリバウンド・プチ再燃ですか）、１日１回有形便だったので様子をみていました。
こちらの掲示板の書き込みがなかったら、あわてていたと思います。書き込みしていただいた皆様、ありがとうございます。
いま１３週目ですが、１日１回有形便で、たまに少量の粘血が付着しますが、落ち着いてきています。食事はまだ低脂質で気をつけています。
現在、漢方はTを２包服用しています。漢方のよる副作用（頭痛・腹痛など）はありませんでした。

長文・乱文にて失礼いたします。
439：さかちょ：2015/12/26(土) 10:47:03 ID:V8yBhwco0: ＞コンサさん
詳細な体験談ありがとうございます。
同じUC患者として、また中一の息子を持つ親として大変勇気づけられました。
エレンタールって栄養剤なんですね。
息子さん半年ぶりのおかゆおいしかったでしょうね＾＾
今の調子が続くことを祈ってます。

＞436さん
1日1袋の場合として、6か月分で￥26000ですので1か月あたり約￥4300です。
440：コンサ：2015/12/28(月) 17:50:10 ID:yLJbTifU0: さかちょさん
初めまして、暖かいお言葉ありがとうございます。
こうしてさかちょさんが書き込みに親身になって返信いただくことで、次に繋がるのだろうと思います。

同じく入院していたお子さんのご両親がうちの１ヵ月後に広島へ行き、絶食で転院し、普通食で退院されたと
聞きました。ヒュミラも効かず全摘も視野にと言われていたそうなので、嬉しく思います。

次男もこの先どうなるかわかりませんが、今の良い状態が少しでも長く続くようにと願います。
441：名無しさん：2015/12/28(月) 18:59:11 ID:IiUkrvCU0: >>439
詳細なお値段を教えていただきありがとうございます。
６ヶ月分という処方のされ方もあるのですね。
広島漢方ってなんで治るんだろう。早くもっと解明＆研究進んで欲しい！
442：名無しさん：2015/12/31(木) 11:46:06 ID:m/oRpUxgO: ☆～オワコン社長さんのおすすめ動画～☆

手術ゲーム!?グロゲー初実況
↓
http://www.youtube.com/watch?v=ZuiHrqokyCc

マスオにしょうもない売名してみたwwwwwww
↓
http://www.youtube.com/watch?v=1uzYFjN7z5E

調子こいた厨房の動画を拡散したよ
↓
http://www.youtube.com/watch?v=hekgfuTcX6o

Twitter面白いよ＼(^O^)／
https://twitter.com/owakon1224
443：⭐️：2016/01/04(月) 06:14:48 ID:6bm1GhXo0: おはようございます！
お聞きしたいのですが、経過表の記載は月1日のみの記載で結構です。ってどゆう意味なのでしょうか？
444：まみー：2016/01/05(火) 16:20:59 ID:pLjxIQr.0: 久しぶりに覗いてみました。
コンサさんはじめまして(^^)
息子さん漢方効いたようでよかったですね、やっぱりお子さんのＵＣが
増えているのかな…うちの子の時は子供用の内視鏡がある病院が少なくて
大変でした。そしてなにより食べ盛りの時期に食べられない事がいちばん見ていて
辛かったです。この病気は原因がわかっていないので私自身もとても悩みました
私の子育てがいけないのかな…体質だとしたらやっぱり私のせい…自分を責めました
(^_^;)あ、ごめんなさい変な話しちゃったつい思い出しちゃって

息子さん受験うまくいきますように☆
445：さかちょ：2016/01/07(木) 08:21:46 ID:j93jYPyw0: ＞443　★さん
1か月に1回のみの記載でいいという意味です。
調子がいいことの裏返しですよ＾＾
446：ゆみ：2016/01/07(木) 16:59:42 ID:3stHLxH20: 漢方が１８０袋＝２６０００円の物を
半分の90袋で13000円で購入できないんですかね・・
もう、完全に26000円で値段固定されてるんでしょうか？

知ってる方いらっしゃれば教えていただけないでしょうか。
447：コンサ：2016/01/08(金) 21:29:05 ID:ajrbvb1A0: まみーさん
はじめまして。
まみーさん方の書き込みを何度も読ませていただき、広島へ行こうと決心できたので、こうして書き込みしていただき、嬉しいです。ありがとうございます。
次男が入院していた時は１０名くらいＩＢＤのお子さんが入院していました。
入院先の先生も、年々、小児の患者さんが増えています。とおっしゃっていました。
まみーさんのお気持ち、痛いほどわかります。
次男は半年以上、血便が出でいるのを黙っていました。
入院した時は、もっと早く気付いてあげれば…なんでこんな事になったんだろう…と毎晩泣いていました。
退院後も、トイレに入る度にドキドキしています。

１１月下旬に免疫抑制剤を切って１週間後に、こちらで言うプチ再燃（下血・粘血）がありました。
今も有形便ですが粘血が少量付着しています。
みなさんがおっしゃるように、落ち着くには時間がかかるのでしょうかね。
これから受験、高校生活と環境が変わるのでちょっと不安です。

あと、９月に広島での説明会のとき、天野先生が、漢方の錠剤を試作している話をされていましたが、その後、どなたか錠剤を
いただいた方はいらっしゃるのでしょうか。
こちらの掲示板で、胃痛や腹痛がひどいとの書き込みを目にして、錠剤だとどうなんだろうと、ふと思いました。
448：名無しさん：2016/01/09(土) 05:24:11 ID:1dXvSkYQ0: 本当に出会える出会い系ランキング
http://bit.ly/22KSCc3
449：さかちょ：2016/01/12(火) 10:45:15 ID:u3TTQ5Cg0: ＞コンサさん
錠剤の話は初めて聞きました。
はじめはカプセルタイプだったみたいですが材料調達の関係で現在の粉末になったのは先生から聞いたことがあります。
子供とかはこの粉末が苦手な子もいると思うので錠剤になれば助かりますね。

＞ゆみさん
患者が増えるについれて漢方の発送業務がパンク状態になり、なるべくまとめて発送するために180袋単位になったみたいですね。
でもお願いすれば90袋でも対応してくれると思いますよ。
450：ドラゴン：2016/02/08(月) 22:28:08 ID:nurJ63Mk0: 息子が潰瘍性大腸炎と診断されました。現在、アサコールを処方され、病状は落ち着いています。最近、広島漢方についてネットで知り、将来のためにも広島漢方に変えたいと思っています。ただ、病状が落ち着いているときには広島漢方をスタートできないと、ネットの情報で知りました。寛解維持のために広島漢方を始めることはできないのでしょうか？
451：さかちょ：2016/02/09(火) 11:00:45 ID:ymRvrM.60: ＞ドラゴンさん

私は退院時にペンタサとプレドニンを服用しながら症状が落ち着いた状態でした。
この状態でスカイクリニックに行きましたがちゃんと漢方を処方してもらえました。
ペンタサは即日切り、プレドニンは徐々に減らしながら1か月ほどで切れました。

ドラゴンさんの息子さんも漢方処方してもらえると思いますよ。
漢方を処方してもらった場合はアサコールを即日切ることになると思います。
（ペンタサやアサコールは漢方と併用すると肝臓の数値が悪くなることがあるため）
そこから状態を維持できるかどうかで漢方の有効性を見られると思います。
もちろんアサコールで維持できているのなら悪化してから漢方を始めてもいいと思いますし、
そこは希望をきいてくれますので安心して受診されてください。
452：ドラゴン：2016/02/09(火) 19:33:21 ID:UNxrSXwM0: >>451
さかちょさん
ご回答くださりありがとうございます。安心しました。
息子の状況を見て、受診する日を決めたいと思います。
453：チェリー：2016/02/09(火) 23:15:01 ID:QwESzu9.0: ドラゴンさん

うちの娘も３年前はサラゾピリンで寛解していましたが、漢方は処方して頂けました。
その後、しばらく寛解している間はサラゾピリンを続け、漢方は飲まずにいたのですが、血便が見られたのを期に天野先生へ連絡を入れて飲み始めました。
体調の良いときの方が説明会にも行きやすいかと思います。
454：ドラゴン：2016/02/10(水) 18:44:54 ID:oqRiffV20: >>453
チェリーさん
情報ありがとうございます。大変に参考になります。まずは、一度、診察にいって、いろいろお話をうかがってこようと思います。
455：みかん：2016/02/12(金) 17:17:19 ID:rqdSuOwY0: はじめまして。
先月から広島漢方を始めて、翌日に軟便、4日後に普通便、1週間でアサコール終了、
3週間で食事制限が全て解除になりました！
漢方、凄いですね～。

＞コンサさん
3月から錠剤になるって言ってました。
ただ腸のどの辺で溶けるのかがまだ分かってないそうです。
456：あてくし：2016/02/17(水) 10:43:15 ID:dokVOiBc0: 新聞に出てたんですね～
http://www7b.biglobe.ne.jp/~sky-clinic/sub8.html
457：さかちょ：2016/02/17(水) 10:58:49 ID:/2guvPdY0: ＞あてくしさん

情報ありがとうございます。
とてもいい記事ですね！
漢方が口内炎に効く理由がわかりました＾＾
458：あてくし：2016/02/17(水) 11:18:26 ID:dokVOiBc0: たまたま見つけて読んだんですけど
薬代は無料で健康管理費用２年間で８万円ってどんな計算方法かしら？
459：さかちょ：2016/02/18(木) 10:52:13 ID:uTxKQKgk0: ＞あてくしさん
8万円は値上がり前の数字だと思います。
1日1包として3か月90包で1万円でしたから、1年で4万円。2年で8万円です。
今は6か月180包で2万6千円なので2年で10万4千円になりますね。
460：あてくし：2016/02/18(木) 11:30:05 ID:9Ax3a4d.0: あ、昔の値段でしたか。ありがとうございます。
２０１３年の新聞でしたね（すいません）

どんどん値上がらないといいなぁ。
461：名無しさん：2016/02/21(日) 23:08:28 ID:SAG8nU420: はじめまして。
UC歴23年、全大腸炎型のものです。
１ヶ月前から広島漢方を飲み始めました。
しばらくは順調だったのですが、最近は腹痛があります。
今日はうずくまるほどの痛みが何度も襲ってきました。
皆さんはこのような痛みはありましたか？
本当に辛いです。
462：名無しさん：2016/02/21(日) 23:14:59 ID:SAG8nU420: すみません。
上のものですが、あまりの痛みと不安で書き込んでしまったので過去レスを読んでいません。
申し訳ありません。
トイレのあとは少し痛みが落ち着くのですが、2時間ほど痛みが続いています。
ペンタサ座薬をやめていたのですが、使っても大丈夫でしょうか？
463：名無しさん：2016/02/25(木) 15:46:47 ID:Lat2AQpM0: ＞462さん

いま掲示板を見ました。
腹痛はいかがですか？
緊急を要するときはスカイクリニックに直接電話するかメールの方がよいと思います。

自分も先日原因不明の腸閉塞になったのでもしかしたら漢方の副作用だったのかも・・・と一瞬思いました。
464：名無しさん：2016/03/03(木) 21:32:04 ID:KQvxLPwc0: 使い始めて２年経過
最近、粘液と血が復活してきた・・・
それ以外は元気なんだけど、なにか凄い不安になる・・・

よくわかない波みたいなのがあるのだろうか・・・
465：すもも：2016/03/09(水) 20:03:57 ID:TZepWKe.0: ＞464さん

すごく不安になりますよね。お気持ち、お察しします。
先生にはもうご連絡なさいましたか？
何かしら的確なご指示がありますように。

＞さかちょさん

はじめまして。すももと申します。
ご覧になっていらしたらお教えください。

397で2包のまとめ飲みと仰っていましたが、先生からのご指示でしたか？
それともご自身の判断だったのでしょうか？
466：さかちょ：2016/03/10(木) 16:30:43 ID:XCogjZN60: ＞すももさん

はじめまして。
２包飲みは自分の判断です。
たしか先生からは「調子が悪いときは漢方を増やしてみてください」とだけ指示があったと思います。
自分は直腸型なので「飲むときは２包一気に飲んで直腸まで届けぇ～」みたいな考え方です。
あと寝る前の方が空腹状態に近いので腸壁にも漢方が触れやすいかな、というのもあります。
467：すもも：2016/03/10(木) 22:12:27 ID:bNFIJD1g0: ＞さかちょさん

ご回答ありがとうございます！
私も直腸型なんですが、一気に飲んだ方がしっかり届くような気がします(笑)

ここ1カ月くらい、朝晩に分けて1包ずつ飲んでいたのですが、いまひとつ効果が
なかったので、私もこの際一気飲みを試してみようと思います。
(先生には変えなくていいと言われているんですけれど、あくまでも自己責任で)
468：名無しさん：2016/03/12(土) 20:48:09 ID:R3771kyQ0: >463さん
ありがとうございます！
天野先生に連絡し、ブスコパンを二日間飲んだところ、腹痛は落ち着きました。
最初にブスコパンをたくさん処方してくださっていたのは、腹痛が起こることをみこしてなんでしょうかねぇ
ペンタサ座薬は使わないように、とのことでした。
469：名無しさん：2016/03/13(日) 00:58:46 ID:z4nr6XZ20: 12月と1月に閉店するマクドナルド店舗一覧ww
http://bit.ly/1XshMIH
470：名無しさん：2016/03/26(土) 10:09:36 ID:8FpVYODg0: 漢方は粒子径が小さいので、飲むときに舞ってしまいます。
残ってたらもったいないと思い袋をとんとんするので当然ちゃ当然かもしれないですが…
漢方を服用している方で何か工夫しているとかあれば教えてください。
今のところオブラートを使うぐらいしか思いつきません。
471：名無しさん：2016/03/26(土) 12:26:22 ID:2Ze3ycYM0: 漢方は、飲み込む前に口の中で半分とかして服用します。
漢方のザラザラ感がおえっとくるので。
472：名無しさん：2016/03/27(日) 20:05:38 ID:9pC08DU60: >>471 ありがとうございます。
なにかと飲みにくいですよね。
広島漢方はもうすぐ錠剤になるとのことなので、気長に待つことにします。
473：トキ＠管理人：2016/03/28(月) 00:31:47 ID:JGFb91l60: こういうのもありますよ。

らくらく服薬ゼリー
https://www.ryukakusan.co.jp/productjelly
474：名無しさん：2016/03/29(火) 00:01:25 ID:RQUWRyPY0: >>473　ありがとうございます。
服薬ゼリーは一度体験してみたいと思っておりました。
経済的に継続使用は難しいですが、一度使用してみたいと思います。
475：さかちょ：2016/04/01(金) 09:17:53 ID:oQAuvdpE0: 最近軟便と下痢が多いと伝えたところ1か月間朝晩1包ずつ飲むように指示がありました。
晩に2包にしようかと思いましたが朝朝食前に1包飲んでみることにしました。
みなさん朝飲むときは朝食の前後どちらですか？
自分は空腹時に飲む方がよく効く気がします。
476：すもも：2016/04/05(火) 20:03:59 ID:s4ResRqY0: ＞さかちょさん
以前、天野先生に伺ったことがありますが「朝食前に服用」とのご指示でしたよ。
477：さかちょ：2016/04/06(水) 10:40:28 ID:qgTbKAbs0: ＞すももさん
そうだったんですね！ありがとうございます。
これで堂々と朝食前に飲めます＾＾
480：名無しさん：2016/04/19(火) 23:20:57 ID:kBx1drMg0: 過去のコメント多くて読みきれていません。
広島スカイクリニックの漢方なんですが、飲みはじめの2ヶ月は凄く調子が良かったのですが最近渋り腹と下痢がひどく、ついに血便が出ました。ショックすぎて落ち込んでいます。効いていたのにいきなり悪くなった方いらっしゃいますか。その後どうなりましたか。
481：名無しさん：2016/04/25(月) 13:08:39 ID:AU03qYzY0: 以前も書き込んだけど
漢方は直腸に届きにくい
調子よくなると便が固まってきて余計に漢方が直腸に届かなくなる。
そして徐々に調子が悪くなってくる。
なので面倒でも注腸すれば良い。
もちろんあなたに効果があるかどうか知らん。
482：名無しさん：2016/04/26(火) 15:43:14 ID:9fmmYttc0: >>480
量を増やして様子見。なるべく食べない。頑張れ！
483：名無しさん：2016/04/26(火) 21:36:14 ID:V8mBXkhU0: >>481
僕も広島漢方を使って同じように感じました。
直腸に届いて効いてるのかなぁと。
注腸はペンタサ注腸を併用しているということですか？
それとも広島漢方を使って注腸しているのでしょうか？
後者の場合だったらどんな感じで行っているのか教えていただけないでしょうか。
よろしくお願いします。
484：４８１：2016/04/27(水) 10:24:13 ID:mcIeNX9I0: 漢方を注腸してます
スカイクリニックのHPに注腸のやり方・作り方のページがありますよ
ノズルはペン注の延長ノズルを洗って使いまわしてます。
黄門様にはワセリン塗布。するとノズルが挿入しやすいです。
面倒ですが私は週に３回注腸してます
調子よくなって１週間ほど注腸さぼると徐々に便の回数が増えてきて粘液がでます
なので一生注腸するのか・・・・暗くなりますが仕方ありませんね。
485：さかちょ：2016/04/28(木) 10:48:14 ID:Za0ubdx.0: 自分は注腸したことないですが参考になりました。
最近調子があまりよくなく下痢が１週間に数回あります。
直腸型なのでやばくなったら注腸も視野に入れとかないといけませんね。
486：mimi：2016/04/28(木) 11:16:49 ID:gkgVdSxI0: 広島漢方を始めて5ヶ月です。潰瘍性大腸炎は順調に良くなっているのですが月に1度位の頻度で酷い腹痛が起こり
救急外来へ駆け込みます。同じような症状がある方はいらっしゃいませんか？またどのように対処されていますか？私は抗生剤の服薬5日位で大抵は治るのですが原因不明の腹痛に困っています。
487：名無しさん：2016/04/28(木) 15:16:23 ID:c/QOA6.A0: >>484
詳しくありがとうございます。参考になります。
488：さかちょ：2016/05/02(月) 16:19:24 ID:z5QRCSdw0: ＞mimiさん

自分は1年ほど前に原因不明の腹痛から腸閉塞を起こして2日入院しました。
その3か月前にUC再燃してましたが、漢方で1か月ほどで緩解し落ち着いた状態だったので漢方が原因ではないような気はしています。
UCそのものとの因果関係も判りませんでした。
退院後主治医のところへ行き内視鏡検査をしましたが直腸に軽い炎症があっただけで異常は見つかりませんでした。
ほんとあれは一体何だったのか・・・

お役に立てなくてすいません。
mimiさんも腹痛つらいですよね。
せめて腹痛の頻度が減りますように。
489：名無しさん：2016/05/07(土) 00:25:28 ID:cCpGp6mQ0: 480さん
ありがとうございます
落ち込んでたので励ましのお言葉が嬉しかったです
490：トキ＠管理人：2016/05/21(土) 21:20:54 ID:ftabGl2E0: 市民公開講座「潰瘍性大腸炎における生薬の可能性」
広島スカイクリニック・天野先生　慶応大・長沼先生　
7/17 TKP市ヶ谷カンファレンスセンター
要予約先着360名　参加無料
http://www.medicomnet.jp/kouza/

天野先生の講演が東京でありますよ。
興味深いのは慶応大の先生も一緒に話をするということ。
特定疾患研究班に青黛の研究グループができたという話も聞いていますので、近いうちに治験→認可の可能性が出てくるかもしれません。
製薬関係の会社も噛んでるみたいですしね。

360名までで、事前に往復はがきで予約する必要があります。
東京近隣なら患者も多いので、聞きたい人はすぐに応募しておく方が良いと思います。
491：ちいちゃん：2016/05/22(日) 16:37:38 ID:ItOKUOxU0: 少量のスカイクリニックの漢方（生薬？）で永く緩解していますが、このサイトは今も時々拝見しています。
以前のように投稿が活発でないのは残念ですが、それだけ治療の選択肢が増えて深く悩む人が少なくなったということなら喜ばしいところです。

天野先生が慶應大の先生とご一緒の御講演と！
チラシも併せて、とてもうれしい情報でした。
お知らせをありがとうございます。
492：ぺん（PENN）：2016/05/22(日) 21:32:52 ID:rMdW5aaY0: 情報ありがとうございます！

ぜひ参加したいので申し込んでみます！！
493：コンサ：2016/05/22(日) 21:49:55 ID:AGJLmIxk0: 昨年の１２月に次男のことを書き込みさせていただいたコンサです。
あれから、無事に受験を乗りこえ、高校生活を楽しんでいます。

トキさん、天野先生の講演会の情報ありがとうございます。
次男に伝えたら、行きたい！というので、北海道からですが、応募しようと思います。
494：ふう：2016/05/23(月) 12:36:40 ID:XGBJ2FUg0: 興味深いお話が聞けそうですね。
早速応募しようと思います。
トキさん講演情報有難う御座います。
495：さかちょ：2016/05/25(水) 10:08:04 ID:rJKUjjp60: 自分も公演行きたいなー
安倍総理も来てるかもしれませんね＾＾
496：ぱぱさ：2016/05/25(水) 21:11:04 ID:3rB.LoHE0: 天野先生の特別講演があるのですね。
当時、東京で天野先生と話した際に『漢方』という名称ではなく『生薬』という事を話していましたのを思い出しました。
『漢方』って響きが色々誤解や疑念を持たれそうな感じもあるかと思いますしね。。
分担研究報告書で「潰瘍性大腸炎に対する漢方薬の有用性」・・というタイトルだった広島漢方という
呼び名になったのでしょうかね？（「広島生薬」ってイマイチ馴染まないですけど）
夏の暑い時期ですが参加応募申し込みしてみます。
497：とらねこ：2016/06/13(月) 15:54:32 ID:zh5mZr9Q0: 久し振りに書き込みをします。その節は大変お世話になりました。(_ _)

３２歳の娘（既婚　子どもなし）のことです。２１歳（大学４年）時に発病。５年時に入院。ほとんどすべての薬石効なく、ステロイドも漸減するにつれ再燃といった感じで困り果てていました。

こちらで広島漢方を知り、試したところ劇的な効果があり、６年生を終える頃にはすっかり回復し、無事に国家試験もクリアして、５年間くらい激務に耐えて働いていました。

離れて住んでいますのではっきりは知りませんが、漢方は２年以上は服用したと思います。ですが、何も症状がないときに服用すると便秘になるとか言って嫌がり、勝手に止めていたようです。天野先生ともすっかり切れていたということです。

数年前から専業主婦で、ゆったりとストレスもなく過ごしていましたが、今年になって７年振りくらいに再発、３月に入院してアサコールとG-CAPを１クールやり、そこそこに効いたようで症状がなくなり退院しました。

ところが、６月になり、UCが再燃すると同時に急性膵炎をおこし、激痛で病院に運ばれました。今は入院して絶食、絶飲状態です。学生時代もUCがひどかった頃に、同じように膵炎を患ったそうです。どちらも自己免疫不全系の病気？（飲酒はしません）で根は同じなのでしょうか。

急遽天野先生に連絡し、漢方を服用し始めましたが、今回はあまり効き目がないようです。

同じような経過を辿られた、さかちょさん、今現在の経過は如何でしょうか？

「かあちゃん」さんのご子息が、やはり漢方を止めているうちに激しく再燃して、もう漢方の効果もないようだとおっしゃっていたのがとても気に掛かります。
二度目は効かないのでしょうか？かあちゃんさんも書き込みがなくなり、心配です。

確か、ご子息が就活時に再燃、ストレスのせいかとおっしゃっていましたが、それが最後の書き込みだったでしょうか！？

すっかり病気のことを忘れるほど元気にしていましたので、こちらを覗くことも希になっていました。最後の拠り所がなくなった？ように感じ、途方に暮れております。

やはりこの病気は難病と言われる所以ですね。治癒と
498：名無しさん：2016/06/21(火) 13:52:02 ID:7oJ4bf3M0: 錠剤タイプについて知っている方
教えて頂けませんか？
つい最近ネットで知りました
先生への錠剤希望の話し方、購入価格など
教えて頂けるとありがたいです
私は今までオブラート無しでは飲めませんでした
錠剤への変更で少しでも楽になるなら変更したいです
宜しくお願い致します
499：かと：2016/06/22(水) 14:27:24 ID:DC22ki2c0: 498さん
初めて書き込みをします。
私は今まで粉末のTを服用していましたが、5月上旬に漢方発送依頼をしたところ

漢方は5月下旬から錠剤になりますので今回90袋と、来月下旬に90袋分の錠剤270錠を追加して2回でお送りします。粉末90袋を先に送って下旬に錠剤270錠を送ります

と返信がきました。何の希望もしていませんが錠剤を送って下さったので、漢方希望すれば錠剤になるのではないでしょうか。
あとは、服用している漢方の種類にも依るのかもしれません。
500：さかちょ：2016/06/23(木) 10:37:40 ID:U39cHLHI0: ＞とらねこさん

お返事遅くなってすみません。
娘さん７年ぶりの再燃ということで心中お察しします。
私は2015年の4月に再燃し、あわてて漢方再開して3か月で緩解に至りましたが、今でも軟便（ときどき下痢）が多いので以前のような絶好調は保てていません。
自分にも効きにくくなっているのか、漢方もいろいろタイプが変わっているので今のＴ（通称旧Ｔ）が自分に合わないのか、そこはわかりません。
次回から錠剤になるようなので期待と不安が入り混じっています。

漢方は注腸が有効みたいですが天野先生の指示はありましたでしょうか？
たとえ漢方の効き目が落ちたとしても娘さんに合った有効治療法がかならずあるはずですから希望を捨てずにいきましょう。
501：とらねこ：2016/06/26(日) 00:57:54 ID:TSoH/qTg0: さかちょさん、お返事ありがとうございます。２０１５年の４月に再燃なさって、今はまあまあの状態を保っていらっしゃるようですね。よかったですね。次の目標はしっかり緩解できることでしょう。

ちの娘は今回は１０日で退院しました。やはり漢方が効いたようで、今はもうアサコールも止めて、漢方のみで一応緩解状態のようです。

ステロイドを断固拒否、アサコールの服用も中止したいという困った患者だったと思いますが、先生は渋々ですが認めて下さいました。優しい先生でよかったです。

アサコールもそこそこ効いたとは思いますが、状態が不安定で、なかなか緩解には至りませんでした。やはり漢方が一番体質に合っていて、効果が大きいと思います。
一生漢方とはおつきあいすることになるでしょう。

食生活も反省して、低脂肪を心がけているようです。大好きな洋菓子、ステーキなどを控えることは辛いと思いますが、しっかり自制して養生するようにきつく申し渡しました。

退院後すぐにテニスを（それも週４回も）復活させています。こればかりは意見しても聞きません。(´д｀)天野先生に相談したら、テニスをしても構わないと言われたとかで・・・
でもまさか週４回、８時間もやるなんて思っていらっしゃらないでしょう。

UCでも普通にスポーツをしている方いらっしゃいますか？
502：名無しさん：2016/06/26(日) 10:41:40 ID:iD/KAeKo0: 499さん
ありがとうございます
遅くなり大変申し訳ありませんでした
次回に期待します

とらねこさん
通りすがりですみません
体力さえ維持できれば、運動は問題ないと思いますよ
逆に運動していけない理由がないかと思います
503：さかちょ：2016/06/30(木) 09:37:02 ID:Yl3UNl3k0: ＞とらねこさん

娘さん漢方で緩解できたんですね。よかったです！
自分も励みになりました。

スポーツについてですが、自分も週３回バレーボールで汗を流しています。
おっさんバレーですが楽しくてやめられません。
自分にとってスポーツはストレス解消でもあります。
娘さんもそれだけテニスに打ち込めるということはとても良いことです。
UC歴が長いと自分の腸と会話ができるようになります。
娘さんも食事で自己管理できてるようですしテニス応援してあげましょう。
504：名無しさん：2016/07/04(月) 09:02:43 ID:i7mW7Qxo0: 錠剤漢方は飲みやすい！
505：名無しさん：2016/07/08(金) 10:23:46 ID:/wZ2UIlI0: >504

錠剤はいくつで1袋分なのでしょうか。
写真を見ると2錠ぐらいかなと思ってますが。
506：名無しさん：2016/07/09(土) 09:40:03 ID:9xcQ4Ca.0: >>505
1袋は3錠ですよ
507：名無しさん：2016/07/21(木) 19:24:30 ID:sMMZFRmc0: みなさん、特定疾患の更新してますか？いま落ち着いているので、悩みます。
508：さかちょ：2016/07/23(土) 10:52:16 ID:v4pLweEw0: ＞507さん

自分は緩解して２年目で更新やめました。
更新やめて２年後（去年）に再燃し、漢方で緩解しました。
それから毎年内視鏡検査を受けることにしています。
更新してたらない影響検査の費用って軽減されるのでしたっけ？
510：名無しさん：2016/07/24(日) 09:26:41 ID:OcpNEHT60: 錠剤は大腸で溶けるようなコーティングがされてるんでしょうか・
飲みやすくはなりましたよね。
513：名無しさん：2016/07/26(火) 13:01:41 ID:5sfx/FEM0: 錠剤に変わって、お腹にガス溜まりがあるのか
張りますね
皆さんはどうですか？、飲むのは楽になりましたがね
一袋3錠って同じなんですかねぇ

因みに特定疾患の更新はしてませんね
522：やつ：2016/08/05(金) 22:42:48 ID:0w0fMLeA0: 広島漢方もうすぐ５年です。
錠剤になって、気のせいかもしれませんが薬の効きが悪くなった気がします。

なんかコーティングされていて固いのでうまく溶けていない感覚があります。
526：ゆう：2016/08/12(金) 22:12:47 ID:GZNDeaIMO: 管理人様へ
不適切な書き込み削除お願いします。
書き込みしてる方へ
息子は今病気と向き合い一日一日激痛、絶食に耐えながら家族の為に仕事をしてます。皆さんの書き込みに支えられて。
527：名無しさん：2016/08/13(土) 07:10:50 ID:SfI4XbUg0: 今すぐヤレる出会い系ランキング！
http://deai.nandemo.de/ranking/type2
532：さかちょ：2016/08/17(水) 10:49:13 ID:5wNRQFyA0: 8/15に年一回の内視鏡検査してきました。ポリープ（2～3mm)を2個切除。直腸は相変わらず少し炎症。他は正常でした。9/2に生研結果を聞きに行きます。ポリープ切除したので消化の良いものを食べて2週間はアルコール禁止と言われましたがお寿司とビール飲んじゃいました。その日の夜に少しの腹痛と軟便が出ましたがそれから二日間は大丈夫です。
533：あてくし：2016/08/18(木) 14:07:08 ID:Q5Fg8Hng0: さかちょさん、お疲れ様
ポリープ切除した日に
お寿司とビールし召し上がったんですか？笑いました。

私も、検査後は組織検査でつまんでるからお酒だめって紙貰ってるのに
アルコール消毒とか言って毎回ワイン飲んでました笑
536：さかちょ：2016/08/19(金) 14:22:22 ID:H/afmO/c0: ＞あてくしさん
だって内視鏡検査後のごちそうとビールがあればこそ前日からがんばれるんですもん。
ワインはさすがに躊躇しましたけど(笑)

でも1日だけの食事制限でも緩解中のありがたみを実感しますね。
537：名無しさん：2016/08/19(金) 18:20:09 ID:V1RnJgnI0: 酒タバコ薬やる人、肥満な人は健康でありたいと願う資格すらない人なのでそこは承知しておくように
少しくらいとか、そんな言い訳は通用しませんので
541：コンサ：2016/09/17(土) 21:02:03 ID:d6fh2so.0: 先月、次男が内視鏡をしました。
昨年の9月、絶食・タクロリムス&イムランでも悪化。今の主治医が内視鏡の画像を見て、ひどいね。の状態から漢方へ移行しました。
今回、内視鏡・生検で寛解のお言葉をいただきました。直腸にちょっと炎症はあると言われましたが。
先週、次男と広島スカイクリニックへ行きました。粉末を服用していますが、錠剤の話になったので、溶けないでそのまま出てきた方の話を聞いたことがある、と言うと、そういう方がいるのですぐに改良版を作った、と。
初版は口の中に1時間入れておいても溶けないけど、改良版はすぐにホロッとくずれるよ、と。
初版は有形で便回数が少ない人
改良版は下痢で回数が多い人
と経過表を見ながら使い分けするとおっしゃっていました。
次男、初版を勧められましたが、錠剤が飲めない&初版は噛み砕けない&全大腸型なので、改良版をいただいてきました。
改良版は、1分ほど水と口の中に入れて、カリカリ噛めました。
粉末で安定しているので、次回漢方注文する時、迷いますね(>_<)
542：あてくし：2016/09/19(月) 22:39:44 ID:I3EIBhFI0: でも錠剤ラクですね
今までの一袋が三錠だと言われましたが、具合が良ければ２錠で良いよ、と。
今までの粉末だったら３分の２飲むのって大変でしたけど。

昔は粉だらけのカプセルから始まったんですもんね。
どんどん進化して行きますね。
543：さかちょ：2016/09/23(金) 13:18:28 ID:1v.TNqdI0: ＞コンサさん

まずは息子さん緩解おめでとうございます。
錠剤が二種類あるとは知りませんでした。
自分も粉末がなくなりそうなので追加注文したところですが、最近あまり調子がよくないので改良版が届くのかなぁ

先月内視鏡検査で直腸と下向結腸に軽い炎症があったせいか、食後1時間ぐらいして腸がキリキリ痛むことが多いです。
1～2時間でましになるのですがひどいときはうずくまるぐらい痛いので毎食後が緊張します。
544：ゴリラ：2016/09/24(土) 19:06:48 ID:0.AVNPTo0: 広島漢方をかれこれ９年ほど服用しています。
ずっと安定していたんですが最近切らしたのを機に実験的にやめてみました。
結果、やはり、薬なしでは調子を崩してしまって錠剤になった薬を新しく買いました。

皆さんに質問なんですが、粉末のときからなんですが頭痛が頻発していて、錠剤でもやはり日中頭が痛いです。
これは薬のせいなのか、他に原因があるのか…同じような方はいらっしゃいませんか？
また、もしいらっしゃいましたらどう対処されていますでしょうか。

錠剤になって、粉末をわけて飲むよりも飲みやすく管理もしやすいので助かりますね。
もっと多くの方に知ってほしいです。
545：さかちょ：2016/09/30(金) 16:48:34 ID:dZXpj/LA0: ＞ゴリラさん（おもしろいHNですね）

自分も自己判断で漢方やめて結局再燃しました。
漢方再開した頃は自分も頭痛で悩まされました。
自分の場合、調子が悪い時に頭痛が起きやすいことが分かっています。
幸いロキソニンが効くので頭痛の時はこれでしのいでいます。
（人によってはロキソニンは引き金になるようですが）

先日初めての錠剤が届いて飲むのがすごい楽になりました。
ただ、錠剤には初版と改良版があるそうなのですが自分に送られてきたのはどちらか分かりませんでした。
546：コンサ：2016/09/30(金) 20:23:31 ID:5FoJpJrI0: さかちょさん

ありがとうございます。
寛解と言われましたが、ちょっと直腸に炎症があるので、軟便や粘液がたまにあります。

錠剤ですが、初版は簡単に噛めないみたいです。包丁の柄で割って服用した方もいました。
次男は改良版で、簡単に噛めました。
あと、ボトルにラベル（シール）が貼ってあると初版のような。
次男のボトルはラベルなしです。
改良版を郵送していいただいた方のブログの写真もラベルなしでした。
547：ゴリラ：2016/10/01(土) 21:51:52 ID:6Fmkrgww0: ＞さかちょさん
やはりそうですか…。
なんか、数日飲み忘れても全然平気だったので薬無しでもいけると思ったのですがやはりダメでした。
やっぱりちょっとショックでしたね。
頭痛に関しては、薬をやめていた時期（３ヶ月ほど）にはほとんど起こらなかったので、漢方に原因があるのでは？
と思ったのですけど。
ぼくはイヴを愛用してるんですけどひどいときは全く効かないので困っていて。
症状が落ち着いたら治まってくるかもしれませんね。
ありがとうございます、参考になりました。
錠剤は飲みやすくてありがたいですよね。
たまに粉末のときはむせちゃって吐いたりもしてたので。
ちなみにぼくは粉末を飲み始めた初期たまにあると聞くかなりの腹痛（好転反応？）が地獄だったんですけど今回再開してそれはなかったので安心してます……。
548：さかちょ：2016/10/04(火) 13:01:15 ID:RFHNz28Y0: ＞コンサさん
情報ありがとうございます。
自分のボトルにはラベルが貼ってなかったので改良版ということですね。
最近は食後の腹痛もなくなって落ち着いてきましたが油断せずいこうと思います。
549：さかちょ：2016/10/04(火) 13:09:25 ID:RFHNz28Y0: ＞ゴリラさん
自分の場合、再燃中の漢方は頭痛という副作用があることは間違いなさそうです。
ゴリラさんもそのように思います。
頭痛がなくなれば緩解に入ると思うのでがんばって乗り切ってくださいね。

また、自分は最近食後の腹痛と下痢が多いのですが調子が悪いせいだと思っていました。
今後は好転反応だと思うようにします。
その方が気がラクになりますしね。

あと、錠剤めっちゃ楽です＾＾
550：名無しさん：2016/10/10(月) 23:48:28 ID:NhR3b1HQ0: 通常の硬い錠剤は、大腸で溶け始めるようにコーティングされてる？
肝臓に異常がでなければ、コーティングされてるほうが、患部に届きやすいのかな
551：さかちょ：2016/10/12(水) 09:17:16 ID:.grrHyxk0: 粉末（旧T)から錠剤になって２週間経ちました。数日で明らかに調子が上がりました。食後の腹痛や下痢がここ１週間ありませんし便もしっかしした固形です。錠剤になったことで胃や小腸では溶けにくく、大腸（直腸）まで届くようになったのだろうと思います。粉末歴が長かったので少し不安がありましたが今のところ良い方向に作用してよかったです。
552：ゴリラ：2016/10/15(土) 12:03:26 ID:AN/wGNpI0: ＞＞さかちょ　さん

私も錠剤飲み始めてわりとすぐに回復してきました。
頭痛はまだたまにひどいのがきますし、下痢もけっこうありますけど腹痛はまったくなくなりましたね。
青黛も試しに飲んでみたんですが、やっぱり全然効果が違いますよ。
私はペンタサも効かなかったので、この薬に出会えて本当に良かったです。
天野先生には感謝しかありません。
いまのところは頭痛は若干ましになってきたかもくらいですね。
553：こなつ：2016/10/31(月) 16:49:39 ID:AgB.VIzg0: かなり寛解状態が続いていたのですが、久々に調子が悪くなってきたので、天野先生の漢方を郵送して頂だこうと思ったところ、粉から錠剤に変わっているではないですか！いつの間に変わっていたのでしょう？

以前は、漢方薬代金として1万円、その後は半年分で確か2万5千円位お支払いした記憶があるのですが、今はどのようになっているのですか？しばらく服用していなかったので、再受診するように言われるでしょうか？
当方、遠方に住んでいる為、それもなかなか難しいのですが…
554：ふう：2016/11/01(火) 09:38:37 ID:ckwl2Hmg0: >こなつさん
服用せずにかなりの期間寛解されてたとのことで羨ましいです。
今は1ボトル270錠×2ボトル=540錠　3錠（粉1袋分）180日分で自由診療代として2.6万です。自分は寛解して5年になり先生からは便潜血マイナスが維持できれば2錠から2錠に変更して維持されて結構ですと言われております。
しかし1錠の差で調子が悪くなっても嫌なので今のところ3錠を飲み続けています。
人それぞれの考え方があると思いますが、自分の場合調子が良いとの理由で服用を自ら中止するという選択は今までの再燃した辛さを考えると相当な勇気が必要だろうと思っております。お大事にしてください。
555：Hana：2016/11/02(水) 15:54:27 ID:HBDiWukE0: ＞こなつさん
私も最近同じような状況で天野先生にお詫びかたがたコンタクトを取りました。
必要なもの（昔からの経過表など）をお知らせくださいますので、それをそろえることができればお薬郵送していただけるそうです。
広島まで行く覚悟でしたが、助かりました。
一度天野先生にご連絡入れるといいですよ。

私の場合天野先生の漢方を認めてくださるお医者様が引っ越し先で見つからず（天野先生に紹介していただきましたが、実際はダメでした）、症状も治まっていたので４年ほどそのままにしてしまっていたのですが、
最近になって再燃、かかりつけのツムラなど一般の漢方を扱うお医者さんからの紹介で検査に行った先の病院が
積極的には認めていないけれど、効き目があることは知っているし、検査だけに来る分には黙認というスタンスだったのでまた漢方再開する決心をしました。
一般的な漢方はここ数か月あれこれ試しましたが効き目が感じられず、もうステロイドから逃げられない（ステロイド依存だったのが漢方で脱ステできました）という状況になってからの再開です。

お互いがんばりましょう！
556：こなつ：2016/11/03(木) 09:52:39 ID:Wa8hsvBk0: ふうさん、Hanaさん、お返事頂きありがとうございます。
お陰様で、天野先生にメールをしてみたところ、漢方を送って下さるとの事。ほっとしているところです。
漢方が届くまでは、食事療法とビ○フェ○ミンで乗り切りたいと思っています。

私は、この病気になって20年余り、本当に色んなことがありました。全て自分に与えられた糧だと思ってその時々で考えて行動してきました。
ステロイドがやめられなくなり、当時の主治医はほかに方法がないと仰ってましたので、天野先生には本当に感謝しているのです。
ですが、調子良くなると、悪い時のことを忘れがちなんですよね。最近では、他の体調不良の症状があるので、そちらの薬を飲んだりしてました。
一緒に漢方を飲んでも大丈夫とは伺っていたのですが…

症状も考え方も、人それぞれ。お互い身体をいたわりながら、毎日生活していきたいですね！
早くながーい緩解状態がくるように、頑張りましょう。！
557：名無しさん：2016/11/21(月) 20:25:29 ID:xDlj0ruA0: 潰瘍性大腸炎歴１２年、広島漢方は９年服薬しています。
以前草はみさんのブログで、広島漢方の副作用について大量に服用すると
「稀に肺動脈高血圧傾向の発現などが存在する可能性」についての記事がありましたが、自分がそれでした。
今日循環器内科の診察にて広島漢方のことを色々と聞かれ、その理由を尋ねると「肺動脈性肺高血圧症の患者の中で
広島漢方を服用している、していた患者が少人数だが出始めたこと、また広島漢方の増量と肺動脈性肺高血圧症の悪化にも
因果関係がありそうだ。」との話をされていました。肺動脈性肺高血圧症は症状が進むと心不全を起こし死に至る難病です。
自分も一時は意識不明の状態になり入院をしていました。かなり稀なケースですがご参考にしていただければ幸いです。
558：トキ＠管理人：2016/11/23(水) 01:00:09 ID:z40YzA5.0: ほう、そんな話あるんですか。
大量といっても、別に557さんは用量は守っていたんですよね？

青黛を自分で飲んでる人なんかは大量に取ってる可能性とかあると思うんですけど、青黛で同様の副作用が出た人って居ないのかしら？

特定疾患研究班の青黛の研究にも関わってくることなので、また今度専門医にあった時には「一部患者でそういう話もある」と言っておきましょうかね。
559：557：2016/11/23(水) 08:43:29 ID:.16Em.Lo0: 557の書き込みをした者です。
用量ですが、自分の場合は一日２包で再燃時は一日３包を２～３週間、一年間の再燃回数は約３回でした。
この用量を４～５年続けて肺動脈性肺高血圧症を発症しました。
用量に関しては天野先生に報告と指示があってのことですが、大量の部類に入ると思います。
ただ自分以外にも一人、同じように広島漢方を飲んでいて肺動脈性肺高血圧症を発症した人を知っていますが、
その方は一日１包、再燃時は一日２包を２年間服用していて発症しています。
量に関しては個人差があるのかもしれません。
560：きち：2016/11/26(土) 17:03:44 ID:T3OW28Sw0: 私は、青黛を自己責任で0.7g/回 x 2/日を5年8ヵ月飲み続けて肺動脈性肺高血圧症になりました。発症したときには、既に心不全を起こしていたので緊急搬送されましたが、約1年間内服薬の投与のみで寛解に至り、現在は普通に過ごしています。主治医にも青黛の件は伝えてあります。
561：名無しさん：2016/11/26(土) 21:03:23 ID:YpFr7KfA0: 557さん、きちさん
広島漢方錠剤を1日3錠（=1日1包）服用しているものです。書き込みを拝見して不安になってきました。
肺動脈性肺高血圧症の発症前には何かしらの予兆のようなものはあるのでしょうか？　何かありましたら気を付けてみたいと思っています。
562：きち：2016/11/26(土) 22:10:35 ID:T3OW28Sw0: 561さん、私の場合は、最初左上半身にだけ寝汗をかくようになり、
そのうち徐々に息苦しくなってきて駅の階段も途中で休みながら上がるような状態になりました。
丁度富士山の頂上近くを登っているような感じです。
563：557：2016/11/27(日) 08:42:31 ID:A1Mbz0xI0: 私の場合は、息苦しさですね。
日常生活の些細な行動でも疲れる、息苦しさを感じるようだったら要注意です。
早期に治療を始められれば、面倒な在宅持続静注療法などをせずに内服薬だけでコントロールできます。
564：名無しさん：2016/11/27(日) 19:50:15 ID:gC8h6swg0: 557さん、きちさん
お返事ありがとうございます。
そのような症状が出ていないか、気をつけておきます。
565：コンサ：2016/11/28(月) 00:24:52 ID:7M6wr0Pw0: 557さん、きちさん
初めまして。
次男が昨年９月から広島漢方を服用しています。（多いときで2包、現在は1包です）
私も561さん同様、書き込みを拝見して不安になりました。
すみません、質問なんですが、西洋薬や広島漢方・青黛の服用時、副作用はありましたか❓
また、広島漢方ではまれに肝機能の数値が悪化すると聞いたことがありますが、肝機能の数値は正常値でしたか❓
広島漢方は体内に吸収されないと聞きましたが、冷え性の方には合わない場合があるそうで・・そういうことも関係があるのでしょうかね。
566：557：2016/11/28(月) 08:35:45 ID:.Kz6RZgg0: コンサさん、私の場合は、副作用・肝機能の数値異常はとくにありませんでしたね。
副作用がなかったから、再燃の度にどんどん量を増やし、大腸炎をコントロールしていました。
冷え性対策は、自分は気休めですが、なるべく食事に生姜を取り入れるようにしていました。
567：名無しさん：2016/11/28(月) 15:59:36 ID:NKl2/rWY0: ５５７さん
きちさん

初めて聞く病名でした。
漢方を飲んでいる人たちは皆さん気になるところかと思います。
長年続けて飲んでいるわたしも然りです。
ネットで検索し何件か、説明、解説を読んでみました。
なかなか手ごわい病気のようですね。

いくつか質問させていただきたいのですが、お二人がり患した原因は漢方の服用だとはっきりされているのでしょうか？
このことは天野先生にも報告されたのでしょうか。
先生もご存じなのでしたらなんとおっしゃっているのでしょうか。
現在は漢方の服用は止めておられるのでしょうか。

とても知りたいことです。
どうぞ教えてください。
568：きち：2016/11/28(月) 18:57:36 ID:Xley6W0Y0: 565さん、私の場合は、自覚できる副作用や肝臓への影響は特にありませんでした。
冷えも全く自覚がありませんでした。
569：557：2016/11/28(月) 19:18:13 ID:.Kz6RZgg0: 肺動脈性肺高血圧症の原因は解明されていません。広島漢方の件も可能性のひとつです。
他の要因も幾つもあるのでしょう。
天野先生には、肺動脈性肺高血圧症が発症した当時２０１２年に、漢方の発送依頼と一緒に報告済みです。
広島漢方が原因の可能性については、情報については以前から知っていましたが、同じ症例患者の存在を
今月まで知らなかったので、天野先生に対しては質問などはしていません。
メールで発症の報告をしたときの天野先生の返事は「了解しました。漢方をお送りします。」だけでした。
これ以降、漢方の発送依頼メールには現状報告の欄に「他の病気：肺動脈性肺高血圧症」と書いていますが、
今のところ天野先生からの意見や質問はありません。
現在の漢方の服用ですが、循環器内科の先生は「止めてほしい」と言っていますが、私は他の内科的治療が効かなくなり
手術を勧められた上での漢方なので、色々と諦めつつ未だに一日４錠飲んでます。
570：きち：2016/11/28(月) 19:20:25 ID:Xley6W0Y0: 567さん、現在のところ発症原因は漢方の服用だとはっきりしている訳ではありません。
私の場合は、青黛以外の薬を服用していない状態で発症したという事です。
加えて自己処方で青黛を飲んでいましたので、UCの主治医はおらず肺動脈性肺高血圧症を診て頂いた主治医には青黛の事を報告しました。
肺動脈性肺高血圧症の診断を受けて直ちに青黛は止め1年4か月ほど飲んでいませんがUCは寛解状態です。
571：名無しさん：2016/11/28(月) 21:24:55 ID:NKl2/rWY0: ５５７さん
きちさん

５６７です。
お二人の誠実なお答えに感動しています。
潰瘍性大腸炎そのものも原因等がよくわかっていない病気、同じことをしていても発症したりしなかったり、身体も病気も複雑ですね。
重篤な症状もあったのに現在は回復したということ、今も漢方を飲み続けているとのことにどこかホッとしました。
これ以上、問題が起こらず穏やかに過ごされますようにと祈っています。

ご返事をありがとうございました。
572：コンサ：2016/11/29(火) 00:24:48 ID:HpyJmyzI0: 557さん、きちさん

早速のお返事ありがとうございました。
広島漢方・青黛の服用に関しては、みなさんのブログや書き込みが頼りなので、大変参考になります。

肺動脈性肺高血圧症の罹患者数がそう多くない中で557さんの始めの書き込み（広島漢方服用してる、していた患者さんで数名症状が出ている）は気になりますが、体質や生活習慣の違いなどの要因もあるのかなと思います。

広島漢方のおかげで落ち着いた生活を送れているので、体調の変化に気を付けて見守りたいと思います。

みなさん、益々寒くなりますが、風邪などひかれませんようご自愛ください。
573：さかちょ：2016/11/29(火) 11:59:37 ID:YJuSFlok0: 557さんときちさんの肺動脈性肺高血圧症の話大変参考になりました。
557さんの書き込みを最初に見たときはこれ以上難病の可能性の話は知りたくないと逃げ腰でしたが、やはり知っておかなくてはならないことだと思いしっかり読ませていただきました。
これからも何か情報がありましたら書き込みしていただけると助かります。
お二人がこのまま緩解継続しますように。
574：ネコ：2016/12/10(土) 22:40:41 ID:Dl7fZM9U0: うちの娘は広島漢方を一年半服用していました。
１日１包で調子よかったのですが、
「肺動脈性肺高血圧症」になり治療中です。
循環器内科からは漢方は止めるように指示がでました。
主治医からは広島漢方の成分に肺高血圧症を引き起こす成分があることが判明され、発表になったと聞きました。
まれな副作用なのだとは思いますが、ここにきて同じような患者が増えているようです。
３ヶ月ほど漢方を止めていますが、肺高血圧と心不全は回復傾向にあります。
肺高血圧症は進行していき、突然死など予後不良の病気となるので、もし漢方を飲んでいて不安のある方は症状が出ないうちに肺高血圧症専門のドクターに心電図をみてもらうとよいと思います。
575：パット：2016/12/11(日) 05:09:54 ID:ADmivmZg0: >>574
ネコさま
広島漢方を始めるのにあたり、この掲示板を大変参考にさせていただいた者です。
ネコさまは、この掲示板にて何度か情報を提供されておられる"ネコ"さまでしょうか？そうであれば、以前に漢方を服用して腎機能の数値が悪化したと書き込みされておられましたが、それと肺動脈性肺高血圧症とは関係があるのでしょうか？
わたしは広島漢方を服用してから非常に調子がよく、まさに魔法の薬だと思っていたところでしたが、最近になって副作用として肺高血圧症があるという話が出てきて、大変不安に思っています。経緯や兆候などについて、詳しく教えていただけると助かります。
最後になりましたが、ネコさまの娘さんのご回復を心より祈っております。
576：パット：2016/12/11(日) 05:18:27 ID:ADmivmZg0: >>575
申し訳ございません。誤記がありました。
"腎機能"ではなく、"肝機能"でした。
577：ネコ：2016/12/11(日) 17:58:50 ID:5YQtkpCM0: パットさま

こんぱんは。
肝機能の数値が一時期高くなったこともあったように思いますが、肺高血圧症とは関係ないと思います。

肺高血圧症は息切れが自覚症状として出ます。階段な上り坂などで。
症状が出たときには結構進行しているので心不全を起こしていることも多いです。
症状がなくても肺の血圧が高いと心電図でわかるそうなのですが、この肺高血圧症の波形を読み取れるのは肺高血圧症専門の医師に限るとも言われているので、普通の検診などの心電図では異常無しと出て見過ごされるらしいです。
うちの娘も大学の健康診断では異常無しでした。
どこかでとった心電図を専門医に見せるだけでも波形を見ればわかるらしいです。

たた、肺高血圧症はまれな副作用だと思うので、全員が発症するとは限らないと思います。
が、ご心配であれば、命に関わる病気なので、消化器内科の主治医と相談して大学病院などの専門医がいる病院で定期的に心電図検査を受けると安心かと思います。
578：パット：2016/12/11(日) 23:42:55 ID:ADmivmZg0: >>577
ネコさま

ご丁寧に教えていただき、ありがとうございます。専門医でないと鑑別が難しいことなど、大変参考になりました。
主治医と相談して、定期的に専門医に心電図を見てもらうようにしたいと思います。
本当にありがとうございました。
579：ネコ：2016/12/12(月) 04:57:08 ID:m4FeNBeo0: パットさま

あれから、娘にも心電図の波形のことをきいてみたのですが、専門医でなくても「肺動脈性高血圧症」を見つける目的で検査をすれば、循環器内科医ならその波形が区別はできるのではないかと言っていました。
また、レントゲンでも心臓が肥大してないかみることができるらしいです。
娘のツイッターでも漢方を服用している知り合いが医者の方からこれらの検査を受けるようにと勧めてきたそうなので、パットさんも検査しながら安心して漢方を服用してください(^ー^)
580：パット：2016/12/12(月) 23:34:00 ID:DuvzXvsI0: >>579
ネコさま
お子さんにもお尋ねいただき、ありがとうございます。お医者さんも含めて、漢方と肺高血圧との関係が気にされはじめているのですね。
心電図の経過を見ながら、慎重に服用していきたいと思います。
貴重な情報をありがとうございました。
581：さかちょ：2016/12/14(水) 11:37:57 ID:aH5PN1n60: 漢方歴合計3年ほどです。
1週間前から背中に体験したことのない激痛が走るようになり、大動脈解離を疑って2日前に循環器科を受診しました。
その際にここの掲示板で知った肺動脈性高血圧症のことも先生に伝えました。
レントゲン・心電図・血圧をとった結果、心臓肥大や肺動脈性高血圧症の心配はないとのことでした。
ネコさんのおっしゃるように、循環器科の先生ならレントゲンと心電図で判定できるみたいです。
おそらく筋肉系からくる痛みだろうとのことでした。
昨日整形外科でレントゲンを撮りましたが骨には異常がないため痛み止め注射して様子見となりました。
呼吸ができない程の痛みが二日に一回、計３回起こったのででさすがに焦りましたが、とりあえずはホッとしています。
以上、ご参考まで。
582：557：2016/12/19(月) 21:22:39 ID:gXi8mk3s0: 肺動脈性肺高血圧症に関して動きがあったので報告を。
来年から対象の患者を診察している全国の病院に、広島漢方の詳しい服薬データを集め報告するように
厚労省から通達がでるようです。
私の主治医は、現在疑いがある患者も含めると１０人程居ると言っていましたが、通達が全国区にでる事により
さらに人数は増えるだろうと言っていました。
583：さかちょ：2016/12/20(火) 17:22:33 ID:VZCWLOBI0: ＞557さん
情報ありがとうございます。
漢方に頼りきっている私のような患者にとっては不安になる話ですが、今はただ祈るしかないですね。
584：きち：2016/12/23(金) 10:11:33 ID:Smon5t3k0: 全文閲覧は有料のようですが、このようなレポートはあがっているようですね。
↓
http://eurheartj.oxfordjournals.org/content/early/2016/03/15/eurheartj.ehw090
585：きち：2017/01/03(火) 10:34:31 ID:po0bQn.Q0: 厚労省から下記注意喚起がリリースされました。
↓
http://www.mhlw.go.jp/kinkyu/diet/dl/161227-01.pdf
586：名無しさん：2017/01/04(水) 13:58:26 ID:WqKdRBto0: そのうちに個人で青黛購入できなくなるのかな？
広島はどうなる？
困ったな
で儲かるのは・・・・か
587：名無しさん：2017/01/07(土) 16:12:16 ID:NPQ92bRg0: 広島漢方にも青黛含まれてるんだろうけど、
３錠のうちに含まれる量は何グラムくらいなんでしょうか。

漢方を追加で依頼したら、錠剤の色が濃い、というかコーティングが薄い？ものに変わってました。
また改良されたのでしょうか。
588：名無しさん：2017/01/07(土) 21:57:05 ID:ESxWF7xM0: 厚労省からのセイタイの通達の話は天野先生の耳にも入っているでしょうから、セイタイの成分を少なくした可能性がありますね。
成分を変えた理由を尋ねたとしても、先生の口からは「疑い」の段階では肺高血圧症に関しては答えないでしょうね。そのへんも踏まえて漢方を続けるか否か自己責任で決めるしかないのでしょうね。
不安に思っている患者さんも多いでしょうからそのへんの理由を説明してもらえるとありがたいですね。
589：さかちょ：2017/01/12(木) 09:23:36 ID:fDhZRS.g0: ５年ほど前に天野先生から「青黛も入っていますが食物繊維がほとんどです」と聞いたことがあります。
青黛の含有量が何%かはわかりませんが減らされたのならUCへの効果が落ちていないか気になりますね。
どのみち一度漢方をやめて再燃した自分は信じて飲み続けるしかないのであまり気にしないようにします。
590：トキ＠管理人：2017/01/13(金) 22:33:11 ID:kg9mzBBo0: 副作用に関しては、どんな薬にも副作用が存在します。
重要なのは、どういう副作用があって、どんな症状が出るのか、副作用が出ているかどうかを定期的に検査することです。
これは青黛だけのことではなく、ステロイドや免疫抑制剤などにも言えることですが。

肺動脈性肺高血圧症という副作用が解ったのは一つの前進だと思います。
青黛・広島漢方はまだまだ有効成分が解明されていませんし、副作用ももっと他にもあるかもしれません。
これから、そういった良い事・悪い事が一つずつでも解って行くことで、最終的にトータルでプラスな治療になればと思います。

これは昔から言っていることですが、以下の点に注意してうまく付き合っていってください。

・自分の判断だけで民間療法をせず、スカイクリニックやかかり付け医に診て貰いながら治療する
・血液検査など定期的に副作用の検査を行う
・勝手な判断で薬の急な増減を行わない
・副作用かと思うよう症状や体の異変に気が付いた時はすぐに主治医に相談する

あとはまぁ、副作用が出た人はこの掲示板や患者会などにも報告して貰えると情報の共有ができて良いかと思います。
591：名無しさん：2017/01/18(水) 15:16:44 ID:Q0AuNgl20: 広島漢方が切れそうになったので、経過表と共に先生に連絡しました。

12月に再燃確認したのでプレドネマ注腸とペン注にお世話になっている事を報告したら
ペン注は中止するように、と指示がありました。

同じような指示を出された方（ペン注は中止）、いらっしゃいますか？
その理由は聞きましたか？
592：さかちょ：2017/01/18(水) 15:51:22 ID:u/X5b5CI0: ＞591さん
ペンタサと漢方を併用すると肝臓の数値が悪化することがあるそうです。
自分も漢方開始と同時にペンタサの服用を停止しました。
天野先生は理由をはっきりとおっしゃらないので気になりますよね。
593：名無しさん：2017/01/18(水) 16:37:00 ID:Q0AuNgl20: ＞592さん

レスありがとうございます。
そうなのですね。
ここ10年ほどは、漢方で寛解維持できていたので、新しい情報に疎くなっていました。
情報ありがとうございます。
先生もお忙しいと思い、こちらで質問させていただきました。
今さっき、漢方スレを始めから読ませていただきました。

西洋薬との併用は副作用が出やすいのですね。
ペン注もそうですが、サラゾピリンやアザニンも飲み始まったので
ゆくゆくはそちらも止めないと・・・ということですね。
一度悪化すると色々と不安になりますね・・・
594：名無しさん：2017/01/20(金) 16:48:39 ID:BbU1twzA0: >591さん
再燃に何か心当たりはありますか？もしあったら教えてください。
私も飲み始めてからあと数年で10年になるので、どんなきっかけで再燃したりするのかが気になります。
早めに寛解しますように。
595：名無しさん：2017/01/22(日) 10:24:48 ID:HPMxaaWo0: ＞594さん

遅くなりました、591です。
今回は、大きな『やっちまった』原因はこれといって思い当たらず。
でも、ストレス、疲労（精神的含む）などだと思います。
実は、12月の再燃と共に10日ほどですが入院していました（笑）

入院する1か月前ほどから、新しいパートを始めたところでした（週1～週3ほど）
自分でも気づかないストレスやプレッシャーはあったと思います。

パートの他に本職があって。。。
ハンドメイドで作成したものを、販売したりデザフェスなどのイベントに出ています。
講師のアシスタントをする時は、緊張MAX（笑）
そちらの方も立て込んでいたので。つい、無理をしていたのかな？と。

あとは、寒さと抗生物質の投与ですね。
・・・長くなるので続きます・・・
596：名無しさん：2017/01/22(日) 11:02:48 ID:HPMxaaWo0: 591です

今回の12月の入院までの経緯を書いておきます。
何か少しでもみなさんの参考になれば。

歴13年ほど。左型。
発症から3年ほどは寛解もなくプレドニンが切れずプレドニン漬け。
Gキャップ、Lキャップ、免疫抑制剤、入院1回（3か月ほど）
その後広島漢方に出会う。
その頃の漢方は、緑の蓋のプラスチックの入れ物に入っており、黒い粉を自分でスプーンで計量して飲むタイプでした。

今回。。。
ハンドメイドのイベント後に頭痛、関節の痛み、発熱あり。
人混みにいたという事もあったのでインフルを疑いかかりつけの耳鼻科へ。
結果、インフル陰性、WBCとCRPが共に高い数値で細菌感染を疑われ抗生物質処方。
(UC持ちの事も話してありました）
抗生物質を飲んでいるうちに（3日目位で）UC再燃の自覚症状が現れ、目視で出血確認。
UCかかりつけの病院に行き、経緯を話し血液検査➡即入院（絶食点滴）
次の日、カメラを入れ大腸組織を取り再燃確認。

細菌感染の疑いがあると、プレドニン系は投与できないらしく。
色々検査して経過を見ながらのプレドネマ・・・という流れになりました。
幸いにも、注腸で症状も落ち着き、WBCとCRPも平常の数値に戻ったので10日ほどで退院となりました。

今回は、お腹の方の不調はあまり感じられず、いきなり発熱（37～38℃)しました。
再燃しかかっているのに気づかず、そこに抗生物質などを入れてしまったので罠にはまった感じ（笑）

まだまだ寒波も来るみたいなので、みなさんもどうかご自愛ください。
597：名無しさん：2017/01/24(火) 15:43:02 ID:28sts.pQ0: 594です
　　591さん色々と無理や心労、処方などが重なったとのことで他人事ではないなと・・・。
　　詳しいご報告有難う御座います、参考になりました。
598：トキ＠管理人：2017/01/25(水) 00:14:06 ID:vQf4BTlQ0: 潰瘍性大腸炎向けサプリ　広貫堂が広島の医師と開発
https://this.kiji.is/194218610855560692?c=75768590128873475

広貫堂（富山市梅沢町、塩井保彦社長）は、厚生労働省が難病に指定している潰瘍性大腸炎向けの漢方サプリメントを開発した。飲みやすい錠剤タイプで、この病気の治療で国内第一人者とされる広島市の医師と共同で製法を確立した。生薬を使うことで、抗炎症剤などによる一般的な治療法に比べ患者の負担を軽減できるという。

　潰瘍性大腸炎の治療には一般的に抗炎症剤やステロイド剤、免疫抑制剤などが用いられる。原因不明のため国が治療へ向けた研究を進めているほか、副作用の問題などを考慮して慶応大なども生薬による治療の研究に取り組んでいる。

　今回、広貫堂と漢方サプリメントの共同開発に取り組んだ医師は、２０年以上にわたり生薬による治療を研究する天野國幹（くにき）氏。この病気について、厚労省の研究班メンバーを務めた経験もあり、自身の医院で全国の患者を受け入れているという。

　広貫堂は多数の漢方製剤を手掛けている実績があることから、数年前に天野氏から協力要請を受けて製剤開発に着手。昨年、製法を確立した。既に天野氏の医院向けに２４０万錠超の納入実績があり、今後も月６０万錠前後を供給する方針。

　塩井社長は「患者の負担軽減に貢献していきたい」と話している。

　　潰瘍性大腸炎　腹痛や下痢が続き、重症化すると貧血や発熱などの症状が出る病気。再発しやすく、安倍晋三首相の持病としても知られる。正確な原因は明らかになっておらず、難病情報センターによると、２０１３年度末時点で全国に１６万人以上の患者がいる。男女とも２０～３０代が発症のピークとされる。
599：トキ＠管理人：2017/01/25(水) 00:34:19 ID:vQf4BTlQ0: 広島漢方のニュースがあったので貼っておきます。
600：さかちょ：2017/01/25(水) 16:01:25 ID:dsLConOA0: トキさん情報ありがとうございます。
広貫堂って富山の会社なんですね。
漢方の錠剤化を企業と共同開発されてたとは知りませんでした。
今後患者が増えても生産キャパは心配なさそうで安心しました。
漢方の患者さんがどんどん増えて生産が追い付かなくなったらどうしようってちょっと心配でしたから。
601：ty：2017/01/26(木) 11:43:01 ID:mG9YcgkI0: 598でご紹介の漢方サプリは、一般の医者で頼めば処方される段階なのでしょうか？教えてください。
602：名無しさん：2017/01/26(木) 12:37:15 ID:BlVyFPmk0: どんな会社で錠剤にしているのだろうとちょっと不安になってましたが、広貫堂さんということで安心しました。
今回は製薬というカテゴリーではないにしても同等のGMP管理して頂けてるでしょうから生薬の衛生面等でもきちんと検査、管理して頂けてることと思います。
富山にはOEMで製薬を製造している会社さんは多いですし、技術もそれなりにあります。
取引きしている製薬メーカーを見れば大手ばかりですし、今後の供給、錠剤改良など広貫堂さんには天野先生とより品質の向上に貢献して頂くことを期待します。
603：トキ＠管理人：2017/01/26(木) 20:15:22 ID:/xlIry020: >>601
厚労省の認可を取ってないので医薬品ではなくサプリです。
ですから、医者が病院で出すことは法律的にできないですね。

広貫堂のHPを見ましたが、通販などで売っていないようですから、あくまでスカイクリニック専用にメーカーとして作っているだけだと思います。
今後広貫堂が販売する可能性も無いとは言えませんが、副作用の可能性があるので治療経過の観察が必要で、個人での使用は危険かと思います。

スカイクリニックは初診以降は薬を郵送してくれますから、使いたい場合は素直に受診することをお勧めします。
東京で出張診察していることもあるので、関東の人はスカイクリニックに電話で問い合わせるのがいいと思いますよ。
604：ty：2017/01/26(木) 21:10:18 ID:mG9YcgkI0: トキ管理人様、いつもお世話になります。
また、601の件、詳しいいご説明ありがとうございました。スカイクリニック受信を検討します。
605：名無しさん：2017/01/29(日) 17:02:15 ID:TIA3R4cE0: 久しぶりにこの掲示板を見に来たらビックリ、肺動脈性肺高血圧症という
話題。気にしーの、の僕にとってはドキッとするような内容でした。
というのも最近息切れではないのですが、何となく胸のあたりに違和感が
あり、心因性のものかな～と思っていたのですが、もしかしてだけど～♪
もしかしてだけど～♪広島漢方のせいなんじゃないの～♪
とほほ、病院イッテキマス。
広島漢方使って一年弱だけど、卒業しようかな…。
やりとりのメールの中で患者からあがってくる副作用めいた違和感など
について情報共有はされているのだろうか。
できれば、患者にもフィードバックして伝えてほしい。
使うなら納得した上で使いたい。
セイタイ系の薬の研究が進んで正式な薬として承認が下りるまで西洋薬
でやっていこうかな。
どんな薬も副作用があるのはわかるのですが、やはりはっきり開示されて
ない未承認の薬は不安だな～。
う～ん…、まいっちんぐ。
606：605：2017/01/29(日) 17:09:03 ID:TIA3R4cE0: 胸のあたり、というか→心臓のあたり。
循環器内科って数ないのね。ふう…。
607：605：2017/01/29(日) 19:41:00 ID:TIA3R4cE0: なんか少しムカついてきた。
この掲示板のおかげで＆ありがたい書き込みのおかげで、
新たな副作用の可能性について知ることができたけど、
厚労省が注意喚起しているぐらいなら、広島漢方のメールでやりとりを
継続している患者に一斉送信で一言教えてくれればいいのに。
ねちねちすみません。
608：けい：2017/01/30(月) 22:30:22 ID:E2UyImmc0: ２年前にスカイクリニック行ってずっと調子が良かったが1カ月前から体調崩して全く漢方が効かない状態です。病院からの処方された薬と併用してますが漢方の効き目がないように感じるんですがそのような方いらっしゃいますか？
609：名無しさん：2017/01/31(火) 11:55:52 ID:hKh5dSfA0: >>605
慶応大学も積極的に青黛の臨床試験をしていただけに肺動脈性肺高血圧症（PAH）との因果関係が分かるまでは安全サイドで中止ということで仕方ないですが少し残念な気もします。
確かに天野先生も漢方飲んでいてPAHになった事例があれば厚労省に報告してると思いますが、漢方中止は別としてそういう情報を積極的に開示して頂けると逆に安心できるのかなとも思います。

http://www.keio-med.jp/gastro/ibd-center/notice/index.html
610：605：2017/01/31(火) 14:37:35 ID:eT.Tg6tM0: >>609

大学などで研究が始まって母体数が増えたからというよりも、出てくるデータに対して(好ましくないデータに対しても)、しっかりと客観的に振る舞った(向き合った)結果、今回のような件が浮上したのかなあと個人的に勝手に思ってしまうのですがどうなんでしょう(^_^;)

ネガティヴな情報も納得した上で使いたいというのは多くの人が思うはずですが…。

個人的には、これまで勝手に想定していた副作用(頭痛・胃痛・肝機能障害)はモニターしやすかったし、ある程度は許容できるのですが、今回のような副作用の可能性は「ちょっとなあ…」と。症状自体もそうですが、定期的にモニターしていくのにかかる費用と時間もネックだなあと感じました。

今後、自分がセイタイを含むものを使う場面があるとしたら、

・あらゆる内科的手段を使っても絶望的な状態のとき
・再燃後、増悪を食い止めるために漢注で頓服として

かなあ…。

何にしても今回の件で、薬に頼り切らず自分で工夫できることはしっかりやっていかないとなあと反省しました。もちろん薬は使用しますが。とほほ…。
611：605：2017/01/31(火) 14:45:52 ID:eT.Tg6tM0: >>610

好ましくない意見が出てもないがしろにせず、しっかりと客観的に振る舞ってほしいというスタンスで書き込みしました。誤解されそうな書き方でしたm(_ _)m
612：名無しさん：2017/02/03(金) 07:58:49 ID:qtHllmJw0: 僕も昨日、かかりつけ医の受診をしましたら、副作用のことを言われて漢方の服用を勧められないと言われました。それまでどの薬を試してもダメであって、漢方を始めてから結果がとても良好であったため主治医も他の患者にも薦めていたみたいです。しかし今回のことがあったため、オススメできないとの事… 心電図、レントゲンでは異常見られなかったのですがまた後日にエコーをすることに…。
現状は一日2錠飲んでいますが、そのことを聞いてから飲むのをためらってしまいます。どなたか、この副作用について天野先生に問い合わせした方は見えますか？
613：名無しさん：2017/02/04(土) 18:22:31 ID:evhme7jk0: 僕も同じように心電図とレントゲンでは問題ないものの、後日エコーを受けることになりましたが不安でしょうがないです。

肺高血圧症は進行していく病とネットで読んだけど、漢方が原因でも一度症状が出て発症したら漢方の服用をやめても進行していってしまうのかなあ。

検査で何もないことを祈るばかり。
614：ネコ：2017/02/04(土) 23:42:51 ID:xvbHxgis0: こんばんは。
エコーまで調べてもらえれば、大まかな肺血圧がわかるので、その方が確実なので、よかったですね。大丈夫だと思いますよ。
心電図で山が下向きになっていなければ、血液の逆流は、ないのだと思います。

娘の肺高血圧症の主治医には漢方やめて治療をして正常値まで下がった症例があるから希望を持つようにと言われました。
でも、まだ確実ではないので、今後肺高血圧症の薬（吸入してるのですが）を減量して経過を見ています。
まだ24時間カテーテル（体に穴を開けて持続点滴にする治療）にする前に漢方との関連が発表になったので、漢方を止めたら、改善はしてきました。薬の副作用がこれまた半端でなくキツイので減量しているのですが、悪化しないことを祈っているところです。
また、経過に変化があったら情報として書いていきます。
あっ、それから循環器内科の医師が天野先生に直接きいたところ、副作用が疑われる前でしたので、「そういう患者はいないから漢方ではないです」と言われたので、心不全で死にそうになりながらも5カ月も漢方を飲んでいました。
615：名無しさん：2017/02/05(日) 09:53:46 ID:gOkeCMgc0: >>614
ネコさん、詳しく書いていただきありがとうございます。“大丈夫だと思いますよ”という心優しい言葉までいただいて、不安が少し和らぎました。本当にありがとうございます。

娘さんの話、心が痛みます。改善しているとのことですので、さらに良くなることを願います。希望に向かって。

557さんが569で肺動脈性肺高血圧症を発症したことを、2012年に天野先生に報告したとの書き込みがありますので、この時点で

“そういう患者はいない”

というのは破綻してますよね。
当時広島漢方との関連はわからなかったとしても。
さらに557さんは559で自分以外にももう一人同じように発症した人を知っていると書いているので、複数いたことがわかります。

このような姿勢に対して僕は疑問を感じてしまいますし、はっきり言って怒りを覚えます。
これらの状況を全て自己責任という言葉のもと唾棄されるのはあまりに酷ではないかと思います。
616：名無しさん：2017/02/05(日) 10:29:09 ID:gOkeCMgc0: そもそも皆さんは初回の説明のとき、副作用に関してどのような説明を受けました？
僕はうる覚えなのでアレなんですが、ほとんど副作用がないかのように自信満々に話をされていたように思うのですが…。

ネットでは当たり前のように書かれている副作用、頭痛や腹痛に関して天野先生は説明してましたっけ？
617：さかちょ：2017/02/06(月) 11:13:20 ID:b4Q8vqHc0: ＞616さん
自分は2010年に飲み始めましたが、当時の説明では「主成分は食物繊維で青黛が少し入っています。副作用はほとんどなくペンタサとの併用だけやめておくように」と言われました。その後緩解が1年半続いたので自己判断で飲まなくなったら3年後に再燃しました＾＾；

あと自分は2か月前に循環器科でレントゲン・心電図・血圧の検査をして肺高血圧症の心配はないと診断されました。エコーはとっていませんが循環器科の先生いわく、「３つの検査で十分わかるから必要ないですよ」ということでした。なのでレントゲンと心電図で問題なかったらエコーも大丈夫だと思いますよ。
618：557：2017/02/09(木) 09:42:21 ID:8eodH9G60: Sky Clinicの天野國幹先生からのメールで、広島漢方を服薬していて、肺高血圧症を発症した患者の漢方服薬を一時中止のお願いが来ました。
天野國幹先生が現在把握している該当患者は、広島漢方を服薬している４５００人中３人だそうです。
天野先生の方も検証をされるようで、詳しい肺高血圧症の経過が分かるデータが欲しいとのことで、協力をしようと思っています。
自分の場合は、天野先生がはっきりとした原因が分かり次第、再開、中断の判断をされるようです。
619：名無しさん：2017/02/09(木) 22:15:29 ID:.kiIYErQ0: sky clinicのHPで肺高血圧症についての記述でました。
漢方継続する場合は半年毎の心電図、胸部レントゲン、随時の心エコーを推奨しています。
620：ネコ：2017/02/10(金) 06:57:33 ID:Yop694wA0: 改めて天野先生に肺高血圧症発症の連絡をしたところ、うちの子で四人目というお返事がきました。
経過表にも書いていたり、病院が連絡もしていたのですが、うちの子は最初の3人には入ってなかったってことですね。
連絡しない患者さんもいると思うので他にもいるかもしれないですね。
漢方をやめてからの状態などを報告し、漢方の関連研究に協力することになりました。
621：さかちょ：2017/02/10(金) 10:57:43 ID:CEFcxEO20: みなさん情報ありがとうございます。
半年ごとの検査ですか・・・
定期的な内視鏡検査もあるし結構大変になりますね。
622：44歳おっさん：2017/02/12(日) 14:46:02 ID:R6K8PpZs0: 天野先生に肺動脈の件にて質疑したところ、皆さんの情報通り、半年に１回、心電図、エコーの検査をして欲しいとのことです。
最終的に漢方継続はご自身の判断ですと。
今のところ発症する確率は0.088%ですが、継続するか悩みます。
現時点で自覚症状はありませんが、出てからでは遅いですし…
漢方辞めようかなぁ…
断食とか半信半疑ですが、クスリに頼らない方法を探すしかないのですかね。
623：44歳おっさん：2017/02/12(日) 15:04:02 ID:R6K8PpZs0: ちなみに私は漢方歴は２年半で、寛解継続中です。
11月の内視鏡検査では潰瘍はありませんと言われました。
漢方のおかげで寛解したので、悩みますね。
皆さんはどうジャッチしますか？
624：ふう：2017/02/15(水) 17:37:12 ID:G.Tuei.I0: かかりつけの先生曰く、PHA（肺動脈性肺高血圧症）に関しては当院では診察出来ないので大きな病院じゃないと・・と言われ、近所の循環器系医院に問い合わせをしたら、やはり大きな病院に行ってくださいと言われてしまいました。
大きな病院ではPHA診察できるそうですが、循環器内科だそうで（消化器内科はUC診察、内視鏡等）、紹介状持って→先生に漢方の話をする（検査予約）→検査→後日結果確認してくださいとのこと。
もともと通っていた大きな病院から平日の仕事に差し支えないように現在の医院を紹介してもらった経緯があるのですが、PHAだけ診てもらうのか同じ病院で今後診てもらうのか悩んでいます。
625：きち：2017/02/15(水) 23:48:25 ID:Vhhl8HjA0: 厚生労働省の統計によると、日本における肺動脈性肺高血圧症の平成25年度の患者数は2,587人。
難病の中でも比較的希少疾病ですので、国内の専門医も限られます。
私は、PAHの確定診断の為に結構大きな循環器専門病院から専門医のいる大学病院を紹介されました。
PAHの確定診断には、心カテと肺シンチグラムが必須となっているはずですので、
これらの検査設備がある事が確定診断の前提になるかと思います。
626：ふう：2017/02/16(木) 09:47:54 ID:np/w5H4Q0: >625
きちさん、PAHでしたすみません、ありがとうございます。
確定診断は心カテと肺シンチグラムということで、もしスクリーニング検査で
怪しいとなると専門医のいる大学病院が既定路線になりそうですね。
昨年の夏に一過性の脈が飛ぶ不整脈の症状があったりした矢先のPAHの話なので
それとは関係ないと思いますが検査は近いうちにしたいと思っています。
627：名無しさん：2017/02/28(火) 21:14:49 ID:8KgpcZT20: 漢方で肺高血圧症を発症した人って３人や４人ではないと思うんですよね。
この病気で突然死した人は報告すらできないから、
また、症状がでなくても肺血圧が高くなっている人もいるから、これから増えると思う。
628：さかちょ：2017/03/01(水) 14:09:41 ID:yF48ImCk0: PAHが明るみに出てから漢方に対して向かい風になっていますが、漢方しかない自分は飲み続けるしかありません。
スカイクリニックにて発症例の開示はしてくれないのでしょうかね。
知りたいような知りたくないような・・・
629：567（大きくさかのぼってすみません）：2017/03/01(水) 19:49:57 ID:V6T0hopo0: 長年、通算するとかなりの量を服用しています。
先日心臓超音波等で検査してもらいました。
全く異常がないと言われました。
今後のことはわからないわけですが、わたしはこのまま飲み続けます。
薬が入手できないことにならなければよいが、と願っています。
慶應病院の治験中断が解かれる日が早く来ることを期待しています。
現在肺高血圧症にかかられた方のご回復を祈っています。
潰瘍性大腸炎が悪化しないことも。
どうぞお大事になさってください。
情報の提供に感謝しています。
630：あてくし：2017/03/02(木) 21:41:09 ID:F.uaRVp20: 私は飲み続けてます。
１錠／１日
インフルエンザで亡くなってる人の数の方が多いです。致死率にするとかかった人の0.05％。
自分は大丈夫さ～とか、そのうち改良されるさ～とか、明るく考えてないと
毎日やってられないです。それより再燃したら日常生活がストップするのが困ります。
多少のリスクはどんな薬にでもあるから。

でもきっと私は大丈夫。楽観的にならないとやってられなーい。
もちろん、他の方は自己責任で
631：名無しさん：2017/03/04(土) 08:50:05 ID:6WBK3KqU0: ５ASA系は全てアレルギーで駄目。
ステも効くけど寛解維持には使用できない。
免疫抑制剤は服用したくないので、わたしもこのまま漢方を継続します。
多少なりとも心配ではありますが、
再燃悪化して日常生活が送れなくなる→一家路頭に迷うよりこれに賭けるしかない
ってのが本音でもあります。
検査だけは定期的にやらないと。
632：名無しさん：2017/03/04(土) 23:25:21 ID:Kd4MW.sA0: >>617
三年で再燃した際漢方をまた飲むことはしなかったのですか？
漢方を二年飲めば大丈夫って思ってますがやはり再燃しちゃうんですかねえ😢
633：名無しさん：2017/03/05(日) 08:51:18 ID:.Pfygu1U0: 631さん、私も5ASA系で副作用が出てしまいます。一緒。
634：さかちょ：2017/03/14(火) 12:55:25 ID:Rsd3L6JM0: ＞632さん
再燃してからはすぐに漢方再開しました。
再開してからもうすぐ２年が経ちます。
ここ１年半は緩解状態です。
再燃が怖いのでとりあえず定年までは飲み続けるつもりです。
635：名無しさん：2017/03/17(金) 00:42:04 ID:rEM1pQdY0: >>623
そーでしたか。
やはり漢方が効いているこですね😄
二年続ければ辞めても大丈夫と聞きましたが飲み続けなければならないのかもしれないのですね😥
636：ゆう：2017/03/26(日) 16:06:39 ID:cKJZiksU0: 漢方を数年飲んでおり、先日、肺高血圧症と診断を受けました。
詳し検査はこれからですが、不安です。

以前、同じように肺高血圧で治療をされていた、557さん、きちさん、ねこさん、
よければ、詳しい治療の経過や、期間、薬の組み合わせや副作用など、教えて頂きたいです。
637：名無しさん：2017/03/26(日) 17:38:11 ID:jmTsm50s0: 不安になりますね。
今は１日３錠飲んで、ＣＲＰも排便回数もほぼ落ち着いている状態だけど、
１日１～２錠にすれば副作用のリスクも減るのだろうか。
この漢方を飲む前は、酷い症状だったから、実際に肺高血圧が発症しなければ
飲むのを辞めようとは思えないけど。
638：名無しさん：2017/03/26(日) 22:46:35 ID:mvMbSYSo0: 話の腰を折っちゃいますが
一日６錠（２袋）って飲んでる量多いの？
多い人ってどれだけ飲んでるんだろう・・・。
639：名無しさん：2017/03/27(月) 00:39:34 ID:CkXlfD/U0: 少ないほうじゃないでしょうけどね。
自分は発症してから５年近く酷い状態から脱せられずに、
１日２袋＋漢方注腸してましたよ。
それでもなかなか排便回数は減らなかったなぁ。
640：名無しさん：2017/03/27(月) 01:13:34 ID:LCjEyOIA0: >>636
肺高血圧の診断辛いですね。
何年位飲み続けていたのですか？
せっかくの漢方が残念です。
何か前兆とかもあったのですか？
漢方辞めれば良くなっていくとの話も聞きます。
早く良くなるとよいですね。
641：名無しさん：2017/03/27(月) 14:18:54 ID:qt36iaNE0: http://www7b.biglobe.ne.jp/~sky-clinic/

<潰瘍性大腸炎の患者様へ>
潰瘍性大腸炎で当院の漢方を内服している患者さんの4500人のうち、6例が肺高血圧症を合併しています。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
肺高血圧症の合併の場合、原則中止させていただいています。
（肺高血圧症が起こった場合でも、中断で、改善または治癒するようです。）
 
代表的な症状は、全身への血流が悪くなり酸素が行き届かなくなることによる
「労作時の息切れ、呼吸困難」であり、さらには「易疲労感、動悸、胸痛、失神、
肺出血、喀血」などが現れることもある、とされています。
当院での発生頻度は非常に少なく、今の所、労作時の息切れなどの症状がなければ
心配ありませんが、漢方継続にあたりましては、今後症状がない場合でも、
半年か１年後ごとに心電図、胸部レントゲンを行ってください。
心電図や胸部レントゲンで異常がある場合や、正確に判定する場合は、
随時、心エコー検査（心臓超音波検査）を行ってください。
642：名無しさん：2017/03/29(水) 21:49:47 ID:GzqLgqXE0: 数日前、漢方の注文をした際に肺高血圧症のことを知りました。
心配になって、今日、広島漢方を紹介してくれた病院に相談に行ったのですが、あまり気にしなくて大丈夫、と言われました。
専門の病院への紹介をお願いしたのですが、断られてしまいました。
たしかに、症状がないのに診察してもらうのは難しいのかもしれませんが、肺高血圧症は症状が出る頃はだいぶ進行しているのですよね。
皆さんは今後どうされますか？
不安でたまりません…
643：名無しさん：2017/03/29(水) 22:25:15 ID:fX3/P3YE0: 腸の薬で　　副作用が出　３万人程て、裁判に出た６３００人程　は全部勝訴。
結果、難病者は　タダ制度も作り、ＵＣの者も　割引制度が出来ています
厚労省　下記の制度も作りました。薬害なら　薬害年金＋障害年金　
賠償金１千から５千万円いただく。事実です、腸の薬で　脊髄炎が出たんですよ

それが成長し　いまｂ型肝炎も　です、

今日nhkテレビも　１６万にも患者がいると、　

医薬品副作用被害救済制度について - 医薬品医療機器総合機構

お薬を使うすべての方に知ってほしい制度です。医薬品副作用被害救済制度. ドクトル Q. 制度の基本について私に関係ある制度ですか？もっと詳しく · 制度の詳細についてどんな救済があるの？もっと詳しく · 手続きについて請求はどうするの？もっと詳しく ...

http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html - 7k
644：名無しさん：2017/03/29(水) 23:30:07 ID:fX3/P3YE0: これがnhk 今日のテレビです。　何時もの私ですが　　自分は薬害にされた　仇討に
癌化された　大腸を部分切除　させた一人です、ついでに　腸壁のucも治る。
別の事ですが
もちろん　管理人のトキさんを　指名しますが　ucの　医療ジャーナリストになってほしいです

誰か　医療ジャーナストになって　ucの　本当のことを　書いて、本でも出版してほしいです

医者は　ucは　あんまり知ら人じゃないですか
誰か　本当のことを　書いてください

難病の潰瘍性大腸炎再生医療で完治を東京医科歯科大学 | NHKニュース

4 時間前 ... 国内の患者数が１６万人以上と難病の中で最も多く、激しい腹痛が続く「潰瘍性大腸炎」を再生医療の技術によって完治できるようにしようという世界初の…

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20170329/k10010929501000.htm - 2017/03/29 - 115k
645：名無しさん：2017/04/02(日) 13:50:44 ID:hFq706zs0: 上記のリンクが切れていたので、こちらを貼ります。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20170329/k10010929501000.html
646：名無しさん：2017/04/02(日) 13:55:23 ID:hFq706zs0: 【消化器内科より】NHK報道「難病の潰瘍性大腸炎再生医療で完治を」をご覧になった皆様へ
東京医科歯科大消化器内科　渡辺　守
http://www.tmd.ac.jp/news/20170330_1/index.html
専門家による厳正な審査を経て、臨床研究を開始したいと考えています。
647：ネコ：2017/04/07(金) 22:42:03 ID:8utjKGHY0: ゆうさんへ

遅くなりましたが、肺高血圧症の治療経過をご参考までに書いておきますね。
息切れなどの症状はまだ出ていないのでしょうか？
娘は心不全がひどかったので、内服薬二種類と昨年出た新薬の吸入薬で治療しています。
血管が拡張するので、頭痛や低血圧などの副作用があります。
漢方を止めてからは、回復傾向になりましたが、これらの薬はまだ続けています。今後は減らしていく予定です。
また、かなり高価な薬なので、この病気で新たに特定疾患の申請をしました。障害者手帳も申請しました。
肺高血圧症の専門医の話では漢方を止めた患者さんは進行せずに良くなっている人が多いようです。

ゆうさんが心臓への影響がまだ出ていない状態でわかったのであれば、漢方をやめて内服薬を飲めば正常化するのではないかと思います。
普通の循環器内科では治療は難しいので専門医にかかることをお勧めします。
648：ゆう：2017/04/08(土) 10:44:50 ID:VuofVkRI0: ネコさん

情報をありがとうございます。
私は息切れが数ヶ月前からあり、受診しました。

受診した病院の先生が、色々調べてくださって、投薬治療を始めました。

ネコさんの娘さんは数値がだいぶ落ち着かれたのですね。治療を始めてから、どれくらいの期間で落ち着かれたのでしょうか？
まだ治療を始めたばかりで、副作用もありますし不安な毎日です。
649：ネコ：2017/04/08(土) 15:05:57 ID:F94S/Ubk0: ゆうさん

投薬治療を始めたのですね。

娘は昨年の４月に診断され、漢方は9月末から止めました。
その後、肺高血圧症の飲み薬（オプスミット、アドシルカ）とベンテイビスの吸入治療を続けて、発症時75もあった肺血圧が３月には24になりました。
まだ、完璧な正常値ではないので、薬は続けています。
漢方を止めてから、どんどん回復したように思います。
とは言っても、階段や長めの起立、歩行、重いものを持たないなどの制限の中で生活しています。
薬の副作用の頭痛もつらいですよね。UCなのでロキソニンも飲むこともできず、娘はカロナールや冷えピタでしのいでいます。

ゆうさんも、回復すると思いますので、焦らずに治療してください。
650：ゆう：2017/04/08(土) 16:02:57 ID:VuofVkRI0: ネコさん

ありがとうございます。
娘さん、回復に向かわれているのですね。
よかったです。
とっても励みになりました。

飲み薬は同じものを飲んでいます。
生活の規制はされていないのですが、副作用でなかなか動けない日もあります。
娘さんも、副作用がありながら1年近く、薬を飲まれているのですね。早く正常値になって、減量できる事を祈っていますね。
あと、できるだけ体に負担をかけない生活がいいのですね。参考になりました。

また、経過など教えていただけるとありがたいです。
651：名無しさん：2017/04/09(日) 14:00:40 ID:No7JIsEw0: ゆうさん、ネコさんに質問です。
どの位の期間、どの位の量を服用されていたのか
宜しかったらお教えください。
652：ネコ：2017/04/09(日) 23:08:48 ID:OeWhSzeM0: 娘は正確には1年10ヶ月めに発症しました。
量は基本的には一袋服用してましたが、下痢したときには2袋飲んでたこともありますが、それは長くても１週間ぐらいでした。
体質もあるのかもしれないです。
漢方続けたいけど不安な方は、天野先生がおっしゃるように、半年に一度心エコーで肺血圧を検査しながら漢方服用していれば、もしものときにも早い対応ができるのではと。
エコーなら症状出る前の初期にわかると思うので。
うちの子はすっごい元気でしたが、その３ヶ月後にあれよあれよという間に悪化しましたので。
これは私個人の考えですが、どんな薬でも副作用はあるので、その時に早めの対処ができるようにしながら、服用するのがベストのような気がします。
不安だけど、漢方を続けたい患者さん多いと思いますので、少しでも安心して服用できればと思います。
653：名無しさん：2017/04/10(月) 08:21:38 ID:zAw6jDjs0: >>652
651です。ネコさん、情報どうもありがとうございます。
皆さんの為にも、発信続けて頂きたいと思います。
>>649　を読むと娘さんは、少しずつ回復されていらっしゃるようで
良かったですが、まだ制限の中で暮らしているのですね。
参考になりました。お大事にしてくださいね。
654：ゆう：2017/04/10(月) 09:42:05 ID:2s5png7s0: 私は6年ほど飲んでいました。
調子の悪い時は、１日3袋だったこともあります。
半年前くらいから息切れがありましたが、受診するほどではないと思っていました。
レントゲンでは異常は見つからず、エコーで診断されました。

副作用には個人差があると思われますので、飲んでいる量や期間に関係なく、症状がない方も、定期的にエコー検査を受けられて飲まれるのが安心かと思います。
655：名無しさん：2017/04/10(月) 09:46:08 ID:P5MJUD9A0: 私も2月に主治医より肺高血圧の話を聞き心電図、エコー、レントゲンをしました。その時は異常は見られず安心しました。主治医より漢方の成分で症状が起きる可能性があると聞き当時、天野先生からは1日2錠ずつという指定があったのですが、自己判断で1錠に減量していました。3月後半まで変わらなく調子良かったのですが年度末、年度始めのバタバタ、そして職場環境も変わりストレスからかここ数日で腹痛、下痢と再燃の兆候が見られています。天野先生にメールで報告すると「再燃の可能性があります。3錠に戻してください。」と言われました。漢方の量も増え、肺高血圧症のリスクも高まり不安もありますが、僕自身、潰瘍性大腸炎の苦しい日々を考えると漢方で寛解を維持していた方が良いのかなと思います。掲示板にもありました通り、半年に一度検査を行い、身体の様子を見ていきながら漢方を服用していきたいと思っています。
みなさんは漢方の量はどうですか？自己判断で減量し、症状悪化したなどありますか？特にこの時期、年度始めで負担かかりやすいので同じ様な境遇の方みえるのではないでしょうか？
656：ゆう：2017/04/10(月) 10:10:06 ID:2s5png7s0: ネコさん

教えていただけますか？
娘さんは投薬で回復に向かわれている中で、なにか症状はありましたか？
例えば、胸が痛むとか押される感じがあったなど。
また、こんな症状は回復時にはよくあることなど、お医者様に言われたことがあれば教えてください。
657：ネコ：2017/04/10(月) 12:46:08 ID:C2TyAJ3Y0: >>ゆうさん

胸の痛みはありましたね。
あとは脈が早くなったり。
ドクンってすごい不整脈があったり。
ビックリして救急車で病院に行ったのですが、心配ないと返されました(^-^;
副作用で胸痛があるみたいですよ。
回復してくると血管が開き過ぎるのか頭痛が頻繁なので吸入の回数と量を減らしました。
心配なときは心電図お願いするといいですよ。
自覚できる不整脈は30分続いたら来るように言われてます。
あと、指に挟んで酸素や脈を計るの（通販で買ったの）を持ち歩いて、脈が速いときは休むようにしています。
うちの子はベンティビス吸入が結構強い薬なので副作用もいろいろあるのかもしれません。アドシルカは飲み始めに副作用が強くでました。
658：ネコ：2017/04/10(月) 13:20:05 ID:C2TyAJ3Y0: >>653

読んでいただき、ありがとうございます。

うちの子は右心室はつぶれ、全身が浮腫むほどの心不全でしたので、未だに制限ある生活なのかと。
心臓に症状が出ないうちに手をうてるように検査してくださいね。
ゆうさんの書き込みを読むと、やはり心電図とレントゲンよりエコーのが確実のようですね。
娘もまだ経過観察中なので、お伝えできる情報がありましたら、書き込みますね。
659：ゆう：2017/04/10(月) 14:40:44 ID:2s5png7s0: ネコさん

ありがとうございます。
実は私も胸痛があり、動悸もひどかったので、受診日はずっと先なのですが、先生に連絡しようか迷っていたんです。
胸痛は診断される前にもあったような状態だったので…

ただ、この前のエコー検査では数値が下がっており、安心して帰宅したばかりだったんです。

娘さんも通院で治療されているのですね。
心臓が痛くなったり、音が激しかったり、症状が緊急なものなのか副作用なのかわからないので、ネコさんが救急車で駆けつけた気持ちが本当によくわかります。
書き込み見て、少し様子をみても大丈夫だなと安心できました。
660：さかちょ：2017/05/12(金) 13:41:12 ID:7HmfQ.jk0: 先日漢方を半年分（540錠）を追加購入しました。
その際にスカイクリニックに「肺高血圧症が少し気になるので2錠/日に減らしてもよいでしょうか」と聞いてみたところ「2年間異常がなければ2錠に減らして結構です」と回答がきました。
再燃から緩解してまだ半年なので2年間は3錠/日ペースで飲み続けた方がいいみたいです。
661：名無しさん：2017/05/24(水) 08:59:29 ID:J/7IL9CI0: 粉末から錠剤にかえて、悪化した方はいますか？
662：ふう：2017/05/25(木) 12:46:26 ID:BC1LnBVA0: ゴールデンウイーク辺りから悪化というより再燃ぎみになってます。飲み忘れなく毎日3錠です。
ちゃんと飲んでいて再燃なら1日6錠と言われました。錠剤になったのが要因の一部で考えられませんかと聞いてみたところ
「初期錠剤は表面が溶けにくいのでピルカッターで半分に割って飲んでください」とのことでピルカッターが送られて来ました。
（錠剤は3ヵ月前に頼んで送ってもらったものですが）
とりあえず粉のように早く溶錠した方が良いのかと思って半分に割って飲んでます。
表面が固いので最初はスパッと真ん中からきれいに割れましたが、しばらく使ってるときれいに割れなくなります。
割って飲んでるのが効いているかは不明ですが再燃については6錠にして徐々に落ち着いて来ているように感じます。
「のみ忘れだったら3錠で大丈夫なはずです」と言われたので通常の調子に戻ったら3錠に戻すつもりです。
663：さかちょ：2017/05/25(木) 14:21:40 ID:pGDEB3F.0: ＞ふうさん

再燃気味とのことですが快方に向かっているようでよかったです。
自分は錠剤に代わってから半年ですが振り返ると調子がよくなった気がします。
直腸型なので溶けにくい方が直腸へ届くのだろうと勝手に理解しています。
全腸型だと溶けやすい方が全体に行き渡りそうですね。
でもせっかく錠剤になって飲みやすいのに割らないといけないのはちょっと悲しいですね＾＾；
無事緩解しますように。
664：名無しさん：2017/05/29(月) 15:53:51 ID:3Ppjh3s60: >>661 私もその一人ですよ！錠剤になってから便に血混じり初めたし…それで先生にメールしたら肺高血圧の副作用が数件、出たとゆうメールの返信がありテンションかなり下がった。漢方続けるか迷い中。
665：ふう：2017/05/29(月) 18:03:03 ID:2LFmDUFA0: >さかちょさん
　ご無沙汰しております。
　ご心配くださり有難う御座います、さかちょさんも寛解が続きますように。
666：名無しさん：2017/06/21(水) 23:21:19 ID:0Fl8Zu2k0: >>661 自分もですね
メールで伝えたら粉が送られてきました

それでもイマイチ・・・何か成分（？）変えたのかな・・・
667：名無しさん：2017/06/22(木) 23:16:00 ID:V8I8yeqI0: 漢方飲んで落ち着いてる方は、更新しますか？
年に一回更新のために、病院行ってカメラしてます。
(落ち着いてるように感じても、カメラしたら炎症はある)

今年もカメラはやるけど、更新はもういいかなと悩んでます。通らなそうだし。。
668：さかちょ：2017/07/04(火) 18:40:20 ID:P/jzgDLo0: 自分は一度緩解したその年に更新をやめました。
その後も毎年内視鏡検査は受けています。
毎回直腸に軽い炎症はありますが概ね良好です。
無理矢理更新しなくても明らかな再燃をしたらまた申請すればいいと思いますよ。
669：名無しさん：2017/07/05(水) 16:18:36 ID:u4BtOCDQ0: >>668
ありがとうございます。調子がいいだけにカメラをすると炎症があってがっかりですが、漢方を辞めるつもりはないし薬を飲むわけじゃないから悩んでました。

今年から更新やめます。
670：ゴリラ：2017/09/14(木) 16:23:01 ID:VVLOL6cA0: 以前頭痛がすると書いて相談に乗っていただいたゴリラです。
頭痛は相変わらずなんですけどここ１ヶ月くらい下痢が止まらず……
６月に健康診断を受けてカメラはしていませんが便潜血はありませんでした。
頭痛薬を頻繁に飲んでいるのがよくないのか、なんか漢方が効かなくなってきているのか不安を感じています。
毎日寝る前に２錠飲んでいますけど、ちょっと増やそうかな…便回数は２回とかで多くはないです。
漢方服用されている方でこういう症状があった方はいらっしゃいますか？
おそらく天野先生にお聞きすれば少し増やすようにご指示されると思うんですけど、経験者のお話が聞きたくて書き込ませていただきました。
671：さかちょ：2017/09/20(水) 10:55:26 ID:nGPYReu20: ＞ゴリラさん
頭痛つらいですよね。
自分も調子が悪い時は頭痛がおこります。
下痢が続いているのでしたら3錠に増やした方がいいと思います。朝も1,2錠飲むとか。
自分は半年ぐらい前に「調子がいいので3錠→2錠に減らしてもいいですか？」と天野先生に聞いたところ、「調子がよくても2年間は3錠を服用し続けてください」と言われました。
あと、ご存知だと思いますがなるべく空腹時に飲むようにすると効き目が上がります。
早くよくなりますように。
672：イモ：2017/09/23(土) 11:47:02 ID:RD/OhU160: ふうさん
再燃して漢方を3錠から6錠にし、その後経過はいかがですか？
私も同じ状況にありまして、一年間、2錠で緩解していたのですが、3回目の夏場の再燃(四年前の夏に発症)で、漢方を6錠に増量中です。１週間服用し、だいぶ落ち着いてきています。
このまま、状態が良くなり、せめて3錠で維持できれば…と、願っています。
再燃は、突然来たようにも見えますが、体重減少や再燃三週間前に行った便潜血検査が陽性だったこたもあり、症状として出現する一二か月前から始まっているんだなと感じています。
673：ふう：2017/09/26(火) 15:09:39 ID:ftvWlL8o0: イモさん
その後の経過は増量しても血便や粘液の出方が酷くなりましたので、主治医からリアルダの勧めがあったのと天野先生からリアルダとの併用はしないように言われたので、6月よりリアルダ1200mg４錠／日のみ服用中です。（詳しくはリアルダのスレ参照ください）服用3ヵ月以上経ちましたが副作用っぽい症状もあってイマイチ調子は良くないですが、とりあえず血便や粘液が出ている感じはないです。参考にならず、すみません。
イモさんは増量して少し落ち着いたということで良かったです、引き続き漢方で寛解維持できますように祈っております。
余談ですが漢方を飲みだして痔になり、それからずっと排便時に痔の症状に悩まされていましたが漢方中止後、手術や薬を入れ続けている訳けでもないのにピタッと症状が止まりました。痔核はまだ残ってますから症状が悪化するのは漢方由来（硬い便が出たり、血行が悪くなったり、漢方が出る時の刺激だったり？）だったのな？と思ってます。
リアルダや他の服用で寛解維持出来なければ7年間寛解させて頂いた漢方にもう一度再挑戦したい気持ちはあります。天野先生からも「漢方以外の治療の効果を確認してそれらが効かない場合もう一度漢方に戻り9錠から検討します、漢方は再開時に送ります」と言って頂いておりますので再開に関しては少し安心してます。
674：イモ：2017/09/26(火) 21:42:20 ID:/nqqEaDY0: ふうさん、返信をありがとうございます。
リアルダ…最近使われるようになってきた薬剤ですね。血便や粘血便の症状はなくなったとのこと、まずは、よかったです。
メサラジン(ペンタサ、アサコール、サラゾピリンといった
675：イモ：2017/09/26(火) 22:07:44 ID:/nqqEaDY0: ふうさん、返信をありがとうございます。
リアルダ…最近使われるようになってきた薬剤ですね。血便や粘血便の症状はなくなったとのこと、まずは、よかったです。
メサラジン(ペンタサ、アサコール、サラゾピリン)でコントロールできるのであれば、それは本当にうらやましいUC患者さんに思えます。安倍晋三さんもアサコールで現在の激務をこなせるまでの緩解を維持していると聞きます。
私の場合、UC患者の３０％といわれる難治性に所属？していまして、頼みの綱は広島漢方であります。6錠に増量して10日。患部の違和感、鈍痛が気になりますが、1日１回の有形便になっています。ふうさんが漢方で緩解していたら、6錠の服用期間を教えていただこうと思っていました…。
天野先生に指示を仰ぎます。
それにしても、ふうさんが7年間も漢方で緩解維持されれてきたというのは、私たちの希望でもあります。体調が早く良くなりますよう祈ります。
676：イモ：2017/09/26(火) 22:29:56 ID:/nqqEaDY0: 届いた錠剤の色が濃いのですが、どなたか天野先生に尋ねられた方いませんか？
また、再燃時、粉末Cを服用するようにと指示かあったのですが、粉末には何種類かあるのでしょうか？
それから、広島漢方は、シレイサンという名前で当初説明を受け、主治医にもシレイサンという漢方を服用していると説明してきたのですが、それでいいのですよね？間違っていますか？
677：イモ：2017/09/27(水) 12:59:22 ID:k1eNUQVg0: 主治医より、ステロイド依存でレミケードも副作用でだめだった私の場合、専門病院(慶應、医科歯科大、順天堂)へいった方がよいと言われました。そこならやれる治療も増えるし、ここでは責任を負えない…と
今後、考えていかなければならない道かもしれませんが、今は漢方がずっと効いてくれることをただただ祈るのみです。できれば、漢方による治験が進み、特効薬が開発されれば本当にいいですね。
678：ゴリラ：2017/09/30(土) 03:38:12 ID:evmdLFKE0: ＞さかちょさん
すみません。返信が遅れてしまいました。
夜寝る前に服用しているのですが、基本夜寝る前には食べないのでこれがベストだと思っています。
天野先生もそうおっしゃっていたと記憶しています。
３錠に増やしたところ順調に回復して今では全然固形便で腹痛もなく快調に過ごしております。
ただ、頭痛だけはおさまりませんけど…。
このまま安定した状態が続けばまた２錠に減らそうかなと思っています。
ありがとうございます。
679：マル：2017/10/25(水) 23:04:13 ID:mE/9kEGQ0: 経過表の返信メールの他にもう一通メールが来ていて「広島クリニックではなく、現SKY CLINICでのカルテ番号がない患者様みなさまに、問診票(計3枚)をお送りしています」という3つのファイルが付いたメールが来ていたのですが、これ他にも送られて来た方いらっしゃるんですかね？パソコン操作に疎いのでチョット心配・・・。
680：Hana：2017/12/08(金) 00:40:17 ID:9aJ4zAZQ0: >679マルさん
経過表送付と近況報告のメールを天野先生にお送りしたら、うちにも同じの届きました。
ワードとエクセルのファイルでした。
手書き用の文書でしたが、パソコンで打ち込んで返信しましたよ。
後日カルテ番号が送られてくるようですね。
681：マル：2017/12/17(日) 18:19:20 ID:eZVFxZx20: ＞Hanaさん
わざわざコメントしていただき有難うございます。自分も何とか送信出来、カルテ番号を送ってもらいました。コメントを書いた事を忘れてました。すいません。
682：ぺん：2018/01/11(木) 09:42:38 ID:uAvH2B7I0: 広島漢方予約しました。
２月行ってまいります！
683：さかちょ：2018/01/15(月) 09:36:25 ID:TpifzO0g0: 最近調子がいいです。
もともと辛い物が好きで昨日はラーメンにジョロキア粉末を入れてヒーヒー言いながら食べましたが今朝は硬めの便が出ました。
漢方は寝る前に3錠です。
緩解して2年経ったので次は天野先生に飲み続けるかどうか相談してみようと思っています。
684：ぺん：2018/02/13(火) 20:43:37 ID:tzYuKQ8c0: 今日、広島スカイクリニックに行ってきました！
胸部レントゲンで肺高血圧の疑いで引っかかり、心電図も。
血液検査の結果待ちです。
しかも心筋梗塞の疑いまで。

おそろしやー。
685：さかちょ：2018/02/20(火) 18:38:46 ID:5Bzc6vT.0: ＞ぺんさん
それは心配です。
何か自覚症状などはありましたか？
私は二年前に背中に激痛が走るようになり循環器科で診察をうけたら肺高血圧ではありませんでした。
大事に至らないことを願っています。
686：ぺん：2018/02/21(水) 21:28:09 ID:ahn/7evg0: さかちょさん

自覚症状全く無しです。
スカイクリニックでこの程度なら大丈夫だと言うことで漢方いただきました！

来月循環器行ってみます^_^
687：ネコ：2018/02/28(水) 03:44:50 ID:PPkZ6J960: ペンさんへ、
自覚症状がないうちにわかったのですね。
できれば肺高血圧症の専門医にかかり、肺血圧をみてもらういいと思います。
肺高血圧症は進行する疾患なので、いかに進行を遅らせて生きていくかという治療になるので、漢方についても医師とよく話をしてください。
688：さかちょ：2018/02/28(水) 17:25:29 ID:QqcA1LcY0: 自覚症状がないまま突然ドン！っていうのが一番怖いですよね。
循環器科で受診すると一番安心だと思います。
689：ぺん：2018/05/22(火) 22:55:41 ID:A67OXhSo0: ネコさん、さかちょさん
久しぶりに覗いたら返信くださってたんですね！
申し訳ないです！

広島漢方飲み始めてから血は一度も見ていなく、便も正常で、仕事も忙しく病院にも行けていなかったんですが、6月に健康診断があるのでそこで診てもらってきます！

ありがとうございます！！
690：トキ＠管理人：2018/06/02(土) 21:40:48 ID:3oBkuieU0: スカイクリニックって検査設備あったんですね。
できるのはレントゲンだけです？
691：ぺん：2018/06/03(日) 22:39:27 ID:T5R7CcSg0: >>690
トキさん
あと心電図もやりましたよ！
692：さかちょ：2018/06/18(月) 11:20:00 ID:ffHiB5HA0: ＞ぺんさん
調子良さそうでなによりです。健康診断も結果良好でありますように。

自分は再発→緩解して３年が経ちました。
先日天野先生から３錠→２錠に減らしてみるように指示がありました。
なにげにランニングコストが下がって嬉しいです。
693：ぺん：2018/06/25(月) 22:12:51 ID:EgBV7bP20: >>692
さかちょさん

さかちょさんも順調みたいですね！
会社の健康診断は心電図もレントゲンも異常なしでした！

暑くなるので体調には気をつけなければですね！
694：だいきち：2018/09/09(日) 05:43:43 ID:oYzovpfA0: 久々投稿します。
広島かんぽう9年目です。

現在は錠剤がメインなのでしょうか？
1年ほど錠剤を服用していましたが、錠剤より粉末のほうが「なんとなく」ですが良かったので、久々に粉末を依頼しました。
先日送られてきた漢方の粉末が「Ｅ」と記載されています。
以前は「Ｔ」だったと思います。どう違うのか知っている方はいますか？
695：ひろぽん：2019/01/30(水) 23:47:28 ID:or22ftBI0: はじめまして
sky漢方飲み始めて一年です

便の調子も潜血便検査もカルプロテクチンも良好なのですが、
腹痛が3カ月ほど続いています
とにかく毎日痛いです

その様な容体の方いらっしゃいますか？

カルプロテクチンの数値が低くなったので
つい最近二錠になりました
696：名無しさん：2019/07/17(水) 23:57:16 ID:UjTX89.U0: 成分、知っている方おられますか？
副作用、大丈夫なのかな。
697：名無しさん：2019/07/27(土) 10:21:43 ID:X2GTAIxc0: 潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様へ
当院の患者さん約5500人のうち、14例が肺高血圧症を合併しました。
肺高血圧症の合併の場合、継続して飲まれている方もおられますが
原則中止させて頂いています。
（肺高血圧が起こった場合でも、中断で、改善または治癒するようです。）
労作時の息切れなどの症状がなければ心配ありませんが、
漢方継続にあたりましては、息切れなどがある場合、
心電図、胸部レントゲン検査を行ってください。検査で異常がある場合、
心エコー（心臓超音波検査）をしてください。
http://www7b.biglobe.ne.jp/~sky-clinic/
698：名無しさん：2019/11/11(月) 23:22:14 ID:7EHuw7620: 値上げ　結構きついですねぇ・・・
699：さかちょ：2019/11/28(木) 19:34:18 ID:HDbMUD1o0: 先週、強烈な腹痛と下痢で、あわてて便鮮血検査したらまさかの陽性。
sky clinicにメールして漢方を朝晩3錠に増量。
強烈な腹痛と、弱い吐き気で何も食べれないので、二日目に近所の内科（胃腸科あり）に行くと、胃腸風邪かもしれないとのこと。
UC持ちが胃腸風邪になると重症化することが多いらしい。
結局、5日間絶食で4キロ減りましたが、6日目から食べられるようになり8日目には完全回復。
それから食欲がリバウンドして食べまくり体重も復活。
やっぱり胃腸風邪だったようです。
700：ぐるぐる：2020/04/20(月) 09:52:13 ID:zCHP3fpM0: 久しぶりの書き込みです。

広島漢方１５年になりました。
肺高血圧症の副作用が怖くなり、自己判断で服薬中止していたところ、２年間は寛かい維持していたのですが、
昨年暮れから再燃、再び広島漢方にお世話になっております。

初回服用したときは大した副作用もなかったのですが、今回、服用２週間目あたりで
腹痛と戦ってます。便の回数も増えてきました。
腹痛が結構ひどくて、どのくらい我慢すべきか。これ以上は無理まであとわずかな感覚です。
しかし、コロナのおかげで近くの医療機関にもかかれず、不安な日々です。

どなたか、漢方服用して強烈な腹痛があった人、治った人いらっしゃったら教えて頂きたいです。
701：kudoupuu：2020/08/20(木) 08:23:50 ID:2NLM9Q4s0: 以前から飲んでいた漢方薬がなくなり、新しくなった漢方が届きました。
１錠飲み下痢、その後３日間ほど飲みましたが、腹痛と下痢がひどくなり、朝晩半錠ずつ飲んでおりますが、２か月間調子が悪く、さすがに病院にメールにて聞いてみようと思ったところ、ぐるぐる
さんの書き込みを読みながら、私でだけではなかったと思ったところでした。
702：名無しさん：2020/09/18(金) 11:22:16 ID:9tPMCi/Q0: こんにちは
ちなみに新しくなった漢方のアルファベットはなんでしたか？
自分は今Sを飲んでいて腹痛はそこまでないのですが、以前飲んでいた粉(Eだったかな？)に比べると調子が悪くなったなと感じています。
703：名無しさん：2020/11/25(水) 18:43:29 ID:AWktGWgo0: こんにちは。
私もＳを処方されています。
Ｓになってから体重が増えて贅肉が付き始めたような気がします。
中年なので中年太りと時期が被っただけかもしれませんが。
ウォーキングでもはじめようかな。
704：名無しさん：2020/11/30(月) 13:22:51 ID:xC0AcnKo0: 私も太りましたよ
同じ中年です
705：花子：2021/01/31(日) 20:59:46 ID:w3uQvFos0: >>704
706：花子：2021/02/18(木) 18:58:55 ID:zc4aNcQ60: >>557
肺高血圧のこと、今どうなりましたか?
707：花子：2021/02/19(金) 07:27:00 ID:.8JsJVTs0: >>702
名無しさん
こんにちは、肺高血圧のこと聞きたいですが、今も寛解状態でしょうか？