大腸全摘出手術パート２ - 1385211084

1：名無しさん：2013/11/23(土) 21:51:24 ID:Zcw8MTOgC: 大腸全摘出手術のスレッドがもうすぐいっぱいになるので、いっぱいになったらまたこちらで宜しくお願い致します☆
702：697：2016/12/31(土) 10:54:32 ID:Vv7Lqvtc0: 私は全摘の時、３ヶ月入院して２０キロ減ったけど、もう１０キロ戻りました。
三期分割で三本の傷があるけど、平気で温泉も行くし、垢すりもやる。
最初は食べられなくても、いつの間にか何でも食べられ、旅行もスポーツも何でもできます。
だけど、忘れた頃に腸閉そくと回腸膿炎がに襲われて苦しいこともあります。
703：692：2017/01/01(日) 14:13:03 ID:xfxT4HO.0: 明けまして、おめでとうございます。
年越しそば、お雑煮、煮しめｅｔｃ用意して
なんとか年を越せました。
でもへとへとでいまだ初詣行けず。

>>702
私も穿孔おこして傷２本です。あと、旧ストマ痕。
今のストマは埋没してて手入れがしにくので早くクローズしたい。
お腹ごしごし洗いたいです。
お、温泉行きたい！　銭湯でもいいーっ！！
704：692：2017/01/09(月) 14:50:30 ID:Vu.tAYn20: 手術して一ヶ月以上経ちますが
傷口から血が出てきました。
傷の終点と真ん中とパウチの所の三カ所。
（病院には行きました　絆創膏で対処）
傷の長さ計ったら20センチもあるよ。
705：トキ＠管理人：2017/01/13(金) 22:44:03 ID:kg9mzBBo0: >>704

ステロイドをたくさん使ってたんでしょうか？
ステロイドの副作用で傷がくっつき難い場合があります。
逆に癒着しにくいので、癒着による腸閉塞が起こりにくいというメリットがあったりしますが、まぁ傷口が開くのは嫌ですよね。

膿んだりしないように気をつけてください。
熱がずっと続くとかの症状が出ると膿んでる可能性があります。

僕はお腹の傷の中が膿んで皮下膿瘍ができたことがあるんですが、膿んでるお腹の近辺が固く張って、熱が7度5分くらい毎日続きました。
縫った傷口が少し開くことはよくあるのですが、膿む所まで行くのはそうそうありません。
でも熱が続く時は必ず炎症か膿んでる所が絶対あるので、そういった症状が出たら手術した外科医になるべく早く診て貰いましょう。

傷が早くすっきり治ると良いですね。
706：692：2017/01/15(日) 20:34:23 ID:aA4C/ZUk0: >>704
ありがとうございます。
ステロイドは徐々に減らしていって半年ほど前に離脱しました。
熱はありませんが、血が出てる所はぷくっと膨らんで
表面がちょっと膿んでるかな？
体力はかなり回復し横になっている時間が減ってきました。
707：692：2017/01/15(日) 20:41:34 ID:aA4C/ZUk0: すいません　>>705でした。

ストマなのに下の肛門からの漏れがひどいんだけど
（漏れてるのは水分多めですがストマからのとたぶん同じもの）
お腹の中どうなってるんだろう。
708：永：2017/03/28(火) 21:20:41 ID:95Qek/0E0: はじめての書き込みです。
60代男性です。長期寛解状態にありましたが、発症から25年後に緊急手術になり、大腸全摘となり、2010年から11年にかけて三期手術（IACA)で、ストマクローズしました。その後、痔瘻となり2013年、16年と痔瘻手術をしました。
排便回数は現在、一日、9～10回、漏便が毎日数回あり、これまでの経過をみても、今後あまり改善することが見込めないと考えています。
そこで、再度ストマにもどすことを考えています。その場合の選択肢として、永久ストマを考えました。

永久ストマの手術は、入院1ヶ月くらいの大きな手術になるだろうと主治医は話していましたが、これからの生活を考えて、永久ストマにすることも考えています。
手術にともなう合併症などのリスクはあるにしても、1回の手術で、ある程度、生活は改善できるのではないかと期待はしています。
同じような経験をお持ちの方がいらっしゃるでしょうか。
宜しくお願いします。
709：名無し：2017/04/08(土) 15:00:38 ID:kTMYTfqw0: ＞一日、9～10回
IACAで5年前に手術しました。
自分としては一日20回のトイレで大変ですが
それでもストマには戻したくないと思います。
やはりストマの維持は慣れても大変で
行動が制限されるからです。

失礼ながら60歳という年齢から
今後、自分でストマを管理出来なくなる事態もあり得え
その時、家族や施設の介護でストマを維持していくのは
厳しいのではないかと考えます。
漏便の理由がもし痔なのだとしたら
焦らずそれを気長に治療するのが良いと思います。
710：永：2017/04/09(日) 20:28:39 ID:RtNhUfTI0: ＞ストマの維持

貴重なご意見ありがとうございます。
確かにストマの維持や将来の介護のことなど、考えなければならないことは多いですね。
漏便は、痔瘻手術が影響していると主治医からは言われていて、なかなか対応が難しいので悩んでいます。

痔瘻への対応、生活の質、ストマの維持など考慮しながら、永久ストマの手術のことは改めて考えてみたいと思います。
711：TOMI：2017/04/16(日) 18:27:30 ID:RR7erb3k0: 永さん、私も6年前に同じ手術をしました。痔瘻は無いものの、
クローズ後も腸閉塞と回腸嚢炎で２回入院しています。
私は何とか生活していますが、高齢の母の施設を調べていたら、
胃ろう腸ろう等とともに、ストマ不可の記述が何件かあり、愕然としました。
将来を考えると不安がありますが、手術で救われた命を大切に頑張りましょう。
712：永：2017/04/17(月) 22:57:54 ID:u4TzbzLk0: TOMIさん
ありがとうございます。先日、情報収集をかねて、ストマの講習会に出てみました。
そこで出た話題ですが、数年前の厚労省の医事課長からの通達（？）によって、ストマの交換などは医療行為ではないので、介護士やヘルパーさんもできることになっているようです。
ただし、このような情報が介護施設や福祉関係者に周知されていないのが問題であるということでした。

手術の方は、いろいろと迷っていますが、皆さんからアドバイスをいただきながら、前に進みたいと思います。
713：名無し：2017/04/18(火) 16:45:39 ID:5KSbedPc0: 施設の介護員でストマ交換の教育を受けた人が何人いるか？
確認してみれば分かる事なんですが
＞周知されていないのが
そうではなくて知らないフリしていると思います。
714：692：2017/07/22(土) 10:28:39 ID:kLtJInwc0: 先月クローズしました。
術後経過も良く、排泄回数は1日10～15回。
便漏れもパンティライナー程度で対処できる程度です。
約2年のストマ生活だったけど元の肛門からの漏れが
結構多かったのが返って良かったのかな。
715：名無しさん：2017/07/22(土) 14:55:22 ID:K0bFjc0k0: >>714
おめ！です。漏便少なくて良かったね。
今まで辛かったでしょうが、これからは良いことがたくさん待ってますよ。
716：692：2017/07/22(土) 22:04:49 ID:kLtJInwc0: >>715
ありがとうございます！
とりあえず自由に寝返りできるのが嬉しい楽しい♪
717：名無しさん：2017/07/29(土) 14:46:54 ID:anqBCikY0: 717さん
手術お疲れ様です。
経過良好のようで本当に良かったですね！
2年間ストマ生活とありますが、クローズまで2年待ったというのは何かあったのですか？
差し支えなければ教えてください。
718：692：2017/07/31(月) 17:01:21 ID:7pKf21cU0: >>717
2年前穿孔してストマになりました。
去年の暮れ全摘したのですが膣と肛門側に
穴が開いてしまってその穴が閉じるのを
待ってたため時間がかかったんです。
719：717：2017/07/31(月) 21:35:44 ID:lajRwi9Q0: 692さん
そうだったんですね。
私は一度ストマ閉鎖したんですが、痔瘻ができ再度ストマになってもう3年です。
担当医にはそう言ったトラブルがあるとストマ閉鎖しても同じ事を繰り返す可能性があるから永久ストマにすべきと言われていますが決心出来ずにいます。
手術を受けた病院と今の通院先が違ってるんですけどね。
私も痔瘻が塞がればまたクローズできると思ってたんですが、今後どうなるか迷走中です。

また経過良かったら書き込みしてください。
良い経過になりますように☆☆☆
720：692：2017/08/01(火) 15:44:04 ID:FsDTmu1o0: 717さん
「大腸全摘後の痔ろうについて。教えて下さい！」のスレは
お読みになりましたか？
「これで問題が起こればもう永久ストマにするしかないんですか？」
と閉鎖後にストマ専門医に聞いたら
「そんな人いないよ。うちの病院では今まで無いよ」と言われました。

先日映画館に行き、念のため端の席に座ったのですが
２時間問題なく過ごせました。
721：717：2017/08/01(火) 19:46:34 ID:u9tRdiv60: 692さん
ありがとうございます。
私もシートンしてたんです。
でも痔瘻が塞がる前にぬけちゃいました。
シートンは全摘した病院で｢ネットでシートン法で治すって、あったからしてくれ｣といってしてもらいました。
で、今は別病院に転院してシートン取れてしまった時も急いでいったんてすが｢そのままでいい｣といわれ、何もせず穴があいたまま今に至るです。
永久ストマにしたほうが良いと言われてる所だったので、そのままでいいって感じだったんでしょうね。

今日Jポーチの造映してきました。
やっぱりこれだけストマでいるのに瘻孔と腔が塞がっておらず、肛門へのつなぎは難しそうです。
ストマのおかげで今は元気になれた
722：717：2017/08/01(火) 19:58:18 ID:u9tRdiv60: ↑つづき
元気になれたのもありますからね。
最後の悪あがきかもしれませんが、三重大病院に意見を聴いて決められたらなと思ってます。
まあ今日造映の結果を見て自分の状況は決してよくはないんでね。
どうやって自分が納得するかですね。
なーんかモヤモヤモヤモヤ～です┐('～`;)┌
723：692：2017/08/03(木) 17:53:16 ID:VsiMTZZg0: 717さん
そうなんですか
痔ろうの知識はあまり無いのですが
再度ストマになって３年とあったので引っかかっていました。
腸の長さにも限界があるし悩ましいですね。
724：717：2017/08/04(金) 19:09:11 ID:4XKKK2Lw0: 692さん
色々トラブル持ちで、全摘した年はほぼ1年間病院生活だったんでね、QOLを考えればストマがbetterなのかなとも思うけど、ストマのない生活への思いも強いです。
また三重大行くのでまたカキコします。
また近況教えてください☆
725：717：2017/08/09(水) 19:31:01 ID:s6Ym/o1E0: 今日、病院行ったとこなのに帰ったら郵便受けに来年度の特疾更新書類😨
タイミング悪っ
役所め。すぐそこなんだからもう一日早く送ってよ～
726：永：2018/03/02(金) 15:35:34 ID:27nVbmBo0: 痔瘻、漏便に難儀し２月に手術して、永久ストマにしました。経過については、いずれ。
727：永：2018/03/28(水) 15:58:35 ID:1wUopG7I0: 大腸全摘となり、2010年から11年にかけて三期手術（IACA)で、ストマクローズ。その後、痔瘻となり2013年、16年と痔瘻手術
。その後、排便回数、一日、10回以上、漏便が毎日数回あり。

結局、永久ストマにする手術を2月中旬にうけ、3月末に退院予定。

術後、尿管損傷のため追加手術、腸閉塞のためイレウス管による治療などで時間がかかりました。
なんとか回復して3月末に退院予定。頻便、漏便から解放されました。ストマケアは、一生続きますが、
今後の生活のために、上記の選択をしました。
728：JAKI：2018/04/30(月) 09:23:36 ID:gCQyjLrc0: お疲れ様です
私も痔瘻持ちですので、もしかしたら将来的にその可能性はあるかも知れません
便意を全く感じないとか、夜中起きないとか、痔瘻が悪化しないとか、ストーマの頃の方が良かった部分もいくつかあります
面倒が多いですが、あまりに状態が悪かったら私もそちらを選択すると思います
729：692：2018/07/24(火) 23:25:45 ID:jJxm5lkw0: 調子良いから更新しなくて良いかなと思ってたのに
「692さんはしといた方が良いよ、特別なんだから。
いつ大きな手術になるかわからないよ」と主治医に言われました。
手術のとき７人の医者が見学に来てたっていうし
なんすかね。
730：きたむう：2018/08/13(月) 19:29:59 ID:IlRPLgaQ0: はじめまして。昨年５月に潰瘍性大腸炎が悪化し緊急手術で大腸全摘しました。今年３月に３回目でストーマクローズしました。キズは順調に回復してるのですがお尻の荒れ(切れ痔？)がひどくて
日々しんどいです。
皆さんの書き込みを見て頑張ろうと思うのですが痛さに心折れることもあります…
日にち薬となかばあきらめてはいるのですが、何かいい対処法があれば教えてもらいたいです。
よろしくお願いします。
731：TOMI：2018/08/15(水) 17:09:01 ID:fc2GsQhI0: >>730
暑くて汗をかいても、おしりがヒリヒリしますよね。
私も３期分割で7年前にクローズしました。未だにちょこっと漏れては痛みます。

お医者さんから処方される軟膏や、痔に効く軟膏よりも、なぜかオロナイン軟膏がよく効きます。
私にあっているだけかもしれませんが、安いし、ステロイドではないので、
お試しになられたらどうでしょう。

一応、主治医に話して、使用に問題無いといわれています。
732：S田：2018/08/16(木) 10:01:42 ID:XG1QfAzQ0: >>731さん
軟膏って基本、ワセリンが主成分ですからオロナインも効果はあまり変わらないかもしれませんねぇ。
733：きたむう：2018/08/17(金) 00:05:39 ID:VBQI.RbQ0: TOMIさん、ありがとうございます。
この痛みさえ無ければ…💨💨
オロナイン、実は今使ってます。アズノールとオロナインと痔のお薬混ぜて使ってますが劇的な回復はなく試行錯誤の日々です。
先生はトイレの回数や便の状態が落ち着いてきたら大丈夫と言ってくれてるのですがまだまだ先は長そうです、、、頑張るしかないですね。
734：名無しさん：2018/08/17(金) 19:33:53 ID:plZSf0XY0: 亜鉛華軟膏を私は使っていました。アズノールよりも、良かったと思います。
735：きたむう：2018/08/18(土) 12:48:16 ID:8VzJ4HmE0: >>734ありがとうございます。入院中に亜鉛の軟膏はもらいました。退院してからは使ってなかったので、また使ってみます。
736：692：2018/10/06(土) 16:03:09 ID:NnxqNQPY0: 私はヒリヒリするときはティッシュを小さく折畳んで肛門に当てています。

内田春菊「がんまんが」年も近いし面白かった。
ああそうそうこんな風に感じたと
不安や不思議が表現されてて漫画家ってすごいな。
737：名無しさん：2020/03/15(日) 23:20:33 ID:N6KuR5l20: 外科手術する人は、ほとんどいなくなった？
クスリで治る人、あるいは寛解する人がほとんどになってきたのでしょうか。
738：名無しさん：2020/05/21(木) 08:43:04 ID:WYzAFCAY0: ＞＞737さん
ここが過疎ってるから、そう感じてるだけだと思うよ・・・
ツィッターとかに移行してるんかねぇ？
739：大黒柱：2021/02/23(火) 19:43:38 ID:kafyAgYQ0: 全敵後お酒飲んだ後とベン漏れあるんですけどもー　そこで聞きたいのですが、タンポンで肛門を塞ぐってのはどうなんでしょう？試した方いらっしゃいます？
740：くま：2021/07/21(水) 19:47:43 ID:t5sXNAO60: 結局は管理人さん自身も患者だから
この世の中で生きていくのが大変なはずで
HPや掲示板の整備まで手がまわらないのだと思います。
741：捨てハン佐吉：2021/09/01(水) 06:15:52 ID:6OZcI.xI0: 管理も放置も自由だけど、それなら宣言すりゃ済む話だと思うよ
今まで他の掲示板見てきた感想だけど
742：トキ＠管理人：2021/09/04(土) 13:31:01 ID:PSdGWDo20: >>737
>外科手術する人は、ほとんどいなくなった？

外科医が言うには、半分以下に減ったらしい。
タクロリムスを使うようになってから危険な緊急手術もほとんど無くなったそうな。
タクロリムスが効く分には手術回避できる。
問題はタクロリムスが健康保険的に半年しか使えず、半年後にタクロを切ったら50％の患者は再燃悪化するという所。
つまりタクロの患者の半分はオペになる。

今は、癌や癌の前段階の異形細胞が見つかってオペになる人が多いそうだ。
以前より癌が見つかりやすくなってる。
が、軽症者で認定外れて病院行かなくなって、癌が見つかった頃には手遅れという、発症年数の長い全大腸型で今は軽症という患者がチラホラとでているので、軽症でも癌検査は毎年した方が良い。
743：トキ＠管理人：2021/09/04(土) 13:38:06 ID:PSdGWDo20: >>738
過疎ってる。
twitterの方が人は多いですね。
ただ、最近は情報がたくさんネット上にあふれているので、掲示板で相談するという人は減ってると思う。
Twitterでつぶやけば、誰かが何か教えてくれるし。

ただ、質問・回答はTwitterの流れに流されていくので、残らない。
誰かがまた同じ質問をして、誰かが答えて、それがまた流れるのを繰り返す。

そういう意味では、この掲示板は消さずに残しておく方が良かろうと思うが、今度IBDネットワークで掲示板フォーラムを設置してはどうかと企画しているので、今後はそっちに移行していく方が良いような気もする。
もちろんIBDネットワークで作った掲示板フォーラムが全く流行らない可能性もあるけれど。
744：トキ＠管理人：2021/09/04(土) 13:49:04 ID:PSdGWDo20: >>739
タンポンを試す人は時々いますが、あれは水分吸うとでっかくなるので、お尻の穴が大変なことになるのでお勧めできない。
アナルプラグというグッズもあるが、試したという人はまだ聞いたことが無い。
多分、アナルプラグ程度では停まらないのではないかと。

お尻は大事にした方が良いです。
裂肛したりすると最悪の場合、人工肛門になるので。

酒飲んだ後は、寝る前に必ずトイレ行かないと、まぁ漏れますよね。
漏れても良いようにオネショシーツを敷いておくか、パンツ一丁で横向きに寝ると気づきやすい。
745：トキ＠管理人：2021/09/04(土) 13:53:06 ID:PSdGWDo20: >>740 くまさん

みんな生きていくのに忙しいですよね。
年が行くと色んなものを背負わされるので、余計に忙しい。

ゆるい感じでないと続けられないので、ゆるい感じでやっていきます。
746：トキ＠管理人：2021/09/04(土) 13:55:15 ID:PSdGWDo20: >>741

>管理も放置も自由だけど、それなら宣言すりゃ済む話だと思うよ

うん、そうだね。
『今後も緩く気が向いた時にやります』宣言。
747：名無しさん：2021/09/04(土) 22:30:27 ID:DHUNdJv60: >>742
久しぶりにトキさんの書き込みに接しました。有り難うございます。
外科手術が半分に減少したというのは、かなりの変化ですね。

私自身は、大腸全摘後、一時ストマ、ストマ閉鎖、頻便・漏便・痔瘻をへて、結局永久ストマになりました。

数年前に神戸のお茶会に参加しました。
それが縁で、荘司先生に、永久ストマの相談もさせていただきました。

私自身は、潰瘍性大腸炎とは関係がなくなったともいえますが、時々、掲示板を覗いています。
トキさんの書き込み、楽しみにしています。
748：妻が心配：2021/11/08(月) 12:33:37 ID:JoHx7FwI0: トキさん、久しぶりです！
私も久しぶりにトキさんの書き込みを見てうれしく思いました。

この掲示板でお陰で三重大で手術ができ、１６年以上経過します。
その後妻は多少のトラブルはありますが、何の生活制限も無く元気に生活しています。

私が大病して大阪の病院に入院中、トキさんに会える事を楽しみにしていたのですが
術後のトラブルで会えなかった事が今でも残念です。

とてもレアな出来事ですが、私の妹の息子（私の甥）が去年の１２月に
潰瘍性大腸炎と診断されました。私の妻とは血縁は全くありません。
こんなことがあるんですね！

昔の妻の主治医に相談して近くの病院の先生を紹介していただきました。
これからどうなることやら～？です。

それではトキさん今後も元気にお過ごしください。
749：ドアラ：2021/11/12(金) 00:42:16 ID:ojjYaDzE0: トキさん、妻が心配さん、ご無沙汰しています。
確認したら手術からもうすぐ20年、あっという間です。
いろいろありますが健康第一で元気にやっています。

またお会いできる機会があるといいですね。
750：名無しさん：2021/11/18(木) 08:57:52 ID:FELXy7Rs0: >>743
IBDの方が間違いなく過疎るでしょうね、私も存在知らなかったですし(笑）
そもそも、ネットだと潰瘍性大腸炎って少数派なのか、クローン病ばかりが目立つんですよねぇ。
私は統合するより、分けるべきだと思いますけどね。
twitterはそんなに多いんですか。そっちはほとんどやらないので・・・トキ様の意見には全面的に
同意します。あそこは掲示板以上に｢○所の落書き｣程度にしか見えない。
ニュースとかタレコミの速報性には優れているとは思いますが。
751：名無しさん：2021/11/18(木) 09:05:30 ID:FELXy7Rs0: >>746
それでも717様みたいな貴重な体験を書いてくれる方がいますので、助かりますです。
こんな事、twitterじゃないですものねぇ。
昔はブログでも多かったんですが、今じゃほとんど閉鎖されてますし(直ったから閉めたって人も多い）。
その宣言でよろしいと思いますよ。
ところで、トキ様の症状って現在いかがなんでしょうか？
まったく書かれてませんけど・・・