大腸全摘出手術パート２ - 1385211084

1：名無しさん：2013/11/23(土) 21:51:24 ID:Zcw8MTOgC: 大腸全摘出手術のスレッドがもうすぐいっぱいになるので、いっぱいになったらまたこちらで宜しくお願い致します☆
2：あや：2013/11/24(日) 05:26:13 ID:uZWBLdAw0: 名無しさん
コレですね？作って頂きありがとうございます！
3：ちか：2013/11/26(火) 14:30:15 ID:xFBLjsDk0: 夢輝さんって横浜で手術受けられるんですか？私もあなたと同じ異形成からガンになり、横浜でIAAの二期手術を今年の４月と７月に受けました。ガン化したならIAAが基本なはずですが…。不安もあるでしょうが頑張ってくださいね！
4：トキ＠管理人：2013/12/04(水) 19:26:33 ID:Yk.EOhVM0: 前スレ
大腸全摘手術
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1087760533/
5：夢輝：2013/12/04(水) 20:35:54 ID:BLgqb5PgC: 前スレ(大腸全摘手術)では本当にお世話になりました。皆様の言葉に助けられて私も先月、29日に横浜で無事手術を終える事が出来ました。今、化膿した部分があり、トイレに行く時など痛みが辛いですが、がんばります。
パート2でも助けていただくこと多々あると思いますのでまた皆様とのやり取りを楽しみにしております☆この掲示板があって本当に救われました。トキ管理人さん、ホントにありがとうございます(^O^)/
6：ちか：2013/12/04(水) 20:56:45 ID:TUs1XLqM0: 夢輝さん
流動食、食べられましたか？最初は怖いでしょうが、食べないと退院できませんから勇気を出して食べてみてくださいね(^-^)v
尿道が傷がつくのはたまにあるみたいですね。とりあえず原因がわかって良かったですね。
壊疽性膿皮症になる方ってあんまりいないんですか？私も入院中に二ヵ所、いずれも点滴針の跡からなりました。１０年経っても火傷跡のように残っています。原因不明の口内炎にも一年間悩まされました。虹彩炎にも一年半悩まされました。合併症も怖いですよね(>_<)

カナダさん
参考になれたなら嬉しいです(^-^)
手術は最終手段なので、よく考えてから結論を出してくださいね☆
7：夢輝：2013/12/05(木) 07:17:30 ID:v1qcqEQMC: ちかさん
流動昨日の昼から出て昼はそこそこ食べたけど
左の所化膿して昨日膿出してくれ洗ってくれてから痛くてトイレ行くのがツライから夕飯は食べませんでした。お尻もなんか痛くなってきた～でも朝は食べるつもりです。痛みはツライねホント･･･
8：あや：2013/12/05(木) 10:50:37 ID:HaacXRxg0: 夢輝さん
おはよ～！
化膿した所、痛そうですね。無理せずゆっくり自分のペースで良くなって下さい。ご飯も無理せずにね☆
私も今日久々に朝起きたら腸液が漏れてて大変でした。爆睡したからかな～。徐々に、一歩ずつですね。
ストマ交換、がんばってね: )
9：ちか：2013/12/05(木) 11:17:28 ID:crz7Vx0U0: ドレーンの場所は私は膿まなかったけど、それでも痛かったから相当痛いんでしょうね(>_<)
お尻の管も痛いですよね(T_T)
私は２週間入ってましたが、多少の個人差はあるでしょうから早く抜けるといいですね。
ストマは見慣れましたか？(笑)最初は見るのが怖いような気分でしたが、慣れてくるとオナラしたり動いたりするのでペット飼ってる気分になってきて、ブーちゃんという名前をつけてました(笑)
ブーちゃんとサヨナラする日は嬉しいんだけど妙な寂しさもありましたよ(笑)
10：名無しさん：2013/12/05(木) 11:23:09 ID:5v8sAMw20: カナダさん

初めまして。
私もUC歴６年、中～重症型で、白血球除去やらステロイドなど試して来ました。
私は神経難病も患っており、神経難病患者はレミケードが出来ないということでレミケードはせず、タクロリムスを飲んでいました。
しかしタクロリムスが合わなくて、結局今年の６月に大腸全摘しました。

手術は一期を希望したのに手術後に縫合不全からの腹膜炎になり、緊急オペでストマ付ける事になったりして踏んだり蹴ったりでした。
神経難病のせいで硬膜外麻酔も使えなくて、辛かったです。
腹膜炎になったのでストマ生活は半年間。
年明けにやっとこさクローズできるみたいです。

こんな踏んだり蹴ったりな私ですが、手術してほんとうに良かったと思います。
腹痛に悩まされず、好きな物いっぱい飲んで食べてほんとうに幸せです。
手術は恐いです。私みたいに縫合不全になったりして倍痛い思いをしなくてはならない人も出て来ます。
それでも何とか毎日笑顔で過ごせてます！仕事もバリバリ出来ます。
カナダさんはまだまだ考える時間があるなら、後悔しないようよく考えて決断して下さい☆

少しでも参考になればと思い、投稿させて頂きました(*^_^*)
失礼しました。
11：名無しさん：2013/12/05(木) 11:28:04 ID:5v8sAMw20: あ、ちなみに私もストマに名前つけており、初めて見たとき｢スモモみたい｣と思ったので名前はモモちゃんです(笑)
ちかさんが言うようにほんとうにペットみたいで可愛いです(*´`*)
ストマクローズするとき名残惜しいんだろなぁ…(泣)
12：夢輝：2013/12/05(木) 13:52:23 ID:B9DI7R52C: ストマに名前つけるのいいですね◎今日ストマ交換なので早速私もひらめいた名前つけようと思いました
13：夢輝：2013/12/05(木) 17:00:18 ID:v1qcqEQMC: あやさん
左に縫った傷があるらしいんだけど(怖くて見てない)そのあたりが昨日、回診の時に化膿していて、イケメン先生に診てもらったよ◎しかし、それ以来痛み増し、痛み止め切れてくるとトイレ行くのがかなりキツイです(>_<)今日朝8じ30分頃飲んだから様子見て飲まないと･･･ストマ交換、自分で綺麗にするのは良いけどなんだかムズカシイね
全部自分でやったわけじゃないからまだまだ先は長いなあ。ストマちゃんに名前付けている人いるね☆
なんだか愛おしいものだよね。
14：カナダ：2013/12/05(木) 20:44:16 ID:d0d2AUn6O: あやさん
夢輝さん
名無しさん

書き込みありがとうございます。カナダです。
みなさまに一人ずつ返事をしたかったのですが、実は別の病気で急遽入院となってしまい｡｡｡内視鏡検査結果での大腸摘出を見据えて、最近有休を使わず我慢してたのが水の泡です(>_<;)
と少々落ち込んでいましたが、みなさまの書き込みを見て、まだまだ自分にも選択肢はあると前向きになれました^^ありがとうございます。
実はあやさんの書き込みを以前見て、わたしも癌になる前に摘出しようかなと思いはじめました。あやさんも色々悩んだ結果の選択でしたが、手術して良かったと思えることはすごく幸せですね!!あやさんの前向きな発言にわたしも救われています。
夢輝さん、貴重な体験談ありがとうございます。手術お疲れ様でした。無事に終わって、本当に良かったです。大変なときに書き込みありがとうございました。不安と心配でドキドキですが、来週の内視鏡検査での結果をみて、再度考えます!!お大事になさって下さい。
名無しさん、制限なしの飲み食いすっごく羨ましいです!!腹痛と同じくらい、居酒屋でのノンアルコールはわたしには苦痛です…1日でいいから、UCのこと忘れて好きなものたっくさん食べたいです。手術の怖さもしっかり教えていただき、ありがとうございます。手術の危険についてももう少し学ぼうと思います。

みなさまから頂いた書き込みを見てたら、本当に元気になれました☆周りにUCのことを話せる人がいないので、貴重な体験談が聞けて、この掲示板にはいつも救われています。
トキさん、いつも管理ありがとうございますm(__)m
15：名無しさん：2013/12/05(木) 23:52:00 ID:5v8sAMw20: 夢輝さん
ストマに名前付けるのいいと思いますよ☆
私は看護師にすすめられて、同室のUCの方にも名前つけるのすすめられました(笑)
漏れた時など｢うわー！ももちゃんがあああ｣て感じで、家族とわぁわぁ騒いでます(((^^;)
16：名無しさん：2013/12/05(木) 23:59:09 ID:5v8sAMw20: カナダさん

私も手術する前は居酒屋でノンアルコールとか飲んでいましたが、その度家に帰ると凄まじい腹痛と、下痢に悩まされました。
今現在、下痢でもストマから排出されるのであまり問題ないです。
UCになって飲まなくなってた牛乳やコーヒーも飲めるようになって嬉しい限りです★
私の仕事は介護職で夜勤とかがむしゃらに働いてたら再発し、入院→手術となりました。
でも今は又介護職に戻り夜勤もバリバリ出来てるので、ほんとに気持ち的に楽になれました！

まぁストマ閉じてからが又闘いですけど(;_;)
17：名無しさん：2013/12/06(金) 00:04:26 ID:iffaFAL60: 連続書き込みすみません<(_ _)>

カナダさん、少しぐらい入院して体休めることも大事だと思います。
私も主治医に｢今休まなくていつ休むん？！また同じ事の繰り返しなるよ？少し仕事のことは忘れて体休ませよう｣と怒られた事があります、、
カナダさんもたまには体休ませてあげて下さいね(;_;)
18：夢輝：2013/12/07(土) 05:51:45 ID:qOavZXN6C: 術後八日目。早い物ですね食事は重湯が出てて、今まだドレーンとお尻管、入ってます。左側、化膿してる辺り(実際怖くて見てない)が痛み、日に、2～3回痛み止め服用。痛みツライです。
部屋の方々も症状さまざま。
皆それぞれ大変だなあと思う
けど、みんな頑張ってる！今日、仲良くしていた人が退院する･･･その人は11年前一期で手術して、その後腸閉塞で何回も入院してる人でした。やはり歩くのは大事と言ってました。
重湯やスープなど
たいした量じゃないけど、全部食べてなくてもお腹いっぱいになります。左側が少し痛くなります。食べたら歩くとゆうふうに心がけれたらと思います。
と言ってもあまり私も歩けてないな。足がむくむのはリンパ節を取った影響なんでしょうかね？
では今日も一日頑張りたいと思います◎
19：夢輝：2013/12/08(日) 13:56:29 ID:08n9JhFI0: これからストマ交換。今日は一人でやり、看護師さんは見てると･･･お腹の傷がもう一カ所化膿していたみたいで、それがあるから今日の交換怖いな～
昨日昼から三分がゆ、昼夜美味しくて食べすぎたら苦しくて朝調子悪くてあまり食べられず午前中横になっていたら少し復活しました。
20：ちか：2013/12/08(日) 23:37:06 ID:Fs0fNrck0: 化膿なかなか治りませんね(>_<)
栄養状態が良くなれば早く治りそうですから頑張って食事して下さいね！
リンパ節は私も取ったんですが、むくみはなかったです。
関連性はなさそうですが、どうなんでしょうね^^;
お大事になさってくださいね(^-^)
21：トキ＠管理人：2013/12/09(月) 00:15:27 ID:yu7mN/gw0: 僕はご飯食べた後にCDウォークマン聞きながら病棟をぐるぐる回ってました。
最初は10分くらいでしたが、30分1時間と増やしていき、最終的には点滴棒担いで階段上り下りとか。
はぁはぁ言いながら階段上がってると、他科の女医に急変患者と間違われて、危うくそばにあった車イスに乗せられそうになったことがあります。

無茶する必要はないので、ほどほどに頑張ってください。

ストマの装具交換は回数をこなして覚えるしかないですね。
80歳のおじいちゃんや小学生でも自分で交換してたりするので頑張って下さい。

尻管はうっとおしいですね。
早く取れるといいですね。
22：夢輝：2013/12/09(月) 10:50:48 ID:wxqfOBRgC: ちかさん
今、朝回診終わりました
イケメン先生の回診でした☆
今日昼？夜？から五分になるそうです
でも、食べられないだろうな～
昨日ストマ交換で自分でやるはずが
やってる途中、便がどんどん出てきて
結局看護師さんがやってくれました
もーびっくりでしたよ

トキ@管理人さん
点滴棒持って階段上り下りは凄い！
さすがにそれは出来そうもないけど
点滴、管外れたら、階段は上り下りするつもりです
外来歩くのも好きです
隣の80才のおばあさんと
仲良く話してます◎
今日は30分位は歩きたいなあ
23：ちか：2013/12/09(月) 11:31:19 ID:P4RFrb.60: 夢輝さん
私はストマ交換は便が出なそうな時間帯を狙って予約してました(^-^)
リードのクッキングペーパーを使用していると思いますが、便が出てきそうな時はティッシュペーパーで排泄口を押さえてました。クッキングペーパーよりもストマを包み込みやすいから、せっかく洗ったストマ回りを汚さないですみましたよ♪
家に帰ってからはお風呂で交換していたので、入院中に看護師さんにクッキングペーパーが大量に必要と言われたので、たくさん買ってしまったクッキングペーパーが今でも家にあります(笑)
ストマ閉じた今となっては普通に料理に使ってますが(笑)
退院後にお部屋で交換ならたくさん必要ですが、お風呂でなら少ししか使わないですから大量買いに気をつけてくださいね(^_^;)
今日から五分粥おめでとうございます！様子見ながら頑張って食べてくださいね(^-^)v
退院してからイケメン先生に会ってないので会いたいな～(^o^)
24：夢輝：2013/12/09(月) 13:23:52 ID:i4XR8JTUC: ちかさん
アドバイスありがとう
ティッシュで押さえた方が良いというのを聞き、次は箱ティッシュも用意して挑みたいと思います☆
私のストマ、小さめでカワイイけれど、さすがに昨日はまいりましたよf^_^;
やはり回数こなして慣れていくしかないですよね
また色々教えて下さいね◎
25：トキ＠管理人：2013/12/10(火) 13:59:57 ID:1bL5j.w60: ストマの装具交換のコツは小冊子に書いてあるので、あれを一回読み直してみてください。

ご飯や水分を取ると反射作用で小腸も動き出すので、交換前は何も口にしないのが良いですよ。
あと、大きめのビニール袋をズボンに挟んで口を開いておき、ティッシュで拭いたらすぐに下に落とす形でビニール袋に入れて行くとはかどります。
装具交換は使う道具一式を全部下準備して並べておいて『あとは交換するだけ』の状態にしてから古い装具を外すのが良いですよ。
26：トキ＠管理人：2013/12/10(火) 14:07:20 ID:1bL5j.w60: ちなみに兵庫医大ではネオガーゼという不織布のガーゼを使ってました。
お湯で濡らしてストマ周りの肌についた装具の溶けたものを拭き取ったりしてましたよ。
病院によって色々やり方が違うと思いますが参考まで。
27：夢輝：2013/12/10(火) 20:06:49 ID:GfV/91okC: トキさん
アドバイスありがとうございます。ストマは大きさが変わる？から看護師さんが測り、それから装具の穴を大きさにあわせて切るのでその間に出てしまったりするんですよね。退院して家に帰る頃には大きさ落ち着くものなんですかね？
横浜はガーゼを買うと高いから、リードクッキングペーパーを使うと良いと言われました。おすすめですよ☆れれば手際良く出来るようになるとは思いますが明日で四回目。がんばりたいと思います！小冊子見てみますね☆ありがとうございます
28：ちか：2013/12/10(火) 21:45:02 ID:3qrQHD060: ストマのサイズは退院までに落ち着くから大丈夫です(^-^)
私は切るの面倒だから最初から切ってあるメーカーのものを使ってました^^;
29：夢輝：2013/12/11(水) 07:38:24 ID:4BGQOv72C: ちかさん
確かに、なるべく手間は省きたいですよね。とにかく交換中に出て来なければ問題はないのですよね～◎
今日はちかさんが教えて下さったように箱ティッシュ持参で行ってきます◎
この前皮膚が皮向けてたから怖いな～
まあ、なんとかなるでしょう◎がんばります◎◎◎
30：あや：2013/12/11(水) 15:22:06 ID:JxKsQW0c0: カナダさん
入院されたとのことですがその後体調はいかがですか？ゆっくり治してください: )
カナダさんが以前私の書き込みを見て今回手術にしようかと思われたと仰っていて、私も私が手術しようかと悩んでいた時、この掲示板を見て、色んな方の経験談を読み、同じように参考にしていた事を思い出しました。私もお世話になったので、そうやってこの掲示板がこれからオペする人たちを支え、続いて行くんだな～と、感慨深く思いました。
大事な選択ですからあせらずゆっくり考えてください: )

夢輝さん
お久しぶりになってしまいました！12月慌ただしく過ごしています。。
ストマ交換も何回か経験され、食事も五分粥になったんですね！
ちょっと覗かないうちにどんどん快復されていってるようで嬉しいです: )
ストマ交換は慣れるまで大変ですよね。私も退院ギリギリまで1人で全然出来なくて、出来ても正しくできているか不安で、退院してからも最初はアタフタしていました。ですが今はもうチャチャッと出来るようになり、こればっかりは慣れだなと思います☆ 病院だと、洗い流す作業がお風呂じゃないので大変ですが、家だとお風呂でシャワーの水圧で綺麗に出来るので、私は今の方が楽です: )
夢輝さんも、きっとそのうちチャチャッと出来るようになりますよ！
31：夢輝：2013/12/11(水) 22:25:45 ID:L41mNIi6C: あやさん
お久しぶりです☆
今日ストマ交換日で、ストマの回りが赤く皮むけてて途中、ストマ認定看護師さんが来てやってくれたけど漏れました(>_<)
まさか漏れているとは思わず、昼食、夕食しっかり食べていたものだから、替えてる時に便が出てきて、さらにストマの横からなんか膿が出てくるし、お腹の傷からも出てくるしもー止めて！って感じだった(>_<)
ストマ作り直しなんてなったらどうしよう(:_;)
やはりこの手術、何がおこるかわからないんだなと実感しました～(:_;)
32：あや：2013/12/12(木) 00:22:26 ID:fW9gUDTk0: 夢輝さん
ストマトラブル、大変ですね。。
赤く皮が剥けるのは、ストマ周り一周ですか？面板の所ですか？補強材や、違う種類のパウチや、保護パウダー等あるので、認定看護師さんと相談して試してみてはどうでしょう…？
ストマ交換中の便がダラダラ出るのは、もう仕方ない事なので気にしなくても良いかと思いますが(私もダラダラ出る時はしばらく放置です)、膿などは心配ですね。ストマの看護師さんから先生にも話は伝わっているはずなので、先生の判断を待ちましょ☆ 抗生物質だけで済むかも知れないし、時間が解決するかもしれないし！出来るだけ前向きに向き合って行きましょう！: )
33：トキ＠管理人：2013/12/12(木) 00:49:58 ID:eAl2lvlY0: ストマ装具の下がぬるぬるするとか、肌がかゆい（痛い）時は装具が漏れてる時があります。
便の消化液の成分が強いので、肌がかぶれたり荒れたりすることがあります。
ストマ担当ナースと相談して特に注意して診て貰ってください。

ストマの横からの膿は気になりますね。
主治医がどう判断するかは解りませんが、装具交換時は膿がひどくなってないかよく診て貰ってください。
中の方からの膿でなければ抗生剤と毎日洗浄とかになるんじゃないでしょうか。

ストマ作り直しは多分無いと思います。
様子をみながら処置をしつつ、どうしようもない場合はクローズ手術が早まる可能性はあるかもしれません。

UCは感染症に弱い人が多いです。
体力と共に抵抗力が落ちて感染しやすくなってるのかもしれませんね。
くよくよしてると余計に抵抗力が落ちるので、明るく前向きに。
34：夢輝：2013/12/13(金) 06:01:53 ID:J5A4zeMkC: あやさん
アドバイスありがとう
赤く皮剥けているのはストマの周りと傷の横です。
明日また交換日なのでその時、認定看護師さんが状態見に来てアドバイスくれると思う。おとといもれたのは、多分傷口から膿が出てそれが面板に染みて剥がれやすくなったのでは？と言ってた。あとはいまいち石鹸が洗い落とせてなかったのか？わかりません･･･
家でお風呂で綺麗に洗い流せればそうゆう心配はなくなるよね◎今は処置してくれて様子見るしかないな～あやさんは調子ど～お？
今まだドレーンとお尻管入ってます。食欲はありでおかずは全部食べてる。
歩くのはいまいちかな･･･
夕食後、外来一階を3～6周してるくらい。
部屋のメンバーが変わっていく･･･仲良くしてたおばあさんが明日退院する。存在大きかったからサミシクなるなー。それではあやさん、また色々アドバイスよろしくお願いしますね☆
35：夢輝：2013/12/13(金) 08:20:15 ID:dh0aNgrMC: トキさん
アドバイスありがとうございます。ストマのくっついてない部分から膿が出て(痛くはない)、なにかその中に詰める？ような事言ってたような？特に抗生物質の薬とかは言ってなかったです。明日交換日だったけど今日に変更になりました。認定看護師さんに診てもらうような事言ってました。皮膚トラブル、怖いですね･･･ホントに凹む事もあるけれど前向きに一つ一つですね☆がんばります！
また、よろしくお願いします☆
36：あや：2013/12/13(金) 10:09:22 ID:tpXM0mOc0: 夢輝さん
今日交換になったんですね！良かった☆ 交換の間隔を短くしたらトラブルも減るかもね！私も肌が弱いので中1泊での交換です。
夕食後、外来一階を3～6周してるの、十分だよ！それと比べたら私なんて全然歩いて無かったな～。
食欲はあるみたいで安心☆ 私もお粥が苦手でいつもおかずばかり食べてました。で、下のコンビニで夜な夜な買い食いしてました。笑
部屋の人が入れ替わりするのさみしいよね。でも夢輝さんもそのうち出る日が来るよ☆
今日の交換では漏れも膿もありませんように…！
37：あや：2013/12/13(金) 10:11:31 ID:tpXM0mOc0: 夢輝さん
ストマ周りの赤く皮剥けは、綺麗にした後パウダーを振ったり、補強材をしっかりつけたりで改善されるかも？看護師さんに聞いてみてください☆
38：夢輝：2013/12/13(金) 12:52:33 ID:dh0aNgrMC: あやさん
今日11時からの交換だったのだけど、認定看護師さん来ると言ってたのに今日はダメで、看護師さんが見ててくれて、自分でもやり、手も貸してくれて･･･
認定看護師さんは今度月曜日に診てもらう予定？
今日は、ストマちゃんおとなしくて、便も膿も出ず良い子でした(笑)
なんか、ホントに可愛くてね◎皮膚のパウダー付けてます☆保護膜スプレーとゆうのも看護師さんが吹きかけてくれてます。
うまくチャチャット出来るようになるといいな◎
今ツーピースの使ってるけど高く付きそうで困るけどまあまだ決める段階でないからあまり考えないようにしたほうがいいよね☆
では、あやさん･またね☆
39：あや：2013/12/13(金) 17:08:22 ID:tpXM0mOc0: 夢輝さん
可愛く思えてきたらもう大丈夫だね！かわいいよね～。みんなクローズの時に名残惜しくなるって言ってるけど、私もそうなりそう。笑
パウダーやスプレーしてるんだね！なのに荒れちゃうのはなんでなのかな～？認定看護師さんの意見も早く聞きたいね！
因みに私はワンピースの安いものを使ってます。最初に使ってたのがそれで、それに慣れてしまってずっと同じものです。合う合わないがあるから色々試したいけど、試したら試したで、迷って決めれなそうですよね。合うのと出会えますように☆
40：夢輝：2013/12/13(金) 17:51:24 ID:J5A4zeMkC: あやさん
私も安いやつでいいんだけど、結局、看護師さんが状態見ながら判断しそうだからどーなるかな～？
ストマちゃん、ホント可愛すぎる(◎^O^◎)
確かに数カ月一緒に生きると思うと、クローズの時、名残惜しくなりそうだね～(:_;)
私のストマの出る所が下のほうで穴あいてるみたいでそのあたりに溜まる？から？その下の部分が特に赤くなってる。。。今日、90代のおばあさんが入って来ました。だけど大腸全摘出ではないみたい。。。来週、お尻？のＣＴ撮るような事さっき夕方回診の時言いに来たよ。化膿したままの退院は嫌だな～。毎日処置に通うのも大変だし･･･どうなるかな～？ではではマタネ☆
41：トキ＠管理人：2013/12/15(日) 14:17:25 ID:.FZsVL5Y0: 膿の方は毎日洗浄する必要があるでしょうね。
退院後も処置が必要な場合、横浜まで遠いようなら近くの処置が可能な病院でやってもらう方法もあるかと思います。
どういう処置が必要なのか紹介状を書いてくれると思いますよ。
42：夢輝：2013/12/15(日) 14:34:54 ID:BEw/KcDYC: トキさん
ありがとうございます
そうですよね、毎日横浜通うのはﾁｮｯﾄ無理なので、もしそうなったら今まで通った病院か？近場の病院へ紹介状書いてもらって行くしかないですよね
今週、ＣＴ？撮り、それによってお尻管抜けるそうです◎しかし、オペする人多いです･･･
43：夢輝：2013/12/16(月) 18:47:53 ID:AREvJ6WoC: お尻の管、抜いてもらえました◎なんか身軽な感じ☆楽です◎
今日ストマ交換で、装具決めました。2ピースタイプの物にしました。やはり、ストマ周りが荒れていて、パウダーをふりかけなきゃならないからあけて、ふりかけられるタイプの物が良いということで高いけどそれにしました。
中二日あけて交換だけど三日持たないかなって思います。皆さんはどれくらいの割で替えていらっしゃいますか？
44：トキ＠管理人：2013/12/17(火) 10:39:41 ID:eG14vb1k0: 冬場で肌が荒れたりしてなければ1週間くらい持ったりします。
夏場で汗かいたり、肌があれてじゅくじゅくになってたりすると3日くらいとか。

装具を変えた日でも漏れるともう使えなくなって交換しないとダメだったりしますね。
交換して何日も経ってる状態だと装具もわりと簡単に取れたりするんですが、1-2日だと接着面が強くてなかなか綺麗に装具が取れなかったりします。
無理矢理はがすと余計に肌を痛めるので、お湯で溶かしながらとか、リムーバーという取りやすくする物を使いながら優しく外すよう注意が必要です。

ストマの装具は市町村によっては補助金が出るので、地元の市役所で聞いてみると良いですよ。
45：トキ＠管理人：2013/12/17(火) 10:42:00 ID:eG14vb1k0: 尻管抜けて良かったですね。
あれ、うっとおしいんですよね。

これで歩いてウロウロしやすくなるので、買食い・探検・脱走に行けるってもんです。
46：あや：2013/12/18(水) 12:15:49 ID:7jjgkzlE0: 夢輝さん
またまたお久しぶりです☆
管抜けたんですね！良かった！
身軽ですね: )
ストマも決まったようで何よりです。
私も月曜日に一ヶ月ぶりの外来受診でした。次の受診では大腸カメラしてクローズ出来るかどうかのチェックです。早ければ2月には出来るって先生に言われました。早いですね～。
外来受診の他に、ストマ外来もあって、一ヶ月の成果を見てもらったんですが、私もパウダー仲間になりました～。兵医では、補強材をパウチ側ではなく、ストマ周りの皮膚に先に貼ると習うのですが、ズルして、パウチ側に貼ってから装着するのをしていたんです。そしたらやっぱりズルしてた分、ストマ周りに隙間が出来て皮膚がめくれてたみたいです。でもストマ外来で看護師さんがちゃんと装着してくれたせいか、今日の自分での交換の時には治ってました。
やっぱりちゃんと装着するのが1番なんですね。また気を引き締めて頑張らなくちゃ！
因みに私は中1日での交換です☆
47：夢輝：2013/12/18(水) 20:04:42 ID:NlmFBGl.C: トキさんあやさん
昨日ドレーンも抜け、全部抜け身軽になった～と喜んでいたのに、お腹が凄く痛くなり熱も出て悪寒もし昨日昼食後から夜中までずっと寝てました。今も熱はありお腹は昨日よりはましです。尿があまり出なくなり色も濃いし水を飲むように言われているけどなかなか量を飲めません
夜から抗生物質の薬出ました。良くなってくれるといいんですが。
あやさん、横浜は肌にはつけず装具の穴周りに貼ります。それぞれやり方があるんだね
明日ストマ交換です。替える前は食べないようにしなきゃ。昨日今日全然歩いていません。だるいので休みみす。また☆
48：あや：2013/12/18(水) 21:39:53 ID:7jjgkzlE0: 夢輝さん
あらら。。大丈夫ですか？急な発熱や痛み、心配です。抗生物質が効いて、すぐ良くなると良いですね！
疲れが溜まったのかもしれませんし、ゆっくり休んで良くなって下さい。くれぐれも無理はなさらないように。。お大事にして下さい！
49：夢輝：2013/12/19(木) 16:05:54 ID:d0NQp.nkC: あやさん
ありがとう◎
抗生物質の薬効いて熱は下がりました。良かった◎
ここのところ歩いてないから歩かなきゃ～
ストマ交換、まだ自分で全部やれません。出てきちゃうから看護師さんが急いでやってくれるとゆう感じ。皮膚が荒れているから、前回朝昼夕食前と寝る前にパウダーふりかけるように言われていたけど出来ず今日もまた言われました～ツーピースタイプの物にしたからパカッと開けて中拭いてふるだけの事なんだけど、ドット出てきちゃったらどーしよーと思ってしまう。でも頑張らないとね～
あやさんは順調にいってるみたいだね◎
良かった。手術する前の不安とか嘘みたい。ちょこちょこしたトラブル起こるけどでもまあ順調な方かも･･･それではまたね☆
50：ちか：2013/12/21(土) 11:15:01 ID:pJdSwYNQ0: 夢輝さん
すべての管が抜けて良かったです。熱が出たりちょっとしたトラブルがあるようですが、焦らずに頑張ってください。管が抜けてストマ装具も決まったから、あとは一人で交換出来るようになれば退院ですね。私はワンピースだったので、アドバイス出来ませんが湿疹や痒み、爛れは私もあったのでパウダーやステロイドを使っていました。
ストマからの便に関しては、やっぱり朝食前の朝に交換が一番安心してできます。一度だけ交換前の前日の夕食を食べ過ぎたら朝になっても便が出てきて大変でした^^;
51：あや：2013/12/21(土) 13:18:07 ID:y5eOaxXw0: 夢輝さん
抗生物質が効いたようで良かったです: ) 色々トラブルが出てきますが(私も)、その都度適切に対処していけば大丈夫！一緒にがんばろう！
ちかさんもおっしゃっているように、私もストマ交換を朝イチでするようにしたら、出てこないし、出てきても慌てず対処出来るレベルの量なので、朝イチがオススメです☆
手術する前の不安は本当に嘘みたいですよね～。クローズ前も緊張はするけど、あの時のような不安ではなさそう。 1度開腹したらみんな癒着やイレウスの可能性は出てくるらしいので、それも、なったらなっただーくらいの気持ちでいましょう☆(私自身も！)
52：夢輝：2013/12/21(土) 22:58:24 ID:7rtQ3mFYC: ちかさん☆あやさん
そうですよね
朝は確かに１番かもしれません。ハウダー振り掛けるのをやるようになって今日は朝と夕食前にやりまたが朝は出てこず夕食前もﾁｮﾛｯﾄ出たくらいでした。
私もストマ交換･家では朝やるつもりです◎
ドレーン抜いた所が感染していて化膿して、今日回診の時に膿抜いてました
痛かった～(:_;)
抗生物質の薬飲んでるからよくなってくるとは言われたけど。。。あと、立っているとキツクて動悸がするようになりました。座っていても、カーッと暑くなったり汗がタラ～っと出てきたり異変が起きてます
私が思うに、ステロイド離脱症状かなと感じています。長年に渡りステロイドを使用していた私なので、ここで手術後点滴から錠剤に変わり10㍉服用一週間、で今5㍉服用中。切る方向で行くと言われてます。今まで慎重に１㍉を減らすのに数カ月かかり減らしてきたのに、何年かかかって40㍉から11㍉まで減らしてきたのに、やはり、身体に異変が起きているとしか思えません
なんとか悪くはならないでいて欲しいです(:_;)
53：夢輝：2013/12/22(日) 16:55:32 ID:AqQFLz8oC: あやさん☆
今日、ファミマCafeで、おでん(大根、はんぺん)と
鉄分飲むヨーグルトドリンクでくつろいできました＊
54：あや：2013/12/22(日) 20:30:25 ID:EtaCcQUY0: 夢輝さん
膿を抜くの痛そう>_< がんばって耐えてるの偉いです！
そうか～ステロイドの減量をハイスピード？でしているんですね。科によっても先生によってもステロイド減量ペースは本当に違いますもんね！細かい症状も先生に相談してみて判断してもらいましょう。でもこれからはステロイド増えることなく、いずれゼロになるのだから嬉しいですね！薬漬けは嫌ですもんね。手術したかいあった！ってなりたいですもん☆
ファミマカフェイイですねぇ* この時期のおでんは幸せですよね☆ そこにぜひ参加したいくらいです。くつろげる時間、大切ですよね☆
55：夕：2013/12/22(日) 21:50:41 ID:16bJ1vik0: 初めまして。先ほどこちらを見つけました。
僕は全腸型、難治性の中等症で様々な内科治療で3年粘りましたが全くどれも効かず今月の月初めに出血が多くなり13日にIAAで2期の手術をしました。
1期目の術後9日目ですがストマの辺りや傷跡の痛みが未だに続いて不安なのですが皆さんはどれくらいで痛みがなくなりましたか？
56：あや：2013/12/23(月) 15:45:38 ID:iNzDekCg0: 夕さん
はじめまして。一ヶ月半前にIAA一期目をしたあやです。
13日にされたのですね！手術お疲れさまでした。
術後の痛みは、感じ方に個人差もあるでしょうが、私の場合は背中の硬膜外麻酔が取れてから徐々に痛みの度合いが減って行き退院の頃には、少し痛い、位に落ち着きました。日毎に痛みが減って行っているようなら心配ないかと思いますが、明らかに変な痛みや我慢出来ない痛みなら先生にご相談した方が良いかと思います: )
57：今日も徹夜：2013/12/24(火) 03:42:24 ID:zvFecTZI0: 夕さん
自分はIACAでしたが、術後１年くらいは痛みとともにくらしてました。
ちなにみ痛みがあるまま退院して、その１週間後には職に復帰しました（その方が回復が早くなるかなと思って）

イレウス気味ということもあり、１年くらいはラコール生活でそれが痛みよりも
つらかったです。切迫便意もつらかったです。
でも、気がつけば、イレウスどころか、ジャンクフードにビール、と術前と変わらない生活どころか
今日も徹夜で明日のための仕事（連休あそんじゃったんで）してるくらい
元気になりました。

夕さんもはやく痛みがなくなるといいですね
58：夕：2013/12/25(水) 20:10:56 ID:Tz84.jTU0: >>56
あやさんお返事ありがとうございます。
僕は背中に麻酔はせずに手術を受けました。
未だにストマ周りに違和感や痛みがありますがこの間よりは痛みは少しずつ落ち着いています。医師からもストマケアさえ出来るようになればもう退院と言われ年内に退院させて頂けそうです。
あやさんは1期目の手術後何日ほどで退院出来ましたか？

>>57
今日も徹夜さんお返事ありがとうございます。
1年も続いたのですか、今日も徹夜さんはストマクローズはされたのでしょうか？

3年間食事制限をしたり絶食で過ごす事が多かったので術後は今日も徹夜さんみたいに食べれるようになりたいなと思ってます。
また手術したのは何年ほど前なのでしょうか？
59：夕：2013/12/25(水) 20:33:01 ID:Tz84.jTU0: 何度もすみません。
気になる事が幾つかありお聞きしたいと思います。
この掲示板を見つけるまで術後を受けた潰瘍性大腸炎患者が書いているブログなどを見てました。
皆さん術後に結合不全が起こってないか確認する為に内視鏡検査などをしてる人が多いのですが僕は採血とレントゲン以外に検査をしてませんが年内に退院の話が出てます。
検査無しで退院する事も珍しく無いのでしょうか？
また先ほどトイレでストマの中身を捨てる際に腸液を拭くためにお尻を拭くと透明の腸液に小さい青い糸とホッチキスが着いていました。これは良くあることなのでしょうか？
よろしくお願いします
60：おさむ：2013/12/25(水) 22:26:22 ID:szznSbXg0: >>59
私は採血もレントゲンも何もせずに退院しましたよ。
それが普通かどうかはわかりませんが。
61：tomi：2013/12/26(木) 11:51:11 ID:/zlyP7FI0: >>59
術後二ヶ月も入院したので、採血やレントゲンはしましたが、
内視鏡検査はありませんでした。

クローズ後は、年に一回内視鏡検査があります。
その時、黒い点があるので、何か聞いたら、ホッチキスの針でした。
62：あや：2013/12/26(木) 17:44:41 ID:8qBcJzAA0: 夕さん
少しずつ、痛みがなくなってきているようで良かったです: )
私は一期目の手術の後、とても経過が良かったせいか、術後11日での退院となりました。術後入院中は採血は何度かありましたが、カメラやエコーなどの検査はありませんでした。ストマから問題なく出てれば大丈夫、という判断でした。
ですが、退院して二日目に、運悪く絞扼性イレウスになり、救急車で運ばれ緊急開腹オペになりました。早かったので大事には至らず、そのオペからも術後10日でまた退院しました。笑絞扼性イレウスになったのは、一期目の後検査をしていなかったから、とかではなく、ただただ運が悪かったようです笑。(50年経って突然絞扼性イレウスになる人もいるようです。こればっかりは運だと思います。)
また、カメラについてですが、私のかかっている病院では、クローズの時期を見極める為に、術後1ヶ月位経ってからの外来で大腸カメラやエコーの検査があります。その病院によって検査をいつするか、何度するか、色々あるようですね: )
63：夕：2013/12/26(木) 21:21:59 ID:C6sFg8xw0: >>61
tomiさん
2ヶ月も掛かったのですか、人によって全然違うのですね。
ホッチキスと糸は朝の回診時に聞いたところ問題無いとの事でした。

>>62
あやさん
昨日の夜中に前のスレッドを読まして頂きました。兵庫医大に入院されてたのですね、僕も今兵庫医大に入院しています。
ストマから問題無く出てるから大丈夫だと言われていますが未だにお腹が動く時に違和感や軽い痛みがあり、手術後から膿が出たりと不安が残ります。お尻も腸液のせいで少し荒れて来ました。
腸閉塞は大変でしたね、失礼ですが腸閉塞が起こる前に前兆の様なものをあったのでしょうか？急に強い腹痛に襲われ搬送されるのでしょうか？
術前のような食事制限が無くなりましたが常に腸閉塞がチラつきます。予防は食べ過ぎない、詰まりやすいものは控える、このような事しか無いんでしょうか？他に気を付けてるような事はありますか？
64：夕：2013/12/26(木) 21:25:33 ID:C6sFg8xw0: >>61
tomiさん
2ヶ月も掛かったのですか、人によって全然違うのですね。
ホッチキスと糸は朝の回診時に聞いたところ問題無いとの事でした。

>>62
あやさん
昨日の夜中に前のスレッドを読まして頂きました。兵庫医大に入院されてたのですね、僕も今兵庫医大に入院しています。
ストマから問題無く出てるから大丈夫だと言われていますが未だにお腹が動く時に違和感や軽い痛みがあり、手術後から膿が出たりと不安が残ります。お尻も腸液のせいで少し荒れて来ました。
腸閉塞は大変でしたね、失礼ですが腸閉塞が起こる前に前兆の様なものをあったのでしょうか？急に強い腹痛に襲われ搬送されるのでしょうか？
術前のような食事制限が無くなりましたが常に腸閉塞がチラつきます。予防は食べ過ぎない、詰まりやすいものは控える、このような事しか無いんでしょうか？他に気を付けてるような事はありますか？
65：今日も徹夜：2013/12/27(金) 02:01:00 ID:RjlRBKM.0: 57で書き込みしました
お返事遅くなりすみません。

自分は緊急手術のためIACA２期手術で２回めに無事クローズしました（前回書き込みは
その２回め手術のあとのことです）
ちなみに１期目のあとは、間にイレウスを３回おこしました。今ではイレウスっぽい痛みには敏感になって、自主的に食事制限、休養＆ヨガ＆岩盤浴（または長風呂）コンボで入院はまぬがれてます。

手術は４年前で
４年前～３年前の１年間は退院後も回腸嚢炎併発して食事はラコール
３年前～２年前　食事解禁。繊維質の高そうなものはさける。薬はやめられず。仕事忙しくなる
２年前～１年前　アルコール解禁。まだ薬はやめられず
１年前～いま　　食事はたまにやばそうな時もあるけど、基本的に何でも食べる。薬離脱。

退院後は、調子もよくなかったので、この先どうなるのかと不安もありましたが、やはり時が解決？人間の身体ってすごいなと思います。
トイレもお尻の軟膏の残量をいつも気にしてましたが（漏れとかもあって肌があれて痛い）いまは、全く肌荒れもないです。
66：トキ＠管理人：2013/12/27(金) 13:49:27 ID:UtuKhqDE0: 年末で忙しいのであまりレスできません。

＞夕さん

僕も兵庫医大でした。
ここの掲示板は兵庫医大で手術した人も何人か居たりしますが、兵庫医大以外の人も多いです。
病院が違うと手術も違い、細かな事も違ってきます。
だいたいの話はできますが、必ずしも自分にそれが当てはまるかは解りません。

術後の長期的な質問などを聞くのには良いと思うんですが、術直後の事を聞くなら今入院してる兵庫医大の担当医に聞く方が確実です。
せっかく入院中なので、外科医に詳しく聞く方が良いです。
素人に聞くより専門医に聞いてください。非常にもったいないです。
退院すると診察時間が少なかったするので込み入った質問しにくいですし、入院中に何でも話できるように人間関係を構築しておくことも大事です。

あと、現在入院中の他の患者に聞いてみましょう。
自分より先に手術をした人は、自分より先に同じ疑問や体験をしている可能性が高いです。
退院後に術後患者に会う機会はかなり少なく、病院が違ったり、同じ病院でも時期が違うと手術内容が異なったり、経過が違うことも多いです。
今の自分と同じ手術を同じ時期にした人は貴重なので、ぜひ他の患者と話をして親しくなっておくことをお勧めします。
連絡先を聞いて年賀状のやりとりくらいできるようにしておく方がいいと思いますよ。
67：名無しさん：2013/12/29(日) 04:32:12 ID:AJEIle7o0: 色々不安だと外科医にもきくし、同じ病棟の患者にもきいてるだろうけど
ここでもきてみたくなる、その気持ちわかります
68：あや：2013/12/29(日) 10:13:46 ID:veWi2lro0: 夕さん
返信が遅くなりごめんなさい。年末バタバタしておりました。
その後、いかがですか？退院の目処は立ちましたか？: )
腹痛等心配はあると思いますが、先生達にもバンバン聞いて不安を解消してみて下さい: ) 同じ兵医と聞いて、ちょっと嬉しいです☆
また、私のイレウスですが、普通の食べ物が詰まる腸閉塞とは違い、癒着した所に腸が潜り込み血流が悪くなり、そのせいで腸閉塞になっていたものでした。緊急オペも、潜り込んだ所を解除、という処置でした。なので、普通の腸閉塞が必ずしも同じ前症状かは分かりませんが、私の場合は夜中から蠕動に合わせた腹痛と吐き気でそれがいてもたってもいられない程に朝方なり、そのまま救急車でした。ただ絞扼性イレウスになるのは珍しいらしいです。普通の腸閉塞ならまだ良かったな～と私も思うほどです。笑
年末、外は寒い日が続きますので、お気をつけくださいね☆
69：夢輝：2013/12/29(日) 22:00:54 ID:UMh5mMs2C: 明日、30日退院します。
ここにカキコミしてから
色々な気持ちありましたが、アドバイスしてくださった皆様に本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
来月28日が外来日です。
何事もなく無事に過ごしたいです。数カ月後の二期手術までも順調に過ごしたいです。またストマクローズの事など色々お聞きする事あるかと思いますが、宜しくお願い致します。

あやさん☆
あやさんにはずいぶん、気持ち助けていただきました。私も入院35日目にして
退院となります。
結構元気になりましたよ◎大腸ないのを忘てる時もあるくらい･･･
ファミマでよくおでんも食べたし、ここのところ、お煎餅ばかり食べてる･
f^_^;この分じゃ太るな～
また、クローズの話し、聞かせて下さいね◎◎◎
ありがとう(^O^)/
70：夕：2013/12/29(日) 22:55:08 ID:VG5BmGZw0: 僕も予定通り明日退院出来そうです。
痛みは未だに少しの痛みと違和感がある程度に落ち着きました。
術前に見つけれていれば良かったのですがこちらの掲示板を見つけたのは術後でした。
トキさん年末のお忙しい時に何度も質問してしまいすみませんでした、先日疑問などを医師に聞きました。

>>65
お返事遅くなってしまいすみません。
イレウスが4回は大変でしたね、皆さん結構な確率でイレウスが起きてる様で不安です。
今後、今日も徹夜さんみたいに元気に過ごせる様に頑張りたいと思います。

>>68
あやさん
年末のお忙しい時に術後の痛みや不安から何度も質問してしまいすみませんでした。
無事明日退院出来そうです。
前のスレッドも見させてもらい経過や同じ兵庫医大知り嬉しかったです。
退院後また何か疑問や不安な事が起きた際はお聞きするかも知れませんがその時はどうぞよろしくお願いします。
71：あや：2013/12/30(月) 12:10:15 ID:RKBxf6KA0: <夢輝さん>
退院、おめでとうございます！
年内に退院できましたね！良かったです: ) 私も夢輝さんと色んなお話が出来て、とても支えになりました。
退院してからもストマケアなど慣れていかなければいけない事が沢山ありますが頑張りましょう☆ちょっとした不安な事ならここで皆さんの経験談が教えてくれます*
因みに、私のクローズは個人的な都合で4月に行う予定なので夢輝さんの方が早いはずです: ) 今度は私の方こそ色々教えて下さいね！
良いお年をお迎えください☆

<夕さん>
退院、おめでとうございます！夕さんも年内に退院出来たんですね☆良かったです: ) 私も術前この掲示板で沢山質問して皆様の経験談でとても助けられました。術後にここを知った夕さんにとってもこれからここが心の支えになると良いなと思います☆ みんな応えてくれますよ！私も兵医だったので、なにか私も助けになれたらと思います: ) 来年は夕さんもクローズがあるのですよね？お互いに頑張りましょう☆
良いお年をお迎えください☆

<私の質問に答えて下さった皆様へ>

今年はこの掲示板と出会えた事で、手術を決め、その際の不安や疑問などをここの皆様に聞いて頂き、本当にこの掲示板の皆様には大変お世話になりました。
皆様のひとつひとつの経験談がとても参考になり、支えになりました。来年にはクローズがあるのでその時もこちらにお世話になるかと思います。その際はまたどうぞよろしくお願い致します。
それでは皆様、良いお年をお迎えください: )
72：ぺん（PENN)：2013/12/31(火) 21:06:35 ID:xd3nVOAE0: 夢輝さん
退院されたんですね！
遅れましたがおめでとうございます！！
お正月前に退院できてほんとによかったですね！

よいお年をです！＾＾
73：夢輝：2014/01/01(水) 10:24:17 ID:4Z1m6ovYC: ぺんさんへ
ありがとうございます。
次手術までまた今年もここでお世話になりますので宜しくお願いします☆良い一年をお過し下さいね

皆様へ
今年もアドバイス宜しくお願い致します。

あやさんへ
今年も宜しくお願いします◎ステキな一年になりますように◎私、ステロイド当分切れません。手術前まで11㍉服用していて、術後点滴になり、その後錠剤に代わり10㍉を一週間、で5㍉になり、身体に異変が･･･動悸がしてきて立っているのがきつくて、ステロイド離脱症状かもと医師に訴えてました。外科はステロイド切るからと言ってたけど明らかに無理でした。長年飲んでいて1㍉何ヶ月もかけて減らしてきたのだから、いくら大腸がなくなっても簡単に切れるものではないと身体がしっかり反応したわけです。壊疽性膿皮症も外科は一切無関心。自分から言って皮膚科受診希望したら皮膚科の先生も減らすのが早いということで、結局また10㍉に戻り、皮膚科のほうでゆっくり減らしていくということになりました。手術は一流でも、なんだか合併症で苦しんでいたことはまるでわかってないんじゃない？てちょっと疑問でしたよ。皮膚科と連携取れてないしね
他にも？？？な事あったしね。まあ、外科としてちゃんとやってくれてればもう他は望まない事にします。聞いてくれてありがとう☆
74：名無しさん：2014/01/01(水) 12:21:58 ID:jkshw0G.0: ＞73
病気の精神的苦痛と肉体的苦痛の両方に耐えて弱っている者にとっては
せめて肉体的苦痛を少しでも和らげてもらいたいという切なる希望があります。
＞大学病院の外科は切るのが仕事で後は...という所が多いと思います。
私も合併症が酷く主治医に訴えてみたら他科や外部の病院を紹介され病院
巡りに陥りました(笑)
大腸の炎症はあくまでも結果であって原因ではないので
苦痛の原因になっている何か悪い物は存在して苦しみは続きます。
現在の治療手術が適合する大腸炎と適合しない大腸炎が
あるのだろうと自分では思っています。(潰瘍性大腸炎には何種類か存在？)
やっぱり自分が一番分かっているのは自分なので更に精度を上げて自分の中の
悪い物と向き合い治療が少しでもその部分に向かう努力をしてみようと決意を
固めている今日です。
75：あや：2014/01/01(水) 13:59:21 ID:RVWYsn0A0: 夢輝さん
あけましておめでとうございます。
そうだったんですか。私も以前ステロイドを使っていた時に、病院によっても科によっても全然減量の方針が違うので疑問に思うことはありましたが、実際そんな症状が出ているならもっと連携とったり親身になってくれても良さそうなものですよね。。多くは望まなくても、患者としては治療の為に病院にかかっている訳ですから、その辺はしっかりしてよ！と思ってしまいますね。。
ただ、皮膚科の方でゆっくり減量して行ってもらえるようで、何よりです。同じ横浜の病院内の皮膚科ですか？それなら尚更連携とってもらわないとですね！
ここは日本なのでガツガツ行きづらいですが、自分の症状は自分が一番理解していると思いますので、ガツガツ訴えて行きましょう！
夢輝さんにとって、今年がより良い1年になりますよう、お祈り申し上げます☆
76：夢輝：2014/01/02(木) 10:00:44 ID:3RrQwA/cC: 名無しさん
ありがとうございます
私がオペした病院は大学病院ではないですが
確かに外科は切る事が仕事でそのあとの傷の処置とかはするけど他は判ってないんじゃないの？て感じでした。皮膚科にも診てもらったほうがいいなんて一切なかったし、私自ら言って受診しましたから･･･プレドニンの切りかたも乱暴だし･･･身体の声を見逃さず自分で行動おこしていく事も必要ですね

あやさん
ありがとう。そう、言うべきときははっきり言うようにしないとですよね
外科のトップの先生は
『プレドニン切るからね』とあっさり言ったけど
簡単に切れる人もいるだろうけどそうじゃない人もいるということわかってないとはっきり今回の事でわかりました。
手術だけはしっかりやってくれればとりあえず他はその都度対処していくしかないなと思いました。
･･･所で、昨日、ストマ交換初めて一人でやりましたよ～。全部用意してからシャワー浴び、やはり綺麗に洗い流せるから気持ち良かった◎中三日持たせました！いまいちまだうまく貼れてるとは言えないけど頑張りたいと思います。
あと、ドレーンの傷からまだ何か出てくるし少し痛むので気になります
それではまた聞いて下さいね◎
77：あや：2014/01/02(木) 12:48:06 ID:8yVHJb0E0: 夢輝さん
お正月、いかがお過ごしですか？
そうですね、その都度、病院任せではいけないかもしれないですね。同じ兵医の病室で同じだった方も何十年もステロイドを使用していて、今回の術後、ゼロに向けて減らしていらっしゃる方がいましたが、やはりゆっくりの減量でもどこかいつもと違うと仰っていました。
ストマ交換、お風呂でするとサッパリしますよね～！あの装具からもしばらく解放されるし☆
ドレーンの傷口、心配ですね。何かあったらすぐ病院に行ってくださいね！
78：夕：2014/01/03(金) 22:55:29 ID:fIFi6PXE0: 皆様あけましておめでとうございます。
30日に退院後、何事も無くお正月を自宅、親戚宅で過ごせています。
今までは親戚が集まっても一人何も食べれないお正月でしたが今年は腸閉塞の不安のみで
少量ですがみんなと同じような食事を食べれました。
傷口の膿や軽い痛み、お尻からの腸液は頻繁に出てますが体調は良くなってます。
今日からストマ袋を外してお風呂で洗いお風呂あがりに交換しようと思ってるのですが
皆様はストマ袋を外してる入浴中の排便はどうされてるのでしょうか？
シャワー浴だけにして紙コップでストマを囲うようと思ってるのですが他にいい方法がありますか？

あやさん
お返事遅れてしまってすみません。僕も今年ストマクローズの手術が兵庫医大であります。
お互いストマ生活、手術に頑張りましょうね！
術後あやさんがお返事をくれて本当に支えになりました！今年もよろしくおねがいします。
79：ト～メ･サニエル：2014/01/03(金) 23:51:38 ID:57yviw3.0: ガチャガチャの半円球の透明なもので中央に穴の開いてないものを手で押さえて
入浴しています。
これならば、どれだけ便が溜まったかもわかります。またシャワーではなく、し
っかり押さえていれば湯船につかることも出来ますよ。
冬の寒い時にはゆっくり湯船に浸かりたいですからね。
出た便はホントはいけないのかもしれませんが排水溝に流しています。
80：夢輝：2014/01/04(土) 08:30:01 ID:9L2npof2C: はじめまして。私は横浜に35日間入院していました。で、夕さんと同じ30日に退院となりました。ドレーンの傷からまだ膿が出ます。装具元旦に替えましたが、中三日持たせようと思います。退院してからお尻から何か出てくるのですが
何なのか気になります。
あと尿漏れもします。
私も腸閉塞は怖いけど、お雑煮もお節も、揚げ物の入ったパン、お菓子など結構食べてます。
入院中に思ったけど、よく歩いて食べ物も間食などそんなにしないのに、退院した次の日に腸閉塞でまた入院になった方がいました。その方は、ストマなしの手術の方でしたが･･･やはりそれぞれの体質にもよるんだろうな？と･･･
よく噛んで食べたら動くは心がけたいなと思います。私はまだ湯舟にはつからずシャワーのみにしていますがやはりお風呂入りたいですよね☆
この掲示板は10月に知り、それから随分皆さんに助けていただきました。どれだけ心の支えになったことか･･･私も数カ月後にクローズ手術をしますが、また色々情報交換宜しくお願い致します。
お互い、何事もなく二期手術を迎える事ができますように･･･

ト～メ･サニエルさん
なるほどあの入れ物ならストマにピッタリですね
是非やってみたいと思います◎
81：夢輝：2014/01/04(土) 10:08:21 ID:9L2npof2C: 《80》夕さんへ
が抜けてました。失礼致しましたm(._.)m
82：夕：2014/01/04(土) 11:59:00 ID:fg1kShA60: 夢輝さんへ
お返事ありがとうございます。
僕はお腹のドレーンはかさぶたになり膿は出てませんが手術の傷口からまだ膿が出ています。
お尻から出てるのは恐らく腸液だと思います、僕は手術後からすぐに出て医師に聞きました。
夢輝さんは退院後から出るようになったのでしょうか？
最初はピンク色の血が混ざったような物が出てましたが今は黄色～透明色の液が立ち上がったりするとドッと出て違和感や不快感があります。
時間が経つとトイレの時に出せたりコントロール出来る様になるようですが僕はまだ無理なようです。
軟膏を貰って塗っていますがあまり効き目は無くお尻が痛痒いです。
尿漏れは分かりませんが僕は術後少しオシッコを出すまで時間が掛かるようになり、排尿時に少し膀胱のあたりが軽く痛む時があります。
看護師さんに退院後すぐに腸閉塞で戻ってくる患者さんは多いと聞きました。
予防としては良く噛んでよく歩くことしか無いようなので退院してから毎日かなり歩いています。
以前のように腹痛を気にして外出が億劫になる事が無くなったので散歩していて気持ち良いです。
クローズ手術もお互いがんばりましょうね！
83：おさむ：2014/01/04(土) 17:30:14 ID:7FgfyO6M0: トーメさん

トイレの排便管と、浴室の排水管は太さも勾配も違う場合が多いので、
詰まる可能性が高くなりますよ。

あと、洗面、浴室、キッチン、洗濯の排水管は最終的に雑排水として一
つにまとまるのが普通なので、詰まる場所によっては思わぬところに逆
流する時もあります。

キッチンにうんこが逆流したら、普通の人はパニックです。
84：あや：2014/01/04(土) 19:04:58 ID:ORf1QcA60: 夕さん
クローズに向けて、頑張りましょうね！同じ兵庫だと心強いです: ) 夕さんはいつクローズ予定ですか？
お風呂に関してですが、私は湯船には浸かってません。元々シャワー浴派でしたので湯船に浸かりたいなと言う時は皆さんのご意見が良さそうですね☆ 交換日の時はシャワーを浴びながらですが、出来るだけダラダラ排便が出て来ないよう、朝イチにするようにしています。出ても少量の水分ですので、そのまま排水溝行きです。交換もダラダラ出ないので慌てる事なくとても楽です: )
お正月、みんなと同じように食べれて良かったですね☆ 私も夢輝さんと同じく、なんでもばくぱく食べていますが、ある程度自分で加減が分かるまでは無理せず夕さんのペースで良いと思います☆ お互い、頑張りましょう！

夢輝さん
お尻からのは腸液だと思います。私も退院して1ヶ月位はふとした時にジャッと出てましたが、2ヶ月経った今は、トイレで意識的に出せるようになりました。それでもたまに日中も意思とは関係なくなぜか出る日があるので、私はストマ交換の時に使うガーゼを折ってお尻に挟んでます笑そうすると、お尻が腸液でかぶれる事もなく、トイレにすぐいけない時も問題ないです！笑人それぞれ、腸液対策やかぶれ対策あるでしょうが、自分のベストを探してみてください☆
85：ト～メ･サニエル：2014/01/05(日) 12:02:22 ID:uEdaIAew0: おさむさん、ありがとうございます。

う～ん、うんこの逆流は避けたいですね。
またひとつ、うんこネタが増えてしわないよう気をつけます。

また今年も会えたらいいですね。
お互い元気で過ごしましょう。
難儀している皆さんも少しでも回復しますようお祈りしてます。
86：おさむ：2014/01/05(日) 22:29:11 ID:WCrmcbR20: ト～メさん。

今年もお会いできるといいですね。有休を取りやすい環境ではあるので、
仕事で行けないということはないと思います。

お互い元気に過ごしましょう！
87：夢輝：2014/01/09(木) 07:40:58 ID:giff.Q22C: 夕さん
ドレーン傷からの膿はまだ出てて、おへそ下の傷からも膿出てます。毎日石鹸つけて洗ってます。
お尻からのは腸液なんですね。ただ、お尻は痛くはないんですが、なんか出てくるなと気になってました。相変わらず尿の出は悪いです。でも痛みとかはありません。人それぞれ症状が少しずつ違いますよね
腸閉塞はホントに多いみたいですね
六日に用事あり病院行ったら退院した人がまた腸閉塞で入院してました。その人、入院中も腸閉塞になっていたので、体質もあるのかな？と思ったりしましたが･･･私は結構食べているけどその割に動いてないから怖いですよね。お互い、気をつけましょう☆
それではまたお便りします
あやさん
食べ過ぎていませんか(笑）？そうゆう私はお菓子ばかり食べてます◎お尻からの腸液なんですね
ただお尻は今の所痛くはありません。なんか、膣からも出てる気がするんだけど･･･尿の出が相変わらず悪くなりました。
ストマ交換の時、私もティッシュ挟んでます◎でもお尻ではなく前のほうに･･･
装具は中二日を三日持たせるようにして、今付けてるのは四日持たせたいと思ってます！ストマ周り荒れてるからホントは中二日がいいんだろうけど～
ストマちゃんを綺麗にしてあげるとなんか喜んでいるように見える☆
それではまたお便りしますね～☆☆☆
88：タタケケ：2014/01/09(木) 13:36:34 ID:LOpzQIgo0: ども、タタケケ申します。
この掲示板は毎日のように覗いたり、たまに名無しで書き込んだりしてたのですが、
名前を付けたので以後よろしくお願いします。

実は私も昨年Ｙ病院でIAAで手術を行い、その後腸閉塞で何回か入院しましたが
めでたく（？）来週にはクローズ予定です。
もしかしたら夢輝さんとはどこかですれ違っているかも知れませんね（笑）

現在は術後の体重減少（55kg→41kg）と、ストーマ横のただれに悩まされていますが、
クローズ後によくなることを期待しているところです。

調子が良ければ病院からも書き込もうと思ってますので、
みなさんよろしくお願いしますね！
89：夢輝：2014/01/09(木) 15:09:50 ID:5QNcYR9kC: タタケケさん
はじめまして☆
先月30日に横浜退院しました☆来週クローズなんですね！タタケケさんは女性？男性？体重みんな結構落ちてますよね。私は今50㌔くらいで入院してから5～6㌔くらいしか落ちませんでした。まあ身長も164㌢あるので標準ですかね。徐々に体重もう少し戻るといいですね･･･
私もIAAでした。
腸閉塞大変でしたね
入院中、隣にいた方も、入院中一回と退院後、腸閉塞で再入院したり、仲良くしていた人も、退院してすぐ腸閉塞で入院してきたり、結構イレウスになる人いるんだな～と思っていました。。クローズ手術されたら色々教えて頂きたいので宜しくお願い致します☆
がんばってくださいね
90：あや：2014/01/09(木) 19:40:49 ID:wpwsxWno0: 夢輝さん
食べ過ぎてるのに私は痩せて行きます～。因みに夢輝さんと同じ身長です☆
あ、そうそう、私も膣から出ているような感覚がありました！今はないけど、と言うか腸液が膣から出てると勘違いしてたのかな？なんなんでしょうね？未だに分からずです。そして私も夢輝さんと同様に、尿の出が悪くなりました。1日4回位しかいきません。でも先生に聞いても、ストマになったらそうなるって返されて、そんなものなんですね。笑
交換が長持ちでいいですね！私は相変わらず中1日でやってますが、億劫になることもしばしば。。でも唯一ストマパウチから解放される瞬間なので、そこは嬉しいですよね: )

タタケケさん
はじめまして、あやです。
来週クローズなのですね！羨ましい！遂に遂に、解放ですね！
一期目の術後の体重減少、何ヶ月でそのくらい落ちたのですか？私も今、一期目術後から二ヶ月半経ちますが体重減少し続けています。食べても食べても減って行くんですね。
クローズの事、ぜひ色々教えて下さい☆
91：タタケケ：2014/01/10(金) 15:31:13 ID:4JlGnteE0: 夢輝さん
私は12月の頭に退院しました。2回の腸閉塞とも退院してすぐだったので、
今回はまた入院しないよう食事にかなり気をつけました。そもそも食欲自体が
ほとんどないので食べなくても済んじゃうんですが、それだと体力も体重も
どんどん落ちちゃうんで無理して食べてましたよ。
性別は・・・まぁだたのおっさんですｗ

あやさん
とうとう来週クローズです。楽しみでもあり、不安でもありといったところ
です。ストーマの煩わしさから開放される楽しみもありますが、入院されている方
を見ると、術後に大変な思いをされている方もいらっしゃいましたので・・・
体重は術後に7kg減、腸閉塞で入院する毎に4kg減、3kg減といったところでしょうか。
もう落ちるとこまで落ちたので下げ止まったようですが、来週のオペ後にどうなるか
ちょっと心配です。

お二人から尿の出が悪いというお話があったのですが、脱水は大丈夫ですか？
私もかなり脱水状態がひどかったのですが、大腸を取ると水分吸収の効率が悪くなる
ので1日に1.5リットル以上水分を取るよう言われました。退院後も定期的に近くの
クリニックで点滴を受けてますよ。
あと腸液は最近やっとコントロールできるようになってきました。夜寝てる時は
どうしようもないですが、昼間は便を排出する際に一緒に出してしまえばほとんど
漏れることはなくなりました。
92：夕：2014/01/11(土) 01:03:04 ID:t1Pku20s0: あやさん
まだクローズ予定は決まってません。次の診察で内視鏡カメラをして決めると言っていました。
以前から僕もシャワーで済ませ入浴はあまりしなかったので不憫では無いのですが
朝に入っても夜に入っても身体が温まると便がよく出るのか
シャワー中に便が良く出て困って色々試行錯誤しています。
食事ですが胃も大きくなってきたのか凄くお腹が減り結構食べるようになってます。
またご連絡します。

夢輝さん
両方から膿が出てるのは大変ですね、僕もまだ傷口から膿が出ていて
中3日持つ装具を付けてるのですが傷口と装具が被ってしまう為、毎回被らない用装具の端をカットしてるので
そこがどうしても浮いてきて2日に一度交換しなくては行けなくて困ってます。
装具の交換作業が最初の時から苦手で時間が掛かる方なので3日ほど付けてたいです。
結構食事の量も増えて間食もするようになったので
毎日5kmほど歩くようにしてます、以前のような外出時の腹痛の不安が無くなり外出時に景色など見る余裕があり気持ちが良いです。
もう少し暖かくなると良いんですけどね～。
またご連絡します。
93：名無しさん：2014/01/11(土) 01:16:31 ID:t1Pku20s0: タタケケ
初めまして！僕も昨年IAAをして今年二期目のクローズ手術を控えています。
体重減少ですが僕は174cmで入院前は48kgと元々痩せ型だったのですが
体調が悪化して11月の半ばに入院し一ヶ月近く絶食治療をして12月の半ばに手術を受けました。
術後、身体の怠さや歩くだけでかなり疲労感があり体重を計ると35kgまで下がっていました。
手術をしたから急激に下がったと言うよりは術前から一ヶ月近く絶食治療をしてたのでそれが関係してるのかも知れないです。
退院してから10日近くですが今は40kgまで戻りました。
やっぱり皆さん結構体重は減るのですね。

クローズ後、煩わしさから開放され何も問題なく順調に行くことを祈っています。
不安だと思いますが来週のクローズ手術頑張ってください！
94：夕：2014/01/11(土) 01:18:45 ID:t1Pku20s0: >>93は夕です、名前を入れるのとタタケケ「さん」を入れ忘れていました。
何度もすみません。
95：夢輝：2014/01/11(土) 08:19:43 ID:mVsFsyFoC: ◎タタケケさん
こんにちわ。12月頭に退院されたのならきっとすれ違ってますね
私は29日がオペで次の日具合良くなくベッドのまま部屋へ戻ったと思います。2日の日には歩いていたので会っていたかもしれないですね。
腸閉塞で入院すると絶食になる？と思うから痩せてきますよね
少しずつでも食欲出て体力つくと良いですね
ストマがなくなるのはいいけど、あの袋に溜まる物が今度はお尻から出てくると思うとトイレ回数が多くなるのも納得ですね～
尿量が少ないのはやはり水分量が少ないかもしれません。脱水症状はないと思いますがせっせと水分とるようにしてみます☆
来週オペで、すでに入院されているのでしょうか？
やる前は色々不安もあると思いますががんばって下さいね！

◎夕さん
私も装具カットしてます
膿の出るとこに被るので～。確かに貼る所が浮いてるけど、穴の周りがしっかり着いていれば周りが多少浮いていても大丈夫だと思います。ただ浸湿液(字が違うかも)とかが潜りこんで接着されてる部分にも入りこんでしまったりすると、漏れの原因になりますよね。入院中、それで漏れた事がありました。漏れは避けたいですね
私はストマ周りが荒れていて１日に何回か粉を振ってます(ツーピースタイプ使用)。やはり中2日で替えるのが皮膚のためにはいいと思うけれど装具も高いのでなるべく持たせたいと思ってしまいます･･･
毎日歩いているのはいいことですよね。私は食べてるわりに殆ど歩いてないので･･･だけど皆さんホントに体重減るんですね
絶食になれば確かに減りますけど、、私はたいして減らないので、しかも食欲もあるし、逆に太らないようにしなきゃ（笑）

◎あやさん
あやさんは食べているのに体重減っているんだ～？
私は食べているけどなんとか50.5㌔前後キープしてます◎理想は48㌔台なんだけど（笑）なかなか40㌔台ってならないからね。
装具、中1日で替えるのは面倒そうだけど、でも皮膚にとってはいいことですね。私は昨日替えたけど、その前4日持たせたらやはりあまりよくなかった。替えたらストマちゃんがフーッて息してるように見えました◎
替えるのは随分慣れてきましたよ☆
96：タタケケ：2014/01/11(土) 10:08:26 ID:m1KNSWM.0: 夕さん

はじめまして、タタケケです。
174cmで35kgは辛いですね。病院から栄養指導のようなものはありませんでしたか？
私の場合は特になかったのですが、あまり下がるようであればIVHで栄養を入れる
とか手段がありそうな気がします。でも自分から医師に言わないとスルーですね・・・
励ましの言葉ありがとうございます。頑張ってきます！
97：タタケケ：2014/01/11(土) 10:21:23 ID:m1KNSWM.0: 装具の話ですが、私もちょうど面板の下に傷（2cmくらい）があり膿んでいるので
認定看護師さんにお話をしたところ、SIエイドという絆創膏のようなシートを貰い
ました。それを傷の上にはって、その上に面板がくるようにしています。そうすると
シートが膿を吸ってくれるので浮きが少なくなります。個人で買おうと思ったので
すが、10枚セットになっていて結構な額だし、そんなに使うものではないので
イレウスで入院した時にお願いして1枚もらって使ってます。

夢輝さん
廊下ですれ違ってるかも知れませんね（笑）
入院は連休明けで、すぐ手術です。
またあの管が・・・と思うと憂鬱ですが、がんばってきます！
98：あや：2014/01/12(日) 18:57:58 ID:WAeHFq8o0: タタケケさん
クローズ、いよいよですね！私は実際クローズされた方と直接お話したのはお1人のみなので、ぜひここでリアルな感想を聞きたいなと思います。皆さんクローズされた後はなかなか書き込みされないので、順調なのかな～と勝手に思っているのですが…☆
脱水に関してですが、私も主治医からこまめに水分補給するように言われています。出来るだけ飲むようにしているのですが、やっぱりすぐに出てきてしまいますね。笑クローズまで気をつけて行きます！ありがとうございます: )

夕さん
夕さんは元々痩せ型の方なのですね！そこから更に減っていくと少し心配ですね。でもお腹がすぐ空くようになってきますよね！私も、体重の減少が夕さんほどではないですがあります。でもお腹がすぐ空くので家にいる日はずっと何か食べてしまいます。笑
あ、私も今月末にある外来受診でカメラをし、クローズを決める予定です☆
シャワーでのストマ交換ですが、朝イチ朝食前を試してみてはいかがですか？私も朝イチ朝食前に交換するようになってからストマから出なくなりやりやすくなりましたよ: )

夢輝さん
あれ？私、体重減少してると言いつつ、夢輝さんの理想体重らへんでとどまっています。元が53くらいだったから減ってるように感じていたけど、46～48ならまだ許容範囲なんですね！
99：タタケケ：2014/01/14(火) 13:17:19 ID:/ipJdV4k0: いよいよ入院しました。明日手術です。
前日入院なので、いろいろバタバタしてます。
明日は雪かも知れないそうですね。生まれた日も雪だったらか何か縁があるのかな…
夜寝れそうにないから、暇だったらまた書き込みますね。
100：夢輝：2014/01/14(火) 14:27:49 ID:EgPhiAc2C: タタケケさん
お疲れ様です！
今日入院されて、明日オペなんですね
朝一？ですか？
私も去年オペ前は落ち着かなくて、エレベーター前の椅子でメール打ってたりして、そこで南に入院してる方と知り合いになり話したりしてました。
ストマちゃんとお別れですね
術後の事などやはり色んな思いあると思いますが
私は一回目の時、術後におこりうるトラブルがあまりにも怖くて色々考えすぎてたりして、でもその都度やりこなして行こうと割り切ったら随分楽になりました。ストマクローズも私も数カ月後にやるわけですから不安もあるけれど、先になさるタタケケさんらのアドバイスを聞けるのを頼りにしてがんばりたいと思います。まずは明日の手術の成功をお祈りしてます☆
101：タタケケ：2014/01/15(水) 03:02:02 ID:K6KcCWF.0: 明日（というか今日）朝一からです。
寝れないかなーと思ったのですが、意外と寝れて自分でもびっくりしました。
いろいろあったから疲れたのかな。。。
オペはストーマのクローズだけでなく、２回ほど腸閉塞を起こしているので、
お腹を開いて癒着をはがす手術もするそうです。
お腹を開くと腸閉塞になりやすいので、直るかどうかはなんとも言えませんが
これで少しは楽になるといいなと前向きに考えています。
術後の管は、鼻、点滴、もしかしたらお腹のドレーンくらい（お腹を開くので）で、お尻の管はないそうです。
あれがないだけでもずいぶん楽ですよね。時間はストーマクローズだけなら１時間程度、
私の場合は２時間くらいと言ってましたが、先生は短めに言う事が多いのでもう少しかかる
のかなと思ってます。
しばらく書き込みはストップしますが、術後の経過については少し元気がでてきたら書き込みたい
と思います。では行ってきます！
102：タタケケ：2014/01/15(水) 03:02:14 ID:lBhXqMiQ0: 明日（というか今日）朝一からです。
寝れないかなーと思ったのですが、意外と寝れて自分でもびっくりしました。
いろいろあったから疲れたのかな。。。
オペはストーマのクローズだけでなく、２回ほど腸閉塞を起こしているので、
お腹を開いて癒着をはがす手術もするそうです。
お腹を開くと腸閉塞になりやすいので、直るかどうかはなんとも言えませんが
これで少しは楽になるといいなと前向きに考えています。
術後の管は、鼻、点滴、もしかしたらお腹のドレーンくらい（お腹を開くので）で、お尻の管はないそうです。
あれがないだけでもずいぶん楽ですよね。時間はストーマクローズだけなら１時間程度、
私の場合は２時間くらいと言ってましたが、先生は短めに言う事が多いのでもう少しかかる
のかなと思ってます。
しばらく書き込みはストップしますが、術後の経過については少し元気がでてきたら書き込みたい
と思います。では行ってきます！
103：タタケケ：2014/01/15(水) 03:04:39 ID:K6KcCWF.0: ２回書き込んじゃいました・・・
スイマセン・・・
104：夢輝：2014/01/15(水) 11:24:43 ID:8GNKugTIC: タタケケさん
手術、終わった頃でしょうか？腸閉塞の方もやられたんですね
お疲れ様でした◎
復活されたらまた書きコミして話し聞かせて下さいね☆ゆっくり身体休めてください･･･
105：あや：2014/01/15(水) 13:22:04 ID:MdE/cc8s0: タタケケさん
クローズと癒着解除の手術が無事に終わっていることをお祈りします！
おつかれさまです: )
106：夕：2014/01/16(木) 12:38:08 ID:gjtNDTLg0: 夢輝さん
夢輝さんも装具カットしてるんですね、前回の交換時に傷口からの膿が少し減って来てたので
カットせずにそのまま貼り付けたら膿で装具が剥がれてしまい、もう少しで漏れるところでした。
僕も少しずつですが体重が増えてきてます。

あやさん
小さい頃から痩せ型で身体も弱かったので更に痩せた時は少し不安でした。
退院後お腹が減って食べるようになり少しずつですが体重が増えてきています。
前々回のストマ交換を朝イチにした時は便があまり出なくてやりやすかったです！ありがとうございます。

タタケケさん
お返事遅くなりすみません。
クローズ手術、癒着手術の両方が無事終わり痛みも少ない事を祈っています。
また回復したらお話を聞かせて下さい。
107：あや：2014/01/16(木) 14:12:43 ID:0wwYNYyY0: 夕さん
少しずつ体重が戻ってるようで良かったです！: ) 私も減りつつも現状維持しています。お互いこれ以上減らないといいですね☆ 朝イチ交換、効果があったようで良かったです: )私ももう楽なので朝イチ交換が当たり前になってしまいました。でも朝のお風呂って意外とさっぱりしてイイですよね！
108：りな：2014/01/16(木) 17:29:02 ID:l8fQnBPU0: 初めまして。
私は今日、兵庫でクローズオペをしました。
痛み止めが効かなくて、麻酔も切れて完全に目が覚めてしまい寝れないし痛いし暇だし……って事でここにお邪魔させてもらいました。
……術後すぐｽﾏﾎ使うのは初めてです。(笑)

同じくクローズオペされた方もいらっしゃるようで、いろいろ参考にしたいと思います(*^^*)
109：タタケケ：2014/01/18(土) 11:09:56 ID:mUjtjj8Y0: りなさん、オペ当日の書き込みすごいですね。こちらこそ参考にさせて下さい。
やっと少し元気が出てきたので少しずつ書き込みします。
当日は予定通りお昼頃に手術が終わりました。腸の癒着はほとんどなかったようであまり時間がかからず
終わったようでう。管は点滴、硬膜外、尿、鼻の４つでした。
鼻管はすぐとれると聞いてたのですが、お腹のはりが強いので翌日まで残りました。
当日はベッドから起き上がれないので、ほとんど寝て過ごしました。
翌日はリカバリー室から部屋へ移動したのですが、歩いている途中に視界が暗くなって結局車椅子で移動。
午後に少し院内を歩きました。夜からは便漏れとのたたかいで、オムツが重くなるほど出ていてびっくり。
先生は出るのはいいことと言っていましたが、これからは便漏れとのたたかいになりそうだなぁ…
110：あや：2014/01/18(土) 16:15:29 ID:qj.k6p1E0: りなさん
タタケケさん

お二人とも、クローズ手術おつかれさまでした！お二人とも無事に終わったようで良かったです: )
退院するまでに色々慣れていかなきゃいけない事もあるようですが、なにより無事にクローズされておめでとうございます！お二人とも、先輩ですので色々教えてください☆
111：夢輝：2014/01/18(土) 19:33:55 ID:61RKuKVsC: ◎夕さん、ここのところ、二回も漏れてしまいましたよ(>_<)
傷から出て来る部分、接着面が被るとこをカットして、その少し浮いた部分からどうしてもシャワー浴びた時、石鹸水とか入りこみ、駄目なんだと･･･
早く傷から出なくなるといいんですけれどね･･･

◎タタケケさん
クローズ、癒着手術お疲れ様でした！
便漏れ、オムツが重くなるくらいの量が出るんですか？お尻の管が入らないなら、痛みあっても自らトイレに通わなくてはならないわけですね～ストマは装具の漏れとか交換とかかかる費用とか大変な事もあるけど、便が自然に出てくれ袋に溜まってくれるのは楽ですね･･･ホントにクローズの話しってこの間の入院中も聞く事なかったし、色々と教えていただければありがたいです
宜しくお願いいたします＊
◎りなさん
はじめまして。昨日兵庫でオペされたのですね！
お疲れ様でした＊痛み止め効かなくて麻酔も切れて痛い中、書きコミ出来るてスゴイですね＊～早く痛みなくなりますように･･･
便漏れとかはどんな感じですか？私は昨年11月終わり頃全摘出し、クローズを待つ身です。色々教えていただければと思いますので宜しくお願いいたします＊

◎あやさん
ホントに装具交換は朝、食べる前が１番安心ですね＊交換も手慣れてきたと思っているけど、最近、二回漏れました。食べたあとだったからやはり出てきたけどなんとかセーフでした。
お腹の傷からまだ膿とか血が出てくるので、そこに被る接着面をカットしてるんだけどどうしても切り口が浮いてしまいそこからシャワー浴びた時に石鹸水とか入りこんでしまい、それが漏れの原因に繋がってるようです･･･
早いとこ、お腹の傷から出なくなるといいのだけど～･･･
112：タタケケ：2014/01/19(日) 18:21:40 ID:epZ7CWHU0: 尿と硬膜外の管も取れ、残りは点滴のみとなりました。
あいかわらずお腹の張りはありますが、水も少しならOKが出て久しぶりに水を飲みました。
やっぱり便は漏れますね・・・まぁ水分しか取ってないので水しかでませんが・・・
なるべく事前にトイレに行って、漏れないようにしてます。
でも昨日はあんまり眠れなかったなぁ。今日はよく眠れるといいんだけど。
113：夢輝：2014/01/26(日) 07:18:22 ID:T.L6I6OUC: タタケケさん、その後
調子は如何ですか？

手術の傷の下の方がまた、開いてしまい、焦りましたが、24日に、ずっと通っていた病院行き、初め、オペした病院でないと診てもらえなさそうだったのですが、診てもらえて処置してもらえ助かりました。石鹸つけて毎日洗っていくうちにくっついていくと言われました。私はステロイドを長きに渡り飲んでいるので、くっつきが悪いのもその影響も多分にあるみたいです。クローズ時期も少し延びるかもしれませんね～
皆、それぞれ抱えてる事ありますが、やりこなしていけるよう、がんばって行きましょう◎
114：タタケケ：2014/01/27(月) 10:59:55 ID:1S1vuWYU0: 術後数日は調子が良かったのですが、ここのところ原因不明の高熱が続き朦朧としてました。
なぜか午後になると39度以上の熱が出てしまうんですよね。結合不全じゃなければいいのですが。。。
食事は三分粥になったのですが、食べるとお腹がゴロゴロ・・・トイレも近くなり苦労しています。（１日１０回ぐらい）
順調に行けば今月中には退院と思っていたのですが、まだ暫く掛かりそうですね。
115：あや：2014/01/28(火) 12:54:51 ID:EIwJkkC60: 夢輝さん
傷の治りがゆっくりなのはステロイド飲まれてた方はみんなそうみたいですね。入院中仲良くさせて頂いた方も、先日夢輝さんと同じように仰ってました。手術した病院でなくてもちゃんと診てくれましたか: )私も何かあった時は地元の病院に頼るつもりです！実際術後の緊急手術でも地元の病院でしたし☆徐々に良くなると良いですね！
私は今日久しぶりの兵医受診で、Jポーチ造影や、大腸カメラをして、クローズ手術の予約を入れて来ました。4月ごろにする予定です。それまでもう外来にも来なくていいって言われて、そんなもんなのか…とあまりにアッサリだったのでした。

タタケケさん
術後からもうすぐ二週間になるんですね！毎日慣れて行く作業、おつかれさまです: )
そして夕方になると上がる熱、心配ですね。何事もないと良いのですが、もし何かあってもすぐそばにお医者様がいらっしゃるので大丈夫です！何事もなく熱も下がる事をお祈りしてます。
ストマになってからお腹のゴロゴロ感、しばらく感じることなく過ごしているので、私もクローズしたら同じ道を通るのだと思います。徐々に良くなったり、回数も減ってきたりするのでしょうから、焦らずゆっくり快復して行くと良いですね！
私もクローズが4月ごろの予定になりました！
116：夢輝：2014/01/28(火) 22:37:35 ID:ktmIX.Tk0: あやさん＊
私も今日、横浜行って来たんですよ☆ＩＢＤと皮膚科と診てもらいました。プレドニンは10㍉から9㍉になりましたがやはり、壊疽性膿皮症で長年患っていた身体なので、確実に治るとも言えないし、プレドニンはなくなるに越したことはないけど、減らしていくのも賭けみたいなもので、医師にもはっきりはわからないと言うのが実情だそうです。もう二度と再発して欲しくはないですけどね◎
傷が開いた所は洗ってガーゼ当てて、時期によくなるとの事で安心しました＊
･･･肛門が狭くなってるらしく肛門に何かいれて膨らませる？内視鏡の治療をすることになり(痛いらしい)そのあともまた病院通わなくてはならないみたいです･･･２月は今決まってるだけでも３回入ってます。
あやさん、クローズ、４月頃になりそうなのですね＊もうそれまで病院も行かなくていいのですね！あやさん、１回目の、退院後は、ホントに緊急な事態起こって大変だったと思うけれど、その後順調みたいで、ホントに良かった◎また色々教えてくださいね☆

タタケケさん＊
熱のほうは大丈夫でしょうか？心配ですよね･･･回復されていく事お祈りしてます･･･
今日、退院後初の外来で横浜へ行って来ました。
入院の時の仲間に会えて
ずっと話していたので退屈せずに楽しい時間を過ごせました。
5階にもまだ入院中の仲間が居て会いに行ってきたので、タタケケさんもいらっしゃるんだな～と思ったりしてました＊
ホントに、何が起こるかわからないのがﾁｮｯﾄ怖いけれど、その時その時を乗り切っていきたいですね＊
117：あや：2014/01/29(水) 16:00:37 ID:ogOXcAco0: 夢輝さん
夢輝さんも昨日病院だったのですね！お疲れ様でした～。病院って元気なつもりでも自宅に帰るとどっと疲れませんか？私は今日仕事が休みだったので昼まで寝てしまいました。
開いた傷の所、先生にも大丈夫と言われたようで安心ですね！良かった☆ ステロイドの件は、色々考慮しなければならないことが多く大変そうですが、先生と夢輝さんの体の状態とで判断していい方向が見つかるといいですね！何事もちょっとずつ良い方向にプラスになればいいな～と思います: )
肛門が狭くなったとの事ですが、それは内診とかで分かるのですか？夢輝さんはカメラや造影はもうされましたか？私は昨日大腸がなくなって初めてのカメラや造影だったので、先生方に内診されて、内心びくびくしていました。もう普通のお尻じゃないのに～！そんなグイグイしちゃうの～？！と。苦笑。
あと、ストマ外来で聞いたのですが、クローズの手術はストマで出来た皮膚の穴を巾着結びすると聞きました。今まで一期目ばかり気になって調べてましたが、そう言えばクローズ後の傷跡や方法など何も知らないな～と思いました。クローズが視野に入ったのは良い事なのかもしれませんが、またビビリの心配性が出てきそうです。。
118：夢輝：2014/01/29(水) 17:20:27 ID:wBGLZiGMC: あやさん＊
あやさんとこうしてやり取り出来るとホントに落ち着きます。いつもありがとう。･･･病院行くと確かに疲れますね。近場の病院行ってたときも疲れるのに今は遠いから余計に疲れる～
私は今働いていないので、なんかうだうだしてしまいめり張りがないですね･･･
昨日、先生に、お尻見るからと言われ、指でぐいぐい、、痛かった～
なんか、穴がわからないと言われ、管いれて？なんか風船みたいな物？つけて、で膨らませるような話しになりました。なんか痛いらしい(>_<)まだ内視鏡で見たりとかは一度もやってません。
七日が初のストマ外来で、十日に肛門のやります。先は長いなあ･･･
ストマクローズの書きコミってホントあまりないような？やはり不安ありますね。今はストマのおかげで自然に便も出てくれてお尻も痛いわけでもないけど･･･
ホントにもし何か起こったらその時はその時でなんとか良い方へ行くように
前向きに◎デスネ☆
あやさん、クローズに向けて、体調気をつけて、お仕事、頑張ってくださいね☆
119：タタケケ：2014/01/29(水) 17:40:37 ID:yv0gShRA0: 原因不明ですが、抗生剤が効いたようでやっと熱が下がりました。
夢輝さんは横浜まで来ていたのですね。もしかしたら廊下ですれ違ったかも（笑）

２回目の手術についてあまり書いていなかったので、ちょっと書きます。
前日に説明があり、ストーマのクローズと癒着の剥離を行うとのことでした。
ストーマについては、小腸を輪切りでみた場合、その半分をきって折り曲げてあり、
その穴が表に出ているとのこと。初めて知りました（自分の体のことなのに）
ストーマ周辺を丸く切り、繋げた小腸をお腹に戻す。皮膚の穴については、あやさんの言ったとおり
巾着結びするとのこと。今自分のを見てみましたが、確かにそんな感じでした。
オペの時間は、癒着剥離もあるので麻酔が掛かってから２時間くらいとのことで、実際もそのくらい
でした。オペ後はリカバリー室に戻って、後はみなさんご存知の通り。

その後熱が出たりなんだりありましたが、食事も５分まであがったので、そろそろ退院が見えてきそうです。
120：夕：2014/01/29(水) 20:40:49 ID:o1DbKKc.0: お久しぶりです、少しバタバタしていて見れていませんでした。
前に書き込みをしてから順調に進んでいましたが一度腸閉塞になりかけたのか
刺すような腹痛が起こり、吐き気も起こったので病院に行かなくちゃいけないかなぁ～、と思ってたのですが時間が経つに連れ自然に治まりました。
その後は特に大きな異変も無いですがお尻の荒れが酷くて座ると痛むのともともと皮膚が弱かったので傷口、ストマ周りの皮膚の荒れが酷く痒いです。
みんなもやっぱりストマ周りは肌荒れが起こってるのでしょうか？

あやさん
Jポーチ造影、大腸カメラお疲れ様でした。クローズ手術4月に決まったのですね！
僕も2月の初めに診察でJポーチ造影、大腸カメラをしてクローズ手術の日程を決めます。
4月まで外来に来なくていいって言うのは驚きですね、薬も多かったでしょうね。
お互いクローズ手術まで油断せず頑張っていきましょうね！

夢輝さん
傷が開いたのは怖いですね、自然に傷が治まる事を祈ってます。
肛門はやはり便を出さないので小さくなっていくのでそのような治療が必要なのでしょうね。
僕も次の診察時に同じような治療が必要になるかもしれません。
その時は何かわかったことがあればお伝えしますね！

タタケケさん
術後の高熱は不安で辛かったと思いますが無事、熱が下がったみたいで良かったです。
術後はやっぱりトイレが近くなり大変だと思いますが焦らず頑張ってください。
順調に回復に進み退院できるよう祈ってます。
121：夢輝：2014/01/31(金) 09:29:00 ID:w7DYPTagC: あやさん＊
クローズ手術は、ストマで出来た穴を巾着結びするのですか～･･･ホントに、一回目の時はあれこれ不安で色々知識詰め込んでいたのに、クローズの事は、ただ装具が取れるんだ、程度で･･･私は心配性なんで、今はクローズ後の状態が気になりだしてます(>_<)１番は縫合不全と回腸曩炎ですね。
ヤクルトミルミルが回腸曩炎予防にいいらしいので飲んでます☆ホント、大きいトラブルは避けたいですよね！

タタケケさん＊
熱さがったみたいで良かったです。私も去年ドレーン抜いたあと、お腹痛くなり、高熱が出て抗生剤飲んだら熱下がりました。
二回目はドレーンはないのですよね？
五分になったんですね
来週あたり退院出来るかもしれないですね☆
順調にいく事、お祈りしてます。

夕さん＊
腸閉塞らしき症状、治まって良かったですね！
ストマ周り私も荒れてます。2ピースの装具を使っていて１日数回フタ外して中をある程度綺麗にしてパウダー振りかけてます。たっぷり振りかけてた時は一本一週間でなくなりました。凄く効果ありました。
30㍉にカットされてるものを使っていて少し大きいようで皮膚が便に触れてしまう面積が多いので25㍉とフリーカットのサンプル頼みました。25㍉だと小さいので少しずつカットしながらストマに合わせて使ってみたり･･･ストマ外来もうすぐなので聞いてみようと思います。
傷はまだ開いてますけど毎日洗ってガーゼ当てて、良くなってきているようです。石鹸つけても痛くないし良かったです。ただ装具の貼付けの際、その部分、まずガーゼを当ててから板を貼るのですが、接着面が少なくなるのでその部分は指でしっかり押しあてて、あとは、折ってガーゼに被らぬように工夫して何とかやってます。傷口が開くのはやはりプレドニンを長く飲んでいる(今も)影響なんですかね？クローズのあと、お腹の中の縫い目の事考えると内心怖いけれど、でも全てやってみないとわからないですからね･･･
長々ごめんなさい･･･肛門広げる治療、結果また書きコミしますね
122：タタケケ：2014/02/02(日) 08:53:03 ID:7sCQrm2U0: 食事前に病棟内を散歩してたら、掲示板の方・・・と声を掛けられました。
意外とわかってしまうものなのですね。普段から身だしなみはちゃんとしておかないとな（笑）

その後ですが、お腹の張りも無くなりキズの痛みも減ってきたおかげて身軽になった分、ちょっと
お腹がいたいと我慢せずにすぐにトイレに行ってしまうので（こらえ性がないので）トイレの回数
が増えてしまいました（日２０回くらい）。なのでフェロベリンを毎食後一錠から二錠に、その後
ロペミンに変更したところ、昨日くらいから便が少し固まってきました。これで回数が減ってくると
いいなぁと思ってます。食事も全粥に上がったので、そろそろ退院かな。

でも、ホントおかゆは苦手ですね。。。ふりかけかけたり工夫してるのですが、あの甘さがダメなのか
ぜんぜん入ってきません。試したなかでは、昆布茶が少しマシかなぁって感じ。
みなさんおかゆって好きですか？
123：夢輝：2014/02/02(日) 10:57:00 ID:cGIPk2GQC: タタケケさん、落ち着いてこられたようで良かったですね。トイレ、回数が多くなってもすぐ行った方がいいのか、多少は我慢した方がいいのかどちらがいいんでしょうかね。やはりお尻はヒリヒリしてますか？行く度に軟膏塗るのでしょうか？軟膏塗れば痛みとか随分違いますか？･･･
全がゆになったんですね◎私はお粥は好きでした。
ゆかりと言うふりかけや、塩、売店で買ったねり梅なんか乗せて食べてました。食べられないのも困りますよね。前、パンに替えてもらってた方いらっしゃいましたよ。あと、普通ロールパン３個だけど、頼めば４個まで出してもらえるそうです。入院中に出たメニューでは、うどんが美味しかったですね。クリスマスにはケーキも出てました。去年入院中は間食多くて、辛い物はよくないのに柿の種も食べたりしていたけど、クローズしたら、トイレが多くなるの嫌だから食べなくなるだろうなと･･･

ちなみにタタケケさんに廊下で声かけた方、私の知り合いです☆☆☆

それではまた経過教えてくださいね
124：タタケケ：2014/02/03(月) 09:21:03 ID:KrKJhamE0: 下痢止め薬でコントロールすれば、我慢しなくても大丈夫みたいです。漏れは夜に少しあるくらいですね。
私のお尻は強い方なのか（？）今はヒリヒリしてません。１回目の入院の時に軟膏を貰ったのですが全然使ってない・・・
やっぱりお粥ダメなので、朝はパンにしました。３つだと苦しいので２つに。４つ食べる人は太れるだろうなぁ。うらやましい。
病院の食事してると刺激物が欲しくなりますよね。元々辛いもの好きだったので。カレー食べたい・・・
125：夢輝：2014/02/03(月) 11:22:29 ID:pgl8f2AwC: タタケケさん、パン4個食べてた方はクローンの方でした。ファミマでよく買い食いしていたみたいです。男性だけどあんこが大好きらしく、お饅頭も食べてました＊私はお煎餅とおでんをよく食べていましたね･･･
お尻の痛みとかもやはり個人差があるんでしょうね
下痢止め薬で多少はコントロールできるなら少し安心しました。
私も辛い物大好きだったから辛いラーメンが食べたくなります。今思えばあの病気でよくあれだけ食べて
お酒も飲みすぎだったなと･･･でも時が経てば、また今まで食べていたものやお酒も飲み始めると思います･･･
あっ、毎週火曜日に外来入り口の所で、パンやクッキー、スコーン、シフォンケーキ他売りに来るんだけど、食べられそうだったら一つお試しになってみてはいかがでしょうか？
結構美味しいですよ◎☆
126：あや：2014/02/04(火) 14:12:48 ID:cqoMAPbY0: またまたこちらを覗きに来るのに間が空いてしまいました。知らないことがたくさん書き込まれていて参考になります！

夢輝さん
こちらこそいつもありがとうございます！こうやってここでお知り合いなれて私も本当に支えになっています: )
7日初めてのストマ外来なんですね！ストマ外来、私も2回経験しましたが、とてもためになりますよ～！不安な事や気になる事をどんどん聞いてスッキリしてきて下さい☆ ちなみに私が言われたのは、そこまでストマ周りのただれは酷くはないけど、最悪このままこの周りのただれを見捨ててもいいよ～と。そんな発言にびっくりしましたがストマ外来のナースさん曰く、何よりも私たち患者がストレスなくストマ生活を送ることが大切であって、そのただれが気になる余り、憂鬱になったり外出したくなくなったり、ストマケアがストレスになる位なら、見捨てても全然問題ないとの事でした。私はこれを聞いて以来ストマケアが億劫じゃなくなりました: ) ストマ外来、本当に不安が解消されます☆
10日の肛門膨らます処置、頑張ってきてくださいね～！

タタケケさん
熱が下がって良かったですね！食事も全粥との事で退院の日も近いですね☆ トイレの回数が多いのは大変そうですが、お尻が痛みもないそうなので、これから徐々に減っていくのを待つのみですね～！いいなぁ～☆羨ましいです: )
そしてクローズ手術について詳しく書いて下さりありがとうございます！
クローズについて初めてこんなに知ることができました！ありがとうございます: ) ストマ周辺の皮膚を切るんですね！そこを巾着結びとの事ですが、お腹にポチッとふくらみができるんでしょうか？？傷口がフラットな平面ではないという事ですか？？
また、1期目の術後リカバリー室での時と比べてクローズ後は体のしんどさや辛さはどうでしたか？またあの術後のしんどいのがあるのかと思うと少しイヤだなぁ～と思っています…。
お粥、私も苦手です！せめて雑炊で出てくれば良いのに～と、思っていました。笑

夕さん
お久しぶりです。一度イレウスになりかけ？！たそうですが、何事もなくて良かったです: ) まさかイレウス？！って痛みは本当に耐えられない痛みですし、心配にもなりますよね。ほんと何事もなくクローズに挑みたいものです。
お尻や、皮膚の荒れ大丈夫ですか？私も元々肌が弱くアトピー持ちなので、ちょっとの刺激で赤くなったり痒くなったりします。お尻の荒れは知らず知らずのうちに腸液が出ているからだと思いますが、お風呂上りにワセリンを塗ったり軟膏を塗ったりすると、油分が腸液をはじいてくれるのでオススメです: ) 前もここで話しましたが、私は腸液モレが気になる日は、お尻にガーゼを折ったものを挟んで過ごしています笑。今はもうほとんど無いですが、最初の頃はよく腸液モレがあったのでそうして挟んで過ごしていました！
ストマ周りの荒れやただれは私も初めてのストマ外来で指摘され、その時からナースの勧めで、パウダーを使うようになったのですが、それ以来、悪化することなく過ごしています。夢輝さんへの所でも書きましたが、深刻なただれじゃない限り、見捨てると言う選択肢もあるようです。夕さんもストマ外来に行かれていますか？そこで相談すると専門ナースから的確な答えが返ってきて、とても役立ちますよ☆
127：夢輝：2014/02/04(火) 16:27:18 ID:S3ghmZu2C: あやさん＊
ストマ外来のお話しありがとう◎気にしすぎるとホントストレスになるから、良い意味で見捨てる事で気持ち楽になるかもです◎パウダーで随分修復出来るけど、振るの怠るとまた赤くヒリヒリしてきたり、、そこだけじゃなく接着部分所々赤かったり。
七日質問することメモして行ってきますね。やはり処置室で装具交換するんですよね？だとしたら、換え終わるまであまり食べないようにしなきゃね。
おととい日曜日に換えて、その日になんか接着面に漏れてきた感じで、様子見て、日月なんとか持ちこたえてくれて、今日換えました。傷があるため、ぺたーっと貼れないし、その部分折り曲げてるけどどうしてもよれてしまうので、その隙間から石鹸水が入りこみ剥がれてくるんですよね～
あやさんの装具は、巻き上げ式ですか？私のは、フタ開けて捨てるタイプの物です。。。
クローズの傷痕、巾着結びする部分、やはりでこぼこするんでしょうね
あの痛み、しんどさ、二回目のあと、またくるんでしょうか～
まだまだ不安は尽きないけど･･･
ではまた報告しますね～☆
128：タタケケ：2014/02/05(水) 15:19:46 ID:0fLDUjWI0: あ、シフォンケーキ食べたかったのに昨日買うの忘れた・・・
ストーマのキズですが、巾着といっても小籠包のように摘んであるわけではなく、真ん中の部分は少し
穴があいてます。ドレーンの穴のように徐々に塞がるみたいですよ。

クローズ後のしんどさですが、手術自体は短いのですが、私の場合癒着剥離もやってお腹を開いている
ので、あまり変わりませんでした。ただお尻の管はないのでその分は気持ち楽かなーという程度でした。

ということで本日退院しました。
やはりストーマのない生活というのは、気持ち的に楽ですね（私の個人的な感想ですが）
まだお腹のキズの膿みを出した時の穴が２ｃｍ程開いてますが、シャワーで流せばいいとのことで
ちょっと不安ですが頑張ってやってみます。
さて、これからが闘いだなー
129：夢輝：2014/02/08(土) 11:27:58 ID:Qgdil9a.C: タタケケさん、五日に退院されたのですね☆
おめでとうございます。
今後の状態などまた色々書きコミしてくださると助かります･･･宜しくお願い致します。
お体、順調にいきますように･･･外来、火曜日にあたったら、是非シフォンケーキ食べてみて下さいね(^O^)/
130：名無しさん：2014/02/09(日) 03:52:41 ID:oEttVgs20: 夢輝さん
パウダーは効果があるのですね！この間の診察時にストマ外来の診察も受けて使用を進められたので購入したいと思います。
夢輝さんも知ってるかも知れませんがステロイドを服用してると傷の治りが少し遅くなると主治医が言っていましたが
手術の傷口も良くなっているようで良かったです、完全に塞がないと不安だと思いますが頑張ってください。
僕はセンシュラ1のフリーカットタイプをずっと使用していますが傷口の膿が治まるまでは傷口周りの面板をカットして
接着面が少なくなってたので寝て起きたら少し便が漏れてたり剥がれかけている事が良くありました。
対策として装具を貼ってから装具の周りにテープを上から貼って剥がれないようにしています。
僕も痔瘻が起こり手術してたので不安ですが肛門の治療頑張ってください。

あやさん
数日前に診察に行きました。
内視鏡や造影検査をする予定だったみたいですが一ヶ月程、延期になりました。
僕も小さい頃から肌がとても弱くアトピー持ちなので装具周り、傷口周り、お尻は荒れてて痒くて辛いです。
診察の後にストマ外来で交換してもらった際にパウダーの使用を進められました、まだ購入してないので買いたいと思います。
関係有るのか無いのかわかりませんが手術後から更に肌が弱くなったような気がします。
お風呂あがりなど何故か胸や背中に蕁麻疹のような物がでて痒みが辛いです。
特にお尻はすごく荒れてて痛痒いですね・・・。毎日数回軟膏をたっぷり塗ってるのですがあまり効果は無いみたいです。
腸液漏れは未だにクシャミや咳をすると出る事もありますけど術後すぐより落ち着きストマの便を捨てに行く際に便座に座ると自然に出るようになりました。
パットなども使用してみたのですが男なので違和感が凄くて気持ち悪く術後からずっと薄いタイプの紙パンツを履いています。
トイレットペーパーを少し千切ってお尻に挟んでいましたがガーゼが良いのですね。明日からやってみます。

タタケケさん
お返事が遅くなってすみません。
無事退院出来たのですね！良かったです、おめでとうございます。
ストマに煩わしさを感じてるので二期目の手術後は精神的に楽になると思いますが
肛門から便が出るので便漏れや腹痛など別の問題が起きますよね。
まだまだ不安はあると思いますが油断せずお互いがんばりましょう。
二期目の入院、本当にお疲れ様でした。これから順調に行くよう祈っています。
131：夕：2014/02/09(日) 04:33:02 ID:oEttVgs20: >>130は夕です。
すみません
132：夢輝：2014/02/10(月) 17:39:38 ID:ljchCJBEC: 夕さん、今日、肛門内視鏡検査で管入れて風船膨らませ広げてもらいました
やる前は、凄く痛かったら嫌だなと憂鬱でしたが、それほど痛くもなく無事終わりました◎管抜いてから先生が指入れて確かめた時の方が痛かった･･･来週また診察でやるみたいです。
塞がらないように定期的にやるのかも？
･･･装具は切るとどうしてもそこが浮くから困りますよね。私も始めはカットしていたけど、切らないで折ってみたら折る方がよかったです
折った部分はべたつくからテープを貼ってました
今は、傷塞がったみたいだけど不安なのでガーゼを薄めに当て、テープを貼ってから装具つけてます。説明するの下手だから難しいけど、接着面の所、上からテープいっぱい貼りシャワー浴びたら、お湯入りこまないし、goodでした◎
私はダンサックのノバライフ2コンベックスリングを使用してます。
パウダー振る時、結構沢山使ってしまうので、この間は一本一週間でなくなってしまいましたよ(:_;)
一日四回振ると(二回の時もあるけど)すぐなくなってしまいます。必需品です。肌の荒れにとても良いと思いますよ☆
133：名無しさん：2014/02/10(月) 18:01:48 ID:9WPwkjnA0: ＞夢輝さん
ここの一番下のものが綺麗に切れます。良かったら．．．
ttps://www.mpi-store.com/product_list/storma_care/category_name?main_category_id=11&sub_category_id=81%23panel11
134：夢輝：2014/02/10(月) 18:27:08 ID:gRKN0r9gC: 名無しさん
せっかく教えていただいたのですが、この携帯では見れないようです。あっ、今うちパソコン使えなくて
この掲示板、ずっと携帯で書きコミしています
ご親切にありがとうございました☆また、宜しくお願い致します☆
135：名無しさん：2014/02/10(月) 18:36:43 ID:9WPwkjnA0: >134
ごめんなさい。リンク書き込み禁止なので最初の「ｈ」を取りました(笑)
136：あや：2014/02/11(火) 00:58:54 ID:9/rxETNY0: 夢輝さん
バルーンを膨らます処置お疲れ様でした！でも指の方が痛いんですね。うん、指は本当に痛いですよね…やめてー！と叫びたくなりました。笑
ストマ外来はどうでしたか？何か参考になることがありましたか？？
夢輝さんは傷の所があるので色々と工夫されているんですね。私はパウチにあまりこだわる事なく決めたので(厳密に言うと退院日が迫っていてこだわれなかったんですが…)、セルフカットの、クリップ式の物を使っていて、入院中に看護師が取替えしやすいような簡易的な物らしいです。笑ストマ周りに補強材を使っているのですが、その他に私もパウダーも使っています。私は2日に1回の交換時のみパウダーなので、1ヶ月で1本弱の消費量で済んでいますが、出費がかさみますよね～。それでも割とキワの辺りに土手が出来る程山盛り使っているのですが、先日のストマ外来では、パウダーの粒子は細かいので少量で保護出来てるからサラッとでOK！と言われました。でもなーんか心配で今も変わらず山盛りふってます。結局パタパタ粉を落とすんですが…。笑
ストマ外来の看護師さん曰く、パウダーはクローズ後もお尻にふったりしても使えるらしいですよ！どれほど効果があるのかは…私達がクローズした後に分かりますね: )

タタケケさん
遅くなりましたが、無事に退院されて、おめでとうございます！！ストマのない生活、やはり気持ち的に楽なんですね！その言葉を聞けただけでも安心しました: ) クローズの縫合跡ですが、自然に塞がる穴があるとはびっくりです！仰る通り、小籠包を想像していました。笑
何よりもこれからのタタケケさんの生活が、より快適に、より日常的になることをお祈りいたします☆ お時間に余裕がある時には、ぜひ、その後もお話をお聞かせ下さい: )

夕さん
内視鏡と造影検査、延期になったのですね！病院側の都合でしょうか…？内視鏡も造影も、急ぐものではないと思いますが、近いうちに日にちが決まるといいですね☆
そしてストマ外来もお疲れ様でした: ) 私も夕さんと同じく、初めてのストマ外来で、それまで保護材は補強シール(アダプト皮膚保護シール)のみだったのですが、パウダーもした方が良いと言われ、その日のうちに買って帰りました: ) 私は2日に1回の交換時のパウダー使用で、1本が1ヶ月程持ちます。私もパウダーをしてから悪化はしていないので、パウダー＋補強材は私には効果ありのようです☆ 夕さんもパウダーが合うといいですね！
そしてお尻の荒れが大変そうですね。でも腸液も落ち着いて来て、トイレで出るようになったのなら、これからはお尻の荒れも落ち着いて来そうな感じなのかな、と思いました。私もトイレで出せるようになってから、お尻のヒリヒリがなくなったので。。
男性にはパットは違和感しかありませんよね…。お尻に挟むガーゼに軟膏を塗って、濡れたらこまめに取替えたり、どうにかお尻の荒れも良くなりますように…！
137：タタケケ：2014/02/12(水) 09:52:44 ID:ToymTFrU0: 退院して1週間、なんとか無事自宅で過ごすことができました。
退院したら毎日近所を散歩しようと思ってたのですが、ここのところの雪や寒さでくじけました・・・

1週間立って感じたことは、
＜良い点＞
　・ストーマを気にしなくて良い
　・食事の量がちょっと増えた
＜悪い点＞
　・術前よりトイレの回数が増えた
　・便漏れがまだある
　・体が痒い

ってところでしょうか。
自分は結構神経質なところがあるのか、ストーマがあった時はご飯を食べてる時でも
ところかまわず便が出てたのが気になるし、ストーマ周りのタダレも痛いので
食事が楽しくなかったし、お風呂に入るのも、装具を交換するのも煩わしくて
ちょっと憂鬱な日々だったのが、一応自分の意思でコントロールできるように
なってきたので、これでかなり精神的にも楽になりました。

ただ、まだコントロールがうまくいかない場合もあって、気がつかないうちに少量
の便が漏れていたり、散歩していてお腹が痛くなったらどうしよう・・・とか
そんな不安もあります。医師は「そのうち良くなってくる」と言ってるので、
長い目で見ようと思ってます。あとはなぜか体が痒くてアトピーにでもなったのか
と思うくらい。体質が変わったのか、脱水気味で水分が足りなくて皮膚が乾燥
してるのかなぁ・・・
138：夢輝：2014/02/12(水) 10:24:11 ID:ce.I8KZoC: あやさん＊
こんにちは。ストマ外来、装具や他一式持って行ったけど、交換せず、質問だけにしました。先生は開けて見たかったみたいだけど･･･朝食べて5時間以上あいていたけど、なんか出てくるのでもし換えてる時出てきたら嫌だなと思い、次の時にしてもらいました。
穴が30㍉だと大きいけどあまりぎりぎりでもダメみたいで、30㍉使うならイーキンシール(接着に使用)を○の周りにつけるときやや内側に貼ると良いようです。私のストマの穴は、下向きで皮膚に直撃する感じで出てくるのでどうしても下部分は皮むけて赤くなってしまいますね。
パウダーもフタ開けて振る時私もかなり振ってます◎あんなに荒れているのにﾁｮｯﾄしか振るのでは足りないと思うから～。･･･
あやさんは中一日で交換してるんですよね。皮膚のためには理想かも･･･
私、今つけてるのが、今日で中四日ですf^_^;持ちそうな時は持たせるようにしてます。でも中はやはり溶けてきてて荒れた皮膚が見えてくるので、パウダー振る分量が多くなってしまいますねf^_^;
次ストマは来月14日です。来週はまた肛門だしf^_^;
ではまた書きますね☆
139：あや：2014/02/12(水) 18:40:21 ID:zyRINYss0: タタケケさん
1週間の経過報告、ありがとうございます！
そうですか、術前よりトイレ回数は増えたのですね。ストマ中の1日のトイレに行く回数より大幅ち上回りますか？私は今現在(ストマ中)、なんだかんだで10回くらい1日にトイレに捨てに行っています。クローズ後もこれ位なら良いな～と思っているのですが、そっか、クローズ後は便意があって、長年UCであったあのトイレどこ？の不安が出てくるんですね。ちょっとその事を考えると気が重くなりますが、タタケケさんはクローズしてから精神的な苦痛が減ったようで、何よりです: ) 先生も仰るように、徐々に良くなる！と、そこが1番ですよね☆
肌質が変わったとありますが、ここ最近の寒さで暖房を使うのでそのせいでの乾燥だと良いですね！私も今の時期は乾燥肌に拍車がかかっています…。

夢輝さん
中1日の交換でも、私も今回は荒れてました～。荒れてたらテンションがかなら下がりますね。。私も下に垂れたようなストマちゃんなので、下側がどうしても赤く荒れてます。パウダーちゃんに頑張ってもらいましょう！: )
前回のストマ外来は交換されなかったのですね。その辺は病院で違うのか、兵庫では出てようが出てまいが有無を言わさずバシバシと交換されます。笑この前なんて、順番が空いたからと昼食後すぐなのに交換になりました。とめどなく出るストマちゃんには私だけ戸惑っていたようで、ストマの看護師さんは慣れた手つきでした…。
横浜ではストマ外来の時に先生も見に来てくれるんですか？それは良いですね☆ 兵庫は運が良ければ写真連絡が行く程度のようです。
やはり交換が中1日だとたまに面倒くさくなりますσ^_^; 中4日、良いな～
140：タタケケ：2014/02/13(木) 09:44:37 ID:iTE1WYXs0: 今日も寒いですねー
あやさん、トイレの回数ですがカウントしてないのでだいたいですが１０回程度かなと。
大腸のあったころは「あ、トイレ」と思ってからあまり我慢できませんでしたが、
今はもう少し持つ感じです。（あまり我慢できるタイプじゃないので、すぐにトイレに
行ってしまいますが）
午後から晴れ間が出る予報なので、いつもより少し遠くまで散歩してみようかな・・・
141：夢輝：2014/02/14(金) 16:13:56 ID:768gKAQ6C: あやさん
ストマ外来、私、先生と
書いてましたね。認定看護師さんの間違えでしたm(._.)mそう、確かに、ストマ外来、装具取って見てもらわないないことには意味ないんですよね～。荒れの状態も見れないしね。来月行く時は予約午後なんで、朝食べる量少なくしてそれ以降交換前は食べない事にします！やはり交換時どんどん出てきたら困るし嫌だから～なんか最近便が水っぽくて来週診察の時に何か薬出してもらおうかと思ってます･･･装具、中四日はやや無理がありおととい持たせようとしたら漏れてしまいました！中三日が限度かも･･･皮膚の荒れはパウダーちゃんにホント頑張ってもらいましょう◎

タタケケさん、退院されて一週間、装具の交換やら開放され確かに楽になるのでしょうね
私は装具、たまに漏れるのでやはりそれが一番恐怖です。便の回数も個人差あるんでしょうけれどお尻が痛くなるのはやはり嫌だなあと･･･食べる量も増えていき、少しずつ体力つけていって下さいね◎
142：トキ＠管理人：2014/02/18(火) 17:32:50 ID:f3AL96fA0: >>タタケケさん

かゆいのはステロイドが切れてきたとか、電解質のバランスが崩れてるとかかもしれませんね。
ステロイド離脱症状はどうしようもないので、まぁせいぜい毎日体を動かしてホルモン分泌をあげていくくらいしかないかなぁ。
電解質は何か電解質多目なものを取るくらい。梅干しとかスポーツドリンクとか。
この時期ホットアクエリアスを飲む術後患者もいたりしますよ。

>>夢輝さん
パウダーの他にペーストも使うって方法もありますよ。

>>あやさん
クローズ後の便意は術前の便意とはちょっと違います。
今って腸液が溜ってきた時とか解ります？それの量が多い感じ。
人によっては、それともまた違う感じだったりもするようで、個人差が結構あるかもしれないですけど。
143：タタケケ：2014/02/20(木) 09:54:24 ID:v11f7BKg0: ステロイドは1期の手術後に切ってしまったので、その影響は少ないかなぁと。
電解質は知りませんでした。家にOS-1が大量にあるので今日から飲んでみます。
はぁ今日もかゆい・・・
144：トキ＠管理人：2014/02/20(木) 18:55:59 ID:Iodw9X/.0: 季節柄、乾燥肌になってるとか？
体の水分が少なくて肌が乾燥しやすとか。

UCの人は皮膚が弱い人やアトピーの人が多いです。
ステロイドを使ってる時は皮膚症状も押さえこんでいて、離脱後皮膚症状がひどくなる場合もあります。
いずれにせよ、皮膚科で先生に相談して、色々試してみないと解らないですね。
145：夢輝：2014/02/21(金) 09:33:20 ID:b5zeJf4IC: トキ管理人さん＊
お久しぶりです。
カタログで見たらペースト状のありました。良さそうですよね。サンプルあるか聞いてみます。ありがとうございます☆

あやさん＊
18日、外来で、また肛門診察して、毎週行くのかなと思っていたら間あきました。クローズの話しがちらっと出たけど、今度の時、はっきり言われるかもしれません。５月初めに予定があるのでそれが終わってからにしようかなとも思ったりしてます。プレドニン飲んでるから傷の状態も普通より入院長引く可能性もあるから～。･･･ここのところ体重増えましたf^_^;とうとう、大好きなお酒も飲み出して、ホント、何ヶ月ぶり、美味しかった～☆食欲も増して太りそう･･･
146：タタケケ：2014/02/25(火) 16:49:33 ID:oh98mpLM0: 体の痒みについて、数日前に近所の皮膚科クリニックへ行ってきました。
乾燥から肌バリアが壊れているとのことで、ワセリンとスピラゾンを処方されました。
またお風呂に入ったら石鹸を付けて洗わないようにとのこと。肌バリアを壊してしまうそうです。
しばらくしたら少し痒みが減りました。とりあえず良かった。
あと残る心配は、夕方に出る謎の微熱だな。なんで夕方になると微熱が出るんだろう・・・
147：トキ＠管理人：2014/03/03(月) 23:43:07 ID:0RbcatDk0: >>夢輝さん

大体の人が太って病院へ戻ってくると言いますね。
たまに体重が減る人が居て、そういう人は体力が落ちて手術が大変になるので、減るよりは増える方がまだ良いですよ。
あまり増えすぎると、ストマがお腹に埋まってきたり良くない事が起こるので、ほどほどに。
手術の時に心肺能力がある方が良いので、適度に散歩やウォーキングで鍛えるのが良いですよ。

>>タタケケさん
大腸が無い分、体の水分バランスが傾いて体が乾いてるとか？
微熱に関しては主治医に報告しておいてください。
熱が出る時は原因がある時ありますから。
148：夢輝：2014/03/25(火) 15:28:39 ID:w4xZKYlsC: トキ管理人さん＊
アドバイスいただいていたのに、最近なんだか、掲示板から遠ざかっていてお久しぶりになってしまいましたm(._.)m
二回目手術も決まりまして報告しようと思っていました。
大腸全摘出しても、合併症のほうでいまだ、プレドニン9㍉飲んでるから傷のつき具合とかすごく怖いけれど、プレドニンは皮膚科のほうでゆーっくり減らして行くので、ゼロにするまではさすがに待てないですからね、大きなトラブルなく過ぎてくれること願うだけですね･･･
今、肛門が狭くなってるため病院へ何回か行ってます。今日も行って来ました。来週も行く予定です。
では、またお便りします。今度は、ストマクローズについてのアドバイス宜しくお願い致します☆m(._.)m

あやさん＊
お久しぶりです。
私もクローズ手術の日程、決まりました。あやさんの予定より後です。
また頼りにしちゃうと思うので宜しくお願いします☆大腸全摘出手術があまりにも怖くて不安でたまらなかったから、それを越えて、確かに次も怖いけど、気持ちの感じがさすがに違います。
クローズまで身体気をつけて過ごしてくださいね。
また、お便りします☆☆☆

関西の名無しさん＊
お久しぶりです。
その後、治療のほうは順調ですか
気になっていました。
私も二回目決まりました。またその頃になったらお便りしますね☆
149：ぺん（PENN)：2014/03/26(水) 10:40:21 ID:rR6W3M0g0: 夢輝さん
お久しぶりです！
二回目の手術決まったのですね！
またここから応援させていただきますね！！
150：タタケケ：2014/03/27(木) 11:34:07 ID:wIn6vh/60: 夢輝さん
クローズの手術決まりましたか！
私は一足早くクローズして２ヶ月ちょっと経ちました。
便の回数が日に１０回程度となかなか少なくなりませんが、
体重も増え少し体力もついたので来月から仕事に復帰する事にしました。
お互い頑張りましょう！
151：あや：2014/03/27(木) 17:38:48 ID:dP0bkPFs0: 皆さんご無沙汰しています。あやです。
ストマの調子は良かったのですが、
プライベートの方で長くお付き合いしていた方とお別れしたりで、ちょっと気持ちに余裕がなく、ここもご無沙汰になっていました。

夢輝さん！
クローズ日決まったのですね！
なんとなんと、私もタイムリーですが、今日兵医から電話があり、クローズ日が決まりました！4月の2週目にします！
夢輝さんはいつ頃ですか？お互い頑張りましょうね！
でもやっぱりドキドキしますね～。
その前に飛行機に乗ってプチ旅行にも行くので、楽しんで来ようと思います**
夢輝さんも、クローズまで楽しく過ごしましょう☆

タタケケさん
ご無沙汰しております。
お仕事復帰決まっておめでとうございます！ご無理なさらないようにしてくださいね！
タタケケさんのクローズ体験談、遡って予習しようと思います☆
152：名無しさん：2014/03/28(金) 10:00:13 ID:dJrrcHLA0: 先日行った内視鏡の生検で突然の呼び出し
100%ガンですね・・
目視では何もなかったのですが。
今後こちらのスレにお世話になるかもしれません。
153：夢輝：2014/03/28(金) 17:58:08 ID:/q1K7WakC: ペンさん＊
お久しぶりです。お元気ですか？暖かくなりましたねまた手術の頃、お便り楽しみにしています☆

タタケケさん＊
来月からお仕事復帰されるとの事･･･良かったですね◎トイレ回数多いと大変だと思いますが、少しずつ減っていくといいですね。
私も二回目まで元気で過ごしたいと思います。

あやさん＊
お久しぶりです。私は５月です。４月でも良かったんだけど、５月始めに予定があり、もし入院長引いたら行けなくなると思い、それが過ぎてからにしました。病院は週１から２週に１度位行ってます。肛門拡張で･･･クローズして、ちゃんと便が出てくれるのか不安になります。。また、色々話し聞いて下さいね☆
154：チェケ：2014/03/28(金) 23:18:45 ID:kwTQYDNo0: タタケケさん、はじめまして。
チェケといいます。クローズして、からの薬ですが抗生物質は飲まれていますか？なぜだか、わかってはいないそうですが効きますよ！
自分も抗生物質で半分くらい回数が減りました！ヽ(*´▽)ノ♪
155：タタケケ：2014/03/31(月) 14:27:55 ID:Y1MAoGpw0: チェケさん
はじめまして。抗生物質が効くのですか。
仕事を始めてトイレに不都合であれば、医師に相談して出してもらおうと思います。
情報ありがとうございました！
156：mamariri11：2014/04/07(月) 14:30:13 ID:9cCrPDJs0: ストーマクローズしてから、8ヶ月経ちます。30回から始まり、6ヶ月経った時には、やっと日常で続く便意が無くなったんですが、ここ一ヶ月は何でも食べていたんですが、また便意が頻繁で、肛門の周りが腫れ上がってるような感覚や、便意を我慢すると、ガスが流れ、ゴーっという音がなり、少し腹痛もあります。これが回腸嚢炎なんでしょうか？

以前に逆戻りなんですが、1月の内視鏡では炎症は無くキレイだと言われました。

食べ物を脂質の多い物にすると、すぐに悪化して、日常生活が出来なくなります。
157：トキ＠管理人：2014/04/07(月) 17:25:28 ID:3ITJJNXE0: >>夢輝さん

>>今度は、ストマクローズについてのアドバイス宜しくお願い致します☆m(._.)m

クローズ手術は、手術自体はそう難しいものではなく、時間もあまりかかりません。
お腹の傷もほとんどないはずなので、体はあまりしんどくないです。
ただ、術後は1期目より絶飲食が長かったり、便回数が多くてお尻が痛くなったり、1期目とはまた違う大変さがあります。

取りあえずイレウスが怖いので、食事は良く噛んで、食後は歩く方が良いでしょうね。
夜漏れる事もあるので、漏れた時用に対策をする方が良いです。
腰の下にバスタオルを横に敷いておくとか、替えの下着やパッドとか。

もしトイレ回数が多いようなら、お尻を拭き過ぎるとそれも痛みの原因になるので、ウォシュレットで洗って温風で乾かすだけにするとか。
主治医に言って軟膏を出して貰う方法もあります。

>>あやさん
もうすぐ入院ですね。
今の時期は武庫川沿いに桜が咲いて綺麗ですよ。
僕も今の時期に入院してたので病棟の窓からよく桜を見ましたわ。
外出して武庫川駅を越えて散歩してくると良いと思います。

花見をしてるのがとてもまして、「退院したらここで花見をしたるねん」と決め、実際に退院数年後にオペ患者数人とバーベキューしたことがあります。
トイレは兵庫医大に行ってましたｗ

4/27に大阪ＩＢＤの講演で大阪に行くので、まだその頃まで入院してて、寄って問題無いようならお見舞いに寄りますわ。
158：あや：2014/04/08(火) 15:14:30 ID:.0oroZHg0: 今日入院で明後日にクローズの予定でしたが、なんとなく風邪っぽいな～と思っていると、入院して念のためと言う事で病院でインフル検査をしたら陽性が出てしまいました。

なのでまさかの本日入院で、本日退院になってしまいました～。
次の予約もなかなか直近では埋まっていて、またしばらくストマ生活になりそうです～。
あぁ、残念。。。しばらく安静にします。
159：くまぞう：2014/04/08(火) 15:51:51 ID:lBwiKzng0: ご無沙汰です。残念無念ですね。でも災いがすこしづつ出て
大きく降りかからないと様になっていると傍目では見えます(笑)
前向きに行きましょう。
今だから言えますが１回目の手術前に地元の系列病院に入院していて主治医に
手術を迷っている事を話していて、いざ手術入院をするため病院へ行ったら勝手に
一ヶ月先に手術予定が延ばされていて主治医が一言「延ばしておいたと．．．」
もうステロイドはご免だと激怒して怒鳴り散らしました。絶対に納得出来ず
「他の病院で予定日どうりに手術出来るように手配してくれたら帰ります。」と
言いました。そうしたら今度は教授が出てきて同じ事を言われてまた激怒...
なんて事がありました。
160：トキ＠管理人：2014/04/09(水) 14:42:34 ID:L84ysCxE0: >>あやさん

入院中止ですか。
ほっとしたような、面倒くさいような、複雑な感じでしょうね。
インフルエンザは大腸取った後は水分バランスが大崩れして酷くなることがあるので大事を取る方が良いでしょうね。
僕はストマクローズ後にインフルで1週間以上寝込んだことがあります。
術中術後にインフルは流石にやばいです。
まぁ今は時期が悪いという天のおぼしめしということで、がんばって体調整えてください。
161：夢輝：2014/04/10(木) 08:53:42 ID:fuTVWaNIC: あやさん＊
おつかれさまです！
8日に入院して、すぐ退院になったのですか～
色んな事おこりますね。でも、緊急でしなきゃならないというわけではないと思うので、また、次決まり手術まで、ストマちゃんと仲良くして下さいね☆
8日、外来行って、肛門拡張してもらいました。来週は手術前検査とまた肛門拡張で行きます。
前回入院時同室だった方が二回目手術で二人入院していて会って来ました。
最近、全く運動してなくて、駅から病院まで歩いてみたら、45分位で行けて、往復歩いて結構良い運動できましたよ◎
今度入院の時は、狭い病院内を歩くだけでなく、外行くつもりです◎
食べ過ぎで、お酒もよく飲んでいて、3㌔体重増加しましたf^_^;
掲示板、全摘出手術します、とゆう書きコミ、最近ないですね。ここは見ているけど書いてない人もいるだろうけどね、、
あやさんにとって、オペ延期が、がっかりか、そうでないかはわからなけれど、私個人としは、あやさんとオペ日が近くなってなんとなく安心です。(こんな事言ってごめんなさい)
やはり手術終わり、状態安定してくると、皆さん書きコミしなくなりますよね
だから状態近い方がなんか解りあえるような気がして･･･まずは身体復活で
無理しないようにお大事にしてください☆
あやさん･それではまた(^O^)/
162：大輔：2014/04/11(金) 04:08:31 ID:ejirUudA0: はじめまして！9歳で潰瘍性大腸炎を発症して29歳になった昨年9月に２回目の膿瘍で大腸全摘出してJポーチを作ってもらいました。
３月で半年が経過してクローズ手術をしてもらえる時期がきたんですが、今クローズ手術をうけるかどうかに悩んでます。
クローズ手術をうけた人に教えてもらいたいのですけど、術後どのくらいの期間で便の回数は落ち着きましたか？

落ち着いた後の便の回数は皆さん何回ぐらいですか？
今はストマから1日10～12ほど便を捨てに行くのですが、仕事も退職してクローズ後に仕事面などの生活が心配で、今はストマのままの方がいいのか悩んでます。
クローズ手術をされた皆さんの手術後の年数など仕事や再手術の経験などを教えて下さい。

よろしくお願いします。
163：あや：2014/04/11(金) 09:12:03 ID:g4KaYIGY0: くまぞうさん
トキさん
夢輝さん

ご心配おかけしました～！インフルエンザ、無事治りました！イナビルと言う吸引の薬を初めて処方され使ったのですが、イナビル凄いですね！薬剤師さんが言ったように、本当に2日寝たら治りました！
兵庫で脱水が進んでるから気をつけてと言われましたが、悪化することなく済んだようで良かったです☆

くまぞうさん
ご無沙汰しています。本当にくまぞうさんの仰る通りで、災いが分散してくれているとしか思えません。笑
前回の絞扼性イレウスの時も退院後すぐだったし、いつもなんでこのタイミング？！となりますが…笑
私の持って生まれたタイミングなんでしょう。。笑
くまぞうさんは、手術予定日が主治医によって意図的に変えられていたりした事がお有りなんですね。そんな勝手な事をするなんて激怒しても仕方ないですよね。ご苦労もあったかと思います。。

トキさん
ありがとうございます。まだインフルと判明する前の比較的症状が少ない段階で脱水になっていたようなので、本当にストマだと脱水になりやすいんですね！
なんとかしのいで、今は元気になりました！ありがとうございました。
延期された手術は、ゴールデンウィーク明けになるようです。もう医師から術前説明も受けてしまったので、心の準備をして一ヶ月過ごそうと思います☆

夢輝さん
体重増加されて羨ましいです！私、今回のインフルエンザが相当こたえたのか3キロ減っていて、元気になった今、たくさん食べて元通りにしようと頑張ってます。笑
そう言えばちょっと前に、私もお酒を少し飲んでみました！元々ワイン一口やそこらで真っ赤になって眠くなるのですが、ストマだと飲んだらすぐ出てくるからか、あまり酔わない！これ、勝手な思い込みなのかな？笑
私の延期された手術はゴールデンウィーク明けになりました☆ まだ詳しい日は決まってませんが、一ヶ月先です。夢輝さんと同じようなタイミングだと、心強いなと私も思います: )

大輔さん
はじめまして。去年11月に全摘して来月にクローズするあやです。私も大輔さんと同い年ですが、大輔さんは小さな頃からUCだったのですね。私は3年少しで全摘に至りましたが、小さな頃からですときっと大変な事も沢山あったかと思います。実は私も、今はだいぶ気持ちがクローズに向かっていますが、それでもストマのままの方が楽なんじゃないかな、と思う事があります。
ただ、若いから順応できると言う言葉や、クローズしてしばらく生活してみてそれでもやっぱりストマの方が良いと思ったら、またストマ(永久)に戻せばいっか☆と、楽観的に考えるようになりました。実際私のかかっている病院では、そうやって元のストマに戻した若い女性もいらっしゃったようです。
でも、やはりそこは気になりますよね。ぜひクローズ経験者の皆様のご意見、私もお聞きしたいです。ぶっちゃけストマに戻りたい、なんて考える方はいらっしゃるのかな…？
164：タタケケ：2014/04/13(日) 18:43:18 ID:0a7zCBJQ0: 大輔さん

はじめまして、タタケケです。
呼ばれたような気がしたので出てきましたｗ

今年の1月にクローズし、現在の便の回数は10～15回程度です。
クローズ前はストマ周りがただれていたので、ケアに時間をとられるし
何回かイレウスになったので、食事にもかなり気を使っていました。
ですので、クローズ後ストマが無くなったのは精神的にかなり楽になりましたし
体重も増え、何かしようという気持ちになってきました。

仕事はそろそろ始める予定ですので、始まったらまた別の感想を持つかもしれませんが。。。
165：名無しさん：2014/04/13(日) 21:44:57 ID:53Fk/0ug0: 自分もクローズ前は、このままストマーでいいかな･･･と思っていましたが、
実際にストマーが無くなるとものすごく楽です。
思いっきり走りたくなりますよ。
自分は肛門筋を３ｃｍくらい残しているので
半年くらいで便が6～7回、1年で4～5回でした。
166：トキ＠管理人：2014/04/14(月) 21:33:06 ID:anjBKgW60: クローズして退院後1か月くらいで一段階落ち着く事が多いです。
その後3か月半年1年という感じで段々とトイレ回数が減ってくるという意見が多いです。

既に仕事を持っている人は退院後2週間くらいで復帰する人が多いです。
再就職であれば、仕事の内容にもよりますが、まずは1か月くらい様子を見てからの方が無難かと思います。
ただ、外出したり仕事をしたりする方がお尻の訓練になって、トイレ回数が減るので、家にずっとおらず職安に通うとか図書館行くとか訓練がてら出歩く事をお勧めします。
167：トキ＠管理人：2014/04/14(月) 21:40:02 ID:anjBKgW60: クローズするかどうかに関しては、取りあえずクローズしてみて、半年1年くらい様子をみてはどうか？と思います。
あまりに漏れが酷くて生活できない程なら、再度ストマに戻すこともできますし、何だかんだ言っても実際にやってみないと解らない事でもあります。
大体の人は、最初は漏れや尻痛があっても段々と良くなってきて、ほとんど普通の生活ができてたりしますので、チャレンジするのが良いと思います。
手術に限ったことじゃなく、何でもそうですが、人生案ずるより産むが易しですよ。
168：チェケ：2014/04/22(火) 07:35:30 ID:YHBrA5gg0: 去年の９月頃にクローズしました。2～3か月くらいで、少し落ち着き段々安定してきて、今では、お酒ものめるようになり、食べ物も何でも食べています。自分の場合は手術して本当によかったと思っています。ここでは、トキさんをはじめ、いろな人たちに支えられました。たまにお邪魔したいと思っています。
169：タタケケ：2014/04/29(火) 10:22:51 ID:SkiNYWjQ0: 先週、出血があり病院に行ってきました。
もしかしたら回腸嚢炎かもとのこと。
うーん。。。炎症からスパッと離れられないんだなぁ。抗生物質を処方されたので
飲んでみたら少し調子いい。そのまま出血が止まってくれるといいんだけど。。。
170：夢輝：2014/05/08(木) 07:26:44 ID:7i6gZxGYC: あやさん＊
お久しぶりです。
お元気ですか？
二回目手術、近づいてきました◎
まだ私は入院してないけど、そろそろです。
一回目は、いつ入院、いつ手術と書いたけど、なんとなく、私の入院する病院、掲示板は見てるけど声かけず、あーあの人か、みたいに見られてる気がしてなんとなく嫌なので
あえて今書きませんが、結局、入院してあやさん宛てに書くから今書いても同じ事なんだけどね(^_^) ･･･
一回目はとにかく怖くて不安だったけど、二回目も術後のトイレの事や、
縫い目がちゃんとくっついてくれるかとか、便漏れとか、ちゃんと便が出てくれるかとかやはりいくつかの心配はあるけれど
一回目に比べたらずいぶん気持ちは落ち着いているかもしれません
あやさんも手術日決まりましたか？入院したらまたお便りしますね☆

関西の名無しさん＊
その後、治療の方は順調ですか？掲示板も段々見なくなっていくものなんだなと感じています。一回目の時は私、毎日見てましたから、でも最近はホント見なくなりました。
二回目、いよいよ間近に迫りました。もしまた掲示板見ていたら関西弁のお便り楽しみに待ってます☆
171：あや：2014/05/08(木) 21:50:41 ID:qpkcNwUc0: 皆さんの、管理人さんの、クローズは案ずるより産むが易しとの言葉を聞いて、よし、クローズがんばろ！と再度思いました。
そんな私も今月には手術です。最近朝の腸液に血が多く混じるようになり少し不安に思っていますが、手術のために入院したら先生に聞いてみようと思います。

夢輝さん
地方の小さな病院ならまだしも大手の病院ですので、やはりプライバシーの面でもオペ日などは公けにはしたくないですよね。私も同感です☆ ただ、私も手術終わりました！とかきっと書き込むので分かる人には分かっちゃうと思います笑
そんなこんなで、もしかしたら夢輝さんとかなり近いタイミングで私も手術するような気がします！
情報交換しましょうね♪
172：あや：2014/05/08(木) 21:55:07 ID:qpkcNwUc0: タタケケさん
抗生物質がしっかり聞いてくれると良いですね！何事もないのが1番ですが、何かあっても対処や治療で良くなるはずですのでがんばって下さい！
私もクローズに向けて不安はありますが、タタケケさんはじめ、先輩方の前向きな姿に励まされています！
173：夢輝：2014/05/09(金) 18:11:13 ID:SoaahfIkC: あやさん＊
返信ありがとう◎
今朝、ストマ交換しました。もう、あと○回でストマちゃんともお別れです･･･
自然に出てくれるから、ある意味、楽な面もありました･･･少し淋しい気持ちもあります。。。
手術時間とか、私前回は8時間近くかかったらしいけど、今回は予定ではもっと短いらしいです。
前回入院で隣にいた人が、先月クローズしたけど、二週間足らずで退院して行きました･･･人それぞれだろうけれど～＊
私、一回目は35日いたから今回はもう少し短いかも･･あやさん、
また、入院中、色々と聞いて欲しい事でてくると思うので、お便りさせてもらいますね☆なんか、ホントに、あやさんと話していると私は、とっても･落ち着いた気持ちになれるのですよ･･･ありがとう(◎^∪^◎)
ではでは＊またしますね～
174：タタケケ：2014/05/10(土) 10:24:53 ID:OKTsRcVs0: あやさん
ありがとうございます！
その後抗生物質が効いてきたようで、出血は無くなりました。
ただその副作用か、水用便になりますね。。。

夢輝さん
私は２回目の手術の時、腸閉塞が多かったので癒着の確認もしたので、結構時間が掛かった方
のようですが、それでも３時間程度で終わりました。入院は３週間程度でした。
通常であれば、１回目よりかなり負担は少なく済むようですよ。
ただ術後は２回目の方がキツかったかな。
今はストマのあったところも塞がり、ちょっとへっこんだみたいになってます。

今月から仕事に復帰しました。
かなりブランクがあり体力的にも厳しいので、まだ通常勤務とは行きませんが、
すこしづつ元の生活に戻り始めてます。
175：夢輝：2014/05/10(土) 15:39:44 ID:CXb3PMCwC: タタケケさん＊
お久しぶりです。
お仕事復帰されてよかったです☆お身体大切に頑張ってくださいね。。
いよいよ私もクローズしますが、ストマもかなり慣れてしまったので、中に戻したらやはり術後の状態は気になるところです。
一回目の時に同室だった人が先月クローズし、二週間足らずで退院されました。前回は六人部屋狭い真ん中だったので、今回は廊下側希望なんだけどどーなるか？
クローズはＳ先生がやるのではないらしいです。
176：タタケケ：2014/05/10(土) 17:15:40 ID:OKTsRcVs0: 夢輝さん

6人部屋は、窓側＞廊下側＞真ん中ですね。
どういう基準で決めてるんでしょうね？　選べるなら絶対窓側ですねｗ
2期の術後はトイレが近いので個室にしました。お金はかなり掛かりましたが。。。
IBD科病棟のトイレはもっと増やした方がいいですよね。

クローズは私もＳ先生ではなく、イケメン先生でしたよ。
177：夢輝：2014/05/10(土) 18:51:43 ID:NMQPuwOoC: タタケケさんの時は、Ｆ先生だったのですね
あとはＫ木先生がやるか、Ｋ○井先生かの誰かみたいですね･･･
Ｓ先生はやはり全摘出の時に執刀されるみたいですね。Ｋ木先生は前回プレドニン処方の数量を間違えたのでやや不安。もしオペにあたったらとにかくしっかりやってもらいたいてす◎
まあ、どなたにあたってもちゃんとやっていただければ(*_*)です◎
私は廊下側が希望なんですよね～過去何回も入院して窓際も好きだけど、廊下側の方がさっと出れていいんですよね☆
178：コージ：2014/05/12(月) 06:12:29 ID:XI1Qdfvo0: はじめまして！私は一年前に全摘して、クローズ手術のため開腹したら腸間の癒着が強い事がわかり、一旦中止した経緯があります。全摘の時も出血しやすい体質なのでしばらく様子を見ましょうとの事で、また年内に再度手術するか、できないか、時間をかけたいという事でした。
全摘の時も色々病院に不信感があったので、いっそ横浜とか別の病院に相談してみようかとも思う最近ですがらこういう経験された方はいらっしゃいますか？ちなみに大久保の方の病院です。
179：あや：2014/05/12(月) 22:55:18 ID:2a3ldZRw0: 夢輝さん

いよいよ私は入院しました～！
前回はまさかのインフルで延期になっちゃったけど、今回は行けそうです。頑張ってきます～！
私も夢輝さんと同じく、ちょっとストマちゃんとお別れするのが淋しい気もします。何と言っても、やはり楽でしたよね。ストマ中はトイレの心配もなかったですし。。
でもここでのクローズ経験者の皆さんの様子を教えて頂いて、やっぱり案ずるより産むが易しですよね！
がんばりましょ～！
兵医の術前説明ではうまく行けば7日で退院らしいです。確かにストマ造設で入院してた前回、周りのクローズさんたちは早々帰って行かれました。ま、人それぞれですよね！気楽に行きましょ☆
麻酔科の術前説明でも、今回は硬膜外麻酔もしないらしいです。腰に針刺すのが怖かった私には嬉しい知らせです: )
夢輝さんもいよいよ近くなってると思いますが、お互いに報告しあいましょ～☆

タタケケさん

抗生剤効いて良かったですね☆
そして今月からお仕事に復帰されたそうで、おめでとうございます！！
応援しています！でもお身体に負担にならないようにしてくださいね: )
でも、働けるってきっとすごく嬉しい事だと思います☆ 私もがんばるぞ～！

コージさん

はじめまして、あやです。私はUC発症してから3年ほど内科治療をしていたのですが薬が効かず半年前に全摘しました。内科治療の3年間で転院経験は1回ですが、結局大学病院がなにかと対処してくれるので便利だと思いました。薬が効かなくなりいよいよ外科治療となった全摘のオペは、その地元の大学病院でするか地元から離れた兵庫医大でするかとても迷っていたのですが、ここで皆さんのお話を聞いたり自分でリサーチをして、結果IAAで有名な兵庫ですることにしました。今までお世話になった病院を変えるか否かと言うのはとても悩む決断だと思いますが、ご自身が後悔しない選択をどうぞして下さい。参考にならない話をしてすみません。。
180：夢輝：2014/05/13(火) 01:50:39 ID:68dCCoMcC: あやさん☆
こんばんは！お疲れ様です。なんだか寝付かれず掲示板見たらあやさんのカキコミがあり嬉しかった！
あやさん、実は私も昨日、入院しました(^O^)
明日オペです(結局書いてしまいました(^_^))
･･･硬膜外麻酔しないのですか～？私はやります。早ければ七日で退院は凄い！こちらは早ければ二週間くらいと言われました
兵医は、IAAでやられた方が多いと思うから心強いでしょう？横浜はIACAが多いからね～前回は仲間が何人かいたからよかったけれど今回は部屋にストマの人いなそう。三人は違うからあと二人がどうか？まだ聞いてないからわからないけど～。
昨日、術前説明があったんだけど、今回若手の医師が手術するんだけど、説明の時、殆ど目を合わせないからなんだかなーと思ってしまいました。愛想はなくても腕はいいことを願うばかりです。
私は大腸粘膜全て取っているから、横浜はあまりいなそーだからなんだか不安。色々言われたけど、癒着がひどかったらこうゆうやり方でやるとか、縫合不全の事やら、、一回目より今の方がなんだかスゴク怖くなってきてます。なんだか涙でてきた･･･
小心者ですよね私･･･
潔く、前向きに気持ちが行くようがんばる！
あやさんも、がんばってね！手術の成功祈ってます☆また聞いてください(^O^)/いつも、ありがとう！
181：あや：2014/05/13(火) 08:10:58 ID:AaD97YIM0: 夢輝さん

明日オペ、と昨晩書いていらっしゃると言う事は、今日がオペなのかな？！
私は明日、水曜日にオペですよー！タイミング、やっぱり同じでしたね☆嬉しい！
ひと足早く夢輝さんの方が手術するかもしれませんが、大丈夫ですよ！
私も術前説明では合併症の説明をたくさんされました。縫合不全も癒着の事も。でも、噂によると手術自体はちょちょいで終わるものらしいですし、一回目が大丈夫だったんだから、もっともっと安心して挑みましょう☆ 若い先生が執刀でも必ずサポートでベテランの先生もついています！大丈夫！！
同じ時に同じ手術仲間がいると思うと、とても心強いです☆
がんばりましょうね～！
182：夢輝：2014/05/13(火) 09:57:15 ID:GU9yOC86C: あやさん☆
返信ありがとう
私も明日、水曜日が手術です。9じ30分からです。
あやさんには一回目からずーっと精神的に助けてもらいました。本当にいつも言うけど感謝の気持ちでいっぱいです。あやさんがいなかったら私はかなり落ち込んでいたと思います。
あやさんと同じ日に手術ということはやはり何か通じあうものがあるのだろうと勝手に思っています(^O^)
あやさんに出会えて本当によかった☆

今、看護師さんに入院は10日前後の予定と言われました。あやさんも私もきっとうまく行くと感じます。
がんばりましょう☆！
あやさんありがとう(^O^)/
183：あや：2014/05/13(火) 10:17:37 ID:AaD97YIM0: 夢輝さん

明日ですか！同じ日ですね～！！
あぁ、私も頑張れそうです！
心強い☆
兵庫では午前中にだいたい造設の手術をするようで、クローズの人は毎回午後かららしく、私もその1人です。
なので午前中は夢輝さんの手術がうまく行くようにお祈りします☆
いよいよ明日ですね！ドキドキ！
私も夢輝さんとは一期目も今回も似たような時期での手術なので、とても心強いですよ！一緒にストマちゃんとお別れして新しい生活はじめましょ～！ストマちゃん、名残惜しいので今日はよく見ておくことにします。笑
夢輝さんはもう絶食になりましたか？私は午後から下剤スタートです。。
あ、やはり10日前後なのですね！一期目より楽と言われるのはそう言うのもあるんですね☆
184：夢輝：2014/05/13(火) 19:03:22 ID:GU9yOC86C: あやさん☆
あやさんより一足早く行ってきますね！
ストマちゃんありがとー☆ホントにこの半年間、ホントにありがとうですね☆
私４時過ぎから病室戻っていません。回診もすっかり頭から抜けてました。
下剤、私も飲むのか？そろそろ戻らないとまずいかしら？このままデイルームにいたい気分。
私は、一回目もそうだったけど、術後、デカバリールームでまたあやさんの事思い出すと思います。
カキコミ出来るようになったらすぐするので、またここで会えるのを楽しみにしてます
あやさんも、明日午後無事にクローズ手術が終わりますようにお祈りしてます☆お互い、きっと大丈夫！
がんばろーね(^O^)/
185：あや：2014/05/13(火) 19:32:22 ID:AaD97YIM0: 夢輝さん

あら？下剤は無いのかもしれませんね！私も下剤飲みましたが、案の定ストマからすぐ下剤の水分だけ出て来て、今も全然普通の便が出て来てます。笑
デイルームでリラックスも良いですが、明日の手術に備えて今日はお互いゆっくり休みましょうね☆
そして術後ここにまた来ます！
186：夢輝：2014/05/13(火) 20:15:32 ID:vntX7j/c0: あやさん、やはり下剤ないみたいです☆
もう少したったら
ストマちゃんにパウダー振りにいかなくちゃ☆
あーお腹すいたなー
そうですね、今日はゆっくり休まなくちゃですね◎
それではあやさん、おやすみなさい～☆
187：あや：2014/05/13(火) 20:21:11 ID:AaD97YIM0: 夢輝さん
下剤なしなんですか！
病院が違ったら色々違うんですね～！びっくりです！
それでは明日頑張りましょう～☆
おやすみなさい: )
188：名無しさん：2014/05/13(火) 22:14:13 ID:VFgxPB4.0: お二人の手術の成功をお祈り申し上げます。

私はクローズ4年目、昨日は友人と出かけました。
朝8時半から夕方4時半まで、一度もトイレに行きませんでした。
最初はトイレが近くても、だんだん下痢さえしなくなりました。

お若いお二人ですから、きっと早く回復なさると思います。
189：タタケケ：2014/05/13(火) 23:13:51 ID:1oEsU5260: 夢輝さん、あやさん

もう寝ちゃったかな？
横浜は下剤のまない見たいですね。私は1回目の時も確か下剤飲まなかったような。。。
188さんのお話、とても励みになります。
術後4ヶ月ほど経ちますが、まだ便の回数は15回くらいあります。
未来に希望を持っていきたいですね。
明日の手術、無事乗り越えて良くなることを祈ってます。
190：こうじ：2014/05/13(火) 23:34:08 ID:3AxYg0zo0: あやさんアドバイスありがとうございました。自分は都内の病院なので兵庫まで行くのは大変なんですが、選択肢として考えます。あやさんもお大事に！
191：名無しさん：2014/05/14(水) 00:21:57 ID:U/iDkP/M0: >>186
夢輝さん書き込みは携帯じゃなくてパソコンからですか？
192：ぺん（PENN)：2014/05/14(水) 00:49:42 ID:DpNs/FDA0: 夢輝さん、あやさん
頑張ってください！！！

応援しております！！！
193：夢輝：2014/05/14(水) 06:21:13 ID:hcp5ROrYC: 188名無しさん
はじめまして。お便りありがとうございます。
今日、クローズですがそのあとの事はその都度、越えて行けるよう前向きにやっていけるようにがんばれたら嬉しいです！また、アドバイス宜しくお願いいたします☆ちなみに私は若くありませんf^_^;
それでは失礼いたします。

タタケケさん
ストマをつけて早いもので半年以上たちました。ストマちゃんとのお別れはやはり切ないものがありますが中に納まってゆっくりして欲しい気持ちです◎
励ましありがとうございます。Ｋ先生にがんばってもらわないとです。
それでは行ってきます！
またお便りしますね

ぺんさん
声援ありがとうございます。いよいよです◎
がんばります◎

あやさん
ちょっと早いけど二回目、ストマクローズ手術、行ってきます！
あやさんもがんばってね！まだ早いけど行ってらっしゃい(^O^)/

掲示板で、今まで色々聞いて下さったみなさま、
本当に今までありがとうございました
無事クローズ手術の日を迎える事ができました。
今後もまだここでお世話になると思いますので宜しくお願いいたします(^O^)

トキ管理人さん
掲示板に感謝します
本当に、ありがとうございます。

関西の名無しさん
きっと掲示板ご覧になっていないのだろうなと思いますが、お身体のほう大丈夫でしょうか？心配しております。またここでお会い出来るのを楽しみにしていますね☆

それでは行ってきま～す☆
194：夢輝：2014/05/14(水) 07:17:02 ID:qaH65/LMC: 191名無しさん
先程書き忘れました。
カキコミはいつも携帯からやっです☆
195：あや：2014/05/14(水) 07:30:35 ID:CGKMJ4RM0: まずは、
夢輝さん！
クローズ行ってらっしゃいませ～！
頑張りましょう！私も一緒に頑張ります！
196：あや：2014/05/14(水) 07:43:07 ID:CGKMJ4RM0: 名無しさん

ありがとうございます！
クローズされた先輩のお話はとても励みになります！私も夢輝さん同様、その都度乗り越えて行こうと思っています☆ でも名無しさんのようになれたら良いなぁ…！良いイメージを頭に入れてクローズ行ってきます☆
ありがとうございます☆

タタケケさん

昨日はぐっすり眠っていました～。
横浜は一期目も下剤飲まないんですね！所変われば～なんですね。びっくり。
クローズがんばってきます！
ありがとうございます☆

こうじさん

病院に対する知識は私もありませんが、もちろん都内にもたくさん良い病院があると思うのでリサーチや紹介してもらってみてください☆

ぺんさん

ありがとうございます！
がんばってきます！
197：Ｍ：2014/05/14(水) 11:25:06 ID:qn30j0vUO: 先月IAA一期手術をし、昨日無事退院しました。
術後あまりの順調さに自分自身驚いていたらステロイド離脱と脱水でノックアウトf^_^;

仕方なくステロイドを増量し、慎重に減量することで持ち直し、少し予定より長くなりましたが退院できました。

次回外来検査で問題なければ来月中旬閉鎖手術です。

こちらのスレでは初めましてになります。夢輝さん、あやさんは本日がクローズなのですね。無事順調にいき回復されますようにp(^^)q
198：おさむ：2014/05/14(水) 22:28:51 ID:Tc2gHsYg0: >>197

Ｍさん。

退院おめでとうございます。術後どうなったのかなぁと気に
なっておりました。

ちなみに私は明日、久しぶりに外来へ行く予定です。何か悪い
とかではなく、1年に1度どんな変化があったのかを説明するた
めに外来に行くようにしています。

それが何か役に立つのかどうかはわからないのですが、データ
はないよりあったほうがいいだろうと思っていますので。

だんだん暑くなっていきますので、脱水には十分お気を付けく
ださい。あと、食べ過ぎにも。
199：あや：2014/05/15(木) 12:11:23 ID:KxlaICXE0: 無事終わりました～
ですがなかなか体位変換できずに、今日歩いたり管抜いたりはできないようです。
ふー。お疲れさまです。
200：名無しさん：2014/05/15(木) 12:30:02 ID:JohxMgdo0: >>199
体位変換出来ないのに、病室でパソコン打てるの？
201：ぺん（PENN)：2014/05/15(木) 14:13:28 ID:fOvTbkLE0: あやさん
お疲れ様でした！！
あとはどんどんよくなっていくだけですね！
あと少し頑張ってくださいね！！
202：あや：2014/05/15(木) 14:19:22 ID:KxlaICXE0: iPhoneは使えてます～
ですがさっき少しだけ歩けました
まだまだ看護師さんの腕を掴んでですが…
ぺんさんもありがとうございます。
がんばります！
203：夢輝：2014/05/15(木) 20:40:26 ID:qF/drAQgC: あやさん☆
おつかれさまでした
無事終わりよかったね･･･
ホントにこの数カ月色々な不安乗り越えてお互い頑張りましたよね！無理せずゆっくり回復していってくださいね。私昨日あやさんより一足先にオペでしたが、手術時間はやはり短く1時間40分くらいだったそうです。で昨日は、回復室で一回目より全然楽！なんて思っていたら、今日、吐き気と腹痛でずーっと苦しみ続け、どうやら便の出が悪く、お腹張り痛かったのと、吐きもその影響だったらしく、18じ前に、やっと便管を入れてくれたら、結構出たみたいで、嘘みたいに楽になりました。もっと早く入れてほしかったー。ホント辛かった。だけど、自然排便がやはり大切なので様子を見てたらしいです。
なのでまだ私は歩いてません。明日は歩くつもりです！！
便管抜いても、またそうなる可能性もあると言ってたから水分取ったり食事始まったりしてまたどうなるか？
手術したからハイおしまいてわけにはいかないんだなーとつくづく思いました。なんかあっても焦らず乗り越えていきましょうね！
10日前後の入院予定も長引く可能性はあるな
でも、ホント、大腸全摘出を言われたあの時から今日まで凄い体験しましたよねゆっくり休んでまた明日からがんばって歩きましょうね(^O^)/
204：夢輝：2014/05/15(木) 21:36:39 ID:qF/drAQgC: Ｍさん
はじめまして
昨日無事に二期目手術終えました。
今日は具合悪くなり辛かったですがなんとか乗り越え今こうしてカキコミしてます。
先月一期で来月検査してからにしても二期て早いですね。やはりそれぞれなんだなーと感じております。
ステロイド離脱症状、私も昨年一期手術あとなりましたよ。外科はゼロにすると言っていたけど、
合併症の壊疽性膿皮症の方で増えたり減ったりしながら長年飲んでいて、1㍉減らすのに何ヶ月もかかって減らしてきたのをいきなり10㍉一週間、で、5㍉に急にへらされ、身体に異変が･･･医師に伝えたけど結局ゼロにするからねと言われ、ゼロになった日に皮膚科の受診が入っていて先生いわく、減らすスピードが早過ぎると、結局その日に10㍉に戻り、減量は皮膚科で見て行くことに･･･
今入院前は8㍉飲んでます。お互い、ゆっくり安全に減らして行きましょう
205：あや：2014/05/15(木) 21:52:58 ID:KxlaICXE0: 夢輝さん
お疲れさまですー！！
何はともあれ、夢輝さんも私も、無事手術が終わった事に、とてもほっとしています。夢輝さんのことが気になって気になって、今日は自分の事もそうですが、同じように気になっていました。
昨日、回復室に戻ってからそんなに元気だったのですね！私は昨日オペが2-5時までかかって、その後は一切記憶なく今朝になっていました。
それよりも、私も全然便が出なく、それでも歩行だけは何回かしていたら、さっき初めて出ました！トイレに行って出せれたら良しとします。。でもまだまだお腹のハリもあるし、これからですよね！
夢輝さん、1日ずつ、良くなって行きましょう！
あー、安心しました: )
206：夢輝：2014/05/15(木) 22:04:09 ID:qF/drAQgC: タタケケさん
二回目無事に終わりました。今日トラブルもありましたがなんとかなりました◎術後リカバリー室にＳ先生が顔出してくれた時はなんだか凄く嬉しかったし安心感がありました。
水曜日は全体的に手術が多かったみたいです
私は肛門拡張で通ってたくらいだからやはり出が悪くお腹張り痛くて吐き気も、で、結局管入れてくれて出るようになり身体は楽になりました。今回、同じ手術で入院してる人は部屋にいません。全摘出でもストマなしの人、クローンの人などでした。
今日は歩けなかったから明日は歩かなくては～◎
207：タタケケ：2014/05/15(木) 23:57:15 ID:dPljCsgY0: コージさん
はじめまして、タタケケです。
都内であれば横浜市民病院あたりが有名ドコロですね。あとは社会保険中央総合病院とか。
手術するのであれば、数多く手がけている病院、医師に執刀して貰いたいですよね。

あやさん、夢輝さん
手術直後から書き込みできるなんて、とっても元気で安心しました。
私はかなり体力が落ちている時に手術だったので、翌日の病室移動の時歩けなくて
車イスで移動したくらいなのに。。。
管が取れていくと、日に日に元気になっていきますよ！
208：夢輝：2014/05/16(金) 04:10:25 ID:nRoPLrmMC: あやさん
私もあやさんの事気になっていました
あやさんのいくつかの勇気もらえる言葉で、一回目の手術の恐怖感がどれだけ和らいだ事か･･･
二回目は、まさかの同じ日に手術、関西と関東で離れているけれど、どれだけ心強かった事か･･･
手術の日は意外に元気だった私も翌日は完全にダウン、でも昨日管入れて、それでも時々お腹少し痛い時あるけど吐き気はなくなりホント助かりました。
今、痛み止めも外れてます。あやさんも便が出て良かった！やはりトイレに座り便を出す習慣をつけないとですよね。この管外されたら
また同じような事おこるかもしれないと言われたけどとにかく歩くようにして
出来る事はやっておかないとですよね。
ひとまず、手術が終わったのは本当に良かった
今回は、ファミマでおでん食べられるかな？
あやさんはタリーズでお茶出来るかな？
それではまた書きますね☆
209：夢輝：2014/05/16(金) 06:23:34 ID:4gxpo.W6C: 朝5じ前に外来歩いて来ました。やはり歩かないとダメだなあと歩いてみると実感しますね。
便がけっこう溜まってます。これだけ出ないで詰まっていたら苦しくもなるよなーと･･･お尻から出るとしても、この量が何回かに分けて出るにしても大変だろーなーと。
今朝体重測ったら術前より増えていました(>_<)何故？て感じです。
それではそろそろ部屋戻ろうかな☆
210：あや：2014/05/16(金) 07:11:15 ID:.3qyftNA0: おはようございます☆
今朝はこれが噂に聞く漏れか…！と初体験で目覚めました。オムツ履いてたのが救いだったので夜はしばらくオムツが必要ですね。。

夢輝さん
朝から歩きにいってられたんですね！偉いな～。実は私も昨晩夜勤の看護師さんたちが点滴の針を刺せなかったので、痛み止めも経口のロキソニンを飲んで、尿管だけで今朝を迎えました。痛みは耐えられてるから、こんなものなんでしょうか…？夢輝さんは傷口や中の痛みはどうですか？

トイレ問題、いよいよ私は始まりました～。これが噂に聞く漏れね、お尻のヒリヒリね、と言う感じです。初めての腸液が出るまでなんの音沙汰もなかったのに、出だしたらもうほぼほぼトイレにいます。笑
これも乗り越えなきゃな～。
今朝から水分の経口摂取の許可がおりたのでファミマでポカリ買ってきました☆
さ、長くなりましたが、夢輝さん、今日も1日がんばりましょ～！

タタケケさん
ありがとうございます☆
なんとか無事手術を終えたことにとても安堵しています。携帯からここに書き込むのもだいぶ楽になりました☆ ですが、いよいよ漏れが始まったので、私の戦いはここからのようです！慣れつつ、快復して行きたいな～なんて: )
211：夢輝：2014/05/16(金) 10:40:39 ID:zN6YjjUkC: あやさん
トイレ問題始まったのですね。ホントにしばらくは紙パンツ尿とりパットとかして寝ないと不安ですよね
漏れの量にもよるんだろうけどまだ検討つかないしね。あやさんと一緒にこの体験をしたかったけど私、管入れてしまったからなー。･･･今私は痛み止め止めてるみたいです(硬膜外麻酔)。吐き気があれだけ出たのはその影響もあるかもと･･痛み出たら使うみたい？
なので今使ってなくて大丈夫な状態。そこより鼻管の管が喉にあたって痛い。あと傷じゃなくみぞおちのあたりからそのあたり一面が時々痛む。ぐるぐる音がなるとおさまるんだけどなんだろう？
点滴入れ替えるみたいで
入るか心配･･･
それではあやさん、トイレ大変だけどがんばってね！(^O^)/
212：夢輝：2014/05/16(金) 11:13:20 ID:2vaJPaXwC: コージさん
はじめまして。おととい14日にストマクローズ手術を受けました夢輝です。
私は横浜市民で手術していただきました。
行ってる病院に不信感もって次の手術とゆうのはやはり不安ですよね
大久保の方の病院とゆうことですがもし可能であれば横浜へ相談してみては如何でしょうか？実績のある病院だから絶対大丈夫、実績ないから駄目とは思いませんが、一期をやられた病院に何やら不安をお持ちのうなので、そうなるとやはり経験豊富な病院でご相談された方が納得いくのではないのかなと感じます。
うまく書けなくてごめんなさい。
213：あや：2014/05/16(金) 11:19:40 ID:.3qyftNA0: 夢輝さん
お腹のその辺り、私も同じような感じです！起き上がる度にゴポゴポ音がなり、なんだか張っているような、なんとも言えない痛みなのですが、手術中に体内に入った空気で自然に体内に吸収されるまでの辛抱だそうです。あとはガスで出すとか？私も昨晩からぷーぷーガスが止まりません。笑
そうですか、夢輝さんは今鼻管も入ってるんですね！私は鼻管を経験したことがないのですが、あれはツライと言うのを良く聞きます。もう少しで取れるといいですね！
お尻の管、ある方が羨ましいような気もします。。夜中の漏れ対策にさっそくオムツ1セット買って来ました。日中はトイレに行って出すのは出来るのですが…夢輝さん、待ってますのでお尻の管抜けるといいですね！でも詰まったら大変なので先生と様子を見ながらですね☆
午後からはお風呂に入ってきまーす！初めて見るストマちゃん跡の傷口です！
こうして普通にまたここの掲示板でやりとり出来ている事が幸せに感じます☆
214：Ｍ：2014/05/16(金) 12:18:26 ID:ryE2z8vIO: >>198
有難うございます(^^)

食欲はありますが病院の普通食なんて多すぎて(笑)

次回入院に備えて早寝早起き、きちんと食べて、動いて体力をつけたいと思います。
215：Ｍ：2014/05/16(金) 12:28:52 ID:ryE2z8vIO: >>204
お疲れ様でした!

わたしは入院時ステロイド20ミリで手術時50ミリ→術後20ミリで…やられました(苦笑)

ちなみにわたしも一期術後体重増えていて驚いたのですが、手術時の大量の点滴でむくみまくっていたようで、日に日にしぼんでいきました(´д｀)

お互い気長にステロイドゼロに近付けると良いですね。
216：夢輝：2014/05/16(金) 12:48:43 ID:2vaJPaXwC: あやさん
もうお風呂にも入れるんだ～やはり入院は七日くらいかもしれないですね☆
ストマちゃんの傷あとの下にはあの子が、形は○でないにしてもいると思うと不思議ですね。
鼻管入れた事ないんだ～
去年は平気だった記憶があるんだけど今回はなんか喉にあたって唾液飲み込む時に痛くてね。
点滴差し替えず様子見るようです。手術の日なんか手からの点滴が入らなかった場合、ＣＶからの点滴でもいいか？みたいなことを確認されたらしいのだけどその時私は拒否したらしいんです。私は全く覚えておらず多分手に壊疽性膿皮症の出た部分がいくつかありそこだけは避けて欲しいと伝えたのは覚えてるけど、なんか向こうの言ってる事に対して意思疎通が出来てなかったみたいです。なので手から取るしかないみたいで、
あーまずったなと思いました。とにかく取れる所がないので。ＣＶだったら楽だったのに～
まあ私がとやかく言ってももうしかたないですね。。。

管入ってると確かに楽。
尿管も入ってるからある意味安心。
でも抜けた時、怖いなー。
ではお風呂でさっぱりしてきてくださいね☆☆☆
217：あや：2014/05/16(金) 16:20:14 ID:.3qyftNA0: 夢輝さん
お風呂で傷口見てきました～。巾着結びを想像していたのに、普通の縦の傷でした。でも前回よりなんだかガタガタでした。綺麗に治るといいな…。
私の方は日曜から食事始まるそうです。お腹空きますよね～。
夢輝さんの点滴、今からでもCVで出来るといいですね。それは無理なのかな…？私も点滴針が全然入らない人で、結局昨晩も入れれず点滴無しでした。はやくこれらの管からも解放されたいですね！
尿管も腸管もそのうち抜けますね☆
218：夢輝：2014/05/16(金) 22:15:40 ID:2vaJPaXwC: あやさん
ストマちゃんあと、みんな同じ巾着結びになるのかと思っていたけどそれぞれなんだー。。私のも見たら報告しますね(^O^)
今日鼻管抜いてもらいましたよ。喉まだ少し違和感あるけどやはり楽！
硬膜外麻酔も止められていたけど、夕方再開しました。なんか色々決まりがあるみたいで、それを入れてないと尿管が抜けないとか？うまく説明出来ないのですが、、、点滴、ＣＶは駄目みたい。まだなんとか持ちこたえてくれてるけど、どーなるか？
あやさんも入らないみたいだからお互いそうゆうのもストレスになりませんか～？。。さっき30分歩いてきました。あやさんは歩いているかな？早く点滴抜けてくれないと髪が洗えない･･･色々不便ですね。
日曜から食事始まるんだ～良かった☆楽しみですね(^O^)
それではおやすみなさい～
219：名無しさん：2014/05/17(土) 00:03:47 ID:KKmU87Z60: 夢輝さん　あやさん
初めまして。
手術されたですね。お二人さんお疲れ様です。
自分ははUC歴26年で今、再燃し、中等症でペンタサとブレドネマで治療中です。
過去に胃の全摘手術・盲腸の腹膜炎・内外痔核の手術を行いました。
だからお二人さんの手術の辛さが少しは分かると思います。
大腸全摘手術されて後の手術の内容がよく判りません。
ストマは人工肛門と言うことは判るのですが、ストマクローズということは人工肛門を取って、肛門を最初に戻すと言うことですか?
手術の内容を詳しく教えて頂けませんか?
220：あや：2014/05/17(土) 08:08:28 ID:fUExbJkc0: 夢輝さん

おはようございます☆
…夢輝さん！30分も歩いてるんですか？！凄い！と言うかやはりその位歩かないとダメなのかな？！私なんて五分歩くか歩かないかです…。これでも一期目よりは歩いてると思ってるんですが、ダメダメですね。だから一期目の後イレウスになったのかな？今日からたくさん歩こうと思います！！
ストマちゃん跡、ぜひぜひ教えて下さい～！自分ではガタガタだな…なんて思ってたら、看護師さんには綺麗な方だよ！って言われて、え？これで？！とつい思ってしまいました。笑日毎にこの傷口も綺麗になることを願わなくちゃ。。
硬膜外は抜く判断までしばらくかかりますよね。尿管も硬膜外が抜けたら抜いてOKみたいな、そんな決まりがあったように思います。でも鼻管も抜けたみたいですし、もうすぐですね！私は今は点滴で水分だけ入れられている状態です。
さ、術後3日目の私たち！今日も頑張りましょう～！

219の名無しさん

初めまして。
先日ストマクローズの手術をしたあやです☆
UC歴26年は長いですね！私はUC歴3年でもう全摘を決めたので、26年向き合われている名無しさんのご苦労は計り知れないものと思います。
全摘にも種類があって、多分トキ管理人さんのサイトでとても詳しく解説されているのでそちらをご覧になった方が分かりやすいかと思いますが、私がしたのは大腸全摘して肛門の所にJポーチと呼ばれる袋のようなものを小腸で作り(後々便を貯めるところ)、一時的な人工肛門になり(普通は2～3ヶ月間)、Jポーチが落ち着いた頃を見計らって、人工肛門を閉鎖し、お尻からの排便に戻す、と言う流れです。
分かりづらくすみません。
名無しさんは全摘を視野に入れてられるんですか？
221：名無しさん：2014/05/17(土) 10:00:54 ID:KKmU87Z60: >>220
夢輝さんはどのような手術をされたのでしょうか？
私はまだ重症にはなっていないので全摘までは至っておりません。
ヘモグロビンは正常なのですがフェリチンの値が低く潜在性鉄欠乏性貧血の為
手足が物凄く冷えて痺れている状態です。鉄剤のフェロミンを服用してましたが
薬が活性酸素の作用が強くて下痢の症状を悪化させました。主治医に点滴でお願いしたいと
言いましたら、食べ物で補った方がいいよ言われた次第です。医者は全然理解してくれません。
身体の冷えから再燃することが分からない私の主治医です。
それと亜鉛も不足しているみたいです。
222：名無しさん：2014/05/17(土) 10:08:11 ID:KKmU87Z60: >>221
フェロミンは間違いでフェロミアでした。
223：夢輝：2014/05/17(土) 16:32:47 ID:tsgLrFosC: 219名無しさん
はじめまして。今週14日にストマ閉鎖手術しました夢輝と申します。
私は潰瘍性大腸炎歴20年ですが名無しさんは更に長く他の手術もされていらっしゃるんですね。
どうゆう手術内容か医師から説明受けたようにうまく伝える事ができなくて申し訳ないですが、しっかり理解出来てる方もいらっしゃるだろうし、漠然とて方もけっこういらっしゃいます。私も詳しく判りやすく説明してと言われても自信ありません。私もあやさんと同じような内容です。去年11月に手術して半年近くあきましたが。説明ではストマの所を切って癒着が酷かったらその下の小腸を切り、つなぎ、ストマの所の癒着が大丈夫そうだったらその部分をつなげるとの事で、開けてみないとわからないと言われ、実際は後の方でやってくださったそうです。時間にしたら20分位の差らしい。
昨年の手術もあやさんと同様です。病院が違うので多少の違いはあるかもしれませんが、正確に細かくお知りになりたいのであれば、この掲示板を作られた、トキ管理人さんにお聞きになるほうが良いと思います。この掲示板はパート２ですが、その前の大腸全摘出手術をさかのぼって見ていかれると色んな方々の体験談が書かれていますので是非ご覧になってみてはいかがでしょうか。あまりお役にたてずごめんなさい
224：夢輝：2014/05/17(土) 17:03:17 ID:RUQEBhUUC: あやさん
書きコミ遅くなってしまいましたm(._.)m
今日、点滴差し替えてもらったけど右手首に～、何回も刺されて。曲げられません。でもなんとか髪も自分で洗えたし洗濯もしたし、なんとかなるもんだなーって。
今日は全然歩いてないのですよf^_^;あやさんは意外にも歩いていないのですね～（笑）やはり歩いた方がいいと思うな。でも去年、歩いてても腸閉塞で戻ってきた人いたから～歩く歩数もどれくらい歩いたら大丈夫てゆうのもないだろうし、食べる内容も腸閉塞に大きくかかわるだろうし、私も夜歩くつもりだけど
その前に少し歩こうかな。。ストマちゃんあと、"綺麗なほうだよ"て言われて良かったね☆
私はお腹脂肪があるから前の傷の横もなんかいびつ（笑）もしお腹痩せたらどんな皮膚の状態になるんだか？ストマちゃんも中でゆっくりしていることでしょう◎今日は足がやけにむくんでる。そろそろ歩きに行こうかな☆
225：あや：2014/05/17(土) 18:07:08 ID:fUExbJkc0: 夢輝さん
私も今日は点滴が入らなくて何回も刺された挙句、夢輝さんと反対の左手首です。点滴がなくなればより楽なんですけどね～。毎度入らないのは痛いし嫌ですよね…。
今日は夢輝さんを見習ってたくさん歩きました！でも病棟行って帰っての往復のみ。できればもう2度とイレウスになりたくないので頑張ろうと思います！
私の傷跡もかなり引っ張られてます。夢輝さんのいる横浜では傷口はしばらく触らないですか？私も岡山の病院の時は術後しばらく傷口を洗うなんてしなかったのに、兵庫は傷口を率先して洗う派みたいなので、ようやく見慣れました。ストマちゃんがいない…とちょっとさみしい。笑
ほんと、お腹の中でがんばってくれてるんですよね！
226：名無しさん：2014/05/17(土) 19:05:05 ID:KKmU87Z60: 夢輝さん　あやさん
手術したばかりなのに、余計な質問してすいませんでした<m(__)m>
早く退院できるよう心から願っております。
227：夢輝：2014/05/17(土) 21:30:42 ID:tsgLrFosC: あやさん
こんばんは！
歩いて来ましたよ～。なんとなく部屋落ち着かないので私は東病棟にいますが、今、南病棟デイルームにて書きコミしてます。
今日45分歩きました。
汗がじわーっと気持ちいい！まだ足りない気分。
腸閉塞、そんなに食べてなくてもなることもあるみたいだから、やはり歩く事は絶対取り入れようと決めました☆
私、肛門が狭くなっているし、今回、オペ翌日、腸閉塞みたい？な状態になってしまったから～恐怖です･･･あやさんも気をつけてね！
去年、術後何回か傷開いたけど、何回か処置してくれまだ塞がってないけどやはりシャワーで洗い流す事は言われた。怖いからまだシャワーはいいですと言ったような気がする。でもそのほうが治りは早いみたい。
今回は管はいっちゃったから、抜けたらお風呂言われると思う。でもあやさんホント早いね。それは順調にいってるからだと思います☆
ストマちゃん、もうあの形ではなく伸ばされてしまってるんだね？いや、切って縫われているんだっけ？やはり理解出来てないです。でもあそこを触れば、ストマちゃんを思い出すね。
なんか私たちみたいにこんなにストマちゃん思ってる人っているかな？☆
変かな？私たち･･･（笑）
でもあやさんとこんな話し出来て楽しいでーす◎
そろそろ部屋へ戻ります。おやすみなさい(^O^)/
228：あや：2014/05/18(日) 07:28:46 ID:BltvHQz.0: 226の名無しさん
お役に立てずこちらこそすみません。調べたらたくさん良い病院や具体例などあると思いますので、名無しさんに合った所が見つかるといいですね。

夢輝さん
おはようございます☆
45分も歩かれたと見て、私の歩いてるは歩いてるうちに入らないなと確信しました。笑いつも歩くコースを時間で計ったら、たったの5分でした。これを何セットもしないとダメですね！とか言いつつ、45分も歩けないです、私…。でも今朝から食事が始まるんですが、やはり食事が始まると腸閉塞になりやすいみたいで、気をつけなきゃですね☆ できれば避けて通りたいですもんね。
夢輝さんもそろそろ管が抜ける頃ですよね？お風呂入れるようになりますように☆ ストマちゃん、私のは切ってポイされたようですが、それでもなんだかまだ中にいるようです…笑私達のこのストマちゃん愛はちょっと普通じゃないかも…？笑
229：あや：2014/05/18(日) 07:30:51 ID:BltvHQz.0: ストマクローズご経験者の先輩方にお聞きしたいのですが、お尻のヒリヒリムズムズはどのように対処されましたか？

4日前にクローズし、無意識に漏れることは今はもうないのですが、腸液(便？やガス？)を出す頻度がそこそこ多いため、やはりお尻周りがヒリヒリムズムズするようになってきました。病院からは亜鉛華軟膏と言う塗り薬を処方されていますが、それだけでは多分この先…？と言う感じです。
クローズ経験者の皆様はどのようにされてたのでしょうか？また、このヒリヒリ等は便回数が落ち着くにつれ治まるのでしょうか？
ご意見お聞かせください。
230：夢輝：2014/05/18(日) 11:20:21 ID:LmGlBWrUC: あやさん
食事始まったのですね(^O^)私は先程回診で、水分とっていいと言われました。まず500くらいからと･･･
後でファミマに買いに行こう～☆
私のストマちゃんも切り落とされているかも(:_;)

食事、よく噛みゆっくり食べてくださいね(^O^)/
231：あや：2014/05/18(日) 12:50:21 ID:BltvHQz.0: 夢輝さん
水分解禁おめでとうございます☆
順調の印ですね！
食事、噛む必要がないほどの重湯でした～ゆっくり食べます☆
232：夢輝：2014/05/18(日) 13:36:11 ID:K7M9aTn.C: あやさん
ありがとう
アクエリアスzeroを買い先程から少しずつ飲んでいるけどなんだかお腹が張る感じがしますよ
重湯もちょっとずつじゃないともたれそうな気がする。気をつけて食べてね◎
233：あや：2014/05/18(日) 14:28:01 ID:BltvHQz.0: 夢輝さん
私も術後すぐからずっとお腹が常に張っています。日毎にちょっとずつ張りは減ってるようなそうでもないような気がしますが、水分okからも張る感じがして、昨日レントゲン撮りました◎ ガスや術中に体内に入った空気のようで、私の場合は自然にガスとして出るような範囲内でした。どこかが狭くなったりしていると吐き気や張りになるそうです。
なのでお腹の張りはちゃんと伝えた方が良さそうですよ◎
234：おさむ：2014/05/18(日) 20:17:43 ID:n/nB1kns0: >>229
あやさん。

私は肛門表面に付ける軟膏（名前は忘れました）と、肛門の中に注入する
軟膏（プロクトセディル軟膏）を処方してもらいました。

どちらもステロイドを含有する軟膏です。

退院までにトイレの回数は10回近くまで落ち、それに伴い表面のひりひりも
なくなったので肛門表面に付ける軟膏は退院までに不要になりました。

しかしプロクトセディル軟膏は3～4ヶ月使い続けました。ある日を境に、突
然痛痒さが消えてしまったので、それを機にほぼ不要になりました。
235：あや：2014/05/18(日) 21:11:26 ID:BltvHQz.0: おさむさん

埋れている中から質問を見つけて答えてくださり、ありがとうございます！！
おさむさんはステロイドの入った軟膏を使われていたのですね！実は私はアトピー持ちでステロイド軟膏を持っているのですが、今回ヒリヒリ対策に恐る恐る使ってみていたところでした。
おさむさんのご経験を聞いて、ステロイド軟膏も有りか、と安心しました！
また、トイレ回数が落ち着くとマシになると聞いて、先が明るくなりました！貴重な経験談をありがとうございます。
と言うことは、クローズしてしばらくするとお尻トラブルもなくなってくると言うことでしょうか…？
236：おさむ：2014/05/18(日) 23:32:26 ID:n/nB1kns0: >>235
あやさん。

キチンとお医者さんと相談して、専用の軟膏を出してもらった
ほうがいいと思いますよ。

クローズしてしばらくするというよりは、排便の回数が減るに
つれてトラブルが少なくなっていくという感じだと思います（
排便回数が減るためには時間が必要なんですけどね）。

ですので、今でも飲み会とかでたくさん水分を取ると、排便回数
が増加するので痛みが出ます。さすがに今は軟膏使わなくともす
ぐに痛くなくなるんですけどね。
237：あや：2014/05/19(月) 07:43:16 ID:UxIp8hqQ0: おさむさん
昨日主治医に相談すると持っているステロイド軟膏でもワセリンでも良いと言う事で、これでしばらく軟膏対策は出来そうです☆ ありがとうございます。
おさむさんはクローズされてどれくらい経つのでしょうか？今も便を固める薬など服用されていますか？
238：夢輝：2014/05/19(月) 08:36:10 ID:1arxHhD.C: 尿管抜けました～
今度は尿を取らなきゃならないのがちょっと面倒です。血尿が出てます(>_<)
脚がすごくむくんでます。
239：あや：2014/05/19(月) 09:01:47 ID:UxIp8hqQ0: 夢輝さん
尿管抜けたのですね！良かったですね☆ 私も血尿出てましたがしばらくしたら治りましたよ！大丈夫: )
240：夢輝：2014/05/19(月) 09:56:08 ID:1arxHhD.C: あやさん
おはよーございます☆先程、朝回診で便管も抜かれました。あと背中も･･･
水分制限無しと言われました～。管抜けたのは嬉しいけれど、トイレでカップに取らなきゃならないのが手間デスネ･･･
また便の回数など状況報告しますね(^O^)/
241：あや：2014/05/19(月) 10:26:54 ID:mn9WM5f.0: 夢輝さん
全部の管から解放されたんですね！点滴だけなら身軽ですね☆ 便回数、私は食事が始まるまでは多めでしたので、その間でお尻ヒリヒリがはじまりました～。でも食事が始まって便を固める薬を飲み出したら落ち着いて来ましたよ: ) 私の方は明日から普通食になります。兵庫は本当に食上げペースが早いです…。
242：おさむ：2014/05/19(月) 20:51:26 ID:2p9BCxbQ0: >>237
あやさん。

6月で私はクローズしてから8年経過します。

便を固める薬を術直後は飲んでいました。

その時主治医から「たいていの人は何度か飲み忘れるうちに
飲んでも飲まなくても変化はないと気付いて飲まなくなりま
す」と言われました。

「いや、私は飲み忘れない。だからそんな経過はたどらない」
と聞いた当初は心で思いましたが、しばらくして飲み忘れる
ようになり、変化がないことに気づき、結局飲まなくなると
いう、言われたとおりの経過をたどってしまいました。

ということで今は飲んでいません。1年も飲んでいなかったと
思います。
243：夢輝：2014/05/19(月) 21:55:07 ID:kaiJ/4E.C: あやさん
今朝、お尻の管、外れたけど、夕回診までに便が出ず、また、管入れられました～なんか今も溜まってないし、便がちゃんと出てくれるのか？朝また外すかも？と言われたけど袋に出てなかったら外れないだろうな～･･･
244：あや：2014/05/19(月) 22:47:35 ID:s9nctgKI0: おさむさん
8年も前にご経験されているんですね！大先輩のご意見が聞けて嬉しいです。
なるほど、そのうち飲んでも飲まなくても…となる方が多いのですね。と言う事は便回数がかなり落ち着くと言うことなのかな…？もしくは便の固さは特に便回数に関係しないと言う事なのかな…？
いずれにせよ、一生この薬なしでは便回数がおさまらない！とかではないようなので、良かったです☆
ありがとうございました: )

夢輝さん
そうですか…管入っちゃったんですね。前に言ってたお尻が狭くなってたのが関係してるのかな…？でも大丈夫ですよ！きっとそのうちちゃんと出てくれるはずだし、ちゃんと処置もされてるんでしょうし。
出過ぎも困るし出ないも困るし、難しいですね。。私も便は出るけどお腹の張りもまだあって、トイレする度にお尻の痛みとも戦いだし、やはりみんなそれぞれ何かしら問題と直面しますね。でもその都度前向きに向き合って解決していきましょう☆
245：タタケケ：2014/05/19(月) 23:12:13 ID:prlgAc1g0: あやさん
なぜか私のおしりは強いようで、便の回数はかなり多いですが、ほとんどヒリヒリしません。
下痢止めを飲んでますが、固さは水っぽいですね。ほんと、便の回数減って欲しいです。。。

夢輝さん
便が出ないの気になりますねー
ただ術後はいろいろあって当然だと思いますよ。私も原因不明の高熱で苦しみました。
いい方向に向かってると信じて、前向きに行きましょう！（と自分にも言い聞かせる）
246：夢輝：2014/05/20(火) 00:45:44 ID:55zVC/rMC: ☆あやさん☆タタケケさん
ありがとうございます☆
今トイレ行ってきました
便は袋に少ーしだけありました
水分採る量が少ないのかな～？身体はむくんでいるし～10日で退院はムリでした。まあ、それはいいのですけれど～ホントに出過ぎてもトイレ大変だし、お尻も痛そうだし辛いけれど出ないって何故？て感じです。
そうですよね、皆それぞれなにかしらの問題と直面していますよね
前向きに、良い方向へ向かうと信じてがんばりまーす！ありがとう(^O^)/
247：あや：2014/05/20(火) 08:05:45 ID:Ph4MyxGk0: タタケケさん
お尻が強いの羨ましい限りです～！
タタケケさんは確か1月にクローズされてるんでしたよね？4ヶ月ほど経っていますがトイレ回数はどのくらいですか？私、便を固める薬が効きすぎなのか、便回数はさほど多くなく、でもイキんで便を出しているのでそれでお尻が痛いと思われます…。イキまないで出すようにしなければ…。

夢輝さん
おはようございます☆ 前向きな夢輝さんは見ていて気持ち良いです！と言うか、全摘してから前よりも前向きになった気がしませんか？現に私がそうで、あまりくよくよしなくなりました。
そのうちちゃんと出るようになりますよね！私はそれなりに便は出てるのですが、便を出したいの感覚が掴めなくて、結局お腹が張ったらトイレにこもってイキむ、を繰り返してたら、お尻が痛くて泣きそうです。もうイキまない！と毎回心に誓うのに～。。はぁ。がんばります。頑張りましょう！
248：くまぞう：2014/05/20(火) 10:24:20 ID:DAN5iWeE0: あやさん
ポリフル、ロペナカプセル等の水分調整と便を固める薬を飲むと
便回数は減っても残便感があり余りに不快で主治医に言って服用を
止めました。そのため便回数は増えましたが不快感はなくなりました。
主治医に相談して自分の生活と体調に合わせて薬と分量を調整されて
はどうでしょうか？術後初期は出るにまかせて調整していくはずだと
思うのですが．．．
249：あや：2014/05/20(火) 10:31:56 ID:Ph4MyxGk0: くまぞうさん
まさにその通りでした。残便感のせいでイキむようだったようで、ロペミンは自己判断で中止したり減増量したり調節して良いと言う事になりました！飲まないでイキまずに水分のごとく出る方があの残便感に比べたら楽ですね！様子を見て自分に合った調節をしようと思います☆
ありがとうございます☆
250：おさむ：2014/05/20(火) 20:54:30 ID:IU2V49Cs0: >>244
あやさん。

便が水っぽいと、容量が増える分回数は増えると思います。

もう一つの要因は間食の回数です。間食の回数だけトイレに行
きます。

ただ、あるところまでくると回数は気にならなくなるというか、
どうでもよくなります。

以前は回数を数えていましたが、今は全く数えていません。

今日は多い気がするなぁ、こんな感じです。
251：夢輝：2014/05/20(火) 21:16:56 ID:55zVC/rMC: あやさん
こんばんは☆昨日再度管入り、少しは便出てくれました。今日は抜かず、また明日朝抜くとのことです
今日昼から重湯が出ました。トマトスープがとても美味しかった～。
明日、抜いて、便が出てくれますように･･･
252：あや：2014/05/20(火) 21:32:08 ID:Ph4MyxGk0: おさむさん
クローズからしばらく経つとそうなるんですね☆ 術後すぐは便回数もバロメータのような感じで聞かれるので数えています。
教えて下さりありがとうございました: )

夢輝さん
食事が始まったんですね！やったー！術前日からなので久しぶりの食事はきっととても美味しかったと思います☆
明日で私達は術後1週間ですね！私の方は明日は採血にレントゲンに沢山検査を組み込まれています。
食事も始まったしきっと明日は出ますよ☆
253：夢輝：2014/05/21(水) 02:24:14 ID:k/zV84NAC: あやさん
今日は忙しそうですね(^O^)
それらの検査でOKならば、退院になりますね☆
今、目、覚めて書いてます。雨が降ってる～病院前は公園があり、部屋の人、抜けて散歩行ってる。点滴外れたら行きたいと思います。
あやさんが書いてくれたけど、全摘出前より今の方が確かに前向きになったかもしれない･･･すごいこと、やったんだなーって･･･
知らぬ間に強くなっているかもしれませんね･いい意味で･･･
今私は、脚のひどいむくみを取りたい！次点滴取りたい！
じゃ、そろそろ寝ます～◎
254：あや：2014/05/21(水) 18:02:35 ID:AHGAb2UY0: 夢輝さん
検査の結果はまだですが、金曜に退院になりました。まだ開腹した時に入った空気がすごく溜まってるのに、その辺は日にち薬で退院だそうです。一期目と同じようにスピード退院ですが、前回みたいに退院2日後に絞扼性イレウスで緊急オペなんかにならないでよ～と祈るばかりです。私、癒着が起きやすくさらに紐状の組織が沢山出来る体質らしく、クローズの術中にもかなりそれを取る除くのに大変だったそうです。そんなの聞くと心配になっちゃいますよね。。
横浜は庭があるんですね☆羨ましい～！ここは建物で敷地が目一杯です。夢輝さんもこれから快復していくばかりだし、気分転換も出来るので良いですね！
255：あや：2014/05/22(木) 15:07:50 ID:IyeC32J60: クローズして明日退院予定だったのですが、突然腹痛と熱が出て、縫合不全を疑われ、造影検査したところ、縫合不全の可能性は低いのですが腹膜炎になっていて、ドレーンが入ってしまってまたしばらく入院になりました～。なかなか一筋縄では行かないものですね。
縫合不全の場合は再オペでまたストマ造設になると説明を受けたので、それにならなかっただけ良しとします。。
256：夢輝：2014/05/22(木) 21:56:44 ID:5Aq2Mn06C: あやさん
こんばんは。明日退院ですね、と書こうと思って見たら、トラブル発生で大変だったのですね。お疲れ様です。ホントに色んな事おこりますよね。
私もまだお尻管抜けず
病院いますから、一緒にがんばりましょうね☆
おやすみなさい
257：あや：2014/05/23(金) 17:10:56 ID:1NfFesDM0: 夢輝さん
腹水抜いて検査にかけても菌などはいなく、縫合不全でもなさそう…管から抜かれている腹水も綺麗なまま。結局なんだったんだろう…？と言う感じです。2～3日は管入れたままで、しばらく絶食です。
うーん。。振り出しに戻ったけど頑張ります！
258：夢輝：2014/05/23(金) 18:18:52 ID:Pb2In6mAC: あやさん
おつかれさまです。
高熱やら腹痛、ドレーンがまた入ったり、絶食になったりと、色々な疲れたでしょう～ホントにお疲れ様です！でも、入院中におきて考え用によっては良かったかも？って、思ったりしてます。一回目の時退院後に救急で運ばれた(以前かかっていた病院)事ありましたものね
良い方向へ向かう事祈ってますからねがんばってね☆☆☆
私、今日管抜けたけど、便意もよおさない～ちょろちょろは出るんだけどね･･･
『抜いてみようか、出なければまた入れればいいし』てな感じで～(>_<)
お昼から三分になりました。相変わらず脚が凄くむくんでるし、なんかお腹張ってるのか張ってないのかもよくわからない感じです。
259：あや：2014/05/23(金) 19:35:13 ID:1NfFesDM0: 夢輝さん
ありがとうございます～☆ そうですよね、退院後にあれになってたらただ事では済まなかったと思います。縫合不全か見るためのお尻からの造影検査も、見たことない量の先生方で寄ってたかって検査してくれました笑なので少し安心しています。何なのか分からないのは気になるけど、ま、病院にいるなら何とかなりますよね！
夢輝さんにお話聞いてもらって元気出ました☆ よし、頑張ろ！
夢輝さんも管抜けて良かったです☆ ご飯も上がってるし、このまま順調に行きますように☆私も☆
260：タタケケ：2014/05/23(金) 23:50:01 ID:nNObY/IE0: あやさん
最近のレスの多さに質問が埋もれて回答まだでしたｗ
便の回数は4ヶ月たった今も15回くらいで、術後からあまり変わりがないですね。
仕事始めたので、これから減ってくれるとうれしいんだけど。。。
病院に居るときの安心感ってすごいですよね、何があってもなんとかしてくれる
って感じるしね。あと横浜に庭はなく、すぐ近くに大きい公園があります。
サッカーの試合の日とかは結構うるさいですよｗ
261：夢輝：2014/05/24(土) 02:30:54 ID:.bdngzygC: あやさん
昨日は昼寝けっこうしたから目覚めてしまいました
ホントに、病院いると安心ですね。
私も今は、またお腹張ってきたら管入れてくれるって思うと食べるのもさほど怖くないし･･･
焦らずゆっくり互いに大丈夫だと信じます☆
あっ。タタケケさんが書いて下さったように横浜は庭はありません、すぐ前が公園です。私、庭て書いていたのかな～？だとしたら間違いですm(._.)m
私も点滴取れたら絶対に行くつもりです☆
昨日前回の時一緒で仲良くしていた方が二週間で退院されました。便回数、七回くらいにおさまったって･･･人それぞれなんだなってあらためて思います
262：トキ＠管理人：2014/05/24(土) 12:33:58 ID:TQclvi.A0: こんにちはお久しぶりですトキです。
微妙にあれやこれやと忙しいので足が遠のいていました。

あやさんも夢輝さんも少々のトラブルはあるようですが概ね順調のようで何よりです。
ちょっとしたトラブルでも入院中なら適切に処置して貰えるので安心です。
退院してからトラブル起こすくらいなら入院中の方が良いですからね。
入院前はあれだけ嫌だった病院が、不思議なもので「まだ家に帰りたくない」と思えるようになるという。
外来で病院に来ても「このまま泊まりたい」とか思ったりしますよ。

病院での暇つぶしといえば、今まだ兵庫医大にあるかどうか解らないんですが、一号館と二号館の間の道沿いで西の方に池があるんですよ。
そこに鯉が居るので売店でメロンパン買ってエサやってましたわ。
ハトも居るので鳩にも食わせてました。
食事制限中で自分が食べれないので、代わりに鯉や鳩に食わせまくってました。

お尻のひりひりはトイレ回数が減らないと改善しにくいですね。
ウォシュレットでやさしく洗って、ペーパーも柔らかいダブルでやさしく拭いてください。
退院すると食事量が増えたり、気兼ねなくトイレに行きやすい為に回数が増えたりします。
軟膏も色々あるので色々試してみるのも良いですし、ストマ装具用のパウダーやパテをつける人も居ます。
そういうのは癖になるから頼らずに頑張るっていう人も居たりします。
あと、空気で膨らませるタイプの円座が医療売店に売ってたりするので、買っておくと後々重宝します。（友人は1個穴が開いたので予備含めて2個買い直してました）
3か月、半年と段々よくなっていくので挫けず頑張ってください。
263：名無しさん：2014/05/24(土) 13:30:51 ID:MefxKTr.0: 資生堂　　IHDA　　と云う　クリーム　肛門の周りのタダレ　に効果あり。
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jessica1012.blog.fc2.com/blog-entry-170.html -
264：夢輝：2014/05/24(土) 23:51:02 ID:OHv1Y/62C: あやさん
調子はどうですか？
私は管抜けて、便意もよおさず、トイレ行き座れば尿のあと少しは出るけど、トイレに駆け込むとかありません。むしろ尿の方が近くて頻繁に行く状態です。
とりあえず出てはいるからか管は入れられませんでした。お腹がものすごく鳴ります。痛いのはぜんどう痛と言って心配ないみたい、だけど痛いとやはり心配になりますね。
便意あまりなくても多少は出てて、トイレ駆け込む事も今の所ないし、これでもOKならすごくラッキーだけどどなーなるかな～
265：夢輝：2014/05/25(日) 06:18:01 ID:vd8FN5OcC: 今朝、トイレに行ったら、初の漏れ便ありました！
これか！て感じでした。
水ぽくなく柔らかめの便が～･･･
266：あや：2014/05/25(日) 11:33:43 ID:wjxmQq2k0: タタケケさん
クローズ後の便回数教えていただきありがとうございます～！タタケケさんは便を固めるお薬飲んでいますか？私は多分効きやす過ぎるので、次回から無しになりそうです。
近くに公園がある横浜の病院は良いですね☆ 昔横浜に住んでいたので懐かしいです: )

夢輝さん
管が抜けて便の感覚もあるようで何よりです☆ 初めての便漏れって、なんかちょっと、皆が言ってたのコレか～！って思いませんでしたか？笑私はテンション上がりました笑
ご飯が普通食に上がるうちにどんどんストマになる前のお尻から便を出してた感覚に戻って行きますよ！私も便がはじまって切迫感のあの感じはなかったです。トイレに行って出す、みたいなそんな感じです。今もまだ絶食ですが、そんな感じです。
ドレーンはまだ入ってますが、明日の採血でご飯が始まるとか始まらないとか。お腹がペコペコなので食事が始まる事を祈ります！

トキさん
いつもお世話になっています。
そうですね、今回は前回のように退院後また再オペなんてならずに入院中だったので、それはせめてもの救いです。結局未だになんだったのか分からない状態ですが、このまま何事もなかったらOKとの事なので乗り切るしかないです☆

こんにちはお久しぶりですトキです。
微妙にあれやこれやと忙しいので足が遠のいていました。

一号館と二号館の間の道沿いですか？今もあるのかな…？池…。と言うかそもそも私はこの病院は迷路のようだと思っていて、1人で徘徊する自信がないんです…笑 10号間の病棟とタリーズを行ったり来たり…。でもそんな暇つぶし、良いですね☆ もし鯉や鳩さん達、太ってたらここの患者が犯人だと思います笑

絶食になりちゃんとした便からはまた離れてしまいましたが、確かにウォシュレットの方が良いですね！結局私はワセリンたっぷり塗って便をはじく作戦に出ました。そして何よりイキまない。こうやって皆さん自分なりに解決策を見つけて行くんだな～と実感しました☆
267：あや：2014/05/25(日) 11:36:55 ID:wjxmQq2k0: トキさん宛の文中にコピペしたトキさんの原文が入ってしまいました～！申し訳ありません。
268：夢輝：2014/05/26(月) 04:26:27 ID:Z3NIL1AgC: あやさん
二回目の便漏れで～、あーやっぱり寝てる間漏れやすいって本当なんだと･･･
でも、日中、トイレに駆け込むことがないだけでも全然楽！
昨日、紙パンツから普通のパンツにはき替えてみました。
今日の昼から五分になるみたいです
何事もなければ来週あたり退院になるかも？
あやさんも早くごはん食べられるといいですね
私はアイスやお菓子ちょっと食べてます☆
大好きな炭酸が飲みたいなー☆
269：あや：2014/05/26(月) 07:02:04 ID:9VHE8gzY0: 夢輝さん
おはようございます☆ 日中駆け込むのがないなら楽ですよね！私もおしっこのついでに、と言う感じです。お尻のヒリヒリはなさそうですか？私は寝てる間の便漏れは初回以降はなく、あったとしても便意で目が覚めて夜中トイレに起きる感じです。ですが、初回の便漏れの時に奮発して買ったオムツ20枚入りが使い道ないので、寝てる間だけなくなるまで履いておこうと思ってます。笑
今朝採血をしたので、私の食事復活はそれ次第…食べたい！！
炭酸は…ストマの時よく飲んでいましたが、お尻から出すようになった今はどうなんでしょうね？！ガスと便意の区別が難しいんじゃないでしょうか？！でもこれから暑くなるし、普通に飲める日が来ると良いですよねー！
270：あつし：2014/05/26(月) 22:41:36 ID:vUxKSP.s0: あー
横浜市民がなつかしい。
相変わらずトラブルに巻き込まれているが、早くよくなって。。
みんなと遊びたい。
普通の生活に戻りたい！
271：夢輝：2014/05/27(火) 01:57:52 ID:.gGFjwtwC: あやさん
26日から五分になりました。おかずがなかなか美味しかったですよ◎
あと、点滴が外れ自由の身となりました！
便漏れ対策に紙パンツ追加で買ったものの紙パンツをはく程漏れないので
昨日、普通のパンツをはいてみました。パットは夜用と昼用二つあててます
尿取りパットもやらずに済んで、なんだか、排便回数に今の所悩まされずにいれてラッキーでした。あ～書いてる間に27日になってしまいました☆
うとうと寝てしまいました。。。
あやさんも今日食事でるといいですね☆
272：夢輝：2014/05/27(火) 07:42:50 ID:UNnSoDgg0: お尻のヒリヒリ感、まだあまり感じません
そんなに便が出てないからですね
今日は、寝ていて便漏れありませんでした
私は今回の入院、本当によく歩いています。サンダルから靴に履きかえて黙々と歩いてます。身体が欲している感じです。
これも身体に凄く良い影響が出ているのかも？
退院してもウォーキング、続けようと思いました☆
273：あや：2014/05/27(火) 08:06:57 ID:FdYgrNL20: 夢輝さん
私は今日お尻からの造影検査して、それで問題なければ食事が始まります～！あんなにスピード退院に向かってたのに、ひとつトラブルがあるとかなり慎重になってくれています。良いことですね！
夢輝さんも退院に向けてもうすぐですね！
274：夢輝：2014/05/27(火) 12:41:49 ID:CLPwRqR.C: あやさん
も順調に今度は大丈夫ですよ☆
私も今日レントゲンて言われました。まだ呼ばれてないけど･･･
間食してしまうとついちょこちょこつまんでしまいます･･･
275：あや：2014/05/27(火) 16:09:35 ID:FdYgrNL20: 夢輝さん
造影検査の結果、良かったのは良かったんですが、なんか気になる所があるらしく、念には念をで更に一週間絶食になりましたー。もー。
こんなに長く入院すると思ってなかったので、かなり暇を持て余しています…！なにか持ってこれば良かった～！
276：夢輝：2014/05/28(水) 03:21:33 ID:9zH7UQGoC: あやさん
こんばんは。絶食まだ続くのですね～食べたいだろうけど、しばしのがまんで頑張ってね！ちゃんと診てくれて安心だね！
私は造影検査はやってないです
昨日のレントゲン、ガスは少し溜まっているが問題ないと･･･夕方、間食し、夕食も食べたらなんか重たくなってきて、日課のウォーキングをやりながらいつになくきつかったー
でも、ホントにウォーキングは素晴らしいです☆これやらなきゃホント、腸閉塞になりそう･･･
仲良くしていた人ら退院して･･･やはりサミシイ気分･･･あやさんもうまいこと暇をもてあましてこの際ゆったり気分で過ごしてくださいね☆
277：あや：2014/05/28(水) 07:25:30 ID:HmW8S0r20: 夢輝さん
おはようございます☆病院にいると早寝早起きの超健康生活に体がなってくれるのでなんだか毎日目覚めが良いです: )
夢輝さん、このまま行けば来週には退院ですね！わーい＼(^o^)／管抜いてから順調で良いことです！
謎の腹痛から全然歩いていなかった私ですが、さらに入院伸びるみたいだし、気分リフレッシュのために今日からまたウロウロ始めようと思います☆
278：夢輝：2014/05/28(水) 09:15:51 ID:9zH7UQGoC: あやさん
今日は病院のレンタルガウンから私服に着替えたので病院前の公園に抜け出して行ってみようかなと思います(^O^)
外出届けを出して行った人もいるけど、私は出さずに行きます。
寝ている時の便漏れもなくなんか、単に肛門が狭くなっているからそうなの！？て思ったり･･･
でもこれが個人差で悪くない状態だとしたら、トイレへ駆け込む事もないし
多少お腹痛い時あるけど
何回もトイレ行かないし
結構良いほうなのかな?
て思えます。
紙パンツ、尿とりパット、家に持って帰ってもらっちゃいました。･･･
あやさん、今日は頑張って歩いてね☆
279：あや：2014/05/28(水) 09:57:45 ID:HmW8S0r20: 夢輝さん
漏れないに越したことないです！トレイも頻繁じゃないのも個人差の問題なんでしょうが、ラッキーですね☆ 夢輝さんは便を固めるお薬飲んでますか？飲まないのに頻回じゃないのはレアじゃないですか？！お尻が狭くなってるって言ってもクローズしてOKと見なされる程度なんでしょうから、良いことです☆
私も便もれはないですが、水分のみOKの今はおしっこのついでにお尻から出してます。食事はまだまだ先だけどお尻筋鍛えようかな。笑
公園でリフレッシュ、楽しんで下さいね☆私も今日はタリーズでまったりしてきまーす: )
280：トキ＠管理人：2014/05/28(水) 14:23:34 ID:DeOF5/lg0: 余談ですが。
術後のトイレ回数や漏れに関しては個人差があるので、調子の良い人と自分を比べると憂鬱になることがあります。
僕の主治医なんかは「自分の手術と他の人の手術とを比べてはいけません。体質や年齢や術前のステロイドの影響や、色んな個人差があるので比べても仕方がないから辞めなさい。」的な事をよく言います。
誰かと比べて幸せ・不幸せを感じる事は、上を見るとキリが無いですし、下を見るのは他人に対して失礼です。
比べるのであれば、『一番悪かった時期の自分』と比べるのが良いと思います。
「あの頃よりは良い」と思えれば、今の状況を受け止めることもできますし、「だからこそ頑張ろう」と前向きに思えたりします。
（稀に「あの頃より悪くなった」という人も居たりしますが、そういう時は「あの時よりは良くなろう」と現実的な次の一手を考えて頑張ってください）

幸せに思うか不幸せに思うか、所詮は自分の考え方ひとつです。
それなら何事にも幸せに思える考え方で生きた方が、人生豊かになるってもんです。
前向きにがんばってください。
281：あや：2014/05/28(水) 14:51:35 ID:HmW8S0r20: トキさん
ですね！同感です！
スピード退院の予定が自分の想像よりはるかに延びたことで一瞬めげましたが、ま、結局自分は自分です: )
こんなに休める事はないので、存分に楽しもうと思います☆
282：あや：2014/05/28(水) 14:53:35 ID:HmW8S0r20: 余談ですが、トキさん本を出せば良いのに～！といつも思います。笑
283：夢輝：2014/05/28(水) 15:53:35 ID:puCAcSNwC: あやさん
公園散歩してきました☆
あー気持ち良かった。
猫がいるらしいんだけど会えず、亀は見れました。
いつも病院1階外来をぐるぐる黙々と歩いているので外の空気が心地良かったです！
あっ、退院、来週月曜に決まりました。
帰りに美味しい物食べるぞ～☆私はいつも食べる事ばかり考えてます(^O^)/

トキさん
あやさんと同じく･･･
ホントに本を出されては？(^O^)/
284：あや：2014/05/28(水) 15:59:38 ID:HmW8S0r20: 夢輝さん
退院決定おめでとうございます！来週の月曜までまだ少しあるけど、もうすぐお家ですね☆ 美味しいものたくさん食べて帰ってください*
285：トキ＠管理人：2014/05/28(水) 19:08:56 ID:DeOF5/lg0: 本は、そのうちUCの外科情報と患者体験談とコラムをまとめて造りたいとは思っています。
各地の専門病院ごとに外科医や看護師のインタビュー・病院や病室の紹介・その病院の患者の声を1セットにして、福岡・広島・兵庫・三重・横浜・東北・新潟・旭川で本が作れたらなぁ、と。
流石に北の方三つは伝手が全くない上に、取材に行くにしても大変なんですけどね。
まずは外科の患者会をNPO化する事からですかね。

夢輝さん退院が決ったようで何よりです。
入院中に知り合った人達とは連絡先は交換しましたか？
言わば戦友や、同じ部活のメンバーみたいなもので、同じ経験を共有する貴重な人達ですから年賀状交換くらいはやっておく事をお勧めします。
人生、良い時悪い時がありますが、お互い近況報告することで「大変なのは自分だけじゃない」「自分も頑張ろう」とお互い励みになったります。
あと、あやさんともリアル連絡先を交換しておく方が良いですよ。

僕も入院当時の友人で未だに連絡が取れる人が何人か居ます。
頻繁に会ったり遊んだりする訳ではないですが、普通の友達とはまた違う何かがあると思います。
286：あや：2014/05/28(水) 20:33:28 ID:6nl787Bs0: トキさん
そうだったんですか！そんなに具体的にお話が進んでいらしたんですね！わぁ、楽しみです！そしてそのトキさんの働きかけは今後の皆さんにとても役立つ事間違いなしです！！素晴らしい！！今後のご活躍を楽しみにしています☆

そうですね、ぜひ夢輝さんとリアル連絡先交換したいです: ) どうしたらいいのかな？夢輝さーん！
288：夢輝：2014/05/29(木) 07:29:43 ID:XNigsyFIC: あやさん
昨日デイルームの椅子で寝たからやはりあまり眠れなかった。今すごく眠い。
今日、初シャワーしようと思います。ストマちゃんあとまだじっくりみてないけどあとで石鹸つけて洗う時見るつもりです。
･･･アドレスの交換は、あやさんがトキさんにメールしてアドレスを伝えて、それをトキさんが私にメールしてくれるか、私のをあやさんに伝えてくれるか？
トキさんの連絡先わかりますか？
289：あつし：2014/05/29(木) 09:57:05 ID:.5GO9CWk0: 三ヶ月前わたしも横浜市民で、ゼンテキしてきました。まだまだ体調は安定しないですが、先が見えてきました。
入院生活は退院が延びたり、先が見えなくて参ってしまうことがありますが、みなさんがよくなって。
ハッピーな私生活を遅れるように祈ってます！
私はおしりの痒みにやられてますが、がんばります
290：あや：2014/05/29(木) 11:26:00 ID:Wv06wDJ.0: 夢輝さん
今日もお尻からの造影して、なんとか明日から食事が再開しそうです☆
それよりも夢輝さん、昨晩は大変でしたね。入院生活、周辺環境によっても色々変わりますよね。風邪などひいていませんか？今晩はよく眠れると良いですね☆
さてさて、連絡先ですが、トキさんを介してと言う事ですが、トキさんのご負担にはならないでしょうか…？なにぶん初めての事なので勝手が分からずすみません。トキさんの連絡先と言うのは、名前の所から飛べるメールアドレスの事でしょうか？そちらに私が連絡先を書いてお願いしたら良いのかな…？？アナログ人間ですみません～笑

あつしさん
あつしさんも夢輝さんと同じ横浜なのですね！全摘との事で、クローズはこれからですか？がんばってくださいね！
291：夢輝：2014/05/29(木) 12:46:52 ID:XNigsyFIC: あやさん
そうです。トキさんの名前の所、
あやさんのアドレス書いて送っていただければ、
私に転送して下さると思います。
以前も一度お願いしているのでこのやり方で大丈夫です(^O^)

久々のシャワー、気持ち良かった～◎
ストマちゃんの跡なんか糸みたいなのがあり皮が剥けてます。クリーム塗りました。巾着結びの感じはよくわからないけど、皮膚はストマ装具つけてる時に荒れてたように色が変わっているけどいずれ薄くなるのかな～？
ではあやさん。トキさんにメールしてみてくださいね☆☆☆ (^O^)/
292：あや：2014/05/29(木) 15:30:26 ID:Wv06wDJ.0: 夢輝さん
了解です！これで直メが出来ますね☆ ストマ装具の張っていた皮膚、私も術後すぐは丸く黒ずんで跡になっていましたが、今だいぶ色が薄くなって来ました。皮膚も弱くなってたのも、一皮むけて元の皮膚に戻って来た感じです！きっとそのうち馴染んで行くんでしょうね☆
293：夢輝：2014/05/30(金) 03:03:37 ID:b4bGUxPIC: あつしさん
はじめまして。
三ヶ月前横浜でオペされたのですね
一期で終えられたのですか？それとも二期に別れたのでしょうか？横浜で手術してもらえて、ホントに良かったと思える今日この期です

トキさん
あやさんと連絡先の交換できました。
ありがとうございました☆
295：夢輝：2014/05/30(金) 09:02:26 ID:b4bGUxPIC: ここのところ
お腹とお尻(肛門)が急に痛くなること数回･･･
気になってます
けっこう自分は順調にいってるなんて思っていたけれど～やはり一筋縄ではいかないんだなと実感してます
296：あや：2014/05/30(金) 11:28:07 ID:dXMeAxRE0: 夢輝さん
お腹とお尻痛いの気になりますね。でも食事を食べ出してそれの蠕動痛みたいなだけかもしれませんよ！採血もしてるでしょうし、炎症があったらすぐ見つかるので(私みたいに)、心配することないと思います☆
蠕動に関するものなら、波のある痛みで、炎症などのものならずっと続く痛みらしいです。私のこないだの縫合不全を疑われた時の痛みは、ずっと続く耐えられない痛みでした。
297：夢輝：2014/05/30(金) 14:23:09 ID:eryh6mKoC: あやさん
ありがとうございます
痛いけどわりかし早くおさまって、でまた急に痛みがくるって感じです。
今はずっと落ち着いてます。回診で言ったらお尻見せて、中に塗る？軟膏出すとか？･･･

私六人部屋の真ん中だったのに窓際へ移りました
あと少しだから大丈夫ですと言ったんだけど、廊下側に具合悪い人いるから
吐いたりするから気を使ってくれたみたい。広くて明るくて快適！今１時間くらいお昼寝してしまいました◎
298：あや：2014/05/31(土) 06:45:36 ID:.wzGqtp20: 夢輝さん
お尻の軟膏、私は今のところ必須です。腹痛は大丈夫ですか？
私も食事が再開し、今のところ問題なさそうです☆このまま退院できたらいいな～と淡い希望です: )
299：トキ＠管理人：2014/05/31(土) 14:10:48 ID:IhaAOZ6k0: お腹が痛いのは食事後？小腸の納まりが変とか、癒着がある場合に通過障害を起こして痛い時があります。
食後や何かを口にした時に小腸が蠕動して痛くなるみたいな。
太ったり、癒着が自然に剥がれたり、腸のポジション具合が変わったら自然に納まる事もあります。
腸閉塞なりかけの場合もありますが。
腸閉塞なりかけの時は、蒸しタオルでお腹を温めると腸の動きが良くなって、腸閉塞を解消できる時もありますが、詰まる時は詰まります。
良く噛んで食べて、体を動かすくらいしか、できる事はないかなぁ。

お尻はトイレ回数が多いと痛くなりますね。
軟膏塗るか、ウォシュレットで洗って温風で乾かすようにする位しかないですね。

あと、まれに寝てる時とかにお尻がキューーーっと痛くなる原因不明の尻痛もあります。
健康な人でもなることがあり、原因も治し方も不明な尻痛があると広大の先生が言っていました。
300：夢輝：2014/05/31(土) 14:21:09 ID:ynzoOprwC: あやさん
今昼ごはん後、寝てしまいました。真ん中にいた時は昼寝殆どしなかったけど、窓側気持ち良すぎて◎
お尻の薬、ネリプロクト軟膏とゆうのが昨日から、一日一回、注入するんだけど、痛くなかったらやらなくていいと言われました
昨日看護師さんに見てもらいながら入れたけどうまく入りました。その一回でも効き目はありましたね
お尻ヒリヒリも痛いんだろうな～
ほんと個人差でみなそれぞれですね
あやさんも来週には退院の話し出そうですね☆！
301：あや：2014/05/31(土) 14:42:37 ID:.wzGqtp20: トキさんのおっしゃっている、謎のお尻キューーーッと痛く(？)なるお尻痛、私はクローズ前の腸液だけの段階の時、たまになっていました！なんなんでしょうか、あれ。あれが来ると、あ、トイレトイレ！と念のため駆け込む感じでした。
クローズして食事が始まってからはまだあの謎のお尻痛にはなっていませんが…。

食事も始まり、まだ五分粥なのに退院の話が出ました。月火水には良いよ、みたいな。えー？お腹にドレーンまだ入ってるのに…！あんなに慎重だったので拍子抜けです。
302：夢輝：2014/05/31(土) 18:49:05 ID:ynzoOprwC: トキさん、お腹が痛かったのは、歩いている時です
お尻の奥とお腹同時にって感じです
歩いてる間、数回おきました。わりと早くおさまりましたけど痛かったです。
なんか重～い痛み
腸閉塞一歩手前とかだったらどーしよー
医師は何も言ってません
注入軟膏を出してくれただけ･･･昨日一回やり、今日はやってません。今は落ち着いてます。あとで歩いてる時に痛みでるかどうか･･･
痛くないならやらなくて良いと言われました
やはり、少量をよく噛んで食べ、歩く事は本当に大事ですね！
検温終わったら、歩きに行ってきます！！！☆

あやさん
退院の話し、出たのですね。まだドレーン入ってるのに月火水にはいいよて、明日日曜だけど抜くのかな？ドレーン抜いて少し様子見て欲しいけどどうなんでしょうかね
303：あや：2014/05/31(土) 21:20:00 ID:.wzGqtp20: 夢輝さん
ですよね？！明日は日曜だし、ドレーンは月曜のCT後に抜くと話されました。うーん。。そしてまだ五分粥だし、点滴で栄養も入ってるし…。はて？と言う感じですが、まぁ、造影検査も数回し、大きな異常はないので大丈夫と言う事なのでしょうか。明日、日曜ですが先生が来たら確認してみます！
304：夢輝：2014/05/31(土) 21:40:21 ID:em5fSmm.C: あやさん
まだ点滴もやってるんだ？ドレーンもあるしね
兵医の医師が言うならきっと大丈夫だとは思うけれど、やはり本人からすれば心配、不安ですよね
もう少し様子見てもらえるといいなと感じます
305：夢輝：2014/05/31(土) 22:05:58 ID:em5fSmm.C: 287での私の一部の言葉、失言でした。謝ります。
申し訳ありませんでしたm(._.)m
先程歩きに行く前、入り口の所で彼女と言葉交わせました。私自身まだまだ未熟な人間で本当に反省してます。みんなが良い方向へ向かって行けますように願います◎おやすみなさい
306：トキ＠管理人：2014/05/31(土) 23:41:33 ID:IhaAOZ6k0: 一応287は消しておきました。
307：トキ＠管理人：2014/06/01(日) 00:34:19 ID:7sMGTcFs0: >お尻の奥とお腹同時にって感じです
>歩いてる間、数回おきました。わりと早くおさまりましたけど痛かったです。
>なんか重～い痛み

蠕動痛かなぁ。
お尻の奥とお腹と、その辺りに癒着があるのかもしれません。
便が出ていて、熱や血が出ていないなら、まぁ様子見と言われるかと思います。
一応主治医にはそういう痛みが有る事は説明しておく方が良いでしょうね。
腸閉塞は明らかに「これはやばい、詰まった」と解ります。
便が出なくなりますし、気持ち悪くなって絶対に吐きます。

お腹のドレーン早く抜けると良いですね。
僕はあまりドレーンが好きじゃなかったです。
まだ尿管や鼻管は我慢できるんですが、ドレーンは結構固いので痛くて・・・。
あと、抜く時に「ぎゅぽっ」となる感触がキモいです。
308：夢輝：2014/06/01(日) 05:53:21 ID:GYabH7UAC: トキさん
ご配慮ありがとうございましたm(._.)m
今朝歩いていてお尻の痛みきました
肛門に注入するの苦手です･･･まだ一回しかやってないけど効き目はあったからやるしかないですよね
頑張ってやってみます！

私もドレーン苦手です
一回しかやった事ないけど(昨年全摘出の時)あの時、抜いて、お腹痛くなり熱が出たのでそれが頭にありダメですね
309：あや：2014/06/01(日) 06:54:43 ID:agInygRU0: おはようございます☆
夢輝さん、明日いよいよ退院ですね！今日は簡単な荷造りかな？: ) たまにあるお腹の痛み、なにもないと良いですね！でもトキさんもおっしゃるように、詰まる腸閉塞や、捻れたり絡んだりする腸閉塞も、いづれにせよ激痛だし尋常じゃないことにはすぐ気づきます。なのでそんなに心配する事ないような気も☆ 私はガスが溜まった時に必ず腸が痛くなります。でもこれは大腸があった頃からだし、ガスを出せばすぐ治まるので…そのうち体自身が、これはこう言う時になる痛み、のように慣れて行きそうですよね！でま何かあったらすぐ病院へ！

…夢輝さん、前回ドレーン抜いたら熱が出たんですか…！月曜に抜いて火曜退院を考えていたんですが、ちょっと心配になってきました。もう一週間位、いさせてくれないかしら…？笑
310：あや：2014/06/01(日) 06:58:44 ID:agInygRU0: ドレーン抜くの、怖くなってきましたが、これをつけたまま帰る訳には行かないので、あの感覚も我慢…！
前回ドレーンを入れたのはみなさん術中麻酔で眠っているときだったと思うのですが、今回私は局所麻酔で意識のある中入れられました。…相当痛いですよ、あれ。2度と嫌です。。
311：夢輝：2014/06/01(日) 07:47:00 ID:njRbmclQC: あやさん
オハヨーございます
ドレーン抜くの、心配させてしまいましたねm(._.)m去年、ステロイドが10㍉から5㍉に急激に減らされて身体に異変がおきました。ドレーン抜いたのもその頃だったからその影響もあったと思います。他の人は微熱程度で私みたいにはならなかったと思うし･･･
その時は確か抗生物質の薬が出て落ち着いたと思います。
いよいよ明日退院かー☆
312：こがら：2014/06/01(日) 09:28:02 ID:7lS3TVwg0: 初めて書き込みます。拝見させて頂き皆様、積極的に向き合っていて偉いな～と感心しています。私は、今回二どめの手術ストマクロース、Jポーチ作りが５月8日に終わり先週退院し一週間たちました。やはり、便の回数は10回以上。立っているとすぐにトイレに行きたくなるような感じがあります。散歩はしています。お尻はヒリヒリして出血があります。入院中に看護士さんに出血する事もあります、と言われたので少し様子をみようと思っていますが心配です。鏡で見たら肛門に赤いキズはありました。それかな？と思っています。なんとも不安ですが今療養で長野に来ているので病院にはすぐには行けません。病院は横浜市民病院でs先生にやって頂きました。
もしアドバイス頂けると嬉しいです。やはり、退院すると嬉しいですが不安になりますね。じっくり治されて退院が一番良いと思います。
313：夢輝：2014/06/01(日) 10:20:59 ID:a4zCG/EoC: こがらさんこんにちは☆
書き込みデビューですね～◎私も明日退院です
こがらさんとは入院中、
去年一回目、今回二回目と同時期の入院で、ホントにどれだけ心強かったか☆
居てくれてありがとう！と感謝してます
これからも宜しくお願いします(^O^)/
314：こがら：2014/06/01(日) 10:47:14 ID:7lS3TVwg0: 夢輝さん
お陰様で、この掲示板も教えてくださり皆様の書き込み参考になって、勇気、やる気も出ます。
昨日も一人で涙していましたが元気になりました。
これからも、どうぞよろしく！
315：トキ＠管理人：2014/06/01(日) 11:05:45 ID:7sMGTcFs0: 明日退院ですか？おめでとう。
退院する前に、何かあった時にどうしたら良いのか具体的に聞いておきましょう。
電話して救急で病院に来て良いのか？どこか地元近くに信頼できる病院があるかどうか？とか。
316：あや：2014/06/01(日) 11:10:24 ID:agInygRU0: 夢輝さん
ドレーン抜くの少し怖いですが、火曜退院するべくなにもない事を祈ります！

こがらさん
はじめまして～☆ 夢輝さんと同じ日にクローズしたあやです。こがらさんと夢輝さんは実際にお知り合い同士さんなのですね～☆ 仲間がいると思うと心強いですよね！ここな掲示板は皆さん良い人ばかりできっと少しの不安なら解消してしまいますよ☆ こがらさんは5月頭にクローズされたそうで、先輩です☆
クローズした皆さんも多かれ少なかれ色々トラブルがあったりしてそれを乗り越えているんじゃないかな～と勝手に推測していますが、こがらさんもお尻の痛みなど、日にち薬でよくなる事をお祈りします…☆
317：トキ＠管理人：2014/06/01(日) 11:29:54 ID:7sMGTcFs0: >>こがらさん

>やはり、便の回数は10回以上。立っているとすぐにトイレに行きたくなるような感じがあります。
>散歩はしています。お尻はヒリヒリして出血があります。
>入院中に看護士さんに出血する事もあります、と言われたので少し様子をみようと思っていますが心配です。
>鏡で見たら肛門に赤いキズはありました。それかな？と思っています。

僕は退院直後はトイレ回数が増えて一日20回くらい行っていました。
トイレ回数が増えるとどうしてもお尻が荒れて痛くなり、ペーパーに血がにじむ事も多かったです。
ウォシュレットで優しく洗浄し、ペーパーは柔らかいダブルのエンボスで優しく拭いて、痛い時は軟膏をつけてください。
(あまり洗い過ぎると肛門の油分がなくなって良くないです。手洗いし過て手荒れになるのと同じ)
主治医に言って軟膏を出して貰うのが良いですが、市販の肌荒れ用の軟膏を試す人も居ます。
紫雲膏という軟膏がありますが、合う人も居れば、イマイチだという人も居ます。

トイレ回数が減ってから外出しようと思っているとなかなかトイレ回数が減りません。
多少無理してでも外に出る方が早く回復しますよ。無茶をする必要はないですけどね。（無理と無茶は違います）

トイレ回数は日にち薬です、段々と良くなってきます。
一日二日で急に良くなる事はないですが、三カ月、半年、一年と気が付いた頃には落ち着いてきます。
気長に「かかとあげ運動」と散歩を日課にして頑張って下さい。
あと、食事や水分の取り方を注意してください。

誰もがみんな通る道です。
ほとんどの人が同じように不安に思いながらも、数か月後には改善していたりします。
まぁ何とかなりますよ。

かかとあげ運動-----------------------------------------
1.左右のかかと付けて、90度に足を開いて直立します。
2.かかと同志を離さないように、かかと上げをします。
3.一日50回から100回くらいやりましょう。

※Ｊポーチを作った手術直後はやらない方が良いです。
　Ｊポーチを繋いで3週間くらい、傷がちゃんとくっ付いて落ち着いてから鍛えましょう。
--------------------------------------------------------
318：こがら：2014/06/01(日) 11:30:38 ID:7lS3TVwg0: あやさん
優しいお言葉うれしいです！
どうぞよろしくお願いいたします。
私は、夢輝さんとご一緒の時期があって心強かったです。
あやさんも、夢輝さんと同じ日に手術したなんて！情報交換出来て良かったですね。お互い少しずつですね。焦らないで、ですね！

退院の目処がついてよかったですね！
骨盤底筋を鍛えるよう努力しています。

トキさん

トキさんの、おっしゃってる通りで私もそういう風にきいておけばよかったーと思っています。
319：こがら：2014/06/01(日) 11:38:22 ID:7lS3TVwg0: トキさん
本当に、ご親切に教えて頂きありがとうございます！
かかと上げ、外出や、散歩、やります。
自分一人ではないんだと思うだけで安心して取り組めます。
気長に頑張ります！
320：夢輝：2014/06/01(日) 12:02:51 ID:GYabH7UAC: あやさん
ドレーン抜いて、何事もなく無事退院出来る事、祈っていますからね(^O^)/
321：あや：2014/06/01(日) 20:16:39 ID:agInygRU0: 夢輝さん
明日、退院ですね☆ 病院のベッド最後の夜も、ゆっくりお休み下さい☆
明日は横浜晴れるかな～？
322：夢輝：2014/06/01(日) 21:40:03 ID:a4zCG/EoC: あやさん
ありがとう
色々な思いあった昨年から今日まで、お互いに乗り越えましたね◎
昨年のお腹の傷、ストマ装具ついてるとき、そんなに大きくないと思っていたけど、今回、鏡で見たら、小さくはないんだなと感じました。でも、潰瘍性大腸炎て病はもうないのだと思うと楽。大腸ないけど、さっぱりした感じ、
ホントにお互い、お疲れ様でした◎
今日はゆっくり眠れそうです。おやすみなさい～
323：あや：2014/06/02(月) 06:55:52 ID:uCoZM4SM0: 夢輝さん
おはようございます: )
今日お家に帰れますね！私も同じく、ここで夢輝さんや皆さんがいてくれたからクローズも無事出来たんだと思っています。
お腹の傷、大きいですか？病院によってその大きさは全然違うようですね。私が兵庫を選んだ理由も傷が小さいからでした。元の病院だと恥骨からみぞおちと言われていたので… それよりも、ストマ跡、感染もなく膿もなく順調なのはとても良い事みたいですね！聞くところによると、ストマ跡は多くの人が感染で膿んだりするそうです。大きなトラブルもなく退院ですので良かったです☆
324：こがら：2014/06/02(月) 08:51:29 ID:laxAdfR20: おはようございます！
夢輝さん、退院おめでとうございます(*⌒▽⌒*)美味しい物食べられますね！
私は、今軽井沢にいますので毎日近くの温泉に行っています。
感染大丈夫かな～とか思いながら。。
大丈夫そうです(^｡^;)
325：こがら：2014/06/02(月) 09:34:16 ID:2T1JrLBQ0: おはようございます！
夢輝さん、退院おめでとうございます(*⌒▽⌒*)美味しい物食べられますね！
私は、今軽井沢にいますので毎日近くの温泉に行っています。
感染大丈夫かな?とか思いながら。。
大丈夫そうです(^｡^;)
326：こがら：2014/06/02(月) 09:49:59 ID:2T1JrLBQ0: ゴメンナサイ！馴れていないので、二度同じのを送ってしまいました(>_<)ゞ
以後気をつけます！庭の草刈り（電動）少しずつ始めました。草木に触れると落ち着きます(^O^)
327：あや：2014/06/02(月) 17:15:25 ID:uCoZM4SM0: 無事、ドレーンも点滴も外れ、明日退院予定です！明日こそは、今回こそは無事退院出来ますように…！
…ドレーン抜くの、私も苦手でした。
328：夢輝：2014/06/02(月) 18:15:44 ID:J7k8OAX6C: あやさん
ドレーン無事抜けて
明日退院(予定)ですね☆おめでとう～
あやさんも結構色んな事あったよね
私も家に先程帰ってきました。なんだか目をつぶればすぐ眠れそうです
お尻奥がぎゅーっと痛むのがやはり気になるけどしかたないですね
あやさんとは去年、全摘出しなきゃならないと決まってから、ここで知り合って本当に色々励ましてもらったり助けられました。あやさんがいなかったら、かなり精神的にきつかったと思います。本当に感謝してるし心からありがとうを言います(^O^)/
329：夢輝：2014/06/02(月) 18:39:45 ID:Ga5jmA5.C: こがらさん
無事退院しましたよ～
私のいた部屋は今日一人手術、今日一人入ったみたい。私は便漏れは夜二回だけ、お尻奥痛は相変わらずです･･･今日は食べすぎました～明日病院のように歩けるかな？がんばります
大好きな温泉でリフレッシュしてくださいね☆
330：あつし：2014/06/02(月) 18:50:21 ID:8npSw.KM0: ほんとに同じ境遇の人に出会えことでとてもたすかりますよね。
私も横浜で出会えた方々にとても助けてもらいました。。
現在も肛門付近に痛みがつづいていて不安ですが
来週から職場復帰してきます。。。
いつか、夜の漏れがなくなるよーに期待半分でがんばります。
331：あや：2014/06/02(月) 18:57:03 ID:uCoZM4SM0: 夢輝さん
おつかれさまでした～☆お家ですね！これからは普通の生活に戻るんですね☆ 無理しないで下さいね: )
さてさて、ちょっと気になったのですが、夢輝さんの、お尻の奥のきゅーって痛み、もしかして先日トキさんが触れていたのじゃないですか？私もストマ時代から腸液が下に降りてくるような時にありました。きゅーって感じで、それが来るとトイレに行こうかな～と言う感じです。食事も始まり、下に降りてくる時の感じなんじゃないかな～と思って。
痛いと言うより、きゅーって感じです。クローズした今も、たまーに私もあります。トイレに行って出したいサインと私は思っています。
332：夢輝：2014/06/03(火) 05:06:38 ID:yP6NudssC: あやさん
あやさんが書いてくれたように、お尻奥の痛み？変な感じ、トイレ行く合図かも。なんか出そうな溜まってるような、行ってウォシュレットあてて、肛門しめたり開いたり繰り返すとけっこう出るし、差し込んでくる感じていうのか
アーッきた～てキューっとなるてゆうか、、確かに、痛いて感覚と少し違うのかも･･･
時期におさまっていってくれるといいけれど･･･
333：あや：2014/06/03(火) 06:26:19 ID:YkUAgKbg0: 夢輝さん
おはようございます☆ 久しぶりの家のベッドでゆっくり休めましたか？
そうそう。私も夢輝さんと全く同じように、きゅーってなった時はトイレで閉めたり緩めたりをして出したりしています。大腸があった頃は確かにそんな事はなかった気がしますが、ストマの時からあるしたまにしかならないし私はそこまで気にしていません。。笑痛くて痛くて…ってなったら病院に行きましょう！
334：夢輝：2014/06/03(火) 07:18:02 ID:UkCJW9zA0: この掲示板で色々な方々に気持ち助けていただき、昨年11月大腸全摘出手術
今年5月人工肛門閉鎖術
と無事に越えることができました。少しトラブルあったりしたけどなんとかなったりして本当に良かったと思います。
大腸全摘出て心底怖かったけれど、潰瘍性大腸炎という病気になって入退院繰り返していくより、大腸取ってこの病気がなくなったと思うと、なんだかすごーく楽だし、さっぱりした気分です。
手術も終わり日に日に回復していくとここへも前みたいに書きこまなくなるかもしれないけれど
また顔出したらやりとり宜しくお願いします☆
今まで本当にありがとうございました
335：夢輝：2014/06/03(火) 08:40:49 ID:QPYhE9NcC: あやさん、退院おめでとう☆☆☆
気をつけてお帰りくださいね(^O^)/
336：あや：2014/06/03(火) 09:08:07 ID:YkUAgKbg0: おかげさまで、5月14日にクローズをして、本日無事に退院となりました！これからは腸閉塞に気をつけて大腸がない新しい人生を楽しく生きたいと思います！
ここの掲示板で皆様から沢山のアドバイスやお話を頂いたからこそ、今の私がいます。
本当にありがとうございました！
ここの掲示板にはやはり思い入れがあるのでこれからもお邪魔すると思いますが、どうぞよろしくお願い致します: )
337：こがら：2014/06/03(火) 17:03:07 ID:t3uMsXAI0: 皆様、退院されておめでとうございます！
いよいよ、一人歩きですね！
でも、この掲示板をいつでも拝見や報告出来ると思うと心強いですね！
私は、退院して10日になりました。
夕方になると、まだ傷口かどこかが痛い気がしてなかなか動くのが、おっくうになります。気のせいでしょうか。ゆっくりやります。
338：ぺん（PENN)：2014/06/03(火) 17:29:38 ID:dCd9ni9s0: 夢輝さん、あやさん
退院おめでとうございます！

いつも貴重な情報を書いてくれてありがとうございました！
とても勉強になりましたし、参考になりました！！

あとはお二人の完全回復をお祈りいたしております！！
これから暑くなると思いますので体調に気をつけてくださいね！！
339：夢輝：2014/06/03(火) 18:21:31 ID:QPYhE9NcC: ぺんさん
家に帰り食べる量が増えたらやはり便意もよおす回数増え、でも行っても出なかったりなんか変な感じです。また、掲示板でお会い出来るのを楽しみにしてます
340：トキ＠管理人：2014/06/03(火) 20:44:54 ID:wlEJn5Dw0: >手術も終わり日に日に回復していくとここへも前みたいに書きこまなくなるかもしれないけれど
>また顔出したらやりとり宜しくお願いします☆

たくさんの人がそうなって来なくなります。
とても喜ばしいことなので、そうなるように祈ってます。
できれば、外科の患者会を横浜でもやりたいと思っています。
その時はまた連絡しますので、同窓会がてらこがらさんとかもご一緒にどうぞ。

取りあえず一年目は、脱水(要点滴)・暴飲暴食(良く噛む)・風邪に気を付けてください。

>これからは腸閉塞に気をつけて大腸がない新しい人生を楽しく生きたいと思います！

「しにぞこなった」と思うか「生き返った」と思うかは、今後の人生の充実次第です。
今までならあきらめていたような事も、思い切ってチャレンジして前に進んでみてください。
「求めよ、さらば与えられん」と言ったのは、同じように一回死んだかと思ったら生き返った昔の偉い人の言葉です。
せっかくの人生です、楽しんでください。
手術の苦しさや不安を乗り越えられたんですから、まぁ何とかなりますよ。

秋には神戸で患者交流会がありますので、お知らせメール送りますので良かったら参加してみてください。
341：トキ＠管理人：2014/06/03(火) 20:51:09 ID:wlEJn5Dw0: あー、あと、もし退院後の人でしばらく暇で文章とか日記書くのが好きな人がいれば、体験談とか日記とかも随時募集中です。
http://www.nanbyou.net/uc/message/index.html
形式は別にどんなんでも良いので、後からくる人の為に何か残してくれたら助かります。
なお、術済みの人ならどなたでもＯＫです。姫路名物玉椿くらいですがお礼に送りますよ。
342：あや：2014/06/04(水) 08:50:17 ID:vsLBhu760: こがらさん
ペンさん

ありがとうございます☆
こがらさんも術後との事なので、お互い健康管理等気をつけて夏を迎えましょう～: )
ぺんさんもお身体にお気をつけてお過ごし下さい～: )

夢輝さん

私も家の食事をしだして便が固まってきた感じでトイレの回数が既に減った気がします…。出にくいのもちょっと心配です。

トキさん

そうですね！私はUC歴も3年程だったので、諦めた事も他の皆様よりは少ないのかもしれません。ですが、普通の健康人から一気にUCになり生活の質も激変したので、ついていくのが大変でした。全摘した今、やりたい事したい事が山ほどあります。人生、楽しまなくちゃもったいないですよね！
神戸での交流会があるとのことですが、都合が合えば是非是非参加させて頂きたいと思います☆
343：夢輝：2014/06/04(水) 09:03:48 ID:C7lHjk9cC: トキ＠管理人さん
家に帰り、やはり食べる量増えると、入院中は便意もさほどなかったのに
溜まってくる感じとか、お腹がぐるぐる鳴ってたり
便漏れしたりやはり食べる量は気をつけないとと改めて感じます。
色んな事ありました
横浜で入院手術できたことは恵まれていました。話せる仲間がいたから･･･
トキさんも今後も手術する方々や色々不安抱えてる方々にまた色々アドバイスしてあげることでしょう
この掲示板があって本当に良かった！
今後もずーっと続いていきますように。
トキさん、ありがとうございました(^O^)/
344：こがら：2014/06/04(水) 10:42:06 ID:UlhX63GY0: トキさん
いつも納得すること参考になる事を、教えて頂き、散歩の時とか思い出したり考えたり頭の整理が出来てきて頑張れ前向きになれます。
私は、この掲示板にお邪魔して一週間もたってないのに、お陰様で精神が安定してきました。
ありがとうございます！

今まで入院の続きの様な日々を送っていましたが、このままではいけないなーと思ったら今日は朝から無理なく動けて頑張れています。
お陰様で感謝しています。
これから病気前のように人生を楽しめるようになれれば嬉しいです(^｡^;)
345：夢輝：2014/06/04(水) 15:37:43 ID:5a23Z/9UC: さっき買い物行き帰りお尻が痛くなりました。キューっとする感じ出そうな、でもやはり痛い感じあります。お尻の所も結構荒れているんだろうなと。入院中塗り薬出しておいてもらえば良かった･･･皮膚科で出てる保湿クリーム代用して塗ってしまおうかなと思います。
346：こがら：2014/06/04(水) 17:25:02 ID:Q.Ki1.5E0: 夢輝さん
キューという感じ、逆流する感じならわかります！同時にお尻が痛いです。
食べると、すぐに、便が出る気がします。
347：トキ＠管理人：2014/06/04(水) 18:31:42 ID:lEbeouCE0: 口に何かを入れると、反射作用で腸が動き出します。
腸がうねってグルグル鳴ったり、癒着があったり、腸の収まりが良くない場合には腸がのたって痛くなったりします。
僕も術直後はたまにお腹が痛くなっていたりしましたが、気が付くと無くなって居ました。
グルグル鳴るのは今でも鳴る時ありますけどね。

ご飯食べた後にお腹が鳴るので「もうお腹すいたの？」と言われることがあります。
当然、トイレにも行きたくなるので、「食べたらすぐ出るの？」とも・・・。
昼休みにご飯行って、戻ってきたら丁度トイレに行く感じになるので、タイミング的には便利ですけどね。

術直後は「トイレ回数が減ってから外に行こう」と思っていると、なかなか回数が減り難いです。
がんばってどんどん外に出て、外で緊張感を持って我慢することが一番の訓練になります。
体はちょっといじめるくらいの方が良いので、がんばりましょう。

毎日痛いとか、熱が出てきたとか、血が出た時は早めに病院へ。
そういう時は我慢しても改善することないですし、不安な日を暮らすよりは、病院行く方が良いです。
348：夢輝：2014/06/05(木) 11:19:38 ID:ml3hJOrwC: 入院中に出た、お尻に注入するネリプロクト軟膏を夕食後、排便後やったら、ずいぶん楽でした。寝返りうつと、便意もよおすキューっとゆう感じありましたが和らいでいる感じはありました。凄い効き目だなーと思います。
入院中、便漏れ二回だったのに、今はほぼ毎日。しかたないですね･･･
回数多い人って、ちょっとでも催したらすぐトイレへ行くから回数多いてなるのではないかと･･･私はわりと我慢してしまうので回数が少ないだけで。
様子見ながらホントに状態によっては病院へ行くのがいいですよね
349：くまぞう：2014/06/05(木) 11:27:10 ID:8Vg.0.sA0: 夢輝さん
私だけかも知れませんが術後まもなくは就寝時にJポーチの曲がった側を
向いて寝ると便意を感じにくくなりました。
多分、肛門奥付近に便が接触していると便意を感じるんだと思います。
なので寝付くまではそちら側を向いて寝ていました。
350：夢輝：2014/06/05(木) 18:13:03 ID:zEcssIpEC: くまぞうさん
お久しぶりです
その後お身体の調子は如何ですか？やはり手術も終わり、何ヶ月かたつと落ち着いてくるものなのでしょうか？･･･Ｊポーチの向きがどちらを向いてるか今わかりません～(>_<)でも、向きによって違うってゆうのはわかる気がします。今度外来で先生に聞いてみます☆また何か情報ありましたらヨロシクお願い致しますありがとうございます☆
351：あや：2014/06/05(木) 19:59:11 ID:HbUbQN6I0: 私は退院してから病院とは生活リズムも食事量も違うのですが、出る量にばらつきはあるものの相変わらず1日10回程度の便回数です。おしっこに行くついでに出す、と言う感じなのですが、それでも頻繁に外出したりしています。UCの時のような切迫感がないのでそれは楽だと思います。夜の漏れはないのですが、寝る前に便を出し、朝に便意(お腹のハリ)で目が覚めそのままトイレに行き1日が始まる感じです。
お腹の痛みもなく、普通の生活が出来ているので喜ばしい事なのですが、私の悩みはお尻の痛みです。
便自体が固すぎることも大きすぎることもないのに、切れ痔のような感じで、イキむ便の時痛くて痛くて…。今日は出血もありました。これは切れているからなのか、はたまた中の炎症なのかわかりませんが、とにかくイキめない…。イキまず丁度良い軟便の時は痛くありません。
皆さんのお尻痛は、ただれた所にしみて痛いのか、それとも肛門自体が切れたような痛みなのか気になります。。
352：こがら：2014/06/06(金) 09:41:36 ID:nCCoQ5qQ0: あやさん
私も、本当に、お尻いたいです。痛いとき、便が何度も続く時出血します。
中からか肛門からかわかりませんが切れ痔のような痛さです。
軟膏塗って時間が過ぎるのを待つしかないでしょうかね。
この痛みがなくなると、どれだか楽になるでしょう、と思います。

よく友達と夕飯を食べに行きますが二時間以上になると疲れてくるのか、思うように話せなくなってきます。年なので体力がないのだと思います。お腹や肛門が痛くなってきます。

毎朝一番何も食べず飲まず二キロぐらい散歩するのが日課になりました。
途中で漏らしそうになりながら、トキさんのお言葉を思い出し少し無理してグッと我慢しながら(^｡^;)でも行った後は気持ちよいです。

早く時がたち落ち着くとよいですよね！
353：くまぞう：2014/06/06(金) 10:30:51 ID:VuFd0P2E0: 夢輝さん
＞何ヶ月かたつと落ち着いてくるものなのでしょうか？
落ち着かない人でした私(笑)掲示板に詳しく書くと
不安を抱く方もいるので書きませんが
「これからどうしようか？」状態です。
今、思うのは自己免疫疾患の可能性が高い病気なので
大腸を取るのは対処療法なので大腸に関する症状が改善しても
他の部分の症状がいくらか改善しても無くなる訳ではないと言うことです。
354：トキ＠管理人：2014/06/06(金) 12:26:27 ID:pjPXkxI20: >夢輝さん

>入院中、便漏れ二回だったのに、今はほぼ毎日。しかたないですね･･･

食べる量が増えてるか、緊張感が無くなったか、晩御飯が遅いか、寝る前にトイレに必ず行ってないか、まぁ何か病院と条件が違ってるんでしょうね。
漏れても被害を減らす対策(腰シーツやパッド等)をする方が良いです。

あと、仰向けに寝るよりも、横向きに寝る方が漏れた時に被害が少なく、気が付きやすいです。
横向きで寝ると肩を痛めることもあるので、枕の高さを工夫したり(高すぎると首が痛い)、抱き枕を使うと良いですよ。
毎日夜中に目覚ましをかけて一回起きてトイレに行く人も居ます。

睡眠方法を変えるのはなかなか難しいですが、年単位で段々と慣れてくるんじゃないかと思います。
気長に色々試してみてください。
355：トキ＠管理人：2014/06/06(金) 12:43:23 ID:pjPXkxI20: あやさん

>便自体が固すぎることも大きすぎることもないのに、切れ痔のような感じで、イキむ便の時痛くて痛くて…。

いきみ過ぎてるとかはないでしょうか？
肛門に力を入れるんじゃなくて、腹式呼吸の感じで下腹で押せば出ないですか？
洋式トイレに座って、前かがみになると出にくかったりする人も居ます。
体を延ばしたり、逆に少しそらす方が出やすい人も居ます。
色々と肛門に無駄な力がかかり過ぎないように大勢を試してみてください。

便を固めている薬を飲んでいるなら、薬の量を減らしてみるのも方法です。
少し軟便の方が出しやすいので、わざと薬を飲まない人も居ます。（漏れなければの話ですが）

あとは、お尻の縫合部が狭くなってきていて、通過障害を起こしている場合もあります。
病院で広げて貰えばすぐに良くなりますので、残便感があるとか、毎回出しにくい場合などは外来で相談してみてください。
肛門の周囲の皮膚が消化液の強い便で荒れて痛い場合はまだ良いんですが、肛門自体に何かトラブルがあるのは余り良くないです。
診て貰うのはあまり気が進まないかもしれませんが、あきらめて診て貰いましょう。
肛門は替えが効かないので、大事にしてください。
あと、円座とか使ってください。
356：あや：2014/06/06(金) 12:50:03 ID:pDmUUzsI0: こがらさん
こがらさんの返信を見て、私、とてもホッとしました…！痛みがあるのは良くない事なのでしょうが、でも同じような痛みを共感して頂いたので、心底ホッとしました。
やはり、便回数やイキみが切れ痔らしき痛みと出血の原因っぽいですね。今日から、イキまず、いい加減トイレの我慢の限界！って所まで待ってからトイレに行くようにしたら、イキまずすんなり出てくれて出血も少なく痛みもあまりありませんでした。…これか！とコツを掴みかけた気分です。笑

朝1番のお散歩、良いですね☆ 私は朝食を食べて少し家事をしたら便意になります。やはり、動くことは腸の運動にもなり良いことなのだなと思います。
外出、無理なさらない程度に楽しんで下さいね。: )
357：あや：2014/06/06(金) 12:59:01 ID:pDmUUzsI0: トキさん
返信して頂いてありがとうございます！
トキさんの仰るように、イキみすぎが原因な気がします。少しお腹が張ってきたなと思ったらトイレに行ってイキんで出そうとしていたのですが、ある程度我慢して限界になってトイレに行くようにしたら無理なく自然に出て痛みも出血もあまりなくなりました。
それと、確かにトイレでの体制は影響しますね！ガスを出すとき少し上半身を動かすことで自然に出るようになりました。
便を固める薬は効きすぎるため一切飲んでいないのですが、なぜか軟便で落ち着いています。
ただ、仰るように、次の外来でお尻自体にトラブルがないか診てもらおうと思います！
358：トキ＠管理人：2014/06/06(金) 13:09:55 ID:pjPXkxI20: こがらさん

>私も、本当に、お尻いたいです。痛いとき、便が何度も続く時出血します。

便回数が多いとどうしてもお尻が痛くなりますね。
大腸を取った後、小腸の吸収能力が段々と上がってきます。
小腸が大腸の代りを果たそうとする為です。
時間はかかりますが、段々と便に含まれるアルカリ性の消化液が減ってきます。
退院直後の便は漏れなので肌につくとすぐに肌荒れしますが、年月が経つと、漏れても大丈夫になってきます。
軟膏などを塗って、あきらめずに頑張ってください。

>二時間以上になると疲れてくるのか、思うように話せなくなってきます。

体力が落ちてるんでしょうね。
ウォーキングをやっていれば、心肺能力も戻ってくると思いますよ。
あと、歌を歌うのが何気に良い訓練になります。
カラオケをするとかも良いですよ。
コーラスやカラオケなど、何か歌つ習い事を始めてみるのも良いかもしれないですね。
359：トキ＠管理人：2014/06/06(金) 13:21:05 ID:pjPXkxI20: >くまぞうさん

まだ調子悪いですか？
あまり良くないようであれば、一度セカンドオピニオンを受けてみるのが良いと思いますよ。
三重大を受診するのがおすすめですが、それ以外でも先生が変われば、処置も変わって良くなる事もあります。

姫路の人で兵庫医大でオペをしたけど、術後調子が良くない人が１人居るんですが、患者会に来ていた姫路市内の兵庫医大ほどUCのオペが専門でない外科の先生に診て貰ったら、かなり改善したという患者が居ます。
専門病院の先生でないゆえに、別視点からの処置があったのかと思います。
人が変われば、今まで引っ掛かっていた壁がウソのように突破できる事があります。

あと、2ndオピニオンは結構面倒なので、患者会の医療相談などを利用するのも方法かと思います。
360：夢輝：2014/06/06(金) 18:27:39 ID:5uJ17xaoC: こがらさん
退院して四日たちました。入院中あれだけ気合い入れて歩いていた私ですが～
退院後歩いてません
テレビ見ながら腰回しはやりました←すごく良いですよ◎
こがらさん歩いているのはエライ！絶対歩くのは必要ですね。入院中、B1ファミマで買い物して5階まで階段で上がってたけど、歩いていたおかげでちょっときつかったけどけっこう大丈夫だったからやはり歩く事は大事ですね。
ここの所東京は雨で、まあ外に歩きに行けなかったら、部屋の中でその場ウォーキングがんばりたいと思います☆こがらさんも無理しないように互いがんばりましょうね～(^O^)/
361：夢輝：2014/06/06(金) 19:11:22 ID:D/iUXImEC: トキ＠管理人さん
色々アドバイスありがとうございます☆
確かに食べる量はかなり増えてますf^_^;
間食もしてるし(入院中もですが)、、
便漏れの方は、ナプキンを充ててるのみですが、それで外への被害は大丈夫です。紙パンツも入院中に外しました。でも外出して歩いてる時とか、便意もよおすとやはり怖いですね。やはり紙パンツはいてた方がいいかもしれませんね
食べる量を気をつける事、それと寝る前のトイレも･･･で便漏れ少しは改善出来るかも･･･
寝る時はだいたい左向いてますね。
退院してまだ四日目ですから、焦らずがんばりたいと思います☆
362：あや：2014/06/06(金) 21:34:28 ID:CWlowPQE0: 夢輝さん
私もお尻痛など不安要素はありますが、お互い焦らずゆっくり慣れたりリズム戻したりしましょ～！なんて言ったって、まだ退院して1週間も経ってないんですもん☆
363：夢輝：2014/06/07(土) 06:20:47 ID:E44YBvFQC: あやさん
ホントに、お尻痛くなったりなんかちょっとでもあると確かに気になるけど、そう、私達、退院したばかりだからね＊ひとまず次外来まで無事に過ごしたいﾃﾞｽﾈ＊
あと、私のお腹の傷、おへそ辺りから8.5㌢くらい。袋着いてた時、何故か傷あともっと小さく見えたんだけど～。まあでもこんなものかな～。ストマちゃんあとは、結ばれた糸がちょこんと出てる。ストマちゃん周り荒れていた所丸く色が変わってる。
でも人間の身体て凄い！こんな切られて中取り出されているのに、でも色々食べれて出歩けてけっこう元気に過ごしているなんか不思議＊＊＊
30日が外来日でその日は皮膚科や栄養相談(入院中に間に合わず退院後になってしまった)採血、外科と色々あって～･･･
それではお互いに順調にいきますように(^O^)/
364：こがら：2014/06/07(土) 10:39:33 ID:16aLQNXg0: トキさん
いつも、アドバイスありがとうございます。
とても参考になります。
知らないことも教えていただき有り難くおもっています。
軽井沢で毎日朝一３０分ほど散歩していますが、今日はお天気が悪く調子が出ないせいか、
お尻いたく漏れそうなのを我慢して歩きました。
カラオケ、いいですね。
早速やってみます。楽しいし、一挙両得ですね。

夢輝さん

そうですね。家でトレーニングしても同じですから雨で無理やり外に行かなくても
オッケイですね。
沢山食べてえらいです。
私は、食べると又出ると思い自然に食べなくなるのですが、体のために間食も
食べるべきですね。

あやさん
私もトイレ回数とか気を付けていられるときは、出血がないような気がします。
今朝、ウォーキングでやけにお尻が痛いな～と思ったら肛門の外が赤くなっていました。
家にあったクロマイ軟膏つけたら落ち着いてきました。
やはりトキさんがおっしゃるように腸液で荒れるのだと思いました。

はやく良くなれ～ですね！
365：あや：2014/06/08(日) 08:17:23 ID:wgkxbgVU0: 夢輝さん
私も30日が外来です☆ 病院は違えど同じ日なので、なんだかやはりご縁があるな～と思ってしまいました: )
まずは2人とも外来日まで、何事もなく過ごせますように…☆
ストマちゃん跡の装具を貼っていた丸い跡、だんだんと薄れて行って、きっとそのうち消えるんでしょうね。なんだかもう既にストマ時代が懐かしいような…？！

こがらさん
私もイキまずするように気をつけてから出血が減りました。やはり気をつけないとですね！私もお尻の周りも赤くなっています。今のところ軟膏で対応していますが、この先悪化しないのを願うばかりです。
みんな何事もなく1ヶ月、3ヶ月、1年、と過ごしていけるといいですよね…☆
366：こがら：2014/06/09(月) 13:26:42 ID:oxKlk2mA0: 昨日自宅に帰りました。あまりにも、お尻周辺が痛くあかーくなってしまったので皮膚科に行きました。痔の薬、周りのただれた所の薬、（ひどいときと、予防の塗り薬など沢山もらってきました。
治まるといいですが。
モスで、お昼食べてます！
367：夢輝：2014/06/10(火) 11:55:41 ID:jnXsfyTMC: あやさん
退院して一週間、体調どうですか？
私は、便回数は5回から7回位だけど、水力で刺激しないと、(自力)ではあやさんが言ってたように、りきまないと出ない感じでした。が、今日二回、水力で刺激しないで自力で出たので少し安心しました。量はたいしたことないんだけど･･･でもちょっとずつでも出てくれてるからこれでもいいのかな～？やはり私は入院前、肛門狭くなり拡張で通っていたくらいだから、今も狭くなってるんだろうなと思ったりしてます。30日外来で言ってみます。
あやさんも30日なんだ～☆あと3週間あるとまた身体の状態にも慣れてくるでしょうね(^O^)/
368：夢輝：2014/06/11(水) 08:57:47 ID:y8X5vmckC: こがらさん
皮膚科で出た薬で、痛みが落ちつくと良いですね(^O^)
30日は、外来混んでいそう。こがらさんはオペしたＳ先生の診察ですよね？多分･･･私はＫ先生だろうなー。
家でテレビ見ながらその場ウォーキングや腰回しやってます◎汗もジワーッと出て、気持ちいいです◎
今日は４時に歯医者の予約入ってて～。
最近、刺繍とビーズにはまってます☆
あっ、トキさんが言ってたように、カラオケは発散出来ますね
いつか、横浜オペ済患者会？カラオケBOXで開催するのもいいかも～☆ではではまた
369：トキ＠管理人：2014/06/12(木) 01:35:15 ID:zCOzo8v20: 便を出しにくい場合で、下痢止めを飲んでいる場合は、飲む量を減らす方法もあります。
人によっては、便秘気味になるので一切飲まないという人も居ます。
また、水分を多めに取ってワザと下痢気味にする人も居ます。

外出中、漏れなどでお尻が痛くなったら、そのまま放置せずに、なるべく早く綺麗にしてカブれるのを避けましょう。
アルコールの入ってない赤ちゃんのお尻拭きようのウェットティッシュを持っておくと良いです。
ウォシュレットでの洗い過ぎも肌荒れの原因になります。（粘膜の油分も流れて、洗物し過ぎた手と同じ様に肌ダメージがある）
ステロイド系の軟膏も、あまり使い過ぎると肌が弱くなるので、ほどほどに。

オペ済みの患者交流会はまたその内やりたいんですけどね。
前は横浜の桜木町でやってたんですが。
まぁ来年かなぁ。
370：こがら：2014/06/12(木) 12:18:31 ID:B78eGHfQ0: トキさん
赤ちゃんのそれ、いいですね～
丁度ウォシュレットじゃ痛いなと思っていたところでした。
今から買いに行きます。
軟膏ですが使い捨て手袋で付けると、ちゃんとつきました。ステロイド入り軟膏は今日で止めておきます。荒れていたいのが大分治まってきて、トイレも回数減ったように思いますが、夕方に何度も押し寄せるのは？

夢輝さま
ビーズ刺繍、またすごい作品ができるのでしょうね！器用だから羨ましいです。
30日は14時～です。お会いしたいですが可能でしょうか？ランチしてから13時くらいに行きます。
371：夢輝：2014/06/12(木) 19:06:36 ID:ZQMUzGxQC: こがらさま
あかちゃんのお尻ふき早速買いに行ったのですね（笑）でも私もいいと思ってました。私も買いに行きます☆
30日外科は15じ予約です。皮膚科が14じ30分栄養指導が13じ45分～14じ30分、その前に採血しなきゃならないからやはり13じ前には行かなきゃならないから、絶対会えますね(^O^)でもだったら時間的に私もランチ参加出来る？かな？
時間決まったら一応教えて下さい。直メールのほうに～宜しくお願いしまーす☆

トキ＠管理人さん
ストマ付いていた時、フェロベリンとゆう下痢止め出て、今も出てるけど、飲んでいません。やはり固まって出が悪くなったら怖いなと思うから～。
･･･ストマちゃんを戻して、その傷上に肉がぽっこり。脂肪があるからしかたなかったのかゆくゆく凹むのか？とゆう感じですf^_^;去年のドレーン痕もまだかゆいし。
多少色々あるけれどでも元気だから◎ですね(^O^)
372：こがら：2014/06/15(日) 11:56:39 ID:4ZyRKu2E0: 夢輝さま
30日、決まりましたら連絡しますね。
お尻がまだ、荒れてて他の皮膚科に行きました。今度のほうが、良さそうです！
下痢止め飲まなくて良いなんていいですね。
私は、飲んでいても緩いですよ。トイレ回数は減りましたが気分は絶好調ではないです。
でも、また軽井沢に来てゴルフハーフだけやれてます。傷口が少し痛くなります。
私も、ストマの跡の上にはポッコリ脂肪がついています。
373：くまぞう：2014/06/15(日) 21:58:29 ID:5p2OXfpE0: 夢輝さん
縦切りのストマ跡は私もポッコリ傷跡に沿って盛り上がって
いましたが普段をすると左右に引っ張られて凹んできます。
お尻の拭き取りには私の場合はサニーナのスプレーを持ち歩いて
いました。
374：夢輝：2014/06/22(日) 12:49:17 ID:Op1n39BwC: 何日かぶりに書いてます。
ストマ傷痕上、こがらさんもくまぞうさんもぽっこりあるんですね。あっ、くまぞうさんはもう凹んでいるみたいですね。
私だけかも？と思ったりしてたので少し安心しました＊ありがとうございます
退院して3週間、便回数はその日により違います。
多い時で10数回、少ないと5､6回くらい、残便感があるし、自力だと、あまり出ません。やはり肛門が狭くなっているような気がしてます。
次、外来で先生に言ってみます。
ストマが付いていた時、周りが荒れていて、今もそのあとが色が変わりまーるく痕になってます。いずれ取れていくものでしょうかね？
375：トキ＠管理人：2014/06/23(月) 16:04:54 ID:8kY/2XLI0: ストマの跡は巾着縛りで縫った所が黒ずんで少し凹んで残る事が多いようです。
装具を貼っていた部分の肌が丸く変色してるのは、段々と消えると思います。
正中の傷は、真っ直ぐ綺麗に縫い付けられていて、太らなければ一本の線が少し残る程度の人も居ます。
ぷっくりとミミズのようなケロイドが一本残る人も居ます。（美容整形で取れるらしい）
太ると傷の部分のケロイドが引っ張られて伸びるので跡が結構残ります。
376：チェケ：2014/06/25(水) 21:53:14 ID:9FBBH/ww0: トキさん、皆さん、おひさしぶりです。お尻のヒリヒリですが、ﾘﾓｲｽﾊﾞﾘｱっていう塗り薬がオススメです。確か、ストマをつくってる会社から出ています！
377：トキ＠管理人：2014/06/26(木) 16:08:48 ID:7JmbFzOQ0: アルケアですね。
最初に使ったのがアルケアのフランジでした。

http://www.alcare.co.jp/medical/product/new/20100608/index.shtml
378：チェケ：2014/06/27(金) 18:15:44 ID:VtSShDEE0: トキさん、捕捉ありがとうございますm(__)m。
皆さま、トイレの回数、抗生物質は飲まれていますか？なぜかは、ハッキリ解らないようですが、術後抗生物質が効きます。試して下さい。是非。
379：夢輝：2014/07/04(金) 15:50:27 ID:/BYswSe6C: 久しぶりに書いてます。
トキさん、私の傷、まさにミミズになっています
あーあという感じです(>_<)でも美容整形はきっとしないと思います･･･

30日外来でしたが、３時間待ちでした
でも、こがらさんや、この間の入院時の方々に会えたから楽しかったです☆

次回は3ヶ月後、何事もなく過ごしたいですね

今お尻は特に痛くもなく
あまり気になりません

これから夏になり脱水にはくれぐれも気をつけたいですね(^O^)/
380：JY：2014/07/05(土) 15:16:12 ID:yqd3Pjdk0: はじめまして
先日大腸全摘出の手術(IAA)を受けて二週間後、
無事退院しましたが、一ヶ月経った現在でもお尻（肛門の少し奥？）が痛いです。
鈍痛ではなく、鋭い痛みで切れ痔のような感覚です。
手術した3週間後、金曜日に検診がありそこで先生に肛門に指を入れられてから痛くなった気がします。
回腸嚢炎かと疑いまして、病院に行きましたが回腸嚢炎ではないとの診断でした。
まだ痛みが続くのでしょうか。
ちなみに軟膏は塗っていて、そのときの診察でもきれいだねと言われたのでかぶれではないと思います。
381：夕：2014/07/16(水) 01:35:10 ID:GDj4Y8kY0: お久しぶりです。
ある程度病状が落ち着き、忙しく過ごしていると、この掲示板を覗くのをどうしても忘れてしまいますね(･･
382：夕：2014/07/16(水) 01:51:39 ID:GDj4Y8kY0: あれ、途中で途切れてしまいました。

お久しぶりです。
ある程度病状が落ち着き、忙しく過ごしていると、この掲示板を覗くのをどうしても忘れてしまいますね

一期目の手術の際にお世話になったあやさん、夢輝さんは無事ストマクローズ手術が済んだ様で良かったです。
私は病気とは関係無く、バタバタしていて予定より遅く7月の上旬頃に二期目のストマクローズ手術を受けました。
一期目の手術は治療や長期間の絶食のせいでかなり体力が無い状態での手術だったので苦しかったのですが今回の手術は術後、数日経ちますが楽な気がします。
ですがjポーチに初めて便を通し、半年以上使っていない肛門から排泄をするので皆様が経験してるお尻の荒れやガスがよく出て困っています。

下腹部から肛門の奥に掛けて急に、きゅーと痛みや便意が起こりガスが出たり、時間が経てば落ち着くのですが痛みが起きる頻度が多くあまり我慢出来ないです。
皆様、この症状は日にち薬で落ち着きましたでしょうか？

病状が優れない時だけ覗き、書き込み申し訳ないです。
383：たかん：2014/07/16(水) 19:18:05 ID:BBwnJK.A0: 初めまして。潰瘍性大腸炎が再燃して今、関節痛に苦しんでます。左足首、左手首、右足首、と、日に日に腫れ上がり痛みが激しくなってます。
皆さんは関節痛にはどう対処していますか？
ちなみに関節痛が起きたとたんに寛解に入ったような気がします。
384：タタケケ：2014/07/16(水) 22:47:26 ID:rgBoXwz20: 夕さん

私は1月にクローズして半年以上経ちますが、ほぼ同じ状態ですね。。。
トイレは日に10回以上行ってます。
食べるものにもよるような気がするのですが、何が良くて何がダメなのか
まだよくわかりません。
こればっかりは経験を積んでくしかなさそうです。
385：夕：2014/07/19(土) 22:14:24 ID:/4iSOpdA0: >>383
たかんさん
僕も術前は関節痛は何度も起こりましたが目に見えるほど腫れた事はありませんでした。
日に日に腫れてるのであれば、一度病院で診察してもらう方が良いと思います。

タタケケさん
お久しぶりです。お返事ありがとうございます。
なるほど、半年経ってもあまり変わらないのですね。貴重な情報ありがとうございます。
3ヶ月、半年、一年、三年の経過で症状が落ち着いて行く場合が多いと医師から聞きました。
386：たかん：2014/07/20(日) 14:04:07 ID:sdsnw1Mg0: 夕さん、お返事ありがとうございます。病院に行ったのですが（形成外科や皮膚科、リュウマチなど）何も異常がなく医師も首をかしげています。
とりあえずここはスレ違いおようなのでひざ痛のほうでまた、助けを求めてみました。
387：Ｍ：2014/07/22(火) 16:43:18 ID:hsZj3bzkO: >>383
こんにちは(^^)
ＩＡＡで閉鎖後１ヶ月ちょっとの者です。

わたしはストマ期間２ヶ月でしたが、術後１週間食事開始して間もなく、便やガスが出ても下腹の張りが酷く、痛みも日に日に増して辛い期間がありました(-.-;)
プチイレウスと書かれていましたf^_^;

退院してもうすぐ２週間になりますが、トイレ回数は８回前後です。
ぜん動痛と骨盤？痛が出るとかなり痛いのですが、便意は
「行けば出るけど我慢はできる」というかんじです。
ガスもよく出ますが少しずつ落ち着いてきたかんじがあります(^^)
388：トキ＠管理人：2014/07/24(木) 00:11:14 ID:YjuSMe860: >>たかんさん

関節痛を合併する人って時々居ますね。
大腸の調子の悪さと連動してる人も居れば、全然関係ない人も居るようです。
効果的に治す方法は無く、痛み止めで乗り切るしか無いようです。
この間外科の先生と話をしていて、コルヒチンを使うという先生も居ました。
一度整形外科の方で診て貰っても良いかもしれません。
389：トキ＠管理人：2014/07/24(木) 00:19:48 ID:YjuSMe860: >>夕さん

>下腹部から肛門の奥に掛けて急に、きゅーと痛みや便意が起こりガスが出たり、時間が経てば落ち着くのですが痛みが起きる頻度が多くあまり我慢出来ないです。
>皆様、この症状は日にち薬で落ち着きましたでしょうか？

大体の人は、一カ月、三カ月、半年と経つうちに段々と良くなっていく事が多いです。
全然良くならない人も居ますが、そういう場合は一度主治医に相談する方が良いと思います。

あと、なるべく外出して体を動かす方が回復しやすいと思います。
ずっと家に居て、すぐトイレに行く生活をしていると、なかなか良くならないケースがあります。
毎日散歩やウォーキングをするだけでも、心肺機能や免疫機構や肛門括約筋の訓練になりますので、頑張ってみてください。
無茶をする必要は無いですが、多少無理をするくらいの方が体が鍛えられますよ。
390：名無しさん：2014/07/28(月) 12:47:03 ID:qLsCBIX60: 遅ればせながらスマホに変えて
初の書き込みしてます。
使い慣れないし操作がわからず
DOCOMOにTELして何度も聞いてます。
でも、この掲示板見るのも早送り出切るし、とても便利ですね。

私もクローズして2カ月以上たちました。
私も夕さんのように、きゅ～ってなります
391：Ｍ：2014/07/28(月) 13:44:39 ID:5zSFJ8noO: 387は383ではなく385(382)へのレスの誤りです、申し訳ありません。
392：夢輝：2014/07/28(月) 15:04:52 ID:qLsCBIX60: 先ほどの390は私です。
どこか触ってしまったらしく送信されてしまいました。

経過は順調かな？という感じです。
きゅ～ってなるとなんかイヤ～な感じですけど、いずれ良くなるだろうとあまり気にならなくなりました。
便回数も前はメモしていたけど今はしなくなりました。

たかんさん、関節痛辛いですよね
私もおととし左側関節、肘、膝、足首全部痛くなり、その時は、背中に壊疽性膿皮症が出てて、入院前、関節も痛み出したと記憶しております
入院中はミノマイシン(坑性物質)
あとは11ﾐﾘだったか12ﾐﾘだったか忘れましたが、プレドニンも飲んでいました。
393：トキ＠管理人：2014/07/28(月) 19:49:06 ID:V..0Iig20: 関節痛はステロイドが足りてない場合に出ることがありますね。
一日に入れる薬の量の問題ではなくて、自分の副腎が作るホルモンが足りないとか、ホルモン量以上のストレスを抱えている場合などです。
手術した後は大腸が無いので血便や下血が無いだけで、体自体が再燃と同じ状態でステロイド(副腎皮質ホルモン)が足りない為に関節痛や炎症が出ることがあります。
体を少し動かしてホルモンの分泌を刺激するとか、ストレスに弱い事を自覚して発散や溜め込まないようにするのが良いと思います。
動悸息切れや頭痛吐き気を伴うようなステロイド離脱症状の発作が出る場合は医師に相談してください。
手術後も大腸は関係無くて副腎のホルモン分泌の問題でステロイドを再開したり継続する人が稀に居たりします。
394：ぺん（PENN)：2014/07/29(火) 09:30:44 ID:c9YTUzuk0: 副腎が作るホルモン量を検査する方法っていうのはあるのでしょうか？？
今日からステロイド離脱なのでちょっと不安です。
395：トキ＠管理人：2014/07/30(水) 12:34:37 ID:pADZjUrM0: 尿検査や血液検査で推測することはできるかもしれませんが、ホルモン量は一日の内でも朝晩で分泌量が違っていたりするので、その時点の正確な量が解るかどうか・・・。
僕もそこまでは良く知らないので、主治医に世間話の一つとして聞いてみても良いかもしれません。
ステロイド減量に対して不安を持っていることを汲み取って慎重に診てくれるかもしれませんし。

副腎皮質ホルモンが足りない場合は体に症状が出ると思います。
朝起きてすぐは分泌量が少ないので、関節が痛いとか指がこわばるとか体自体のエンジンがかかり難い感じがしたりします。
昼ごろが一番体が本調子になってきて分泌量が多くなるって、その後少しずつ分泌量が落ちて行きます。
昼間調子は良いけど夕方以降極端に疲れるとか、お腹の調子が悪くなるとか、一日のサイクルの中で症状が出ることがあります。
そういった事があるようなら主治医に相談してみてください。

普段の何気ない体調の波で、患者自身はあまり気が付いていない事でも医者ならピンとくる事があります。
主治医と何でも話せる関係を作る為にも、些細な事でも主治医に話してみましょう。

今ＮＨＫでドクターＧという若手の医師が患者の病気を推理する番組があります。
http://www4.nhk.or.jp/doctorg/
患者の問診時の会話内容や生活再現映像から病気を推理するんですが、いつも何気ない会話や生活態度に病気のヒントが隠されいます。
こういうのを見ると、何でも主治医に話すのは重要なんだなぁと思います。
396：ぺん（PENN)：2014/08/01(金) 15:26:00 ID:rD3eZX2o0: トキさん
ご丁寧に教えて下さってありがとうございます。
ドクターGは何回か観たんですが確かに問診とかの大事さはよくわかりますね。

一応気になる症状が出たら相談してみます。
397：夢輝：2014/08/18(月) 12:27:59 ID:Pxqojvyk0: 皆さまお元気ですか？
今、横浜に来ています。
壊疽性膿皮症皮膚科受診で、
プレドニンが又、1㎎減り
6㎎になりました！
ゆ～っくり減らしていくしか
ないので先は長いけれど
気長に頑張りたいと思います☆

知り合いが今週、全摘手術を受けるので
これからお見舞いに行ってきま～す
398：ぺん（PENN)：2014/08/18(月) 15:53:09 ID:sfJGFgWw0: 夢輝さん
お久しぶりです！！
プレドニン、順調に減薬していっているんですね＾＾

その後、お腹の調子はどうですか？？
399：夢輝：2014/08/21(木) 09:59:04 ID:RyKnuMK20: ぺんさん
お久しぶりです
私は、いまだお尻の奥が
キューっとなる感じありますが
あまり気にならなくなりました
なんか、だるいなとか感じる時は
ポカリスウェットなど飲むようにしてます。
プレドニンも、医師もはっきりわかるわけでないので
私に「どうする？減らしてみる？」
てな感じです
脱水とかどうなるんだろう？と思っていたりしたけど
意外や元気でこの暑い中
のりきってます
大好きなビールもよく飲んでいますよ☆
あんな大きな手術をしたなんて
なんだかウソみたいです
ぺんさんもお身体気をつけてくださいね
400：トキ＠管理人：2014/08/21(木) 17:59:25 ID:adYXTCKE0: >>夢輝さん

調子良さそうでなによりです。
漏れとかトイレ回数も大丈夫ですか？
ビール飲めてるなら大丈夫ですかね。

脱水に関しては手の甲をつまんで富士山ができるかどうかで判断する方法もあります。
http://matome.naver.jp/odai/2137648594583380001
OS-1も脱水には良いですよ。
塩分や糖分が入っているので、水代わりに毎日飲むとかはダメですけどね。(糖尿になります)

>あんな大きな手術をしたなんてなんだかウソみたいです

みんな段々と良くなってそういう風になっていきますね。
中学や高校の時の部活みたいなもので、「あの頃は色々あったなぁー」とUCの事を昔話のように思えるようになる日も来ますよ。
いままで何をするにもついて回ったUCから一応解放されるので、これからはUC抜きで自分の人生を思いっきり頑張ってください。
401：Ｍ：2014/08/21(木) 18:51:45 ID:nZjFw4doO: ストマ閉鎖から２ヶ月、外来受診してきました。
トイレ回数6～7回、夜中目が覚めてもトイレに行ったり眠気が勝てばそのまま寝たりです(^^)
ぜん動痛と骨盤辺りの痛みもほとんど感じなくなってきました。
お尻がヒリヒリすることもあるので視診、触診を初めて受けましたが問題ないと言われひと安心です。
一期オペ後ステロイド離脱症状が出た為、慎重に減量中で今度15→10ミリになります。
このまま順調にいくよう願うばかりですf^_^;

切迫便意が無いので普通にバスや高速道路を利用できるようなって、手術を選択して良かったと思えます。
402：ぺん（PENN)：2014/08/22(金) 00:46:41 ID:6NjifzeA0: 夢輝さん
そうでしたか＾＾
でもとてもお元気そうでほんとによかったです！！
ビールも飲んでるなんて素晴らしい＾＾
ほんとによかった＾＾
このまま順調にステロイド離脱出来るよう祈っております＾＾

ですね！
暑いから注意します＾＾
ありがとうです！！
403：ぺん（PENN)：2014/08/22(金) 00:50:47 ID:6NjifzeA0: Mさん
Mさんもステロイド減薬中なんですね！
離脱症状が出るのが辛いのは自分も経験してよくわかっているので焦らずですね！
応援してます＾＾

ほんと元気でよかったです＾＾
404：Ｍ：2014/08/22(金) 21:22:09 ID:HP9KHjiQO: >>403
ぺんさん今晩は(^^)
ぺんさんはステロイド離脱されて３週間過ぎたようですが、調子はいかがですか？
わたしはこの１年ほぼステロイド服用してるのもあって、皮膚は薄くなるわ髪の毛もよく抜けるわで(-.-;)
それ以外は時々耳鳴りがしたり何かクラクラしたりはしますが、多岐に渡る副作用は落ち着いてきた感じです。中性脂肪はいまだ少し高めですが…
405：ぺん（PENN)：2014/08/23(土) 13:36:46 ID:B8k1E2es0: Mさんこんにちは＾＾
自分の調子は粘液が心配なくらいです。

この時期（秋になるころ）は健常者でも抜け毛も増えてくる時期なので仕方ないですよ＾＾
だんだんとステロイドの副作用も消えていくでしょうから後はよくなっていく
だけですね＾＾
中性脂肪はウォーキングあたりで減ると思いますよ～
406：名無しさん：2014/09/06(土) 08:29:52 ID:ejZCHAIU0: はじめて書き込ませて頂きます。
私は潰瘍性大腸炎になって8年が経過しました。
内科的治療をほとんど試しましたが一度も緩解する事なく、今回手術を受けようと思いました。
横浜市民病院で手術を受けたいと思っているのですが、私が住んでいる地域からは飛行機を使わないと行けない距離でして、毎月の受診は難しいです。
そこでお聞きしたいのですが、遠方から手術を受けに行った方は通院はどうなさってるのでしょうか？
よろしくお願い致します。
407：トキ＠管理人：2014/09/06(土) 23:36:11 ID:sBeWXSuQ0: お住まいはどちらですか？

遠方から来て手術する患者もたくさん居ます。
ほとんどの場合は、その地方の信頼できる病院の外科を紹介してもらう事になります。
退院後、何回か横浜市民まで通院する必要がありますが、問題なければ、以降は近くの病院で経過観察になると思います。

僕は横浜で手術してないので正確な頻度は知りませんが、兵庫などでは一般的に術後1か月後、術後3か月後、術後6か月後、一年後、くらいの頻度になることが多いです。
投薬が有る場合は近くの病院で、トラブルが起こった場合も軽いものなら紹介病院にかかって横浜と連絡を取りながらの処置になると思います。
再手術や外科的処置が必要な重篤な場合は横浜へ転院する可能性はあります。

あと、余談ですが、オペを考えているのでしたら、オペの情報をまとめた小冊子がありますので、私のメールアドレスに送り先を教えて貰えればお送りしますよ。(無料)
408：たけぞう：2014/09/07(日) 06:55:30 ID:S6Wd7H.20: 406はたけぞうです。

トキさんはじめまして。
私の質問に答えてくださりありがとうございます。
私は札幌に住んでいます。
恥ずかしながら現在入院中です。
今回の入院に伴い、手術の意志は固まりましたが
409：たけぞう：2014/09/07(日) 07:14:39 ID:S6Wd7H.20: すみません、途中で送信してしまいました。

406はたけぞうです。

トキさんはじめまして。
私の質問に答えてくださりありがとうございます。
私は札幌に住んでいます。
恥ずかしながら現在入院中です。
術後の通院が不安でしたが、トキさんの書き込みを読み安心しました。
もう少し検討したいと思います。
410：Ｍ：2014/09/07(日) 14:07:49 ID:ASbTYuGwO: >>409
たけぞうさん初めまして。
わたしは隣県の医大でオペしました。新幹線利用なので交通費がなかなかに大変ですf^_^;

通院ですが、一期ストマ造設後１回、二期クローズ後は２週間後、１ヶ月後の間隔で通っています(現在オペ後２ヶ月半)

１ヶ月検診後は３ヶ月後になる場合も多いと思うのですが、わたしはステロイド減量中なのでまだまだ１ヶ月検診が続くかもです。落ち着けば近所の総合病院の紹介状を書いて頂く予定です。

現在入院中とのこと、お大事になさって下さい。
411：たけぞう：2014/09/07(日) 17:47:56 ID:Fb.2ZRuA0: Mさん、はじめまして。
回答してくださりありがとうございます。

新幹線で毎月は、肉体的にも金銭的にも大変そうですね。
ステロイドが早く切れるといいですね。
詳しく教えてくださりありがとうございました。
参考にさせて頂きます。
412：トキ＠管理人：2014/09/08(月) 14:33:38 ID:RuWpu/tI0: >>たけぞうさん

北海道であれば、札幌からはちょっと離れてますが旭川医大がＵＣの手術の経験が多いです。
兵庫医大でＩＡＡの術式を学ばれた先生が旭川医大にいるという話を兵庫医大の先生に聞いた事があります。
「北海道で手術するなら旭川医大」と僕の主治医も言っていました。
実際、毎年10人くらいはＵＣのオペをしていたと思います。

もう15年くらい前ですが、一人札幌のＵＣ患者でＨ大だったかＳ大だったかで手術した後調子が悪いという患者の相談を受けた事があります。
同じ医大で同じ時期に手術を受けた他の患者も皆調子が悪いという話で、結局その患者さんは三重大でサルベージ手術を受けました。
手術自体が不完全で大腸粘膜がかなり残っていて、そこか再燃していたそうです。

15年くらい前の話ですので、その後ちゃんとした手術をするようになった可能性もありますが、できることなら信頼できる病院で手術することをお勧めします。
地方の医大で手術しても術後全く問題なく調子の良い人もたくさんいますし、兵庫や横浜で手術しても調子の良くない人も居ますが、少しでもトラブルの起こり難い、トラブルが起きたとしても適切な処置ができる可能性の高い病院で手術する方が良いと思います。
413：たけぞう：2014/09/08(月) 21:46:35 ID:6ZcaB/tA0: トキさん、ありがとうございます。
やはり病院選びは重要ですね。
旭川が有名なのは初めて知りました。
ただ、IACA希望なので横浜に一度行ってみたいと思います。
術後に通院する病院の相談もしたいと思います。
でも、札幌に横浜市民病院と交流のある病院はさすがになさそうですが…
414：トキ＠管理人：2014/09/09(火) 03:28:24 ID:6AqzFtdI0: 潰瘍性大腸炎を診察できる医師なら誰でも横浜市民病院を知って居ると思いますよ。
別に医師同士は面識なくても紹介・転院はできます。
医大クラスの内科なら紹介した患者も数十人単位じゃないでしょうか。
主治医から連絡を取って貰ってください。
http://yokohama-shiminhosp.jp/kankei/renkei/shokai.html

横浜市民病院は凄く混んでいるので、2ndオピニオンにしろ転院にしろ予約が待たされる可能性があります。
（横浜市民病院とほぼ同じ手術で先生の行き来がある横浜市大病院は空いています）
距離的にも容体急変時に緊急転院するのが難しいので、タイミングは検討が必要かもしれませんね。
自衛隊のヘリで移送される患者も居ますが、流石に北海道からヘリ移送というのはちょっと足が届かないですしね。
415：たけぞう：2014/09/09(火) 06:25:29 ID:Ig3/ohXk0: おはようございます。
トキさん、Mさん、色々と教えてくださりありがとうございました。
私にはUCの友人は居なく、情報についても
416：たけぞう：2014/09/09(火) 06:32:27 ID:Ig3/ohXk0: また、途中で送信してしまいました。
すみません。

おはようございます。
トキさん、Mさん、色々と教えてくださりありがとうございました。
私にはUCの友人は居なく、必要な情報についてもなかなか得られずに不安な気持ちがありましたが、お二人のおかげ気持ちが軽くなりました。
とりあえず今は、早く退院できるように頑張りたいと思います。
また、書き込みさせてください。

トキさん、Mさん、本当にありがとうございました。
417：トキ＠管理人：2014/09/09(火) 10:17:45 ID:6AqzFtdI0: オペに関する情報と、実際にオペをした人の体験談をまとめた小冊子がありますが送りましょうか？
入院中でも、病室宛で送ることができますけど。
費用は無料で結構です。
希望されるようでしたら、送り先をtoki@mh1.117.ne.jpまでお知らせください。
418：Ｍ：2014/09/09(火) 16:30:19 ID:iE9wO57cO: >>416
こんにちは(^^)

わたしも知人の知人がUCだったりはしましたが、入院やオペまでしたのは自分だけで身近なところからは情報が得られませんでした。
わたしはIAAでしたがIACAを希望されているのですね。トキさんも書かれていますが、冊子を読んでみられてはいかがでしょうか？わたしもオペを考えるようになって送付お願いしました。家族の方に目を通してもらうのも良いと思いますよ(^^)
419：夢輝：2014/09/10(水) 20:27:38 ID:9/47NnCA0: たけぞうさん
はじめまして。
昨年、横浜で全摘手術をうけました。
で、今年、クローズも無事終わり
今は元気に立ち仕事のバイト（結構ハード）出来るようになりました。
働ける喜び感じられてある意味充実してます。
同じＵＣと言っても、人それぞれ、
やってきた治療もさまざまです、、
私はＵＣ20年、合併症併発して15
年、思い返せば大変だったんだな～て今更ながらに思います。
私はやはり重い方だったなと思います。
手術をしようって自分で思えるて
凄いです、私なんて、悪性部分がみつかりやらなきゃならない状態でしたからね
それでも、やりたくないと悩んだりもしました。
だけど結果、やってもらってホント良かったと思います。
この病気になった以上、しかたない部分もありますね

北海道からとなると色々お金もかかるし大変ですね
でも、可能であるなら、
横浜市民で手術されるのは良いとは思います。
同じオペした仲間がいるだけでも
安心ですよ

私もトキさんに小冊子送っていただきました。
入院中に知りあった人にも見せてあげたりしました
あまり、そうゆう色んな事知らない方がいいとか言う人もいたけど
私は少しでも知識持てて良かったと思いました。
あと、この掲示板には
本当に色々とたすけていただきました。
顔も知らない相手だけど
私は、自分の手術の頃、ここでのやりとりでどれだけ救われたか・・・
たけぞうさんもまたここで
不安定なことなどどんどん書き込んでください。
事がうまく運ぶといいですね
420：トキ＠管理人：2014/09/12(金) 13:02:53 ID:jUyvTo/.0: >>夢輝さん

>今は元気に立ち仕事のバイト（結構ハード）出来るようになりました。
>働ける喜び感じられてある意味充実してます。

壊疽性膿皮症とか合併症はだいぶ良くなったんですか？
仕事復帰できてよかったですね。
無理せずに程々に頑張ってください。
ＵＣ患者は生き方が下手で頑張り過ぎる人が多いので要注意です。

今まではＵＣの為に、色んなモノをあきらめる事も多かったと思います。
一回あきらめた人生です、ボーナスステージだと思って、気軽に何にでもチャレンジしてみてください。
内科時代一番体調が酷かった時、手術直後の大変だった時、あの時の事を考えれば、まぁ少々の事は乗り越えられますよ。
「手術して良かったなぁ」と今後の人生何回思えるか？を頑張ってください。
幸福になる為に手術したんだし、支えてくれた先生やナースや家族の為にも幸福にならないとイカン訳ですよ。

僕なんかは安いもので、焼肉屋行くだけで「手術して良かったわぁ」と幸福な気分になれたりしますけど。

まぁいきなり全力疾走しなくていいですけど、ぼちぼちと一個ずつ前向きに頑張ってください。
421：チェケ：2014/09/20(土) 20:19:37 ID:m8emTIyQ0: トキさん、お久しぶりです。以前はお世話になりました。大腸全摘出して一年間がすぎ、仕事に復活して、一年になります！手術をして、仕事に出れていること、お酒を飲めていること、何でも食べられていることに、その都度良かったなぁと思っています！現場仕事なんで結構疲れますけど、、あのとき、病院で手術するか悩んでいたとき、お世話になりました。
422：トキ＠管理人：2014/09/21(日) 10:08:51 ID:cyZqhiqI0: 術後、手術して良かったと思っておられるようで幸いです。

仕事は確か建築関連だったと思うんですが、依然と同じ仕事ができてるんでしょうか？
トイレ回数とか漏れとか仕事中は大丈夫ですか？

また良かったら術後の感想とか体験談をまとめて貰えると嬉しいです。
423：チェケ：2014/09/21(日) 16:14:07 ID:fAkaKnhM0: >>
422 トキさんありがとうございます！覚えて貰っていて嬉しいです。
仕事は建設関係で、前の仕事に戻れています！また、大きい現場を任されて忙しい毎日です。便回数ですが、ｺｳｾｲﾌﾞｼﾂとビオスリー、下痢止めを服用しつつ、一日5～6回くらいです。まぁ、力仕事なんで、体勢等で便漏れすることもあります。常にﾅﾌﾟｷﾝをあてています。けれど、段々少なくなってきています！
あとは、３か月に一度病院にいっていますが、やはり、脱水気味で血液が濃い状態だそうです。心配なのはそれくらいですかね～。また、たまに拝見させていだだきます！
424：トキ＠管理人：2014/09/22(月) 02:55:26 ID:SVQgsWMs0: 脱水はマメに少しずつ水分補給するのが良いですよ。

オペしてすぐの夏は脱水気味になる人が多いです。
来年は今年よりも多少は楽になってると思います。
425：ハル：2014/09/23(火) 14:00:39 ID:B3GHSy1g0: 私は潰瘍性大腸炎17年目に直腸癌になり大腸全摘してます。
一時期人工肛門でしたが1年半前に閉鎖しました。
その後排便回数落ち着かず、現在20回以上です。
色々な薬も試しましたが中々上手くいきません。
昼夜問わずの漏便にも悩んでいます。
最近は再度人工肛門にしようかとも頭をよぎります。
どなたか同じような経験のある方いませんか？
426：かつお：2014/09/24(水) 16:04:36 ID:VBYb3tDs0: ハルさん　こんにちは

私は１３年前にＵＣと診断され
昨年秋に大腸ガンが見つかり
今年１月に全摘　５月にストマクローズしました。
現在の便回数は日中１０回くらいです。
ただ漏れることが多くて困っています。
夜は必ず２回は漏れて夜中に処理をしている状態です。
まだ術後５ヶ月も経たないので
もう少しくらいは改善の余地はあるかと思いたいのですが・・・
主治医曰く「今後はそれほど大きな変化はないと思う」と言うことです。
私の場合は肛門の括約筋が弱っているので
下痢になると漏れがひどくなります。
現在はトイレが気になったなかなか外出もできない状態です。
ストマの時期のほうが今よりもはるかに生活の質は高かったように思います。
ぼくはとりあえず１年ほど様子を見て
今より良くならないようなら
ストマに戻すことも考えています。

ハルさんはどんなお薬を試されましたか？
ちなみに私は下痢止めとして服用しているのは
ロペミンを毎食後１錠です。
427：トキ＠管理人：2014/09/24(水) 23:00:52 ID:9lOSRvBs0: まず原因がどこにあるかが問題です。

・手術方法や術後の回復具合
・生活態度の問題

手術をした病院がＵＣの手術の経験が少なく、直腸がんの手術と同じ感覚で手術していた場合は、残っている肛門括約筋が少なかったり、水分吸収力の高い小腸終末部を大きく切っている場合があります。
こういった場合はなかなか便回数や漏れの頻度を少なくするのは難しいです。

生活習慣に問題がある場合は改善する可能性が高いです。
トイレを我慢する訓練をする、かかと上げ運動等で肛門括約筋を鍛える、食事や水分の取り方のコツを覚える、下痢止・便を固める薬・整腸剤を使う、などです。
家にずっと引き籠ってる人もトイレ回数が多いので、職場復帰や外出を多くすることで改善する人も居ます。

あと、長年ＵＣを患った人で小腸を含め虚弱体質というか、何か何もかも体全体の調子が良くないという人も稀に居ます。

ハルさんの場合は、まず一度兵庫医大か三重大で2ndオピニオンを受けて肛門周囲(肛門の内圧とか)がどうなっているか診て貰うのが良いと思います。

かつおさんの場合は、取りあえず外出をしてＪポーチを鍛えるのが良いと思います。
散歩→買い物→図書館→電車に乗って買い物→映画と少しずつレベルをあげて行ってください。
夜中に2回も漏れるのはＪポーチに全然溜れてない感じがします、まずはＪポーチに便を溜める訓練をするのが良いと思います。
かかと同士をくっつけて爪先を90度開いて、左右のかかとが離れないように、かかとを上げる運動を1日50回～100回くらいやると肛門内筋が鍛えられて肛門内圧があがります。
428：ハル：2014/09/25(木) 04:15:11 ID:fPc1ImOQ0: カツオさん、術後5ヶ月ならまだ改善の余地はあると思いますよ。
ちなみに今飲んでいる薬は、アドソルビン、ロペミン、セレキノン、ブスコパンです。後は安定剤と痛み止めです。
以前にはコロネル、コデインリン酸をのんでたこともありました。
ありとあらゆる薬を試したのではないでしょうか？
他に何かありましたらおしえていただけますか？
429：タタケケ：2014/09/25(木) 12:43:37 ID:5cFarqUM0: お久しぶりですタタケケです。

1期目の手術からちょうど1年経ちました。
思い返せば大腸癌が見つかってから激動の1年でした。
入院中この掲示板に書き込みしたので、その書き込みは誰かの役に立てばいいなーと思います。

今年の1月にクローズして約8ヶ月経ちましすが、私もかつおさんみたく便の回数は日に15回と多く
夜もだいたい漏れてます（といっても少量ですが）のでオムツが欠かせません。
この前の通院時に先生にお話したのですが、ロペミンが1錠から2錠になったくらいで
これといった対処はしてないですね。まぁ自分があまり深刻に思ってないので、先生もそんな感じ
なのかもしれませんが。
ですが、切迫したような腹痛は無くなったので、術前よりQOLは上がったと思います。

トキさんが言うように仕事に復帰したらトイレの回数も減るかと思ったのですが、
意外と気楽にトイレに行けてしまう職場なので、ほとんど減ってないです。
これは反省です。電車の中でかかと上げ運動してみます。

まだ8ヶ月しか経ってませんので、すこしずつでも良くなっていけばいいなと思ってます。
お酒も飲んじゃってますしｗ
430：夢輝：2014/09/26(金) 13:46:50 ID:h91ANHY.0: トキさん
返答して下さって、ありがとうございます。
全摘手術の頃は、ずーっと掲示板見ていた私だったけど
ホント、最近は見ても書き込みはしなくなりました。でもたまには書き込みしたくてなんか参加してしまいます(^^)
元気でやっていますよ～
病院は次10月です。
皮膚科も同じ日に入れてもらいました。
壊疽性膿皮症は、今の所、出ていません。
過去出た部分はやけどみたいな痕になってかわいそうですが
よく頑張ってきたなとなんだか
自分の身体、凄いな！と思えたりして・・・それだけ壊疽性膿皮症は大変でした(／。＼)
だから、便回数とか多くても、今の方が、数倍楽なので、やはり
手術してもらって良かったです
皆様、それぞれ、感じ方受け止め方違いますから、なんとも言えないけれど、、、
皆、元気で、日々、楽しく過ごしていきたいですね

チェケさん、肉体労働、頼もしいです！☆お体気をつけて、頑張ってくださいね！

タタケケさん、お久し振りです
全摘手術されて１年、クローズして8ヵ月、早いですよね
私も去年は、3月、11月に２回と計３回も入院して、大変な１年でした。色んな事。がありましたよね。
・・・タタケケさんが入院中にタタケケさんに声をかけられた方、覚えていらっしゃいますか？
残念ながら６月にお亡くなりになりました。大変な治療をされていて
私も入院だぶっていたので、多少なりとも見ていたし、頑張っていたの知っているので、ホントに、かわいそうでした。
でもそうゆう治療から解放されて
安らかに眠っていただきたいです。

比べる事は出来ないけれど、とんでもない大変な治療をしている人もいると思うと、自分はまだましだなと
、そんな悩む事もないなと感じたりします。
文句言えないですよね
それでは長々とごめんなさい
また、書き込みさせていただきます(*^_^*)
431：タタケケ：2014/09/27(土) 09:50:16 ID:UGabypeU0: 夢輝さん

横浜で入院している時に声を掛けてもらった方、その時は術後の私より元気そう
だったのですが残念ですね。ちょっとショックです・・・
そういった意味ではなんだかんだ言いながらも、働けている状態はありがたいのかも知れません。
せっかく元気になった（なりそう？）のですから、今を楽しんで行きましょう！
432：名無しさん：2014/09/27(土) 19:01:26 ID:ZoQDJGNE0: 大腸の狭窄が酷く、主治医に取ったほうがいいかもと言われました。
常に朝は腹痛だし、人といると痛くなくてもお腹が心配だし
自己申告して摘出のお願いをしようと思っています。

みなさんは取ってよかったと思われますか？
433：夢輝：2014/12/19(金) 23:08:44 ID:p6fBPtjI0: 久々に書いてます。
去年11月に全摘出手術して
無事に1年過ぎました。
ラーメンは詰まるから食べない方がいいよ、と聞いていたから怖くて食べられなかったけれど、
今では、しっかり食べてます。
お酒もかなり飲んでますし
夏より四キロ近く体重増えてしまいました(^^;
色んな事ありますけど
あの時のしんどさに比べたら
大したことないな、となんだか前より割りきれるようになった気がします。

今年もあと少しですね
心穏やかに、元気で過ごしていきたいです。
434：名無しさん：2014/12/20(土) 00:01:46 ID:h27nBDs60: 432の名無しさん
私は直腸の狭窄でカメラが入りにくくなり
２年前に横浜で全摘しました
私の場合は、長年の炎症の繰り返しによる
本当に酷い狭窄でしたので
当時は腹痛の恐怖に怯える日々でしたが
現在は解放されています
個人的には、手術して良かったです
参考になれば幸いです
435：はは：2014/12/20(土) 20:35:35 ID:xeOP1StU0: はじめまして
2日前にUC息子23歳がIAAで全摘手術となりました
発症は8月、診断が10月、11月末には通院治療では難しいと入院し
内科的な治療を色々ためしましたが病気の勢いが強く大きな出血を繰り返したため
あれよあれよと言う間もなくの展開でした
息子も私たちもこの病気に何の知識もなく戸惑い悩むばかりでしたが
その間にこちらの掲示板に出会い皆さんの状況や思いに触れ大変励まされました
大腸は無くなりましたが、今後もなにかとこちらにお世話になるかと思います
たくさんの皆さんの経験談がとても助けになりましたことお礼申し上げます
ありがとうございました
436：トキ＠管理人：2014/12/24(水) 17:44:30 ID:P4pMhNlg0: >ラーメンは詰まるから食べない方がいいよ、と聞いていたから怖くて食べられなかったけれど、
>今では、しっかり食べてます。

ラーメンは初耳ですが、油こってりのラーメン？
二郎とかはヤバイと思いますが、普通のラーメンは大丈夫ですよ。
モヤシとワカメが同時に入ってるラーメンもヤバイですけど。

>ははさん
まだしばらくは色々と大変だと思いますが、日にち薬なのでもう少し頑張ってください。
昨日より今日、今日より明日の方が良くなっていくと思います。

違和感を感じたら我慢せずに何でも主治医に相談してください。
正月にしか出ない特別食はまだちょっと食べれないかもしれないですが、もう少しの辛抱です。
437：はは：2014/12/24(水) 18:29:18 ID:QUYXQkTA0: >トキさん
ありがとうございます
食事も全粥まで進み、今のところ順調のようです
ここで情報交換をされたり、温かく励ましあったりされている皆さんを目にしては
大きく勇気づけられています
どうぞ皆さんにも幸せなクリスマスイブが訪れますように
438：夢輝：2014/12/26(金) 08:17:40 ID:H5vWdoTs0: トキさんこんにちは
ラーメンは、辛いラーメンで人気の
蒙古タンメンです。
わかめはのってないですね
あと酸辣湯とか、とにかく
辛い酸っぱい苦いとか刺激あるもの大好きでUC抱えてる頃から食べていました？
439：夢輝：2014/12/26(金) 08:43:44 ID:H5vWdoTs0: 途中で送信されてしまいました。
最後の？も間違いです。
スマホ、使い慣れません～

ははさん

初めまして。昨年、大腸手術しまして今年
ストマクローズしました、夢輝と申します。
息子さまも無事手術終えられて
本当に良かったですね
この掲示板には私も物凄く助けられました。
どれだけ心の支えになってくれていたか・・・
色んな事ありますけれど
・・・良い方向へ向かわれる事、お祈り致します。
良いお年をお迎えくださいませ
440：はは：2014/12/26(金) 11:12:31 ID:97Yx0K020: >夢輝さん
初めまして、前スレからの夢輝さんの体験も読ませていただきました。
たくさんの苦悩を乗り越えられて、お元気になられたようで、本当に良かったですね。
闘病中、明るくまっすぐ頑張っていらした姿にとても励まされました。
こちらもまだまだ道は長いと思われますが、ゆっくりと頑張りますね(息子が＾m＾)
年末年始と慌しい時期が続きますので、どうぞご自愛ください。
健やかに幸せな年を迎えられますようお祈りいたします。
ありがとうございました。
441：ヤン：2014/12/27(土) 10:24:36 ID:8YrzOauw0: 色々お世話になってます。術後40日です先日あまりの寒さに風邪(喉のはれ)を引いて思ったのですが薬のせいなのか下痢が凄いですね。あとクラビットを3日飲んで熱下がったのですが喉の痛み、腫れがとれなくて追加になりました。やはり術後の風邪はきついですね(;´д｀)なかなか治りにくいのも術後の免疫低下からなのでしょうね。たまに点滴してもらってます。術後日にちがたてば体力も戻りますかね？？
術前よりあきらかに風邪などかかりやすく、治りにくい印象が(;´д｀)皆さんも風邪引いたら大変でした？？
442：夢輝：2014/12/30(火) 09:01:16 ID:ogGUVKVM0: 去年の今日、退院したんだなあ
と思い出してます。
今日は良い天気ですね
色んな事あったけど、
普通に生活してるし
普通と言うか、結構ハードかも。

ははさんも
息子さまの事ご心配だと思いますが、意外と本人は周りが思う程、
平気かも？しれません
年末年始は病院で過ごされるのでしょうか？
私も過去、病院でお正月を迎えた事ありましたよ
それもまた、懐かしい思い出です
443：名無しさん：2014/12/30(火) 17:19:15 ID:kpccsFuk0: 夢輝さん　　　この　お名前　　どうお読みするんですか？
444：夢輝：2014/12/30(火) 18:47:23 ID:ogGUVKVM0: 名無しさん

"ゆめき"です
気にいってます(笑)
445：夢輝：2014/12/30(火) 18:56:12 ID:d9hh5V0Q0: ははさん

先程書きましたが、
考えてみれば
息子さまは、今年発症してあれよあれよと言う間の展開だったということで、
私の感覚とはやはり違いますね
自分がUC歴長く、合併症まで併発し
20年々のうだ
446：夢輝：2014/12/30(火) 20:47:10 ID:.ajoydCQ0: すみません
また、なんか消そうと思っていたのが送信されてしまいましたm(__)m
ははさん、
また、改めて、お便りしますね◎☆
447：名無しさん：2014/12/31(水) 00:21:10 ID:eVzYBZR20: 病院でのクリスマス、年越しの空しさは、経験した者しかわかりませんね（涙）
いま、まさに入院中の皆様、どうか一日でも早く、ご快復されますように
448：トキ＠管理人：2014/12/31(水) 02:58:32 ID:f.4aciPY0: クリスマス、正月を大学病院で過ごしましたが、ものが食べれるかどうかが大きいですね。
クリスマスケーキとか雑煮とか貧相なものでも食べれると多少はそういう気分を味わえるんですが、
絶食中だと本当に悲しいですよね。

元旦の病院は個人的には嫌いじゃなかったかな。
売店とか自販機に行く時にすれ違っただけの人でも「あけましておめでとう」って言ってくれたりするし、何かみんな優しいという。
静かだし、なんかいつも違う雰囲気でしたわ。
449：はは：2014/12/31(水) 10:11:00 ID:F3krWAD20: >夢輝さん
レスありがとうございます。
ちょうど1年が経ったのですね、おめでとうございます。
その間様々なご苦労があったかと思いますが、手術以前よりも生活を楽しめておられるなら、
苦労の甲斐があったということですね。
今後ますますお元気になられることを祈っています。

ちょうど息子からメールで、退院はまだ無理だけど今日明日の外泊を認められたようで、迎えに行ってきます。
450：名無しさん：2014/12/31(水) 10:56:52 ID:OgSC9FCw0: ははさん

お疲れさまです
息子さま、今日明日の外泊、良かったですね◎
病院のお正月も私は、悪くはなかったけど、また、こうして、外泊出来る喜びや、こうして迎えに来てくれるははさんに対しても、感謝の気持ち持たれることと感じます。
家族ってありがたいですよね。
楽しいお正月をお過ごしくたさいね
451：夢輝：2014/12/31(水) 11:25:04 ID:OgSC9FCw0: 450
名前忘れましたm(__)m
452：名無しさん：2015/01/09(金) 01:26:20 ID:ZOfNpeEI0: 432の名無しです。
結局10月に横浜で手術しました。
術後2週間は地獄でしたが、
今は手術して良かったと心から思います。
お尻のヒリヒリとおならの爆音だけが悩みくらいです(笑)
10年患っていたので大腸があったときの後遺症か
外出時にお腹が痛くなるんじゃないかと
ビクビクしますが、まったくありません。
現在、術後２ヶ月　トイレ回数10~15といったところです。
トイレ回数がちょっと多いのは
術後１ヶ月でバーでバイトを始めたからかもしれません。
潰れるまで飲むときもあります。
不良患者ですね…
453：夢輝：2015/01/09(金) 19:14:09 ID:EHlWr3fg0: 名無しさん

手術、横浜でされたんですね
お疲れさまでした。
一期でされたみたいですね

手術して良かったと心から思えるって・・・私もそう思ってます

術後１ヶ月でバーでバイトを始められたんですね(^^)
バー*いうのがオシャレですね☆
私も、UCの頃からすごーく飲んでいたので、大腸とってからも、もちろんガンガン飲んでます。
ただ、前よりは飲めなくなった気がします。
潰れるまで飲むって、なかなかこの書き込み見てても、お酒をそこまで飲む人っていなそうだから
なんか親近感を、覚えてしまいました(笑)

無理なさらず、生活をenjoyして
くださいね
454：名無しさん：2015/01/19(月) 09:14:11 ID:8R8tCNPE0: 1期で手術を考えているのですが、順調に退院した場合どのくらいで社会復帰できますか？また重い物運んだり、スポーツはどのくらいで出来るようになりますか？体験談をお聞かせください。
455：トキ＠管理人：2015/01/19(月) 15:46:25 ID:vBE5xNJI0: 社会復帰する仕事内容にもよります。
運送屋の倉庫業務とかだとかなり難しいです。
事務仕事でいつでもトイレに行けるなら簡単です。

トイレ回数がどの程度回復するかにもよりますが頑張れば2週間ほどで復帰は可能です。
僕の知っている人で最短の人は退院2日目で電車の車掌に復帰した人がいますが、その人はオムツ着用で復帰しました。
普通は3週間から1カ月くらい休んで予後を見る事が多いです。

社会復帰は早めにやった方が早くトイレ回数が改善します。
普段の生活でトイレを我慢する方が訓練になるからです。
「トイレ回数や漏れが完全に良くなってから社会復帰しよう」と思っているとなかなか回復しません。

足を骨折して骨がくっついた後に、「歩けるようになってから歩こう」と思ってずっと寝ているのと同じです。
体は多少無理を強要してリハビリをしないと元に戻ってくれません。
456：名無しさん：2015/01/22(木) 03:25:32 ID:VPZErZCc0: >>454
432.452の名無しです。
発病10年、33歳、１期で去年の10月30日に手術しました。

あくまで僕の経験談でですが、
ようやく2月から職場復帰できます。
色んな所に行かなければならない仕事ですので、術後3ヶ月は待ちました。

とは言っても、術後1ヶ月からバーで週に４，５日
４，５時間バイトするまでには回復しました。
友人のお店でしたので色々融通も利いたというのが大きいです。

重いものですが、術後1ヶ月の時に引っ越しの手伝いをしたら
漏れて漏れて大変な思いをしたので
今でも重い物をずっと持つとかはちょっと怖いです。

スポーツですが、
バスケやサッカーなどハードなスポーツはまだ出来る気がしません
脱水と走ることでの漏れが怖いです。
腸液漏れて走ったら、お尻が擦れて酷い目にあいました…
卓球や軽く遊びでのバドミントンなんかは出来る気がします。

あまり関係無い話かもしれませんが
術後1ヶ月で彼女とＨしたら射精の瞬間に漏れました(笑)
今ではそんな事ありませんが、危うい時はあります。(笑)

将来的には重い物もハードなスポーツも出来るだろうなーって思えていますが
術後3ヶ月の今ではちょっと無理かな？

もちろん個人差もあります。
トキさんも言ってますが、
本当に外に出た方がいいです。
家にいると、なんか肛門が痛かったり
トイレにすぐ行っちゃったりで回復しません。

と、ちょいネガティブな内容になりましたが
僕個人は手術して満足しています。
腹痛に困らせられる事もありませんし
大腸あったときは全部漏らしたりした事もありましたから…

今は漏れるとしてもほんのちょーっとです。
性格もあると思いますが全然気にしていません。
むしろ２５歳くらいで手術しとけばよかったかな？なんて考えるくらいです。
457：名無しさん：2015/01/22(木) 20:33:29 ID:hKtbHZXs0: トキさん
456さん
ありがとうございます。参考になりました。頑張って早く慣れるよう頑張ります！
458：名無しさん：2015/02/02(月) 12:30:32 ID:OY6QXpkM0: こんにちはー。質問です。皆さまは術後何ヵ月でお酒とか飲まれましたか？はじめのうちは問題なくても酒や油ものなど控えたがいいのですか？後たばことかも控えたがいいのでしょうか？
459：トキ＠管理人：2015/02/04(水) 20:39:57 ID:moonobj20: 夢輝さんとかは退院直後から飲んでたような。

オペ後は酒・油もの・刺激物など成分的なものは基本的に問題ないです。
直腸粘膜が残っている術式の人は、そこが再燃する可能性があるので、節制した方が良いですけど。

僕はアルコールは飲まなくなりました。
ビールは下痢するというか、空きっ腹で飲むと1時間もしない内にそのまま水様便で出るんですよね。
それは術後すぐの話なので、何年も経ってる今なら結構大丈夫な可能性もあるんですけど、酔い潰れて漏らしたりしたら嫌なので。
まぁ元々苦いビールよりコーラが好きなのでコーラ飲んでます。

術後は物理的に詰まって腸閉塞を起すモヤシ・ワカメ・糸コンニャク・ゴボウなどの消化の悪い食べ物を一度にたくさん食べ過ぎないように気を付ける方が良いです。

タバコは特に関係ないですよ。
ただまぁ最近はタバコ代高いですし、もしまた何か手術するような事があれば術前は禁煙・術後は痰でつらい目に遭うのかと思うとやめておいた方が身の為かなと思いますね。
460：名無しさん：2015/02/05(木) 21:17:00 ID:PswTm/3g0: トキさんありがとうございます(^o^)勉強になります。冷たい飲み物一気飲みしたりすると確かにすぐ下痢で出て来ちゃいます(笑)
461：タタケケ：2015/02/05(木) 23:50:00 ID:jKCPQg6A0: >>458
退院してからすぐに飲んでたんですが、飲むとあまり調子良くないので基本的には水曜日と土曜日の
週二回だけにしました。トキさんが言ってるようにビールは確かに下りますね。。。
会社の飲み会とかは参加するのですが、術前より気をつけて飲むようになりました。
462：夢輝：2015/02/09(月) 12:35:38 ID:i3Yu0d2U0: 今日。CT検査しました。
このあと診察で午後からなんで
四時間待ちです
やっと12じ過ぎた～
長いなあ・・・

トキさんご無沙汰してます☆
私は、お酒、相変わらず飲んでます
コーラ、私も大好きです
炭酸が大好き。

モヤシなど、ラーメンに入っていて食べてしまってます。
ただ噛んで、残査物が残る物はなるべく出します。飲みこんでしまっていることも多いです。
生野菜もすごく食べているし、揚げ物もよく食べてます。
とにかくあまり気をつけてはいません(-_-;)
たこ焼きのタコも食べてしまってるし。気をつけていた時は
タコ全部出していたのに。

こんなに飲み過ぎ食べ過ぎている人私以外にいるかな？

体質もあるでしょうしね

タタケケさんおひさしぶりです。
私も、以前よりは、一度に飲めなくなりました。
春に向けて、少しは痩せなくては～

それではまだまだ寒いですが、
皆さまも体調気をつけてくださいね
463：トキ＠管理人：2015/02/10(火) 11:21:12 ID:nk5ETD7M0: >生野菜もすごく食べているし、揚げ物もよく食べてます。
>とにかくあまり気をつけてはいません(-_-;)

まぁ段々慣れてきますよ。
たまに詰まりそうになって後悔したりするんですけどね。
実際に危ない状況になってみないと、どの辺りが危険ラインなのか解らんですし、実際に「やばい！」と思わないと懲りなかったりしますから。

ちなみに僕が今までにヤバイと焦ったのは4-5回あります。

1.会社の人(何も説明してない)と大阪王将に行ったら、勝手に日替わり定食を頼まれて「ニラがいっぱ入った野菜炒め」と「モヤシとワカメの中華スープ」が出てきた。

　→めっちゃまずい店だったので「この店めっちゃマズイなー！」と会社の人が言い出したので、「ほんとマズイっすねー」と半分以上残して店を出れた。

2.会社の人大勢で豚骨ラーメンに行ったら「5回以上替え玉したら店内に名前が載る」店で全員でチャレンジするハメになった。

　→詰まらなかったが、下痢・下痢アンド下痢で大変な事になった。

3.横須賀の海軍カレーに行ったら特別メニュー(ご飯1kg、カレー600ｇ、カツ300ｇ、牛乳コップ1杯)があったので調子に乗って注文。無理なら残そうと思っていたら、店内の注目を集めた上に完食の記念写真用のカメラを持って店員さんが待ってるので食べきらないワケにいかなくなる。

　→食べきったが店の前で30分マジで動けなくなる。

（´Д｀）ほどほどにしときましょう。

あとはキンピラゴボウがヤバイです。
お尻で詰まって20-30分全然出なかった事があります。
調子に乗ってたくさん食べない方が良いです。
464：ハル：2015/02/17(火) 15:39:25 ID:PTIHeth.0: 久しぶりに書き込みさせていただきます。
先日のCTでJポーチのまわりの炎症がみつかりました。
主治医は熱が出たりしなければ大丈夫だよ！とおっしゃりました。
同じような症状になった方いますか？

かつおさん、こんにちは
その後排便状態はいかがですか？私は相変わらずですが...
465：トキ＠管理人：2015/02/17(火) 18:45:41 ID:/dx5G/mc0: 下痢したり便回数が増えたりしてなければ、そう神経質にならなくても良いのかなぁとは思います。

主治医がこの間の患者交流会で言ってたんですが、調子がずっと良いと思ってた人で内視鏡をしてみると結構炎症があった人が居たそうです。
術後1日のトイレ回数が3～5回くらいだった人らしいんですが、それがここの所ずっと1日8～10回に増えてたけど、別に気になる程ではなかったらしいです。
腹痛や出血が無くても炎症が起こっているケースもあるそうです。
上記の人は抗生剤でまたトイレ回数が戻ったみたいで、主治医は「もっと早く気付いてやれれば良かった」と言ってましたけど、まぁ実害ある症状が出て無かったら別に良いかなと患者としては思ったりします。
466：名無しさん：2015/02/25(水) 12:56:24 ID:MMLHstbU0: トキさん
きんぴらごぼうがやばいと言ってらっしゃいましたが昨日きんぴらごぼう、キャベツの千切り、アジフライ食べたら翌日便意があるのにあまり出なくて腹痛がたびたびあってお尻にプレッシャーを度々感じてトイレに行ってもガスすら出ないみたいな感じが昼過ぎまで続いてます。これは腸閉塞に近い詰まった症状ですかね？それとも回腸炎なのか。やはり繊維物は危険ですね(;´д｀)
467：名無しさん：2015/02/25(水) 13:13:03 ID:MMLHstbU0: 上に書いた者です。ずーといやーな感じだったのですが先ほど大量の便とガスが一度にでました。いままでこんな出すのに苦労する事もなかったしなーって感じです。もしかしたら縫ったとこ(肛門管)の狭窄なんかもありえるんですかね～？そういえば最近腹痛やら肛門のプレッシャーが増えた気が(;´д｀)受診したがいいですかね？
468：タタケケ：2015/02/28(土) 15:36:10 ID:XHYFHFzE0: 私も最近出が悪い感じ。
でもプジー嫌なんだよなー
469：トキ＠管理人：2015/02/28(土) 18:29:46 ID:x3pxiYJU0: きんぴらごぼうはかなり消化に悪いですよね。
美味くて箸が止まらない時がありますが、ぐっと我慢することにしています。
ゴボウはまったく消化されませんので、モヤシやエノキよりやっかいです。
そのまんま出てくると思ってもいいので、お尻が狭くなってたりすると詰まって出にくい時があります。

僕も気をつけてはいるんですが、何年かに一回すごい出にくい時があります。
あまり一度にきばり過ぎるのも良くないような気がするので、体を反らしたり、スクワットしたりしてから出してます。
ステロネマ体操のようにゴロゴロ転がるのも良いと思います。
ガスはうつ伏せの方が体位的に出やすくなります。

あと、意外とフライの衣は消化が悪いようです。
知り合いのオペ済み患者で家の隣にエビフライの店ができて三日間三食エビフライを食ったら腸閉塞を起したという人がいました。
イレウスチューブで結構エビフライの衣が出てきたそうです。

出にくい事が多くなってきたらお尻が狭くなってるので病院に行く方が良いですね。
本格的に狭くなるとブジーも痛さが増します、ひどくなる前に病院行く方が軽く済みますよ。
470：名無しさん：2015/03/02(月) 01:29:56 ID:g3YcDTiQ0: トキさん
ありがとうございます。
繊維は控えめにしておきます。ブジーはやった事ありませんが聞いててしたくないので狭くなってないことを祈るばかりです。
腸閉塞も恐いですよね。いつも食べすぎた後はびくびくしてますよ(;´д｀) まだ一度もなってないのですが、原因不明の軽い腹痛は多々あります。
471：名無しさん：2015/03/18(水) 12:24:33 ID:sasupCPc0: 今日巨大結腸症で手術をするって言われたのですが一生ストマ生活なんでしょうか…？悲しすぎます…
472：トキ＠管理人：2015/03/18(水) 18:21:07 ID:PWKKHBSY0: 巨大結腸症はいつ大腸が破れてもおかしくありません。
大腸が破れた場合、数分以内に処置を始めないと死にます。
処置しても4割くらいの人は死にます。

どの程度の病院で手術をするのかは解りませんが、命に関わる状況なので、緊急手術も止む無しかと思います。
できればそういう状況になる前に専門外科にかかっておきかったんですが、まぁしょうがないですね。

一生ストマかどうかは手術方法によります。
直腸が多く残っていれば兵庫や三重でＪポーチを造りなおす手術をして、ストマを取ることができます。
直腸を残さず、小腸終末部も普通の大腸癌のように大きく切り捨てている場合は、再手術はできません。
できれば、緊急手術でストマにする術式だったとしても、三重大や兵庫医大に連絡を取って、後々を考えてどういう手術をすれば良いか？を指示して貰えれば、再手術の可能性があります。
473：名無しさん：2015/03/21(土) 09:28:34 ID:tg6qLmIY0: IAAで二期目のストマクローズ手術を受けて半年以上経ちます。
一日の排便回数は7~9回と術後3ヶ月から減る事は無いです。
術後すぐよりは排便をコントロールする事も出来ますし寝ている時の漏れも無くなりました。
ですが、もしもの事を考えると不安があり外に出る時は未だに常時薄い紙パンツを履いています。
術後から初めての温かい季節になり、現在の気温でもかなり蒸れてこのままでは夏本番はかなり辛いなと思い色々調べていると
紙パンツ以外にパッドを使用している方、生理用ナプキンを使用している方を拝見させていただきましたが
皆様はどのように対策されているのでしょうか？何かおすすめの対策があれば教えていただけませんか？
男なので抵抗がありますが生理用ナプキンを使用しようか考えています。
474：トキ＠管理人：2015/03/23(月) 14:12:52 ID:FotV./fU0: 生理用ナプキンを使おうかと思ったこともありますが、あれを使おうとするとブリーフ履かないといけないんですよね。
僕はトランクス派なので結局使いませんでした。
あと、ナプキンは便が漏れてもあまり吸収しないんですよね。
ごわごわするだけなのでまだパンティライナーの方が良いかもしれません。

あとは、漏れ対策ではないですが、消臭下着なんかもあります。
http://item.rakuten.co.jp/inodore/idx11/
広島大の大毛先生が共同開発してますので、物としては信頼できる物だと思います。
ダウンタウンのＴＶ番組で検証してましたがオナラは臭くなくなるようです。

あえてパッドなど何もつけず、常に緊張感を持ってお尻を訓練する方法もあります。
475：タタケケ：2015/03/24(火) 23:18:06 ID:apneYVpo0: 昨年クローズして１年ちょっと経ちますが、排便回数は名無しさんと同じくらいですね。
今までは昼夜問わず紙おむつをしていたのですが、昼間はほとんど漏れることがなくなったので
すっぱりやめて、寝る時だけにしてみました。
一時期尿漏れパッドも試してみたのですが、ゴワゴワしてるのですぐにやめてしまいましたね。
それぞれの体調にもよると思いますが、私はこんな感じです。
476：名無しさん：2015/03/26(木) 23:05:15 ID:utl/beb60: ブリーフじゃなくてもビキニタイプのパンツがBVDから売っているので、その上からトランクスを重ねて履いてます。これなら生理用ナプキンのズレもないし、見た目もいいし、漏れ対策もバッチリです。
477：名無しさん：2015/03/27(金) 07:08:38 ID:2UAy1ZfU0: 色々お世話になってます。
お陰さまでIACA後もうすぐ5ヶ月となります。便回数は8～10回くらいです。日中は家に帰りつくまで便5回くらいで激務や運動、運搬業務をしてもまったく漏れなくなりました。
夕食後から2、3回。夜中必ずし1回はトイレに行ってます。いつも夜は下痢ぎみ。(水分、お菓子などとりすぎなのかも。)

かなり悩んでる事があるのですが術後すぐからはあんまり漏れもなくシミがつく程度でしたが、最近よく漏れるようになり毎日漏れてから起きるようになり週末になると盛大に漏れる事があるようになり困ってます(;´д｀)
自分なりに考えてみましたが原因は
1疲れすぎて起きれない
2慣れてきて意識的に起きなくなった
3お尻の締めが弱くなったのか？(肛門トラブル？！)
4回腸のトラブル炎症など
5夜の食事の量や水分、お菓子、デザートのとりすぎ。
のどれかだと思うのですが排便回数が増えてはいないので安心はしてますが最近は調子に乗って色々食べるようになりﾎﾞﾃﾁや炭酸、揚げ物、コーヒーなど食べすぎて腹痛、下痢などになってます(;´д｀)
もしや回腸がひどくなってるのでしょうか？どなたか漏れが増えて困った経験などないですか？アドバイス下さい。
478：匿名Ｔ：2015/03/27(金) 09:25:20 ID:w4/2u.5sO: ひさしぶりにここに戻ってきました。病歴８年目25歳です。
昨年９月頃、病状が急に悪化し初めて入院、その後潰瘍性大腸炎悪化（重症）と診断されて3回に分けて手術する事になり１０月に第１期、今月に第２期手術をしました。現在はストマに袋をつけて生活しています。
あとは人工肛門をまた肛門に戻す手術だけなのですが、また手術するのとトイレの回数が増えるのがいやでどうしようか迷っている所です。主治医からは一年の間に3回して最終的にはまた肛門から便を出すようにすると言われていて場合によっては一生人工肛門になる人もいると言われました。今月の手術で約７時間かかってしまい、術後すぐは高熱や痛み止めの副作用に悩まされ、現在も体力戻るか心配です。
次の外来の時に主治医に相談しようとは思っていますが、こちらでもご相談にのっていただきたくて書きました。こちらに3回に分けて手術した方や人工肛門閉鎖した後、また人工肛門になってしまわれた方などいましたらいろいろ教えていただきたいです。よろしくお願いします。
479：TOMI：2015/03/27(金) 22:52:38 ID:7Tcevdww0: IACA三期分割でクローズして４年目です。一期二期は全身麻酔でICUに入ったけど、
三期は部分麻酔で一般病棟に戻りました。それだけ、三期目は楽だということです。
術後も、多少漏れても、大腸があった時のような下痢や腹痛はありません。
下痢止めも整腸剤も服用無しで、大建中湯という漢方薬のみです。イレウスにならないように、
詰まり安い食べ物をさけるだけで、刺激物でも何でも食べています。
病気になる前よりも活動的になり、スポーツクラブにも通っています。
万が一悪くなれば、またストマに戻せるのですから、あまり心配なさらずに
クローズすると良いと思います。
480：匿名Ｔ：2015/03/28(土) 17:23:58 ID:ERn0rrUEO: TOMIさん、書き込みありがとうございますm(_ _)m
3回目の手術はやはり簡単な手術なのですね。私は今の段階では水ぽい便なので便を固める薬を飲んでいます。
また質問になってしまうのですが手術してからどれくらいで便の回数は落ち着きますか？手術する前から体調が落ち着かなかったのでまだ仕事もしていません。やはり仕事探しは3回目の手術が終わってからの方がいいでしょうか？
481：TOMI：2015/03/28(土) 20:04:58 ID:YFTBF97w0: 私は自営業なので、クローズ前も後も仕事ができる環境でした。
クローズでも一週間は入院しますから、仕事がお休みがとれるかどうかにもよります。
最初は一日２０回くらいトイレに通い、水様便で我慢できません。
半年くらいで回数が半分になり、長時間の外出でも我慢ができるようになりました。
力仕事で傷が開いたという話も聞きますし、個人差が大きいと思います。
あせらなくても必ず良い方に向かいますので、じっくり落ち着いてからお仕事を始めても遅くないと思います。
482：匿名Ｔ：2015/03/29(日) 06:54:14 ID:0zTXDTKMO: 優しいアドバイスありがとうございますm(_ _)m
やはり3回目の手術が終わってからの方が良さそうですね…。ちなみに3回目の手術は一週間で退院できたそうですが熱が出たり傷口は痛くないのでしょうか？私の場合、1回目も2回目も高熱が出たり傷口というかドレーン？管が入っていた所がすごく痛くて痛み止めの点滴が必須でした。今も退院したばかりなので少しずつ歩いたりしています。休んでいる間皆様は何をして過ごしていましたか？
483：TOMI：2015/03/29(日) 15:28:06 ID:U9O.Ise20: 一回目は、内科治療で治そうと体力の限界まで頑張って、ボロボロの状態での手術でした。
熱も痛みも酷く、めまいがして顔をあげて歩けないくらい弱り、精神も病みました。
術後二ヵ月入院し、退院後も数か月は元に戻れませんでした。
半年後に二期、その三ヶ月後に三期を受けましたが、回を追うごとに楽になりました。
案ずるより産むが易しです。
484：トキ＠管理人：2015/03/30(月) 12:07:05 ID:D6VD0Dyc0: 三回目の手術は人工肛門を取るだけなので、1回目2回目に比べれば楽な手術です。
小腸を繋いで、お腹の中に戻すだけですから、人工肛門の部分を縫いますが、お腹を大きく切ったりはしません。
僕が3期目をやった頃は、手術室から回復室に運ばれて麻酔が覚めてから歩いて大部屋に戻った人なんかもいました。
手術よりも、術後の絶飲食の方がつらかったですね。（1期2期より絶飲食が長い）

便回数が落ち着くのは3カ月から半年はかかります。
退院直後は1日20回くらいトイレに行く事になる人もいますが、段々と回数は減ってきます。
最終的には5～8回くらいになることが多いです。
多いように思うかもしれませんが、大腸があった頃のような強い便意や腹痛は無く、我慢もかなりできるので、生活に困るほどではないです。
ただし、トイレ回数が多いとお尻が荒れて肛門痛に悩まされる可能性はあります。

仕事探しは退院後3カ月過ぎてトイレ回数が1日10回程度に落ち着いてからの方が良いと思います。
ただ、ずっと家に居るとすぐにトイレに行ってしまい肛門括約筋やＪポーチが鍛えられず、結果としてトイレ回数が減らない事があります。
なるべく外出して、自然とトイレを我慢する事で、訓練することをお勧めします。
485：匿名Ｔ：2015/03/30(月) 14:00:15 ID:iZ483SasO: いろいろなアドバイスが聞けて本当にありがたいですm(_ _)m
3回目の手術は２回目からだいたいどの位間隔をあけた方が良いのでしょうか？今現在人工肛門に袋をつけて生活していますがたくさん食べるとやはりたくさん便が出て１回目の後より水分も多く出てしまいます。となるとこれを肛門に付け直すと更にトイレの回数が増えてしまいそうで不安です。あといろいろな方の話を聞いているとだいたい２回で手術を終わらせる方が多い気がしますが3回に分けた方が良い理由って何かありますか？一応主治医からも説明はありましたが意識もうろうとしていた時であんまり理解できませんでした。もしよろしければメリットなどを教えていただけたらありがたいです。
486：おさむ：2015/03/30(月) 20:48:11 ID:swWqY5EI0: 私の場合は、1期2期3期、それぞれ2ヶ月あけての手術でした。2期後の
水分量の多さをみると3期後が不安になるのですが、意外にポーチ君が
頑張ってくれます。とはいうものの、術直後はどうしようもなく増え
ますけど。

3回に分けた方がいいケースは、術前の状態が悪く、肛門と回腸嚢がく
っつくか心配な時です（ステロイドの多さとかではなく、栄養状態と
かの問題です）。

私も転げるように悪くなり、痩せる一方で栄養状態はよくなく、血も
止まらない状態だったので3回になりました（1回目は緊急でした）。

2回目で安心して肛門と回腸嚢をつなげることができる、それがメリッ
トですかね。
487：匿名Ｔ：2015/03/31(火) 19:53:13 ID:1tXWXZXEO: 皆様からいろいろなお話が聞けて本当に励みになりますね(^^)
私も昨年急に体調が悪化してしまい、薬にもアレルギーが出やすいみたいでこれ以上薬の副作用に悩まされたくなくて手術を決断しました。
これから3回目の手術や妊娠出産ができるのか不安なことがたくさんありますが、前向きに頑張ろうと思います！
またアドバイスしてほしいことがあったら書き込もうと思いますのでもしよろしければその際もよろしくお願いしますm(_ _)m
488：トキ＠管理人：2015/03/31(火) 23:02:47 ID:66vRxU/k0: 先日、広島のオペ済み患者の交流会に来られていたオペ済み女性が出産されていましたよ。
どこの病院で出産するか？で悩んでいましたが、無事に出産しています。
「案ずるより産むが易し」という言葉がありますが、まぁ何とかなるもんですよ。

心配だったらまたその時に相談してみてください。
その相談とその後どうなったかも報告してくれると後からくる自分と同じような人の手助けになりますので、ぜひお願いします。
489：名無しさん：2015/04/11(土) 22:49:21 ID:J2cxn4TA0: 私は、今、
とても追い込まれています
病気の事ではなく
家の事です。金銭面の事です。
母が倒れました。意識が今一つで
家にも私にもお金がなく
私のかけていた年金の生命保険も
解約しなければなりません。
それだけではなく全て、もう
追い込まれています。
ここで、書き込みさせていただいていたので
つい書いてしまいました。

便が出ないとか、トラブルあったとしても
なんとかなることのように思います

私は今、精神面金銭面も追い込まれてます

ごめんなさい行きどころなくて
ここに書いてしまって

最期の力、振り絞って
母を守れますように
見守っていてください

聞いて下さりありがとうございます。
490：みかん：2015/04/11(土) 23:23:34 ID:Wtzl0aIg0: 匿名Ｔさん

私も25歳で潰瘍性大腸炎になって８年目の者です！
奇遇で思わずｶｷｺしちゃいます！

私は２年前に手術しました。
一期の予定が縫合不全を起こし半年間ストーマをつけ、半年後にクローズしました。
正直私はストーマ時代の方が楽だと思ってしまいます…>_<…
排便時の音も気にしなくていいし、お酒飲んでも肛門のヒリヒリはないし、何でも好きなもの食べてました。
今は油物やお酒等々...下痢になります。
今はロペミン、ビオスリー、たまに抗生剤を服用してます。
ストーマの時もロペミン服用してました。

クローズして何が辛いって年齢のせいもあるのか、排便時の音です。
いろいろ工夫して携帯の音姫を買ったり、便器の水を流したりしてますが彼氏とのデートの時や仕事場...やっぱり音が気になります。
そして慢性回腸嚢炎にもなってしまい、不安だらけです。

そんなこんなで私はずっとストーマに戻したい！と思ってて、主治医にもはっきり言いました。
主治医は「若いのにもったいない！オペ後何年かしたら落ち着いてくる人もいる。まだまだ望みはありますもう少し頑張ろう！」て言われました。
(先生は翌月も「まだストーマに戻したいと思ってる？」と心配されてました笑)
確かに、ストーマがあると履けるスカートやズボンも限られてきます。
ちなみに私は病気(ストーマ)が原因で当時付き合ってた男に振られました。
ストーマもストーマでマイナス面がたくさんあります。

もう自分でも何が言いたいのかわからなくなってきてしまって申し訳ないです(/_;)
匿名Ｔさん、同い年として誠に勝手ながら応援してます！
結婚･妊娠･出産の心配は尽きませんよね。
けど前向きに頑張って下さい；＿；
491：名無しさん：2015/04/12(日) 08:11:40 ID:6INYTqUE0: 「案ずるより産むが易し」ですね。管理人さん、いい言葉ありがとうございます。今丁度悩んでいます。私は、オペ済みです。お腹のキズをみると、臨月まで子どもを宿せるなんて、とても想像ません。時々手術痕がしくしく痛むこともあり。妊娠、出産なんて夢かな？
492：トキ＠管理人：2015/04/19(日) 23:32:02 ID:WewIhkfc0: >>489

>それだけではなく全て、もう追い込まれています。

潰瘍性大腸炎かお母さんのかかっている病院で、大きい病院なら「医療相談室」があり、社会福祉士が常駐しています。
（医療福祉相談室や地域医療連携室の場合もあります）
医療相談室は、病気のことではなく、病気の治療費や療養生活の福祉制度について相談に乗ってくれます。
一度、医療相談室を訪ねてみてください。
493：はは：2015/04/21(火) 07:53:59 ID:0rU4an8E0: お久しぶりです、皆さんいかがお過ごしでしょうか。
昨年12月にIAAで全摘した息子が昨日クローズ手術を受けました。
ストマ生活はいたって順調で、早期に職場復帰もし、頑張っていました。
今後も徐々に回復できるよう、さり気なくサポートしたいと考えています。
大変なことの多い病気ですが、皆さんの体験談を支えにゆっくりと頑張ります(息子が)。
皆さんも良い方へすすみますように。
494：トキ＠管理人：2015/04/22(水) 01:33:03 ID:8YT1H21M0: クローズされたんですね。

クローズ直後はどうしてもトイレ回数が多く、夜に漏れる事も多いです。
しばらくはお尻が痛く、前回のストマにした時よりも生活が大変です。
トイレ回数が減ってお尻が痛くなくなるには時間が必要です、焦らずに気落ちせず頑張って貰ってください。

病院には他にＵＣ患者は入院していますか？
もしいるようなら、退院するまでに友達になって、連絡先などを交換しておくことをお勧めします。
競争するわけではないですが、他にも自分と同じように頑張っている人が居ると思うだけで、結構はげみになったりします。
術後のことだけではなく、考え方や生き方といったものまで相談できたりするので、同じ経験をした貴重な友達になりますよ。
僕は未だに年賀状交換してるような患者もいたりしますよ。
495：J：2015/04/22(水) 08:47:04 ID:yiRNkY/w0: 初めまして。
3月末に手術を受け、ストーマを形成してもらいました。
数日前に退院し、現在はイレファインを付けて自宅療養中です。

やはり気になるのは漏れないかということです。
皆様はどのような対策をしておられるのでしょうか？
ベルト？腹帯？下着？カバー？
商品は色々ありますが、どうしようか迷っています。

また最近、パウチが空気でパンパンに膨れることが多いのが悩みです。
ガスが発生しやすい食品などあるのでしょうか？
もしあるのでしたら避けたいと思いますので、ご存じの方がおられたら教えて頂きたいです。
496：トキ＠管理人：2015/04/22(水) 13:05:14 ID:8YT1H21M0: ストマの装具関係は情報をまとめてあるので、一度こちらを読んでみてください。
http://www.nanbyou.net/uc/sutoma/koukan.html

装具の漏れ対策

・装具によってはゴムベルトを付けられる装具があります
・冬場は腹巻を使う人もいます。装具のサイズより少し小さめの穴を開けて、穴からパウチを出す。
・ズボンはベルトが装具にあたるのでサスペンダーや女性はワンピ―スの服にする
・万が一装具が外れた時を考え、装具とタオルをカバンに入れて、職場や車に置いておく。

ガスがパンパンになるのは、定期的にパウチの中身を出すのが基本ですね。
夜中に目覚ましで起きてトイレに行く人もいます。
装具とパウチの間を少し外したり、パウチの排出口のクリップを外してガスだけ出す方法もありますが、夜に寝ぼけてちゃんと付け直しできずに漏れたりすることもあります。
ガス抜きのできるパウチや、パウチにガス抜き用の穴をつける商品もありますので、ストマ外来に行った時にETナースに相談しても良いかもしれません。

ガスが増える食事
芋類、豆類、炭酸飲料、ガム

ガスが減る食事
乳酸菌飲料、ヨーグルト、ビフィズス菌、水溶性食物繊維、オリゴ糖

食事の後にゲップをする、緊張して空気を飲む人は飲まないように気をつける、くらいでしょうか。
497：はは：2015/04/22(水) 17:59:28 ID:eK6Qj45.0: トキさん
励ましのお言葉、ありがとうございます。
経過は今のところ順調のようです。
身体も気持ちもゆっくりとコントロールできるように無理せず頑張ってほしいと思います。
一応IBDセンターのある病院なのですが、重症患者は少なく現在全摘した患者さんは居ないようです。
不安な時はここを覗いて勉強させていただいています。
本人はなかなか打ち明けたり相談したりする仲間を見つけていないようで、
病気のみならず人生を考える時に刺激になったり頼りになる人をみつけられると良いな、と母は思います。
498：J：2015/04/23(木) 06:04:30 ID:Mi2XkV4U0: 管理人さん、どうもありがとうございます。
参考にさせて頂きます。

今朝も起きたら、ガスでパンパンになってました。
一応ガスは抜き付いてるんですけど…。

ズボンは仕事に行くようになったらせざるを得ないです。
本当に今から不安で一杯ですわ。
でもここを読んでいて一番不安なのは、ストーマを閉じた後の排便回数ですかね。
499：トキ＠管理人：2015/04/23(木) 18:47:48 ID:HH2UVy/M0: 慣れてくると寝てる間にパンパンになってくると目が覚めるようになりますよ。
僕もストマ生活の間でかなり寝相が良くなり、寝てる間も眠りが浅くなりました。

ズボンは、ズボン自体はまぁ良いんですけど、ベルトが装具に当たる場合があるんですよね。
その人の胴の長さとかにもよるとは思うんですが。
僕の場合はベルトが当ってフランジ(土台)がズレそうになって皮膚が痛くなるので、ずっとサスペンダーにしてました。
肌荒れをしても、その荒れた肌の上から装具を貼らないといけないし、荒れた肌はじゅくじゅくして装具の接着を弱めるので、悪くなりだすと
漏れる→肌荒れ→余計に漏れやすくなる→肌荒れ、とドンドン悪くなることがあります。

漏れないようにして、装具を外す時も風呂場のシャワー等でよくふやかしてから丁寧に外す方が良いですよ。
これから気温が上がるので、汗で装具が溶けやすくなるので、注意してください。

スロマクローズ後の排便回数は、まぁ今から心配してもどうにもならないので、あまり考えない方が良いです。
怖くなるだけですから。
心配なら、あまり汗をかかないように気温の涼しい時間帯にウォーキングするとか、かかと上げ運動1日100回とかをして肛門括約筋を鍛えるくらいですかね。
階段上り下りも良いですよ。
500：ATS：2015/04/23(木) 23:19:50 ID:7k.4eDBo0: 全摘7年目の者です
私の場合車のシートベルトのウエストベルトとパウチの位置関係が最悪で
一度満タン状態の時急ブレーキで破裂しましたorz

睡眠中は常に右手をパウチの上に置くのが癖になって、パンパンになると目が覚めてましたねw
501：はは：2015/04/27(月) 20:13:16 ID:u3OUtxrM0: 先日クローズした息子が術後1週間で無事退院しました。
現在発熱も腹痛も無く、排便回数もギリギリ1桁台に落ち着いているようです。
夜間のモレは多少あるもようです。
ストーマ跡はまだぽっかりと開いていて血液などが滲んでいます。
呑気でおおざっぱな性格も功を奏しているのかもしれません。
数日で職場に復帰しそうな勢いです。
お世話になった皆さまに感謝いたします。
皆さまも良いほうにすすみますように。
502：トキ＠管理人：2015/04/29(水) 21:57:25 ID:.ZWu.tn60: 術後一週間でトイレ回数一桁台なら万々歳ですよ。
僕なんかは退院直後は20回以上はトイレ行ってましたからね。

まぁ二期分割だったので、体自体の負担は少なかったと思いますので、職場復帰も早いと思います。
会社で漏れないように、漏れても良いように対策するのが良いでしょうね。
しばらくパッドをあてておくとか、着替えとタオルを職場に置いておくとか。

これから気温が上がってくるので、脱水には気をつけてください。
ドラッグストアでＯＳ1を買って置いておくと良いかも。
http://www.os-1.jp/
アクエリアスやポカリスウェットに塩を一つまみ入れて飲むのも良いそうです。
503：はは：2015/04/30(木) 00:01:57 ID:mrvWrMDc0: トキさん
ありがとうございます、そのように伝えます。
早速明日から仕事に出るようです。
思えばここ1年足らずの間に思いもよらない急展開で、
UCについて何の知識も無い私たちは途方に暮れるばかりでしたが、
手術以外の選択肢もなく、今結果的にはそれで良かったのだと思っています。
長い内科的治療で苦労されている皆さんや、手術後も悩みを抱える方々を知って、
その苦労はいかばかりかと。。。
504：名無しさん：2015/04/30(木) 10:59:03 ID:cqRwnGu.0: 私もオペ済みですが、主治医にはOS1を勧められました。
他のは腸で吸収されるけど、OS1だけは胃で吸収されるそうです。
505：はは：2015/04/30(木) 20:51:26 ID:mrvWrMDc0: 504さん
胃で吸収されるのはOS1だけなんですね、知りませんでした。
ありがとうございます。
ちびちびコマメに水分補給ですね！
506：J：2015/05/03(日) 14:48:08 ID:q5gsIP160: 先週月曜日に退院したばかりなのに、金曜日の夜に腸閉塞を起こして約1週間再入院してしまいました。
あまりの痛さにのた打ち回って、救急車で病院に運んでもらいました。
かなり気を付けていたつもりでしたのに、詰まってしまうもんなんですね。
507：名無しさん：2015/05/03(日) 15:55:44 ID:9zeCVVNA0: Jさん、お疲れ様です。
私も術後4年目でイレウスで入院しました。
消化の悪いものは避けていたのに、疲れなどで腸がむくんで食べなくてもイレウスになることもあるのです。
鼻から管は、入れるのも出すのも辛いですよね。
お大事になさってくださいね。
508：ATS：2015/05/04(月) 23:16:56 ID:To8o458.0: 気を付けていてもイレウスは起こります。
私も絶食中なのになったり、退院4日で再発入院ってこともありました。

命にかかわりますので、迷わず病院にGOです。
509：J：2015/05/08(金) 09:36:13 ID:gD8UtYs60: 今回は3日の日曜日に退院しましたが、翌4日にはもうヤバイ状況に…。
結構な腹痛が襲い、便は危険な兆候と教えてもらった水っぽい状態になってしまいました。
現在は何とか持ち直しましたが、詰まりやすい状態なんでしょうか。毎日冷や冷やです。
510：トキ＠管理人：2015/05/11(月) 22:13:43 ID:OSyXfM8Y0: まぁ、取りあえずは、ご飯を良く噛んで、食事後に歩くくらいですかねぇ。
詰まりかけた時は蒸しタオルでお腹を温めるのも良いですよ。

あんまりイレウスが頻繁に起こるようだと小腸がへんな場所で癒着して通り難くなってる可能性もありますね。
造影検査をして、ねじれたりしてないか診て貰う必要があるかも。
511：たらこ：2015/05/20(水) 15:26:17 ID:khKMTCOQ0: 今月に手術を受けます。怖いです。詳しいこと教えて頂けると幸いです。
512：トキ＠管理人：2015/05/20(水) 19:03:01 ID:0PyF7AZw0: >>たらこさん

オペの「詳しいこと」と言ってもかなり範囲が広いです。
取り合えず、ここを一読してみてください。
http://www.nanbyou.net/uc/geka.html

体験談はこちら
http://www.nanbyou.net/uc/message/index.html

オペの詳しい情報をまとめた小冊子がありますので、送り先をメールで教えてくれればお送りしますよ。
入院中でも病室番号で届きます。

toki@mh1.117.ne.jp まで連絡ください。

連絡くれるのであれば手術する予定の病院も教えてください。
病院によっては、他の専門病院に転院した方が良い病院があります。
513：たらこ：2015/05/20(水) 19:15:59 ID:dSeLh5SY0: トキさんありがとうございます。自分は潰瘍性大腸炎で手術です。術後の合併症とか術後に食事とれるかどうかなどいろいろ考えてます。管がいっぱいで苦しい思いをするのかと思うと、憂鬱です。ちなみに宮城県です。東北労災病院で手術です。
514：たらこ：2015/05/20(水) 19:55:56 ID:YaB6bRSY0: どのくらい苦しい手術になるのか不安です。
515：タタケケ：2015/05/21(木) 01:14:51 ID:wz.HyrVo0: このスレッドに体験談を書き込んでいる人もいますので、
まずは過去ログを見てみるのも良いかと。
（私もその一人ですがｗ）
516：おばちゃん：2015/05/24(日) 09:47:02 ID:Q.OZ4lHY0: たらこさん
もう、入院したのでしょうか。
私は2011年の１０月に手術しました。
私も、たらこさんと一緒で、怖くて、怖くてしかたありませんでした。
ここで、色々な質問も多くしました。みなさん質問に快く答えていただき、感謝しています。
手術２日前に入院したとき、手術が怖くて仕方ない私はどうにか、手術を遅らせてもらおうと
わがままを沢山いいました。すると、先生が一言、「どんな症状がおきても、おばちゃんが訴えて
も手術はするんですよ、その為に入院したのでしょ」と、そうなんですよ。
怖くても、手術はするのです。でも、手術して本当によかったと、思っていますよ。３日位は大変な思いもすると思いますが、除々に薄皮をはぐように苦痛もなくなって
くると思います。もういっぱい頑張ってきたんだから、もうひと頑張り、山を越えてください。
私は、６か月会社を休職し、復帰して老体にむちうって働いています。働ける体にしてもらったこと、感謝です。
きっと、たらこさんも、そういう日がくると思います。そんな日を夢みて手術に臨んでください。
517：名無しさん：2015/05/24(日) 14:56:03 ID:OQVomdMw0: 自分は去年の11月に腸に穴が空きクローン病と診断されて手術を受けました。
現在のところは何事もなく生活していますが時々、あれ？もしかしてイレウスか？みたいなことがあります。2.3日すれば治るんですが(ｰｰ;)
再発が怖い(ｰｰ;)
518：名無しさん：2015/05/25(月) 07:10:29 ID:vdb38uzY0: 5月22日にクローズの手術を受けました。手術の傷の痛みはもうないのですが腸が動くとお腹がものすごく痛いのです。まだ3日しかたってないのでしょうがないのですかね。良い対処法があったら教えてください
519：名無しさん：2015/05/25(月) 08:32:56 ID:dgsxyWDg0: ＞５１３
自分は宮城県の東北大学病院でした。
東北労災病院は元、東北大で有名な舟山先生がいるので心強いと
思います。手術自体は寝ている間に全て終わるので恐くないです。
520：たらこ：2015/05/25(月) 15:03:44 ID:MSVPIPnA0: おばちゃん、名無しさんありがとうございます。覚悟はしてますが、鼻管とか管につながれる大変さが想像できないでいます。我慢できるような感じでしょうか？お返事宜しくお願いします。名無しさん、僕の担当は確か、高橋賢一先生です。有名ですか？
521：たらこ：2015/05/25(月) 15:08:11 ID:WMevo5sA0: 術後の経過を教えて頂けると、助かります。術後からご飯が出るまで。すいません、いろんなことを気にしてしまい。宜しくお願いします、名無しさん、おばちゃん。
522：たらこ：2015/05/25(月) 15:28:41 ID:h5/GrRWo0: 名無しさんおばちゃん、何度もすいません。術前の処置はどんなことをするんですか？
523：トキ＠管理人：2015/05/25(月) 17:15:40 ID:7ZcXhvBk0: 最近は鼻管も細くなったとは聞きますが、鼻管はツラい人はツラいですね。
喉が弱い人は苦しいと思いますが、我慢できない程ではないと思います。
小学生でも鼻管入れてましたから。
鼻管の何が嫌かというと『入れる時』が一番苦しいです。
普通は手術中に入れられてるので何も感じませんが、鼻管を抜いた後で腸閉塞を起こすと鼻管を飲まされ、超苦しいです。

尿管は抜く時が気持ち悪いだけです。
お腹に刺さってるドレーン管は痛々しいですが、触らなければ痛くないです。
術後は日にちが過ぎる度に管が抜けて体も楽になっていきます。
524：トキ＠管理人：2015/05/25(月) 17:26:01 ID:7ZcXhvBk0: ＞腸が動くとお腹がものすごく痛いのです。まだ3日しかたってないのでしょうがないのですかね。

まだ3日じゃ痛いでしょうね。
腸は適当にぐいぐい押しこんでるだけなので、ぐりぐり動いて収まる所に収まるそうです。
しばらくは我慢するしかないでしょうね。
術後1-2カ月は食後の蠕動が痛かったりすることもあります。
対処法はこれといったものは無いですが、食事は良く噛むとか、食後に歩行訓練をして腸の動きを良くするくらいでしょうか。

もし、脂汗が出て動けなくなるほど痛くなって便が全然出なくなったら、それは腸閉塞なので、すぐ先生に言って下さい。
525：たらこ：2015/05/25(月) 18:24:16 ID:iP6TS/yA0: トキさん、ありがとうございます。腸閉塞は必ずなりますか？怖くて仕方がないんですが、必ずなるのでしょうか？術後は相当大変な思いをするんですね。でも、小学生が耐えたということは、大人は耐えられるってことですよね？
526：トキ＠管理人：2015/05/25(月) 18:40:15 ID:7ZcXhvBk0: 腸閉塞になるか、ならないか、は人によりますね。
発症年数が短い人はなり難いように思います。
長年闘病を続けて腸も体も弱っている人や、オペ直前の体調が重症で薬の副作用がたくさん出てる人の方がトラブルを起しやすいと思います。
とは、いうものの、大腸が破れる寸前だった人でも術後何のトラブルも無かったり、反対に体調が落ち着いてる時に手術したのにトラブルが続く人もいます。
結局の所は運次第ですね。

大人は耐えられると思いますけど、酒飲みで麻酔が全然効かない人は痛くて泣く人もいます。
良い年した男なのに、痛みで5分おきにナースを呼んだヘタレも知ってますが、痛みって同じ痛みでも我慢できる人もいれば我慢できない人もいるので個人差が大きいです。
まぁ基本的に寝てる分には痛くないです。
トイレ行くのに歩くとお腹痛いです。
527：名無しさん：2015/05/25(月) 18:59:42 ID:vdb38uzY0: トキさんありがとうございます。レントゲンを撮って詰まってはいないが詰まりそうなのが腹痛の原因みまいなので漢方を処方してもらいました。
528：おばちゃん：2015/05/25(月) 19:07:32 ID:eaNqcmA20: たらこさん
私は広島大学病院でしたのですが、鼻管はなかったです。最近はしないそうですよ。
手術はやってみないとわからないそうです。私は術後は厳しいと言われていたのですが、結果はまれにみるよい結果だと言われましたよ、案ずるより産むが易しです。
529：おばちゃん：2015/05/25(月) 19:09:53 ID:eaNqcmA20: たらこさん
私は広島大学病院でしたのですが、鼻管はなかったです。最近はしないそうですよ。
手術はやってみないとわからないそうです。私は術後は厳しいと言われていたのですが、結果はまれにみるよい結果だと言われましたよ、案ずるより産むが易しです。
530：たらこ：2015/05/26(火) 07:48:51 ID:AYY5nxEI0: おばちゃん、ありがとうございます。本当に最近は鼻管無いんですか？病院にもよりますよね？無ければいいですが、一応あるものだと思い覚悟してます。術後はどれくらいで歩いてどれくらいで食事できますか？
531：たらこ：2015/05/26(火) 07:58:26 ID:AYY5nxEI0: 明日、今入院してる病院から転院するんですが、転院先でまた何か術前検査なと、ありますかね？絶食中にパンを食べてしまったことが、気がかりで。。。術前にはどんなことをするんでしょうか？一応タバコは我慢して禁煙してます。
532：たらこ：2015/05/26(火) 10:33:36 ID:KuWrWY2A0: 手術はやはり不安です。無事に終わっても合併症とか心配です。
533：名無しさん：2015/05/26(火) 11:23:14 ID:Fy2TqAAQ0: ＞５３２
心配できるだけ元気が残っているので案外上手くいくと思います。
こればっかりはやってみないと分からないので考えても不安になるだけです。
たらこさんの手術はどうしてもやらなければならないのか
任意の選択でまだ薬で引っ張れるかにもよりますが
ステロイド、免疫抑制剤でボロボロになるまで引っ張ってから
手術するのも選択です。そこは本人の考え方だと思います。
ただ、体力、気力が落ちてどうしても手術しなければならない状態まで
引っ張ってからの手術は術後の回復が遅くなるしトラブルも起きやすい
と思います。私自身は引っ張って手術して失敗した例です(笑)
534：たらこ：2015/05/26(火) 12:00:08 ID:INc.7G..0: 名無しさんありがとうございます。今は高カロリー輸液をやりながらその点滴の中にブレドニンを入れてます。今入院してる病院の先生の勧めで手術になりました。ちなみに術前検査の内容と術後の経過はどうなっていくのかっていう一般論でもいいので教えて頂けると、助かります。術後はどのくらい辛いですか？
535：たらこ：2015/05/26(火) 13:53:15 ID:f14Jke4s0: 名無しさんのトラブルは何があったんですか？やっぱりトラブルは付き物ですか？
536：トキ＠管理人：2015/05/26(火) 14:15:21 ID:mQCik0XE0: たらこさん、もしかしてパソコンからのメールを受け取れない設定にしてます？
この前メールを返信したんですが届いてますか？
537：おばちゃん：2015/05/26(火) 14:53:32 ID:vnAsYTjk0: たらこさん
心配でしょう。
私は、入院
1日目…麻酔科等受診
夜から下剤を2リットルのむ。
2日目…大腸検査
当日…8時間の手術
痛い、でも背中に入っている痛みどめを痛い時にボタンを押すと薬がはいる。私は目一杯押しました。
1日目…午後、から歩く。
貧血で吐き気をもよおす。
一歩ぐらいしかあるけず。
2日目…歩く、少しずつ。
ストマ交換はこの日位まで看護師さんがしてくれます。
3日目…自分でストマ交換にいきます。
5日ぐらいでおかゆがでたかな～。
私は腸閉塞予防のため、とにかく歩きました。
こんな具合です。
538：たらこ：2015/05/26(火) 15:08:16 ID:INc.7G..0: トキさん、すいません。メール解除しておきますので、夕方もう一度送って下さい。宜しくお願いします。
539：たらこ：2015/05/26(火) 15:11:09 ID:K51IPOOo0: おばちゃんありがとうございます。やはり不安と緊張と恐怖心でいまいちです。覚悟はしてますが、きちんとご飯を食べれるようになるのかなとかどんな合併症になるのかなって考えると夜も眠れずです。
540：たらこ：2015/05/26(火) 15:19:27 ID:f14Jke4s0: 食事始まるのは結構早いのてすね。今は絶食中であれも食べたいこれも食べたいと思っていますが、本当に食べれるようになるのかなって心配です。痛いのは耐えようと思います、イレウスだけ怖いです。
541：たらこ：2015/05/26(火) 20:02:26 ID:6hriISjE0: どなたか術後から食事が出るまでの経過を教えて下さい。痛いのは覚悟してます。本当に手術怖いですね。
542：名無しさん：2015/05/26(火) 23:11:04 ID:Fy2TqAAQ0: 術後数日目に嫌なことがあって死んでも良いと思い
病院の食堂でカツカレーを隠れて食べたのは内緒の話(笑)
その後に体調が悪くなったが必死に我慢して乗り切った。
543：トキ＠管理人：2015/05/27(水) 01:17:46 ID:uUFvbXUY0: いまは食事出るの早いはずですけど。
どこの病院でどの手術をするかによっても変わってきます。

どこの病院で手術する予定ですか？
正直なところ、旭川医大、東北大、横浜市民病院、横浜市大センター、三重大、兵庫医大、広島大、福岡大筑紫、以外の病院はあまりお勧めできません。
できれば上記の病院へ転院してから手術することをお勧めします。
日赤とか国立とか市民病院クラスでは論外です。

小冊子には大体聞きたい事が全部載ってます、小冊子を送りますので、それを一回読んでみてください。
544：たらこ：2015/05/27(水) 04:04:02 ID:huARr5qg0: トキさん、ありがとうございます。宮城県の労災病院で手術です。大丈夫でしょうか？不安になってきますよ。今日転院が決まってます。
545：たらこ：2015/05/27(水) 04:04:02 ID:D5P3fqms0: トキさん、ありがとうございます。宮城県の労災病院で手術です。大丈夫でしょうか？不安になってきますよ。今日転院が決まってます。
546：トキ＠管理人：2015/05/27(水) 07:15:33 ID:uUFvbXUY0: 東北大で手術する方が良いですね。
2年程まえに読売新聞が潰瘍性大腸炎の治療患者数をアンケート調査した事があるんですが、宮城県では東北大以外での潰瘍背大腸炎の手術例は1件もありませんでした。
アンケート形式なので、転院先の病院が回答していない可能性もありますが、多分手術はほとんどやった事が無い可能性が高いでしょうね。
転院してから「今までに何人くらい潰瘍性大腸炎の手術をしましたか？」と聞いてみてください。
1件や2件、下手したら「やったことない」と言われる可能性もあるかと思います。

ちなみに東北大は2012年には22人の人が手術をしています。
手術で一番有名な兵庫医大は180人、横浜市民病院は100人くらいが1年間に手術しています。
手術数の多い病院で手術をすれば100％絶対に満足する結果になるとは限りませんが、85％、90％、とより100％に近い成功率になります。
ほとんど経験の無い病院だと、それこそ50％60％程度の成功率だったりします。

それと、手術の方式はどれでするか聞いていますか？
ＩＡＡ、ＩＡＣＡという術式なら良いのですが、ＩＲＡという直腸を丸々残す不完全な手術をされてしまう場合もあります。

転院したからすぐに手術というワケでは無いでしょうし、東北大は東北地方では有名な病院ですから、転院したいと言っても「ダメだ」と言われる事はないと思います。
東北大のベットの空き状況にも拠るので、今日言って明日転院とかはできませんが、緊急転院はよくあることなので、対応できなくはないと思います。
ちょっと一回、どこの病院で手術をするのかを再検討する方が良いと思います。

メールで携帯番号を送っておきましたので、今日転院して落ち着いたらまた電話ください。
電話の方が話が早いので、電話で話をしましょう。
547：たらこ：2015/05/27(水) 12:16:25 ID:D5P3fqms0: トキさん、ありがとうございます、できれば電話で話したいです。宜しくお願いします。メール待ってます。
548：トキ＠管理人：2015/05/27(水) 12:47:06 ID:uUFvbXUY0: つい今さっきＰＣと携帯メールからメールを送りましたが、届いてますか？
何回も送ってるんですが、届いてないっぽいですね。
549：トキ＠管理人：2015/05/27(水) 12:50:50 ID:uUFvbXUY0: 患者会の番号まで電話ください。
090-9995-7804　姫路ＩＢＤです。
550：トキ＠管理人：2015/05/27(水) 14:42:12 ID:uUFvbXUY0: 電話が無いようなのと、ちょっと外出するので電話にすぐ出れるか解りませんので、一応こっちに言いたいことを書いておきます。

労災病院の事を調べてみました。

ＵＣ、クローンに関しては結構患者が多いようで、東北大か労災病院かどちらかにかかっている患者が多いように見受けられました。
炎症性腸疾患の手術に関しては1980年代後半から200例以上の実績があるというリポートを読みましたので、まったく信用できない病院というわけではないようです。
また、患者会で潰瘍性大腸炎の外科手術についての講演も以前されているようです。
一応、地元の患者会の方へ病院の評判を質問するメールを投げておきましたので、実際の所の評判などが聞ける可能性がありますが、何分メールをいつチェックしているかは解りませんのですぐに返答が貰えるかどうかは不明です。

まぁ、なかなか判断が難しい所かなとと思います。
東北大の方が全ての面で可能性が上なのは確かなのですが、それでも100％絶対は無いのが現実です。
仮に東北大が90％で労災病院が70％でその他の日赤が50％だったとして、東北大をわざわざ選んだのに残り10％に入ってしまう可能性もあります。
より可能性が高い方を選ぶべきですが、悠長に選んでいる時間や体力が残っているワケでは無いので簡単に途中変更できるわけでもありませんし、選んだ所で結果は実際に全部終わってみるまでは解りません。
判断が難しい所です。
野球で例えると、『千葉ロッテに入団が決まって背番号が決った所だが、読売巨人からも誘われた』という感じです。
ロッテよりは巨人の方が良いのは明確なんですが、巨人行ったから成功するとは限りません、悩ましい所です。

個人的に思うのは、最終的にどちらの病院で手術することになるかは解りませんが、『どっちが良いか自分で考えてみた』『実際に自分が思う方に行こうと努力はしてみた』という事が大事かと思います。
自分で考えて、自分が行動しての事であれば、どのような結果が出ても、（多少後悔することもあるかもしれませんが）、それでも前向きに（まぁあの時はそうするしかなかったか、と良い意味であきらめがついて）頑張れるんじゃないかと思います。

そういうわけで、僕個人は以下の点で東北大で手術をする事をお勧めします。

・症例数の多い東北大の方が、外科医だけではなく、検査医・看護士も経験豊富なので見落としや失敗が少ない
・術後トラブルがあった場合、執刀経験が多い病院の方が、対処方法も多く知っているので安心
・整形外科・眼科・泌尿器科・皮膚科なども潰瘍性大腸炎の合併症患者の診察経験が豊富
・同じ手術を受ける患者が多い東北大の方が、入院中や退院後の情報交換がより多くできる
・手術後も術後合併症が起こる可能性があるので、病院とは一生縁が切れない。東北大なら40年50年経っても体制が引き継がれている可能性が高い

実際に東北大へ転院して手術することになるかどうかは、ちょっと難しいかなと思いますし、労災病院でも良いのかな？とは少し思ったりしますが、それでも何もせずにただ流されるよりはできる範囲であがいてみての結果の方が良いかと思います。
できれば、東北大の外科でもセカンドオピニオンを受けて、両方の先生の話を聞いてから決めるのが良いのではないかと思います。(本人が無理なら家族に話を聞きに行って貰う)
最終的には運とか縁になってくるのかなと思いますが、後悔しないように出来る事はやってみてください。
551：トキ＠管理人：2015/05/27(水) 14:44:51 ID:uUFvbXUY0: あと、そちらからの最初のメールは届いているの、メールで小冊子の送り先を教えてください。
すぐに送ります。
できれば小冊子も一回読んでみて、家族と話をしてどっちで手術をするのかを決めれる方が良いかと思います。
手術予定日はいつですか？検討してる余裕があるかどうかが問題です。
552：名無しさん：2015/05/27(水) 17:23:55 ID:He6qWkyE0: 東北労災病院には東北大から移動した先生が何人もいます。
舟山先生は三重大の荒木先生からも名前の出る有名な方です。
私自身は東北大で手術を受けましたがクローズ手術をしていただいた
羽田先生いたりするのでレベル極端に低いという事は無いと思います。
553：たらこ：2015/05/27(水) 19:56:44 ID:fulmhAis0: 名無しさんありがとうございます。トキさん、ありがとうございます。
確かに羽根田先生います、来週水曜日に手術が決まりました。本当に怖いです。不安だらけです。トキさん、明日、電話します。宜しくお願いします。
554：名無しさん：2015/05/27(水) 21:41:08 ID:He6qWkyE0: 552です。たらこさん怖いものは何処で切っても怖いです。
なのでせめて手術実績が多い病院で手術したいと願うのは
当然の事と割り切っても良いと思いますよ。
告白すると私、ホントは別の病院で手術する予定だったのを
覆して東北大で手術した迷惑な患者でした。（手術日も決まっていた。）
私の場合は経験者と話しても色々な情報をネット集めても不安は消えませんでした。
自分の中で納得出来ない物は手術台に上がるまで無くなる事はありませんでした。
結局それでも覚悟出来るか出来ないか？だけだと思います。
ただ、私の手術は病院(先生)にお願いしてから3ヶ月待ちでした。
手術の優先順位は癌などの命に直結する患者さんが優先されるからです。
555：たらこ：2015/05/27(水) 22:22:57 ID:D5P3fqms0: 名無しさんそうだったんですか。ここまで来た以上はやらなきゃいけないんだなって思って覚悟を決めようとしてるんですが、なかなか難しいですね。痛いのはみんな一緒ですよね？
556：名無しさん：2015/05/27(水) 22:29:47 ID:He6qWkyE0: 体重も30Kg以上も減ってしまってステロイドの副作用が出て
それから逃れるために必死でした。
このままだとダメになると思い覚悟を決めました。
私の場合は手術後に背中に針を残して痛みを和らげる麻酔が
手術の翌日に外れてしまって地獄の苦しみでした(笑)
腎臓結石より痛かったです(笑)
557：たらこ：2015/05/28(木) 07:11:40 ID:zpsXr4ck0: 名無しさん、ありがとうございます。地獄の痛みなんですか？本当に色々と話を聞くと、怖いですね。もっといろいろな具体的なことも聞いてみたいです。
558：トキ＠管理人：2015/05/28(木) 09:51:32 ID:xtXnp3zo0: 東北労災病院は信頼できる病院のようですね。
横浜で言えば横浜市大センターみたいなものでしょうか。
まぁ術式も東北大と同じなんでしょうし、何か大きなトラブルがあっても東北大へ送ってくれそうですし、他の病院よりは余程良いと思います。
転院が急な話だったので、ちょっと焦りましたが、東北のオペ事情が少し解りました。
情報どうもです。

今日は午前中はちょっと出かけてますので、午後から電話して貰っても大丈夫です。
20時以降はまた出かけてますのでそれまでの方が助かります。
559：名無しさん：2015/05/28(木) 10:55:34 ID:tYPAa2060: たらこさん、こうなったらまな板の鯉で手術は先生にお任せです。
術後のアドバイスとしては、吐き気や痛みは我慢せずに早めに伝えることです。
伝えれば必ず対処してくれますので、心配しなくても大丈夫ですよ。
560：トキ＠管理人：2015/05/29(金) 17:55:44 ID:M3ari3tM0: >地獄の痛みなんですか？本当に色々と話を聞くと、怖いですね。

背中から入れる麻酔はモルヒネとかです。
モルヒネが効いていると手術直後でもまったく痛くないです。
酒飲みは麻酔が効きにくい人がいて、5分おきに痛みのせいでナースコールを押すような人もいたりますが、滅多にはないです。

術後は寝てる分にはそれほど痛くないです。
咳してタンを出す必要があるんですが、その時の咳がお腹に響いて痛いのと、腸閉塞防止の為に体位変換(ゴロゴロ左右に寝返りをする)をする時が痛いです。
あと、尿管が抜けてから歩いてトイレに行く一回目がかなりきついです。
1回歩けると2回目は1回目よりは楽になります。
根性が要るのは2-3日くらいで、その後は日増しに楽になります。
まぁトラブルを起こさなかった場合の話ですが。
561：トキ＠管理人：2015/05/29(金) 18:00:16 ID:M3ari3tM0: あと、最近僕は無職で暇だったのですが6/1から普通に仕事行く事になりましたので、昼間は電話つながりません。
電話されるなら夜に電話ください。
メールの場合は　toki@mh1.117.ne.jp　まで
562：たらこ：2015/05/30(土) 07:24:53 ID:zpzhlsDs0: トキさん、ありがとうございます。術後トラブルは付き物ですか？どんなトラブルがあるんでしょうか？術後がどうなるのか不安です。。。
563：名無しさん：2015/05/30(土) 09:20:59 ID:tPzaknp20: たらこさんトラブルは起こってから考えないとキリが無いです。
手術後のメリットも考えないとつり合いません。
手術後も色々と困った事も起こるかも知れません。
でも、手術を受けるならば今よりも良い状況になると
信じて進むしかありません。
手術しないのであればそれも選択です。
可能であれば対処療法に耐えながら生きるのも選択と思います。
564：トキ＠管理人：2015/05/30(土) 10:59:29 ID:AsHiHSBg0: たらこさん
さっきメールを返信しました。
ちゃんと届いているか確認してみてください。

トラブルは、起こる人もいれば起こらない人もいます。
熱が出るとか、腸閉塞起しかけたとか、軽いトラブルは誰しも1回くらいは起こるかもしれません。
しかし、慣れている病院は、術後すぐに起こるトラブル、術後2日目に起こるトラブル、3日目に起こるトラブルと言った具合に、時間経過とともに起こりやすいトラブルを把握してますし、処置法も知っています。
「お腹が尋常ないくらい痛い」とか「我慢できないほどの吐き気」とか、何かあった時は変に我慢せずにナースや主治医にすぐ報告してください。
「しばらく我慢したら治るかも」とか「忙しそうで言えない」とか考えて無理に我慢しないようにしましょう。

あと、同室には他にＵＣ患者はいますか？
自分より先にオペした患者がいれば、色々実際の話を聞けますし、オペ直後の人がいれば見ていれば自分のちょっと先の未来がよく解ります。
ナースにＵＣ患者が他にも居るか聞いても良いと思います。
できればオペ友達を作るのが一番理想的です。
僕が入院していた兵庫医大では当時は3回手術していたので、学校の部活の1年2年3年みたいになってて色々先輩に教えて貰ったりしてました。
まぁ実際部活の合宿みたいになってて、夜遅くまでトランプや将棋やゲームしてましたよ。
565：たらこ：2015/05/31(日) 07:02:42 ID:l81HIlPM0: トキさん、ありがとうございます。メール届いてないです。水曜日に手術です。何事も我慢せずに言おうと思います。鼻管がきついみたいですが、鼻管も合わせていつ頃管が外れるんですか？本当に不安だらけですが、頑張りたいと思います。まだまだ聞きたいことがありますが、術後から食事が出るまでの経過を教えて下さい。
566：名無しさん：2015/05/31(日) 10:51:04 ID:vjCkWrqs0: 東北大の術式ならば鼻管は無いと思うので看護師さんに
聞いてみたら良いと思います。
567：トキ＠管理人：2015/05/31(日) 15:30:34 ID:peWHqJIs0: こっちにはメールが届いています。
さっき返信しました。

小冊子を送るので送り先をメールで送信してください。
電話でも構いません。
明日から忙しくなるので、電話対応は昼間はできません。
小冊子は送るにしても兵庫から東北までは2-3日はかかります。
体験談も含めて知りたい事は大体かいてあります。
568：たらこ：2015/05/31(日) 16:04:44 ID:FycKWM8Q0: 名無しさん、ありがとうございます。鼻管ないんですか？そういえば何も言われなかったです。名無しさんは術後どんな感じでしたか？すいません、質問が多くて。
569：名無しさん：2015/05/31(日) 17:42:39 ID:qoSu5R6Q0: 第三者の話では無くて、事前に質問事項を用意しておいて
病院の先生に怖いから詳しい話を聞きたいとお願いしてみてはどうですか？
それが一番確実です。私も不安でしょうがなかったのでそうしました。
まあ、私の時は変な先生が説明にきて失敗、リスクの話ばかりされて
かなりへこみましたが(笑)
570：M：2015/06/02(火) 00:14:25 ID:TIgpEudY0: 昨年4月にIAA一期、6月にクローズをした者です。
ステロイド離脱症状で動けなくなったり、初期の腸閉塞？でお腹がパンパンになり激痛に苦しんだりして二回の入院とも１ヶ月と長引きました(^^;
それでも今年に入ってステロイド他服用もゼロになり現在は立ちっぱなしのなかなかに重労働なパート勤務をしております。

久しぶりに板拝見しました。たらこさん、心配事は尽きないかとは思います。無事手術が終わるようお祈り致します。
ちなみに鼻管はありませんでした(^^)
571：たらこ：2015/06/02(火) 09:51:44 ID:kPfefkoA0: Mさん、ありがとうございます。鼻管ないんですか？どこで手術を受けましたか？自分は明日、いよいよ手術です。凄く不安で怖いですが、ここまできたからには、もう先生を信じて乗り越えようかと思ってます。術後の合併症だけが不安でしょうがないです。腸閉塞とか必ずなるんでしょうか？
572：M：2015/06/02(火) 10:41:33 ID:TIgpEudY0: たらこさんおはようございます。わたしは広島医大で手術を受けました。腹腔鏡でした。
内科治療時代に散々きつい思いをしてきたのと手術は自分から話を切り出したのもあり、もう成るようになれ、何とかなるさとお任せしました。
クローズ後のトラブルも腸閉塞？という感じだったようです。嘔吐などはありませんでした。
緊張で寝付けないかもしれませんが、しっかり身体を休めて明日に備えて下さいね(^^)
573：はは：2015/06/02(火) 11:18:26 ID:7MJFlw9c0: たらこさん、はじめまして。
息子が昨年12月にIAAで全摘し、この4月にストーマクローズしました。
内科治療時は症状に苦しみましたが、術後は今のところ大変落ち着いています。
全摘手術は約12時間かかり、術直後はとても辛そうでした。
鼻管はじめ沢山の管と機械に繋がれていましたが、翌日には鼻管を自分で無意識にはずしてしまい、
その後再び入れられることはありなせんでしたよ。
翌々日にはもう歩行訓練も始まり、水分摂取可になりました。
度々発熱しましたが、徐々に治まり、重篤な合併症は全く起こりませんでした。
5日目には硬膜外の麻酔も取れ、毎日管がひとつふたつと外れ、重湯開始、
術後10日で、シャワー可、食事もどんどん上がり17日目に退院となりました。

術前も術後も一人ひとりの状態に合わせて、医者が判断して進めるのだと思います。
不安も多いでしょうが、気になる事、不安なことは、医者と看護師に何でもきいて、少しでも穏やかに手術に挑めますように。
気持ちの持ちようも、大事かもしれません。
無事に手術が成功しますよう祈っています。
頑張ってくださいね。
574：おばちゃん：2015/06/02(火) 19:10:58 ID:xBvGD0u20: たらこさん
今夜は眠剤飲んで、よく眠って明日の手術に臨んでください。
そして、どんどん、よくなって下さい。
575：ハンナ：2015/06/03(水) 13:46:16 ID:Z723XvcE0: こんにちは．割り込んですみません >_<

全摘をしてから2年半経ちます．ストマクローズからは2年経っています．術後から今まで大きなトラブルは起こっていませんが、昨年の夏、回腸嚢炎に悩まされました．今は大丈夫です．

本題なのですが、大腸全摘して、UC の症状がもうなくなっても、その合併症として術後から2年経っても、現れる病気ってありますか？

実は最近、関節が痛くて(主に左腕や手首、肘)、同時に両足の膝も常にではないのですが、時々痛むことがあります．

今は両腕と両肘の鈍さに悩まされています．そこで、外科医から神経内科に紹介されて受診したら、UC関連だと言われました．

こんな事ってあるのですか…？UCの頃、確かに酷い血便や下痢や嘔吐で色々と悩まされましたが、それ以外に特に他に病状が出ることはなかったです．あっ、結構、お薬の影響で髪の毛は抜けましたが…

言われたことがショックでちょっとこちらに書き込みさせて頂きました．
576：たらこ：2015/06/03(水) 14:58:51 ID:VGcTp41w0: 朝に急な発熱があり、２週間後に手術延期になりました。覚悟してたから今日手術を受けたかったんですが、また不安になってしまいます。術後がどうしても心配で不安です。早く乗り切りたいです。いろいろなアドバイスや経験を聞かせて下さい。みなさん、宜しくお願いします。
577：タタケケ：2015/06/03(水) 18:57:39 ID:ANn9euQE0: ハンナさん
クローズして１年半くらい経ちますが、私もちょくちょく足の裏が痛くなります。
最初は痛風かと思ったのですが、整形外科では異常はないと言われました。
多分、今まで大腸を攻撃していた免疫が、攻撃対象をなくして別のところを攻撃
しているのではないかと思ってます。
ほっとけば痛くなくなるので、あきらめてます。
578：名無しさん：2015/06/04(木) 00:34:19 ID:TPqoohtE0: 恐らく自己免疫異常の病気だから．．．
大腸が悪くて全摘したわけでは無いのが悔しい
579：ハンナ：2015/06/04(木) 12:28:05 ID:BPRdZ/uE0: タタケケさん、

セカンドオピニオンとして一度別の医師に診てもらえばどうですか？何もなければ良いんですけど…

名無しさん、

そうですね．先生も同じことを言っていました >_< 信じたくない自分がいますが．
580：ハンナ：2015/06/04(木) 12:39:41 ID:BPRdZ/uE0: たらこさん、

全て読んでいないのですが、手術をするにあたって不安はつきものです．私も凄く凄く不安でしたが、今は手術を受けて本当に良かったと思っています．手術を受ける病院にもよるかもしれませんが、今ではあの辛いUCの頃が嘘みたいです．

やはり手術した直後は痛いです >_< でも、ちゃんと痛みどめの点滴もありますし…院内にいるので、何かが起きたとしても設備も整っていますし、何とかなります．とにかく歩くことです．歩かなければ、腸も上手く動きません．最初の２週間は辛いですが、皆さんそうやって乗り越えています．辛ければ、この掲示板だってありますし…頑張ってください☆♪
581：ななし：2015/06/14(日) 14:18:57 ID:3JjOX.TY0: はじめまして
三年前に発症して、一度は寛解したのですが、去年急に悪化してしまって
免疫抑制剤等の内科治療も効かなくなってきたので手術の為に先週横浜市大に転院しました。

手術は今月の17日の予定なのですが、急な話だったのでまだ心の準備ができていないというか、思考が追いついてない状態なんです。
前の病院に長い間入院していた事もあり、市大の先生が無理矢理捩じ込む形で早めに手術を入れてくれたそうなので、この時期を逃してしまうと次は1ヶ月後になってしまうそうです。

1ヶ月も待つくらいなら手術しようと思うのですが、身体の状態が良くなく二期手術になるので、一時的にストマを作ることなりました。

術後の痛みや合併症も勿論心配なのですが、これから暑くなる時期なのでかぶれたりとかストマが剥がれやすかったり等の肌トラブルも心配です。
582：ハンナ：2015/06/15(月) 20:07:48 ID:CkJAzUKk0: ななしさん、

こんにちは．横浜市民ではないのですか？
583：ななし：2015/06/15(月) 20:44:53 ID:n8W8jZuY0: ハンナさん

こんばんは
南区にある市民総合医療センター?のIBD病棟に入院しています。
584：名無しさん：2015/06/15(月) 21:01:40 ID:8QAkAuAU0: ななしさん

私も昨年の７月末に横市でオペしました（私は一期です）
急な事で、色々とご心配でしょうが先生を信じて頑張ってください。
585：名無しさん：2015/06/16(火) 05:27:34 ID:voEHVgFg0: 名無しさんありがとうございます！
名無しさんは一期で受けられたのですね、私もできれば一期で受けたかったです...（´-`）

この時期にオペする同年代の方は少ないみたいで、お話を聞けるような患者さんもいなかったのでここに書き込むことで少し心が軽くなりました。
明日のオペ頑張ります!
586：ななし：2015/06/16(火) 05:30:34 ID:voEHVgFg0: あ、すみません
585は私です
587：たらこ：2015/06/16(火) 08:25:22 ID:dxU05/hM0: 自分は金曜日に手術です。大腸があるうちにと思い、朝にパンを食べちゃいました。大丈夫ですかね？
どなたか絶食に詳しい方いますか？
ななしさん、大変ですね。自分も手術は初めてなので凄く不安で恐怖です。三期での手術です。術後が凄く心配で仕方がないです。手術を受けられた方、アドバイスなどをお願いします。
588：ななし：2015/06/16(火) 09:07:43 ID:voEHVgFg0: たらこさん
どうせ全部取っちゃうから多少悪化させても問題ないだろうって感覚でつい食べちゃいますよね、私は消化に悪いもの結構食べちゃいました。
三期で手術することもあるんですか!?初めて聞きました。

オペ時期が近い方がいるとなんだか心強いです。これから大変だと思いますがお互い頑張りましょう!
589：M：2015/06/16(火) 11:18:46 ID:LcNl1oys0: ななしさん初めまして。
わたしは昨年4月に手術を決意して地元掛かり付けの医師に紹介状を書いてもらって広島医大を受診しました。
医師からはまだ内科治療に選択肢が残ってるから手術の話にならないかもと言われて行ったら、２週間後なら空きがあるから予約しますか？となり、じゃあ来週入院ね、とスピード展開でした(笑)
確かにこれからの季節初めてのストマ、クローズは皮膚トラブルや脱水症状など心配も多いかと思います。でも、嫌なことは早く済ませたいという気持ちもおありでしたら、きっと乗り越えられると思います(^^)
まずは明日無事に手術が終わりますようお祈り致します。
590：M：2015/06/16(火) 11:26:05 ID:LcNl1oys0: たらこさん初めまして。
わたしは手術2日前までは常食が出ていた記憶があります(^^)
前日から下剤が始まるのではないでしょうか？
自分もそこそこ不良患者(自己責任で)でした(^^;

術後はゆっくりとよく咬んで食べて下さいね。
金曜日の手術が無事に終わりますようお祈り致します。
591：名無しさん：2015/06/16(火) 12:49:22 ID:LLkA.csI0: ななしさん

私のときも、オペ患がいるのかどうかもサッパリわかりませんでした。

それでもまぁ、なんとかなります！

横市は木曜オペ日でしたけど、変わったのかな？

とにかく、ファイトです！
592：たらこ：2015/06/16(火) 13:24:12 ID:W5GJMnWk0: 皆さん、ありがとうございます。自分は鼻管が嫌です。きついのかなって思うと、憂鬱になります。。。
593：トキ@管理人：2015/06/16(火) 22:14:01 ID:CTpFWeYc0: 横浜市大センター病院も実績のある病院ですから、まぁ何とかなりますよ。
他に患者が居るかどうかはナースに聞くのが良いと思いますよ。
オペ友達を作っておく事をおすすめします。
二期の人が居れば、次回の入院も似たような時期になる可能性が高いです。

手術はまぁ寝てるだけですから患者は何といって頑張ることはないんですが、術後の体位変換とか、痰を出す咳とか、歩行訓練頑張ってください。
今日よりは明日、明日よりは明後日と毎日体が楽になっていくので、頑張ってください。
594：ななし：2015/06/17(水) 07:20:06 ID:G5vvlcD.0: Mさん、名無しさん、トキさん
はじめまして
励ましの言葉ありがとうございます!
今日の午後から手術室が空き次第オペになっているので、いつ呼ばれるかわからず非常に緊張しています。

手術が終わってからも暫くここでお世話になるかもしれません。
皆さん本当にありがとうございました!
595：ななし：2015/06/18(木) 15:02:06 ID:qt9p8XV.0: オペ無事に終わりました!

当日の鼻管は辛かったですが、今日の朝には抜いてもらえて大分楽になりました。
痛みは0にはならないものの、痛み止めで大分軽減できていてこれから歩きに行くつもりです。

病気の痛みと違い、終わりが見える痛みなので幾分か気が楽になりました。
596：たらこ：2015/06/18(木) 19:46:52 ID:vUZjakls0: お疲れさまでした。痛みや、管がどこに入ってるのか等を教えて下さい。管が入ってるところは痛いですか？自分は明日手術です。三期での手術になります。呼吸器を抜くときはきついですか？
597：ななし：2015/06/18(木) 20:38:27 ID:qt9p8XV.0: たらこさん
ありがとうございます(^-^)
手術から丁度一日経ちましたが、今痛みは傷口(えづいたり咳をすると痛みます)だけです。

管は点滴と尿道カテーテルと体内に溜まった血液を排出するためのドレーンがお腹に入っています。呼吸器と鼻の管は外れました。

呼吸器を外すときは特に何とも無かったです。鼻管は入っている時と抜く時に嘔吐感があり、その度に傷が痛みました。喉の痛みも暫くあったのですが、抜いたら治りました。
鼻の管さえ抜ければかなり楽になります。一日経ってしまえば傷の痛みも相当マシです。

たらこさんも明日の手術頑張ってください!応援してます!
598：たらこ：2015/06/24(水) 06:16:18 ID:j2AL4XYw0: ななしさん、その後どうですか？僕はなんとか歩く事もできるようになりましたが、尿管がまだ抜けずにいます。あとはドレ～ンです。病院食を食べてますが怖いので詰まりそうな物ははじいて食べてますが、ななしさんは売店とかで好きなものとかたべてますか？
599：たらこ：2015/06/24(水) 06:19:43 ID:zGms2PyQ0: 喫煙ならされてた人は、術後どれくらいで喫煙しましたか？自分も吸いたいなって思いますが、このままやめれそうなので、挑戦しようと思います。
600：たらこ：2015/06/25(木) 06:08:33 ID:iajW1Z8w0: 先週金曜日に手術をしました。今は経過は順調できています。喫煙経験のあるかたで、術後どれくらいで喫煙しましたか？そして売店などで好きなものを食べたりしましたか？病院食で我慢してますが、もやしとかほうれん草とか繊維物が容赦なく出てきます。一応怖いので詰まりそうな物ははじいて食べてますが。みなさんの経験談を聞きたいです。
601：名無しさん：2015/06/25(木) 08:03:40 ID:1HkwAkro0: たらこさんは2期か3期で手術だと記憶していますが？
そうであればまた手術が近くなったら禁煙する事になるので
これを機会に完全禁煙をお勧めします。
術後に出た食事は消化に悪いものは残す様に看護師に言われましたが
全部食べて怒られました(笑)
詰まる時は詰まるので量と質を少しずつ変化させて食べてみて
お腹が痛くなる気配があったらそこが危険ゾーンだと
判断すれば良いと思います。今、入院中だと思うので限界点を
探すのにはベストの環境だと思います。
602：名無しさん：2015/06/25(木) 16:31:48 ID:PnHEGvUQ0: 三期手術が終わり1ヶ月入院し、今日退院しました。
603：名無しさん：2015/06/25(木) 16:34:24 ID:PnHEGvUQ0: 三期手術が終わり1ヶ月入院し、今日退院しました。便意が全くありません。便意はもどってくるのでしょうか？
604：ななし：2015/06/25(木) 21:44:37 ID:a.676a860: たらこさん
私もガンガン歩いちゃってます。
尿管は術後三日目ぐらいで痛くなって抜いてもらいました。
腹水ドレーンは明日外すそうです。
病院食はつまりそうなものは出なかったので量をセーブしつつ食べています。
詰らなそうなお菓子とかは結構つまんじゃってますが今の所なんともないです。
主治医にびびりすぎ
605：ななし：2015/06/25(木) 21:47:10 ID:a.676a860: 途中で送信しちゃいました。

主治医にビビり過ぎと言われました。
でも10人に1人って結構確率高いですよね。
606：たらこ：2015/06/29(月) 04:10:46 ID:bnrnef/Q0: 名無しさん、どうもです。閉鎖の手術は時間長いですか？色々な事を教えて下さい。
607：たらこ：2015/06/29(月) 04:15:12 ID:K9ZE3SsQ0: 名無しさんへ。自分も三期手術です。二回目、三回目の手術は身体てきに楽ですか？
608：たらこ：2015/06/29(月) 04:20:31 ID:X7aBZ13c0: ななしさん、詰まるのが怖いですよね。自分もかなり気をつけて病院食を食べてます。売店などで、パンを買ったりしてこれから食べれそうなものを探してました。消化のいいお菓子ってなんですか？あとは揚げ物とラーメンなどを試したいですが、なかなか怖いですね。
609：たらこ：2015/06/29(月) 04:26:29 ID:bMlRgKoo0: 二回目、三回目の手術をしないといけないと思うとまた不安になりますね。ストマを閉鎖したあとって肛門は今まで通りになるんでしょうか？ストマを着けたあとに揚げ物やラーメン、すしを食べても大丈夫でしょうか？術前は制限なしで色々食べてたので、術後厳しいです。こんなにも食事に気を使わないといけないなんて思いませんでした。
610：ななし：2015/06/29(月) 08:27:42 ID:wfavYRoY0: たらこさん
イレウスの方が結構病棟歩いてて怖いですよね
流動食レベルまで噛んで食べてますが、どんどん食欲出てきて辛いですね。
レントゲン等の検査も特に異常なく順調という事と、先日から全粥になったこともあり、色々食べてみてます。
今まで食欲に任せてシュークリーム、かまぼこ、フランクフルト、ハンバーグ、クッキー、煎餅、揚げ物やカレー、カップラーメン等食べてみましたが、お腹が少し張って痛くなっただけでよく噛んでゆっくり食べれば何でも食べられるみたいです。
張りの痛みも歩いていれば軽減されます。
主治医にも特に制限はいらないと言われました。

お菓子は幼児が食べるようなものは消化にいいって聞きますね。
引っかからなそうなものが入ってないものでよく噛めば基本的に脂質が多少多くても何でも大丈夫だと思います。
611：ななし：2015/06/29(月) 08:36:34 ID:/a7C6F720: お聞きしたいのですが
二期手術を受けられた方って一期の後どの位の期間で受けられたんですか?
できるだけ早くストマクローズしたいと考えているのですが早めに受ける事でデメリットなどはあるのでしょうか?
612：名無しさん：2015/06/29(月) 09:29:51 ID:pYyYktrU0: >たらこさん
レス一つに纏めてもらえませんか？
わざわざ3つに分けなくても良いと思うのですが。

あと、厳しいこと言うようですが、手術前の書き込みからずっと拝見していますが、手術に関しても病気に関してもちょっとビビり過ぎじゃないかと思います。
613：名無しさん：2015/06/29(月) 23:44:05 ID:eQI/QKCQ0: >>612
なぜビビりすぎなのでしょうか？
やったことがない事に不安を感じるのは自然ではないでしょうか。
ビビりすぎるというのであれば、なぜそのように感じるのか
書くのもやさしさだと思いますよ。
経験者として経験を書いてくださるのは、他の皆さんの役に立つと思いますから。
614：名無しさん：2015/06/30(火) 02:31:23 ID:NSfCwmZU0: 603の名無しです。
3回目の手術は麻酔を入れて2時間ぐらいでした。
2回目、3回目の手術も1回目の手術とあまり痛みは変わらないと思います。1週間もすれば痛みはほぼ無いですが腸の動きが悪いとお腹が痛いので大建中湯を処方してもらい飲んでいました。腸がしっかり動けば問題は無かったです。
術後40日ですが、ラーメン、寿司、刺身、ビールは問題は無かったです。ただほうれん草だけは詰まって腹痛になりました。
615：名無しさん：2015/06/30(火) 08:53:49 ID:UsIsNcuE0: >>613
まずはご自身の書き込みを一度見返されてみては？

多くの方に「不安はつきものですが覚悟を決めてください」と言われても、何度も「手術が怖いです。不安です。」を繰り返されてますよね？
お見受けしたところあまりネットに慣れていらっしゃらないようですが、返信を貰っているのに同じ事を何度も繰り返して書くのは嫌がられますよ。ネットの掲示板は個人のブログや日記帳ではありませんので。

勿論質問するなとは言いませんが、上記を筆頭に鼻管は辛いですか？、呼吸器を抜く時は辛いですか？等、あれはどうですか？これはどうですか？と繰り返されてますが、そりゃあどれもそれなりに辛いに決まってますよ。
でも今まで何千人と全摘手術をし、同じような処置を受けてきた中、あなただけが耐えられないなんて事はないでしよう。
もう手術は終わったようですが、術後の処置についても多く質問されていますけれど細かい点は病院によって違うのでここで聞くより医師や看護師に聞かれた方が早いと思います。

あと質問と不安が多いせいか、トキさんに電話番号まで教えて貰ってましたが連絡は取られたのでしょうか？それもされずにここで同じような書き込みを続けられているのならそれもあまり良い気はいたしません。

以上のことから「ビビりすぎ」だと言わせていただきましたがご理解いただけましたでしょうか？。
616：615：2015/06/30(火) 08:59:03 ID:UsIsNcuE0: >613はたらこさんご本人の書き込みではなかったですね。
失礼いたしました。
617：名無しさん：2015/06/30(火) 14:33:10 ID:sO8w48Tg0: わたしは一期目の後にオペ後合併症で急性腹膜炎になり緊急オペをした身です。
一期目のオペ後の痛みと、腹膜炎の激痛、半年のストマ生活中にも一度詰まりかけ救急搬送、クローズ後の痛み･･･
いろんな痛みを経験しました。
神経の病も患ってるため硬膜外麻酔も出来なくて、ただただ日にち薬を信じて痛みに耐えました。

当時23歳の若僧でも耐えれます。
確かに大きな手術ですがそんなに不安にならなくても、『ドンと来やがれ！』ぐらいな気持ちで居た方が気持ち的にも楽だと思います。
食べる物もよく噛んでいれば何でも食べれてます。

医者や看護師、自分を信じていれば大丈夫ですよ
618：名無しさん：2015/07/02(木) 00:32:13 ID:JDkly7DgO: >>611 一応早めに受けたのですが、繋ぐ腸が狭まっていたらしいです。どちらのかは覚えてなくて、、確か使っていない方のです。
デメリットではないですが、そういうこともあるみたいです。
619：名無しさん：2015/07/02(木) 00:47:52 ID:vGhgW4Hg0: >たらこさん
ストマも精神的に強くないと結構ショックだったりします。
事前情報があって理解していても実際とは差異が結構あると思います。
担当看護師さんと担当医が自分を一番見てくれているはずなので
もっとその方々とコミュニケーションを取ったら良いと思います。
これから先、まだ長いので結構色々あると思いますので
620：ななし：2015/07/02(木) 08:53:56 ID:o4pcK1Mw0: >>618
腸が挟まっていたというのは手術する時に支障があったりはしたのでしょうか?

ストマ生活が始まって一ヶ月も経っていないのですが、自宅に戻ってからは外出やパウチの交換等不便なことが多くてもう既に嫌になってしまい、毎日辛くて仕方がないです。
現在21歳ということもあり、親に迷惑をかけているのが非常に申し訳ないのと、これから遅れた勉強を取り戻さなければという焦りと、就職の事を考えると夜も眠れません。
手術した事をを後悔しているわけではありませんが、クローズして楽になれるなら早く楽になりたいです。
621：もっちゃん：2015/07/02(木) 13:56:07 ID:5Vr5M5mI0: 小学5年生で潰瘍性大腸炎になることはありますか？
私は朝腹痛でトイレに行くと大便がでなくておならをすると茶色や黄色い物体がたくさんおしりにつきます。
お母さんもお父さんも仕事に行っていて家に1人なのでどうしていいのかわかりません。もう2時間で5回以上トイレに行っていますが↑のことしかおきなくて全然大便がでません。ネットで調べると潰瘍性大腸炎が出てきましたが本当にそれなのか教えてください
622：名無しさん：2015/07/02(木) 17:38:23 ID:KPYzz/ac0: >621
まず、小学生でも潰瘍性大腸炎になるか？という質問については、小学生でもなる人は居ます。
小児IBDといって、赤ちゃんのうちに潰瘍性大腸炎やクローン病になる人も居て、実際私の知り合いにも居ます。

ただ、症状が分かりにくいけど、書き込みを見た感じだと潰瘍性大腸炎ではないように思います。
潰瘍性大腸炎の一番の症状は下痢と下血(大便に血が混じること)なので。
過敏性大腸炎とか、潰瘍性大腸炎以外にも腸の病気や不調は多いのでまだそこまで心配しなくても大丈夫だと思いますよ。

でも、お腹の痛みや便が出ない事が続くようなら、両親に相談して一度お医者さんに診て貰ってくださいね。
小学生だとなかなか症状を上手く伝えられないかもしれないけど、メモにどんな風にお腹が痛くて便がどんな感じかまとめておくと良いと思います。
お医者さんは患者さんの話から病気の見当をつけるので、恥ずかしがらずにきちんと伝えてくださいね。
623：もっちゃん：2015/07/02(木) 21:21:18 ID:wF6/EXs60: 622>
ありがとうございます。
メモに書いておきます。
624：ななし：2015/07/03(金) 18:00:27 ID:oFP3uxF20: ストマクローズされた方にお聞きしたいのですが、ストマで生活していた時期とストマクローズした後では生活の質はどの位変わられたのでしょうか?
現在ストマ生活で大変不便だと思っていますが、クローズ後も色々トラブルがあるかもしれないと考えると少し不安です。
625：タタケケ：2015/07/05(日) 22:28:14 ID:fMw73Ifw0: 昨年の1月にクローズして約1年半経ちますが、ストマを付けていた時期と比べると
今の方がかなり楽ですね。
ストマはなんだかんだでケアが大変ですし、それだけで外出が億劫になったりします。
今は見た目は普通の人に見えますし、ズボンなど気にせず普通の服も着れますしね。
クローズ後はそれなりに苦労もありましたが、私の場合はクローズして正解でした。
626：名無しさん：2015/07/05(日) 23:45:39 ID:NOZ6nXsc0: タタケケさん
便漏れとかはどうですか？どれぐらいで落ち着きましたか？
627：トキ＠管理人：2015/07/06(月) 01:24:06 ID:dQIuF7nQ0: クローズ直後はトイレ回数が多いケースもあるので、「ストマ生活よりはクローズ後の生活の方が良かった」と思う人は8～7割くらいじゃないかと思います。
術後1カ月、3カ月、半年、一年と時間が経つにつれてトイレ回数や漏れが減ってきますので、最終的には90％から95％の人は「クローズして良かった」と思ってると思います。
術後の生活が大変でストマに戻す人は1-2％だと思います。

ストマクローズはしてみないと解りません。
また、クローズした後も半年や一年は経たないと「ストマの方が良かった」と判断するのは早急すぎでしょうね。
まぁクローズ後にストマに戻す事は出来るので、一回クローズして、1年くらい様子を見て、その後もストマの方が良いと思うなら永久ストマにしたら良いと思います。

ちなみに漏れは、漏れない人は術後すぐでも全然漏れません。
個人差、病院差がかなりあるので、一概には何ともいえんですね。
628：ななし：2015/07/06(月) 19:32:48 ID:9bsU9/8U0: タタケケさん
ありがとうございます。術後の辛さは一時的なものが多いんですね、ストマが常に気になってしょうがない状態よりかは早くクローズして気長に待つ方がいいかなと思えるようになりました。

トキさん
詳しくありがとうございます。
やはりやってみないとわからないんですね...
色々な方のブログを拝見しても術後かなり順調という方やトラブル続きでストマを再建された方までいて...
でも最終的には満足されてる患者さんが多いようなので安心できました。クローズに向けて少しでも合併症を減らせるように体調を整えていこうと思います。
629：タタケケ：2015/07/09(木) 00:50:56 ID:BWunjxZk0: 便漏れは気まぐれですね。
調子がいいのに漏れたり、調子が悪いのにぜんぜん漏れなかったり。
まぁ漏れても量が少ないので気にしないようにしてます。
IAAだから漏れやすいってのもあるかもしれません。

今ではバイクでツーリングにも行ってますし、冬には北海道にスキーに行きました。
目標があれば乗り越える気持ちが出ますよ！
630：JAKI：2015/07/10(金) 17:55:22 ID:/FS.X1uQ0: >>506の者です。他スレで同じ名前の方がおられたので名前を替えさせて頂きます。

便漏れの話題ですが、先輩方は何か対策をされているのでしょうか？
私は再燃期で血便が酷い時は生理用ナプキンを下着に貼ってました（男ですが）。
でもあれってすぐ剥がれてしまうんですよね…。
631：名無しさん：2015/07/20(月) 14:49:43 ID:s9LwB3Qw0: ビキニタイプのパンツ、もしくはきつめのブリーフで羽根付き生理用ナプキン使ってます。
剥がれたことは無いですね。
念のため、さらにトランクスを重ね履きしてますが、これまで被害がでたことはありません。
632：ハンナ：2015/07/22(水) 13:51:51 ID:UHFGWx2Q0: こんにちは．

ストマクローズから２年経ちます．昨年夏の回腸嚢炎以外は結構スムーズに回復していますが、今朝、トイレに行って排便をした時、便が全部出た後に、便が残っていないように力んで出しました．その時、便器をみたら、真っ赤な血のかたまり？が浮いていて、お尻を拭いたら血がトイレットペーパーについていました (´Д` ) 心配で書き込みをさせて頂きました…病院を受診した方が良いですか…？最近、日中は漏れないのですが、夜の便漏れがひどいです．前までは漏れることはなかったのに…経験した方いますか？
633：トキ＠管理人：2015/07/22(水) 20:53:53 ID:QheCznI20: 特に腹痛や下血の症状がなくても、以前より漏れるようになったり、トイレ回数が増えたりして、内視鏡で見てみると回腸嚢炎になってたという人もいます。
まぁ一回病院に行って内視鏡して貰うのが良いんじゃないでしょうか。
去年も夏になったというのであれば、夏バテとかクーラー症とか水分取り過ぎとかで、夏に回腸嚢炎になりやすい体質なのかもしれませんね。
634：トキ＠管理人：2015/07/22(水) 20:57:53 ID:QheCznI20: 「自覚症状が出たら病院に行く」ＵＣに限りませんが、何かあった時は病院へいく癖を付けておく方が良いですよ。
医者に見て貰えば、結果はともかくとしても、不安は解消されます。
不安に思いながら日々を暗く暮らすのはツラいですし、百害あって一利無しですよ。
635：トキ＠管理人：2015/07/22(水) 21:01:10 ID:QheCznI20: >>631

あえてトランクス一丁で背水の陣を張るという選択肢もありますよ。
緊張感で常にお尻をキュッと絞めて訓練になります。
636：ハンナ：2015/07/23(木) 05:19:23 ID:Cdamg6p.0: トキさん、

コメントありがとうございます．そうですよね、病院に行って原因が分かれば少しは安心できますし…

回数はそんなに増えてないような気がしますが、ほとんどが水便で、トイレに行きたいと思った時から腹痛が始まったりとかあります．

実は2週間ほど前にこの症状で (その時は下血はしてませんでした) 病院を受診したら、採血をするのかと思ったら、レントゲンを撮ってきてくださいと言われ…結果、異常はなくて整腸剤だけ処方されました．

再度、受診してみます．トキさん、いつも親切にありがとうございます．
637：JAKI：2015/07/27(月) 18:46:50 ID:Q/iOUUbo0: >>631
お答え頂き有難うございます。
たしかに今まで使った物の中でも、羽根つきの大きめの物は剥がれにくいですね。
値が張るのが難点ですが…。

便漏れも心配ですけど、私がもっと心配しているのが痔瘻です。
もともと痔瘻があるので不安になって先生に聞いてみたところ、やっぱりかなり難しいようですね。
場合によっては、一生ストーマ生活になる可能性も浮上してきました。
まあ…費用の問題を置いておけばストーマの方が楽と言えば楽ですが。
638：名無しさん：2015/07/29(水) 09:57:38 ID:siI6Wb8IO: >>620
お返事遅れてすみません。腸が細くなっていて先生は通常より手がかかったようなことだったと思いますが、自身にはそれゆえの障害は感じていません。
ストマを外してから空腹とトイレとで何度も食事していました。お尻の異常な痛み、痔に悩まされました。酷く座るのさえきつかったのが長く続きました。お腹の音に悩まされて美容室にも行くのが恥ずかしくて行けなかったです。便の回数も多くて、安定するまで時間がかかりました。
639：夢輝：2015/08/14(金) 22:20:34 ID:C67wQjMk0: 最近、便の出が悪く、下痢気味です。
先日、予約日で診察の時、先生に話したけど、特に何もなく、
去年、クローズ手術した時、出が悪かった時に出た、漢方薬を飲んで様子みてます。
差し込んでくる感じで、一杯溜まっている感じがあるのに、トイレ行くと大して出ず、急にキューってお腹痛くなったり、すぐ、収まるけど、なんか、結構詰まってしまっているのか？と・・・
クローズして一年と３ヶ月過ぎました。早いですね。
その間、身体に異変もあったりしましたが、なんとか。
まだまだ、暑いですから身体気をつけて、元気で過ごしたいですね
640：名無しさん：2015/08/15(土) 10:52:03 ID:Try8TSP60: >>639
クローズして５年目ですが、３年目の夏にイレウスで入院しました。
特に消化の悪い物を食べなくても、疲労で腸がむくんで腸閉塞になるようです。
もしかしたら、そのむくんだ状態かなと思いました。
この暑さでは体力も落ちますよね。お大事になさってください。
641：うに：2015/08/15(土) 19:57:10 ID:5tH3D5Ro0: >>639 一昨年の夏、同じ症状になりました。
私も漢方を出されましたが、改善せず、2日間、点滴しに通って治りました。
暑さが原因ってこともあるようです。
お大事にしてください。
642：夢輝：2015/08/15(土) 22:23:16 ID:VQwcMtlw0: ＊名無しさん＊うにさん
ありがとうございます。
確かに、こう暑いと身体も堪えますね
入院は避けたい。漢方薬、朝昼夕、３回飲んで、もう暫く、様子みてみたいと思います
643：M：2015/08/15(土) 23:25:43 ID:8xDxH1Wc0: ストマクローズから1年以上経過し二度めの夏です。
春からパートを始め、沢山汗をかくのでとにかく喉が渇きます(^^;
寝る前にトイレに行くようにはしていますが朝漏れていることが多くなってきました。以前はふと目が覚めて｢あ、トイレ…｣という感じだったのに今は目が覚めた時には｢あー…気持ち悪いから漏れてるな｣です(^^;
トイレに流せるサイズの小さいライナーで対応してるので下着が汚れてしまってることもあります(^^;
水下痢が多いので熟睡すると漏れやすいのかもしれませんが…

お腹のグルグル音も激しいです。グルグルなんてかわいいものじゃありません(^^;
644：夢輝：2015/08/16(日) 15:00:27 ID:3c8CzzXw0: Ｍさん
私もクローズして１年以上たち
２回目の夏です。
結構、漏れる事あるなら、
ライナーではなく、ナプキン（ナイト用）に変えるとか、
寝る時だけ、紙パンツに尿取りパットを当ててみるとか、してみては
いかがでしょうか？
ライナーじゃ無理ですよね
私も、漏れない事はないけど、
ずっとナプキンを当てているので
安心です。
状態が落ち着くと良いですね
645：タロウ：2015/08/31(月) 19:20:15 ID:e5xtlgEI0: ５７歳のオヤジです。私も２７年７月８日大腸全摘出　同年１０月１１日ストーマクローズしています。
何とか頑張っています。こんな掲示板あると知りませんでした。私は、術後どうにか落ち着いていて１日7～8回のトイレ、ごく稀に寝ているときに便漏れがある程度まで回復しています。
646：JAKI：2015/09/06(日) 15:46:00 ID:jjrJKTdo0: 3期手術の2期目を終えて、先日退院して来ました。
何だか以前より詰まりやすくなって、入院中は腸閉塞に二度なり、その一歩手前くらいの腹痛にも何度か襲われました。
正直言って今後がとても不安です。
先生は早目にクローズしましょうと仰ってますが、クローズしたら詰まらなくなるんでしょうか？
647：M：2015/09/08(火) 17:57:45 ID:bsuEQULU0: 夢輝さん
有難うございます。
最近はまた漏れなくなってきました。漏れても500円硬貨くらいの染みだったりで。

受給者証継続手続きの為、久しぶりに血液検査をやりましたが、こちもも特に問題なく。1月から内服薬も無くなり、身体への影響も落ち着いてきたのかもしれません。

昨年の今頃は体力も筋力も体重も落ちまくっていましたが、今は特に問題ない程度まで回復しました。
648：M：2015/09/10(木) 16:54:10 ID:PXYmpE2E0: 上記書き込みしたのに大量に漏らしました(-_-;)
朝、目が覚めた瞬間に。運の良いことにうつ伏せだったので布団は汚れずに済みました(^^;
寝る前に風邪薬を服用したのでいつもより緩んでた？…ということにして、しょうがないで済ませます(^^;
自分の身体なのにほんと油断ならない…
649：トキ＠管理人：2015/09/12(土) 22:46:20 ID:Qp9PzUzw0: どんまい。

術後問題がないなら、段々と年数が経つことに漏れ頻度は下がってきますよ。

・眠くても寝る前にトイレ行く
・寝る前にトイレ行くか行かないか迷ったら、行っておく
・横向きで寝ると一番被害が少ない（抱き枕・竹夫人推奨）
650：ななし：2015/09/19(土) 23:30:15 ID:PCNzmIbE0: 来月上旬に手術を控えているのですがこ
651：ななし：2015/09/19(土) 23:36:23 ID:PCNzmIbE0: 途中で送信してしまいました。

手術の際に硬膜外麻酔を使用された方いらっしゃいますか?
麻酔科を受診したのですがどの程度痛みが軽減できるのか訊きそびれてしまいまして…
652：タロウ：2015/09/20(日) 08:40:00 ID:CGeA3g7k0: 確か、2年前に硬膜外麻酔で手術を受けましたよ。手術代に乗って麻酔を打たれて気が付いたらベッドの上にいました。
傷みはかなり軽減されていたと思います。術後、確か一日くらい痛かったら押すボタンのついた痛み止めがつけられていました。
そんなに痛くないですよ。
653：M：2015/09/20(日) 23:45:21 ID:lGJ78iJg0: 昨年硬膜外麻酔を使用して腹腔鏡にて手術をしました。術後もボタンを押せば麻酔が入るようになっていたので、痛みはあまり感じなかったです。
術後初めて自力で起き上がる時には痛かったですが(^^;
自分は術後の寒気が酷かったのですが、痰が絡むので咳をすると傷に響く方もいるようです。
654：ロンジ：2015/09/22(火) 07:01:25 ID:HfEH1IfI0: 今年6月にＩＡＡ1期目のオペを受けた際に硬膜外麻酔を使いました。本当によく効く麻酔です。
ただし、3日後にそれを外した後の痛みがけっこう辛かったです。でも一過性のものなので時間と共に
良くなってきますよ、痛み止めは他にもありますので心配無用です。
655：夢輝：2015/09/22(火) 09:00:35 ID:ZawNicok0: 651ななしさん
一昨年11月に全摘出、去年ストマクローズした夢輝と申します。
来月、オペなんですね
やる前は、色々頭よぎると思うけど、
当日、麻酔かかれば、目が覚めれば
さっぱりと終わってますから
大丈夫ですよ！
硬膜外麻酔は本当に凄く効きますから、、それを入れる為に手術台で
針？を背中に射す時の感覚はよく覚えてないけど、まず、大丈夫ですよ
654さんが、仰っていたように
硬膜外麻酔が切れたあと、確かに
辛さはありました。
だけど、痛み止めで充分しのげますから大丈夫ですよ
日に日によくなるから、しばしの間、がんばってくださいね
私は当時、不安で不安で、
ここを知って、ずーっと書き込んで
いて、とても救われていました。
手術後、がんばって、歩いてくださいね☆
656：ななし：2015/09/22(火) 19:00:54 ID:iTenpcwQ0: 皆さん詳しく教えてくださりありがとうございます。

使うと使わないとではかなり違うんですね、背中に針を刺すのは少し怖いですが、一期目の手術では使わずに痛い目を見たので今回は使ってみようと思います。
657：名無しさん：2015/09/24(木) 02:42:17 ID:71G.BpRI0: >>656
432.452.456で書き込んだ不良患者です。
僕はIACAで一期のみ手術でした。
硬膜外麻酔は最初背中に軽い麻酔打ってからなんで全然痛くなかったです。
むしろあの麻酔無かったら、
切れる３日目までもっと地獄だと思うとゾッとします。

今丁度、術後１１ヶ月目なのですが
他の健常者より元気なんじゃないかという生活をしています。

イレウスも無いし毎日お酒飲んでます。
ただ漏れますけど、あの腹痛地獄にくらべたら
ぜーんぜん私生活に問題ないし快適です♪
ボクサーパンツ色はブラックしか買えなくなりましたが(笑)

術後はよく歩いた方がいいです。
横浜市民病院で摘出したのですが
術後３日目から１階の広い待合いを３０周ノルマにしていました。

行けないと思っていた海外に３回いけました。
今は辛いと思いますが、頑張りましょう！
今まで行けるところが制限されてた分旅行が楽しくなりますよ♪
658：ななし：2015/09/25(金) 09:43:13 ID:SSt/H0G60: >>657
硬膜外麻酔すごいですね、手術は丁度2週間後なのですが、皆さんの書き込みを見ていて大分気が楽になりました。

私も全摘後は特に何事もなく、あの闘病生活は何だったのかと思う程普通に生活できています。

歩いた方が回復が早いそうですね。私も横浜の病院で一期目の手術を受けました。

海外旅行いいですね!
発症してからほとんど家に篭もりきりだったので、二期目が終わって落ち着いたら遠出したいと考えています。
659：和：2015/09/27(日) 12:15:00 ID:u6gsXR1c0: IACAは残存粘膜の癌化や炎症の危険性を指摘されていましたが、これももうかなりの実績があるのでどこかに残存粘膜の癌化率、再燃率が掲示されているところはありませんかね？
660：夢輝：2015/10/07(水) 06:46:03 ID:EvEgQlVg0: ７月頃からだったか、
背中に異変あり、何年か前に
壊疽性膿皮症で入院したあたり、
もしかしたら同じ場所かも？
１回病院行ったけど薬も出ず、そのまま、でも全然乾かないし、昨日
行ってきました。
皮膚潰瘍て言ってました。で、塗り薬出て、ばんそこにつけて
鏡見ながら貼ってます。
壊疽性膿皮症ではありませんように！
膝関節痛で、なんか関係あるかも。
以前も壊疽性膿皮症で何回も入院したけど、関節、色々痛くなり歩けなくなったこともあるし。
大腸全摘出してるんだから
もう、やめて～て感じです
でも、元気ですよ
気楽にがんばります☆
661：トキ＠管理人：2015/10/15(木) 23:34:31 ID:mxl7eHoI0: >和さん

残存粘膜の再燃率は病院や術式で相当変わってくるので、一括した情報はないですね。
横浜市大病院の方ならデータを取ってる可能性はあるかもしれませんが、市民病院の方は多分忙し過ぎてそんなデータまとめられてないかも。

横浜市民病院のＩＡＣＡで術後に粘膜が癌化したというのは1例あったのは知っています。
その後1例増えたような話を小耳に挟んでいますが、精確な数は解りません。
しかしまぁ5人もいないと思いますから、確率的には0.1％以下でしょうね。
662：トキ＠オペ済み：2015/10/15(木) 23:42:55 ID:mxl7eHoI0: >夢輝さん

皮膚潰瘍って、他の体調と何か連動してたりします？
「最近疲れやストレスが溜ってて、ちょっと下痢気味で、大腸があったら再燃してたかも？」みたいな事はないですか？
まったく体調に関係なく皮膚潰瘍って出ます？

知り合いのＵＣで壊疽性膿皮症になった人はカニを食べてて甲羅が指にささってケガした所から悪くなったという人がいました。
ちょっとした怪我とか虫刺されとかに気をつけましょう。
663：和：2015/10/19(月) 18:57:11 ID:7j3LcBBE0: >>トキさん

IACAは患者にとってのメリットは漏らしにくい事と一期で手術を終える可能性がある事くらいでしょうが、それは患者にとっては大きなメリットですよね？
そろそろ術式をどちらかに統一しようかという動きは無いのでしょうか？
664：トキ＠管理人：2015/10/19(月) 23:17:08 ID:bporBqe.0: ただＩＡＣＡの場合は残存粘膜の再燃と癌化の可能性が残るので、一長一短なんですよね。

どちらかに統一されることはないでしょうね。
横浜も兵庫も30年以上前から「どっちの方が良いのか？」と競って研鑽してきて今があるので。
どちらの病院の術式も100％に近いオペなので差が無く、「近い方」とか「先生と話した感じ」とかで決めてもいいと思っています。

術式差より、病院のレベルの差とか、患者の持ってるモノ（年齢・体調・副作用・運）の差の方が大きいです。
だからこそ、より安定してる横浜や兵庫などの専門医大をお勧めしますけどね。
665：和：2015/10/20(火) 07:52:50 ID:zmj1RgLk0: IACAは患者側にあまりメリットが無いのですね。
いや、特に今すぐ手術って訳では無いのですが、なかなか緩解が維持出来ないので癌化のリスクも考えておこうかと。

ありがとうございました。
666：ななし：2015/10/23(金) 18:09:49 ID:B64hK3FM0: 先日ストマクローズの手術を終えて退院しました。

現在便回数が我慢して七、八回程度なのですが食事を摂ると便意の波が結構な頻度で来ます。
これは時間の経過と共に収まってくるのでしょうか?
667：トキ＠管理人：2015/10/31(土) 00:52:12 ID:6g7GBGSQ0: 一日7-8回なら御の字かと思います。
僕は20回以上トイレ行ってました。
今は1日3回ですけどね。

食事をするとその刺激がトリガーとなって胃や腸全部が動き出します。
反射作用と言います。
大腸があれば、大腸や直腸で便を圧縮できるんですが、大腸がないので、入ってきた分だけトコロテンのように押し出されます。

僕は術後18年ですが、食事をした後すぐにトイレに行きたくなります。
これはもうそういうモンとしか言いようがないですね。

コツとしては

・食事時以外の間食をひかえる
・食事前にトイレに行っても、食事をすると高い確率でトイレに行きたくなるので、食前のトイレを我慢して食後に行く。

といった所でしょうか。
回数は3カ月後くらいには落ち着いてきます。
減らない場合は、「水分のや食事の取り方を間違っている」「水分取り過ぎ」「回腸嚢炎」「肛門内圧が弱い」等々の原因がある可能性が高いです。
何にせよ主治医に相談して、肛門内圧を計って貰うのが良いでしょうね。
668：ななし：2015/11/02(月) 20:10:38 ID:Aw1yDy8A0: >>トキさん
わざわざ詳しく教えてくださってありがとうございます。

便回数は術後しばらく相当多いと聞いていたので、やるなら筋肉が衰えない内の方がいいと早めにクローズ手術をお願いしました。

食後の便意は無くならないんですね、仕方ないと割り切って上手く生活したいと思います。
何かと水分を多く摂ってしまったり間食したりしてしまって、後々痛い目見ることが多いので生活習慣を一から見直す必要があるようです(ｰｰ;)
669：JAKI：2015/11/11(水) 09:33:05 ID:cAydE4VY0: ストーマ閉鎖手術のため入院してきます。
術後の排便回数とか便漏れとか、正直言って不安しかありません。
痔瘻持ちなので、そちらも酷い事になりそうな気が…。
退院したらまた書き込みさせてもらいます。
670：ぺん（PENN)：2015/11/12(木) 14:11:57 ID:MqMOE/OI0: JAKIさん
手術頑張って下さいね。
671：トキ＠管理人：2015/11/12(木) 20:36:15 ID:GYatWfLY0: >>食後の便意は無くならないんですね

1日トータルで同じ量を食べても、間食は減らした方が便回数は減ります。
口から肛門まで1本のベルトコンベアーだと思ってください、口から物を入れてスイッチが入れば胃・小腸・Ｊポーチ全部のスイッチが入って動き出します。

便意は段々と軽くなっていきます。
Ｊポーチも時間が経つと容積が増えて、我慢できる量が増えてきます。
年単位の時間がかかりますが、気長に頑張ってください。
672：トキ＠管理人：2015/11/12(木) 20:43:00 ID:GYatWfLY0: >>669

腸閉塞には気を付けて。
術後は、食後に病棟を歩いて歩行訓練して頑張ってください。

入院はどこの病院ですか？
患者の多い病院なら、ＵＣ患者の友達を頑張って作ってください。
情報交換できますし、暇つぶしにもなります。
普通の友達には絶対に解って貰えない共通の価値観が分かち合えますので。

案ずるより産むが易し、明けない夜は無い、まぁ何とかなりますよ。
673：夢輝：2015/11/13(金) 07:02:47 ID:S5wl7//U0: JAKIさん
ストマクローズ、
無事終わりますように。
ホント、色々心配になりますけど
やってしまえば意外と大丈夫だと
感じます◎
わたしも、去年５月にやりました。
がんばってくださいね☆
674：夢輝：2015/11/13(金) 07:42:01 ID:S5wl7//U0: トキさん

ご無沙汰しております。
お元気ですか？
先日は返信ありがとうございましたm(__)m
ヨードコートていう軟膏を大きめのバンソコに厚めにつけ
患部に貼り続けてます。
染みてくるので下着や服を
染み抜きハイターで落としてます
2㌢ちょっと位か、えぐれていて(>_<)
その上にも出来ているみたいで
今月病院行ったら、綿棒で、そのえぐれてる所から入れて(><)
なんか貫通してるみたいで中の物が出てくるように取り合えず様子見です。今月終わり頃、また行くので怖いですけど、よくなりますようにと祈るばかりです。
膝痛やら身体のこわばりやら
これに関連してるって感じます。
今、膝痛が少し落ち着いていて
背中も落ち着いてる感じなので。
先生は壊疽性膿皮症ではないように仰ったけど、私は、なんか
似ているなと感じているんですけど
、もし、大腸が少しでも残っていたらそうなる可能性もあっただろうなと。私は、大腸全てとっているんですから、やはり壊疽性膿皮症は
もー勘弁して！て思いです。

色んな事おこりますね
また、聞いてくださいね
いつもありがとうございます☆
675：名無しさん：2015/11/17(火) 14:25:40 ID:Y/Vn78Ek0: 夢輝さんへ　　すみません、お教え下さい。

大腸全摘の方は　下腹部が　へっこんだり、軽く感じるのでしょうか？
676：夢輝：2015/11/18(水) 06:50:21 ID:fXxO3AeQ0: 675さん

大腸全摘出しても、特にかわりありません。　下腹部が　へっこんだり、軽く感じたりもないですよ。
人によってどうなのかまではわからないですけれど。
潰瘍性大腸炎で再燃繰り返すより
全摘出した方が
良いと心から思います。
私は、再燃繰り返し、十数回入院してましたから。
677：名無しさん：2015/11/18(水) 11:31:59 ID:84hAp7zs0: 私も夢輝と同時期に全摘しています。
結局、全摘しても病気の元を取った訳ではないので
何かしらの症状が残ったり再発したり新たに出てくるのは
仕方がない事なのだと思います。
私自身はステロイド、免疫抑制剤から開放されただけでも
良いと思う様にしています。
でも辛くて不安でたまらなくなる事もあると思いますが
がんばり過ぎず平常心で今日より明日がほんの少しでも良くなればと
考えて病気との折り合いをつけて行こうと思っています。
678：名無しさん：2015/11/18(水) 11:56:37 ID:84hAp7zs0: 677です。すいません。敬称が抜けてました夢輝さん．．．
泊まりの夜勤明けでボケてました。泊まりはモレないかと心配(笑)
679：名無しさん：2015/11/18(水) 12:00:12 ID:4/3o9.Jc0: ６７６．夢輝さん、６７５．です、　お答えいただいて　ありがとうございます

６７７．さんも　ありがとうございます
680：夢輝：2015/11/19(木) 02:43:36 ID:6R2SfdXw0: 677 名無しさん

こんばんは。
コメントありがとうございます。
なんだか寝つかれず掲示板見てました。
同じ時期にオペしてるんですね
早いもので今月29日で２年経ちます。
私はまだステロイドは2㍉飲んでます。長年に渡り、壊疽性膿皮症で服用していたので、ゆーっくり減らしてます。
同じ病気で手術していても、皆さまざまですよね
私も前向きにがんばります。
でもまた、色々ごたごた、自分の事書いてしまうと思いますが～m(__)m
681：JAKI：2015/11/25(水) 15:12:19 ID:MjbcSo9M0: 皆様ありがとうございました。
本日退院してきました。
手術自体は3期の中で一番簡単で、50分くらいで終わったそうです。

手術後の絶食期間は緑色の液がダダ漏れで、夜中など大変なことになりました。
食事が始まって便が出るようになると漏れる量はマシになりましたが、とんでもなく沁みて痛い便が出たりして肛門が酷い状況になってしまいました。
たびたび出血もあって不安にもなります。
便の回数は1日10回を少し上回るくらいですが、終わってやれやれと思ったところに便意が来ることも多くてイヤになりますね。
夜中なんかは肛門のあたりが気持ち悪くて大便を漏らす夢ばかり見てしまいます。

今後不安なのは日常生活、とりわけ職場での便漏れです。
みなさんどのように乗り切っておられるのでしょうか。
682：ななし：2015/12/05(土) 00:20:40 ID:sgHHe2eo0: >>トキさん
お返事が遅くなってしまいすみません。

トキさんの仰っていた通り術後一ヶ月過ぎたあたりから、何度もこみ上げてくるような強烈な便意はほぼ無くなりました。
これから便回数も減ってくるということで、気長に待ちたいと思います。ありがとうございました。
683：夢輝：2015/12/16(水) 23:08:28 ID:4jXCoqXk0: トキさん皆さん

ここは、やはり
ふっと、拠りどころですね････
背中の状態、皮膚の下に、なんか
袋が出来て、そこに、膿？が溜まるみたいで、以前できた部分は、大分よくなったみたいだけど。でも、まだ、なんか、イヤな感じがあり、さらに、その上にまた、なんかあって、
悪さしないでくれれば、いいんだけど、なんだか、私も、色々、、
はぁぁ～～って感じです(;_;)/~~~
見た目は、全然元気なんですけれどね(^^)
それぞれ皆さんも、色々、身体の状態。不安な事も、あると思いますけれど、、、
お互いに、良い状態になりますように。。。
大丈夫。大丈夫。で、前向きに、
いきましょう～～～☆
いつも、聞いて下さり、ありがとうございます。☆
684：テツ：2016/01/05(火) 23:30:17 ID:jzDa8kLU0: 初めまして
現在入院中の４３歳男、クローン病です、
１年前にすい臓の２／３を摘出し、同時にストーマになりました。
１年かけて調子が悪くなり再度入院となりました。
使用していない大腸に術前？の便が溜まっていて痛みを起こしています。
直腸も狭窄しており大腸全摘、肛門閉鎖しようかということになりそうなのですが
手術することによりどのような影響が考えられますでしょうか。
よろしくお願いします。
685：夢輝：2016/01/22(金) 18:53:19 ID:8K7N40kQ0: 684テツさん

お疲れ様です。
何か、自分は、何もアドバイスしてあげられないのが申し訳ないです。
この掲示板の管理人さんトキさんは、色々詳しく、元、医師？だった？かどうかは知りませんが、
ホント、色々アドバイスしてくださいます。
今、ここを、ご覧に、なっていないのか？

私は、潰瘍性大腸炎で、全摘手術しましたが、実際、同じ、病気でも
皆それぞれで、自分は合併症も引き起こしていたし、重いほうだったなと、入院した病院はその手術する人多くいたから、はっきりわかりました。

テツさんはクローン病という事で、
やはり、その病気の方々から
何か話しが、聞けたりできるといいですよね

とても、色々御身体、大変な思いされていらっしゃるとお察しします。
良い方向へ向かわれますよう、
願っております。
私も、身体に、異変ありますが、
良い方向へ向かいますように。
お大事になさってください。
686：MA：2016/02/12(金) 11:27:49 ID:BJxN6Qo60: 手術をすすめられています。手術済みの方で、自己免疫性肝炎ももっていて、待機手術で手術を決断した方。または、手術をすすめられている方は、いませんか？
687：名無しさん：2016/03/10(木) 01:43:28 ID:dM.G6.pw0: >>675 自身の場合は、手術後のはじめての入浴で、鏡を見た時にあばら骨が目立ち、げっそりと凹みミイラの様な身体付きになりました。体重も筋肉も人より無かったからかなと思いますが。
688：だんご：2016/06/13(月) 16:49:23 ID:eq0NZokg0: 19さいの女です。
去年の夏から血便が出ていて
気にせず海に入ったり遊んでたら
９月に大腸全摘になってしまいました。
今年の４月に2回目の手術を終え
今週木曜日に閉鎖します！

混ざりたいなーと思いながら
ちょこちょこ掲示板覗いてました。
お尻の力が少し弱いと言われていたので
もれるのが怖いです、、（ ; ; ）
689：トキ＠管理人：2016/06/16(木) 01:22:42 ID:b0DyZf2I0: >>だんごさん

今日、クローズ手術ですか。
クローズだけなら手術自体はそれほど重くないですし、三回目ともなれば多少は慣れてきてることもあるかと思います。
絶飲食が1～2回目よりも長くなったりするので、水飲めない方が辛かったり。

肛門内圧は、手術が終わってみないと実際どうなるか解らないですね。
「内圧が結構高い」と言われてたのに漏れやすい人や、逆に「内圧が低い」と言われてたのに、全然漏れない人もいたりします。

Ｊポーチを繋ぐ手術は4月にやって、今回はクローズだけですよね？
Ｊポーチを肛門に繋いで2週間から1カ月は肛門を安静にしておく方がいいですが、それを過ぎればカカト上げ運動や、階段登り降りでお尻を鍛えると良いですよ。
過去レスを見て貰ったらあると思うんですが、左右のカカト同士をくっつけて、爪先を90度に開いて立ち、そのままカカト同士をくっつけたまカカト上げ運動をするのが良いです。
一日50回～100回くらいやるとお尻が鍛えられます。

手術頑張ってください。
まぁ実際に頑張るのは外科医で患者は寝てるだけだったりしますが。
手術が無事終わって、ネットする余裕が出てきたら、また報告してください。
手術が無事に終わって、イレウスとかも無いことを祈っときます。
690：JAKI：2016/08/08(月) 02:49:51 ID:1xnKRrMk0: 特定疾患受給者証の条件が平成30年から厳しくなりますね
寛解期と再燃期を繰り返しているような状態だと認められなくなりそう…
今のうちに大腸全摘手術を受けておいて良かったのかも知れません
692：名無しさん：2016/11/12(土) 22:34:50 ID:/G2BWgfM0: 12月に全摘手術を受けることになったのですが
「第二の脳」といわれる腸。
全摘されてから思考の変化とかありましたか？
なんか今、魂が抜けているような状態で
（辛すぎるから防御反応かも）
全摘したらもーっと無感情になっちゃいそうな気がする。
693：名無しさん：2016/11/13(日) 00:24:46 ID:chr.YGDA0: >>692
俺は無かったなあ。元々楽天的だと思うけど。でも楽天的ならこの病気にならないか？
俺はオペして良かったと本当に思うけどね。
694：692：2016/11/13(日) 11:41:34 ID:HN5gW.dU0: >>693
オペして良かったなんて心強い！
長期入院となるので眠れない時に
頭の中で創作でもしようと思っているのですが
今、本読んでもあんまり感情が動かないんですよね。
だからなんか楽しめない。
695：692：2016/12/16(金) 20:39:51 ID:lXqig9no0: 退院しました。
入院中はなにをする気力も無く
頭の中は「痛いよ、辛いよ」の繰り返し。
これからどうやって稼ごう…漫画家？小説家？
って思ってたけど私には無理だと悟ったわ。
696：名無しさん：2016/12/17(土) 19:28:16 ID:Y7IhKidEO: >>688
697：名無しさん：2016/12/18(日) 10:41:57 ID:wm0dijgU0: 7年前に全摘しました。術後しばらくは体調が悪く、抑うつ状態状態でしたが、
三期分割でクローズして、体が回復するに連れ精神的にも回復。
今では術前よりも、くよくよしない性格になりましたよ。
698：692：2016/12/20(火) 20:21:27 ID:DGHpaWXQ0: >>697
ありがとうございます。
前向きで希望に満ちた言葉が嬉しい。
今は体力も無くへろへろ状態…
なんとか家事、炊事をこなしていますが
スグにへたばってしまいます。
この時期が過ぎれば元気になれるんだと信じて堪えます。
「元気があればなんでもできる」が身に染みる。
699：692：2016/12/30(金) 15:48:36 ID:w7CRQ7OI0: いまだ体力戻らず。
お腹痛いし、膣からなんか漏れてる。
頑張って食べてるけど栄養がいきわたってない感じ。
でもやたらグルメ番組が見たくて
人が美味しそうに食べてるのを見るのが楽しい。
ラーメン大好き小泉さんに萌える。
700：名無しさん：2016/12/30(金) 22:02:48 ID:tAd8JsBU0: >>699
まだ１ヶ月も経ってないんだからしょうがないよ。
確実に身体は楽になり、食欲が出てくるハズだよ。俺は３ヶ月くらいで教授に『あんまり太らないように。和食中心で』って釘刺されたよ。

春にはオペして良かったぁ。あの術後の苦しさは何だったんだ？って思っているよ。
701：692：2016/12/31(土) 10:07:04 ID:78ZybDbE0: >>700
ありがとうございます。
クリスマスやお正月を家で過ごせるだけでも幸せだよね。

良いお年をお迎えください。
702：697：2016/12/31(土) 10:54:32 ID:Vv7Lqvtc0: 私は全摘の時、３ヶ月入院して２０キロ減ったけど、もう１０キロ戻りました。
三期分割で三本の傷があるけど、平気で温泉も行くし、垢すりもやる。
最初は食べられなくても、いつの間にか何でも食べられ、旅行もスポーツも何でもできます。
だけど、忘れた頃に腸閉そくと回腸膿炎がに襲われて苦しいこともあります。
703：692：2017/01/01(日) 14:13:03 ID:xfxT4HO.0: 明けまして、おめでとうございます。
年越しそば、お雑煮、煮しめｅｔｃ用意して
なんとか年を越せました。
でもへとへとでいまだ初詣行けず。

>>702
私も穿孔おこして傷２本です。あと、旧ストマ痕。
今のストマは埋没してて手入れがしにくので早くクローズしたい。
お腹ごしごし洗いたいです。
お、温泉行きたい！　銭湯でもいいーっ！！
704：692：2017/01/09(月) 14:50:30 ID:Vu.tAYn20: 手術して一ヶ月以上経ちますが
傷口から血が出てきました。
傷の終点と真ん中とパウチの所の三カ所。
（病院には行きました　絆創膏で対処）
傷の長さ計ったら20センチもあるよ。
705：トキ＠管理人：2017/01/13(金) 22:44:03 ID:kg9mzBBo0: >>704

ステロイドをたくさん使ってたんでしょうか？
ステロイドの副作用で傷がくっつき難い場合があります。
逆に癒着しにくいので、癒着による腸閉塞が起こりにくいというメリットがあったりしますが、まぁ傷口が開くのは嫌ですよね。

膿んだりしないように気をつけてください。
熱がずっと続くとかの症状が出ると膿んでる可能性があります。

僕はお腹の傷の中が膿んで皮下膿瘍ができたことがあるんですが、膿んでるお腹の近辺が固く張って、熱が7度5分くらい毎日続きました。
縫った傷口が少し開くことはよくあるのですが、膿む所まで行くのはそうそうありません。
でも熱が続く時は必ず炎症か膿んでる所が絶対あるので、そういった症状が出たら手術した外科医になるべく早く診て貰いましょう。

傷が早くすっきり治ると良いですね。
706：692：2017/01/15(日) 20:34:23 ID:aA4C/ZUk0: >>704
ありがとうございます。
ステロイドは徐々に減らしていって半年ほど前に離脱しました。
熱はありませんが、血が出てる所はぷくっと膨らんで
表面がちょっと膿んでるかな？
体力はかなり回復し横になっている時間が減ってきました。
707：692：2017/01/15(日) 20:41:34 ID:aA4C/ZUk0: すいません　>>705でした。

ストマなのに下の肛門からの漏れがひどいんだけど
（漏れてるのは水分多めですがストマからのとたぶん同じもの）
お腹の中どうなってるんだろう。
708：永：2017/03/28(火) 21:20:41 ID:95Qek/0E0: はじめての書き込みです。
60代男性です。長期寛解状態にありましたが、発症から25年後に緊急手術になり、大腸全摘となり、2010年から11年にかけて三期手術（IACA)で、ストマクローズしました。その後、痔瘻となり2013年、16年と痔瘻手術をしました。
排便回数は現在、一日、9～10回、漏便が毎日数回あり、これまでの経過をみても、今後あまり改善することが見込めないと考えています。
そこで、再度ストマにもどすことを考えています。その場合の選択肢として、永久ストマを考えました。

永久ストマの手術は、入院1ヶ月くらいの大きな手術になるだろうと主治医は話していましたが、これからの生活を考えて、永久ストマにすることも考えています。
手術にともなう合併症などのリスクはあるにしても、1回の手術で、ある程度、生活は改善できるのではないかと期待はしています。
同じような経験をお持ちの方がいらっしゃるでしょうか。
宜しくお願いします。
709：名無し：2017/04/08(土) 15:00:38 ID:kTMYTfqw0: ＞一日、9～10回
IACAで5年前に手術しました。
自分としては一日20回のトイレで大変ですが
それでもストマには戻したくないと思います。
やはりストマの維持は慣れても大変で
行動が制限されるからです。

失礼ながら60歳という年齢から
今後、自分でストマを管理出来なくなる事態もあり得え
その時、家族や施設の介護でストマを維持していくのは
厳しいのではないかと考えます。
漏便の理由がもし痔なのだとしたら
焦らずそれを気長に治療するのが良いと思います。
710：永：2017/04/09(日) 20:28:39 ID:RtNhUfTI0: ＞ストマの維持

貴重なご意見ありがとうございます。
確かにストマの維持や将来の介護のことなど、考えなければならないことは多いですね。
漏便は、痔瘻手術が影響していると主治医からは言われていて、なかなか対応が難しいので悩んでいます。

痔瘻への対応、生活の質、ストマの維持など考慮しながら、永久ストマの手術のことは改めて考えてみたいと思います。
711：TOMI：2017/04/16(日) 18:27:30 ID:RR7erb3k0: 永さん、私も6年前に同じ手術をしました。痔瘻は無いものの、
クローズ後も腸閉塞と回腸嚢炎で２回入院しています。
私は何とか生活していますが、高齢の母の施設を調べていたら、
胃ろう腸ろう等とともに、ストマ不可の記述が何件かあり、愕然としました。
将来を考えると不安がありますが、手術で救われた命を大切に頑張りましょう。
712：永：2017/04/17(月) 22:57:54 ID:u4TzbzLk0: TOMIさん
ありがとうございます。先日、情報収集をかねて、ストマの講習会に出てみました。
そこで出た話題ですが、数年前の厚労省の医事課長からの通達（？）によって、ストマの交換などは医療行為ではないので、介護士やヘルパーさんもできることになっているようです。
ただし、このような情報が介護施設や福祉関係者に周知されていないのが問題であるということでした。

手術の方は、いろいろと迷っていますが、皆さんからアドバイスをいただきながら、前に進みたいと思います。
713：名無し：2017/04/18(火) 16:45:39 ID:5KSbedPc0: 施設の介護員でストマ交換の教育を受けた人が何人いるか？
確認してみれば分かる事なんですが
＞周知されていないのが
そうではなくて知らないフリしていると思います。
714：692：2017/07/22(土) 10:28:39 ID:kLtJInwc0: 先月クローズしました。
術後経過も良く、排泄回数は1日10～15回。
便漏れもパンティライナー程度で対処できる程度です。
約2年のストマ生活だったけど元の肛門からの漏れが
結構多かったのが返って良かったのかな。
715：名無しさん：2017/07/22(土) 14:55:22 ID:K0bFjc0k0: >>714
おめ！です。漏便少なくて良かったね。
今まで辛かったでしょうが、これからは良いことがたくさん待ってますよ。
716：692：2017/07/22(土) 22:04:49 ID:kLtJInwc0: >>715
ありがとうございます！
とりあえず自由に寝返りできるのが嬉しい楽しい♪
717：名無しさん：2017/07/29(土) 14:46:54 ID:anqBCikY0: 717さん
手術お疲れ様です。
経過良好のようで本当に良かったですね！
2年間ストマ生活とありますが、クローズまで2年待ったというのは何かあったのですか？
差し支えなければ教えてください。
718：692：2017/07/31(月) 17:01:21 ID:7pKf21cU0: >>717
2年前穿孔してストマになりました。
去年の暮れ全摘したのですが膣と肛門側に
穴が開いてしまってその穴が閉じるのを
待ってたため時間がかかったんです。
719：717：2017/07/31(月) 21:35:44 ID:lajRwi9Q0: 692さん
そうだったんですね。
私は一度ストマ閉鎖したんですが、痔瘻ができ再度ストマになってもう3年です。
担当医にはそう言ったトラブルがあるとストマ閉鎖しても同じ事を繰り返す可能性があるから永久ストマにすべきと言われていますが決心出来ずにいます。
手術を受けた病院と今の通院先が違ってるんですけどね。
私も痔瘻が塞がればまたクローズできると思ってたんですが、今後どうなるか迷走中です。

また経過良かったら書き込みしてください。
良い経過になりますように☆☆☆
720：692：2017/08/01(火) 15:44:04 ID:FsDTmu1o0: 717さん
「大腸全摘後の痔ろうについて。教えて下さい！」のスレは
お読みになりましたか？
「これで問題が起こればもう永久ストマにするしかないんですか？」
と閉鎖後にストマ専門医に聞いたら
「そんな人いないよ。うちの病院では今まで無いよ」と言われました。

先日映画館に行き、念のため端の席に座ったのですが
２時間問題なく過ごせました。
721：717：2017/08/01(火) 19:46:34 ID:u9tRdiv60: 692さん
ありがとうございます。
私もシートンしてたんです。
でも痔瘻が塞がる前にぬけちゃいました。
シートンは全摘した病院で｢ネットでシートン法で治すって、あったからしてくれ｣といってしてもらいました。
で、今は別病院に転院してシートン取れてしまった時も急いでいったんてすが｢そのままでいい｣といわれ、何もせず穴があいたまま今に至るです。
永久ストマにしたほうが良いと言われてる所だったので、そのままでいいって感じだったんでしょうね。

今日Jポーチの造映してきました。
やっぱりこれだけストマでいるのに瘻孔と腔が塞がっておらず、肛門へのつなぎは難しそうです。
ストマのおかげで今は元気になれた
722：717：2017/08/01(火) 19:58:18 ID:u9tRdiv60: ↑つづき
元気になれたのもありますからね。
最後の悪あがきかもしれませんが、三重大病院に意見を聴いて決められたらなと思ってます。
まあ今日造映の結果を見て自分の状況は決してよくはないんでね。
どうやって自分が納得するかですね。
なーんかモヤモヤモヤモヤ～です┐('～`;)┌
723：692：2017/08/03(木) 17:53:16 ID:VsiMTZZg0: 717さん
そうなんですか
痔ろうの知識はあまり無いのですが
再度ストマになって３年とあったので引っかかっていました。
腸の長さにも限界があるし悩ましいですね。
724：717：2017/08/04(金) 19:09:11 ID:4XKKK2Lw0: 692さん
色々トラブル持ちで、全摘した年はほぼ1年間病院生活だったんでね、QOLを考えればストマがbetterなのかなとも思うけど、ストマのない生活への思いも強いです。
また三重大行くのでまたカキコします。
また近況教えてください☆
725：717：2017/08/09(水) 19:31:01 ID:s6Ym/o1E0: 今日、病院行ったとこなのに帰ったら郵便受けに来年度の特疾更新書類😨
タイミング悪っ
役所め。すぐそこなんだからもう一日早く送ってよ～
726：永：2018/03/02(金) 15:35:34 ID:27nVbmBo0: 痔瘻、漏便に難儀し２月に手術して、永久ストマにしました。経過については、いずれ。
727：永：2018/03/28(水) 15:58:35 ID:1wUopG7I0: 大腸全摘となり、2010年から11年にかけて三期手術（IACA)で、ストマクローズ。その後、痔瘻となり2013年、16年と痔瘻手術
。その後、排便回数、一日、10回以上、漏便が毎日数回あり。

結局、永久ストマにする手術を2月中旬にうけ、3月末に退院予定。

術後、尿管損傷のため追加手術、腸閉塞のためイレウス管による治療などで時間がかかりました。
なんとか回復して3月末に退院予定。頻便、漏便から解放されました。ストマケアは、一生続きますが、
今後の生活のために、上記の選択をしました。
728：JAKI：2018/04/30(月) 09:23:36 ID:gCQyjLrc0: お疲れ様です
私も痔瘻持ちですので、もしかしたら将来的にその可能性はあるかも知れません
便意を全く感じないとか、夜中起きないとか、痔瘻が悪化しないとか、ストーマの頃の方が良かった部分もいくつかあります
面倒が多いですが、あまりに状態が悪かったら私もそちらを選択すると思います
729：692：2018/07/24(火) 23:25:45 ID:jJxm5lkw0: 調子良いから更新しなくて良いかなと思ってたのに
「692さんはしといた方が良いよ、特別なんだから。
いつ大きな手術になるかわからないよ」と主治医に言われました。
手術のとき７人の医者が見学に来てたっていうし
なんすかね。
730：きたむう：2018/08/13(月) 19:29:59 ID:IlRPLgaQ0: はじめまして。昨年５月に潰瘍性大腸炎が悪化し緊急手術で大腸全摘しました。今年３月に３回目でストーマクローズしました。キズは順調に回復してるのですがお尻の荒れ(切れ痔？)がひどくて
日々しんどいです。
皆さんの書き込みを見て頑張ろうと思うのですが痛さに心折れることもあります…
日にち薬となかばあきらめてはいるのですが、何かいい対処法があれば教えてもらいたいです。
よろしくお願いします。
731：TOMI：2018/08/15(水) 17:09:01 ID:fc2GsQhI0: >>730
暑くて汗をかいても、おしりがヒリヒリしますよね。
私も３期分割で7年前にクローズしました。未だにちょこっと漏れては痛みます。

お医者さんから処方される軟膏や、痔に効く軟膏よりも、なぜかオロナイン軟膏がよく効きます。
私にあっているだけかもしれませんが、安いし、ステロイドではないので、
お試しになられたらどうでしょう。

一応、主治医に話して、使用に問題無いといわれています。
732：S田：2018/08/16(木) 10:01:42 ID:XG1QfAzQ0: >>731さん
軟膏って基本、ワセリンが主成分ですからオロナインも効果はあまり変わらないかもしれませんねぇ。
733：きたむう：2018/08/17(金) 00:05:39 ID:VBQI.RbQ0: TOMIさん、ありがとうございます。
この痛みさえ無ければ…💨💨
オロナイン、実は今使ってます。アズノールとオロナインと痔のお薬混ぜて使ってますが劇的な回復はなく試行錯誤の日々です。
先生はトイレの回数や便の状態が落ち着いてきたら大丈夫と言ってくれてるのですがまだまだ先は長そうです、、、頑張るしかないですね。
734：名無しさん：2018/08/17(金) 19:33:53 ID:plZSf0XY0: 亜鉛華軟膏を私は使っていました。アズノールよりも、良かったと思います。
735：きたむう：2018/08/18(土) 12:48:16 ID:8VzJ4HmE0: >>734ありがとうございます。入院中に亜鉛の軟膏はもらいました。退院してからは使ってなかったので、また使ってみます。
736：692：2018/10/06(土) 16:03:09 ID:NnxqNQPY0: 私はヒリヒリするときはティッシュを小さく折畳んで肛門に当てています。

内田春菊「がんまんが」年も近いし面白かった。
ああそうそうこんな風に感じたと
不安や不思議が表現されてて漫画家ってすごいな。
737：名無しさん：2020/03/15(日) 23:20:33 ID:N6KuR5l20: 外科手術する人は、ほとんどいなくなった？
クスリで治る人、あるいは寛解する人がほとんどになってきたのでしょうか。
738：名無しさん：2020/05/21(木) 08:43:04 ID:WYzAFCAY0: ＞＞737さん
ここが過疎ってるから、そう感じてるだけだと思うよ・・・
ツィッターとかに移行してるんかねぇ？
739：大黒柱：2021/02/23(火) 19:43:38 ID:kafyAgYQ0: 全敵後お酒飲んだ後とベン漏れあるんですけどもー　そこで聞きたいのですが、タンポンで肛門を塞ぐってのはどうなんでしょう？試した方いらっしゃいます？
740：くま：2021/07/21(水) 19:47:43 ID:t5sXNAO60: 結局は管理人さん自身も患者だから
この世の中で生きていくのが大変なはずで
HPや掲示板の整備まで手がまわらないのだと思います。
741：捨てハン佐吉：2021/09/01(水) 06:15:52 ID:6OZcI.xI0: 管理も放置も自由だけど、それなら宣言すりゃ済む話だと思うよ
今まで他の掲示板見てきた感想だけど
742：トキ＠管理人：2021/09/04(土) 13:31:01 ID:PSdGWDo20: >>737
>外科手術する人は、ほとんどいなくなった？

外科医が言うには、半分以下に減ったらしい。
タクロリムスを使うようになってから危険な緊急手術もほとんど無くなったそうな。
タクロリムスが効く分には手術回避できる。
問題はタクロリムスが健康保険的に半年しか使えず、半年後にタクロを切ったら50％の患者は再燃悪化するという所。
つまりタクロの患者の半分はオペになる。

今は、癌や癌の前段階の異形細胞が見つかってオペになる人が多いそうだ。
以前より癌が見つかりやすくなってる。
が、軽症者で認定外れて病院行かなくなって、癌が見つかった頃には手遅れという、発症年数の長い全大腸型で今は軽症という患者がチラホラとでているので、軽症でも癌検査は毎年した方が良い。
743：トキ＠管理人：2021/09/04(土) 13:38:06 ID:PSdGWDo20: >>738
過疎ってる。
twitterの方が人は多いですね。
ただ、最近は情報がたくさんネット上にあふれているので、掲示板で相談するという人は減ってると思う。
Twitterでつぶやけば、誰かが何か教えてくれるし。

ただ、質問・回答はTwitterの流れに流されていくので、残らない。
誰かがまた同じ質問をして、誰かが答えて、それがまた流れるのを繰り返す。

そういう意味では、この掲示板は消さずに残しておく方が良かろうと思うが、今度IBDネットワークで掲示板フォーラムを設置してはどうかと企画しているので、今後はそっちに移行していく方が良いような気もする。
もちろんIBDネットワークで作った掲示板フォーラムが全く流行らない可能性もあるけれど。
744：トキ＠管理人：2021/09/04(土) 13:49:04 ID:PSdGWDo20: >>739
タンポンを試す人は時々いますが、あれは水分吸うとでっかくなるので、お尻の穴が大変なことになるのでお勧めできない。
アナルプラグというグッズもあるが、試したという人はまだ聞いたことが無い。
多分、アナルプラグ程度では停まらないのではないかと。

お尻は大事にした方が良いです。
裂肛したりすると最悪の場合、人工肛門になるので。

酒飲んだ後は、寝る前に必ずトイレ行かないと、まぁ漏れますよね。
漏れても良いようにオネショシーツを敷いておくか、パンツ一丁で横向きに寝ると気づきやすい。
745：トキ＠管理人：2021/09/04(土) 13:53:06 ID:PSdGWDo20: >>740 くまさん

みんな生きていくのに忙しいですよね。
年が行くと色んなものを背負わされるので、余計に忙しい。

ゆるい感じでないと続けられないので、ゆるい感じでやっていきます。
746：トキ＠管理人：2021/09/04(土) 13:55:15 ID:PSdGWDo20: >>741

>管理も放置も自由だけど、それなら宣言すりゃ済む話だと思うよ

うん、そうだね。
『今後も緩く気が向いた時にやります』宣言。
747：名無しさん：2021/09/04(土) 22:30:27 ID:DHUNdJv60: >>742
久しぶりにトキさんの書き込みに接しました。有り難うございます。
外科手術が半分に減少したというのは、かなりの変化ですね。

私自身は、大腸全摘後、一時ストマ、ストマ閉鎖、頻便・漏便・痔瘻をへて、結局永久ストマになりました。

数年前に神戸のお茶会に参加しました。
それが縁で、荘司先生に、永久ストマの相談もさせていただきました。

私自身は、潰瘍性大腸炎とは関係がなくなったともいえますが、時々、掲示板を覗いています。
トキさんの書き込み、楽しみにしています。
748：妻が心配：2021/11/08(月) 12:33:37 ID:JoHx7FwI0: トキさん、久しぶりです！
私も久しぶりにトキさんの書き込みを見てうれしく思いました。

この掲示板でお陰で三重大で手術ができ、１６年以上経過します。
その後妻は多少のトラブルはありますが、何の生活制限も無く元気に生活しています。

私が大病して大阪の病院に入院中、トキさんに会える事を楽しみにしていたのですが
術後のトラブルで会えなかった事が今でも残念です。

とてもレアな出来事ですが、私の妹の息子（私の甥）が去年の１２月に
潰瘍性大腸炎と診断されました。私の妻とは血縁は全くありません。
こんなことがあるんですね！

昔の妻の主治医に相談して近くの病院の先生を紹介していただきました。
これからどうなることやら～？です。

それではトキさん今後も元気にお過ごしください。
749：ドアラ：2021/11/12(金) 00:42:16 ID:ojjYaDzE0: トキさん、妻が心配さん、ご無沙汰しています。
確認したら手術からもうすぐ20年、あっという間です。
いろいろありますが健康第一で元気にやっています。

またお会いできる機会があるといいですね。
750：名無しさん：2021/11/18(木) 08:57:52 ID:FELXy7Rs0: >>743
IBDの方が間違いなく過疎るでしょうね、私も存在知らなかったですし(笑）
そもそも、ネットだと潰瘍性大腸炎って少数派なのか、クローン病ばかりが目立つんですよねぇ。
私は統合するより、分けるべきだと思いますけどね。
twitterはそんなに多いんですか。そっちはほとんどやらないので・・・トキ様の意見には全面的に
同意します。あそこは掲示板以上に｢○所の落書き｣程度にしか見えない。
ニュースとかタレコミの速報性には優れているとは思いますが。
751：名無しさん：2021/11/18(木) 09:05:30 ID:FELXy7Rs0: >>746
それでも717様みたいな貴重な体験を書いてくれる方がいますので、助かりますです。
こんな事、twitterじゃないですものねぇ。
昔はブログでも多かったんですが、今じゃほとんど閉鎖されてますし(直ったから閉めたって人も多い）。
その宣言でよろしいと思いますよ。
ところで、トキ様の症状って現在いかがなんでしょうか？
まったく書かれてませんけど・・・